De zorgvrager stuurt nog lang niet. Webenquête Week Chronisch Zieken 2008

Transcriptie

1 De zorgvrager stuurt nog lang niet Webenquête Week Chronisch Zieken

2 De zorgvrager stuurt nog lang niet Inhoudsopgave Inhoudsopgave...2 Het onderzoek...3 Enkele bevindingen op rij...3 Conclusies...3 De vragen in detail Ik heb mogen meedenken over de behandeling Hoe vaak mag u meepraten over de behandeling? Hoe vaak speelt uw mening mee in de keuzes die worden gemaakt? Ik twijfel aan de gestelde diagnose Ik twijfel aan de ingezette behandeling Ik heb jaren gezocht naar goede zorg Welke diagnose speelt/speelde bij u of in uw omgeving? Welke situatie is het meest van toepassing? Op welke manier bent u betrokken? Welk rapportcijfer geeft u aan uw eigen kwaliteit van leven (1 = slechtst, 10 = best)? Alleen voor naastbetrokkenen: welk rapportcijfer geeft u aan de kwaliteit van leven van de patiënt/cliënt (1 = slechtst, 10 = best) Heeft de mate van meebeslissen invloed op het cijfer dat u geeft aan uw kwaliteit van leven? 11 Beschouwing...12 Redenen voor terughoudendheid...12 Het belang ontbreekt?...12 Het Trappenburg-dilemma: De wet verbiedt het?...13 Gebrek aan vertrouwen...14 Kan het anders?...15 Verantwoording van de toegepaste methode...16 Over de geboden kwaliteit...16 Over de betrouwbaarheid van het medium...16 Over de bezoekers van de websites...17 Discussie...17 Wordt vervolgd...17 Bijlagen...18 Overzicht gestelde vragen...18 Ypsilon visiesheet De rol van de familie bij de behandeling van schizofrenie en psychose...20 Wat zijn visiesheets?...20 Persbericht

3 Het onderzoek Het onderzoek over de mate van meebeslissen is een initiatief van de vereniging Ypsilon en kwam tot stand met meedenken en steun van Bristol-Meyers Squibb. Het is de eerste in een reeks van vijf onderzoeken waarin de kwaliteit van leven van mensen met schizofrenie en hun familieleden centraal staat. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Vereniging Ypsilon t.a.v. Bert Stavenuiter Prins Bernhardlaan DP Voorburg tel. (088) bert@ypsilon.org Enkele bevindingen op rij Op de stelling ik heb mogen meedenken over de behandeling antwoordt een meerderheid van 52 procent nee. Een kwart van hen is patiënt. Een minderheid van slechts 26 procent kan zich vinden in de ingezette behandeling. 28% van de respondenten twijfelt aan de ingezette behandeling en nog eens 42% twijfelt soms, terwijl in 4% van de gevallen (nog) sprake is van een behandeling. Iets meer dan de helft van de respondenten (51%) heeft te maken met schizofrenie, 11% met een psychose, 10% met een schizo-affectieve stoornis en nog eens 14 % met meerdere diagnoses tegelijkertijd. Precies een kwart van de familieleden geeft het rapportcijfer 7 aan de eigen kwaliteit van leven en nog eens 32 procent zelfs een 8. De bijbehorende patiënt echter vergaat het niet zo goed. 66% geeft het leven van hun zieke naaste een onvoldoende. Conclusies Dagelijks ontvangt Ypsilon telefoontjes en mail van mensen die er bij de hulpverlener niet doorkomen. De cijfers nu laten zien dat ze geen uitzondering zijn, maar er echt structureel iets verkeerd is. En dat is een schokkende constatering. Terwijl de politiek en de hulpverlening de mond vol hebben over vraagsturing en meepraten in de zorg, is de praktijk heel anders. Dat blijkt al direct uit de eerste stelling: Ik heb mogen meedenken over de behandeling. Hierop antwoordt een meerderheid van 52 procent nee. Een kwart van hen is patiënt en heeft het wettelijke recht om mee te praten over de eigen behandeling. Naastbetrokkenen hebben dat recht niet. Zij kunnen zich echter wel beroepen op de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie die in het veld wordt zien als gouden standaard. Deze richtlijn zegt dat bij een optimale behandeling van schizofrenie de behandelaar, de patiënt én diens omgeving nauw met elkaar samenwerken. De wet, de richtlijn, de politiek en niet te vergeten: de wens van de consument. Samen zouden leidend moeten zijn. Maar het is nog altijd de dokter die beslist. Dat moet anders. Voorburg, november

4 De vragen in detail 1. Ik heb mogen meedenken over de behandeling Ja 48% Nee 52% Ik heb mogen meedenken over de behandeling Nee 52% Ja 48% 2. Hoe vaak mag u meepraten over de behandeling? Altijd 16% Vaak 10% Geregeld 19% Soms 31% Nooit 24% 4

5 Hoe vaak mag u meepraten over de behandeling? 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Altijd Vaak Geregeld Soms Nooit 3. Hoe vaak speelt uw mening mee in de keuzes die worden gemaakt? Altijd 11% Vaak 16% Geregeld 17% Soms 32% Nooit 23% Hoe vaak speelt uw mening mee in de keuzes die worden gemaakt? 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Altijd Vaak Geregeld Soms Nooit 4. Ik twijfel aan de gestelde diagnose Ja 18% Nee 47% Soms 29% Er is (nog) geen diagnose 6% 5

