Zijn patiënten ook citizen scientists?
|
|
- Klaas Lemmens
- 5 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Zijn patiënten ook citizen scientists? KNAW Symposium Citizen Science 16 juni 2016 Gerard van Oortmerssen Contactgroep GIST Nederland-België Tilburg
2 Zijn patiënten ook citizen scientists? Ziek - gezond: vage grens Patiënt: bijzondere toestand van de citizen Data/kennis over gezondheid (levensstijl, voeding) van belang voor preventie en verloop ziekte Waarnemen, data verzamelen Crowdsourcing Geografische spreiding Partnering met echte wetenschappers Model van de werkelijkheid Begrijpen (nieuwsgierigheid) Ingrijpen (controle)
3 Ontwikkelingen in gezondheidszorg Patiënt meer centraal Personalised medicine Partnership patiënt - arts, shared decision making Informed/empowered patient ( Dokter Google )
4 Drijvende kracht: digitalisering Ontwikkeling van digitale technologie Democratisering van kennis Democratisering van middelen (sensoren, actuatoren, data analyse tools) Mondiaal samenwerken in netwerken
5
6
7
8 Mijn verhaal: GIST 2005: naaste collega krijgt diagnose uitgezaaide GIST 2007: broer krijgt diagnose GIST 2010: ik krijg diagnose GIST 2012 genetische analyse: beiden PDGFRA D842V (zeldzame mutatie)
9 Problemen zeldzame kankers Weinig budget voor onderzoek Weinig patiënten internationaal Data fragmentatie Krampachtige houding t.a.v. privacy
10 Mijn zoektocht Internet Lid van patiëntenorganisatie GIST Ander familielid met GIST Discussiefora NL en internationaal
11
12 Discussie fora Gedetailleerde medische informatie: caregiver for mother dx with GIST 12/31/12 31x19x9 cm primary tumor removed 12/12/ mg gleevec 1/15/13 to 12/6/13 Recurrence and removal of 3 masses from the omentum (3.5 to 4.4 cm) on 12/6/13 Sutent 25 mg. since 1/15/ mg. since 8/14 (failed Sutent 6/15) Sorefinib (naxavar) 7/3/15 more tumors removed 7/13/15 Votrient 9/4/15 to 12/30/15 50 tumors removed 1/16/16 Wildtype Gist NO Kit or PDFRA mutation, SDH intact
13 Discussie fora Veel waardevolle informatie: Verloop, behandeling, bijwerkingen Strategiën om met bijwerkingen om te gaan Therapie trouw Combinaties met andere ziekten: toeval? Kwaliteit van leven, sociale aspecten, relatie, familie, werk
14 Discussie fora Waardevolle info, bereikt medici niet Lezen en zoeken kost heel veel tijd Veel ruis Dit kan slimmer
15 Research project juni 2015: start van proof of concept met TNO, budget 25,000 Betrokkenheid van oncologisch specialisten Publieke Facebook Group GIST Support International: 2,500 leden, 40,000 posts
16 Analyse van discussies Public Facebook Group UMLS tagger Categoriën Word2Vec Database 4 jaar 40,000 posts UMLS: thesaurus medische begrippen Word2Vec: bepaalt semantische relaties tussen woorden GIST specific concepts added Elastic search
17
18 Voorbeeld Vraag van een academisch ziekenhuis over al dan niet splitsen van een medicijn dosis (imatinib, personalised medicine voor GIST). Tekstanalyse van discussieforum geeft het beeld dat splitsen van de dosis (helft s ochtends, helft bij avondeten) gunstig is met het oog op bijwerkingen. Ook geven patiënten aan baat te hebben bij eten van pure chocolade bij innemen medicatie. Leidt tot aanpassen van beleid van het ziekenhuis: nu advies om dosis op te splitsen. Effect van chocola was niet eerder bekend.
19 Vervolg: 2016 Subsidie 75,000 van SIDN Fonds Uitvoering: TNO, Radboud Univ. en patient scientists van KPO s Verdere ontwikkeling software, automatisch samenvatten, data mining Tool beschikbaar stellen aan patiënten en onderzoekers (open source)
20 Internationale patiëntenorganisatie heeft een registry met patient gegevens opgezet die continu wordt bijgehouden en door patiënten zelf wordt gevuld. Ook is een tissue bank opgezet met tumor weefsel. Die is beschikbaar voor onderzoek door internationaal team van GIST specialisten.
