De auteurs Sandra Beijer is diëtist/onderzoeker en werkzaam als postdoc bij de vakgroep Epidemiologie van de Universiteit Maastricht. Zij promoveerde in juli 2009 op het proefschrift ATP infusions in palliative home care. Zij doet momenteel onderzoek naar de effecten van ATP-infusen op vermoeidheid na curatieve behandeling voor kanker (projectleider dr. ir. P.C. Dagnelie). Daarnaast is zij lid van de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie en als voorzitter betrokken bij de multidisciplinaire VIKC-richtlijn Ondervoeding bij kanker. Lieve Van den Block is klinisch psycholoog en werkzaam als postdoctoraal senior onderzoeker aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. Zij begeleidt de SENTI- MELC-studie, een grootschalig onderzoek naar (de kwaliteit van) levenseindezorg in België in samenwerking met de Huisartsenpeilpraktijken, en een onderzoek naar het levenseinde van mensen met dementie in Vlaamse rusthuizen. Zij is tevens deeltijds aangesteld als docent bij de vakgroep Huisartsgeneeskunde aan de Vrije Universiteit Brussel. Sander Borgsteede is apotheker en werkt als regiocoördinator voor het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb en als onderzoeker/apotheker bij het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in Amsterdam. Hij promoveerde in 2006 op het onderwerp palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk bij het EMGO-instituut, afdeling Sociale Geneeskunde van het VUmc Amsterdam. Zijn huidige onderzoek richt zich op de thema s bijwerkingen van geneesmiddelen, medicatie na ontslag uit het ziekenhuis en informatie over geneesmiddelen. Ada van Bruchem-van de Scheur is wijkverpleegkundige en verplegingswetenschapper. Zij is werkzaam als docent aan de Hogeschool Rotterdam bij de Masteropleiding Advanced Nursing Practice. Zij promoveerde begin 2009 aan de Universiteit Maastricht op een landelijk L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6, 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij
198 Palliatieve Zorg onderzoek naar de rol van verpleegkundigen bij medische beslissingen rond het levenseinde. De titel van haar proefschrift luidt Theroleof nurses in medical end-of-life decisions. Hilde Buiting is voedingskundige en heeft zich onder andere gespecialiseerd in public health. Zij is werkzaam als onderzoeker op de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg aan het Erasmus MC en bij het EMGO-instituut op de afdeling Sociale Geneeskunde aan het VUmc. Ze is betrokken geweest bij de evaluatie van de Euthanasiewet in Nederland en participeert momenteel in een studie waarin SCEN (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) wordt geëvalueerd. Joachim Cohen is socioloog en als senior onderzoeker verbonden aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. Hij promoveerde in 2007 op het proefschrift End-of-life decisions and place of death in Belgium and Europe. Momenteel begeleidt hij onderzoek naar plaats van overlijden, zorg aan het levenseinde in een grootstedelijke context, kwaliteitsindicatoren van levenseindezorg, en de werking van de LEIF-artsen (de Belgische tegenhanger van SCEN: Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Reginald Deschepper is antropoloog en als senior onderzoeker verbonden aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. Hij verrichtte onderzoek naar culturele factoren bij antibioticagebruik en communicatie tussen patiënt en zorgverleners in de laatste levensfase. Hij is betrokken bij onderzoek naar de kwaliteit van de laatste levensfase, communicatie en participatie van patiënten bij medische beslissingen en sociale en culturele verschillen aan het levenseinde. Michael Echteld: zie hierna, onder De redactie. Cindy De Gendt is licentiaat in de medisch-sociale wetenschappen en werkt binnen de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel aan een proefschrift over zorg rond het levenseinde van ouderen binnen de geïnstitutionaliseerde zorg. Momenteel is zij werkzaam als wetenschappelijk medewerker bij de Stichting Kankerregister (België). Marieke Groot is verpleegkundige en gezondheidswetenschapper. Zij is in juni 2007 gepromoveerd op het onderwerp palliatieve zorg in de
