JAARVERSLAG Debra Nederland Postbus CB Bunnik
|
|
- Gerrit de Veen
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 JAARVERSLAG 2013 Debra Nederland Postbus CB Bunnik www. Debra. NL. 1
2 Jaarverslag Algemene informatie 1.0 Doelstelling 1.1 Structuur Dagelijks Bestuur; Algemeen Bestuur Algemene Ledenvergadering; Werkgroepen; Kantoor Consulente 2. Lotgenotencontact 2.0 Doel 2.1 EB patiëntendag 2.2 Algemene ledenvergadering 2.3 Telefonische hulplijn en vraagbaak 2.4 Regiobijeenkomsten 2.5 Activiteit buitenshuis met kinderen 3 Voorlichting 3.0 Doel 3.1 Nieuwsbrief 3.2 Website ontwikkelen en up to date houden 3.3 Verspreiden geactualiseerde thuiszorgmap 3.4 Het onderhouden van een e mail/telefonische informatielijn 3.5 Het bezoeken en begeleiden van mensen met EB 3.6 Deelname aan landelijke congressen 4 Belangenbehartiging 4.0 Doel 4.1 Ondersteunen van het multi disciplinair EB team van het UmcG 4.2 Verspreiden van gedrukte informatie onder dermatologen en andere behandelaars 4.3 Deelname landelijke overlegorganen 4.4 Deelname aan het EB congres van Debra Internationaal 2
3 1. Algemene informatie 1.0 Doelstelling De doelstelling van Debra Nederland is het bevorderen van de belangen van Epidermolysis Bullosa Patiënten in zo breed mogelijke zin. Subdoelstellingen zijn: Informatie verschaffen aan patiënten en hun familieleden en ook aan niet direct betrokkenen; Adviseren en steunen van patiënten bij het verkrijgen van de juiste behandeling; Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek; Verzamelen en verspreiden van informatie over verzorging, behandeling en onderzoek; Vormen van een verbinding tussen enerzijds patiënten en ouders en anderzijds professionele verzorgers en behandelaars; Regelmatig uitgeven van een Nieuwsbrief; Uitwisselen van informatie over alle aspecten van E.B. met E.B. groepen uit het buitenland. 1.1 Structuur De Vereniging DEBRA Nederland is als volgt georganiseerd: Dagelijks Bestuur, bestaande uit drie leden; Algemeen Bestuur, bestaande uit DB, aangevuld met minimaal twee algemene bestuursleden, hiervoor bestaan momenteel vacatures; Actieve leden; De consulente; Dagelijks Bestuur; Algemeen Bestuur Algemene Ledenvergadering; Werkgroepen; Kantoor Consulente Dagelijks Bestuur Het Dagelijks Bestuur is verantwoordelijk voor de algemene en dagelijkse leiding van de vereniging. In 2012 kwam het Dagelijks Bestuur vijf maal in vergadering bijeen onder het voorzitterschap van Ank ten Siethoff Bijkerk. Daarnaast werd veel via de mail overleg gevoerd Algemeen Bestuur Het Algemeen Bestuur wordt gevormd door de leden van het Dagelijks Bestuur en 2 algemeen bestuursleden. Er bestaat nog steeds een vacature voor 2 algemene bestuursleden. Er werd in 2013 actief naar nieuwe bestuursleden gezocht. 3
4 1.1.3 Algemene Ledenvergadering Op zaterdag 20 april 2013 werd de algemene ledenvergadering gehouden in Lelystad in de Bataviawerf gehouden De werkgroepen In 2013 was er geen aparte werkgroep voor een speciaal onderwerp actief Het kantoor Het werk is verdeeld tussen de bestuursleden onderling. Het bestuur krijgt daarbij incidenteel steun door de inzet van actieve leden. Dit is onveranderd gebleven. Voor ondersteuning bij de financiële en ledenadministratie is een contract afgesloten met de Stichting APN, Postbus 91, 3980 CB Bunnik De consulente Sinds september 2012 heeft Debra Nederland geen consulente meer in dienst, omdat zij voor een jaar naar Amerika is vertrokken. In de zomer van 2013 heeft de consulente, mevrouw Westheide Sellies meegedeeld nog een jaar langer in Amerika te zullen blijven, zodat er vanuit gegaan kan worden dat met een terugkeer in haar functie niet meer te rekenen valt. Een deel van haar werkzaamheden is overgenomen door mevrouw Petra de Graaf Mauritz, orthopedagoge. Haar werkzaamheden worden door Debra Nederland financieel ondersteund. Op verzoek komt zij bij de gezinnen van kinderen met EB thuis. 2. Lotgenotencontact 2.0 Doel Het bereiken van zo veel mogelijk patiënten, familie, verzorgers en betrokkenen om met hen informatie, ontwikkelingen en emoties te delen op een wijze die de medische, dagelijkse, sociale en emotionele omstandigheden zo gunstig mogelijk beïnvloeden. 2.1 EB patiëntendag In 2013 werd de patiëntendag op zaterdag 5 oktober gehouden in het Dolfinarium te Harderwijk. Er waren veel leden en kinderen aanwezig. 2.2 Algemene ledenvergadering De Algemene Ledenvergadering werd gehouden op 20 april 2013 te Lelystad Hierbij werd de leden de mogelijkheid geboden de Bataviawerf, de replica van het schip de Batavia te bezoeken en het naastgelegen museum Het Nieuwe Land. Stichting Vlinderkind, die zich ten doel stelt fondsen voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van EB te werven, gaf bij monde van hun voorzitter, de heer Jack van Zijp, op de Algemene ledenvergadering een overzicht van hun werkzaamheden en de resultaten daarvan 2.3 Telefonische hulplijn en vraagbaak Via deze weg konden (nieuwe) patiënten als ook verzorgers, familieleden of direct betrokkenen dringende hulpvragen op niet medisch gebied stellen aan de consulent. Door de opkomst van internet en de daarbij behorende betere en meer informatie bevattende websites neemt het aantal telefonische vragen af. 4