6 Ik twijfel aan de gestelde diagnose 6% 18% 29% Ja Nee Soms Er is (nog) geen diagnose 47% 5. Ik twijfel aan de ingezette behandeling Ja 29% Nee 26% Soms 42% Er is (nog) geen behandeling 4% Ik twijfel aan de ingezette behandeling 4% 29% Ja 41% Nee Soms Er is (nog) geen behandeling 26% 6. Ik heb jaren gezocht naar goede zorg Waar 64% Niet waar 36% 6

7 Ik heb jaren gezocht naar goede zorg Niet waar 36% Waar 64% 7

8 7. Welke diagnose speelt/speelde bij u of in uw omgeving? Psychose 11% Schizofrenie 51% Schizo-affectieve stoornis 10% Manische depressie/bipolair 4% Borderline 1% Meerdere diagnoses 14% Andere diagnose 3% Er is (nog) geen diagnose 4% Welke diagnose speelt/speelde bij u of in uw omgeving? 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Psychose Schizofrenie Schizo-affectieve stoornis Manische depressie/bipolair Borderline Meerdere diagnoses Andere diagnose Er is (nog) geen diagnose 8. Welke situatie is het meest van toepassing? Geen diagnose, wel een vermoeden 6% Diagnose is vrij recent 10% Diagnose gesteld, behandeling gestart 14% Diagnose al ouder, (vervolg)behandeling gaande 27% Diagnose al ouder, geen behandeling (meer) 9% Diagnose jaren oud, aandoening blijvend 35% 8

9 Status diagnose Diagnose jaren oud, aandoening blijvend Diagnose al ouder, geen behandeling (meer) Diagnose al ouder, (vervolg)behandeling gaande Diagnose gesteld, behandeling gestart Diagnose is vrij recent Geen diagnose, wel een vermoeden 0% 10% 20% 30% 40% 9. Op welke manier bent u betrokken? Patiënt/cliënt 24% Vader/moeder 54% Partner 9% Broer/zus 8% Kind van de cliënt 2% Goede vriend 1% Anders 2% Op welke manier bent u betrokken? 60% 40% 20% 0% Patiënt/cliënt Vader/moeder Partner Broer/zus Kind van de cliënt Goede vriend Anders 9

10 10. Welk rapportcijfer geeft u aan uw eigen kwaliteit van leven (1 = slechtst, 10 = best)? 1 1% 2 1% 3 5% 4 6% 5 11% 6 14% 7 25% 8 32% 9 3% 10 1% Rapportcijfer eigen kwaliteit van leven % 3% 1% 1% 6% 5% 11% 14% 25% 32% 10

11 11. Alleen voor naastbetrokkenen: welk rapportcijfer geeft u aan de kwaliteit van leven van de patiënt/cliënt (1 = slechtst, 10 = best) 1 6% 2 6% 3 17% 4 15% 5 22% 6 16% 7 13% 8 2% 9 2% 10 1% Rapportcijfer toegedichte kwaliteit van leven patiënt (indien invuller zelf geen patiënt) % 2% 2% 6% 6% 13% 15% 16% 17% 22% 12. Heeft de mate van meebeslissen invloed op het cijfer dat u geeft aan uw kwaliteit van leven? Ja 42% Enigszins 38% Nee 21% 11

12 Beschouwing Het recht om als patiënt mee te praten over je eigen behandeling is in Nederland wettelijk vastgelegd. Dat is geregeld via drie artikelen in Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO): Artikel 448: De hulpverlener licht de patiënt op duidelijke wijze, en desgevraagd schriftelijk in over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling en over de ontwikkelingen omtrent het onderzoek, de behandeling en de gezondheidstoestand van de patiënt. Artikel 450: Voor verrichtingen ter uitvoering van een behandelingsovereenkomst is de toestemming van de patiënt vereist. Artikel 465: Indien een meerderjarige patiënt die niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, niet onder curatele staat of ten behoeve van hem niet het mentorschap is ingesteld, worden de verplichtingen die voor de hulpverlener uit deze afdeling jegens de patiënt voortvloeien, door de hulpverlener nagekomen jegens de persoon die daartoe door de patiënt schriftelijk is gemachtigd in zijn plaats op te treden. Ontbreekt zodanige persoon, of treedt deze niet op, dan worden de verplichtingen nagekomen jegens de echtgenoot, de geregistreerde partner of andere levensgezel van de patiënt, tenzij deze persoon dat niet wenst, dan wel, indien ook zodanige persoon ontbreekt, jegens een ouder, kind, broer of zus van de patiënt, tenzij deze persoon dat niet wenst. Dit onderzoek leert dat een kwart van de patiënten het wettelijke recht wordt onthouden. Nu zijn er juist bij mensen met schizofrenie momenten of periodes denkbaar dat iemand niet in staat is om voor zijn eigen belangen op te komen. Op zich is dat geen probleem, als hij dan kan terugvallen op een vertegenwoordiger die namens hem kan meepraten. In veel gevallen zal dit een familielid zijn of iemand anders uit de naaste omgeving. Des te confronterender is het om te zien dat ook die niet kan meepraten. Als immers de patiënt in kwestie niet kan meepraten en ook diens omgeving niet, dan is het de zorgaanbieder die zijn eigen aanbod bepaalt. Dat is in strijd met de informed consent die de wet veronderstelt, in strijd met politieke wens van vraagsturing en druist ook in tegen de multidisciplinaire richtlijn schizofrenie. Een beroepsfout, derhalve, waar de helft van de patiënten en familieleden de wrange vruchten plukken. Redenen voor terughoudendheid De oorzaken van deze terughoudendheid kan men zoeken in twee richtingen: de behandelaar ziet er niet het belang van in om patiënt en familie te laten meepraten de behandelaar denkt dat het niet mag. In welke richting de behandelaar ook denkt, in beide gevallen bewijst wetenschappelijk onderzoek het tegendeel. Het belang ontbreekt? Naar de patiënt/cliënt in kwestie zal de behandelaar niet snel volhouden dat het niet in zijn belang is om mee te praten over diens eigen behandeling. Uitzondering hierop vormen de periodes waarin het de patiënt/cliënt aan ziekte-inzicht ontbreekt en deze moet vertrouwen op diens omgeving. 12