21 Background
22 Conclusie Patiënten kunnen actief bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek Patiënten nemen initiatief Gemotiveerd, patient is impatient Ervaringskennis delen, niet alleen met elkaar maar ook met medische professionals Partnership met onderzoekers / medici
Patiënten Forum Miner
Patiënten Forum Miner 26 juni 2017 Gerard van Oortmerssen Patientenplatform Sarcomen Tilburg University @gvanoortmerssen Wie ben ik PhD TU Delft 1991-2003 Directeur van CWI, Amsterdam 2003-2008 Directeur
Nadere informatieGastro-intestinale stromacel tumor: Risico classificatie en mutatie analyse door de patholoog. Dr. Judith V.M.G. Bovee Patholoog LUMC
Gastro-intestinale stromacel tumor: Risico classificatie en mutatie analyse door de patholoog Dr. Judith V.M.G. Bovee Patholoog LUMC GastroIntestinale Stromacel Tumor 11-15 GISTen per 100.000 mensen (Scandinavië)
Nadere informatieWelkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012
Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen
Nadere informatieMarie-Rose Morel 26 augustus februari Christian Morel jr 5 januari juni 2013
Marie-Rose Morel 26 augustus 1972 8 februari 2011 Christian Morel jr 5 januari 1978 15 juni 2013 LOK pneumo 16 december 2014 Wat er is gebeurd, is wat het was. Wat je ermee doet, is wat het is. Olaf Hoenson
Nadere informatieHoe kan wetenschappelijk onderzoek versneld worden met de diagnosethesaurus? Jan Verschuuren. Symposium DHD 24 september 2015
Hoe kan wetenschappelijk onderzoek versneld worden met de diagnosethesaurus? Jan Verschuuren Symposium DHD 24 september 2015 Spierziekten ALS Polyneuropathie Myasthenia Myopathie Spierziekten ALS Polyneuropathie
Nadere informatieFarmacogenetica en bijwerkingen Personalised medicine: een huisartsen visie op farmacogenetica
Farmacogenetica en bijwerkingen Personalised medicine: een huisartsen visie op farmacogenetica Symposium 25 jaar Lareb Dr. Isa Houwink, Huisarts en Postdoc onderzoeker Afdeling Klinische genetica, Sectie
Nadere informatieHet leveren van de juiste behandelingen, op het juiste moment, iedere keer, bij de juiste persoon
Het leveren van de juiste behandelingen, op het juiste moment, iedere keer, bij de juiste persoon Barack Obama NIEUWE PRECISIE ONCOLOGISCHE TEST OM DE MEEST EFFECTIEVE BEHANDELING TEGEN KANKER TE IDENTIFICEREN
Nadere informatieOntwerp van een lean kliniek
Ontwerp van een lean kliniek dr. Elske Heeren Programmamanager Operational Excellence 2 Onze leidraad: Gezond leven 3 4 5 Klantwaarde = patiëntwaarde 6 De uitdaging Het bouwdeel van ons ziekenhuis waarin
Nadere informatieZelfmanagement: Thuis en in het ziekenhuis. Paul van der Boog Internist-nefroloog LUMC
Zelfmanagement: Thuis en in het ziekenhuis Paul van der Boog Internist-nefroloog LUMC Bespreekpunten Inleiding Rolverdeling binnen behandeling Zelfmanagement Verzamelen van meetgegevens Voorbeelden zelfmanagementsprojecten
Nadere informatieGESPREKSGIDS ONCOLOGIE HANDIG BIJ DE VOORBEREIDING VAN UW GESPREK MET DE (HUIS)ARTS OF ANDERE ZORGVERLENER
GESPREKSGIDS ONCOLOGIE HANDIG BIJ DE VOORBEREIDING VAN UW GESPREK MET DE (HUIS)ARTS OF ANDERE ZORGVERLENER ONCOLOGISCH CENTRUM Onco_alg_047 INHOUDSTAFEL 01 Onderzoeken 3 02 Resultaten 3 03 Vragen over
Nadere informatieDE UITDAGINGEN VOOR DE PATIËNT
DE UITDAGINGEN VOOR DE PATIËNT Een verhaal over visjes in het water en NGS testen voor kankerpatiënten Wannes Van Hoof, PhD Kankercentrum - Centre du cancer wannes.vanhoof@sciensano.be NGS testen voor
Nadere informatieCoRPS Kwaliteit van leven data verzamelen endelen met de PROFILES registratie: dikkedarmkanker als voorbeeld Center of Research on Psychology in Somatic diseases Dr. Floortje Mols - Tilburg University
Nadere informatieStarten van de tool De tool wordt opgestart door een web browser te openen (bij voorkeur Google Chrome) en in de adresbalk te typen:
Gist demo Toelichting op de interface en werking van de tool. v0.1, 20 januari 2016, Erik Boertjes v0.2, 1 februari 2016, Rianne Kaptein v0.3, 9 mei 2016, Rianne Kaptein Doel Met behulp van de tool beschreven
Nadere informatieKanker en naasten: 'Vergeet ons niet te lezen'
Kanker en naasten: 'Vergeet ons niet te lezen' Mies van Eenbergen Saskia van Vliet Nicole Ezendam 16 maart 2018 NVPO Congres Onderzoek naar naasten Wie zijn naasten? Soort onderzoek: Kwalitatief interviews,
