Een landelijk netwerk van ervaringsdeskundigen ten behoeve van beleid, onderzoek en onderwijs

Transcriptie

1 met cc naar de cliënt Een landelijk netwerk van ervaringsdeskundigen ten behoeve van beleid, onderzoek en onderwijs

2 Wilt u uw beleid, onderzoek en onderwijs meer vraaggericht maken? Wilt u weten of u de juiste dingen doet voor mensen met een beperking? Mist u wel eens de inbreng van mensen met een chronische ziekte of lichamelijke handicap in uw werk? Dan is Cliënt Consult iets voor u of uw organisatie. Cliënt Consult slaat een brug tussen uw professionele deskundigheid en ervaringsdeskundigheid. Beide deskundigheden tezamen bepalen het succes van de oplossingen voor mensen met een beperking. Er is tot op heden weinig dialoog tussen professionele deskundigen en ervaringsdeskundigen. Het doel van Cliënt Consult is de brug tussen beide deskundigheden via een dialoog tot stand te brengen. Mensen met een chronische aandoening of lichamelijke handicap weten als geen ander wat er allemaal kan veranderen en welke gevolgen de beperking heeft voor relaties of het meedoen aan en ondernemen van activiteiten. Zij hebben als ervaringsdeskundigen vaak een schat aan kennis verworven over bijvoorbeeld het gebruik van aanpassingen en/of hulpmiddelen, de effecten van medicijnen en het omgaan met de beperking. Als na verloop van tijd een ziekte of aandoening onder controle is gebracht, ligt het probleem vaak niet in de ziekte of aandoening zelf, maar in het leven ermee. Dat is een opgave en tegelijkertijd een uitdaging voor veel mensen met een beperking. Ook voor professionals in de gezondheidszorg is er een uitdaging. En wel om díe zorg- en dienstverlening aan te bieden die afgestemd is op de behoeften en wensen van mensen met een beperking. Dit vraagt beleid, onderzoek en onderwijs waarin het patiënten/cliëntenperspectief is aangebracht. Cliënt Consult helpt u daarbij.

3 1 Inleiding Cliënt Consult is een landelijk netwerk van ervaringsdeskundigen. Het netwerk van Cliënt Consult bestaat uit drie groepen ervaringsdeskundigen met elk hun specifieke inbreng. Inleiding 1. Landelijke Adviesgroep De Landelijke Adviesgroep geeft advies over (onderzoeks)- beleid vanuit het patiënten/cliëntenperspectief. De groep kent een brede samenstelling van vertegenwoordigers van de doelgroep van mensen met een chronische aandoening en/of beperking. De Landelijke Adviesgroep beschikt verder over een academisch denk- en werkniveau en heeft expertise op het gebied van onderzoek(beleid) en kennis van het relevante onderzoeksveld. 2. Ervaringsdeskundigen in Onderzoek Deze groep bestaat uit mensen met een chronische aandoening of lichamelijke beperking. De leden van deze groep kunnen zowel als medewerker deelnemen in een onderzoeksproject of als referent een onderzoeksproject van advies voorzien. Naast de persoonlijke ervaring hebben zij kennis van de onderzoekscyclus. Hierdoor zijn zij voldoende toegerust om een zinvolle bijdrage aan een onderzoeksproject te leveren: zij brengen het patiënten/cliëntenperspectief tot leven.

4 2 3. Ervaringsdeskundigen in Onderwijs Deze groep bestaat uit mensen met een chronische aandoening of lichamelijke beperking. Ze zijn getraind in het geven van voorlichting bij onderwijsactiviteiten in de gezondheidszorg: ze brengen het patiënten/cliëntenperspectief tot leven in opleidingen voor professionals. Ze kunnen zowel structureel als incidenteel worden ingezet. Cliënt Consult wordt mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van de Stichting Centraal Fonds RVVZ (Reserves Voormalige Vrijwillige Ziekenfondsverzekeringen). Cliënt Consult is een samenwerkingsverband tussen het irv, Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap en de CG-Raad (Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad). Voor wie is Cliënt Consult? Cliënt Consult is bedoeld voor professionals uit maatschappelijke organisaties, ministeries, provincies, gemeenten, universiteiten, onderzoeksinstituten, lectoraten van hogescholen en onderwijsinstellingen, die zich bezighouden met het vinden van oplossingen voor het leven van mensen met een chronische ziekte of lichamelijke handicap. Hoe werkt Cliënt Consult? Beleidsmakers, directie, managers, onderzoekers, docenten en professionals kunnen een beroep doen op Cliënt Consult. Het irv draagt zorg voor de juiste match tussen de aanvrager en de ervaringsdeskundige. Wilt u een aanvraag doen, dan kunt u het aanvraagformulier van de gewenste groep ervaringsdeskundigen invullen en daarop aangeven welke ervaringsdeskundige inbreng u wenst.

