Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties

Transcriptie

1 Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties

2 Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties rondom de thema s patiëntenparticipatie in onderzoek, genetische zorg, zeldzame aandoeningen, patiëntenregistraties en biobanken. Dit in het kader van door Fonds PGO in 2009 toegekend projecten. Daarbij valt te denken aan de ontwikkeling van cursussen en ondersteunende websites en de organisatie van bijeenkomsten. Om deze activiteiten goed af te kunnen stemmen op de aanwezige behoefte werd er via het internet enquête een thematische behoeftepeiling uitgezet onder een breed scala van patiëntenorganisaties. Ook de activiteiten zullen zich, in nauwe samenwerking met PGO support, gaan richten op patiëntenorganisaties in den breedte. In deze behoeftepeiling kwamen de huidige activiteiten van organisaties op bovengenoemde thema s aan de orde, er werd gevraagd naar problemen die zij hierbij ondervonden, en de behoefte aan additionele ondersteuning en/of informatie. In totaal zijn in april patiëntenorganisaties per benaderd om deel te nemen aan de behoeftepeiling. Hieronder vielen de 60 lidorganisaties van de VSOP en daarnaast nog 89 andere patiëntenorganisaties waarvoor de activiteiten binnen het project patiëntenparticipatie in onderzoek en therapieontwikkeling mogelijk relevant zouden zijn. De vragenlijst bleek voor een (beperkt) aantal organisaties minder geschikt, bijvoorbeeld omdat het een koepelorganisatie betrof waarvan de lidorganisaties ook al werden benaderd. In totaal hebben 49 organisaties de vragenlijst ingevuld. Dit komt dus overeen met een response van ongeveer 33%. De VSOP bedankt al deze organisaties voor hun deelname! Hieronder treft u de uitkomsten van de enquête aan. Allereerst zal inzicht worden gegeven in een aantal kenmerken van de respondenten (onderdeel 1). Vervolgens wordt ingegaan op de huidige activiteiten van die respondenten en de belangrijkste problemen waar zij daarbij tegenaan lopen (onderdeel 2). Tenslotte wordt er gekeken naar de behoefte van de organisaties aan informatie (onderdeel 3). De uitkomsten bieden zeer nuttige informatie over de nadere invullingen van de voorgenomen activiteiten binnen de projecten van de VSOP. In de conclusies wordt daar nader op ingegaan. Soest, november 2010 Dr. Tessa van der Valk, beleidsmedewerker onderzoek en therapieontwikkeling VSOP 2

3 Onderdeel 1: Kenmerken van de respondenten In de vragenlijst waren een aantal vragen opgenomen om de deelnemende organisatie te kunnen karakteriseren. Allereerst werd gevraagd naar het soort aandoening(en) waar de organisaties zich op richten. Zoals te zien is in Figuur 1 richt het merendeel van de respondenten (31 van de 49, 63%) zich op een zeldzame aandoening. Figuur 1. Verdeling van de respondenten naar soort aandoening. Er konden meerdere antwoorden worden geselecteerd. Twee organisaties vertegenwoordigen een aandoening die verschilt per patiënt en zowel gedeeltelijk als volledig genetisch bepaald kan zijn. In totaal blijkt dat 32 van de 49 organisaties (65%) zich richt op een ziektebeeld met een genetische component (deels of volledig genetisch bepaald). Als tweede kenmerk werd de organisatiesgevraagd naar hun ledenaantal. Zoals verwacht kan worden op basis van de resultaten van vraag 1 hebben de meeste organisaties een beperkt aantal leden: 10 organisaties minder dan 100 en nog eens 10 hebben 100 tot 200 leden: in totaal heeft 40% minder dan 200 leden (zie Figuur 2). Er participeeerden echter ook een aantal grote patiëntenorganisaties, te weten 9 organisaties met 1000 tot 5000 leden en nog eens 4 met meer dan 5000 leden. Figuur 2. Verdeling van de respondenten naar hun ledenaantal. 3