Nadere informatieErvaringen van patiënten
Ervaringen van patiënten Wie de diagnose dikkedarmkanker krijgt, wordt geconfronteerd met tal van vragen. Wat betekent het voor mijn dagelijks leven? Welke behandelkeuze past het best bij mij? Achter die
Nadere informatieBig Data. Gaat het iets voor de zorg betekenen? Dr N.S. Hekster 18 maart 2015. Big Data in de Zorg. 2015 IBM Corporation
Big Data Gaat het iets voor de zorg betekenen? Dr N.S. Hekster 18 maart 2015 1 Introductie Spreker Nicky Hekster Technical Leader Healthcare & LifeSciences IBM Nederland BV Johan Huizingalaan 765 1066
Nadere informatieDe unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker
De unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker Deze folder is bedoeld voor onze patiënten en de mensen in hun omgeving. Wij willen u graag informeren over onze succesvolle behandelingsmethode
Nadere informatieResearch Bio-markers Concept Conference NIOC 2013 1. Probleem
Onderzoek naar de mogelijke ontwikkeling van een intelligent web-based systeem gericht op screening & monitoring op colorectale kanker van patiënt risico groepen met behulp van op bloedonderzoek gebaseerde
Nadere informatieregistratie van kanker
registratie van kanker In deze folder leest u meer over de Nederlandse Kankerregistratie en wat deze voor u betekent informatie voor patiënten Op het moment dat u in het ziekenhuis de diagnose kanker krijgt,
Nadere informatieInformatiebrief GRAFITI-studie
Informatiebrief GRAFITI-studie Titel van het onderzoek GRAFITI-studie: onderzoek naar de groei van agressieve fibromatose. Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk
Nadere informatie9 e Post-O.N.S. Meeting
9 e Post-O.N.S. Meeting Online resources voor- en nadelen van digitale informatiebronnen E. van Muilekom MANP verpleegkundig specialist NKI-AVL Kersttoespraak 2009 Parool 28-12-2009 Gebruiken onze patiënten
Nadere informatieWetenschappelijk Onderzoek Is Evidence Based Practice informatie beschikbaar voor iedereen? Jef Adriaenssens RN, MsN, PhD
Wetenschappelijk Onderzoek Is Evidence Based Practice informatie beschikbaar voor iedereen? Jef Adriaenssens RN, MsN, PhD Evidence Based Practice 2 "the integration of the best research evidence with clinical
Nadere informatieSurvivor ship care Zorg na de diagnose en behandeling van kanker Ellen Passchier, RN MSc.
Survivor ship care Zorg na de diagnose en behandeling van kanker Ellen Passchier, RN MSc. INhoud Toename overleving meer patienten leven langer met kanker Effecten en behoeften na kankerbehandeling? Survivorship
Nadere informatieHoe is de sarcomenzorg geregeld binnen Nederland en wat is daarbij de rol van de verpleegkundig specialist
Hoe is de sarcomenzorg geregeld binnen Nederland en wat is daarbij de rol van de verpleegkundig specialist Nicolette Leijerzapf, verpleegkundig specialist MAJ van de Sande, PDS Dijkstra, RJP vd Wal oncologische
Nadere informatieROSCAN Huidkanker Biobank
Kanker Instituut Uw behandelend arts in het Erasmus MC heeft u geïnformeerd over het bestaan van de ROSCAN Biobank. Hij/zij heeft u al het een en ander uitgelegd. Wij vragen u vriendelijk om mee te doen
Nadere informatieVARIATIE IN KANKERZORG: EEN ZORG? SABINE SIESLING OUTCOMES RESEARCH AND PERSONALIZED CANCER CARE
VARIATIE IN KANKERZORG: EEN ZORG? SABINE SIESLING OUTCOMES RESEARCH AND PERSONALIZED CANCER CARE aantal per 100.000 (ESR) MAATSCHAPPELIJKE UITDAGING KANKERINCIDENTIE 550 500 450 400 350 300 250 200 150
Nadere informatieInformatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum
Informatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van 12-16 jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum Beste, Samen met je ouder(s)/verzorger(s) heb je een gesprek gehad met je behandelend arts
Nadere informatieLieke van der Scheer, Department of Philosophy Lieke van der Scheer ISOQOL
Lieke van der Scheer, Department of Philosophy Lieke.vanderScheer@utwente.nl Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 1 De stem van patiënten Elisa Garcia Simone van der Burg (Nijmegen) Lieke van der Scheer
Nadere informatieBent u gemotiveerd? L.E.J. Gerretsen Studentnummer: Eerste begeleider: prof. dr. L. Lechner Tweede begeleider: Dr. A.