5 3 Landelijke Adviesgroep Is uw onderzoeksprogramma en onderzoeksbeleid gericht op de wensen en behoeften van mensen met een beperking? Is het vraaggericht? In welke mate is uw programma of beleid gericht op het verbeteren van de maatschappelijke positie van mensen met een beperking? Zijn mensen met een beperking betrokken bij de samenstelling ervan? Hoe dragen de resultaten bij aan de wensen en behoeften van mensen met een beperking? Deze en andere vragen zal de Landelijke Adviesgroep voor u beantwoorden. Door uw onderzoeksprogramma of onderzoeksbeleid voor te leggen aan de Landelijke Adviesgroep krijgt u inzicht in hoeverre dit programma of beleid tegemoet komt aan de wensen en behoeften van mensen met een beperking. Op basis van vastgestelde criteria toetst de Landelijke Adviesgroep in welke mate uw programma en beleid aansluit op het patiënten/cliëntenperspectief. U krijgt advies over hoe uw programma of beleid meer vraaggericht te maken. De Landelijke Adviesgroep vergadert 6 tot 8 keer per jaar. Landelijke Adviesgroep Wie zitten in de Landelijke Adviesgroep? De Landelijke Adviesgroep bestaat uit tien vertegenwoordigers van de doelgroep van mensen met een chronische aandoening en/of lichamelijke handicap. De leden beschikken over een academisch denk- en werkniveau en hebben expertise op het gebied van onderzoek(beleid) en kennis van het relevante onderzoeksveld. Voor wie? Professionals uit maatschappelijke organisaties, ministeries, provincies, gemeenten, universiteiten, onderzoeksinstituten, lectoraten van hogescholen, patiënten- en cliëntenorganisaties kunnen een aanvraag indienen bij de Landelijke Adviesgroep.

6 4 Landelijke Adviesgroep Procedure voor de aanvraag Een organisatie die een stuk ter advisering wil voorleggen aan de Landelijke Adviesgroep kan het aanvraagformulier Landelijke Adviesgroep invullen. Dit aanvraagformulier is op te vragen bij het secretariaat of via de website Tarief Er is één tarief vastgesteld voor de beoordeling van de aangeleverde stukken. Dit tarief bedraagt 3000 euro per aanvraag, inclusief verzend- en reiskosten. Organisaties aan het woord Mensen met een functiebeperking centraal stellen betekent niet alleen dat deze object van studie zijn. Wij willen hen ook betrekken bij de programmering van activiteiten, bij het formuleren van relevante vraagstellingen en bij de implementatie van resultaten. Hierdoor kunnen oplossingen gemaakt worden die uitgaan van de mogelijkheden van mensen met een beperking. En dat is wat wij willen.

7 5 Ervaringsdeskundigen in Onderzoek Door ervaringsdeskundigen te laten participeren in uw onderzoek/project verhoogt u de kans dat uw onderzoek/project passende oplossingen vindt voor mensen met een chronische aandoening of lichamelijke handicap. Meestal worden mensen met een beperking benaderd voor een onderzoek/project om als proefpersoon of informant mee te doen aan testen en metingen in de fase van de gegevensverzameling. Minder vaak gebeurt het dat mensen met een beperking betrokken worden bij de opzet en uitvoering van het onderzoek/project. Juist hierdoor kan het onderzoek/project beter worden ingericht en succesvoller verlopen. Het onderzoek/project sluit beter aan op de situatie van mensen met een beperking en de inbedding van onderzoek/projectresultaten krijgt meer kans van slagen. Wat hebben Ervaringsdeskundigen in Onderzoek te bieden? Deze ervaringsdeskundigen brengen het patiënten/cliëntenperspectief tot leven in onderzoek en project. Zij kunnen hierbij verschillende rollen aannemen: Medeontwikkelaar van een onderzoek/projectidee Referent voor het beoordelen van een onderzoeks/projectvoorstel of onderzoeks/projectrapportage Projectmedewerker om onderzoek/project mede vorm te geven, uit te voeren en resultaten te implementeren in de praktijk Deelnemer van een klankbordgroep of commissie bij een onderzoek/project Ervaringsdeskundigen in Onderzoek Wie zijn de Ervaringsdeskundigen in Onderzoek? De Ervaringsdeskundigen in Onderzoek hebben zelf een chronische aandoening of lichamelijke handicap. Ze weten welke problemen er leven onder mensen met een vergelijkbare beperking. Ze kunnen inschatten wat mensen met een vergelijkbare beperking aankunnen als zij meedoen aan een onderzoek of project. Ze zijn in staat hun mening te geven. Ook hebben ze kennis van de onderzoek/project cyclus.