4 Onderdeel 2: Huidige situatie: activiteiten en problemen De organisaties is gevraagd op welke wijze men actief is op de thema s waarop de VSOP ondersteunedne activiteiten zal gaan ontwikkelen. De onderstaande tabel geeft de resultaten weer (Tabel 1). Vraag 3: Waar houdt uw organisatie zich mee bezig ten aanzien van de volgende thema's? Voorlichten van de achterban Belangenbehartiging in beleid Andere activiteiten Niet van toepassing Patiëntenparticipatie: Agenda setting in wetenschappelijk onderzoek 67% 57% 24% 18% Patiëntenparticipatie: Effectief samenwerken met onderzoekers en/of industrie 49% 53% 16% 22% Genetische zorg: Voor, tijdens en na de zwangerschap 33% 22% 6% 49% Preventief medisch onderzoek 37% 20% 8% 51% Biobanken en patiëntenregistraties 24% 18% 6% 49% Zeldzame aandoeningen: Zorgstandaarden 53% 65% 22% 14% Zeldzame aandoeningen: Expertteams 33% 39% 16% 27% Zeldzame aandoeningen: Nationaal en EU beleid 29% 33% 16% 35% Tabel 1. Activiteiten van de respondenten rond een aantal thema s (weergegeven als het percentage dat zich met bepaalde activiteit rond een bepaald thema bezighoudt.) Het merendeel van de organisaties besteedt zowel in hun belangenbehartiging als in voorlichtende activiteiten aandacht aan agendasetting in wetenschappelijk onderzoek. Hetzelfde geldt voor het thema zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen. Op dit moment wordt er relatief weinig aandacht besteed aan preventief medisch onderzoek, genetische zorg rondom zwangerschap en geboorte, expertteams en beleid voor zeldzame aandoeningen. De minste aandacht gaat uit naar biobanken en patiëntenregistraties. Bij het uitvoeren van hun activiteiten op deze terreinen geven de organisaties aan inderdaad tegen diverse problemen aan te lopen, die als zodanig in de vraagstelling waren opgenomen (Figuur 3). Ruim de helft geeft aan te kampen met een gebrek aan goede vrijwilligers. Andere veelgenoemde problemen zijn een gebrek aan invloed op beleid en een gebrek aan deskundigheid op bepaalde onderwerpen. 4

5 Figuur 3. Problemen waar patiëntenorganisaties tegen aan lopen bij het uitvoeren van hun activiteiten (elke respondent kon maximaal 3 antwoorden selecteren) In de toelichting op de antwoorden werden nog genoemd: - Gebrek aan samenwerking met andere patiëntenorganisaties, bv. als het gaat om algemeen beleid - De zeldzaamheid van de ziekte maakt het moeilijk om onderzoekers geïnteresseerd te krijgen ( onbekend maakt onbemind ) of bijvoorbeeld om een zorgstandaard ontwikkeld te krijgen en mede vorm te geven (o.m. doordat specialisten het soms onderling niet eens zijn). Zoals door één van de respondenten aangegeven: Wij zijn verweesd, bij wie moeten wij zijn?. Een enkele organisatie geeft aan ook moeite te ondervinden van het net niet zeldzaam zijn en vooroordelen ten aanzien van mensen met de aandoening. - Moeite met het vinden van vrijwilligers, ook soms als het ledenbestand relatief groot is. Ook is de tijd van bestuursleden om op alle terreinen effectief actief te zijn te beperkt en is er te weinig continuïteit binnen het bestuur. Hierdoor is het in de praktijk niet mogelijk om alles te doen wat een organisatie zou willen doen. Een enkele respondent wijst ook op een gebrek aan financiële middelen. - Implementatieproblemen: zorgverzekeraars zijn in sommige gevallen niet verplicht bepaalde therapieën te vergoeden, en protocollen, bijvoorbeeld voor preventieve zorg worden niet geaccepteerd door ziekenhuizen. - T.a.v. expertisecentra: op zich goed, maar het verplicht patiënten om veel te reizen. Kiezen patiënten ervoor zich dichter bij huis te laten behandelen dan lopen zij aan tegen een gebrek aan deskundigheid. Een gebrek aan deskundigheid wordt ook bij beleidsmakers en het publiek ervaren. 5

