Te laat, eenzijdig en zonder inspraak Samenvatting Resultaten van een consumentenonderzoek door de vereniging Ypsilon naar de kwaliteit van de behandeling van mensen met schizofrenie en psychose 1
Te laat, eenzijdig en zonder inspraak Inhoudsopgave Inhoudsopgave... 2 Het onderzoek... 3 Inleiding... 4 Enkele bevindingen op rij... 4 Beschouwing... 5 Duur onbehandelde psychose... 5 Een aantal vragen in detail... 7 Mate van meebeslissen over de behandeling... 7 1. Ik heb mogen meedenken over de behandeling (1)... 7 2. Hoe vaak speelt uw mening mee in de keuzes die worden gemaakt? (3)... 7 Snelheid van hulpverlening... 8 3. Ik heb tijden gezocht voordat er een goede zorg kwam (6)... 8 4. In welke fase ging naar uw idee onnodig veel tijd verloren?... 8 5. Wat is het belangrijkste dat snellere hulp naar uw idee had opgeleverd?... 9 6. Hoeveel tijd zat er tussen de eerste ziekteverschijnselen en het stellen van de diagnose?. 9 7. Hoeveel tijd zat er tussen de eerste ziekteverschijnselen en het aanslaan van de behandeling?... 10 8. Na hoeveel tijd kreeg u goede informatie over wat er aan de hand was?... 10 Focus in de behandeling... 11 9. Ik ben tevreden over de behandeling... 11 10. Wat vindt u het belangrijkst in een goede behandeling?... 11 11. Wat vindt u het minst belangrijk in een goede behandeling?... 12 12. Op welke periode richt de behandelaar zich volgens u het meest? En deelt u dat?... 12 Achtergrond van de respondent... 13 13. Welke diagnose speelt/speelde bij u of in uw omgeving?... 13 14. Welke situatie is het meest van toepassing?... 13 15. Op welke manier bent u betrokken?... 14 16. Hebben de voorgenoemde zaken invloed op het cijfer dat u geeft aan uw kwaliteit van leven?... 14 Conclusies... 15 2
Het onderzoek Dit rapport bevat de weerslag van een serie consumentenonderzoeken onder cliënten en familieleden in de GGZ, met kwaliteit van leven als rode draad. Het is een initiatief van de vereniging Ypsilon en kwam tot stand met meedenken en steun van Bristol-Meyers Squibb. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Vereniging Ypsilon t.a.v. Bert Stavenuiter Prins Bernhardlaan 177 2273 DP Voorburg tel. (088) 000 21 20 e-mail: bert@ypsilon.org 3
Inleiding Terwijl de politiek en de hulpverlening de mond vol hebben over vraagsturing en meepraten in de zorg, is de praktijk heel anders. Dat blijkt uit de resultaten van een onderzoek dat de vereniging Ypsilon bij de afsluiting van de week van de chronisch zieken naar buiten heeft gebracht. Ypsilon bevroeg 365 patienten en familieleden in de afgelopen 5 weken. De helft van hen mag in de praktijk niet meepraten over de behandeling. En dat, terwijl het overgrote deel soms of altijd twijfelt aan de ingezette behandeling als er al een behandeling is. In september 2008 lanceerde Ypsilon haar vernieuwde website www.ypsilon.org. Meer nog dan ooit tevoren biedt de website nu mogelijkheden tot uitwisseling van informatie en interactie. Een van de mogelijkheden die beschikbaar kwam was het bieden van een gefaseerde webenquête. Hierbij krijgen bezoekers op de homepage een vraag voorgelegd is de vorm van een poll: een prikkelende vraag met slechts enkele antwoordopties die zich eenvoudig laat beantwoorden. Veel websites beschikken inmiddels over een dergelijke poll, die de bezoeker na beantwoording direct de resultaten toont van alle respondenten. Bij dit onderzoek is eveneens gebruikgemaakt van zo n trigger vraag, maar werd de respondent gevraagd om aanvullende informatie te geven door de beantwoording van een nieuwe vragenset van 5 inhoudelijke vragen. De