PG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten

Transcriptie

1 PG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. PGOsupport adviseert deze organisaties en ondersteunt initiatieven die hun positie versterken. Met de pg-monitor wordt informatie verzameld over patiënten-, gehandicapten- en ggz-cliëntenorganisaties. De Onderzoekerij verzamelt de gegevens en bereidt de factsheet voor.

2 INHOUDSOPGAVE Voorwoord 2 1. Lidmaatschap koepelorganisaties 3 2. Opbouw achterban 3 3. Beschikbare menskracht 3 4. Financiën 4 5. Samenwerking 6 6. Informatie en voorlichting 6 7. Lotgenotencontact 7 8. Ervaringsdeskundigheid 7 9. Afsluitend 8 Factsheet pg-monitor 2014 pagina 1

3 Voorwoord Trots op de sector, heet het filmpje dat PGOsupport naar aanleiding van vorige monitoren liet maken. Dat filmpje eindigt met de oproep: word vrijwilliger, donateur of lid. Daarmee verbinden we de waarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties met een verzoek om die waarde mede vorm te geven of te versterken. De boodschap bij deze monitor is niet anders. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties verbeteren de zorg. Ze bieden mensen met eenzelfde aandoening of beperking een unieke bedding, omdat men onder lotgenoten is. Ze treden voor hun achterban in het strijdperk. Want mensen met een aandoening of beperking krijgen te maken met vervelende gevolgen van de aandoening of beperking: niet alleen fysiek, maar ook maatschappelijk. Het zijn binnen de zorg de enige organisaties die zich enkel en alleen richten op het belang van de cliënt. Dat geeft patiënten- en gehandicaptenorganisaties een unieke positie als bron van informatie. Ze zijn onverdacht en hebben een nauwelijks te onderschatten maatschappelijke rol. Deze factsheet geeft een kort en bondig overzicht van hun prestaties in het jaar Ment Gillissen directeur PGOsupport Factsheet pg-monitor 2014 pagina 2

4 FACTSHEET 2014 Deze factsheet bevat resultaten van een internetvragenlijst onder patiënten- en gehandicaptenorganisaties (pg-organisaties) over de prestaties in het jaar In totaal zijn 171 pgorganisaties benaderd voor dit onderzoek. 87 pg-organisaties hebben de vragenlijst ingevuld (respons 51%). 1. Lidmaatschap koepelorganisaties De meeste pg-organisaties die hebben deelgenomen aan dit onderzoek (81 van de 87) zijn aangesloten bij een koepelorganisatie. Lidmaatschap koepelorganisaties (n=87) Aantal % Ieder(in) 53 61% NPCF 25 29% VSOP 22 25% Leven met Kanker 11 13% Landelijk platform GGz 2 2% Huidpatiënten Nederland 1 1% Overige koepelorganisaties 28 32% De pg-organisaties die aan het onderzoek hebben deelgenomen bestaan gemiddeld 26 jaar. 2. Opbouw achterban Opbouw achterban vereniging (n=61) gem mediaan min max Individuele leden (n=61) Donateurs (n=50) Opbouw achterban stichting (n=24) gem mediaan min max Donateurs (n=22) Totaal aantal leden: Totaal aantal donateurs Beschikbare menskracht De beschikbare menskracht bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, namelijk gemiddeld 154 per organisatie. Circa een op de drie pg-organisaties (36%, n=32) geeft aan beroepskrachten in dienst te hebben. Het gaat hierbij om gemiddeld 8 beroepskrachten per organisatie. Vrijwilligers gem mediaan min max Aantal vrijwilligers (n=82) Beroepskrachten gem mediaan min max Aantal beroepskrachten (n=32) Aantal beroepskrachten in Fte (n=26) 4,5 3 0,2 18 Totaal aantal vrijwilligers: Totaal aantal beroepskrachten: 268 Factsheet pg-monitor 2014 pagina 3

