Vragenregistratie 2016

Transcriptie

1 Vragenregistratie Wat is er wel meegeteld: De 1e vraag waarvoor patiënten, naasten e.a. contact zochten met de NET-groep Een nieuw soort vraag: als een vragensteller opnieuw contact zocht en de vraag betrekking had op een nieuwe situatie/kwestie Wat is er niet meegeteld: Vervolgcontacten m.b.t. de vragen. Als de vragensteller vaker dan 1x contact opnam over hetzelfde onderwerp werd dat contact niet geregistreerd. Vragen gesteld op de openbare Facebookpagina s NETKanker Vragen gesteld in de besloten Facebookgroep Vragen gesteld op de informatiedag Aantal en soort vragen beantwoord door de NET-groep Vragen m.b.t. medische klachten die nog onverklaard zijn. Heb ik misschien een NET/NEC? Vragen om informatie en uitleg: Wat zijn NET/NEC? Vragen ter verduidelijking, opheldering Vragen over medicijnen bij NET/NEC (medisch) Vragen om informatie over behandelingen en bijwerkingen (anders dan medicatie) Vragen over o.a. pijnbestrijding, bestraling, operatie, PRRT, RFA, embolisatie (medisch)

2 Aantal en soort vragen beantwoord door de NET-groep in Vragen over onderzoek, diagnostiek en gradering NET/NEC (medisch) Onderzoek en diagnose m.b.t. traag, matig, snelgroeiende tumoren Vragen over trials (medisch), Waar lopen trials en kom ik er voor in aanmerking? Afweging; Wil ik hier aan meedoen? Vragen over wel of niet een second opinion doen en/of overstappen naar een kenniscentrum Hoe moet ik dit regelen? Afwegen voor- en nadelen Vragen financieel; behandeling buitenland, zorgverzekeringen Vragen i.v.m. klachten over arts of ziekenhuis. Ophouden/tegenwerking bij second opinion, niet afgeven dossiergegevens, geen contact willen opnemen met een collega-specialist Vragen psychosociaal: vraag om steun bij verwerking en verdriet na de diagnose of bij verslechtering van de medische situatie, bij rouw/overlijden dierbare, boosheid, niet kunnen accepteren of geloven van (slechte) diagnose, angst voor de toekomst, adres hulpverlening Vraag om contact met medepatiënt over specifiek onderwerp o.a. bepaald medicijngebruik of medische ingreep zoals Whipple operatie of hartoperatie, uitwisseling ervaring bepaalde behandelingen Vragen over werk en (re)integratie naar werk bij diagnose NET of NEC X

3 Aantal en soort vragen beantwoord door de NET-groep in Aanbod/vraag plaatsen persoonlijke informatie/ervaringsverhaal op website Vraag over het handelen van de NET-groep m.b.t. beleid, financiering of benadering Overige vragen/kwesties: Hoe bespreek ik zaken met mijn partner, met mijn arts of familie Vragen over seksualiteit, erfelijkheid NET/NEC, zwangerschap, euthanasie Vragen over (bij)voeding en vragen over voeding om pijn, flushes en diarree te voorkomen X Afweging van patiënten over hun ziekteproces waarin een advies werd verwacht van de NET-groep. Het gaat hierbij o.a. om een nieuwe (medische) situatie die is ontstaan en waarin opnieuw keuzen gemaakt moeten worden door patiënt/naasten X Deze vragenregistratie is geen contactregistratie De NET-groep had veel vaker contact met patiënten/naasten dan hier geregistreerd staat. Het gaat in deze registratie alleen om contact bij inhoudelijke vragen over NET/NEC c.q. informatie, steun, voorlichting, belangenbehartiging. De NET-groep had vaak meerdere contacten met eenzelfde patiënt/naaste in reactie op de 1 e vraag over een nieuwe kwestie. Die vervolgcontacten zijn niet geregistreerd.