Bent u gemotiveerd? Een Experimenteel Onderzoek naar de Invloed van een op het Transtheoretisch Model Gebaseerde Interventie op de Compliance bij de Fysiotherapeutische Behandeling van Psychiatrische Patiënten
Nadere informatieCHONDROSARCOOM KANKERCENTRUM
CHONDROSARCOOM KANKERCENTRUM WAT VINDT U IN DEZE BROCHURE 01 3 02 3 03 4 04 5 05 5 06 6 07 6 08 7 CHONDROSARCOOM 2 01 INLEIDING Deze informatiebrochure is bestemd voor mensen met een chondrosarcoom en
Nadere informatieInformatiebrochure Oncologisch Centrum
Informatiebrochure Oncologisch Centrum Oncologisch Centrum 3 We werken samen aan uw gezondheid De laatste jaren is de kennis over de behandeling van kanker sterk toegenomen. Enerzijds heeft dit geleid
Nadere informatiePrivacy by Design. De Toekomst. Jaap-Henk Hoepman. Privacy & Identity Lab Radboud University Tilburg University University of Groningen
Privacy by Design De Toekomst Privacy & Identity Lab Radboud University Tilburg University University of Groningen * jhh@cs.ru.nl // 8 www.cs.ru.nl/~jhh // 8 blog.xot.nl // @xotoxot Privacy & Identity
Nadere informatieWelke patiënten zijn geschikt voor MTX?
Methotrexaat (MTX) Wat is methotrexaat (MTX) MTX is een geneesmiddel dat wordt gebruikt voor de behandeling bij ernstige psoriasis. Aanvankelijk werd het gebruikt bij de behandeling van kanker. Bij toeval
Nadere informatieEEN CHONDROSARCOOM WAT BETEKENT HET?
EEN CHONDROSARCOOM WAT BETEKENT HET? Oncologie/0137 Deze informatiebrochure is bestemd voor personen met een chondrosarcoom en alle anderen die hier heel dichtbij betrokken zijn zoals familie, vrienden,
Nadere informatieMeewerken aan medische vooruitgang. Klinische proeven
Meewerken aan medische vooruitgang Klinische proeven De medische wereld heeft de voorbije vijftig jaar een enorme vooruitgang gekend. En met de technologische ontwikkelingen van vandaag zal de medische
Nadere informatieCover Page. The handle http://hdl.handle.net/1887/20304 holds various files of this Leiden University dissertation.
Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/20304 holds various files of this Leiden University dissertation. Author: Wietmarschen, Herman van Title: A systems approach to sub-typing of rheumatoid
Nadere informatieGezondheid & Innovatie. KvK Dag van de Innovatie
Gezondheid & Innovatie KvK Dag van de Innovatie Leren vragen te stellen Brug tussen zorg en technologie Picasso: Computers zijn ondingen. Ze kunnen alleen maar antwoorden geven. Center of Applied Research
Nadere informatieData Value Center Smart Industry (DVC-SI)
Data Value Center Smart Industry (DVC-SI) Wat kunt u in deze sessie verwachten? 1. Het Data Value Center Smart Industry in een notendop 2. De ervaringen en uitdagingen van een hightech bedrijf 3. De partners
Nadere informatiePalliatieve sedatie. Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op
Palliatieve sedatie Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Inleiding U heeft van de arts te horen gekregen dat u of uw familielid/naaste op korte termijn zal overlijden. Het
Nadere informatieMolecular aspects of HNPCC and identification of mutation carriers Niessen, Renee
Molecular aspects of HNPCC and identification of mutation carriers Niessen, Renee IMPORTANT NOTE: You are advised to consult the publisher's version (publisher's PDF) if you wish to cite from it. Please
Nadere informatiedr. Wiepke Cahn UMCUtrecht
dr. Wiepke Cahn UMCUtrecht Ypsilon 30 jaar Schizofrenie onderzoek staat in Nederland nu 20 jaar op de kaart - Ypsilon en onderzoekers trekken met elkaar op sinds die tijd Epidemiologische studies genetica
Nadere informatieKiesgerustin de laatstelevensfase
Kiesgerustin de laatstelevensfase CLAUDIA SCHRODER EN MARLIJN CASPERS LEVENMETKANKER 19 FEBRUARI 2016 Disclosurebelangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Geen Voor bijeenkomst mogelijk relevante
Nadere informatieInformatiefolder voor deelnemers
Een lange termijn onderzoek naar de behandeling en uitkomsten van dikkedarm- en endeldarmkanker Informatiefolder voor deelnemers Prospective data collection initiative on colorectal cancer - a prospective
Nadere informatieOpbrengst workshop: Onderwijs voor de toekomst, DAS conferentie 23 maart 2017