De auteurs 199 eerste lijn en bij de consultatieteams. Zij is momenteel werkzaam als senior onderzoeker bij de afdeling anesthesiologie, pijn en palliatieve geneeskunde van het UMC St Radboud (Nijmegen), waar zij onderzoek doet naar proactieve palliatieve zorg en onderwijs. Tevens is zij projectleider van een project voor het instellen van een telefonische hulplijn voor palliatieve patiënten en naasten. Zij is ook werkzaam als adviseur palliatieve zorg bij het Integraal Kankercentrum Oost (IKO) te Nijmegen. Haar voornaamste aandachtsgebieden daar zijn (registratie in) hospicevoorzieningen en palliatieve zorg voor kinderen. Jeroen Hasselaar is als onderzoeker en beleidsmedewerker verbonden aan de afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde van het UMC St Radboud in Nijmegen. Hij is afgestudeerd in de gezondheidswetenschappen en in de ethiek. Zijn onderzoeksactiviteiten betreffen palliatieve sedatie, best practices in palliative care in Europe, en de toepassing van telemedicine in de palliatieve zorg. Agnes van der Heide is arts-epidemioloog en als universitair hoofddocent werkzaam op de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC in Rotterdam. Na haar opleiding tot arts aan de Katholieke Universiteit Nijmegen promoveerde zij in 1994 aan de Universiteit Utrecht. Sindsdien is zij werkzaam bij het Erasmus MC in Rotterdam, waar zij zich bezighoudt met onderzoek op het gebied van medische zorg en besluitvorming rond het levenseinde. Marjoke Hoekstra is medisch socioloog. In december 2008 promoveerde zij op het proefschrift Symptom monitoring and quality of life of patients with cancer in the palliative phase. Nu is zij is werkzaam als (freelance) docent in het communicatieonderwijs voor geneeskundestudenten. Els Inghelbrecht is psycholoog en criminoloog en is werkzaam als wetenschappelijk medewerker aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. Zij doet momenteel onderzoek naar de attitudes van verpleegkundigen ten aanzien van euthanasie en andere medische beslissingen aan het levenseinde en naar hun effectief betrokken zijn in dergelijke beslissingen. Joke Lemiengre is verpleegkundige, verpleegwetenschapper en master in de toegepaste ethiek. Ze werkt als onderzoeker op het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht aan de Universiteit Leuven. Ze bereidt een proefschrift voor over het schriftelijke ethisch instellingsbeleid betreffende euthanasie in Vlaanderen.
200 Palliatieve Zorg Wendy Oldenmenger is verpleegkundige en gezondheidswetenschapper en werkzaam als onderzoeker bij de afdeling Interne Oncologie, Erasmus MC Rotterdam. Zij doet momenteel onderzoek naar pijnbestrijding en vermoeidheid bij poliklinisch behandelde oncologische patiënten. Daarnaast is zij betrokken bij de VIKC-richtlijnen voor palliatieve zorg. Bregje Onwuteaka-Philipsen: zie hierna, onder De redactie. Rob Reuzel (1971) studeerde in 1995 af in de Wijsbegeerte van wetenschap, technologie en samenleving (Universiteit Twente, Enschede), promoveerde in 2001 cum laude op het proefschrift Health technology assessment and interactive evaluation: different perspectives en is sinds 1996 als docent en onderzoeker werkzaam op de afdeling Epidemiologie, Biostatistiek en HTA van het UMC St Radboud, Nijmegen. Hij is gespecialiseerd in onderzoek op het grensvlak van HTA, ethiek en beleid. Judith Rietjens is als gezondheidswetenschapper en postdoc onderzoeker verbonden aan de afdelingen Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC te Rotterdam en aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. Zij is betrokken bij studies naar de praktijk van palliatieve sedatie in verschillende settings, een studie naar sociale ongelijkheid in medische beslissingen rond het levenseinde, en bij een onderzoek naar het criterium ondraaglijk lijden van de Euthanasiewet. Mette Rurup is medisch bioloog. Zij werkt als onderzoeker bij het EMGO-instituut, afdeling Sociale Geneeskunde, VUmc Amsterdam, en is betrokken bij het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc Amsterdam. Binnen de onderzoekslijn Public health at the end of life participeert zij in verschillende onderzoeken naar euthanasie, andere medische beslissingen rond het levenseinde, wilsverklaringen en ouderen met een wens om te sterven. Jane Seymour is Sue Ryder Care Professor in Palliative and End of Life Studies, School of Nursing, Midwifery & Physiotherapy, Faculty of Medicine & Health Sciences in Nottingham, UK. Haar huidige onderzoeksinteresses betreffen de ontwikkeling van palliatieve zorg voor andere patiënten dan kankerpatiënten, advance care-planning, en de ervaringen van ouderen met zorg aan het levenseinde. Zij participeert