5 De telefonische hulplijn is sinds 1 september 2012 ondergebracht bij het administratiekantoor, Stichting APN. Zij nemen de telefoontjes in ontvangst en zorgen dat de gestelde vragen door de juiste persoon worden beantwoord. 2.4 Regiobijeenkomsten Er zijn geen concrete activiteiten te melden die in 2013 hebben plaatsgevonden t.a.v. de regiobijeenkomsten. Gepeild zal worden in hoeverre hier in de toekomst belangstelling voor is. 2.5 Activiteit buitenshuis met kinderen Het is van groot belang vooral voor de kinderen zelf als ook voor de ouders dat een activiteit als deze gehouden wordt, om steun en herkenning te vinden, door elkaar beter te leren kennen en ervaringen uit te wisselen. Deze activiteit is open voor alle leden van Debra. Het gaat er vooral om het informeel ontmoeten van elkaar. In 2013 heeft zo een ontmoeting, anders dan tijdens de Algemene Ledenvergadering en de Familiedag, niet plaats gevonden. 3. Voorlichting 3.0 Doel Het actueel informeren van patiënten, familie, verzorgers, werkgevers, scholen, betrokken medici, overheid, verzekeringssector en waar het verder nog relevant is of kan worden. In 2014 is een begin gemaakt met het ontwikkelen van een nieuwe voorlichtingsfolder. In de loop van 2014 deelde Debra België mee, dat zij een speelkoffer en een prentenboek ontwikkelde voor kinderen met EB. Het bestuur van Debra Nederland heeft daarop besloten een aantal exemplaren van dit prentenboek Vleugels van papier voor de eigen leden, nieuwe leden en voor verkoop aan geïnteresseerden af te willen nemen. 3.1 Nieuwsbrief De nieuwsbrief is het afgelopen jaar steeds mooier en functioneler geworden. Hierin worden niet alleen bestuursmededelingen gedaan maar het blad fungeert ook als nieuwsverstrekker op het gebied van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van medische zaken, wetenschappelijk onderzoek, internationale zaken zorgverzekeraars e.d. EB betreffende. Er wordt naar gestreefd dat het ook een medium waar is, waar lotgenoten en betrokkenen hun bevindingen kunnen uiten. De nieuwsbrief is in 2013 twee keer verschenen. 3.2 Website ontwikkelen en up to date houden Het internet met website is ook voor Debra een belangrijk medium, om informatie te geven aan ons publiek. In de herfst van 2009 was een nieuwe huisstijl gelanceerd, tegelijk met een nieuwe website. In de loop van 2013 is gebleken dat deze website gezien haar technische complexiteit, niet meer voldeed. Eind 2013 is daarom begonnen met het overzetten van de website in een gebruiksvriendelijker systeem. Deze omzetting zal in 2014 zijn beslag krijgen. Op de website vindt men informatie over de vereniging, uitgebreide medische informatie over EB, evenals allerlei interessante en uiteraard relevante links. Tijdens de Familiedag 2013 is een vernieuwd Forum gepresenteerd, dat uitsluitend toegankelijk is voor leden en anderen, die zich tevoren hebben geregistreerd. Hierop kunnen geïnteresseerden hun ( niet medische ) vragen stellen of gestelde vragen beantwoorden. Het 5
6 ligt in de lijn der verwachtingen dat dit medium steeds belangrijker zal worden. Er zal hard gewerkt blijven worden om het aanbod steeds completer te maken. Dit gaat echter niet zonder bijdragen en tips van de lotgenoten c.q. achterban. De website is een ideaal medium gebleken om allerlei zaken rondom voorlichting te publiceren. Na intern overleg heeft het bestuur van de verenging Debra besloten voorlopig niet actief te worden op de sociale media zoals Faceboek, Twitter of Hyves. Dit heeft in hoge mate met de beschikbare tijd van de bestuursleden te maken. 3.3 Verspreiden thuiszorgmap De door KITTZ samengestelde thuiszorgmap kan door de leden aangevraagd worden bij Debra. In deze map is opgenomen uitgebreide informatie over het ziektebeeld en de verzorging van EB patiënten. In het afgelopen jaar zou gekeken worden of deze thuiszorgmap nog toereikend en actueel is. Dit is tot nu toe nog niet gebeurd, omdat er internationaal richtlijnen in ontwikkeling zijn voor wondverzorging bij EB. Deze zullen op termijn ook in de Nederlandse taal beschikbaar komen. De informatie over het ziektebeeld is door het UMCG, Dermatologie, afdeling Blaarziekten, volledig herzien. Er is in het jaar 2013 geen aanvraag voor een thuiszorgmap gedaan. 3.4 Het onderhouden van een e mail/telefonische informatielijn Het internet /E mail als ook de telefoon zijn onmisbare middelen tot communicatie geworden voor Debra. Meestal via de website, d.m.v. de E mail of via de telefoon nemen mensen contact op met Debra. De aanvragen voor materiaal ( folders, brochures) maar ook algemene informatie over de vereniging of aanvraag voor verdere voorlichting komen nog wel regelmatig binnen, maar in mindere mate dan in het verleden het geval was. 3.5 Het bezoeken en begeleiden van mensen met EB Op aanvraag van een ouder, verzorger of EB patiënt zelf, heeft de orthopedagoge mensen met EB bezocht en zo nodig begeleid. Doel van dit contact was hen verder te helpen naar het beter te kunnen leven en omgaan met de aandoening EB. Soms was dit een eenmalig bezoek, soms was het een traject dat genomen werd voor langere tijd. Steeds in overleg en na het duidelijk verwoorden van de hulpvraag, wordt er gezocht naar het oplossen van, én hoe die specifieke hulpvraag. 3.6 Deelname landelijke congressen In 2013 werd door het bestuur van Debra Nederland deelgenomen aan één landelijk conferentie. Het betrof de werkconferentie: Kinderen zijn geen kleine volwassen. Een van de behandelde thema s betrof de ziekte EB en het omgaan ermee. 4. Belangenbehartiging 4.0 Doel Het behartigen van belangen van EB patiënten, de leden van de vereniging Debra en de vereniging Debra. Dankzij een uitgebreid netwerk van zowel Debra Nederland als haar partners van over de hele wereld heeft de vereniging ook in 2013 steeds weer EB onder de aandacht gebracht van iedereen die iets kan betekenen in onderzoekfaciliteiten. Debra wil hiermee bereiken dat het 6
