Mantelzorger Meerjarenbeleidsplan 2017-2020 Alleen samen Vrijwilligers terminale zorg Thuiszorg Hospice Huisarts Nazorg Palliatieve zorg in de regio Intramurale zorg (verpleeg/verzorgingshuis) 1
Meerjarenbeleidsplan 2017-2020 2
ALLEEN SAMEN Voorwoord Dit meerjarenbeleidsplan beschrijft de koers die de Netwerken Palliatieve Zorg Middenen Noordwest-Twente de komende jaren willen varen. De beide Netwerken bruisen van energie en iedereen is doordrongen van het feit dat we Alleen Samen de kwaliteit en de continuïteit van de palliatieve zorg kunnen verbeteren. Hiervoor hebben wij elkaar nodig. Gezien de vele ontwikkelingen binnen de palliatieve zorg en de veelheid van informatie is het van belang dat we focus aanbrengen en een eigen koers blijven varen. In dit plan wordt een beschrijving gegeven van de vele ontwikkelingen en toegelicht waar de focus de komende jaren gelegd zal worden. Hierbij sluiten wij aan bij de kernfuncties zoals beschreven in de de handreiking minimale eisen Netwerk Palliatieve Zorg. Wij zien er naar uit om gezamenlijk de netwerkdoelen te verwezenlijken. Agnes van Berkum en Gerda Kievitsbosch, Netwerkcoördinatoren 3
NETWERKEN PALLIATIEVE ZORG MIDDEN- EN NOORDWEST-TWENTE Ontstaan / achtergrond De Netwerken Palliatieve Zorg Midden- en Noordwest-Twente zijn sinds 2004 operationeel. In Nederland is een landelijke dekking van Netwerken. De Netwerken zijn samenwerkingsverbanden van zorginstellingen en eerstelijns hulpverleners en beogen de totstandkoming van een optimale palliatieve zorgketen in de beide regio s. De Netwerken worden gecoördineerd door twee coördinatoren. Daarnaast is er een Netwerkgroep en een Dagelijks Bestuur actief, evenals diverse werkgroepen. De Netwerken worden deels gefinancierd vanuit een subsidie van VWS. Daarnaast investeren deelnemende partijen middels inzet mensen en middelen. Sinds 2011 is Fibula het landelijk platform van de Netwerken Palliatieve Zorg. 4
Onze missie, visie en uitgangspunten Missie De Netwerken Palliatieve Zorg Midden- en Noordwest-Twente staan voor optimalisatie van de palliatieve zorg. Hierbij wordt de toegankelijkheid, beschikbaarheid, de kwaliteit en de continuïteit van zorg voor de mens op het laatste deel van zijn of haar levensweg en hun naasten, nagestreefd. De patiënt/cliënt voert zelf de regie of wordt hierin ondersteund. Visie De Netwerken Palliatieve Zorg Midden- en Noordwest-Twente zetten zich in voor de verbetering van de kwaliteit van zorg voor de mens tijdens het laatste deel van zijn of haar levensweg en hun naasten. Er is ruimte waarin mensen samen met hun naasten persoonlijke keuzes kunnen maken die bijdragen aan een zo positief mogelijk ervaren laatste levensfase. Uitgangspunten Om bovenstaande missie en visie te verwezenlijken willen de Netwerken de nieuwe definitie van gezondheid (Huber et al., 2011) leidend laten zijn. Gezondheid is het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven. Huber beschrijft gezondheid niet als een statische situatie, maar stelt functioneren, veerkracht en zelfregie centraal. Deze definitie sluit naadloos aan bij de multidimensionele palliatieve zorgbenadering. 5