4 1 e vragen en het aantal mensen die vragen hebben gesteld Aantal 1 e vragen dat werd gesteld Aantal personen dat deze 1 e nieuwe vraag stelde Nb. Een aantal patiënten kwam 2-7 keer terug bij de NET-groep met een nieuwe vraag of met vervolgvragen over dezelfde kwestie. Die vervolgvragen zijn dus niet meegeteld. Mensen die vaker nieuwe vragen stelden waren voornamelijk patiënten die pas de diagnose hadden gehoord en/of niet in een kenniscentrum werden behandeld en/of waarbij de medische situatie (ernstig) was verslechterd. Deze constatering gold ook in voorgaande jaren. Door wie werd de NET-groep benaderd voor de vraag Patiënt Partner/kind Overigen: vrienden, professionals TOTAAL

5 Wijze waarop het 1 e contact verliep Telefoon Mail Privé bericht Facebook Twitter Overig Zoals Kanker.nl TOTAAL meegeteld X in mail idem X idem X 4 per post 140 Nb. Via Facebook kunnen onzichtbaar voor derden ook privéberichten verstuurd worden. Het heeft niet onze voorkeur om via die weg vragen te beantwoorden o.a. vanwege de slechte beveiliging van FB. Maar het gebeurt veel. Daarom hebben we deze wijze van contactlegging voor vragen sinds 2014 apart geregistreerd. Grenzen aan mogelijkheden NET-groep De NET-groep heeft, voor zover zij dat zelf kan beoordelen, o.a. aan de hand van de positieve reacties van de vragenstellers, positief voorzien in het beantwoorden van vragen. Slechts in twee kwesties heeft de NET-groep in 2016 volgens de vragenstellers niet op juiste wijze voldaan aan de gestelde vraag. In één situatie werd een klacht ingediend bij het bestuur. Deze klacht is door het NET-groep bestuur en door derden onderzocht en als onterecht beschouwd. Vervolgens kwam deze vragensteller een week later al weer terug met nieuwe vragen. In de andere kwestie hadden vrijwilligers van de NET-groep het gevoel niet meer positief te kunnen bijdragen aan de wensen/behoeften van de betreffende patiënt. En werd het contact beëindigd.

6 Waardering voor de steun en informatie Bij de vervolgcontacten hielden patiënten/naasten de NET-groep veelal spontaan op de hoogte over de afloop. Dit is leerzaam voor de NET-groep en prettig om te vernemen. De NET-groep krijgt regelmatig berichten van patiënten/naasten waarin de waardering wordt uitgesproken over de wijze waarop wij omgaan met vragen en de steun die patiënten/naasten ervaren. Sommige mensen uiten hun dank door een bericht, anderen bekrachtigden hun waardering door het storten van een financiële bijdrage. Het is altijd fijn om feedback te krijgen en te horen wat de informatie of steun voor resultaat had voor de betrokkenen in kwestie. Privacy beleid bij vragen Indien vragen aan de NET-groep worden voorgelegd dan verwijderen wij deze gegevens uit ons mailsysteem nadat de vraag volledig is afgedaan. In verband met de registratie van (soort & hoeveelheid) vragen, en om inzicht te krijgen in de problematiek, bewaren wij de vraag nog ruim anderhalf jaar op papier. Na deze termijn worden alle gegevens vernietigd. De NET-groep bewaart geen gegevens in de cloud. De NET-groep zal in mei 2017 alle vragen vernietigen uit Indien u over deze periode nog vragen heeft dan verzoeken wij u om dit uiterlijk april 2017 bij de NET-groep te melden. Indien wij een medische vraag van een patiënt voorleggen aan (een lid van) de Raad van Advies of andere professionals, dan wordt de vraag geanonimiseerd. Soms is een vraag niet volledig te anonimiseren omdat de situatie te zeldzaam is of om andere redenen herkenbaar. In die gevallen leggen wij de vraag alleen voor aan derden als de patiënt een verklaring aan de NET-groep geeft met toestemming om de gegevens te mogen delen met de artsen van de Raad van Advies of andere professionals. Bij deelname aan de besloten groep gaat de deelnemer akkoord met de huisregels en het feit dat men geen informatie buiten de groep mag verspreiden. Echter, Facebook is een niet zelf aan te sturen medium. Daarom zitten er grenzen aan de privacy die de NET-groep kan bieden. Zie verder de Privacyverklaring op de website NET-groep februari 2017