7 dagelijkse leven van EB patiënten op zowel medisch als sociaal maatschappelijk gebied verbetert. Sinds 2010 bestaat op dit gebied een nauwe samenwerking met de Stichting Vlinderkind, voorheen Stichting Vrienden van Debra. Doelstelling van deze Stichting is EB en de daarmee verbonden problematiek onder de aandacht te brengen en fondsen te werven voor onderzoek naar en genezing van deze ziekte. De contacten tussen Stichting Vlinderkind en Debra zijn in 2013 gecontinueerd. Met ingang van 2013 is er voor individuele patiëntenorganisaties geen mogelijkheid meer de belangen te behartigen zoals dit in het verleden het geval was. De subsidie voor belangenbehartiging is omgebogen naar een gemeenschappelijke subsidie voor minimaal 7 samenwerkende patiëntenorganisaties. Na verkenningen in 2012 naar zowel door de VSOP geïnitieerde doelstellingen als door Huidpatienten Nederland ontwikkelde beleidsplannen is er uiteindelijk door het bestuur voor gekozen met laatste genoemde vereniging aansluiting te zoeken. Zij zullen de staekholder zijn voor het project Sterker op Drie Fronten. Het samenwerkingsproject met Huidpatiënten Nederland zet zich op drie fronten in om de ziektelast voor patiënten te verminderen en kwaliteit van zorg te verbeteren: Bij zorgprofessionals ten aanzien van de kwaliteit van zorg Bij zorgverzekeraars ten aanzien van het verzekerde pakket Bij patiënten ten aanzien van kennis en maatschappelijke participatie. Het project Sterker op drie fronten levert resultaten op deze drie fronten: Het bevorderen van het ontstaan van integrale zorg, waarin patiënten en zorgverleners samen werken aan innovatie en kwaliteit Het realiseren van transparantie in en eenduidigheid bij de uitvoering van de basisverzekering, de aanvullende verzekering en de regelingen rond ziekenhuisverplaatste zorg De ontwikkeling en implementatie van instrumenten voor zelfdiagnose en Kwaliteit van Leven'. 4.1 Ondersteunen van het multidisciplinair EB team van het UmcG Al jaren onderhoudt het bestuur van Debra contacten met het EB team van de afdeling Blaarziekten van het UMCG. Ook in 2013 is dit contact voortgezet. Er is een intensieve samenwerking tussen orthopedagoge, werkzaam voor Debra en het medische team. De EBorthopedagoge (aanwezig op het spreekuur in het UMCG) maakten kennis met alle nieuwe, nog niet bij Debra Nederland bekende patiënten. In 2013 heeft opnieuw het jaarlijkse overleg plaatsgevonden tussen het multidisciplinaire EB team en het bestuur van Debra. 4.2 Verspreiden van gedrukte informatie onder dermatologen en andere behandelaars Aan zowel beroepsgroepen, als ook aan particulieren werd op aanvraag informatiemateriaal toegezonden. Vele leden en niet leden hebben vragen over het ziektebeeld en/ of verwante zaken. Beantwoording van vragen gebeurde door actieve leden en bestuursleden. 4.3 Deelname aan landelijke overlegorganen. Door de leden van het bestuur van Debra werden bijeenkomsten bezocht, die georganiseerd waren door PGOsupport en Huidpatienten Nederland. 7
8 Een nieuwe ontwikkeling is de intentie van Huidfonds, Huidfederatie en de Nederlandse Verenging van Dermatologen en Virologen om tot een gezamenlijk overlegorgaan te komen, waar o.a. ook iedere patiëntenverenging ofwel rechtstreeks of via Huidpatienten lid van kan worden. 4.4 Deelname aan het EB congres van Debra International In 2013 waren geen bestuursleden van Debra Nederland aanwezig tijdens het Internationale Debracongres dat van 20 t/m 22 september in Rome, Italie werd gehouden. Dit betrof een congres van patiëntenverenigingen Debra, mensen met EB, maar werd ook, als gebruikelijk bezocht door medici en wetenschappers, betrokken bij EB. Tijdens dit congres werd door de aanwezige wetenschappers een overzicht gegeven van de stand van zake m.b.t. de diverse onderzoeken die internationaal worden gedaan naar de oorzaak en genezing van EB. Daarnaast vertelden verschillende mensen die zelf EB hebben, of iemand kennen in hun naaste omgevende met EB, hoe het is om met deze ziekte te leven. Hoewel zeker van belang, was het geen van de bestuursleden door privé omstandigheden mogelijk aan dit congres deel te nemen. Wel was er een bestuursafvaardiging van Stichting Vlinderkind aanwezig. Deze bestuursleden zijn tevens lid van Debra nederland. Deventer, maart 2014 Ank ten Siethoff Bijkerk Voorzitter Debra Nederland 8
JAARVERSLAG 2014. Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl
JAARVERSLAG 2014 Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl www. Debra. NL. 1 Jaarverslag 2014 1. Algemene informatie 1.0 Doelstelling 1.1 Structuur Dagelijks Bestuur; Algemeen Bestuur Algemene
Nadere informatieJAARVERSLAG Debra Nederland Postbus CB Bunnik
JAARVERSLAG 2015 Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl www.debra-nederland.nl 1 Inhoud 1. Algemene informatie... 3 1.0 Doelstelling... 3 1.1 Structuur... 3 2. Lotgenotencontact... 5 2.0
Nadere informatieJAARVERSLAG Debra Nederland Postbus AB Tiel
JAARVERSLAG 2017 Debra Nederland Postbus 91 4000AB Tiel info@debra.nl www.debra-nederland.nl 1 Inhoud 1. Algemene informatie... 3 1.0 Doelstelling... 3 1.1 Structuur... 3 2. Lotgenotencontact... 5 2.0
Nadere informatieJAARVERSLAG Debra Nederland Postbus AB Tiel
JAARVERSLAG 2016 Debra Nederland Postbus 91 4000AB Tiel info@debra.nl www.debra-nederland.nl 1 Inhoud 1. Algemene informatie... 3 1.0 Doelstelling... 3 1.1 Structuur... 3 2. Lotgenotencontact... 5 2.0
Nadere informatieJAARVERSLAG Debra Nederland Postbus AB Tiel
JAARVERSLAG 2018 Debra Nederland Postbus 91 4000AB Tiel info@debra.nl www.debra-nederland.nl 1 Inhoudsopgave 1. Algemene informatie... 3 1.0 Doelstelling... 3 1.1 Structuur... 3 2. Lotgenotencontact...
