PG-monitor Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support

Transcriptie

1 PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011

2 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten hebben een belangrijke maatschappelijke rol. Ze informeren een breed publiek over de aandoening, over behandelmogelijkheden en over de kwaliteit van de zorg. Ze organiseren lotgenotencontact en ze komen op voor de belangen van hun achterban. Die wil naast goede en betaalbare zorg ook volwaardig kunnen meedoen in de maatschappij. 3 Beschikbare menskracht 3 4 Financiën 4 Er zijn ruim 200 landelijke organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. Die vertegenwoordigen een enorme groep patiënten en beschikken over een schat aan ervaringskennis. 5 Samenwerking 6 6 Informatie en voorlichting 6 7 Lotgenotencontact 7 Deze factsheet geeft een kort en bondig overzicht van hun prestaties: wat doen de organisaties en wat bereiken ze? Ment Gillissen directeur PGOsupport 8 Ervaringsdeskundigheid 7 9 Afsluitend 8 Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten pg-monitor

3 Factsheet Opbouw achterban 1 De factsheet bevat resultaten van 116 patiënten- en gehandicaptenorganisaties. In totaal zijn 192 patiënten- en gehandicaptenorganisaties benaderd voor dit onderzoek. De respons bedraagt 60%. Organisatie De organisaties die hebben deelgenomen aan het onderzoek richten zich vooral op patiënten en betrokkenen in de directe kring van patiënten (ouders, familie, vrienden en kennissen). Daarnaast zijn zorgverleners relatief vaak een doelgroep. Doelgroep organisatie (n=116) % aantal Patiënten 91% 106 Betrokkenen 79% 92 Zorgverleners 61% 71 Ouders 54% 63 Zorgconsumenten 28% 32 Gehandicapten 24% 28 Alle Nederlanders 19% 22 Anderen 9% 10 Categorie anderen Politiek en media Wereldwijd Werkgevers- en werknemersorganisaties Leerkrachten, brandweer, politie en ambulancepersoneel Kerken Erfelijk belasten Opbouw achterban vereniging gem mediaan min max Individuele leden (n=81) 2817, Donateurs (n=63) 228, Opbouw achterban stichting gem mediaan min max Donateurs (n=34) 1186,6 413, Totaal aantal leden: Totaal aantal donateurs: Beschikbare menskracht De beschikbare menskracht bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, namelijk gemiddeld 96 per organisatie. Het aantal beroepskrachten komt gemiddeld op 7. Vrijwilligers gem mediaan min max Aantal vrijwilligers (n=115) 96, Aantal vrijwilligers in FTE (n=79) 14, Beroepskrachten en FTE gem mediaan min max Aantal interne beroepskrachten (n=44) 5, Aantal externe beroepskrachten (n=69) 2, Aantal interne beroepskrachten FTE (n=45) 3,3 1, Aantal externe beroepskrachten FTE (n=64) 0,6 0, % 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Doelgroep organisatie (n=116) Totaal aantal vrijwilligers: Totaal aantal beroepskrachten: 384 Patiënten Betrokkenen Zorgverleners Ouders Zorgconsumenten Gehandicapten Alle Nederlanders Anderen 2 Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten pg-monitor

4 4 Financiën De grootste bron van inkomsten zijn de de ledencontributie en de subsidies uit fondsen; van Fonds PGO of van andere fondsen. De PGO organisaties geven het meeste uit aan informatie en voorlichting. Het gemiddelde verschil tussen inkomsten en uitgaven komt positief uit. Financiën Inkomsten gem mediaan min max totaal Subsidie andere fondsen (n=38) Subsidie Fonds PGO (n=100) Contributie leden en/of donateurs (n=101) Donaties, legaten en erfstellingen (n=63) Subsidie farmaceutische industrie (n=21) Subsidie zorgverzekeraars (n=1) Overig (n=58) Totale inkomsten (n=106) Financiën Uitgaven gem mediaan min max totaal Informatie en voorlichting (n=99) Beleidsadvies (n=28) Lotgenotencontact (n=93) Belangenbehartiging (n=88) Accountantskosten (n=37) Overig (n=75) Totale uitgaven (n=100) Totale inkomsten Totale uitgaven Subsidie FOnds PGO Subsidie andere fondsen Contributie leden en/of donateurs Donaties, Legaten en erfstellingen Subsidie farmaceutische industrie Subsidie zorgverzekeraars Overig Informatie en voorlichting Lotgenotencontact Belangenbehartiging Beleidsadvies Accountantskosten Overig 4 Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten pg-monitor

