Steun voor mensen met kanker aan:

Transcriptie

1 vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis

2 Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker. De diagnose kanker maakt sterke emoties los en roept veel vragen op. Het treft de patiënt en ook deelgenoten. Vragen en emoties De eerste tijd zult u vooral vragen hebben over medische behandelingen en vooruitzichten. Vaak ontstaan pas later vragen over mogelijke gevolgen zoals pijn, vermoeidheid en een veranderd lichaamsbeeld. Kanker raakt u en de mensen om u heen ook psychisch. Het kan onder meer gevolgen hebben voor relaties, gezin, werk en inkomen. Veel mensen vinden het moeilijk om over kanker te praten. Het geeft steun om dan met iemand te kunnen praten die een vergelijkbare ervaring heeft. Om te horen hoe hij of zij met kanker omgaat. De vereniging maakt zich sterk om mensen die leven met kanker aan blaas, nier, nierbekken (pyelum), urineleider (ureter) of plasbuis (urethra) met elkaar te verbinden en hen te ondersteunen. Wij zijn er voor patiënten, partners, familieleden, professionals en andere belangstellenden. Ervaringsdeskundige steun heeft tot doel u vanuit de ervaringsdeskundigheid van haar leden te ondersteunen bij het vinden van antwoorden en het verwerken van emoties. Dat doen we door: lotgenotencontact; informatie en voorlichting; belangenbehartiging. Leden en vrijwilligers De vereniging werkt voornamelijk met vrijwilligers. Veelal mensen die zelf ervaring hebben met blaas- of nierkanker of een andere vorm van urologische kanker en deelgenoten.

3 Lotgenoten Via kunt u in contact komen met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt als u. U kunt ervaringen delen en vragen stellen over de diagnose, behandeling en psychosociale steun. Lotgenotencontact De vrijwilligers bij lotgenotencontact bieden een luisterend oor en kunnen u informatie verstrekken. Veel mensen putten daar moed uit en het geeft hen energie om een belastende behandeling beter aan te kunnen. Het kan ook helpen om kanker een plek te geven in uw leven. Wilt u contact? Bel of mail met de coördinator lotgenotencontact: lotgenotencontact@blaasofnierkanker.nl Landelijke Contactdag Twee keer per jaar organiseren wij een Landelijke Contactdag. Daar ontmoet u niet alleen lotgenoten, maar we nodigen ook professionals uit voor lezingen of workshops over blaas- of nierkanker en onderwerpen van psychosociale aard. Praten en steun voelen In 2003 werd bij Xandra een tumor ontdekt en is haar linkernier verwijderd. Mijn eerste contact met de vereniging vond plaats in een soort paniekfase. Het is heel aangenaam om snel met lotgenoten te kunnen praten en de steun van anderen te voelen. Bij de vereniging is er altijd een luisterend oor en ik krijg er waardevolle informatie. Ruim tien jaar lang heb ik nergens last van gehad. Tot vorig jaar. Toen werd een tumor in mijn hoofd ontdekt. Een uitzaaiing van nierkanker. Na een gerichte bestraling is de tumor gekrompen. Uit de MRI bleek dat twee derde van de tumor weg is. Xandra. Luisterend oor Het voelt goed om naar lotgenoten te luisteren. Soms heeft iemand alleen behoefte aan een luisterend oor. Een ander heeft juist behoefte aan informatie en dan kan ik vanuit mijn eigen ervaring delen. De vrijwilligers bij lotgenotencontact geven geen medische informatie, want we zijn tenslotte geen medici. Soms kunnen we mensen, die bijvoorbeeld een vergelijkbare operatie hebben ondergaan met elkaar verbinden. Marianne.

4 Informatie en voorlichting geeft op verschillende manieren informatie. Magazine over blaas- en nierkanker De leden ontvangen vier keer per jaar het magazine. Daarin leest u ervaringsverhalen en kunt u uw eigen verhaal delen. Het magazine bevat ook nieuws van de vereniging, interviews met professionals over behandelingen, fysieke en psychosociale steun. Nieuwsbrief Ook via de digitale nieuwsbrief verstrekken we informatie. Hierin staan onder meer korte berichten over ontwikkelingen in de zorg, studies en nieuws van de vereniging. Website en Kanker.nl Op vindt u informatie over de verschillende vormen van blaas- en nierkanker en verwijzingen naar andere organisaties die u kunnen helpen. Op de website staan ook blogs en ervaringsverhalen. Via het forum Kanker.nl kunt u vragen stellen, actief deelnemen aan discussies, lezen over ervaringen van anderen en kunt u uw ervaringen delen. Gegevens verzamelen Ik had niets gemerkt en had ook nergens last van, maar tijdens een preventief medisch onderzoek werd een spoor bloed in mijn urine gevonden. Toen ben ik eerst gegevens gaan verzamelen. Door op blaaskanker te zoeken, kwam ik al snel op de website van de vereniging. Al die gegevens moet je in logisch verband brengen om een beeld te krijgen van de ziekte, wat die voor je inhoudt, de consequenties en om vragen te kunnen stellen. Je moet je kennis zelf opbouwen en er een actieve rol in nemen. Guus.... Kantelpunt Kanker was voor ons echt een kantelpunt. Het eerste wat in je opkomt is: hoe lang heb ik nog? Dat hebben we zeker een jaar lang gedacht. Pas later hoorden we dat je met blaaskanker oud kunt worden. Het relativeert enorm: ik ben echt anders gaan aankijken tegen bepaalde dingen. Ruud.