Nadere informatieFinancieel Jaarverslag
Financieel Jaarverslag 201 Inhoudsopgave: 1 ALGEMEEN... 1.1 Aanbieding jaarrekening... 1.2 Doelstelling... 1. Inschrijving Kamer van Koophandel... 1. Vergelijkende cijfers... 2 Financiële positie... 2.1
Nadere informatieFinancieel Jaarverslag
Financieel Jaarverslag 2016 Inhoudsopgave: 1 ALGEMEEN... 3 1.1 Aanbieding jaarrekening... 3 1.2 Doelstelling... 3 1.3 Inschrijving Kamer van Koophandel... 3 1.4 Vergelijkende cijfers... 3 2 Financiële
Nadere informatieFinancieel Jaarverslag
Financieel Jaarverslag 2017 Inhoudsopgave: 1 ALGEMEEN... 3 1.1 Aanbieding jaarrekening... 3 1.2 Doelstelling... 3 1.3 Inschrijving Kamer van Koophandel... 3 1.4 Vergelijkende cijfers... 3 2 Financiële
Nadere informatieJaarrekening 2012 Debra Nederland
Jaarrekening 2012 Inhoudsopgave: 1 ALGEMEEN... 4 1.1 Aanbieding jaarrekening... 4 1.2 Doelstelling... 4 1.3 Inschrijving Kamer van Koophandel... 4 1.4 Vergelijkende cijfers... 4 2 Financiële positie...
Nadere informatieJaarverslag Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet
Jaarverslag 2012 Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet Inleiding Met dit jaarverslag biedt het bestuur van NLNet de donateurs, financiers en andere geïnteresseerden inzage in beleid en uitvoering in 2012
Nadere informatieActiviteitenplan FODOK 2016
Federatie van Ouders van Dove Kinderen - met of zonder CI Postbus 354 3990 GD Houten 030-2900360 1. Algemene informatie Hoofddoelstelling Aan te vragen subsidie voor 2016 De FODOK streeft naar een situatie
Nadere informatieJAARVERSLAG VAN DE ANGST DWANG EN FOBIESTICHTING
JAARVERSLAG VAN DE ANGST DWANG EN FOBIESTICHTING 2009 Hierbij hebben wij het genoegen om u het jaarverslag over 2009 te doen toekomen. Statutaire naam Angst Dwang Fobiestichting Vestigingsplaats Driebergen-Rijsenburg
Nadere informatiePG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support
PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,
Nadere informatieActiviteitenagenda 2018
en op het terrein van lotgenotencontact/onderlinge steun L001 L002 L003 L004 L005 Jaarlijkse ALV en lotgenote otgenotendag ndag Het bijeenbrengen van de leden op de jaarlijkse ALV en lotgenotendag waarin
Nadere informatieWerkplan 2015 DES Centrum
Werkplan 2015 DES Centrum Missie De missie van het DES Centrum is tweeledig: 1. Optreden als kennis- en voorlichtingscentrum over DES 2. Bewaken van de belangen van DES betrokkenen Visie 2013-2016 Het
Nadere informatieBELEIDSPLAN 2015 2018
BELEIDSPLAN 2015 2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding blz. 2 2. Missie blz. 3 3. Doelstellingen blz. 3 4. Lotgenotencontact blz. 3 5. Informatievoorziening blz. 4 6. Belangenbehartiging blz. 4 7. Ledenbeleid
Nadere informatieNEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013
NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 Inhoudsopgave 1. Inleidining blz. 2 2. Missie blz. 2 3. Beleid blz. 2 4. Beleidsuitvoering blz. 5 5. Meetpunten blz. 7 6. Verantwoording blz.
Nadere informatieActiviteitenplan 2019
Activiteitenplan 2019 Lotgenotencontact Lotgenotencontact algemeen Landelijke HME-MO dag Deze zal ook dit jaar weer plaatsvinden in Mytylschool Ariane de Ranitz in Utrecht. De jaarlijkse dag is voor onze
Nadere informatieBELEIDSPLAN. Stichting Hersentumor.nl
BELEIDSPLAN Stichting Hersentumor.nl 2016-2018 1 VOORAF Voor u ligt het beleidsplan van Stichting Hersentumor.nl. Het beleidsplan omvat een overzicht van de doelstellingen, activiteiten en geeft inzicht
Nadere informatiePatiëntenvereniging MED-SED KvK
BELEIDSPLAN 2015 en 2016 Inleiding: De patiëntenvereniging is in april 2013 opgericht door een aantal mensen die bekend zijn met de ziekte MED of SED. De doelstelling van de vereniging is: - het organiseren
Nadere informatieRegionale Nierpatiëntenvereniging NefroN
Inwendige geneeskunde Regionale Nierpatiëntenvereniging NefroN www.catharinaziekenhuis.nl Deze folder is een gezamenlijke uitgave van het Catharina Ziekenhuis en het Elkerliek ziekenhuis. Patiëntenvoorlichting:
Nadere informatieInhoudelijk jaarverslag 2018.