13 Niet elke behandelaar heeft goed zicht op de rol die familieleden in de zorg en de behandeling spelen. Maar nog altijd is het vooral de familie die de patiënt van hulp voorziet: 70% helpt de patiënt bij de dagelijkse levensverrichtingen, 44% bij de begeleiding naar ambulante zorg, 33% van de familieleden controleert de medicatietrouw en 37% biedt steun bij of beslist over de behandeling. En met succes: Patiënten van wie de familie extra werd begeleid, verbleven gemiddeld tien maanden minder in psychiatrische ziekenhuizen dan patiënten die de standaardzorg zonder familiebegeleiding ontvingen (Promotieonderzoek M. Lenior, UvA 2002). De houding van de familie heeft rechtstreeks invloed op de ziekte van de patiënt. Training van de familie kan tot 50% van de nieuwe psychoses voorkomen, terwijl onwetendheid de ziekte kan verergeren. De mantelzorg is bij schizofrenie en psychose dus onderdeel van een goede behandeling (I. Falloon, British Journal of Psychiatry 1985). Het is om deze reden dat de rol van de hulpverlener niet alleen naar de patiënt maar ook naar de familie wordt beschreven in de multidisciplinaire richtlijn schizofrenie: De hulpverlener gedraagt zich zorgvuldig en respectvol. Hij staat open voor de inbreng van patiënten en bespreekt met hen de te nemen beslissingen. Patiënten die hun zelfstandigheid willen terugkrijgen of behouden, worden hierin ondersteund door hun hulpverlener. ( ) De hulpverlener erkent de ervaringsdeskundigheid van familie en andere directbetrokkenen en werkt met hen samen in de behandeling en de zorg. Hun meningen en wensen worden expliciet bij de behandeling en begeleiding betrokken. Het Trappenburg-dilemma: De wet verbiedt het? Familieleden in de GGZ krijgen vaak te horen dat het informeren van de omgeving uitsluitend is toegestaan na uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Het thema komt nadrukkelijk aan de orde in een recente studie van prof. dr. Margo Trappenburg en drs. Hester van de Bovenkamp onder de titel Niet alleen de patiënt centraal: over familieleden in de Geestelijke Gezondheidszorg. Een vergelijking tussen de GGZ en andere sectoren in de gezondheidszorg bracht een merkwaardige tegenstelling aan het licht, die sindsdien verder is gegaan als het Trappenburg-dilemma : Hulpverleners in de GGZ hebben een soort koudwatervrees naar familieleden, waar in alle andere sectoren van de zorg vanzelfsprekend samenwerking wordt gezocht. Maar opvallend genoeg verwijzen ze allebei naar dezelfde wet: de WGBO. De onderzoekers schetsen vooraf 2 modellen. In model 1 bepaalt de patiënt wat er gebeurt, zonder dat de familie erbij wordt betrokken. In model 2 is het contact met de familie vanzelfsprekend. Voor beide modellen komen de onderzoekers met een sprekend voorbeeld. Model 1: Wanneer mevrouw Geurts bij de huisarts komt met een ernstige verkoudheid of een andere kleine klacht, zal de arts niet zeggen: Tjonge mevrouw zult u er wel voor zorgen dat u meneer Geurts van deze klachten op de hoogte stelt? Het is belangrijk voor uw familieleden dat ze weten wat er met u aan de hand is! Model 2: Wanneer het gaat om een meer ernstige aandoening, meneer Blok moet bijvoorbeeld een operatie ondergaan in het ziekenhuis, doet zich een andere situatie voor. In dit soort gevallen zal meneer Blok, wanneer het een geplande operatie betreft, hoogstwaarschijnlijk een familielid meenemen op consult en krijgt die familie dezelfde informatie als de patiënt. Bovendien kan een arts het familielid gebruiken om informatie in te winnen over meneer Blok, het familielid kan vertellen hoe het met de patiënt gaat. Als meneer Blok bijvoorbeeld zelf zijn klachten wat bagatelliseert kan een familielid aanvullende informatie geven, die een arts kan helpen. Daarnaast zal een arts of verpleegkundige, 13

