Jaarplan 2014 op hoofdlijnen

Transcriptie

1 Jaarplan 2014 op hoofdlijnen Multiple Sclerose Vereniging Nederland Algemeen In Nederland is per ziekte/aandoening slechts één patiëntenvereniging. Voor Multiple Sclerose is dat MS Vereniging Nederland, een landelijk netwerk van 21 regionale werkgroepen. Circa 350 vrijwilligers organiseren lokaal activiteiten en bijeenkomsten voor ca leden in de directe omgeving. De doelstellingen(kerntaken) van de MS Vereniging zijn: belangenbehartiging, lotgenotencontact informatie/voorlichting (over de ziekte, de zorg en leven met MS). MS Vereniging Nederland bestaat in 2013 vijftig jaar. Binnen het MS-veld zijn verschillende MS organisaties actief. Stichtingen die ieder voor zich fondsen werven en zich richten op patiënten, MS zorg, leven met MS, informatie/ voorlichting en financieren van wetenschappelijk onderzoek. MS Vereniging Nederland is nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn MS (2012) en was projectpartner van MSweb, Stichting MS Research en het Prinses Beatrix Spierfonds binnen het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg van Opdracht aan de nieuwe directeur op 1 mei 2013: positionering van de Vereniging als de stem van mensen met MS (de gesprekspartner voor beleidsmakers van de overheid, zorgverzekeraars, maatschappelijke organisaties, etc), samenwerken met andere MS organisaties, beroepsgroepen etc. binnen het MSveld, financiële situatie verbeteren door het aantrekken van particuliere gelden en kosten reduceren. Persoonlijke waarnemingen directeur in het kort (vanaf 1 mei 2013): MS Vereniging Nederland, een landelijk netwerk bestaande uit 21 (autonome) regionale werkgroepen Achterban bestaat ca leden, ca. 350 vrijwilligers (met - en zonder MS) De vereniging beschikt over een groot aantal professionele ervaringsdeskundigen(bv. MS Telefoon en het Voorlichters team)

2 Totaal negen medewerkers (7,6 Fte) op het verenigingsbureau Het verenigingsbureau staat binnen de vereniging op afstand Als gevolg van onopgeloste problemen en kwesties is er hier en daar frustratie onder leden, vrijwilligers en medewerkers ontstaan Idem frustratie over en weer bij de verschillende MS organisaties in het MSveld, waardoor samenwerking wordt bemoeilijkt De MS Vereniging heeft de afgelopen jaren te maken met terugloop van het aantal leden De financiële situatie is zorgelijk door afbouw van structurele subsidies Grote (hands-on)betrokkenheid van vrijwilligers binnen de regionale werkgroepen Het aanbod van - en opkomst bij bijeenkomsten en andere activiteiten verschilt per regio Regionale Initiatieven zijn landelijk niet voldoende zichtbaar MS Vereniging beschikt over veel betrokken (ervarings)deskundigen Er zijn goede ontwikkelingen vanuit verschillende regionale werkgroepen om jonge mensen met MS te bereiken op de wijze die past bij deze doelgroep Als patiëntenvereniging heeft MS Vereniging Nederland in principe een sterke positie binnen het MSveld, maar heeft hier de laatste jaren niets mee gedaan (is niet zichtbaar) De MS Vereniging beschikt over veel eigen middelen die zonder veel moeite en/of hoge kosten ingezet kunnen worden om zowel de achterban als stakeholders binnen het MSveld op de juiste wijze te bereiken MS Vereniging Nederland, een bloem in de knop! MS Vereniging Nederland bevindt zich in een zgn. transitiefase op het moment dat zij 50 jaar is. Op dat moment vindt er een directie wissel plaats en in het bestuur wisselen de voorzitter, penningmeester en secretaris en treden bestuursleden van MSweb toe. De MS Vereniging zal zich moeten (her)positioneren en zichtbaar maken waar zij voor staat. Om te kunnen overleven zal zij andere geldstromen moeten vinden en samenwerkings- vormen aan moeten gaan om de belangen te kunnen blijven behartigen van mensen met MS en direct betrokkenen binnen een complexe gezondheidszorg. Ogenschijnlijk heeft zij de tijd mee; patiëntenverenigingen worden geacht te professionaliseren en zich staande te houden zonder structurele (overheid)subsidie. MS Vereniging Nederland kan van dit moment gebruik maken. Dat vraagt om een efficiënte bedrijfsvoering (resultaat gericht en kosten reduceren), capabele medewerkers, professionele vrijwilligers en samenwerking (binnen en buiten de vereniging). MS Vereniging Nederland, stip op de horizon Een sterke en actieve patiëntenvereniging, die het verschil weet te maken binnen de complexe gezondheidszorg voor mensen met MS en direct betrokkenen, op het gebied van kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. MS Vereniging Nederland is: de stem van mensen met MS gesprekspartner voor mensen met MS, direct betrokkenen, beroepsgroepen, beleidsmakers, zorgverzekeraars en maatschappelijke organisaties samenwerkingspartner beroepsgroepen, MS- en niet MS gerelateerde (patiënten) organisaties en andere relevante stakeholders een nationaal netwerk bestaande uit 21 regionale netwerken onafhankelijk financieel gezond

3 Aanleiding A. Zolang er geen oorzaak en oplossing is voor MS is het belangrijk dat er een patiëntenvereniging is die opkomt voor de belangen van mensen met MS en direct betrokkenen, met name in een tijd waar het aantal chronisch zieken stijgt en er bezuinigd moet worden op kosten in de gezondheidszorg. De verwachting is dat er de komende drie jaar veel nieuwe MS geneesmiddelen op de markt komen, gerenommeerde geneesmiddelen uit patent lopen en biosimilars hun intrede doen. Namens mensen met MS in Nederland zullen we ervoor moeten zorgen dat alle medicijnen en behandelingen toegankelijk zijn en betaalbaar blijven. Inzetten op participatie van mensen met MS op alle levensterreinen (wonen, werk, onderwijs, vrije tijd en vervoer) is van belang voor het welbevinden van deze doelgroep en hun dierbaren. B. De MS Vereniging heeft te maken met een teruglopend aantal leden en teert in op haar eigen vermogen. Hoe bereiken we de stip op de horizon? 1. Verder doorzetten van de ingezette daling kostenstructuur. 2. Positionering: (nationale) MS patiëntenvereniging (ervarings)deskundig actief en pro-actief transparant vraagbaak, service gericht faciliterend, ondersteunend 2. Relatie marketing/stakeholder management: Gericht op leden en vrijwilligers (boeien en binden) Gericht op direct betrokkenen/niet leden ( werven) Gericht op samenwerkingspartners (verstevigen positie en efficiënte bedrijfsvoering) Gericht op verdiepen contact met donateurs/werven donateurs Gericht op specifieke branches, bv. notarissen Werven (bedrijfs)vrienden (in natura en/of ) Werven sponsors Werven adverteerders (cross media: MenSen/regionale nieuwsbrieven/website/regionale websites/msweb/facebook) 3. Fondsenwerving: 1. Gericht op het bereiken van lokale, regionale en landelijke (bedrijfs) sponsors en donateurs. Acties i.s.m. leden en vrijwilligers 2. Gericht op geoormerkt werven op de doelstellingen van de MS Vereniging samenwerking met MS Research op de domeinen informatie/voorlichting en belangenbehartiging 3. Gericht op projectmatige financiering binnen een van de domeinen samenwerking met andere patiëntenorganisaties (voucherprojecten) subsidie via ZonMw, CIBG, MS Research, etc.

4 4. Communicatie/PR: Voor de interne en externe communicatie zijn diverse middelen beschikbaar en zullen nieuwe ontwikkeld moeten worden, ten behoeve van o.a. het veranderingsproces (Verenigingsbureau) kennisbevordering/kennisdeling (medewerkers - ervaringsdeskundigen) naamsbekendheid zichtbaar maken wat we doen belangenbehartiging informatie/voorlichting fondsenwerving initiëren regionale activiteiten lobby Met wie bereiken we de stip op de horizon? Intern (vereniging): een toegankelijk en service gericht verenigingsbureau, met kennis van zaken voldoende gemotiveerde vrijwilligers voor 21 regionale werkgroepen platformen, MS telefoon, VoorlichtersTeam, leden Extern (stakeholders): Samenwerkingspartners (MS Research, MSweb) MS en niet MS gerelateerde patiëntenorganisaties (internationaal en nationaal) Beroepsgroepen MS centra, MS poli s Nationale koepels: NPCF en CG Raad Internationale koepels: EMSP, MSIF Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF) (Commissie Kwaliteit van Zorg en Lobbyteam) Beleidsmakers (bv. CVZ, Kwaliteitsinstituut, VWS, ZN), Alle farmaceutische bedrijven ( farma overleg ), ZonMw, CIBG, PGO Denktank (adviseurs gezondheidszorg) Medisch adviseurs Bij aanvang 1 mei 2013 is reeds gestart met o.a.: Praktische stappen t.b.v. bereikbaarheid, klantgerichtheid, en inter-actie van medewerkers verenigingsbureau met de achterban, beroepsgroepen, beleidsmakers en andere stakeholders MS veld/gezondheidszorg. kennismanagement medewerkers werving en selectie van een beleidsmedewerker belangenbehartiging rondje Nederland persoonlijk kennismaken met vrijwilligers van de regionale werkgroepen, platforms, voorlichters team, MS Telefoon zichtbaarheid vergroten door de achterban en stakeholders te berichten via social media, op

5 website(s) ( bv. agenda met regionale activiteiten op landelijke website), intranet, digitale communicatie middelen, sociaal jaarverslag, Lustrum dag, presentaties en media momenten benut (PR) modernisering: tone of voice, verenigingsmagazine MenSen in een nieuw jasje special edition (Rondom MenSen) i.s.m. MS Research voortzetting operationele samenwerking met projectpartners MS Nederland KvZ: MSweb en MS Research (bv. Wereld MS Dag, organisatie Lustrumdag in Ouwehands Dierenpark en speciale november editie: Rondom MenSen incl. MS in Focus) opzet concept fondsenwervingsplan gemaakt en gestart met; 1. geoormerkt werven door regionale werkgroepen t.b.v. de eigen activiteiten: premie op actie, zelf geworven fondsen worden gematchd ( 1,- zelf opgehaald wordt met 2,- verdubbeld) 2. sponsoring in natura: gebruik maken van expertise van bedrijven en/of professionals digitalisering declaraties vrijwilligers samenwerking NPCF op gebied van arbeid en kwaliteit deelname: ronde tafelgesprekken VWS CVZ en pakketagenda 2014 hernieuwde kennismaking met internationale collega s (EMSP en MSIF) plan Tesselhuus Conclusie: Positie verstevigen : Bestaande tools inzetten om zowel binnen het MSveld als daarbuiten zichtbaar te maken wat we doen. Samenwerken (op inhoud) met MSweb en MS Research Waar voor het lidmaatschap bieden Werving leden en zgn volgers ( i.s.m. leden/vrijwilligers) Werving (bedrijfs)vrienden Exploitatiekosten reduceren Financiële groei bevorderen door in te zetten op nalaten, behouden en werving donateurs en sponsors Prioritering: optimaliseren bedrijfsvoering verenigingsbureau verder inzetten op kosten reductie structuur samenwerking/interactie vergroten met vrijwilligers regionale werkgroepen onderling en met het Verenigingsbureau, Voorlichters team, MS telefoon en platformen concept plan uitwerken voor: o interne en externe communicatie (en PR) o positionering, o fondsenwerving, voorstel maken voor samenwerking met MSweb en MS Research Den Haag, november 2013