P a g i n a 1 Inhoudelijk jaarverslag 2018. Caleidoscoop is de landelijke vereniging voor mensen met een dissociatieve stoornis en wordt voornamelijk gerund door lotgenoten. Caleidoscoop organiseert lotgenotencontacten,
Nadere informatieNierpatiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis en Elkerliek ziekenhuis
Inwendige geneeskunde Nierpatiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis en Elkerliek ziekenhuis www.catharinaziekenhuis.nl Deze folder is een gezamenlijke uitgave van het Catharina Ziekenhuis en het Elkerliek
Nadere informatiePatiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin. onderdeel MEER INFORMATIE. (NON) HODGKIN Meer informatie
Patiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin onderdeel MEER INFORMATIE (NON) HODGKIN 2 Inhoud Lotgenotencontact... 4 Hematon... 4 Stichting Jongeren en Kanker (SJK)... 5 Platform Vermoeidheid... 5 Helen
Nadere informatieJuni 2015. Interview Jeannette van Capelleveen. Regiotour KNOV-Bestuur
Juni 2015 Interview Jeannette van Capelleveen Het Tijdschrift voor Verloskundigen is in april vernieuwd en de klinisch verloskundigen hadden de eer om in het eerste nummer een hoofdrol te spelen. In diverse
Nadere informatieWijlre, 9 augustus 2011 Auteurs: Jeannette Vletter, Roel de Boer. Beleidsplan
Wijlre, 9 augustus 2011 Auteurs: Jeannette Vletter, Roel de Boer Beleidsplan 2011 2014 Voorwoord Narcolepsie is een zeldzame slaapstoornis, waar in Nederland naar schatting tussen de 6000 en 10000 mensen
Nadere informatieWerkplan 2016. PCG Iedereen doet mee
Werkplan 2016 PCG Iedereen doet mee Provinciale Chronisch zieken en Gehandicaptenraad Groningen September 2015 Inhoud 1 Inleiding 2 Bestuurlijke organisatie 3 Activiteiten 3.1 Opnieuw opbouwen en uitbouwen
Nadere informatie1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN LOTGENOTENCONTACT HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE NATIONALE HOORNVLIESDAG
Inhoud bladzijde 1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN 2015 3 2.1. LOTGENOTENCONTACT 3 2.1.1. HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE 3 2.1.2. NATIONALE HOORNVLIESDAG 3 2.1.3. REGIONETWERK VAN HOORNVLIESPATIËNTEN
Nadere informatieWerkplan Osteoporose Vereniging 2019
AAN: VAN: Algemene Leden Vergadering (ALV) Bestuur ONDERWERP: Werkplan 2019 (behorende bij begroting 2018) Datum: 31 mei 2018 Agendapunt: 10 Vastgesteld door bestuur d.d. 19 april 2018 Werkplan Osteoporose
Nadere informatieActiviteitenverslag 2013 Nederlandse Meningitis Stichting
Activiteitenverslag 2013 Nederlandse Meningitis Stichting Inleiding In 2013 heeft de NMS verschillende activiteiten uitgevoerd. Hieronder een samenvatting. Activiteiten Lotgenotencontact Telefonisch (1
Nadere informatieOrganisatie. Bestuur: Postadres: Postbus 21 1949 ZG Wijk aan Zee. www.allergievereniging.nl. K.v.K. inschrijving: 40284137
Organisatie Naam organisatie: Vereniging van Allergie Patiënten Postadres: Postbus 21 1949 ZG Wijk aan Zee E-mailadres: info@allergievereniging.nl Website: www.allergievereniging.nl K.v.K. inschrijving:
Nadere informatiePG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
PG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. PGOsupport adviseert
Nadere informatieWerkplan Osteoporose Vereniging 2016
AAN: VAN: Algemene Leden Vergadering (ALV) Bestuur ONDERWERP: Werkplan 2016 (behorende bij begroting 2016) Datum: 19 mei 2015 Agendapunt: 9 Vastgesteld door bestuur d.d. 20 april 2015 Werkplan Osteoporose
Nadere informatieVereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN
Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Inhoudsopgave: Beleidsplan Voorwoord pagina: 2 1. Doelstelling 3 2. De structuur 3 2.1. Algemeen Bestuur 3 2.2. Adviseurs 4 2.3. Vacatures 4 3. Activiteiten
Nadere informatieAlgemene Leden Vergadering (ALV) ONDERWERP: Activiteitenverslag Datum: 9 juni Vastgesteld door bestuur d.d.
AAN: VAN: Algemene Leden Vergadering (ALV) Bestuur ONDERWERP: Activiteitenverslag 2015 Datum: 9 juni 2016 Vastgesteld door bestuur d.d. 8 april 2016 ALGEMENE INFORMATIE Doelstelling van de organisatie
Nadere informatiePATIËNTENPARTICIPATIE OP DE INTENSIVE CARE VAN TERGOOIZIEKENHUIZEN
PATIËNTENPARTICIPATIE OP DE INTENSIVE CARE VAN TERGOOIZIEKENHUIZEN Projectgroep Patiëntenparticipatie September 2011 Patiëntenparticipatie op de Intensive Care van Tergooiziekenhuizen Steeds meer leeft
Nadere informatieInhoudelijk jaarverslag 2017.
