U heeft een neuroendocriene tumor

Transcriptie

1 U heeft een neuroendocriene tumor en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP NET lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging

2 U heeft een neuro-endocriene tumor (NET), uw leven staat op zijn kop. Ongetwijfeld heeft u vragen. Over uw ziekte, de behandeling, uw klachten en uw emoties. Word daarom lid van de patiëntengroep NET, onderdeel van SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverterings-kanaal). Wij zijn er voor u en voor uw familie en vrienden. Sommige voedingsmiddelen kunnen klachten als diarree, buikpijn en misselijkheid veroorzaken. Een diëtist kan helpen met een persoonlijk dieetadvies. SPKS SPKS is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) om op te komen voor collectieve belangen. SPKS wordt gesteund door een Raad van Advies. Deze bestaat uit specialisten die op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen in hun vakgebied. Wij mogen hierop een beroep doen, als wij worden benaderd door lotgenoten die in een medisch moeilijke situatie verkeren. Lotgenotencontact De patiëntengroep NET brengt u in contact met mensen die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Zij kunnen u praktische tips en adviezen geven over behandelingen, mogelijke problemen na een eventuele operatie en over ziekenhuizen. Met hen kunt u ook uw emoties delen. Dat kan u steun geven op momenten dat u daar behoefte aan heeft. Voorlichting In de loop der tijd hebben we veel informatie vergaard over NET. Dit delen we met u en met de mensen om u heen. Via bijeenkomsten, de website ons magazine Doorgang en door het uitgeven van informatiefolders brengen wij u op de hoogte van onderzoek, ontwikkelingen en ervaringen van andere patiënten. Belangenbehartiging De patiëntengroep NET is onderdeel van SPKS. Naast NET zijn er patiëntengroepen voor darmkanker, slokdarmkanker, maagkanker en alvleesklierkanker. SPKS zet zich in voor betere zorg en denkt vanuit patiëntenperspectief mee over zorgpaden, richtlijnen en de inhoud van specifieke websites en brochures. SPKS onderhoudt goed contact met ziekenhuizen en specialisten.

3 NET NET kunnen zich overal in het lichaam bevinden, maar komen vooral voor in de alvleesklier, de longen en het maag-darm kanaal. De tumoren worden op basis van groeisnelheid verdeeld in traag en snel groeiende NET. In Nederland komen bij 2 op de mensen traag groeiende NET voor, snel groeiende bij 1 tot 2 op de mensen. NET zijn zeldzaam. De symptomen worden vaak niet herkend en gezien als klachten die horen bij meer onschuldige ziektebeelden, zoals griep of een prikkelbare darm syndroom. Sommige patiënten lopen lange tijd met onverklaarde medische klachten rond. De aard en de ernst van de klachten zijn afhankelijk van de plaats en grootte van de tumor, of de tumor is uitgezaaid en van de hormonen die de tumor produceert. Behandelingen De meest toegepaste behandelingen bij NET zijn (een combinatie van): chirurgie medicijnen bestraling radioactieve therapie lokale behandelingen van uitzaaiingen. Omdat ik er niet ziek uitzie en gewoon aan het werk ben, stuit ik soms op onbegrip. Het is fijn om daar met lotgenoten over te kunnen praten Voor welke behandeling(en) wordt gekozen, is afhankelijk van de groeisnelheid, de plaats en grootte van de tumor(en) en de aanwezigheid van uitzaaiingen. Ook de hormoonproductie (wel of niet functionerend) en het soort hormoon dat de NET produceert, zijn van belang. Medische informatie Wilt u meer weten over de medische aspecten van NET, informeer dan bij KWF Kankerbestrijding ( en bij de Maag Lever Darm Stichting (

4 JA, IK WORD LID/DONATEUR VAN DE PATIËNTENGROEP NET VAN SPKS Ik betaal hiervoor 25 euro per jaar. heer mevrouw Voornaam Achternaam Adres Huisnummer Postcode Woonplaats Geboortedatum Telefoonnummer adres Bankrekeningnummer* Ik ben zelf patiënt naaste van een patiënt belangstellende Na inzenden van dit formulier ontvangt u van ons een bevestiging per post en een informatiepakket, met het boekje Ook mannen hebben opvliegers. U kunt dit formulier ook invullen op *) invullen is niet verplicht. Dit nummer wordt alleen gebruikt om uw gegevens gemakkelijk te kunnen koppelen aan uw betaling.

5 SPKS NETKANKER NEDERLAND p/a NFK Postbus RD Utrecht PLAK HIER EEN POSTZEGEL

6 P/A NFK Postbus RD Utrecht HELPDESK e [email protected] MEER INFORMATIE e [email protected] t Patiëntenfolder SPKS NET Neuro Endocriene Tumoren (N48) Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie de website.