5 Belangenbehartiging De vereniging behartigt de belangen van mensen die leven met blaas- of nierkanker of een andere vorm van urologische kanker. Collectieve belangen Dat doen we niet alleen. We maken deel uit van de Levenmetkankerbeweging om samen met andere kankerpatiëntenorganisaties de collectieve belangen van mensen die leven met kanker te behartigen. We werken mee aan projecten zoals transparante zorginkoop, re-integratie naar werk, steun voor deelgenoten en patiëntenrecht. Uw belangen werkt aan het verbeteren van de communicatie tussen patiënten en zorgprofessionals. De vereniging is betrokken bij het opstellen van kwaliteitscriteria voor goede zorg en zorgpaden. Wij brengen patiëntenperspectief in om de zorg te verbeteren. Ook brengen wij onze ervaring in bij wetenschappelijk onderzoek naar verbetering van diagnosetechnieken en behandelmethoden. Daarvoor onderhouden we contact met onco logische en urologische verpleegkundigen, oncologen en urologen. Meepraten vanuit ervaring Hoewel het soms bijzonder confronterend is, vind ik het waardevol om vanuit patiëntenperspectief mee te praten over zorgpaden voor blaas- of nierkanker. Samen met een ziekenhuisteam en ik als ervaringsdeskundige brengen we in kaart wat de meest ideale werkwijze is en wat het beste is voor de patiënt. Zo kan ik hopelijk een bijdrage leveren aan de belangenbehartiging van patiënten. Marianne. Samen sterk We gaan altijd samen naar de controle en het gesprek met de arts. Het is iedere keer opnieuw spannend en met z n tweeën hoor je meer. Als patiënt en als naaste word je na verloop van tijd heel deskundig. Dat is ook goed, want het raakt je wezenlijk. Ik probeer Nelleke zo goed mogelijk te steunen, waar dat maar kan. Zeker in het begin vond ik dat heel zwaar, maar ik vind wel dat je dit samen met je partner moet ervaren. Zo kan ik haar beter terzijde staan. Ruud.

6 Word ook lid of donateur ondersteunt u vanuit ervaringsdeskundigheid. Wordt u ook lid? Ontvang het zorgboek Als lid ontvangt u een zorgboek over blaas- of nierkanker. Hierin vindt u informatie over behandelingen, psychosociale gevolgen en informatie voor deelgenoten. Dit zal u helpen om samen met uw behandelaar te praten over een behandelplan dat op uw specifieke situatie is toegesneden. Dit geeft 25% korting op het lidmaatschap van Leven met blaas- of nierkanker en bedraagt dan 18,75 per jaar. Donateur Een gift, eenmalige schenking of legaat is zeer welkom. Leven met blaas- of nierkanker is erkend als een Algemeen Nut Beoogende Instelling (ANBI). Dat betekent dat giften onder bepaalde voorwaarden aftrekbaar zijn van uw belastbaar inkomen. Lidmaatschap Het lidmaatschap van Leven met blaas- of nierkanker bedraagt 25,00 per jaar. Sommige zorgverzekeraars vergoeden dit bedrag gedeeltelijk of geheel via de aanvullende verzekering. Helpt u mee? U kunt ons ook steunen door mee te helpen met het verenigingswerk. Wij zijn op zoek naar mensen die willen meehelpen met kortdurende activiteiten of langere tijd als vrijwilliger. Dubbellidmaatschap Veel blaaskankerpatiënten hebben een urinestoma of neoblaas. Voor hen die dat wensen, is een dubbel lidmaatschap van de Stomavereniging en Leven met blaas- of nierkanker mogelijk. Word ook lid of steun ons U kunt lid worden of ons steunen door de aanmeldingskaart in te vullen en naar ons te sturen. Aanmelden kan ook via of mail naar info@blaasofnierkanker.nl.

7 Informatie en contact Ik vind het belangrijk, dat er een vereniging is die informatie geeft. Dat is voor mij ook de eerste reden geweest om lid te worden. Het boek dat ik ter introductie kreeg, was uitstekend. Het bevat informatie over de verschillende stadia, feitelijk en beschrijvend, met ervaringsverhalen. Verder biedt de vereniging een uniek platform voor contacten, het uitwisselen van ervaringen, advies en belangenbehartiging. En niet alleen voor de leden. Guus. Ontmoeten De belangrijkste reden voor mij om lid van de vereniging te worden, was dat ik erover wilde praten. Ik wilde vooral ervaringen van anderen horen en ze ook zelf kunnen delen. En ik vind het mooi om bij een vereniging te horen en andere lotgenoten te ontmoeten. Marianne. Aanmelding Naam... Voornaam... m/v Adres... Postcode en plaats... Telefoon Ik meld me aan als: o Stuur mij de gratis digitale nieuwsbrief. o lid van. Datum... Handtekening... o dubbellid van en de Stomavereniging. o donateur van. o vrijwilliger van.

8 p/a Levenmetkanker-beweging Postbus RD Utrecht 3503 RD Utrecht Postbus 8152 p/a Levenmetkanker-beweging NL64 INGB Aanmelden als lid via de website: per mail: of per brief: p/a Levenmetkanker-beweging Postbus RD Utrecht Lotgenotencontact Maart N27