14 wanneer zijn familielid nog vragen heeft, bijvoorbeeld wanneer de patiënt weggebracht wordt naar de operatiekamer, deze beantwoorden. Ook wanneer de operatie uitgevoerd is en meneer Blok nog bijkomt van zijn operatie, zal de familie op de hoogte gesteld worden van het verloop ervan. Alle onderzochte sectoren hanteren steeds model 1 bij kleinere aandoeningen en model 2 zodra sprake lijkt te zijn van een ernstiger aandoening: Niemand kijkt van deze gang van zaken op, het zou bizar aandoen als een arts in deze situatie zou zeggen: mevrouw uw man is geopereerd hier in het ziekenhuis, maar ik kan niks zeggen over het verloop van de operatie, de privacy van de patiënt staat immers voorop. U zult moeten wachten op het verslag van de patiënt zelf. Dit soort privacy vragen zullen over het algemeen helemaal niet opkomen, terwijl dit volgens de letter van de wet wel zou kunnen. De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) luidt op dit punt namelijk als volgt: Onverminderd het in artikel 448 lid 3, tweede volzin, bepaalde draagt de hulpverlener zorg, dat aan anderen dan de patiënt geen inlichtingen over de patiënt dan wel inzage in of afschrift van de bescheiden, bedoeld in artikel 454, worden verstrekt dan met toestemming van de patiënt. Indien verstrekking plaatsvindt, geschiedt deze slechts voor zover daardoor de persoonlijke levenssfeer van een ander niet wordt geschaad. (Art. 457 lid 1, burgerlijk wetboek) In het soort gevallen zoals hierboven beschreven en nog vele andere, lijkt er echter impliciet van te worden uitgegaan dat een patiënt het wel goed zal vinden dat betrokken familieleden op de hoogte worden gesteld en wordt de WGBO daarmee niet volgens de letter van de wet gevolgd (Leenen 2000). Grote uitzondering in dezen is echter de GGZ, concludeert Trappenburg. Er is weinig erkenning voor familie als informatiebron en als groep die informatie nodig heeft. Daarbij wordt door hulpverleners vaak het argument van de privacywetgeving gebruikt. Dat deze echter niet in de weg hoeft te staan laat de situatie in andere zorgsectoren zien. Er kunnen natuurlijk gevallen zijn waarin er goede redenen zijn om het contact (tijdelijk) te verbreken of op een laag pitje te zetten. In veel gevallen lijkt het beperkte contact veeleer voort te komen uit de heersende cultuur in de ggz waarin grote waarde wordt gehecht aan de autonomie en privacy van de patiënt. Dat dit ongewenste gevolgen kan hebben voor de familierelatie wordt in dit hoofdstuk duidelijk. Gebrek aan vertrouwen De mate waarin de patiënt en familie kunnen meepraten over de behandeling heeft ook invloed op de manier waarop de samenleving aankijkt tegen de GGZ, leert onderzoek van het Nivel (MGv 2, 2000). In hun onderzoek Vertrouwen in de GGZ: duidelijkheid gevraagd leggen Friele et al. een duidelijke relatie tussen zeggenschap en het vertrouwen dat mensen in de GGZ hebben. Hoe beter het met de zeggenschap is gesteld, des te meer vertrouwen men stelt in de GGZ. Maar ook toen al constateerden de onderzoekers een beperkte zeggenschap in de GGZ. Zo oordeelt bijna driekwart dat je als patiënt niet alles te zeggen hebt over de behandeling, ruim de helft vindt dat er veel te weinig informatie wordt gegeven over medicijnen en is van mening dat je niet zelf kunt kiezen door wie je geholpen wordt. Dat zien we ook terug in recente cijfers van de stichting PVP over het aantal vragen en klachten dat ze registreerde op het gebied van bejegening. De meeste klachten betroffen gebrek aan persoonlijke aandacht, medewerker is onzorgvuldig of slordig, cliënt wordt gekleineerd of geschoffeerd. Anders bejegening is de restcategorie, met klachten die niet in één van de andere categorieën thuishoren: 14