vervolg Missie, visie en uitgangspunten Daarnaast wordt uitgegaan van de volgende uitgangspunten: De cliënt (en naasten) staan centraal. Cliëntbelang is leidend boven organisatiebelang. De cliënt heeft keuzevrijheid en wordt hierin, indien mogelijk, gefaciliteerd. Het palliatieve zorgaanbod sluit aan op de vraag en behoefte, is compleet, inzichtelijk en toegankelijk voor alle doelgroepen. De continuïteit van zorg wordt nagestreefd. Dit wordt gezien als een gezamenlijke verantwoordelijkheid van alle betrokkenen. Nieuwe ontwikkelingen worden gevolgd en indien wenselijk geïmplementeerd. Er is sprake van continue deskundigheidsbevordering rondom palliatieve zorg bij alle betrokkenen bij de palliatieve zorg in de regio. Hierbij worden beschikbare kennis en expertise efficiënt benut binnen de Netwerken en instellingsoverstijgend ingezet. Structurele en kwalitatieve tekortkomingen in de palliatieve zorg worden gesignaleerd en oplossingen daarvoor worden geïnitieerd en, voor zover mogelijk, gefaciliteerd vanuit de Netwerken. Kernfuncties coördineren, informeren, signaleren en faciliteren In de handreiking minimale eisen Netwerk palliatieve zorg (Fibula, 2014) worden coördineren, informeren, signaleren en faciliteren genoemd als de vier kernfuncties van Netwerken palliatieve zorg. Doel van deze handreiking is te komen tot een verdere professionalisering en harmonisering van de Netwerken palliatieve zorg. De handreiking biedt een kapstok voor zowel de besturen als de netwerkcoördinatoren van de Netwerken palliatieve zorg. 6
ONTWIKKELINGEN Landelijke ontwikkelingen > Toenamevraag naar palliatieve zorg Er wordt een forse toename verwacht van de vraag naar palliatieve zorg. Uit het Nationaal Kompas Volksgezondheid blijkt dat kanker, hart- en vaatziekten en ziekten van de ademhalingswegen de belangrijkste groepen van ziekten zijn waaraan in 2011 in Nederland mensen overleden. Ook aan dementie en beroerte overleden in 2011 meer dan 8000 personen. Het aantal patiënten met dementie zal fors toenemen tot ongeveer 500.00 in 2040. In Twente hebben ongeveer 10.000 mensen een vorm van dementie. Ruim 70 % van die mensen woont zelfstandig met mantelzorgondersteuning. De palliatieve fase van ziektebeelden gaat gepaard met een groot aantal symptomen. Een belangrijk aspect is dat driekwart van de inwoners van Nederland graag thuis wil overlijden. Momenteel gebeurt dat in 53 % van de gevallen (Palliatieve Zorg in Beeld, IKNL 2014). > Veranderend zorglandschap Overheid en zorgverzekeraars zetten zich in om de zorgkosten niet onbeteugeld te laten groeien. Er is sprake van versnipperde en onoverzichtelijke financiering en regelgeving. Daarnaast wordt ingezet op verschuiving zorg van tweede naar eerste lijn. Tevens gaan we naar een participatiemaatschappij, waarbij steeds nadrukkelijker een appèl wordt gedaan op de inbreng van naasten en vrijwilligers. De veranderende en complexere zorgvragen vragen om meer afstemming en samenwerking. 7
> Nationaal Programma Palliatieve Zorg De Rijksoverheid wil de kwaliteit van de palliatieve zorg verbeteren en daarom is in 2014 het Nationaal Programma Palliatieve Zorg van start gegaan. Het kabinet investeert tot 2020 8,5 miljoen per jaar in dit programma. Hiermee stimuleert de overheid projecten waarin onderzoek, onderwijs en zorgpraktijk worden gecombineerd. ZonMw coördineert het programma in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het beoogde effect van het Nationaal Programma is (Beleidsplan Fibula 2016-2017: 4) Het bewustzijn over palliatieve zorg bij burgers is vergroot en het is normaal om tijdig stil te staan bij het levenseinde. Het bewustzijn over palliatieve zorg bij zorgverleners is vergroot en het is normaal om tijdig stil te staan bij het al of niet doorbehandelen. Meer mensen kunnen op de plek van hun voorkeur (veelal thuis) overlijden. De zorg is zo dichtbij mogelijk georganiseerd en de aansluiting tussen eerste en tweede lijn is verbeterd. Palliatieve zorg is onderdeel van de reguliere zorgverlening en sluit beter aan bij (onder meer) de ouderenzorg en de welzijnssector. Specialistische en multidisciplinaire kennis is snel beschikbaar, met meer aandacht voor de sociale en spirituele dimensie tijdens de palliatieve fase. De kwaliteit van de palliatieve zorg is verbeterd. Een ieder die werkzaam is in de zorg heeft een goede basiskennis over palliatieve zorg (inclusief sociale en spirituele dimensie). Minder mensen ervaren onnodige pijn en benauwdheid tijdens het sterfproces. De kennis over en organisatie van palliatieve zorg voor speciale doelgroepen (kinderen, GGZ, VGZ dementerenden, dak- en thuislozen) is verbeterd. 8
De behoeften van mensen in de laatste levensfase en hun naasten staan centraal. Mensen in de laatste levensfase zijn beter voorbereid en meer betrokken als partner bij de palliatieve behandeling. Mantelzorgers zijn minder vaak overbelast. De inzet van opgeleide vrijwilligers in de laatste levensfase is mogelijk op alle plaatsen waar mensen overlijden. > Ligare Voor de uitvoering van het NPPZ wordt samengewerkt in het consortium Ligare. In dit consortium wordt samengewerkt met Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), de Netwerken Palliatieve Zorg van de provincies Groningen, Friesland, Drenthe, Overijssel, opleidingsinstituten, Zorgbelangen en zorgverzekeraars. Ligare is een samenwerkingsverband waarin de patiënt, naasten en zorgprofessionals samen de koers vormgeven. De Netwerken zijn leidend in de regionale implementatie van verbeterprojecten. Zoals de naam al aangeeft, is het consortium gericht op samenwerken en verbinden door kennis te delen, te leren en innoveren. Het kerndoel (missie) van Ligare is: De patiënt in de palliatieve fase in staat te stellen om samen met zijn naasten persoonlijke keuzes te maken die bijdragen aan een zo positief mogelijk ervaren laatste levensfase en, indien gewenst, te ondersteunen bij het maken en realiseren van deze keuze. In wisselende formaties werken consortiumleden aan verbetering van palliatieve zorg vanuit de praktijk, onderwijs en onderzoek. De thema s waaraan gewerkt worden zijn: Markering en proactieve zorgplanning Patiënten- en naastenparticipatie Betekenisgeving & spirituele zorg 9
Regionale trends en ontwikkelingen > Samenwerking op Twents niveau Netwerk Enschede, Haaksbergen & Noordoost Twente De besturen van de Twentse Netwerken hebben de intentie uitgesproken in de toekomst de samenwerking met het Netwerk Enschede Haaksbergen & Noordoost Twente te intensiveren. > Twentse werkgroep palliatieve zorg Een Twentse werkgroep met daarin ROSET, kaderartsen palliatieve zorg, palliatief verpleegkundigen, IKNL, vertegenwoordiger FEA en de netwerkcoördinatoren zijn gestart om PaTz groepen te initiëren. De werkgroep is inmiddels ondergebracht bij zorgnetwerk Zenderen. De deelnemende organisaties willen de kwaliteit van de palliatieve zorg verbeteren door gezamenlijk te bouwen aan een integraal programma palliatieve zorg. Multidisciplinair, regionaal, over de lijnen heen en toekomstbestendig. > Keten dementie Twente Vanaf 2016 zijn de drie dementieketens in Twente samengevoegd tot één dementieketen. De intentie tot samenwerking tussen de keten dementie en de Twentse Netwerken Palliatieve Zorg is uitgesproken. > Samenwerking opleidingsinstituten Met Saxion, UT, CIVO en het ROC van Twente is de samenwerking opgestart. Onderzocht wordt in welke mate dit uitgebouwd en verzilverd kan worden. 10 > Zelfsturende teams Bij diverse organisaties in de regio wordt in toenemende mate gekoerst op meer zelfsturing. Dit vraagt mogelijk een andere vorm van ondersteuning en facilitatie.