6 Onderdeel 3: Informatiebehoefte Het onderzoek naar de informatiebehoefte van de organisaties beperkte zicht tot de thema s waarop de VSOP activiteiten ontwikkelt of nog gaat ontwikkelen. Uit de resultaten (Tabel 2) blijkt dat men vooral behoefte heeft aan meer informatie over de onderwerpen die gerelateerd zijn aan de problematiek van de zeldzame aandoeningen. De behoefte aan informatie over biobanken is minder en aan ondersteuning en informatie rondom de onderwerpen genetische zorg, preventief medisch onderzoek en patiëntenparticipatie lijkt minder behoefte te bestaan en wordt vaker geen mening aangegeven. Evengoed geldt voor bijna elk thema dat er patiëntenorganisaties die aangeven dat zij een grote behoefte hebben aan meer informatie. Dit geldt alleen niet voor het thema Genetische zorg: voor, tijdens en na de zwangerschap. Vraag 5: In hoeverre heeft uw organisatie behoefte aan meer training en informatie omtrent de volgende thema's? Gemiddelde (Schaal 1-5) Standaard afwijking 1 Aantal keer 'geen mening' Patiëntenparticipatie: Agenda setting in wetenschappelijk onderzoek 2,93 1,18 3 Patiëntenparticipatie: Effectief samenwerken met onderzoekers en/of industrie 2,98 1,26 2 Genetische zorg: Voor, tijdens en na de zwangerschap 2,42 1,23 11 Preventief medisch onderzoek 2,83 1,28 8 Biobanken en patiëntenregistraties 3,17 1,25 7 Zeldzame aandoeningen: Zorgstandaarden 3,71 1,25 3 Zeldzame aandoeningen: Expertteams 3,27 1,47 4 Zeldzame aandoeningen: Nationaal en EU beleid 3,46 1,23 6 Tabel 2. Behoefte van de patiëntenorganisaties aan informatie over bepaalde thema s Om dieper in te gaan op de specifieke informatiebehoeften van de respondenten kon men dit vervolgens per thema specificeren in juridische, ethische, financiële, technische, inhoudelijke en beleidmatige aspecten. Ook kon de respondent aangeven of hij meer algemenen informatie nodig had over hoe de organisatie actief aan het thema zou kunnen bijdragen. Bij het beantwoorden van deze vragen konden meerdere antwoorden worden geselecteerd, zonder maximum aantal. 1 Hoe hoger de standaard afwijking, hoe groter de mate van onenigheid over het belang van een thema tussen de respondenten onderling 6

7 Figuur 4. Informatiebehoefte Patiëntenparticipatie: Agenda setting in wetenschappelijk onderzoek Figuur 5. Informatiebehoefte Patiëntenparticipatie: Effectief samenwerken met onderzoekers en/of industrie Figuur 6. Informatiebehoefte Genetische zorg: Voor, tijdens en na de zwangerschap 7

8 Figuur 7. Informatiebehoefte: Preventief medisch onderzoek Figuur 8. Informatiebehoefte: Biobanken en patiëntenregistraties Figuur 9. Informatiebehoefte Zeldzame aandoeningen: Zorgstandaarden 8

9 Figuur 10. Informatiebehoefte Zeldzame aandoeningen: Expertteams Figuur 11. Informatiebehoefte Zeldzame aandoeningen: Nationaal en EU beleid Uit de antwoorden (figuur 4-11) blijkt voor alle thema s dat patiëntenorganisaties de grootste interesse hebben in praktische informatie over hoe zij zelf actief kunnen bijdragen. De ondersteunings en informatie bij de overige aspecten is kleiner. Bij de bovenstaande vragen werd ter toelichting een aantal opmerkingen geplaatst. Een enkele organisatie geeft aan graag contact te willen met andere patiëntenorganisaties over de thema s. Verder zijn er enkele organisaties die aangeven op verschillende thema s al specifieke activiteiten te hebben lopen of dat er door (overkoepelende) organisaties in de ondersteuningsinformatie wordt voorzien (bijvoorbeeld de NFK). Een additioneel thema dat werd aangedragen is het belang van de Europese overheid en organisaties op Nederlandse patiëntenorganisaties. Verder geven sommige organisaties aan dat zij behoefte hebben aan meer informatie over hoe het ondersteunen, professionaliseren en behouden van vrijwilligers. Ter afsluiting van onderwerp informatiebehoefte werd gevraagd naar de manier(en) waarop men het liefst geïnformeerd willen worden. Zoals uit Figuur 12 blijkt wordt het ontwikkelen van websites door de meeste respondenten als belangrijk gezien. Daarnaast worden cursussen, symposia en werkgroepen van belang gevonden. Het uitbrengen van rapporten wordt minder geprioriseerd. 9

