Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012

Transcriptie

1 Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012

2 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen van ZZN: - bundeling van organisaties - belangenbehartiging - ontwikkelen projectplannen voor zeldzame ziekten - inzet van vouchers voor samenwerkingsprojecten 5. Nadere afspraken

3 Waarom deze bijeenkomst? ZZN vind het van het grootste belang dat de stem van de zeldzaam zieke gehoord wordt De stem van de zeldzaam zieke duidelijker hoorbaar wordt op alle terreinen van de samenleving Nationaal Plan voor de komende jaren is Inspraak van de zeldzaam zieke bij de plannen maar ook bij de uitvoering.

4 Loket

5 Vraag 1: Voor wie zou het Loket moeten zijn? Patiënten 30% Medici 14% Iedereen 13% Huisarts en hulpverleners elk 12% Direct betrokkene 10% Zorgverzekeraars en patiëntenorg. elk 3% Wetenschap 2% Politici 1%

6 Patiënten 43% Iedereen 23% Vraag 2: Wie hebben er een loket nodig? Direct betrokkenen 16% Artsen 12% Huisarts 4% Patiëntenorg 2%

7 Vraag 3: Welke informatie zou in het loket voorhanden moeten zijn? Wat de ziekte inhoudt, gevolgen en beloop 27% Therapieën, behandelingen, zorgmogelijkheden 24% Zoveel mogelijk deskundige informatie 17% Patiëntenorganisatie v.d. ziekte 10% Begeleiding/hulpverleners 8% Consequenties van de ziekte 7% Waar experts zitten voor de ziekte, adressen Specifieke kenmerken per ziekte i.v.m. diagnostiek Internationale contacten per ziekte De informatie gestandaardiseerd weergeven per ziekte

8 Vraag 4: Hoe zou het loket bereikbaar moeten zijn? Website 43% en post 40% Telefonisch 30% Levende lijve 15% Via patiëntenorg., facebook, linked in, etc. elk 2,5% Folders bij huisartsen en Whatsapp elk 1% Laagdrempelig, weinig kosten voor bezoekers Mensen moeten vraag kunnen stellen, antwoord krijgen In de vorm van kennispunten in enkele regio s

9 Vraag 5: Wie mag er gebruik maken van het loket? Iedereen 31% Patiënten 25% Artsen 22% Direct betrokkenen 17% Patiënten org. 3% Ziekenhuizen 2%

10 Vraag 6: Welke organisatie zorgt voor het loket? Overkoepelende organisatie, NPCF / CG-Raad 45% Ministerie 20% Ziekenhuis met veel know how van ZZ 13% Stuurgroep/ VSOP/Patiëntenorg. elk 6% Verzekeraars elk 3,5% Eventueel samenwerken met Europese organisatie Vertrouwenwekkende organisatie, ook voor artsen

11 Zorg

12 Vraag 1 Wat is er geregeld mbt brede zorg aan ZZ patienten Weinig, niets 60% Afhankelijk van de aandoening 13% VSOP en Erfocentrum/ goed geregeld elk 7% Geïnteresseerde medicus/ patiëntenorg./verzekeringen elk 4,5%

13 Vraag 2 Wat ontbreekt er aan de zorg voor ZZ zieke patiënt Informatie bij iedereen 35% Maatschappelijke ondersteuning 22% Communicatie tussen instellingen 17% Expertise 13% Richtlijnen en therapieën 7% Geld 4% Registratiesysteem 2%

14 Vraag 3 Heb je ideeën over hoe we dit vorm zouden kunnen geven Kennis bij health professionals, ZZ is meer dan alleen een medisch probleem Centrale database, informatiepunt en loket Centrale registratie zeldzame ziekten Samenwerking tussen health professionals

15 Vraag 4 Open vraag Tijd ongunstig om aandacht en geld te vragen voor zeldzame ziekten Bundeling des te meer nodig Artsen erkennen dat zij ook niet alles weten

16 Kennis

17 Vraag 1 Hoe zou de kennis en educatie vorm gegeven Via internet 20% moeten worden Pamfletten/boeken voor artsen en patiënten 17,5 Via patiëntenorganisaties 17,5% Bij de opleiding van artsen 17,5% Via kenniscentra cq Loket 10% Lezingen en video's 10% Collegiaal en via symposia 7,5%

18 Vraag 2 Welke kennis ontbreekt er bij de patiënten? Gevolgen ziekte/kwaliteit van leven 35,5% Waar je met je vragen terecht kunt 26% Fundamentele kennis 22,5 % Waar de beste behandeling 10% Juridische kennis 3% Alternatieve geneeswijzen 3%

19 Vraag 3 Wie zou de kennis/educatie moeten verzorgen? Loket/VSOP/Erfocentrum 40% Patiënten org 26% Artsen/ziekenhuizen 18% Opleiding in de gezondheidszorg 10% Farmacie/zorgverzekeraars 5% Ministerie 1%

20 Vraag 4 Kan de patient zelf de informatie geven? Iedereen is het er over eens dat de patient zelf de informatie kan geven aan zijn/haar behandelaars. Maar de behandelaars moeten daar dan wel voor open staan. In land is de patiënt een goede docent

21 Vraag 5 Hoe kan de patiënt zelf bijdragen aan een goede behandeling? Therapie trouw Open en informatieve houding richting behandelaars Mee te werken aan onderzoeken. Goed op de hoogte te zijn van de bestaande informatie over zijn/haar ziekte

22 Vraag 6 Vrije vraag adequate behandeling/kennis Patiënten worstelen vaak met het feit dat ze ziek zijn waardoor het verdiepen in informatie over de ziekte niet goed lukt Artsen zouden meer tijd vrij moeten maken voor mensen met een zeldzame ziekte Informatie zou een certificering moeten hebben

23 Onderzoek

24 Vraag 1 Welke onderzoeken zouden er plaats moeten vinden Behandelmethodes Kwaliteit van leven Genetisch Preventie Psychosociale zorg Bundeling van onderzoeken bij zeldzame ziekten De zin van revalidatie

25 Vraag 2: Op welke vlakken zouden deze onderzoeken plaats moeten vinden? Sociaal, werk, huiselijke omstandigheden, financieel maatschappelijk Kwaliteit van leven Genetisch Celbiologie Diagnostiek Informatie aan patiënten Snellere diagnose Preventieve zorg

26 Vraag 3: Inspraak van patiënten bij onderzoek Via denktanken Via internet Het betrekken van patiënten org Betrekken van patiënten bij de onderzoeksvraag Expert groepen Betrokkenheid bij onderzoeksagenda formaliseren

27 Vraag 4: Vrij vraag Centrale coördinatie Europees/Wereldwijd Patiënt moet centraal komen staan Er zou meer wetenschappelijk onderzoek moeten plaats vinden naar alle facetten van het leven met een zeldzame ziekte

28 ZZN bedankt alle invullers van de enquête voor hun ideeën Dank voor uw aandacht