Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van!

Transcriptie

1 Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van! Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren 1

2 Inhoudsopgave Voorwoord 1. Inleiding 1.1 De actieve vereniging 1.2 Mission Statement 2. Uitgangspunten voor beleid 2.1 Kerntaken 2.2 Organisatie met organigram 2.3 Financiën 2.4 Positionering in het zorgveld 2.5 Stimuleren van en participeren in projecten en wetenschappelijk onderzoek Projecten Wetenschappelijk onderzoek 2.6 Leden 3. Acties ten aanzien van het beleid 3.1 Belangenbehartiging 3.2 Informatievoorziening 3.3 Delen van ervaringen (lotgenotencontact) 2

3 Voorwoord (voorzet) Voor u ligt het Meerjaren Beleidsplan : een ambitieus en enthousiast plan. In Nederland hebben we ten aanzien van leverziekten een fantastisch zorgstelsel. Zorgverleners voeren hun vak uit met passie, de regelgevende instanties en zorgverzekeraars hebben het beste voor met de patiënt en de farmaceutische industrie investeert in de ontwikkelingen van medicijnen die op zijn minst een verbetering van het leven van de leverpatiënt moet bieden. Ondanks deze positieve inspanningen van eenieder uit het zorgveld, is de inbreng van het perspectief van de leverpatiënt meer dan nodig. We hebben er vertrouwen in dat dit voor deze beleidsperiode gezien wordt door alle stakeholders. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) heeft tot taak haar achterban te vertegenwoordigen, scherp te blijven op ontwikkelingen in de zorg en mede te zorgen dat patiënten met een leverziekte zich vertegenwoordigd voelen door de NLV in gremia waar zij zelf geen actieve bijdrage kunnen leveren. Daarbij wil de NLV die bagage bieden die kan helpen bij het maken van keuzes die de kwaliteit van het leven met een leverziekte verbetert. Informatiemateriaal, bijeenkomsten om elkaar te treffen en een luisterende oor maken hier zeker deel van uit. Dit kan echter niet alleen gedragen worden door het bestuur en de medewerkers van de NLV. Om het beleid goed te kunnen uitvoeren is ondersteuning nodig van vrijwilligers in werkgroepen en contactpersonen in het maken van jaarplannen en de uitvoering daarvan. Wij zullen tevens onze achterban vragen om input, om te komen tot een sterke patiëntenvereniging die alle leverpatiënten, hun omgeving en stakeholders nodig hebben en verdienen. Hans Bernaert Waarnemend voorzitter 3

4 Inleiding 1. Inleiding Dit meerjarenplan beschrijft de beleidsdoelstellingen en de resultaten die de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) in de periode wil bereiken. Het meerjarenplan vormt het uitgangspunt voor het opstellen van het jaarlijkse activiteitenplan en de begroting. Het activiteitenplan en de begroting worden ter goedkeuring aan de ALV voorgelegd. Dit meerjarenplan zal elke twee jaar worden geëvalueerd en bijgesteld. Elke vier jaar wordt een nieuw meerjarenplan opgesteld. 1.1 De actieve vereniging De NLV wil een uitstraling hebben die diverse doelgroepen aanspreekt. Duidelijk moet zijn dat de NLV een meerwaarde heeft voor de patiënt met een leverziekte en daarmee een bijdrage levert aan het zelfmanagement bij een leverziekte. De slogan de lever en leverziekten, de NLV weet er alles van! geeft de focus van de hedendaagse Nederlandse Leverpatiënten Vereniging aan. Dit wordt vertaald in onze mission statement. 1.2 Mission Statement De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging zet zich in voor de patiënt met een leverziekte door vanuit patiëntenperspectief een positieve bijdrage te leveren aan de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de patiënt met een leverziekte in het bijzonder. De NLV zet zich in voor een twintigtal leverziekten, elk met hun eigen kenmerken. Hiermee dient rekening gehouden te worden ten aanzien van de informatievoorziening en de organisatie van verschillende bijeenkomsten. Daarnaast heeft de NLV rekening te houden met kenmerken als: - erfelijke, aangeboren of verworven leverziekten, - zeldzame of niet-zeldzame leveraandoeningen en co-morbiditeit, - leeftijdsopbouw van de achterban. 4

5 Inleiding 1.3 Focus op nationaal en internationaal beleid De NLV zet zich in voor haar achterban op nationaal niveau. Het is echter heden ten dage niet voldoende om ons alleen op Nederland te richten. De NLV behartigt de belangen van ruim twintig leverziekten, waarvan het merendeel zeldzaam is. Daarom is een internationale samenwerking onontbeerlijk. De besluitvorming over het beleid ten aanzien van zeldzame ziekten vindt op Europees niveau plaats. Daarna wordt het beleid op nationaal niveau vertaald. Ook de zorgprofessionals en wetenschappers werken op dit gebied internationaal samen. Het is noodzakelijk om als patiëntenorganisatie bij deze ontwikkeling aan te sluiten. Voor de internationale aansluiting is de NLV daarom lid van de ELPA (European Liver Patients Association) en Eurordis (European Orphan Disorders), een internationale koepelorganisatie voor zeldzame ziekten. 5