resultaten hiervan werden niet getoond, om sturing van de respondent bij het beantwoorden te vermijden. Na beantwoording van de eerste vragenset werd een nieuw appel gedaan op de respondent, met het verzoek om nog een laatste vragenset te beantwoorden. Deze vragen hadden tot doel duidelijkheid te krijgen in de achtergrond van de respondent. De vragen zijn vooraf aan een testpanel van patiënten en familieleden voorgelegd en op basis hiervan nog iets herzien of aangescherpt. De totale onderzoeksperiode liep van 22 september 2008 tot en met 1 september 2009. In die periode deed een wisselend aantal bezoekers mee aan de verschillende deelonderzoeken: 365 bij het deelonderzoek over de mate van meebeslissen, 251 over de snelheid van de behandeling, 356 over de focus in de behandeling en 229 over het toekomstperspectief van de patiënt. In alle gevallen ruim voldoende voor het bieden van significante resultaten. De resultaten zijn vervolgens gecombineerd met andere relevante data. Hierbij gaat het zowel om interne informatie als externe data die op het onderwerp betrekking hadden, waaronder studies van derden. Enkele bevindingen op rij Over de mate van meebeslissen: Op de stelling ik heb mogen meedenken over de behandeling antwoordt van 52 procent nee. Een kwart van hen is patiënt. Tegelijk twijfelt 29 procent van de ondervraagden aan de ingezette behandeling en zegt nog eens 42% soms te twijfelen. Over de snelheid van de behandeling: Maar liefst 84 procent meldt tijden te hebben gezocht voordat er goede zorg kwam. Snellere hulp had naar hun idee kunnen leiden tot een betere gezondheid van de patiënt (22%), een beter toekomstperspectief (20%) en een betere kwaliteit van leven (20%). Tussen de eerste ziekteverschijnselen en het stellen van de diagnose verstreek bij twee derde van de ondervraagden een jaar of langer, 22 procent moest zelfs langer dan 6 jaar wachten op een diagnose. Bij 26 procent van de ondervraagden zat er minstens 3 jaar tussen de eerste ziekteverschijnselen en het aanslaan van de behandeling, bij 15 procent zelfs meer dan 6 jaar. Over de focus in de behandeling: Met de behandeling zelf toont 70% zich tevreden. 43% van de ondervraagden vindt daarin kwaliteit van leven het belangrijkst. Toch meldt bijna een kwart (23%) dat de behandelaar daar naar hun idee juist het minste oog voor heeft. 3 op de 10 ondervraagden (31%) vinden dat de behandelaar te veel gefocust is op kortetermijn-successen. 4
Over het toekomstperspectief van de patiënt: 4 op de 10 ondervraagden (41%) vinden hun leven niet waardevol. Daar staat tegenover dat 8 op de 10 nog zeggen te werken aan hun herstel. Meer dan de helft van de ondervraagden (54%) denkt echter dat betaald werken te hoog gegrepen is. Over de achtergrond van de respondent: Twee derde van de respondenten (66 procent) heeft te maken met schizofrenie, psychose of een schizo-affectieve stoornis. Van de resterende groep kampt de helft meerdere diagnoses tegelijk. De overigen weten (nog) geen diagnose of hebben te maken met iets anders. Van alle ondervraagden was de helft patiënt (49 procent) en de andere helft naastbetrokkene. Vaders en moeders vormden 30 procent van de totale groep). Iets meer dan drie kwart van de familieleden geeft een voldoende aan de eigen kwaliteit van leven. De bijbehorende patiënt echter vergaat het niet zo goed. 74% geeft het leven van hun zieke naaste een onvoldoende. Beschouwing Te laat, te eenzijdig en te solistisch. Zo laten de resultaten van de verschillende deelonderzoeken zich samenvatten. Wie de cijfers op een rij ziet, kan niet anders