8 6 Ervaringsdeskundigen in Onderzoek Voor wie? Professionals uit maatschappelijke organisaties, provincies, gemeenten, universiteiten, onderzoeksinstituten, lectoraten van hogescholen, patiënten- en cliëntenorganisaties kunnen een aanvraag indienen bij de Ervaringsdeskundigen in Onderzoek. Procedure voor de aanvraag Een organisatie die op zoek is naar ervaringsdeskundige inbreng in een onderzoek/project kan het aanvraagformulier Ervarings-deskundigen in Onderzoek invullen. Dit aanvraagformulier is op te vragen bij het secretariaat of via de website Tarief Voor de bijdrage van een ervaringsdeskundige wordt een tarief gehanteerd van 50 euro per uur. Daarbij komen de eventuele reiskosten van de ervaringsdeskundige. Onderzoekers aan het woord De ervaringsdeskundige heeft ons de benodigde input gegeven voor het onderzoek naar vraaggerichte zorg. We hebben vernomen welke aandachtspunten zij hiervoor belangrijk vinden. Dit leverde het onderzoek de fundamenten voor de te ontwikkelen training Zorg in Dialoog. Ervaringsdeskundige inbreng geeft inzicht in de toepasbaarheid van het onderzoek. Hierdoor verkrijg ik inzicht in de mate van de relevantie van het onderzoek en de bruikbaarheid van de resultaten voor implementatie. De ervaringsdeskundige kon het perspectief van mensen met een dwarslaesie op een perfecte en pakkende manier neerzetten. Hij zorgde ervoor dat de inhoud van het te ontwikkelen zorgmodel goed zou aansluiten bij de wensen van de doelgroep. Projectleiders aan het woord Door de gebruiker van het te ontwikkelen hulpmiddel vanaf het begin bij het project te betrekken, is het hulpmiddel meer passend geworden voor de doelgroep. De ervaringskundige maakte ons duidelijk dat we onze doelen te hoog hadden gesteld. Deze hebben we toen bijgesteld.

9 7 Ervaringsdeskundigen in Onderwijs Binnen onderwijsactiviteiten wordt regelmatig aandacht besteed aan (het leven van) mensen met een chronische aandoening of lichamelijke handicap. Door ervaringsdeskundigen uit te nodigen tijdens onderwijsactiviteiten kan iets worden toegevoegd aan de kwaliteit van het onderwijs. De belangrijkste meerwaarde is dat de student zich beter in een andere persoon kan verplaatsen. De problematiek is geen ver-van-mijn-bedshow meer. Duidelijk wordt dat goede communicatie en wederzijds respect sleutelbegrippen vormen voor een goede zorgverlening. Hieraan willen de ervaringsdeskundigen werken. Ze streven ernaar om helder en zonder valse emoties ervaringen uit te wisselen met professionals voor wie kennis van die ervaringen belangrijk is voor een goede uitoefening van hun dagelijks werk. Het streven is de inbedding van ervaringsdeskundige inbreng in het curriculum van opleidingsprogramma s. Onderwerpen die aan de orde kunnen komen: De gevolgen van het leven met een chronische ziekte of lichamelijke handicap (psychosociale, maatschappelijke en financiële gevolgen) Het dagelijks leven met een chronische aandoening Autonomie, vraagsturing, het belang van multidisciplinaire samenwerking Informatieverstrekking en knelpunten, onder andere op het gebied van hulpmiddelen, medicijnverstrekking en persoonsgebonden budgetten Ervaringsdeskundigen in Onderwijs Wat hebben Ervaringsdeskundigen in Onderwijs te bieden? Deze ervaringsdeskundigen brengen het patiënten/cliëntenperspectief tot leven in een onderwijsactiviteit bij (toekomstige) professionals. Daarnaast zijn ze in staat om een nieuwe onderwijsactiviteit samen met een docent te ontwikkelen. De ervaringsdeskundigen beogen een realistisch beeld te geven van diverse facetten van het dagelijks leven met een lichamelijke beperking of chronische ziekte. Het accent ligt op de ziekte- en handicapoverstijgende aspecten. De ervaringsdeskundigen gaan op een constructieve manier de discussie aan met beroepsbeoefenaren. Interactie tussen de (toekomstige) professionals en henzelf staat centraal.