STRATEGIE EN SPEERPUNTEN 2017-2020 Strategie De Netwerken willen de komende jaren de lopende implementatietrajecten borgen en lopende activiteiten continueren en uitbouwen. Hierbij zal de komende jaren aandacht zijn voor het intensiveren van de samenwerking met het Netwerk Enschede, Haaksbergen & Noordoost Twente. Tevens zal nauw samengewerkt worden met de betrokkenen binnen het consortium Ligare. Om verder richting en invulling te geven aan de strategie gaan de Netwerken binnen de kernfuncties de volgende speerpunten aanbrengen: Speerpunten De speerpunten voor de komende jaren komen overeen met de speerpunten die binnen het consortium Ligare geformuleerd zijn. De inhoudelijke speerpunten voor de komende jaren zijn: 1. Markering en proactieve zorgplanning (inclusief overdracht en communicatie/cliëntparticipatie en opstarten van PaTz-groepen) 2. Spirituele zorg/zingeving/welzijn 3. Informele zorg: vrijwilligers en mantelzorgers 4. Deskundigheidsbevordering 5. Transmurale samenwerking 11
COÖRDINEREN Wat betreft coördinatie voldoen de Netwerken aan de door Stichting Fibula opgestelde eisen beschreven in de handreiking minimale eisen netwerk Palliatieve Zorg. Er is een duidelijke structuur waarin de PDCA cyclus is verweven en naar tevredenheid functioneert. Uitdaging zal zijn om in de huidige complexe context de resultaten/ opbrengsten vast te houden en verder uit te bouwen. Aandachtspunt hierbij is dat de professional steeds meer in de lead komt, dat zelfsturing steeds meer ingevoerd wordt binnen organisaties. Dit vraagt mogelijk een veranderende rol van de coördinatoren. Van regievoering naar meer aansluiten op de vraag. Inspireren en motiveren en zorgen voor verbinding tussen partijen staat centraal. En waar nodig ondersteunen en faciliteren. 12
SIGNALEREN Sterkte zwakte analyse (SWOT) Om na te kunnen gaan hoe we effectief onze missie en visie kunnen realiseren in deze voortdurend veranderende omgeving is het zinvol om inzicht te hebben in de mogelijkheden en beperkingen van de netwerken als samenwerkingsverbanden. Signaleren Vanuit de vraag, wensen en behoeften van patiënten en naasten, professionals, vrijwilligers en organisaties signaleren de Netwerken lokale verbeterpunten in de kwaliteit en kwantiteit van de palliatieve zorg. Uitgangspunt is de mens tijdens het laatste deel van zijn of haar levensweg en hun naasten. Tekortkomingen in de sociale kaart worden gesignaleerd. Deze functie blijft de basis voor wat de Netwerken oppakken. Er is nog onduidelijkheid over de wijze waarop de Netwerken Palliatieve Zorg dit zouden moeten doen en tot op welk niveau. Daarom zal deze functie de komende jaren verder ontwikkeld worden. Er zal aandacht besteed worden aan hoe cliëntenparticipatie vorm te geven. Hoe de stem van de patiënt/cliënt en naasten nog nadrukkelijker laten horen en laten mee bepalen bij de planvorming. En hoe professionals te inspireren en te ondersteunen bij het gesprek aangaan met de patiënt en/of naasten. 13
INFORMEREN Richting patiënt en naasten valt nog winst te behalen. De Netwerken willen hun rol als expertiseplatform doorontwikkelen, door het ontsluiten van de beschikbare kennis en informatie en deze toegankelijk te maken en te laten landen in het primaire proces. De Netwerken verzorgen communicatie op bestuurlijk en operationeel niveau, zowel richting professionals en vrijwilligers als ook richting patiënten, naasten en het algemeen publiek. De komende jaren zal nog meer geïnvesteerd worden in deze functie. Communicatiekanalen, zoals website, nieuwsbrieven en social media, zullen hierbij een belangrijke rol spelen. Ook hier geldt dat de resultaten zichtbaar moeten bijdragen om betrokkenen in het palliatieve veld te motiveren en te inspireren om ook de kwaliteit van de palliatieve zorg, inclusief de informatievoorziening over de palliatieve zorg te verbeteren. 14