dan tot de conclusie komen dat er nog een hoop te verbeteren valt. En dat de 70% die ja zegt op de vraag of ze tevreden is over de behandeling een geflatteerd cijfer is. Want het kan, soms al met eenvoudige middelen, beter. Tal van onderzoeken hebben geleerd dat de sleutel tot tevredenheid vaak ligt in de mate waarin de betrokkene aandacht krijgt voor zijn beleving en gehoor vindt voor zijn klachten. Ook in dit gecombineerde onderzoek lijkt dat de eerste horde die genomen dient te worden. Ook omdat Ypsilon juist op dit gebied expliciete expertise in huis heeft, gaan we er hieronder uitvoerig op in. Maar rode draad in dit onderzoek vormde de kwaliteit van leven van mensen met schizofrenie en hun familieleden. Het ligt dus voor de hand om van daaruit te starten. Duur onbehandelde psychose De opvatting over schizofrenie als neurodegeneratieve ziekte staat in contrast met die van schizofrenie als ontwikkelingsstoornis. Uitgangspunt bij deze laatste opvatting is de klinische achteruitgang bij een groep patiënten in de eerste vijf jaar. Deze opvatting wordt ook ondersteund door onderzoek. Bij groepen patiënten met een eerste psychotische episode is na vijf jaar een verdere volumevermindering van de hersenen aangetoond (DeLisi e.a., 1997;Velakoulis e.a., 1999). Een andere aanwijzing voor neuronale achteruitgang berust op klinische observatie: ruwweg de helft van de mensen met schizofrenie ondervindt een ongunstige beloopsvorm met 1) recidieven van psychose en restverschijnselen, 2) stabiele of toenemende negatieve symptomen en 3) verminderd functioneren. Bovendien blijkt in een aantal onderzoeken een lange onbehandelde duur van de psychose samen te hangen met een slechte behandelrespons en uitkomst. Bij een minderheid van de patiënten (15 procent) blijft het bij één psychotische episode; ruim vier van de vijf patiënten maken meerdere psychoserecidieven of een chronische ontwikkeling door. Elk psychoserecidive vergroot de kans op blijvende schade of doet de ernst van symptomen toenemen. Ook de kans op suïcide (10 procent) en op een blijvende, ernstige achteruitgang in het psychosociaal functioneren wordt er mee vergroot. Suïcides komen vaak voor bij patiënten met een relatief gunstige beloopsvorm; tijdens periodes van remissie realiseren deze mensen zich de invloed van de ziekte op hun leven en hebben dan, al dan niet vergezeld van een depressie, weinig hoop meer op een redelijke toekomst. Uit het langetermijnbeloop van schizofrenie en het bestaan van een kritieke periode is slechts één conclusie mogelijk. Vroege herkenning en een adequate behandeling in de vroege fase bieden de enige kans om het heterogene, maar overwegend naar ernst neigende beloop na een eerste psychotische episode te veranderen in een beter beloop. 5
Een andere reden om aandacht te besteden aan vroege herkenning en interventie kwam als eerste uit Engeland. In het Northwick Park-onderzoek bij patiënten met een eerste psychose bleek de onbehandelde duur van een psychose lang.de onbehandelde duur van een psychose van meer dan een jaar bleek samen te hangen met een slechter beloop: meer psychoserecidieven (Crow e.a., 1986). Sindsdien bleek in meer dan tien onderzoeken in verschillende landen de duur van onbehandelde psychose tussen de één en twee jaar te zijn. Uit deze onderzoeken bleek dat een lange duur van onbehandelde psychose samenhing met een vertraagd herstel van symptomen (Loebel e.a., 1992) en een progressie van negatieve symptomen (Waddington e.a., 1995). 6
