Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening

Transcriptie

1 Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening Wat zijn uw ervaringen? Informatie voor mantelzorgers

2

3 Wat houdt het onderzoek in? Er kan nog veel verbeteren aan de zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening (zoals hartfalen of COPD) in Nederland en in de rest van Europa. Vooral op het gebied van communicatie en samenwerking tussen zorgverleners, maar ook op het gebied van continuïteit van zorg. Met dit onderzoek willen we aanknopingspunten hiervoor verzamelen. Ervaringen van de mensen die zorg ontvangen of daar dichtbij staan zijn van grote waarde bij het verbeteren van de zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening. Daarom willen wij in dit onderzoek in gesprek gaan met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners over hun ervaringen met de zorg die zij ontvangen of verlenen. In dit onderzoek vragen we naar uw ervaringen met de zorg die uw naaste ontvangt en de zorgverleners die deze zorg verlenen. We vragen naar uw mening en tevredenheid over de kwaliteit van de zorg en de samenwerking tussen zorgverleners. Ook zullen we u vragen naar de symptomen en kwaliteit van leven die uw naaste ervaart als gevolg van zijn of haar aandoening. Dit doen we doormiddel van interviews en vragenlijsten. Het onderzoek zal worden uitgevoerd in vijf Europese landen. Hiervoor wordt in elk land een aantal zorgvoorzieningen uitgekozen waar patiënten, mantelzorgers en zorgverleners worden gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek. Aan het einde van het onderzoek zullen we de resultaten uit alle vijf de landen verzamelen en analyseren. Met de resultaten kunnen we zien hoe de zorg voor patiënten met gevorderde kanker en een ernstige chronische aandoening in Europa verbeterd kan worden. Waarom wordt u gevraagd om mee te doen met dit onderzoek? U bent gevraagd om mee te doen met dit onderzoek, omdat u volgens onze gegevens de mantelzorger bent van iemand die zorg ontvangt vanwege gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening. 1

4 Ben ik verplicht om deel te nemen aan dit onderzoek? Nee, het is geheel aan u of u wel of niet wilt meedoen aan dit onderzoek. Het staat u verder vrij om op elk moment in het onderzoek uw deelname te beëindigen. Als u besluit om niet deel te nemen of om te stoppen, dan heeft dit geen invloed op de verdere behandeling die u krijgt. Het onderzoek staat los van de zorgverlener(s) en hun organisatie(s) die bij u betrokken zijn. Wat wordt er van mij gevraagd als ik besluit om deel te nemen? Als u besluit om deel te nemen, dan zal u worden gevraagd om: Een toestemmingsformulier te tekenen waarin staat dat u wilt deelnemen aan het onderzoek. Vragen te beantwoorden over de problemen en behoeften, symptomen en kwaliteit van leven van uw naaste, de zorg die hij of zij ontvangt van betaalde en/of onbetaalde zorgverleners en hoe u het zorgen voor uw naaste ervaart. Gedurende drie maanden (zie ook het stroomschema Onderzoeksprocedure patiënten & mantelzorgers ): maandelijks een set van drie vragenlijsten in te vullen; in de 1 e maand van deelname en de 3 e maand van deelname (telefonisch) een interview te geven aan een onderzoeker (in totaal dus twee keer). Dit kan bij u thuis of op een andere plek van uw voorkeur. Deze interviews duren ongeveer een uur en zullen worden opgenomen vanwege onderzoeksdoeleinden. Wanneer is het onderzoek afgelopen? Het onderzoek wordt beëindigd drie maanden na het eerste interview of wanneer u besluit niet meer mee te doen. Wat gebeurt er met de resultaten? De resultaten zullen worden samengevat en gerapporteerd. De resultaten kunnen worden gepubliceerd in academische tijdschriften, vaktijdschriften, een boek over goede zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstig chronische ziekte en ze kunnen worden gepresenteerd tijdens nationale en internationale conferenties. 2