6 Uitgangspunten voor het beleid 2 Uitgangspunten voor het beleid De NLV is een landelijke categorale patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van een zeer diverse groep patiënten en betrokkenen. Schattingen over het aantal chronische leverpatiënten in Nederland lopen uiteen van tot wel personen. 2.1 Kerntaken De kerntaken van een patiëntenvereniging zijn afgeleid van de indeling die het Ministerie van VWS/ Fonds PGO hanteert. Dit zijn: - collectieve belangenbehartiging gericht op kwaliteitsverbetering van de zorg voor mensen met een leverziekte; - informatievoorziening ontwikkelen en beschikbaar stellen; - mogelijkheden creëren voor het delen van ervaringen (lotgenotencontact). 2.2 Organisatie De vereniging kent organisatorisch een Algemene Ledenvergadering, een Verenigingsraad, een bestuur, werkgroepen voor diverse ziektebeelden, contactpersonen voor ziektebeelden en overige vrijwilligers. De NLV heeft een Medisch Adviesraad waarin medisch specialisten afkomstig uit verschillende Universitaire Medische Centra en Algemene Ziekenhuizen zitting hebben. De NLV beschikt over een Landelijk Bureau met professionele krachten. 6

7 Uitgangspunten voor het beleid - Organigram Algemene Ledenvergadering (ALV) Medisch Adviesraad Bestuur (minstens 3 leden, maximaal 7 leden) Interne stakeholders Verenigingsraad Landelijk Bureau (directeur, medewerkers secretariaat en communicatie) Externe stakeholders Werkgroepen, contactpersonen en overige vrijwilligers Verklaring organigram Feitelijke organisatie Stakeholders Adviesorgane 7

8 Uitgangspunten voor het beleid 2.3 Financiën In deze beleidsperiode blijft de NLV zich actief inzetten om de inkomsten te vergroten, dan wel te continueren. Voor de komende jaren is de verwachting dat de financiering vanuit de overheid niet zal wijzigen. Dit betekent dat de inkomsten worden gegenereerd uit: - lidmaatschapsgelden en donaties; - giften uit legaten en acties door onder meer leden en betrokkenen; - de instellingssubsidie van het Fonds PGO (VWS); - projecten, gefinancierd door Fonds PGO en Innovatiefonds; - deelname aan wetenschappelijke projecten, veelal gefinancierd door ZonMw en overige wetenschappelijke financieringsbronnen; - farmaceutische industrie: bijdragen aan specifieke activiteiten van de NLV en bijdragen op grond van een projectbegroting. Het vereist een actief beleid om de financiële situatie gezond te houden. Hiertoe wordt een verhoging van de baten met 5% nagestreefd. Dit kan onder meer door: - het verhogen van het aantal leden met 10% per jaar door: betrokkenheid beroepsgroepen, (gratis) pers-activiteiten (via radio, tv, en bladen) en social media; - de deelname aan nieuwe projecten en wetenschappelijke studies; - crowdfunding; - uitbreiding sponsoring. 2.4 Positionering in het zorgveld Het zorgveld bestaat uit patiënten en hun omgeving, zorgverleners, gremia bij de overheid en zorgverzekeraars. De NLV is uitgegroeid naar een volwaardige gesprekspartner die het patiëntenperspectief vertegenwoordigd. Dit moet worden gecontinueerd en uitgebreid. Er zijn vanuit vele instanties (overheid, farmaceutische industrie) platforms ontstaan waar de NLV om een bijdrage wordt gevraagd. De NLV streeft ernaar om te participeren in een breed scala aan overlegstructuren en platforms. Zorgverleners, wetenschappelijk onderzoekers, overheid, farmaceutische industrie, collega-patiëntenorganisaties etc. kunnen een beroep doen op de expertise van de NLV. Daar waar mogelijk zal de NLV ervaringsdeskundigen inzetten. 8

9 Uitgangspunten voor het beleid 2.5 Stimuleren van en participeren in projecten en wetenschappelijk onderzoek De NLV stimuleert de ontwikkeling van projecten en wetenschappelijk onderzoek bij zorgprofessionals, wetenschappers en instituten in de breedste zin van het woord en participeert op verschillende wijzen Projecten: - de NLV initieert een project en is penvoerder; - de NLV participeert in een bestaand project en levert daar een bijdrage Wetenschappelijk onderzoek: - de aanvrager benadert de NLV met het verzoek een ondersteunende brief vanuit patiëntenperspectief te schrijven. Dit is van groot belang teneinde een onderzoekssubsidie te verkrijgen. De NLV participeert niet in het onderzoek, maar bewerkstelligt naamsbekendheid; - de NLV is (mede)penvoerder van de aanvraag en maakt deel uit van de onderzoeksgroep/commissie en ontvangt een bijdrage uit de financiering bij toekenning. 2.6 Leden Het ledenaantal van de NLV blijft achter bij het aantal patiënten met een chronische leverziekte. Toename van het aantal leden is mede noodzakelijk om financieel gezond te blijven. Het streven is het leden- en donateursaantal te verhogen. Gezien de toename van het aantal leverpatiënten in Nederland is deze groei mogelijk. Een uitbreiding van doelgroepen is echter noodzakelijk. Dit zijn: - ouders van kinderen met leverziekten in het algemeen; - leverpatiënten afkomstig uit allochtone groeperingen; - jongvolwassenen met een leverziekte. Om dit te bewerkstellingen zet de NLV de volgende middelen in: - website, Facebook, Twitter en LinkedIn, - aanbevelen van het lidmaatschap door zorgverleners, - publicaties en interviews in vaktijdschriften, - gratis publieksmedia: kranten, tijdschriften, radio en televisie, - links op websites bij collega-organisaties. 9

10 Acties ten aanzien van de kerntaken 3.1 Belangenbehartiging - Onderhouden en uitbreiden van relaties met zorgprofessionals, de beroepsorganisaties; Relaties onderhouden met gremia als de overheid, Zorginstituut Nederland, ZonMw, RIVM en de Nederlandse Transplantatie Stichting; - Intensivering van de relatie met collega-patiëntenorganisaties - Opbouwen van een relatie met zorgverzekeraars; - Onderhouden van internationale relaties met ondermeer ELPA (European Liver Patients Association) en de EASL (European Association for the Study of the Liver), World Hepatitis Alliance, EURORDIS (European Orphan Diseases); - (Mede-)initiëren en participeren in nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek. 3.2 Informatievoorziening Website De beschikbare en te ontwikkelen informatie zal in digitale en downloadbare vorm beschikbaar zijn op de website Acties hierbij zijn: - checken van de medische inhoud, update en digitalisering van bestaand informatiemateriaal; - het ontwikkelen van nieuw informatiemateriaal ten aanzien van algemene overkoepelende onderwerpen; - informatie gericht op de problematiek van jongvolwassenen; - informatie gericht op ouders met een kind met een leverziekte; - specifieke informatie die door voortschrijdend inzicht nodig is. NLVisie en nieuwsbrief Naast de website wordt voor de informatievoorziening ook gebruik gemaakt van het kwartaalblad NLVisie en de digitale nieuwsbrieven. Tussen de verschijningsdata van NLVisie in wordt de nieuwsbrief verspreid. Social media Twitter, Facebook en LinkedIn worden ingezet om actualiteiten van de vereniging te verspreiden en als pr-middel. Facebookpagina s die door leden voor een bepaald ziektebeeld zijn aangemaakt, worden door de sociale kanalen van de NLV onder de aandacht gebracht van andere geïnteresseerden. 10

11 Acties ten aanzien van de kerntaken Ledenbijeenkomsten Op deze bijeenkomsten worden specifieke onderwerpen behandeld. 3.3 Delen van ervaringen (lotgenotencontact) en informatievoorziening De NLV draagt bij aan de mogelijkheden om ervaringen te delen. Bijeenkomsten vinden plaats al dan niet in combinatie met informatievoorziening. De NLV organiseert hiertoe: Landelijke bijeenkomsten De NLV organiseert landelijke bijeenkomsten voor diverse ziektebeelden, specifiek of overkoepelende thema s. Tijdens deze bijeenkomsten zal, indien mogelijk, informatie worden verstrekt over de laatste opvattingen ten aanzien van diagnostiek en behandeling. Hiertoe worden gastsprekers uitgenodigd. Daarbij wordt ruimte ingericht voor het delen van ervaringen van de leden zelf, op individueel niveau Regionale bijeenkomsten Regionale bijeenkomsten staan vooral in het teken van het delen van ervaringen, het zogenaamde lotgenotencontact. Regionale bijeenkomsten zijn altijd een initiatief van de werkgroepen. Het Landelijk Bureau ondersteunt bij het faciliteren van de locatie en de uitnodigingen aan de leden. De werkgroepleden moeten zelf aanwezig zijn. Er is geen deskundige uit het zorgveld, of een vertegenwoordiging vanuit het Landelijk Bureau of het bestuur aanwezig Bijeenkomsten in samenwerking met derden Indien derden, bijvoorbeeld ziekenhuizen, een bijeenkomst willen organiseren over de lever of leverziekten, dan kan dat in samenwerking met de NLV. De NLV stimuleert deze samenwerking. ============================= 11