P a g i n a 1 Inhoudelijk jaarverslag 2017. Caleidoscoop is de landelijke vereniging voor mensen met een dissociatieve stoornis en wordt voornamelijk gerund door lotgenoten. Caleidoscoop organiseert lotgenotencontacten,
Nadere informatieWelkom bij GGz Breburg. Onderzoek, diagnostiek en behandeling Informatie voor cliënten
Welkom bij GGz Breburg Onderzoek, diagnostiek en behandeling Informatie voor cliënten 2 Inhoudsopgave 1. Aanmelding... 5 2. Onderzoek... 6 3. Hoe gaat uw behandeling verder?... 8 4. Waar kunnen familie
Nadere informatieAc t i vi t e i t e n ve r s l a g
Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g 2015 Nederlandse Klinefelter Vereniging Voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom De Nederlandse Klinefelter Vereniging behartigt de belangen van jongens en mannen
Nadere informatieX X X. Geachte xxx, Postbus DA Bussum. Telefoon (035) Infolijn (0800)
X X X Postbus 2020 1400 DA Bussum Telefoon (035) 697 80 00 Infolijn (0800) 388 00 00 info@nierstichting.nl Datum 9 oktober 2014 Doorkiesnummer (035) 697 80 xx E-mail xxx@nierstichting.nl Betreft Aanpassingen
Nadere informatieBeschikbare vacatures voor vrijwilligers bij de Bijniervereniging NVACP 7 maart 2018
Beschikbare vacatures voor vrijwilligers bij de Bijniervereniging NVACP 7 maart 2018 Inhoud Inleiding... 1 VRIJWILLIGER BESTUURSLID 2 personen gezocht... 2 VRIJWILLIGER WEBSITE BEHEERDER... 2 SOCIALE MEDIA
Nadere informatieCOMPLEMENTAIRE ZORG EN STEUN DOOR PATIENTENVERENIGINGEN VOOR CHRONISCH ZIEKEN
COMPLEMENTAIRE ZORG EN STEUN DOOR PATIENTENVERENIGINGEN VOOR CHRONISCH ZIEKEN S T U D I E N A M I D D A G P A T I E N T E N E D U C A T I E B I N N E N C H R O N I S C H E Z O R G L E U V E N 1 1 / 0 9
Nadere informatieOverzicht van onze activiteiten. resultaten in 2016
Overzicht van onze activiteiten en resultaten in 2016 Stichting Lid/donateurs Totaal per 31 december 2016: 2155 lid/donateurs (2015: 2303 lid/donateurs) Organisatie De Stichting en haar doelstellingen
Nadere informatieInformatie voor familie en betrokkenen van patiënten die opgenomen zijn op afdeling psychiatrie (PAAZ)
Psychiatrie Informatie voor familie en betrokkenen van patiënten die opgenomen zijn op afdeling psychiatrie (PAAZ) www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl
Nadere informatieBELEIDSPLAN STSN. (versie augustus 2013)
BELEIDSPLAN STSN (versie augustus 2013) De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen
Nadere informatieNieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014
Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014 Beste allemaal, Voor je ligt de eerste nieuwsbrief van Patiëntenorganisatie Transvisie die speciaal wordt uitgebracht voor de doelgroep, waaronder deelnemers
Nadere informatieWerkplan Osteoporose Vereniging 2017
AAN: VAN: Algemene Leden Vergadering (ALV) Bestuur ONDERWERP: Werkplan 2017 (behorende bij begroting 2016) Datum: 9 juni 2016 Agendapunt: 11 Vastgesteld door bestuur d.d. 8 april 2015 Werkplan Osteoporose
Nadere informatieUMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord. Groepsrevalidatie voor patiënten met de ziekte van Parkinson
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Groepsrevalidatie voor patiënten met de ziekte van Parkinson UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Groepsrevalidatie voor patiënten met de
Nadere informatieInhoud. Voorwoord van de voorzitter
Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten
Nadere informatieFamiliaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd.
Nadere informatieBeleidsplan Angst, Dwang- en Fobie (ADF) stichting
Revisie 25-09-2014 Beleidsplan Angst, Dwang- en Fobie (ADF) stichting 2014 2019 Inleiding De ADF stichting, indertijd Stichting Fobieclub Nederland, is opgericht in 1968 door Marina de Wolf-Ferdinandusse.
Nadere informatieHoe weet ik of ik lynchsyndroom heb? Erfelijke dikke darm- en baarmoederkanker
Lynchsyndroom Erfelijke dikke darm- en baarmoederkanker Alhoewel er ieder jaar 12.000 mensen te horen krijgen dat ze dikke darmkanker hebben, is de kans op het ontwikkelen van deze ziekte voor de meesten
Nadere informatieNr 16 januari kunnen zijn op ónze Patiëntenvereniging HOOFD-HALS.
Nr 16 januari 2017 Online versie Met de beste wensen voor 2017 In 2016 mochten we rekenen op de steun van ruim 1.100 leden en donateurs. Wat een geweldig aantal betrokkenen! Ook bijzonder blij zijn we
Nadere informatieI N H O U D. Uitnodiging thema avond. Uitnodiging bijeenkomst. vrijwilligersverzekeringen. Maatjesproject. Mantelzorgdagen
I N H O U D Uitnodiging thema avond Uitnodiging bijeenkomst vrijwilligersverzekeringen Maatjesproject Mantelzorgdagen Activiteiten steunpunt Mantelzorg Alzheimer café Hulp bij PGB nodig? Uitnodiging thema
Nadere informatieNieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND
Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat
Nadere informatieJaarrekening. St. AA & PNH Contactgroep
Jaarrekening 2012 St. AA & PNH Contactgroep Inhoudsopgave 1 Algemeen... 3 1.1 Doelstelling... 3 1.2 Inschrijving Kamer van Koophandel... 3 1.3 Vergelijkende cijfers... 3 2 Financiële positie... 4 2.1 Analyse:...
Nadere informatieJaarplan 2013 van het Inloophuis Den Helder eo. INHOUD
Jaarplan 2013 van het Inloophuis Den Helder eo. INHOUD 1. Missie en visie 2. Organisatie 3. Speerpunten 4. Activiteiten 5. Vrijwilligers 6. Contacten/IPSO/kwaliteitsproject 7. Public relation en donateurswerving
Nadere informatieHet afgelopen jaar is een enerverend jaar geweest voor het bestuur zoals zal blijken uit onderstaand verslag.