FACILITEREN De Netwerken faciliteren het bevorderen van de kwaliteit van de palliatieve zorg middels diverse activiteiten. De volgende doelgroepen worden gefaciliteerd: Patiënten en naasten; Vrijwilligers; Professionals; Organisaties. De netwerkcoördinatoren Inspireren en motiveren en zorgen voor verbinding tussen partijen, zijn bereikbaar voor vragen en bieden ondersteuning op maat. Op verzoek wordt ondersteuning binnen de organisaties verleend. Daarnaast faciliteren de Netwerken kenniskringen om opgedane kennis te delen. Deskundigheidsbevordering voor vrijwilligers en professionals blijft een belangrijk speerpunt. Ook hier heeft de tendens van zelfsturing tot gevolg dat de rol van de netwerkcoördinatoren verandert, zoals al omschreven onder de functie coördineren. 15 EINDE MEERJARENBELEIDSPLAN 2017-2020
Organogram (Dagelijks) bestuur Netwerk groep Werkgroep inloopavonden Werkgroep continuïteitsbezoeken Werkgroep PR & communicatie Werkgroep deskundigheidsbevordering Werkgroep beleid Werkgroep Cliëntparticipatie Werkgroep IDPZ Werkgroep Markering en proactieve zorgplanning 16
Sterkte zwakte analyse (SWOT) Om na te kunnen gaan hoe we effectief onze missie en visie kunnen realiseren in deze voortdurend veranderende omgeving is het zinvol om inzicht te hebben in de mogelijkheden en beperkingen van de netwerken als samenwerkingsverbanden. Interne Analyse Sterkte punten - Breed draagvlak bij aanbieders/netwerkleden. Netwerk draagt bij aan wij-gevoel in de regio. - Functie coördineren is goed ontwikkeld. - Goed draaiend Netwerk met duidelijke structuur en beleid. PDCA cyclus aanwezig. - Betrokken en actief Bestuur, werkgroepen en coördinatoren. - Goede samenwerking met PAT teams. - Steeds meer instellingen hebben palliatief beleid en bijhorende structuur en medewerkers met specifieke taak op gebied van de palliatieve zorg. - Functie faciliteren redelijk goed ontwikkeld. Veel deskundigheidsbevordering, aandacht voor verspreiding best practices, ondersteuning bij implementatie, kennis delen en goede onderlinge persoonlijke contacten. - Aandacht voor alle dimensies. - Samenwerking en afstemming binnen consortium Ligare. - Samenwerking IKNL en ROSET constructief. - Subsidie VWS lijkt tot 2020 zeker. Zwakke punten - Zoekende naar invulling rol Netwerkgroep. - Rol Netwerkcoördinatoren in veel werkgroepen en projecten nog (te)veel die van trekker en regievoerder. - Functie Signaleren kan verder ontwikkeld worden door meer structurering. - Functie informeren en communiceren, met name informatievoorziening en communicatie naar patiënt/naaste kan verder verbeterd worden. - Overdrachten tussen instellingen onvoldoende geborgd. - Cliëntenparticipatie nog onvoldoende vorm gegeven. - Bekendheid Netwerken kan beter. 17 Externe analyse Kansen - Toename aantal palliatieve zorgvragers. - Toenemende aandacht voor de laatste levensfase. - De 3 Twentse Netwerken hebben dezelfde coördinatoren. - Nationaal Programma Palliatieve Zorg. - Ontwikkelingen binnen Zenderen. - Organisaties in toenemende mate bereid tot samenwerking, dit geldt ook voor organisaties in de verstandelijk gehandicaptenzorg. - Binnen palliatief team ZGT deels zelfde professionals als in consultteam IKNL, Kansen voor samenwerking consultatie in 1e en 2e lijn. - Samenwerking binnen Ligare. - ICT ontwikkelingen en aandacht voor toepassing. - Netwerksamenwerking actueler ter voorkoming meer versnippering van de zorg. - Bereidheid tot samenwerking Twentse dementieketen. - aandacht en financiële middelen voor ontwikkelingen op het gebied van mantelzorgondersteuning door vrijwilligers. - WMO biedt kansen voor het versterken van de lokale samenwerking met gemeenten. - Ontwikkeling van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland (IKNL/Palliactief, 2015) Bedreigingen - Kosten van de zorg staan onder druk - Versnipperde financiering en veel wijzigingen in regelgeving. - Hectiek maakt soms dat er minder aandacht is voor inhoudelijke ontwikkeling. - Haast teveel kansen en ontwikkelingen. - Binnen de Netwerkorganisatie geen lijnbevoegdheid. Activiteiten op basis van onderling gemaakte afspraken.