Hieronder volgt de inhoud van de workshop Onderwijs voor de toekomst, die gehouden is op de DAS conferentie van 23 maart 2017, gevolgd door de opdracht die vooraf toegestuurd is aan de deelnemers en tot
Nadere informatie3 april 2014 Partnership in Clinical Trials Martijn Griep, PhD Associate Director Kwaliteit en Naleving Janssen GCO Benelux, Tilburg
Ideale site ideale samenwerking in clinical trials 3 april 2014 Partnership in Clinical Trials Martijn Griep, PhD Associate Director Kwaliteit en Naleving Janssen GCO Benelux, Tilburg MICROSOFT CORPORATION
Nadere informatieNieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND
Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat
Nadere informatieErvaringsdeskundigheid in de zorg en in de spreekkamer
Ervaringsdeskundigheid in de zorg en in de spreekkamer 15 april 2016 Anouk Knops Projectleider Samen Beslissen Patiëntenfederatie NPCF Wie zijn wij? Koepel van patiënten- en consumenten-organisaties Het
Nadere informatieDe waarde van DNA. Center for Molecular Medicine Hartwig Medical Foundation. UMC Utrecht Amsterdam
De waarde van DNA Prof dr ir Edwin Cuppen Hoogleraar Humane Genetica Directeur Center for Molecular Medicine Hartwig Medical Foundation UMC Utrecht Amsterdam Wat is DNA? DeoxyriboNucleic Acid (Desoxyribonucleïnezuur)
Nadere informatieInformatie voor patiënten DNA profiel van uw tumor
Informatie voor patiënten DNA profiel van uw tumor 1 2 Waarom deze brochure? U heeft deze brochure ontvangen omdat uw arts overweegt een DNA profiel van uw tumor te laten bepalen. Het bepalen van een DNA
Nadere informatieHet verhaal van ZvH en kanker
Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Wat is het verband tussen de Ziekte van Huntington en kanker? Volgens
Nadere informatieEuropese en landelijke ontwikkelingen ter verbetering van medicijnonderzoek bij kinderen. Jos Gilissen. DCRF Jaarcongres-26Sep2018
Europese en landelijke ontwikkelingen ter verbetering van medicijnonderzoek bij kinderen. Jos Gilissen DCRF Jaarcongres-26Sep2018 This project has received funding from the Innovative Medicines Initiative
Nadere informatieVragen over voeding bij kanker?
Vragen over voeding bij kanker? Wij zijn er voor je Over leven met kanker Betrouwbare informatie over voeding en kanker Er gaan zoveel fabels over voeding en kanker rond. Wat zijn nu de feiten? Op onze
Nadere informatieBent u gevraagd voor medisch wetenschappelijk onderzoek?
Bent u gevraagd voor medisch wetenschappelijk onderzoek? Inhoud Pagina Inleiding... 2 Medisch wetenschappelijk onderzoek... 3 Waarom zou u meedoen... 4 Onderzoeksfasen... 5 Medisch Ethische Commissie...
Nadere informatiePersonalized medicine bij niertransplantatie. Dirk Jan Moes, Ziekenhuisapotheker Laboratorium TDM & Toxicologie Leids Universitair Medisch Centrum
Personalized medicine bij niertransplantatie Dirk Jan Moes, Ziekenhuisapotheker Laboratorium TDM & Toxicologie Leids Universitair Medisch Centrum 1 Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling
Nadere informatie100 jaar Antoni van Leeuwenhoek
100 jaar Antoni van Leeuwenhoek Onze toekomstdroom Het Antoni van Leeuwenhoek koos 100 jaar geleden al voor de grensverleggende weg door onderzoek en specialistische zorg samen te voegen met één scherp
Nadere informatieBouwen aan vertrouwen: perspectief van de industrie
Symposium ter gelegenheid afscheid Ad van Dooren Zelfredzaamheid van patiënten bij gebruik van veilige medicatie. Bouwen aan vertrouwen: perspectief van de industrie Rudolf van Olden, arts Medisch Directeur
Nadere informatie2 Online informatie voor patiënten. Welkom! Onderzoeksverslagen. Evaluatie van
Welkom! Welkom bij de vijfde PanelCom nieuwsbrief. Als lid van PanelCom houden wij u op de hoogte van onderzoeken waar u aan kunt meewerken én de onderzoeken waar u mogelijk aan hebt meegewerkt. Wij waarderen
Nadere informatieSerious Gaming voor kinderdiabetes is geen spelletje. medisch directeur
Serious Gaming voor kinderdiabetes is geen spelletje Gert Jan van der Burg, kinderarts - diabetoloog medisch directeur Inhoud 1. Basismechanismen bij diabetes 2. De ingrijpende gevolgen van diabetes 3.