Jaarverslag 2018 Jaarverslag KAISZ 2018 Voor u ligt het jaarverslag van de patiëntenvereniging KAISZ (Kinderen met een Auto-Immuun of Auto-Inflammatoire Systeem Ziekten). Dit verslag bestaat uit een algemeen
Nadere informatieJaarrekening. St. AA & PNH Contactgroep
Jaarrekening 2013 St. AA & PNH Contactgroep Inhoudsopgave 1 Algemeen... 3 1.1 Doelstelling... 3 1.2 Inschrijving Kamer van Koophandel... 3 1.3 Vergelijkende cijfers... 3 2 Financiële positie... 4 2.1 Analyse:...
Nadere informatieActiviteiten in uw regio
Activiteiten in uw regio Activiteiten van Midden-Kennemerland Als u of uw naaste met dementie te maken krijgt of twijfelt of er sprake is van dementie, komt er heel veel in een keer op u af. U hebt allerlei
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Olijf
Beleidsplan Stichting Olijf 2015-2017 Beleidsplan Stichting Olijf 2015-2017 Visie Olijf: Olijf biedt als netwerk steun en informatie aan vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) en hun naasten.
Nadere informatieONTWERP BELEIDSPLAN ICP 2014 2019
ONTWERP BELEIDSPLAN ICP 2014 2019 1. Inleiding De Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) is een patiëntenorganisatie die bestaat uit vrijwilligers die vanuit hun betrokkenheid en ervaringsdeskundigheid
Nadere informatieACTIVITEITENPLAN 2018 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND
ACTIVITEITENPLAN 2018 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND ACTIVITEITEN 1. Lotgenotencontact 1.1. Werkgroep hulp- en dienstverlening De werkgroep hulp- en dienstverlening bestaat uit contactpersonen van de telefonische
Nadere informatieAls je weet dat je niet meer beter wordt. Palliatieve zorg
00 Als je weet dat je niet meer beter wordt Palliatieve zorg Het is moeilijk voor u en uw naasten om te horen dat u niet meer beter wordt. Er is geen genezing meer mogelijk voor uw ziekte. Maar er is nog
Nadere informatieSteun voor mensen met kanker aan:
vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.
Nadere informatieInhoud. Voorwoord van de voorzitter
1 Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten
Nadere informatieMeerjarenbeleidsplan Nederlandse Meningitis Stichting. 1. Inleiding
Meerjarenbeleidsplan 2014-2018 Nederlandse Meningitis Stichting 1. Inleiding De Nederlandse Meningitis Stichting (NMS) is opgericht op 13 december 1996 met als doel informatie over meningitis/sepsis/encefalitis
Nadere informatieBeleidsdocument 2010 2014. voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie)
ITP Patiëntenvereniging Nederland Beleidsdocument 2010 t/m 2014 Beleidsdocument 2010 2014 voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie) Colofon ITP Patiëntenvereniging Nederland Adres:
Nadere informatieMensen helpen de regie te houden
5.521.764 MINDER LAST uitgegeven aan Regie op eigen leven en zorg in 2016. Dat is 9,7 procent van het totaal. Mensen helpen de regie te houden Er leven in Nederland ongeveer 1 miljoen mensen met een hart-
Nadere informatieThematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties
Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties
Nadere informatieInhoudelijk verslag 2015.
1 Inhoudelijk verslag 2015. Caleidoscoop is een lotgenotenvereniging voor mensen met een dissociatieve stoornis. Caleidoscoop organiseert onder meer lotgenotencontacten, zowel individueel als voor groepen;
Nadere informatieU heeft slokdarm kanker
U heeft slokdarm kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft slokdarmkanker, uw leven staat op zijn kop. En u heeft veel
Nadere informatieStichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding
Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan 2014-2018 1. Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan,
Nadere informatieJaarverslag Crocokids
Jaarverslag Crocokids Voorwoord Beste lezer, Dank voor de getoonde interesse in ons jaarverslag. Het eerste jaar van Crocokids is een bewogen jaar geweest. Met veel enthousiasme zijn wij in juni 2011 begonnen
Nadere informatieDementiepoli. Ouderen
Dementiepoli Ouderen Dementiepoli Informatie voor cliënten, familie en betrokkenen Met deze folder willen we u en uw familieleden en/of verzorgers graag informeren over de gang van zaken bij de dementiepoli.
Nadere informatieACTIVITEITENVERSLAG 2013
ACTIVITEITENVERSLAG 2013 Januari 2014 Hilde Oolthuis secretaris VOKS 20 jaar VOKS! In 2013 hebben wij het 20 jarig jubileum van VOKS kunnen vieren! Wij zijn het jubileumjaar gestart met een feestelijk
Nadere informatieUMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord. Revalidatiemogelijkheden voor patiënten met Neuro-Musculaire Aandoeningen (NMA)
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Revalidatiemogelijkheden voor patiënten met Neuro-Musculaire Aandoeningen (NMA) UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Inleiding In het Centrum
Nadere informatieSteun voor mensen met kanker aan:
vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u De diagnose kanker komt onverwacht, roept veel vragen op en maakt
Nadere informatieBeleidsplan 2014 Inleiding Doel
Beleidsplan 2014 Inleiding Sarcoïdose is de moderne benaming voor de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann. Het woord sarcoïdose is afgeleid van het Griekse woord sarkoodis wat letterlijk vleesachtige ophopingen
Nadere informatiePatiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP) Een oppepper voor patiënt én partner Revalidatiecentrum Breda
Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP) Een oppepper voor patiënt én partner Revalidatiecentrum Breda Leven met de ziekte van Parkinson Het hebben van de ziekte van Parkinson heeft niet alleen lichamelijke,
Nadere informatieWat vragen wij van u? Betrokkenheid bij de wijk en een inspanning voor het (mogelijk dagelijks) actueel houden van de website.