De auteurs 201 ook aan een internationale studie over palliatieve sedatie en is lid van de redactie van Palliative Medicine. Saskia Teunissen is oncologieverpleegkundige en gezondheidswetenschapper. Zij promoveerde in 2007 op het proefschrift In palliative care symptoms mean everything. Zij is momenteel hoofd van het UPC Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht (samenwerkingsverband van UMC Utrecht en Integraal Kankercentrum Midden Nederland) in combinatie met de functie van hoofd zorg van het cluster Medische oncologie in het UMC Utrecht. Het onderzoeksprogramma van het UPC is toegespitst op het proces van symptoommanagement, dat wil zeggen van vroege signalering tot analyse en behandeling en de communicatie (methode van palliatief redeneren ) daaromtrent. Anke de Veer is psycholoog en senior onderzoeker Verpleging en Verzorging bij het NIVEL. Zij doet onderzoek naar de kwaliteit van zorg en arbeid vanuit het perspectief van de professional, de organisatie van de zorg, en naar evidence-based richtlijnen in de verpleging en verzorging. Daarnaast is zij coördinator van het Panel Verpleging & Verzorging. Laetitia Veerbeek werkt sinds april 2007 als projectmedewerker bij het Integraal Kankercentrum West in Leiden waar zij zich onder andere bezighoudt met projecten ter verbetering van de zorg voor borstkankerpatiënten. In 2008 promoveerde zij op het project Zorg en kwaliteit van leven in de stervensfase. De bijdrage van het Zorgpad Stervensfase op de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam. Elsbeth de Vogel-Voogt is psycholoog en gepromoveerd op de zorg rond het levenseinde zoals ervaren door kankerpatiënten. In haar proefschrift gaat zij in op de kwaliteit van leven van kankerpatiënten in hun laatste levensfase en op de zorg en medische besluitvorming rond het levenseinde. Zij deed haar promotieonderzoek op de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC in Rotterdam. Zij is werkzaam als docent aan de huisartsopleiding van het Erasmus MC. Marjan Westerman is ruim twintig jaar als fysio- en haptotherapeut werkzaam geweest. Zij studeerde in 1999 af in de wijsbegeerte (Bioethiek en Beleid & Organisatie in de gezondheidszorg). In 2007 promoveerde zij op het proefschrift The struggle behind I m alright, response shifts and self-presentation in small-cell lungcancer patients. Sinds 2006 is zij
202 Palliatieve Zorg werkzaam als docent kwalitatieve onderzoeksmethoden bij de opleiding Gezondheidswetenschappen aan de VU.
De redactie Luc Deliens is medisch socioloog en hoogleraar Publieke Gezondheid en Palliatieve Zorg bij het EMGO-instituut, afdeling Sociale Geneeskunde van het VUmc in Amsterdam. Hij is voorzitter van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc Amsterdam en van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. Hij is als promotor betrokken bij tal van nationale en internationale levenseindestudies en is referent voor tal van palliatieve zorgtijdschriften. Internationaal adviseert hij ook onderzoeksgroepen in Engeland, evenals de redactie van het tijdschrift Palliative Medicine. Zie ook www.endoflifecare.be/zrl voor meer informatie. Michael Echteld is gezondheidspsycholoog en senior onderzoeker palliatieve zorg bij het EMGO-instituut, afdeling Sociale Geneeskunde, VUmc Amsterdam. Hij is projectleider van onder meer studies naar kwaliteit van palliatieve zorg in ziekenhuizen, landelijke monitoring van palliatieve zorg via huisartsenpeilstations, kwaliteit-van-leveninterventies in palliatieve ziekenhuisunits en onderzoek naar instrumenten in de palliatieve zorg. Michael Echteld is coördinator van het onderzoek binnen het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc Amsterdam. Zie ook www.echteld.net voor meer informatie. Bregje Onwuteaka-Philipsen is universitair hoofddocent bij het EMGOinstituut, afdeling Sociale Geneeskunde, VUmc Amsterdam en betrokken bij het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc Amsterdam. Zij is programmaleider van het onderzoeksprogramma Quality of Care (EMGO) en lijnvoorzitter van de onderzoekslijn Public health at the end of life (Sociale Geneeskunde). Zij is als projectleider betrokken bij een groot aantal projecten op het gebied van levenseindezorg, zoals de evaluatie van SCEN, persoonlijke waardigheid in de laatste levensfase. Zie ook www.emgo.nl/personal_pages/profile/index. asp?id=220&page=1 voor meer informatie. L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6, 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij