Jaarverslag Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet

Transcriptie

1 Jaarverslag 2012 Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet

2 Inleiding Met dit jaarverslag biedt het bestuur van NLNet de donateurs, financiers en andere geïnteresseerden inzage in beleid en uitvoering in 2012 en legt hiermee verantwoording af over het gevoerde beleid. Donateurs Het aantal donateurs per 1 januari 2012 bedroeg Het aantal donateurs per 31 december 2012 bedroeg Bestuur De bestuurssamenstelling per 31 december 2012 was als volgt: De heer R.W. Wokke, voorzitter; Penningmeester vacature; Penningmeester a.i. De heer R. Bot; Mevrouw D. van den Dungen, secretaris; Mevrouw E.R. Brouwer, algemeen bestuurslid; Mevrouw C.J.A. Verhoeff-Braat, algemeen bestuurslid; Mevrouw P. van Sonsbeeck, algemeen bestuurslid; Mevrouw J. Bosman, algemeen bestuurslid. Het bestuur heeft in 2012 vijf maal vergaderd. Veel overleg is verder via contact en telefoon gevoerd. Twee maal heeft het bestuur tezamen met de Raad van Advies vergaderd. Doelstelling De statutaire doelstelling van NLNet luidt als volgt: De stichting heeft primair ten doel: a. Het onder meer door middel van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact, op individueel en collectief niveau versterken van de positie, invloed en medezeggenschap van patiënten (en hun partners) met lymfoedeem en lipoedeem; b. Het professionaliseren, ondersteunen en optimaliseren van de zorg rondom lymfoedeem en lipoedeem patiënten met alle middelen die daartoe dienstig zijn; De stichting heeft voorts ten doel: c. Het verspreiden van de beschikbare kennis op het gebied van lymfoedeem en lipoedeem aan patiënten met lymfoedeem en lipoedeem, maar ook aan derden, onder wie professionals en producenten; d. Het vergroten van de beschikbare kennis op het gebied van lymfoedeem en lipoedeem door het steunen van wetenschappelijk onderzoek, zowel fundamenteel als toegepast; 1

3 e. Al hetgeen met één en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin van het woord. Belangenbehartiging In dit kader kan worden genoemd het samen met andere organisaties opkomen voor de vergoeding van verband- en hulpmiddelen voor lymf- en lipoedeempatiënten. Een zorgverzekeraar dreigde deze vergoeding te verslechteren. Door de gezamenlijke actie werd dit voornemen teniet gedaan. Voorlichting Voorlichting aan patiënten geschiedt langs vele kanalen. De belangrijkste daarvan zijn de website en Lymfologica, het tijdschrift dat twee maal per jaar verschijnt. Ook tijdens de regionale supportgroep bijeenkomsten komen allerlei onderwerpen rond lymf- en lipoedeem aan bod. Regelmatig geeft NLNet acte de présence op voorlichtingsdagen van ziekenhuizen, congressen etc. Zo was daar in 2012 het International Lyphoedema Framework (ILF) -congres in Montpellier. Behalve wetenschappers uit de hele wereld waren hier vele patiëntenorganisaties bijeen om met elkaar van gedachten te wisselen en elkaar te inspireren. Door het bijwonen van dergelijke evenementen door patiënten vergaren zij kennis, die zij op hun beurt weer kunnen overdragen aan patiënten in Nederland. Website In de communicatie met (potentiele) donateurs is de website van groot belang. Patiënten en andere belangstellenden vinden er een schat aan informatie, antwoorden op veel gestelde vragen en allerhande informatie over NLNet. De website is HON-gecertificeerd, een kwaliteitskeurmerk voor de gegeven informatie. Social Media Sinds 2012 is NLNet ook op twitter actief onder de Over een Facebook account wordt nog nagedacht. Lotgenotencontact Lotgenoten kunnen met elkaar in contact komen via het internet forum, waar ze elkaar tips en trucs geven en waar ze elkaar ondersteunen. Een andere belangrijk ontmoetingspunt zijn de supportgroep bijeenkomsten. Deze worden een paar maal per jaar georganiseerd binnen de eigen regio. Gemiddeld bezoeken 48 deelnemers deze avonden. Thema's waren in 2012 onder meer: Lip- en lymfoedeem, wat is het? Hoe behandel ik het? 2

4 Zelfmanagement; Bewegen bij lymfoedeem; Gezonde voeding; Herstel en balans; Workshops die actieve inzet vragen zoals yoga, bootcamp etc. Iedere regio heeft zijn eigen organiserend team, dat bestaat uit een zorgverlener en patiënten, allen zijn vrijwilligers. Zij zetten zich met groot enthousiasme in voor organisatie en pr om de bijeenkomsten tot een succes te maken. Ter ondersteuning wordt hen jaarlijks scholing aangeboden. Symposium Dit jaar werd het NLNet symposium georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapeuten binnen de Lymfologie (NVFL) en de Nederlandse Vereniging voor Huidtherapeuten (NVH). Door samen te werken kon een grootschalig tweedaags congres worden georganiseerd met internationaal bekende sprekers. De NLNet donateurs waren welkom op de tweede dag. Speciaal voor de jongeren was er een parallel programma onder leiding van Ron Boszhard. Kennisoverdracht over lymfoedeem en lipoedeem en zelfzorg zijn voor jongeren van belang. Door elkaar te ontmoeten, informatie te krijgen en ervaringen uit te wisselen voelen jong en oud zich gesteund en minder eenzaam. Het professionaliseren, ondersteunen en optimaliseren van de zorg rondom lymfoedeem en lipoedeem Doordat patiënten in een informele setting met zorgverleners kunnen spreken, raken de zorgverleners, in het bijzonder oedeemfysiotherapeuten en huidtherapeuten beter op de hoogte van de problematiek die patiënten in hun maatschappelijk functioneren ontmoeten. Met name de problematiek op sociaalpsychologisch vlak blijft nog vaak onderbelicht. Juist in een ongedwongen contact komen persoonlijke problemen zoals die van relationele aard en re-integratie in het arbeidsproces naar voren. Doordat ook de professionele zorgverlener kennis overdraagt bijvoorbeeld over verschillende behandelingsmogelijkheden en hulpmiddelen, vindt kruisbestuiving plaats. NLNet faciliteert deze contacten. Vrijwilligers De activiteiten van NLNet worden uitgevoerd door vele vrijwilligers. Een sprekend voorbeeld daarvan is de organisatie van de supportgroep bijeenkomsten. Jaarlijks worden deze mensen getraind of volgen zij een cursus. Hetzelfde geldt voor de vrijwilligers die de redactie van Lymfologica, het tijdschrift vormen en de redactie van de website. Ook voor bestuursleden bestaan mogelijkheden om hun kennis te vergroten. 3

5 PGO-support Voor deskundigheidsbevordering wordt veelvuldig gebruik gemaakt van de cursussen die PGO-support organiseert. Genoemd kunnen onder meer worden: Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling; Hoe word ik een goede eindredacteur; Journalistiek schrijven; Schrijven voor internet; Vragen beantwoorden per . Het vergroten van de beschikbare kennis op het gebied van lymfoedeem en lipoedeem door het steunen van wetenschappelijk onderzoek, zowel fundamenteel als toegepast In 2012 werd door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie een aanvang gemaakt met herziening van de medische richtlijn lymfoedeem en het opstellen van een eerste medische richtlijn voor lipoedeem. NLNet is hierover verheugd; het was aanleiding om een bijdrage te leveren aan de totstandkoming en om een patiënt af te vaardigen in de werkgroep die de richtlijnen gaat begeleiden. De verwachting is dat begin 2014 de richtlijnen geïmplementeerd kunnen worden. NLNet maakt zich sterk voor een uitgave speciaal voor patiënten. Het verspreiden van de beschikbare kennis op het gebied van lymfoedeem en lipoedeem aan patiënten met lymfoedeem en lipoedeem, maar ook aan derden, onder wie professionals en producenten Onder deze noemer valt ook de samenwerking met de ILF, waarvan NLNet de vertegenwoordiger in Nederland is en waaraan 16 landen deelnemen. Binnen dit framework kan NLNet bijdragen aan de ontwikkelingen in andere landen en zelf leren van anderen. Zoals hierboven al genoemd, bezocht een delegatie van NLNet het ILF congres 2012 in Montpellier. Enkele leden behoorden tot de sprekers en vele waardevolle contacten werden gelegd. 4