5 5 Samenwerking Patiënten- en gehandicaptenorganisaties werken het meest met elkaar samen door het uitwisselen van informatie en bij belangenbehartiging. Samenwerking met collega-organisaties op het gebied van (n=98) aantal % Uitwisselen van informatie 75 77% Belangenbehartiging 63 64% Gemeenschappelijk aanbod van informatieverstrekking en voorlichting 40 41% Kwaliteitsverbetering en vernieuwing zorg 40 41% Onderhouden van internationale contacten 39 40% Delen van faciliteiten 29 30% Organiseren van lotgenotencontact 29 30% Contacten met zorgverzekeraars en/of zorgaanbieders 28 29% 6 Informatie en voorlichting De gemiddelde oplage van de tijdschriften is het grootst, gevolgd door de oplage van de elektronische nieuwsbrief en ten slotte de schriftelijke nieuwsbrief. Oplage tijdschrift en nieuwsbrief gem mediaan min max Oplage tijdschrift (n=73) Oplage schriftelijke nieuwsbrief (n=45) Oplage elektronische nieuwsbrief (n=46) Gebruik (interactieve) media in de communicatie met de achterban (n=110) aantal % Website % Chatroom/Forum 58 53% Social media (zoals facebook, hyves, linkedin, twitter, etc.) 57 52% Online vraag en antwoord 45 41% Elektronische enquête 25 23% Online melden van klachten 17 15% Elektronische panels (discussie) 12 11% Videoboodschappen 8 7% Nee 1 1% Lotgenotencontact Gemiddeld organiseren de pg-organisaties jaarlijks 31 lotgenotenbijeenkomsten. Het gemiddelde aantal deelnemers dat de organisaties op jaarbasis registreren is 420. Bijeenkomsten lotgenoten gem mediaan min max Aantal bijeenkomsten (n=109) Aantal deelnemers bijeenkomsten (n=75) Totaal aantal bijeenkomsten lotgenoten: Totaal aantal deelnemers bijeenkomsten lotgenoten: Totale oplage tijdschriften: Totale oplage elektronische nieuwsbrieven: Totaal aantal unieke hits website: Gebruik interactieve media In de communicatie met de achterban (leden en/of donateurs) gebruiken bijna alle patiënten- en gehandicaptenorganisaties de website. Ook gebruikt ongeveer de helft van de door ons ondervraagde organisaties chatroom/forum, social media (facebook, twitter) en online vraag-en-antwoord. 8 Ervaringsdeskundigheid Het gaat hier om het extern inzetten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten. Gemiddeld worden er jaarlijks 61 personen ingezet als ervaringsdeskundige. Inzet ervaringsdeskundigen (n=30) gem mediaan min max Aantal Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten pg-monitor

6 9 Afsluitend In het laatste onderdeel van de vragenlijst is gevraagd naar de knelpunten waar de pg-organisaties tegenaan lopen en waar zij met andere organisaties over zouden willen praten. De twee grootste knelpunten zijn overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden, en fondsenwerving. Knelpunten organisaties (n=110) Aantal % Afname van het aantal vrijwilligers 31 28,2% Weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers 55 50% Gebrek aan goede bestuursleden 45 40,9% Vrijwilligers voor langere tijd binden aan de organisatie 36 32,7% Overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden 69 62,7% Aansturen en scholen van vrijwilligers 24 21,8% Fondsenwerving 61 55,5% Onvoldoende (h)erkenning aandoening 41 37,3% Kwaliteit van zorg onder de maat 19 17,3% Moeilijke bereikbaarheid van de doelgroep (zoals patiënten, hulpverleners, specialisten) 34 30,9% Professionalisering van de organisatie (denk aan de organisatie van de ondersteuningstaken zoals beantwoording centraal telefoonnummer, bereikbaarheid leden- en financiële administratie) 24 21,8% 8 Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten pg-monitor 2011

7 support PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties. PGOsupport adviseert deze organisaties en ondersteunt initiatieven die hun positie versterken. PGOsupport is opgericht door CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG. Met de pg-monitor wordt informatie verzameld over patiënten-, gehandicapten- en ggz-cliëntenorganisaties. Het Verwey-Jonker instituut verzamelt de gegevens en bereidt de factsheet voor. Uitgave PGOsupport augustus 2012 PGOsupport Postbus AD Utrecht tel fax Auteurs Verwey-Jonker Instituut Drs. Marie Christine van Dongen Freek Hermens Vormgeving Design Delicious Druk Noppen Grafisch