Een aantal vragen in detail (Omdat niet alle vragen uit het onderzoek meegenomen zijn wijkt de nummering af van de nummering in het volledige rapport. Het nummer van de vraag in het oorspronkelijke rapport is tussen haakjes vermeld) Mate van meebeslissen over de behandeling 1. Ik heb mogen meedenken over de behandeling (1) Ja 48% Nee 52% 2. Hoe vaak speelt uw mening mee in de keuzes die worden gemaakt? (3) Altijd 11% Vaak 16% Geregeld 17% Soms 32% Nooit 23% 7
Snelheid van hulpverlening 3. Ik heb tijden gezocht voordat er een goede zorg kwam (6) Ja 84% Nee 16% Ik heb tijden gezocht voordat er een goede zorg kwam Nee 16% Ja 84% 4. In welke fase ging naar uw idee onnodig veel tijd verloren? (7) In alle genoemde fases 31% In enkele van de genoemde fases 13% In geen van de genoemde fases 8% Tussen de eerste ziekteverschijnselen en het eerste contact met de hulpverlening 18% Tussen de start van de eerste behandeling en de definitieve behandeling 6% Tussen het eerste contact met de hulpverlening en het stellen van de diagnose 16% Tussen het stellen van de diagnose en de start van de eerste behandeling 7% 8
5. Wat is het belangrijkste dat snellere hulp naar uw idee had opgeleverd? (8) Een beter toekomstperspectief 20% Een betere gezondheid van de naastbetrokkenen 9% Een betere gezondheid van de patiënt 22% Een betere kwaliteit van leven 20% Een groter gevoel van eigenwaarde 6% Een grotere zelfredzaamheid 8% Minder of kortere opnames 8% Niets 7% 6. Hoeveel tijd zat er tussen de eerste ziekteverschijnselen en het stellen van de diagnose? (9) 0 tot 6 weken 9% 6 weken tot 6 maanden 7% 6 maanden tot 1 jaar 11% 1 tot 3 jaar 26% 3 tot 6 jaar 15% Langer dan 6 jaar 22% Er is (nog) geen diagnose 11% Hoeveel tijd zat er tussen de eerste ziekteverschijnselen en het stellen van de diagnose? 30% 25% 20% 15% 11% 10% 9% 7% 5% 0% 0 tot 6 weken 6 weken tot 6 maanden 6 maanden tot 1 jaar 1 tot 3 jaar 26% 22% 15% 3 tot 6 jaar Langer dan 6 jaar Er is (nog) geen diagnose 11% 9
7. Hoeveel tijd zat er tussen de eerste ziekteverschijnselen en het aanslaan van de behandeling? (10) 0 tot 6 weken 8% 6 weken tot 6 maanden 8% 6 maanden tot 1 jaar 7% 1 tot 3 jaar 18% 3 tot 6 jaar 11% Langer dan 6 jaar 15% Er is (nog) geen diagnose 32% Hoeveel tijd zat er tussen de eerste ziekteverschijnselen en het aanslaan van de behandeling? 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 0 tot 6 weken 8% 8% 7% 6 weken tot 6 maanden 6 maanden tot 1 jaar 1 tot 3 jaar 18% 15% 11% 3 tot 6 jaar Langer dan 6 jaar Er is (nog) geen diagnose 32% 8. Na hoeveel tijd kreeg u goede informatie over wat er aan de hand was? (11) 0 tot 6 weken 11% 6 weken tot 6 maanden 8% 6 maanden tot 1 jaar 10% 1 tot 3 jaar 17% 3 tot 6 jaar 13% Langer dan 6 jaar 11% Er is (nog) geen diagnose 31% 10
Focus in de behandeling 9. Ik ben tevreden over de behandeling (12) Ja 70% Nee 30% Ik ben tevreden over de behandeling Nee 30% Ja 70% 10. Wat vindt u het belangrijkst in een goede behandeling? (13) Tegengaan van psychotische verschijnselen 19% Tegengaan van energieverlies 7% Lichamelijk onderzoek 6% Gevoel van eigenwaarde 14% Kwaliteit van leven 43% Voorkomen van medicijnwisseling 2% Anders 8% 11
11. Wat vindt u het minst belangrijk in een goede behandeling? (14) Tegengaan van psychotische verschijnselen 5% Tegengaan van energieverlies 17% Lichamelijk onderzoek 20% Gevoel van eigenwaarde 5% Kwaliteit van leven 7% Voorkomen van medicijnwisseling 46% 12. Op welke periode richt de behandelaar zich volgens u het meest? En deelt u dat? (17) Naar succes op de korte termijn en daar ben ik het mee eens 1% Naar succes op de lange termijn en daar ben ik het mee eens 15% Naar succes op de korte termijn en daar ben ik het niet mee eens 31% Naar succes op de lange termijn en daar ben ik het niet mee eens 5% Naar zowel de korte als de lange termijn en daar ben ik het mee eens 31% Naar zowel de korte als de lange termijn en daar ben ik het niet mee eens 2% Er is geen behandeling/behandelaar 14% 12