15 Klacht % % % Bejegening bij dwangtoepassing 7,7 8,1 4,2 Gebrek aan persoonlijke aandacht 14,6 10,8 15,5 Fysiek geweld 3,6 3,8 3,0 Ongewenste intimiteiten 2,4 2,1 2,7 Anders bejegening 17,0 10,7 15,0 Medewerker reageert niet 6,4 7,5 7,7 Medewerker onzorgvuldig/slordig 12,2 18,0 16,9 De toon waarop 11,3 14,1 11,3 Cliënt gekleineerd/geschoffeerd 18,9 19,7 17,8 Dreigen met dwangopname 2,2 1,9 2,2 Dreigen met dwangtoepassing 2,7 2,4 2,5 Dreigen met vrijheidsbeperking 1,0 0,8 1,2 Totaal 100,0 100,0 100,0 (2.685) (2.775) (2.388) (PVPkrant 18/3, herfst 2008) Kan het anders? Bijma en Hutschemakers laten zien dat het ook anders kan. Zij beschrijven in hun studie hoe het betrekken van familieleden bij de behandeling zelfs kan leiden tot reductie van dwang. Behalve nuttig en effectief beschrijven ze ook hoe inspirerend de inzet van familieleden kan zijn. Als je eenmaal beseft wat een bron van kracht familie is, raak je op een punt dat je niet meer kunt begrijpen dat je er ooit anders over hebt kunnen denken. (MGv 62, 2007) In Samenspel met mantelzorg; Handreiking voor het vormen van visie en beleid op het gebied van mantelzorg in organisaties voor verpleging en verzorging (2007) geeft de organisatie voor zorgondernemers ActiZ in samenwerking met het Expertisecentrum Informele Zorg (Vilans) tips hoe de instelling kan toewerken naar een betere inzet van naasten in de zorg: 1. Houding: beschouw de mantelzorger als ervaringsdeskundige/expert. Zij/hij heeft veel informatie over de wensen en behoeften van de zorgvrager. Vraag de mantelzorger hiernaar. 2. Breng situatie van de mantelzorger in relatie tot de cliënt in kaart: welke hulp geeft/gaf de mantelzorger voordat zorg werd ingezet. 3. Organiseer contact op een structurele wijze tussen een vaste contactpersoon en mantelzorger, vanaf het moment dat de zorg start. Maak afspraken over contactmomenten en leg deze vast. 4. Stel mantelzorgers in staat om alle taken te vervullen die zij wensen. Daarbij gelden als uitgangspunten: de cliënt wil de zorg ontvangen én de mantelzorger wil de zorg geven. Mantelzorgers nemen alleen taken op zich die passen bij de manier waarop zij de relatie met de cliënt willen vormgeven. In Familie in de GGZ: Partner in zorg (2008) komt Vilans met nieuwe aanbevelingen, nu toegespitst op de GGZ. Alhoewel lang niet volledig laat de uitgave zien dat er behoefte is aan een grotere betrokkenheid. Een van de instrumenten die hierin niet wordt genoemd is de Triadekaart, een instrument ontwikkeld door Ypsilon waarmee in verschillende instellingen momenteel wordt proefgedraaid. Aan de hand van deze kaart maken behandelaar, patiënt en familie concrete afspraken over wat precies van de familie en/of andere naastbetrokkenen wordt verwacht. Door met elkaar in gesprek te gaan, kan iedereen vanuit zijn of haar eigen perspectief aangeven wat daarin belangrijk is. De kaart wordt momenteel in de praktijk getest. Ypsilon verwacht begin 2009 met de resultaten naar buiten te kunnen komen. 15

16 Verantwoording van de toegepaste methode In september 2008 lanceerde Ypsilon haar vernieuwde website Meer nog dan ooit tevoren biedt de website nu mogelijkheden tot uitwisseling van informatie en interactie. Een van de mogelijkheden die beschikbaar kwam was het bieden van een gefaseerde webenquête. Hierbij krijgen bezoekers op de homepage een vraag voorgelegd is de vorm van een poll: een prikkelende vraag met slechts enkele antwoordopties die zich eenvoudig laat beantwoorden. Veel websites beschikken inmiddels over een dergelijke poll, die de bezoeker na beantwoording direct de resultaten toont van alle respondenten. Bij dit onderzoek is eveneens gebruikgemaakt van zo n trigger vraag, maar werd de respondent gevraagd om aanvullende informatie te geven door de beantwoording van een nieuwe vragenset van 5 inhoudelijke vragen. De resultaten hiervan werden niet getoond, om sturing van de respondent bij het beantwoorden te vermijden. Na beantwoording van de eerste vragenset werd een nieuw appel gedaan op de respondent, met het verzoek om nog een laatste vragenset te beantwoorden. Deze vragen hadden tot doel duidelijkheid te krijgen in de achtergrond van de respondent. De vragen zijn vooraf aan een testpanel van patiënten en familieleden voorgelegd en op basis hiervan nog iets herzien of aangescherpt. De onderzoeksperiode liep van 22 september tot en met 29 oktober In die periode deden 365 bezoekers mee aan het onderzoek, voldoende voor het bieden van significante resultaten. De resultaten zijn vervolgens gecombineerd met andere relevante data. Hierbij gaat het zowel om interne informatie als externe data die op het onderwerp betrekking hadden, waaronder studies van derden. Over de geboden kwaliteit Alhoewel Ypsilon de wens noch de pretentie heeft een wetenschappelijk onderzoeksbureau te zijn, kent ze het klappen van de zweep. Door de aard van de organisatie en haar grote bereik krijgt Ypsilon veel vragen voor ondersteuning bij wetenschappelijk onderzoek. Op dit terrein kan Ypsilon dan ook bogen op een jarenlange ervaring. Insteek bij deze ondersteuning is in de eerste plaats altijd inhoudelijk, maar gaandeweg is het accent ook steeds meer komen te liggen op M&T-onderwerpen als de wijze van datavergaring en de inhoudelijke vraagstelling. Omdat Ypsilon alleen onderzoek doet naar onderwerpen waarover ze zelf expertise heeft, is ze beter dan een willekeurig onderzoeksbureau in staat om vragen te toetsen op relevantie. Dit voorkomt afwijkingen en ruis in de resultaten. Over de betrouwbaarheid van het medium Sinds een aantal jaren wordt er steeds meer wetenschappelijk onderzoek via internet gedaan. Een groot voordeel van het testen via internet is dat, het in vergelijking tot andere vormen van dataverzameling, goedkoper is. Er zijn geen drukkosten, geen portokosten en data-entry-kosten. Daarnaast is het een heel snelle manier van dataverzameling en zijn er nog meer voordelen te noemen. Met name in de beginjaren van Internet waren er vragen over de representativiteit van de respondenten omdat niet iedereen een internetaansluiting heeft of met internet kan werken. Op dit moment heeft echter al 75 procent van alle volwassen Nederlanders thuis een internetaansluiting, terwijl dat zes jaar geleden nog minder dan 20 procent was. Zaak is wel dat gewerkt wordt met korte vragenlijsten omdat respondenten bij het testen via internet met lange vragenlijsten sneller afhaken. Het testen via internet heeft inmiddels een volwaardige plaats verworven tussen de face-to-face, telefonische en schriftelijke dataverzameling. Het spreekt vanzelf dat de keuze voor het medium altijd afhankelijk is van de context en de eisen die aan het onderzoek gesteld worden (Werf, C. van der (2004). Oude wijn in nieuwe zakken? Over de zin en onzin van het gebruik van internet-enquêtes.) Door de cijfers van dag tot dag bij te houden en te analyseren kon worden vastgesteld dat de resultaten vanaf 200 respondenten niet meer significant veranderden. Met een N van 365 zijn dan 16

