CHONDROSARCOOM KANKERCENTRUM

Transcriptie

1 CHONDROSARCOOM KANKERCENTRUM

2 WAT VINDT U IN DEZE BROCHURE CHONDROSARCOOM 2

3 01 INLEIDING Deze informatiebrochure is bestemd voor mensen met een chondrosarcoom en voor iedereen die van nabij bij die patiënten betrokken is, zoals familie en vrienden. U vindt hier een antwoord op de volgende vragen: wat is een chondrosarcoom? wat zijn de mogelijke klachten bij chondrosarcomen? komt een chondrosarcoom vaak voor? wat zijn de oorzaken van een chondrosarcoom? welke onderzoeken zijn nodig voor een goede diagnosestelling? welke behandeling kunt u verwachten? welke emotionele reacties kunt u ervaren? We willen u met deze brochure nuttige en correcte informatie geven over uw ziekte. De brochure is zeker niet volledig: u vindt in deze brochure geen gedetailleerde informatie over chondrosarcomen. Het team van Orthopedie en Medische oncologie staat altijd voor u klaar. Ook uw huisarts speelt een belangrijke rol: hij of zij kan u meer informatie geven over uw ziekte. Blijf niet met uw vragen zitten. Leg ze ons gerust voor! 02 WAT IS EEN CHONDROSARCOOM? Een chondrosarcoom is een bottumor die bestaat uit een woekering van kraakbeencellen. Een chondrosarcoom is een kwaadaardige tumor waarvan de tumorcellen kraakbeen en geen bot vormen. Chondro betekent letterlijk kraakbeen en sarcoom betekent een kwaadaardige tumor. Het chondrosarcoom is zeldzaam en groeit meestal langzaam. CHONDROSARCOOM 3

4 Chondrosarcomen kunnen voorkomen in alle botten. Meestal groeien ze in het bekken, het schouderblad, het bovenbeen, de bovenarm of in de ribben. Er zijn twee soorten chondrosarcomen: een centraal chondrosarcoom: deze bottumor groeit in de mergholte van het bot een perifeer chondrosarcoom: deze bottumor groeit aan de buitenzijde van het bot. Een chondrosarcoom is geen uitzaaiing van een andere tumor, maar is een primaire kanker. 03 WAT ZIJN DE MOGELIJKE KLACHTEN BIJ CHONDROSARCOMEN? In heel wat gevallen zijn er geen symptomen en wordt het chondrosarcoom bij toeval ontdekt, tijdens het onderzoeken van andere klachten. Pijn en zwelling kunnen de eerste klachten zijn, maar die zijn vaak heel vaag. U kunt er soms al een hele tijd last van hebben, vooral op de plaatsen waar de zwelling niet goed te controleren is, zoals het bekken en het schouderblad. Deze klachten worden veroorzaakt doordat de tumor groeit of doordat het botweefsel verzwakt is. CHONDROSARCOOM 4

5 04 KOMT EEN CHONDROSARCOOM VAAK VOOR? Chondrosarcomen komen heel zelden voor. In de Belgische populatie gaat het om 0,06 nieuwe patiënten per personen (Belgian Cancer Registry 2010). Als er bij een volwassene een diagnose van een bottumor gesteld wordt, gaat het meestal om een chondrosarcoom. De leeftijdspiek ligt tussen de 50 en 70 jaar. 05 WAT ZIJN DE OORZAKEN VAN EEN CHONDROSARCOOM? Er zijn twee ontstaansvormen van een chondrosarcoom. Ofwel ontstaat het chondrosarcoom direct vanuit het bot. Ofwel ontstaat een chondrosarcoom doordat een goedaardige kraakbeenafwijking kwaadaardig wordt. Voorbeelden van goedaardige kraakbeenafwijkingen zijn: een enchondroom (centraal in het bot) een esteochondroom of exostose (een tumor ter hoogte van het botoppervlak). Factoren die ervoor zouden zorgen dat een chondrosarcoom ontstaat, zijn niet bekend. CHONDROSARCOOM 5