Achtergrond van de respondent 13. Welke diagnose speelt/speelde bij u of in uw omgeving? (24) Psychose 15% Schizofrenie 44% Schizo-affectieve stoornis 8% Manische depressie/bipolair 4% Meerdere diagnoses 17% Andere diagnose 5% Er is (nog) geen diagnose 7% 14. Welke situatie is het meest van toepassing? (25) Geen diagnose, wel een vermoeden 9% Diagnose is vrij recent 13% Diagnose gesteld, behandeling gestart 15% Diagnose al ouder, (vervolg)behandeling gaande 21% Diagnose al ouder, geen behandeling (meer) 13% Diagnose jaren oud, aandoening blijvend 30% 13
15. Op welke manier bent u betrokken? (26) Patiënt/cliënt 49% Vader/moeder 30% Partner 7% Broer/zus 7% Kind van de cliënt 3% Goede vriend 2% Anders 2% 16. Hebben de voorgenoemde zaken invloed op het cijfer dat u geeft aan uw kwaliteit van leven?(29) Ja 42% Enigszins 38% Nee 21% 14
Conclusies In de 25 jaar dat Ypsilon bestaat zijn er nieuwe medicijnen op de markt gekomen, zijn therapieën verfijnd en wetenschappelijk getoetst en weten we beter dan ooit dat vroeg ingrijpen loont. Patiënten zijn klanten geworden, familieleden werden mantelzorger en er is vraagsturing in de zorg. Maar alle wetenschap en politiek jargon ten spijt merkt de gemiddelde patiënt en het gemiddelde familielid nog veel te weinig van die vooruitgang. De kennis is er, maar de praktijk is anders. En dat doet pijn. Dagelijks ontvangt Ypsilon telefoontjes en mails van mensen die er bij de hulpverlener niet doorkomen en niet de zorg krijgen waarvan ze denken dat die nodig is. De cijfers nu laten zien dat ze geen uitzondering zijn, maar er echt iets structureel en op meerdere fronten verkeerd zit. De zorg komt te laat, is eenzijdig en wordt ingezet over de hoofden van de betrokkenen heen. Wat Ypsilon betreft is een schokkende constatering. Want wat blijft er over van vraagsturing als de helft van patiënten en betrokkenen het gevoel heeft niet te mogen meedenken, terwijl 7 op de 10 ondervraagden soms of continu twijfelt of de ingezette behandeling wel de juiste is? En wat gaat er mis als 43% van de ondervraagden vindt kwaliteit van leven het belangrijkste doel van de behandeling vindt, terwijl een kwart het idee heeft dat de behandelaar daar juist het minste oog voor heeft? Wat voor leed moet er schuilgaan achter de 84 procent die jaren achtereen heeft moeten zoeken voordat er goede zorg kwam? 6 jaar wachten op een diagnose of het aanslaan van de behandeling is met de huidige medische standaard toch onverteerbaar? Hier is kostbare tijd verloren gegaan terwijl anders mogelijk zicht was geweest op een betere gezondheid van de patiënt, een beter toekomstperspectief of een betere kwaliteit van leven. De wil is er. Daar is Ypsilon van overtuigd. Maar de zorg komt geen stap verder als zorgaanbieders, zorgverzekeraars en zorgconsumenten niet nog veel meer de handen ineen slaan en samen werk maken van de uitdaging waar de schizofreniezorg voor staat: een vroegtijdige behandeling waarin patiënt, familie en behandelaar samen toewerken naar zorg volgens de laatste standaard. Voorburg, November 2010 De onderzoeksresultaten zijn op te vragen via ypsilon@ypsilon.org 15
Vereniging Ypsilon Prins Bernhardlaan 177 2273 DP Voorburg (088) 000 21 20 ypsilon@ypsilon.org www.ypsilon.org/ 16