17 ook een betrouwbare resultaten te geven. Vergelijking met de periode tussen 29 oktober en 8 november 2008 bevestigt dit. Over de bezoekers van de websites Uit onderzoek blijkt dat het grootste gedeelte van de bezoekers familielid of partner is van iemand met schizofrenie of een psychose (44%). Een ander deel heeft zelf een diagnose schizofrenie of psychose gekregen (20%) of is hulpverlener (15%). 79% van de bezoekers van de websites is geen van de vereniging Ypsilon, tegenover 19% van de bezoekers die wel lid is. en 2% van de bezoekers ook kaderlid. (Vermeulen, M. (2004). Het gebruik van en het oordeel over de Ypsilon-websites.) In vergelijking met andere websites die gaan over schizofrenie en psychose worden de websites van Ypsilon zeer gewaardeerd. Ruim 60% van de bezoekers vindt dat de websites van Ypsilon beter of zelfs veel beter is dan andere sites over schizofrenie of psychose. 38% vindt de websites van Ypsilon evengoed als andere websites over schizofrenie of psychose en slechts 1,7% is van mening dat de websites van Ypsilon slechter zijn. Van de bezoekers is 80% positief of zeer positief over de betrouwbaarheid van de inhoud. 19% van de bezoekers was het niet positief en ook niet negatief over de betrouwbaarheid en slechts 1% negatief. Discussie Dit onderzoek is het eerste dat werd uitgezet via de website van Ypsilon. Het uitzetten van de enquête viel samen met het moment van lancering van de site. Alhoewel de enquête hierdoor een grotere attentiewaarde kreeg, zaten aan het tijdstip ook beperkingen. Met name op technisch vlak waren sommige voorzieningen nog niet operationeel. Dit had geen gevolgen voor de betrouwbaarheid van de data, maar beperkte wel de mogelijkheden tot analyse. Zo geeft de vraag Welk rapportcijfer geeft u aan uw eigen kwaliteit van leven correcte cijfers voor de totale groep respondenten, maar was het technisch niet altijd mogelijk maken de gegeven antwoorden en de achtergrond van de respondent te crossen. Inmiddels zijn de technische voorzieningen achter de webenquête vergroot. Door in volgende enquêtes de vragen naar de achtergrond van de respondent consequent te herhalen behoort dan een specifiekere analyse wel tot de mogelijkheden. Wordt vervolgd Dit is het eerste in een serie van 5 onderzoeken naar de kwaliteit van leven. Het volgende onderzoek gaat in op de snelheid van de behandeling. Daarin zal de vraag worden verdiept die in dit onderzoek al werd aangestipt en direct leidde tot verrassende resultaten: Ik heb jaren gezocht naar goede zorg : 64% noemde de stelling waar, 36% noemde de stelling niet waar. 17

18 Bijlagen Overzicht gestelde vragen Ik heb mogen meedenken over de behandeling Waar Niet waar Uw antwoorden doen ertoe! Ze geven Ypsilon argumenten die ze kan gebruiken om de zorg concreet te verbeteren. Met uw antwoorden gaat Ypsilon terug naar de politiek, de zorg, en de media. Daarom nog enkele andere vragen over hetzelfde onderwerp. Meer dan een paar minuten zal het u niet kosten. Kunt u een vraag voor meer mensen beantwoorden, kies dan de persoon die het meest van uw steun afhankelijk is. Hoe vaak mag u meepraten over de behandeling? Altijd Vaak Geregeld Soms Nooit Hoe vaak speelt uw mening mee in de keuzes die worden gemaakt? Altijd Vaak Geregeld Soms Nooit Ik twijfel aan de gestelde diagnose Ja Nee Soms Er is (nog) geen diagnose Ik twijfel aan de ingezette behandeling Ja Nee Soms Er is (nog) geen behandeling Ik heb jaren gezocht voordat er een goede zorg kwam Waar Niet waar 18