Nadere informatieBurgerwetenschap in Vlaanderen. Infodag 5 februari 2018
Burgerwetenschap in Vlaanderen Infodag 5 februari 2018 overzicht Wat is BW? Enkele voorbeelden. Waarom BW? Voordelen en valkuilen. Oproep => welke projecten zoeken we? Wat is BW? Enkele voorbeelden. Wat
Nadere informatieShared Decision Making met (ouders van) zieke kinderen
Shared Decision Making met (ouders van) zieke kinderen De gevaarlijke effecten van pseudo onafhankelijkheid Merlijn van Eijk Klinisch psychologe/psychotherapeute 8 april 2016 m.van.eijk@meandermc.nl Inhoud
Nadere informatieEEN ANDERE KIJK OP GEZONDHEID
EEN ANDERE KIJK OP GEZONDHEID Biologische Heilmittel Heel GmbH, Baden-Baden, www.heel.de Healthcare designed by nature 53204 11/06 Di GEZONDHEID HERSTELLEN OP EEN ANDERE MANIER 2 Ontsteking Bloedsomloop
Nadere informatieLaagdrempelige zorg op afstand
Laagdrempelige zorg op afstand Gemoedsrust voor gebruiker als zorgverleners State of the art en 55+ proof Healthcare Technology Tour 2014 24 april 2014 Ambitie Gociety: Morgen: Geavanceerde sensoren en
Nadere informatieDe unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker
De unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker Deze folder is bedoeld voor onze patiënten en de mensen in hun omgeving. Wij willen u graag informeren over onze succesvolle behandelingsmethode
Nadere informatieJaarverslag Stichting PLS Inhoudsopgave. Inleiding. Activiteiten. Publiciteit. Fondsenwerving. Sponsoring. Bestuur. Jaarrekening.
Jaarverslag Stichting PLS 2015 Inhoudsopgave Inleiding Activiteiten Publiciteit Fondsenwerving Sponsoring Bestuur Jaarrekening Balans Inleiding Het project PLS in beeld is in 2015 gerealiseerd. Dit in
Nadere informatiede Nieuwe GGZ: noodzakelijke vragen voor (jeugd)zorg
de Nieuwe GGZ: noodzakelijke vragen voor (jeugd)zorg Philippe Delespaul Symposium: Psychische Gezondheid in Context Opvoedpoli/Pakhuis de Zwijger, Amsterdam, 10 oktober 2017 disclaimer ik heb niet de waarheid
Nadere informatieFiguur overgenomen uit Value Based Healthcare prijsinschrijvingsdocumentatie van The Decision institute die hier ook opleidingen voor aanbieden.
De waardebepaling van nieuwe producten en services in de zorg Het beantwoorden van de vraag of nieuwe producten en services in de zorg daadwerkelijk meerwaarde brengen is niet gemakkelijk. Er is een levendige
Nadere informatiePatient Empowerment. Prof. dr. W.H. van Harten, mei 2009
Patient Empowerment Prof. dr. W.H. van Harten, mei 2009 Trends in Zorgstelsel Prestatie bekostiging/competitie. Technologische vernieuwing & personalised medicine. Investeringen vragen grootschaligheid
Nadere informatieRaf Scheers Eos Wetenschap
Raf Scheers Eos Wetenschap 1. Voorstelling platform Iedereen Wetenschapper 2. Enquête citizen science vergelijking Nederland - Vlaanderen I. Iedereenwetenschapper.nl initiatief Jonge Academie Vlaanderen
Nadere informatieZiN en kwaliteitsbeleid
ZiN en kwaliteitsbeleid Ineen Werkconferentie kwaliteit 24 april 2014 Prof Niek J de Wit, huisarts Lid advies commissie kwaliteit achtergrond Agenda Organisatie ZiN Visie op kwaliteit Kwaliteitsregister
Nadere informatieAls Leidse Informaticus in actie. College studievaardigheden Rokesh Jankie (https://plus.google.com/+rokeshjankie/)
Als Leidse Informaticus in actie College studievaardigheden Rokesh Jankie (https://plus.google.com/+rokeshjankie/) Rokesh Jankie 1993-1998 Rokesh Jankie Rokesh Jankie 1993-1998 Wist niks van computers,
Nadere informatieData-analyse voor Doelmatig Overheidsbeleid
Conceptprogramma Driedaagse Leergang Data-analyse voor Doelmatig Overheidsbeleid Vrijdagen 2, 9 en 16 juni 2017 Hotel NH Utrecht Doelgroepen: Managers van kennis en informatie bij de overheid, waaronder:
Nadere informatieErfelijkheid & Borstkanker
Erfelijkheid & Borstkanker Borstkanker komt veel voor en heeft meestal geen erfelijke oorzaak. Bij 5 tot 10% is een erfelijke aanleg de oorzaak van de ziekte. Deze aanleg wordt door de vader of moeder
Nadere informatieBespreken van prognose en einde van het leven op hartfalenpoli s in Zweden en Nederland
Bespreken van prognose en einde van het leven op hartfalenpoli s in Zweden en Nederland Martje van der Wal m.h.l.van.der.wal@umcg.nl Achtergrond Behandeling van (systolisch) hartfalen verbeterd Medicatie
Nadere informatieDIFFERENT STEPS IN DRUG DEVELOPMENT: FROM THEORETICAL CONCEPT TO ACCESS FOR PATIENTS ROLE OF THE ETHICAL COMMITTEES
DIFFERENT STEPS IN DRUG DEVELOPMENT: FROM THEORETICAL CONCEPT TO ACCESS FOR PATIENTS ROLE OF THE ETHICAL COMMITTEES Klinische trials Verplicht vooraleer een geneesmiddel een marketing autorisatie kan krijgen
Nadere informatieBijna negen op de tien Vlamingen raadpleegt dokter Google Bijlage
Bijna negen op de tien Vlamingen raadpleegt dokter Google Bijlage 1. Cijfers De online-enquête werd afgenomen bij 3.431 Vlamingen. Deze groep vormt een representatieve steekproef van de Vlaamse bevolking.