10 Figuur 12: Belangrijkste manieren van informatieverstrekking. Elke deelnemer kon maximaal drie antwoorden selecteren. Als een andere manier van onderstuning werd online seminars genoemd. Ook gaf een respondent aan een voorkeur te hebben voor een studiedag en het uitbrengen van brochures, en werd de suggestie geopperd om ook cursussen te ontwikkelen voor individuele patiënt en i.p.v. patiëntenorganisaties. 10

11 Conclusie In deze peiling werd gevraagd naar de ondersteunings- en informatiebehoefte van patiëntenorganisaties. Hierbij stonden de thema s waar de VSOP zich op richt centraal: patiëntenparticipatie in onderzoek, genetische zorg, zeldzame aandoeningen, patiëntenregistraties en biobanken. Uit de peiling blijkt dat de behoeften uiteenlopen: de behoefte aan informatie is het grootst op het gebied van zeldzame aandoeningen. Dit kan verklaard worden door het feit dat het merendeel van de organisaties die heeft deelgenomen aan de peiling een zeldzame aandoening vertegenwoordigt. De thema s die hierover in de peiling waren opgenomen worden mogelijk daarom belangrijk geacht. Voor de drie thema s die gerelateerd zijn aan zeldzame aandoeningen en het thema patiëntenparticipatie: agendasetting in wetenschappelijk onderzoek bestaat de meeste interesse. Daarbinnen worden technische, inhoudelijke en beleidsaspecten als belangrijk gezien, ten koste van de ethische, juridische en financiële aspecten ervan. Op het gebied van genetische zorg rondom zwangerschap en geboorte bleek een combinatie van geen behoefte en geen mening. Voor organisaties die een zeldzame aandoening vertegenwoordigen heeft genetische zorg wellicht minder prioriteit omdat zij zich vooral richten op het verbeteren van de dagelijkse zorg van hun patiënten, die in veel gevallen nog tekort schiet, ook omdat een werkzame therapie of medicatie nog niet voorhanden is. Deze uitkomsten kunnen ook worden geïnterpreteerd als onbekendheid met de toegenomen mogelijkheden op dit terrein en het belang ervan. De VSOP ziet het als een uitdaging daar richting patiëntenorganisaties een bijdrage aan te leveren en meer interesse te wekken. Binnen de verschillende thema s zijn de respondenten voornamelijk geïnteresseerd in hoe zij zelf actief kunnen bijdragen. Men wil daarom meer weten over het beleid op dat thema en over technische aspecten. Bovendien geven meerdere organisaties aan dat zij graag meer interactie met andere patiëntenorganisaties zouden willen hebben. Voor de voorgenomen activiteiten van de VSOP betekent dit dat deze zich zullen vooral moeten richten op het overdragen van praktische informatie over hoe patiëntenorganisaties zelf de ontwikkelingen rondom de verschillende thema s kunnen beïnvloeden. De geplande cursussen zullen tevens worden gebruikt om de interactie tussen patiëntenorganisaties te bevorderen. Dit kan door op de verschillende thema s gezamenlijke studiedagen te organiseren in plaats van een gescheiden, strikt cursorische aanpak. In parallel lopende workshops kan dan aandacht aan de verschillende thema s worden besteden interesse worden gewekt voor thema s waarvan men aanvankelijk de relevantie minder inzag, zoals genetische zorg. 11