BEHEERDER VAN DE WEBSITE ACHTER DE HOVEN. Er gebeurt veel interessants in Achter de Hoven en dat willen we graag met zo veel mogelijk mensen delen. Een wijk in beweging betekent ook dat er veel actuele
Nadere informatieStichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland
1 Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland (Prader-Willi Stichting) Strategisch werkplan 2019-2020 22 mei 2019 Missie en visie 2 Missie* Prader-Willi Stichting is de Patientenorganisatie
Nadere informatieTevredenheidsonderzoek achterban Stomavereniging
achterban Stomavereniging Mei 2018 244405243 Sabine Hooijmans Suzanne Plantinga Inhoudsopgave 1 Inleiding 3 2 Belangrijkste conclusies 5 3 Reputatie van de Stomavereniging en tevredenheid over generieke
Nadere informatieActiviteiten in uw regio
Activiteiten in uw regio Activiteiten van Parkstad Limburg Als u of uw naaste met dementie te maken krijgt of twijfelt of er sprake is van dementie, komt er heel veel in een keer op u af. U hebt allerlei
Nadere informatieInhoudelijke verantwoording Autisme Informatiecentrum (AIC) Doetinchem
Inhoudelijke verantwoording Autisme Informatiecentrum (AIC) Doetinchem Ook in het jaar 2010 heeft het AIC duidelijk laten zien, dat het centrum voorziet in de vraag naar voorlichting over autisme. De weg
Nadere informatievernieuwing, versterking en innovatie
Activiteitenplan HRHM 2017 vernieuwing, versterking en innovatie Gouda januari 2017 1 Activiteitenplan HRHM 2017 Inleiding Voor u ligt het Activiteitenplan 2017 van de Stichting Huurdersorganisatie Regio
Nadere informatieU heeft een neuroendocriene tumor
U heeft een neuroendocriene tumor en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP NET lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft een neuro-endocriene tumor (NET), uw leven staat op zijn kop.
Nadere informatieDementiepoli. Ouderen
Dementiepoli Ouderen Dementiepoli Informatie voor cliënten, familie en betrokkenen Met deze folder willen we u en uw familieleden en/of verzorgers graag informeren over de gang van zaken bij de dementiepoli.
Nadere informatieJaarwerkplan KansPlus Afd. Valkenswaard e.o.
Jaarwerkplan 2008 KansPlus Afd. e.o. KansPlus afdeling e.o Jaarplan 2008 Inleiding Het bestuur van de afdeling en omstreken wil haar leden graag in de vorm van een jaarwerkplan 2008, inzicht geven in die
Nadere informatieUITNODIGING Alopecia voorjaarsconferentie en algemene ledenvergadering
1 UITNODIGING Alopecia voorjaarsconferentie en algemene ledenvergadering Kwaliteit van leven met haarverlies Zaterdag 11 april 2015 van 10:00 uur tot 16.30 uur Locatie: De Landgoederij, Camminghalaan 30,
Nadere informatieINLEIDING. De Tumorwerkgroep ( TWG ) Hematologie maakt onderdeel uit van de formele organisatie structuur van V&VN oncologie
INHOUD PRESENTATIE Inleiding, wij zijn wij? Doelstellingen Samenstelling TWG Activiteiten Vergaderingen Projectgroepen Samenwerking Leermomenten Producten Vraagbaak Sponsoring Media Vragen INLEIDING De
Nadere informatieMeerjarenbeleidsplan Hematon
Meerjarenbeleidsplan Hematon 2015 2020 Publieksversie Hematon bestaat sinds 2012, na de fusie van vier kankerpatiëntenorganisaties. De startperiode was, zoals bij alle organisaties, er een van leren, vallen
Nadere informatieAlgemene Leden Vergadering (ALV) ONDERWERP: Activiteitenverslag Datum: 11 mei Vastgesteld door bestuur d.d.
AAN: VAN: Algemene Leden Vergadering (ALV) Bestuur ONDERWERP: Activiteitenverslag 2016 Datum: 11 mei 2017 Vastgesteld door bestuur d.d. 21 april 2017 ALGEMENE INFORMATIE Doelstelling van de organisatie
Nadere informatieActiviteitenplan Stichting Borderline 2014
Activiteitenplan Stichting Borderline 214 1. Algemene Informatie Hoofddoelstelling Subsidie ministerie VWS Egalisatiereserve Het delen van ervaringskennis over borderline persoonlijkheidsstoornis met lotgenoten,
Nadere informatieMEERJARENBELEIDSPLAN PATIËNTEN PLATFORM COMPLEMENTAIRE GEZONDHEIDSZORG (PPCG)
MEERJARENBELEIDSPLAN 2013-2016 PATIËNTEN PLATFORM COMPLEMENTAIRE GEZONDHEIDSZORG (PPCG) 13 december 2012 Inleiding Het Patiënten Platform Complementaire is een Stichting waarin een aantal patiëntenorganisaties
Nadere informatiePatiëntenvereniging MED-SED Koning Leopold III laan Merelbeke België KvK
BELEIDSPLAN 2016 e.v. Inleiding: De patiëntenvereniging MED-SED is in april 2013 opgericht door een aantal mensen die bekend zijn met de ziekte MED of SED. De oprichters hebben en hadden met de vereniging
Nadere informatiewww.adfstichting.nl Algemene sponsoring.
Angst, Dwang en Fobie Stichting De ADF stichting is een landelijke patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met angst- en dwangklachten. www.adfstichting.nl Algemene sponsoring. Bedrag excl. BTW
Nadere informatieInhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek
Inhoud Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact
Nadere informatieALGEMEEN JAARVERSLAG 2001
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2001 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2001 Status : definitief Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 25 april 2002 Goedgekeurd
Nadere informatieInhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek
Inhoud Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact
Nadere informatie