10 8 Ervaringsdeskundigen in Onderwijs Wie zijn de Ervaringsdeskundigen in Onderwijs? De Ervaringsdeskundigen in Onderwijs hebben zelf een chronische aandoening of een lichamelijke beperking en zijn getraind in het geven van voorlichting. Voor wie? Professionals uit maatschappelijke organisaties, universiteiten en onderwijs-instellingen kunnen een aanvraag indienen bij de Ervaringsdeskundigen in Onderwijs. Bijeenkomsten met de ervaringsdeskundigen van Cliënt Consult zijn bestemd voor alle (toekomstige) professionals in de gezondheidszorg en daaraan gerelateerde beroepsgroepen. Dit kunnen bijvoorbeeld zijn: verzorgenden en verpleegkundigen in opleiding, paramedici, artsen en apothekers. Maar ook: ambtenaren die het beleid en uitvoering rondom voorzieningen (mede) vaststellen. Procedure voor de aanvraag Een organisatie die op zoek is naar ervaringsdeskundige inbreng in een onderwijsactiviteit kan het aanvraagformulier Ervaringsdeskundigen in Onderwijs invullen. Dit aanvraagformulier is op te vragen bij het secretariaat of via de website Tarief Er zijn tarieven vastgesteld voor onderwijsinstellingen en overige instellingen. Daarnaast wordt het tarief bepaald door de duur van de onderwijsactiviteit. Voor onderwijsinstellingen gelden de volgende tarieven: Bij een onderwijsactiviteit tot 1,5 uur is de kostprijs 125 euro, excl. reiskosten. Bij een onderwijsactiviteit van 2 tot 4 uur is de kostprijs 160 euro, excl. reiskosten. Voor overige instellingen (zoals farmacie, medici, apothekers) gelden de volgende tarieven: Bij een onderwijsactiviteit tot 1,5 uur is de kostprijs 200 euro, excl. reiskosten. Bij een onderwijsactiviteit van 2 tot 4 uur is de kostprijs 300 euro, excl. reiskosten.

11 9 Cursisten aan het woord De ervaringsdeskundige heeft mij inzicht in en begrip van de belevingswereld van chronisch zieken gegeven. Ik ben hierdoor tot de ontdekking gekomen dat goede communicatie en wederzijds respect sleutelbegrippen zijn. Zij vormen de basis voor goede zorgverlening. Een huisarts: Na de bijeenkomst is er bij mij een knop omgezet in de gedachtegang over begeleiding van chronisch zieken. Opleiders aan het woord Nog te vaak wordt in de gezondheidszorg over in plaats van met patiënten gesproken. De studenten waarderen het levensverhaal van de ervaringsdeskundigen. Dit verhaal met een menselijk karakter blijft veel langer hangen dan een theoretische verhandeling. De bijdrage aan het onderwijs biedt ruimte voor reflectie en dialoog. Door ervaringsdeskundigen uit te nodigen tijdens de opleiding voeg je iets toe aan kwaliteit van onderwijs. De belangrijkste meerwaarde is dat de student zich beter in een andere persoon kan verplaatsen. De problematiek is geen ver-van-mijn-bedshow meer. irv, Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap Zandbergsweg 111, 6432 CC Hoensbroek Postbus 192, 6430 AD Hoensbroek telefoon fax

12 Informatie Voor informatie kunt u contact opnemen met het secretariaat van Cliënt Consult clientconsult@irv.nl of telefoon Ook ervaringsdeskundigen met belangstelling voor Cliënt Consult kunnen zich melden bij het secretariaat van Cliënt Consult. Zandbergsweg CC Hoensbroek Postbus AD Hoensbroek telefoon fax clientconsult@irv.nl