5 Onderzoeksprocedure patiënten & mantelzorgers Uw specialist / huisarts / verpleegkundige heeft u geïnformeerd over het onderzoek en de informatiefolder en toestemmingsformulier meegegeven Na een week benadert de onderzoeker of u wilt meedoen met de studie Ja, u doet mee aan het onderzoek en stuurt het getekende toestemmingsformulier terug Nee, u doet niet mee aan het onderzoek. Start De onderzoeker neemt een interview en vragenlijsten af bij zowel de patiënt als mantelzorger Wekelijks: patiënt vult dagboek in Maand 1 Patiënt en mantelzorger vullen vragenlijsten in Wekelijks: patiënt vult dagboek in Maand 2 Patiënt en mantelzorger vullen vragenlijsten in Wekelijks: patiënt vult dagboek in Maand 3 De onderzoeker neemt een interview en vragenlijsten af bij zowel de patiënt als mantelzorger 3

6 Wat gebeurt er met de resultaten? De resultaten zullen worden samengevat en gerapporteerd. De resultaten kunnen worden gepubliceerd in academische tijdschriften, vaktijdschriften, een boek over goede zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstig chronische ziekte en ze kunnen worden gepresenteerd tijdens nationale en internationale conferenties. Worden mijn gegevens vertrouwelijk behandeld? Al uw gegevens en alles wat u aan ons vertelt wordt vertrouwelijk behandeld. De informatie die u geeft zal veilig worden opgeslagen. Alleen de onderzoekers die dit onderzoek uitvoeren hebben toegang tot deze informatie. De informatie die u geeft zal op de volgende manier worden verwerkt: Uitspraken die tijdens interviews zijn gedaan, kunnen wel worden gebruikt in rapporten of publicaties, maar deze zijn niet herleidbaar tot de persoon die ze heeft gedaan. De ingevulde vragenlijsten zullen worden opgeslagen in een beveiligde database en de vragenlijsten zelf zullen worden op een afgesloten plaats bewaard. De computerbestanden zullen worden beveiligd en zijn alleen toegankelijk voor de onderzoekers. Alle gegevens zullen tot vijftien jaar na het onderzoek worden bewaard. Na deze periode worden ze vernietigd. Als tijdens interviews blijkt dat u of iemand anders enig risico loopt, dan is de onderzoeker verplicht dit te melden bij uw zorgverleners. Indien mogelijk, zal de onderzoeker u hiervan op de hoogte brengen. Wat zijn de voor -en nadelen van deelname aan dit onderzoek? Hoewel u tijdens de interview de gelegenheid krijgt om over uw ervaringen met zorg(verleners) te vertellen, heeft u zelf geen direct voordeel van deelname aan dit onderzoek. We verwachten dat dit onderzoek wel nuttige gegevens zal opleveren over hoe zorg voor mensen met gevorderde kanker of een chronische aandoening in Europa verbeterd kan worden. 4

7 Het is mogelijk dat onderwerpen die tijdens de interviews worden besproken u persoonlijk erg raken. Heeft u moeite met (vragen uit) de interviews dan kunt u dit laten weten aan de onderzoeker. Heb ik tijd om na te denken over deelname aan dit onderzoek? Over een week zal de onderzoeker u benaderen om te horen hoe u aankijkt tegen deelname aan het onderzoek. Indien u vragen heeft, dan kunt u deze ook op dat moment bespreken met de onderzoeker. Het staat u natuurlijk vrij om een langere bedenktijd te nemen. Wilt u verder nog iets weten? Als u meer wilt weten over het onderzoek, dan kunt u contact opnemen met de onderzoekers. Hun contactgegevens vindt u aan het einde van deze folder. Heeft u vragen of klachten of het onderzoek of de onderzoeker, maar wilt u dit niet bespreken met de onderzoeker, dan kunt u contact opnemen met: Drs. Jeroen Fokke, niet praktiserend arts verbonden aan het expertisecentrum palliatieve zorg van het Radboudumc, T: , M: Jeroen.Fokke@radboudumc.nl. Hier kunt u ook andere vragen kwijt. Voor meer informatie over wetenschappelijk verwijzen wij u naar de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek: algemene informatie voor de proefpersoon van het ministerie van VWS ( Contactgegevens onderzoekers: Marlieke van der Eerden MSc. (Onderzoeker) T E Marlieke.vanderEerden@radboudumc.nl Aanwezig op: ma-do 5

8 Dr. Marieke Groot (Projectleider en onderzoeker) T Aanwezig op: di, do Monique van der Sluis (Onderzoekssecretariaat) T Aanwezig: di-vr 6

9

10

11

12 Radboud universitair medisch centrum