19 Om uw vragen goed te kunnen verwerken hebben wij nog enkele gegevens van u nodig: Welke diagnose speelt/speelde bij u of in uw omgeving? Psychose Schizofrenie Schizo-affectieve stoornis Manische depressie/bipolaire stoornis Borderline Meerdere diagnoses Andere diagnose Er is (nog) geen diagnose gesteld Welke situatie is het meest van toepassing? Er is (nog) geen diagnose, maar er bestaat het vermoeden dat er iets mis is De diagnose is nog niet zo lang geleden gesteld Er is een diagnose gesteld en een behandeling gestart De diagnose is al van langer geleden en een (vervolg)behandeling is gaande De diagnose is al van langer geleden maar geen behandeling (meer) gaande De diagnose is al jaren geleden gesteld en de aandoening blijvend Op welke manier bent u betrokken? Ik ben patiënt/cliënt Ik ben de vader/moeder Ik ben de partner Ik ben een broer/zus Ik ben een kind van de cliënt Ik ben een goede vriend Ik ben buurman/vrouw, kennis, collega, medebewoner Ik ben op andere wijze bij schizofrenie of psychose betrokken Welk rapportcijfer zou u geven aan uw eigen kwaliteit van leven (1 = slechtst, 10 = best)? Indien u een naastbetrokkene bent, welk rapportcijfer zou u dan geven aan de kwaliteit van leven van de patiënt/cliënt (1 = slechtst, 10 = best)? 19

20 Ypsilon visiesheet 3 De rol van de familie bij de behandeling van schizofrenie en psychose Wat zijn visiesheets? In een reeks 'visiesheets' legt Ypsilon op dit moment vast wat haar officiële standpunten zijn rond actuele onderwerpen. Standpunten die steeds op één A4-tje zijn verwoord en worden gedragen door de leden van de vereniging. De documenten dienen zowel interne als externe doelen: Extern geven ze in korte maar krachtige bewoordingen weer waar Ypsilon voor staat en wat men van de vereniging kan verwachten. Intern geven ze richting aan het werk van belangenbehartigers, die zich gesteund weten door een breedgedragen visie. De visiesheets bieden een handvat om landelijke standpunten ook regionaal te kunnen uitdragen bij hun lobbywerk. Een visiesheet is een levend document, dat altijd kan worden aangepast aan de actualiteit. Voor de meest recente versie van een visiesheet kunt u altijd terecht op onze website: Schizofrenie vraagt van mantelzorgers het uiterste Het ziektebeeld schizofrenie kent zo n grillig en onvoorspelbaar verloop dat de ondersteuningsbehoefte van de patiënt sterk kan variëren. In de ene periode leunt hij erg op zijn omgeving terwijl hij in een volgende fase vooral behoefte heeft aan zelfstandigheid en aan een familie op afstand. De ziekte roept bovendien veel en heftige emoties op bij patiënt en familie. Het vraagt dus om een voortdurende inschatting van het familielid over wat wel en wat niet te doen. Dit maakt het voor de mantelzorger extra zwaar. Inherent aan de ziekte is de niet uitgesproken ondersteuningsbehoefte. In een slechte periode kan het zijn dat de patiënt niet meer tot contact in staat is en een heel andere werkelijkheid ervaart. De patiënt kan dan niet altijd een eigen hulpvraag uitspreken. In de praktijk neemt de familie dan vaak die rol op zich, terwijl ze officieel geen recht van spreken heeft. Goede toerusting familie leidt tot betere prognose Financiële middelen voor ondersteuning van de familie ontbreken. Gespecialiseerde mantelzorg waarbij de familie een aandeel heeft in behandeling en ziekteverloop vraagt om apart budget dat onderdeel uitmaakt van de behandeling. Want investeren in de familie is investeren in de patiënt: Promotieonderzoek M. Lenior, UvA 2002: Nog altijd is het vooral de familie die de patiënt van hulp voorziet: 70% helpt de patiënt bij de dagelijkse levensverrichtingen, 44% bij de begeleiding naar ambulante zorg, 33% van de familieleden controleert de medicatietrouw en 37% biedt steun bij of beslist over de behandeling. En met succes: Patiënten van wie de familie extra werd begeleid, verbleven gemiddeld tien maanden minder in psychiatrische ziekenhuizen dan patiënten die de standaardzorg zonder familiebegeleiding ontvingen. I. Falloon, British Journal of Psychiatry 1985: De houding van de familie heeft rechtstreeks invloed op de ziekte van de patiënt. Training van de familie kan tot 50% van de nieuwe psychoses voorkomen, terwijl onwetendheid de ziekte kan verergeren. De mantelzorg is bij schizofrenie en psychose dus onderdeel van een goede behandeling. Daarmee onderscheidt ze zich van de standaard mantelzorg. Dat vraagt dan ook om een ander aanbod voor de mantelzorger: een aanbod dat is toegesneden op het ziektebeeld. Maar juist daar ontbreekt het 20