6 06 WELKE ONDERZOEKEN ZIJN NODIG VOOR EEN GOEDE DIAGNOSESTELLING? Om tot een juiste diagnose te komen en om de juiste behandeling te bepalen, moeten we het resultaat van alle onderzoeken afwachten. Onder meer de volgende onderzoeken kunnen worden gepland: een RX-thorax, dus een foto van de longen een CT-scan (computertomografie) van de lever en de longen een NMR (nucleaire magnetische resonantie) van de tumorregio een bloedafname een biopsie: een stukje van de tumor wordt weggenomen om te onderzoeken of de tumor goedaardig of kwaadaardig is. Aan de hand van alle resultaten stelt een multidisciplinair team van artsen een aangepast behandelingsplan voor u op. Dit gebeurt tijdens een Multidisciplinair Oncologisch Consult (MOC). 07 WELKE BEHANDELING KUNT U VERWACHTEN? De behandeling van een chondrosarcoom bestaat uit een operatie. Hoe uitgebreid die is, hangt af van het stadium van het chondrosarcoom. Graad 1: de operatie bestaat uit een brede wegname (resectie) van de tumor. Als het sarcoom te dicht bij een gewricht ligt, kan de operatie ook een een curettage van de tumor omvatten. Dat betekent dat de tumor wordt weggekrabd. Ten slotte volgt nog een reconstructie van het bot. CHONDROSARCOOM 6

7 Graad 2 en 3: Tijdens de operatie wordt de tumor zeer ruim weggenomen, samen met het omliggende weefsel. Chondrosarcomen zijn ongevoelig voor chemotherapie en bestralingen (radiotherapie) omdat ze traag groeien. Uitzonderlijk kan toch worden besloten om chemotherapie of bestralingen te geven. Als de arts dat nodig acht, kan altijd van de behandeling worden afgeweken. 08 WELKE EMOTIONELE REACTIES KUNT U ERVAREN? Het bericht dat u kanker hebt, is meestal emotioneel ingrijpend. Verschillende gevoelens kunnen elkaar opvolgen. Soms bent u boos, soms verdrietig en dan weer angstig en in paniek. De meest voorkomende gevoelens zijn: verdriet om wat u verloren hebt: uw gezondheid, uw toekomstplannen U kunt ook huilen of emotioneel zijn zonder dat u goed weet waarom angst om de controle te verliezen, om in de onbekende wereld van ziek-zijn terecht te komen, om gek te worden, angst ook dat het nooit meer goed komt, angst voor pijn, angst om dood te gaan machteloosheid omdat u niet kunt veranderen wat er gebeurd is schuldgevoel omdat u denkt dat u de ziekte zelf hebt veroorzaakt, of omdat andere mensen dat suggereren onbegrip dat het heeft kunnen gebeuren u vraagt zich af waarom het is gebeurd en waarom het net u moest overkomen boosheid omdat het gebeurt, boosheid op de hele wereld, op uzelf, op God, op uw lichaam dat u in de steek heeft gelaten hoop dat de dokters iets voor u kunnen doen, dat u geneest en dat alles weer goed komt. Deze gevoelens kunnen zeer verwarrend en heftig zijn. Tegelijk zijn ze volkomen normaal, na de schok die de diagnose voor u heeft betekend. Ook uw omgeving familie, vrienden, collega s kan gelijkaardige emoties ervaren. Sommige mensen hebben naast de steun die ze krijgen van hun partner, kinderen, familie, vrienden en collega s professionele hulp nodig om de situatie het hoofd te bieden. Aarzel niet om contact op te nemen met een hulpverlener van het team! CHONDROSARCOOM 7

8 ! Een chondrosarcoom is een kwaadaardige bottumor die bestaat uit kraakbeencellen. U kunt niets doen om chondrosarcomen te voorkomen. Een duidelijke oorzaak is er niet. Om een diagnose te kunnen stellen, moet u meerdere onderzoeken ondergaan. De arts zal de behandeling met u bespreken. U en uw familie kunnen altijd bij ons terecht met uw vragen en onzekerheden. REFERENTIES: HET MULTIDISCIPLINAIR TEAM SARCOMEN EN BOTTUMOREN UZ GENT WIKIPEDIA SCIENCEPHOTO LIBRARY BELGIAN CANCER REGISTRY Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het Kankercentrum UZ Gent. Het UZ Gent kan op geen enkele wijze verantwoordelijk worden gesteld bij gebruik van deze brochure/dit protocol buit het UZ Gent. CHONDROSARCOOM 8