Nadere informatieNieuwe ontwikkelingen in de behandeling van gliomen. Dr J Bromberg, prof M.J. van den Bent Neurologen Erasmus MC Kanker Instituut Rotterdam
Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van gliomen Dr J Bromberg, prof M.J. van den Bent Neurologen Erasmus MC Kanker Instituut Rotterdam Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van gliomen Twee uitersten
Nadere informatieNonrespons en ernstige klachten bij OCD: richtlijnen herzien? Else de Haan PhD Lidewij Wolters PhD Amsterdam, the Netherlands
Nonrespons en ernstige klachten bij OCD: richtlijnen herzien? Else de Haan PhD Lidewij Wolters PhD Amsterdam, the Netherlands Behandeling OCS bij kinderen Cognitieve gedragstherapie (CGT) Combinatie CGT
Nadere informatieWat vraag ik aan mijn zorgverlener?
Patiënteninformatie Wat vraag ik aan mijn zorgverlener? Inleiding Deze brochure bevat aandachtspunten voor u ter voorbereiding op een gesprek met een medisch specialist over een wenselijke of noodzakelijke
Nadere informatieZorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor lotgenotencontact Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong
Dit factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong. Zorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor
Nadere informatieWORKSHOP 21ste symposium voor verpleegkundigen en paramedici Donderdag 11 juni 2015
WORKSHOP 21 ste symposium voor verpleegkundigen en paramedici Donderdag 11 juni 2015 H.Tefsen, MANP verpleegkundig specialist hoofd-hals oncologie J. de Heij-van den Tweel, hoofd- hals/oncologieverpleegkundige
Nadere informatieSymposium palliatieve zorg
Symposium palliatieve zorg Zorgmodule palliatieve zorg Markeren van de palliatieve fase Markeren van de palliatieve fase 20 oktober 2016 Angelie van de Crommert Karin van Veen Als ik sterven zal. Claudia
Nadere informatieIn gesprek met je arts. In gesprek met je arts. Tips voor een echte dialoog
In gesprek met je arts In gesprek met je arts Tips voor een echte dialoog Als patiënt ontmoet je verschillende artsen in verschillende omstandigheden. Een bezoek aan de huisarts verloopt anders dan een
Nadere informatieUitnodiging. 6e Up-to-date. 25 jaar Lynch Syndroom. Oncologische themadag 7 december 2017, 9.15 uur Radboudumc, Nijmegen
Uitnodiging 6e Up-to-date 25 jaar Lynch Syndroom Oncologische themadag 7 december 2017, 9.15 uur Radboudumc, Nijmegen Toelichting 6e Up-to-date in erfelijke kanker: 25 jaar Lynch Syndroom Wat is er in
Nadere informatieMeten en weten. Focus op hypo s. Koen van Beers, arts-onderzoeker
Meten en weten Focus op hypo s Koen van Beers, arts-onderzoeker Inhoud 1. Meten: waarom? 2. Continue Glucose Monitoring 3. IN CONTROL onderzoek 4. Flash Glucose Monitoring (FreeStyle Libre) 5. IMPACT onderzoek
Nadere informatieNet de diagnose gekregen
Net de diagnose gekregen Vragen die u kunt stellen Hieronder vindt u een lijst met vragen die in verschillende stadia van het onderzoek, de behandeling en de verzorging van patiënten van pas komen. Deze
Nadere informatiePharmacogenomics: een uitdaging voor de Moleculaire Diagnostiek in de Pathologie
Pharmacogenomics: een uitdaging voor de Moleculaire Diagnostiek in de Pathologie Winand Dinjens Afdeling Pathologie Josephine Nefkens Instituut Erasmus MC, Rotterdam w.dinjens@erasmusmc.nl Werkgroep Moleculaire
Nadere informatieGezondheidsstudio. Op weg naar de Netflix van de Gezondheidszorg?!