21 nogal eens aan. Gevolg: een niet-optimale behandeling voor de patiënt en een risico op overbelasting van het familielid. Dit wil de familie niet Met name bij crises krijgt de familie problemen op haar bordje die professionele deskundigheid vereisen. Op die momenten mag ze verwachten dat de hulpverlening haar verantwoordelijkheid neemt. In de praktijk is het nu nog te vaak de familie die noodgedwongen als laatste vangnet fungeert. De familie wil nadrukkelijk niet de rol noch de verantwoordelijkheid overnemen die toekomt aan de behandelaar. Ook de aanvraag van een eventuele rechterlijke machtiging of inbewaringstelling mag niet van de familie worden gevraagd onder het mom dat de behandelrelatie anders wordt verstoord. Als een maatregel noodzakelijk is om te komen tot een adequate behandeling, dan ligt hier een taak voor de behandelaar. Een patiënt ziet in zijn leven tientallen hulpverleners en dus is het de familie die vaak als continue factor fungeert. De instandhouding van die relatie is daarom cruciaal; reden waarom ook niet van de familie mag worden gevraagd om aangifte te doen bij de politie. Het streven om de familie gewoon familie te laten zijn kan op gespannen voet staan met het idee dat met mantelzorg geld kan worden bespaard. De familie kan en wil echter nooit de goedkope vervanger zijn van een professionele kracht. Noch in de zorg, noch erbuiten. Het schoonmaken van de ziekenhuiskamer bijvoorbeeld is geen taak voor de familie. Dit wil de familie wel Inzicht in de mogelijke keuzes Waar houdt mantelzorg op en begint de professionele behandeling? Leg vast wie welke rol heeft en bespreek de praktische consequenties. Het is aan de familie zélf om te bepalen welke mantelzorg ze te bieden heeft. Instrument: Een keuzekaart familie-inbreng die inzichtelijk maakt wat een familielid te kiezen heeft in alle mogelijke rollen. Denk hierbij aan het zoeken van hulp, bij zijn rol als gewoon familielid verzorger/ondersteuner, als sociaal netwerk of zelfs als huisbaas. Een kaart, waarop het familielid bovendien vastlegt wat niet van hem mag worden verwacht. Kennis en vaardigheden Het is belangrijk dat familieleden in contact komen en/of blijven met de patiënt en met de hulpverlener. De familie moet daarbij ook zijn eigen grenzen leren bewaken. De hulpverlening moet familie erkennen als bron van informatie. De familie wordt daarbij als bron passend beschermd. Instrumenten: Trainingen Psycho-educatie, Prospect en Interactievaardigheden. Erkenning en herkenning Uit de literatuur blijkt dat een goede samenwerking tussen familie en hulpverlener noodzakelijk is om gezamenlijk een psychotische terugval te voorkomen. Deze samenwerkingsrelatie wordt te weinig aangegaan en op een professionele manier ingevuld. Instrumenten: Modelregeling, familievertrouwenspersoon, maar ook lotgenotencontact, Interactie. Utrecht/Voorburg, 8 september 2007 Investeren in de familie is investeren in de patiënt Deze visiesheet is mede mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage van de stichting Vrienden van Ypsilon, het Fonds Psychische Gezondheid en het VSBfonds. 21

22 Persbericht Voorburg, 12 november 2008 Helft patiënten en familie praat niet mee Terwijl de politiek en de hulpverlening de mond vol hebben over vraagsturing en meepraten in de zorg, is de praktijk heel anders. Dat blijkt uit de eerste resultaten van een onderzoek dat de vereniging Ypsilon bij de afsluiting van de week van de chronisch zieken naar buiten heeft gebracht. Ypsilon bevroeg 365 patiënten en familieleden in de afgelopen 5 weken. De helft van hen mag in de praktijk niet meepraten over de behandeling. En dat, terwijl het overgrote deel soms of altijd twijfelt aan de ingezette behandeling als er al een behandeling is. Op de stelling ik heb mogen meedenken over de behandeling antwoordt een meerderheid van 52 procent nee. Een kwart van hen is patiënt en heeft het wettelijke recht om mee te praten over de eigen behandeling. Naastbetrokkenen hebben dat recht niet. Zij kunnen zich echter wel beroepen op de medische richtlijn die behandelaars zien als gouden standaard. Deze richtlijn zegt dat bij een optimale behandeling van schizofrenie de behandelaar, de patiënt én diens omgeving nauw met elkaar samenwerken. Ypsilon, een van grootste consumentenverenigingen in de geestelijke gezondheidszorg, zegt geschokt te zijn over de cijfers. Voorzitter Marja Hasert: We krijgen dagelijks telefoontjes en mail van mensen die er bij de hulpverlener niet doorkomen. Dan lijkt het of je een vertekend beeld hebt, maar deze cijfers laten zien dat er echt structureel iets verkeerd is. Het is nog te veel een verhaal van: de dokter beslist. Dat moet anders. Het onderzoek, dat tot stand kwam met steun van Bristol-Meyers Squibb, is het eerste in een reeks waarin de kwaliteit van leven het centrale thema is. Met de eigen kwaliteit van leven zit het volgens familieleden wel goed: een kwart van hen geeft het rapportcijfer 7 en 32 procent zelfs een 8. De bijbehorende patiënt echter vergaat het niet zo goed. Tweederde geeft het leven van hun zieke naaste een onvoldoende. Ypsilon onderzocht ook of patiënten en familieleden vinden dat de kwaliteit van leven afhangt van de mate waarin ze hebben mogen meebeslissen. Dat is inderdaad het geval: 42 procent van de ondervraagden antwoord volmondig ja, terwijl nog eens 38 procent enigszins als antwoord geeft. De eerstvolgende enquête gaat nader in op de vraag of de behandeling tijdig is gestart. Ook de focus in de behandeling en het toekomstperspectief van de patiënt zullen nog aan de orde komen. De onderzoeksresultaten zullen vanaf volgende week zijn op te vragen op 22

23 Vereniging Ypsilon Prins Bernhardlaan DP Voorburg (088)