5 4. Financiën De grootste bronnen van inkomsten zijn de contributies van leden of donateurs en de subsidies van het Fonds PGO of van andere fondsen. De hoogste uitgaven betreffen personele kosten en kosten voor informatie en voorlichting. Naast onderstaande inkomstenbronnen is ook gevraagd of de organisatie een vrienden/steunstichting heeft. Dit is voor 7 van de deelnemende pg-organisaties het geval. Het gemiddelde verschil tussen inkomsten en uitgaven komt positief uit. Inkomsten gem mediaan min max Totaal Contributie leden en/of donateurs (n=75) Subsidie andere fondsen (n=28) Subsidiefonds PGO (n=74) Donaties, legaten en erfstellingen (n=54) Voucher(projectsub.) Fonds PGO (n=38) Subsidie farmaceutische industrie (n=18) Subsidie zorgverzekeraar (n=2) Overige inkomsten (n=45) Totale inkomsten (n=72)* * dit bedrag is gebaseerd op de vraag naar het totaal inkomen en ligt hoger dan de optelsom van bovenstaande inkomstenbronnen Totale inkomsten per inkomstenbron 1 Contributie leden en/of donateurs Overige inkomsten Donaties, legaten en erfstellingen Subsidie farmaceutische industrie Subsidie andere fondsen Subsidiefonds PGO Voucher(projectsub.) Fonds PGO Subsidie zorgverzekeraar Factsheet pg-monitor 2014 pagina 4

6 Uitgaven gem mediaan min max Totaal Personele kosten (n=28) Informatie en voorlichting (n=70) Lotgenotencontact (n=68) Kwaliteitsverbetering zorg (n=19)* Belangenbehartiging (n=58) Huisvestingskosten (n=27) Wetenschappelijk onderzoek (n=11)* Accountantskosten (n=43) Beleidsadvies (n=10)* Overige uitgaven (n=55) Totale uitgaven (n= 66)** * NB: een aantal pg-organisaties geeft aan dat dit (deels) bij belangenbehartiging is opgenomen **dit bedrag is gebaseerd op de vraag naar de totale uitgaven en ligt hoger dan de optelsom van bovenstaande inkomstenbronnen Totale uitgaven per kostenpost 1 Personele kosten Overige uitgaven Kwaliteitsverbetering zorg Huisvestigingskoten Accountantskosten Informatie en voorlichting Lotgenotencontact Belangenbehartiging Wetenschappelijk onderzoek Beleidsadvies Factsheet pg-monitor 2014 pagina 5

7 5. Samenwerking Pg-organisaties werken het meest met elkaar samen door het uitvoeren van voucherprojecten en door het uitwisselen van informatie. Samenwerking met collega-organisaties op het gebied van (n=74) Aantal % Uitvoeren van voucherprojecten 66 89% Uitwisselen van informatie 49 66% Belangenbehartiging 42 57% Kwaliteitsverbetering en vernieuwing zorg 35 47% Onderhouden van internationale contacten 31 42% Delen van faciliteiten 28 38% Gemeenschappelijk aanbod van informatieverstrekking en voorlichting 25 34% Organiseren van lotgenotencontact 13 18% Contacten met zorgverzekeraars en/of zorgaanbieders 23 31% 24 pg-organisaties hebben het afgelopen jaar nieuwe initiatieven ontplooid om te gaan samenwerken. Het gaat hierbij om uiteenlopende initiatieven, waaronder een aantal vouchertrajecten. 6. Informatie en voorlichting Oplage tijdschrift en nieuwsbrief gemiddeld mediaan Min max Oplage tijdschrift (n=63) Oplage schriftelijke nieuwsbrief (n=15) Oplage elektronische nieuwsbrief (n=40) Totale oplage tijdschriften: Totale oplage schriftelijke nieuwsbrieven: Totale oplage elektronische nieuwsbrieven: In de communicatie met de achterban (leden en/of donateurs) gebruiken (bijna) alle pg-organisaties de website en social media. Ook gebruikt circa de helft van de door ons ondervraagde organisaties een chatroom/forum of de mogelijkheid van het beantwoorden van online vragen. Gebruik interactieve media in de communicatie met de achterban (n=77) Aantal % Website % Social media (zoals Facebook, linkedin, Twitter) 71 92% Chatroom/Forum 42 55% Online vraag en antwoord 37 48% Elektronische enquête 33 43% Online melden van klachten 29 38% Videoboodschappen 23 30% Elektronische panels 15 20% Factsheet pg-monitor 2014 pagina 6