19-11-2018 1 Gezondheidsstudio Op weg naar de Netflix van de Gezondheidszorg?! 19-11-2018 2 Voorstellen Ruurd Jan Roorda Voorzitter RvB Zaans Medisch Centrum Robin de Ruiter Marketingbrein 19-11-2018 3
Nadere informatieToepassing van Farmacogenetica
Toepassing van Farmacogenetica Kansen en uitdagingen Marjolein Weda Centrum voor Gezondheidsbescherming; RIVM Aanleiding 2 Personalised medicine PM is een containerbegrip 3 Personalised therapy Factoren
Nadere informatieVragenregistratie 2016
Vragenregistratie 2016 www.net-kanker.nl Wat is er wel meegeteld: De 1e vraag waarvoor patiënten, naasten e.a. contact zochten met de NET-groep Een nieuw soort vraag: als een vragensteller opnieuw contact
Nadere informatieDISCLOSURE BELANGEN SPREKER
DISCLOSURE BELANGEN SPREKER Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties Sponsoring of onderzoeksgeld Aandeelhouder Adviseur Venture partner BMS, MSD Neon Therapeutics Adaptive, Amgen, Neon Therapeutics,
Nadere informatieKa nke r, hoe we meer kunnen bereiken in de strijd ertegen. met het door jouw opgehaalde geld. Dr. Jeanine Boesen-de Cock, MBA
Ka nke r, 21 november 2015 hoe we meer kunnen bereiken in de strijd ertegen met het door jouw opgehaalde geld Dr. Jeanine Boesen-de Cock, MBA Het team Geldbesteding Dr. Maaike Alderliesten Onderzoekscoördinator
Nadere informatieVerzekeringen & erfelijkheid
Verzekeringen & erfelijkheid U wilt een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten? Hier vindt u de www.bpv.nl antwoorden op veelgestelde vragen over erfelijkheid en het aanvragen van een verzekering.
Nadere informatieMedische technieken. Maar dat is toch niet nieuw? Wat is. gebruiken voor verbetering. Mensverbetering
A1 Van verandering van de natuur naar verandering van het lichaam Wat is mens? A2 Medische technieken A3 gebruiken voor Maar dat is toch niet nieuw? A4 Sinds mensenheugenis zijn wij bezig de wereld om
Nadere informatiec-met amplificatie/ exon14 skippingpatiënt L. Hijmering/Harry J M Groen Longarts UMCG
c-met amplificatie/ exon14 skippingpatiënt L. Hijmering/Harry J M Groen Longarts UMCG Voorgeschiedenis 2000 Femoralis stent. 2016 ct2bn3m1b adenocarcinoom van de long uitgaande van de LBK met o.a. hersenmetastasen
Nadere informatieEUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN Share. Care. Cure. Gezondheid WAT ZIJN EUROPESE REFERENTIENETWERKEN? In de Europese referentienetwerken (ERN
Nadere informatiePersonalized medicine bij niertransplantatie. Dirk Jan Moes, Ziekenhuisapotheker Laboratorium TDM & Toxicologie Leids Universitair Medisch Centrum
Personalized medicine bij niertransplantatie Dirk Jan Moes, Ziekenhuisapotheker Laboratorium TDM & Toxicologie Leids Universitair Medisch Centrum 1 Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling
Nadere informatieHoe AI kan ingezet worden voor de analyse van asbesthoudende daken
Hoe AI kan ingezet worden voor de analyse van asbesthoudende daken Earth Observation Data Sciences www.vlaanderen.be/informatievlaanderen www.vito.be Workshop: Asbestinventarisatie en analyse Weerslag
Nadere informatiePINK MONDAY: BACK TO WORK AFTER BC
PINK MONDAY: BACK TO WORK AFTER BC Borstkanker in Belgie Wat doet Pink Ribbon? Schetsen problematiek re-integratie na borstkanker Eigen onderzoek Oplossingen Facts & figures Breastcancer Belgium Facts
Nadere informatieGeheugenpolikliniek-Geriatrie
Geheugenpolikliniek-Geriatrie Geheugenpolikliniek Op onze geheugenpolikliniek zien wij mensen die klachten hebben van het geheugen. Het is belangrijk om te weten waar deze problemen vandaan komen. Geheugenklachten
Nadere informatieCOST: European cooperation in science and technology. NETLAKE COST Action ES1201
Name NETLAKE COST Action ES1201 COST: European cooperation in science and technology DOEL: Onderzoeken en oplossen van internationale vraagstukken MIDDEL: Coördineren en afstemmen van onderzoek middels
Nadere informatie