8 7. Lotgenotencontact Gemiddeld organiseren de pg-organisaties jaarlijks 40 lotgenotenbijeenkomsten. Het gemiddeld aantal deelnemers dat de organisaties op jaarbasis registreren is Bijeenkomsten lotgenoten gemiddeld mediaan Min max Aantal bijeenkomsten (n=74) Aantal deelnemers bijeenkomsten (n=47) Totaal aantal bijeenkomsten lotgenoten: Totale aantal deelnemers bijeenkomsten lotgenoten: Groepsbijeenkomsten, en telefonische gesprekken zijn de meest voorkomende vormen van lotgenotencontact. Vormen van lotgenotencontact (n=77) Aantal % Groepsbijeenkomsten 73 95% % Telefonische gesprekken 61 79% Social media 61 79% Speciale dagen zoals vakantiereizen en themadagen 43 56% Via de website 54 70% Buddy s 5 7% 8. Ervaringsdeskundigheid Het gaat hierbij om het extern inzetten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten. Ruim driekwart van de organisaties heeft het afgelopen jaar ervaringsdeskundigheid ingezet (zowel op eigen initiatief als op verzoek van externen). De organisaties die het afgelopen jaar ervaringsdeskundigheid hebben ingebracht, hebben gemiddeld 31 personen ingezet als ervaringsdeskundige. Inzet ervaringsdeskundigen (n=52) gemiddeld mediaan Min max Aantal Terreinen waarop ervaringsdeskundigheid is ingebracht (n=59) Aantal % Onderzoek 45 76% Verbeteren kwaliteit van zorg 42 71% Opleiding zorgverleners 26 44% Richtlijnontwikkeling 42 71% Onderdeel behandelingstraject i.s.m. professionele zorgverlener 25 42% Zorginkoop 17 29% Factsheet pg-monitor 2014 pagina 7

9 9. Afsluitend In het laatste onderdeel van de vragenlijst is gevraagd naar de knelpunten van de pg-organisaties en waar zij met andere organisaties over zouden willen praten. De twee grootste knelpunten zijn overbelasting van actieve vrijwilligers/bestuursleden en fondsenwerving. Knelpunten organisaties (n=73) Aantal % Overbelasting actieve vrijwilligers en bestuursleden 51 70% Fondsenwerving 38 52% Moeilijke bereikbaarheid van jongeren 34 47% Weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers 30 41% Onvoldoende (h)erkenning aandoening 30 41% Gebrek aan goede bestuursleden 26 36% Afname van het aantal vrijwilligers 24 33% Onvoldoende zichtbaarheid van de organisatie bij externe partijen 23 32% Vrijwilligers voor langere tijd aan organisatie binden 20 27% Moeilijke bereikbaarheid van migranten 20 27% Aansturen en scholen van vrijwilligers 14 19% Kwaliteit van zorg onder de maat 10 14% Onvoldoende kennis op een bepaald gebied 4 6% Ook zijn tot slot een aantal vragen gesteld die te maken hebben met de besturing van de organisatie. Ledenraadpleging/plannen/verslaglegging (n=85) Aantal % Afgelopen jaar ledenraadpleging uitgevoerd 39 46% Meerjarenplan 61 72% Activiteiten werkplan 80 94% Jaarverslag 84 99% Jaarrekening % Factsheet pg-monitor 2014 pagina 8