Aspecten van het zorgpad hersentumor. Fenna Hummel, Neuro-oncologieverpleegkundige

Transcriptie

1 Aspecten van het zorgpad hersentumor Fenna Hummel, Neuro-oncologieverpleegkundige

2 Aspecten van het zorgpad hersentumor Het zorgpad; wie doet wat/ wanneer/ toegangstijden Neuro-oncologisch verpleegkundige - aanspreekpunt - psychosociale zorg - patiënteninformatie Informatievoorziening -PID - Website

3 Huisarts 112 Huisarts Neuroloog Radioloog SEH Polikliniek Onderzoeken Neuroloog Verpleegkundigen afd neurologie Opname afdeling neurologie Diagnostiek Neuro-oncologisch overleg Behandelvoorstel Instroom via neuroloog elders Neurochirurg Verpleegkundigen afd neurochirurgie Patholoog-anatoom Radioloog Neuro-oncoloog Radiotherapeut Huisarts/ verpleeghuisarts Opname afdeling neurochirurgie Craniotomie/ bioptie Neuro-oncologisch overleg Vervolgbehandeling Radiotherapie/ chemotherapie Follow up Neuro-oncologie verpleegkundige Uitstroom naar neuroloog elders Huisarts/ Verpleeghuisarts

4 Verbeterpunten zorgpad hersentumor Afspraken gemaakt over tijd tussen verschillende disciplines Begeleiding van de patiënt is verbeterd door aanstellen neuro-oncologieverpleegkundige Voorlichting op maat door ontwikkeling van het PID en website; voor de patiënt/ naasten en voor behandelaars in de regio

5 Toegangstijden Huisarts stuurt door naar de neuroloog bij klachten die wijzen op een hersentumor Scan poliklinische patiënt Scan bij klinische opname 112/SEH Binnen 3 werkdagen ziet neuroloog patiënt Vindt plaats binnen 1 week Vindt plaats binnen 24 uur Uitslag scan Hoort patiënt binnen 2 werkdagen (voorlopige) diagnose vertellen Hoort patiënt binnen 2 werkdagen na laatste scan Operatie na de diagnose stelling Vindt plaats binnen 2 weken

6 Een hele hoop vragen Wanneer mag ik weer autorijden? Hoe lang heb ik nog? Hoe vertel ik het aan de kinderen? Gaat mijn haar eraf? Bij welke arts moeten we nú weer zijn? Krijg ik pijn? Mijn vrouw is ineens agressief geworden Wat zei de dokter nu eigenlijk precies? Ik heb een totaal andere partner gekregen

7 Neuro-oncologieverpleegkundige -Aanspreekpunt -Psychosociale zorg -Informatievoorziening

8 3 hoofdtaken neuro-oncologieverpleegkundige Dat blijkt uit: Enquête onder patiënten met een Glioblastoma Multiforme in het Martini Ziekenhuis (2011) Enquête onder neurologen/neurochirurgen in het Martini Ziekenhuis (2011) Patiëntenraadpleging door Patiëntenvereniging Cerebraal en de Nederlandse Federatie voor Kankerorganisaties (2010)

9 Aanspreekpunt Voor de patiënt en naasten Voor andere disciplines Gedurende het hele proces - telefoonnummer - adres - visitekaartje

10 Informatievoorziening Vaste gespreksmomenten in het zorgtraject Beheert het PID/informatie op website Korte lijnen met artsen en/of andere disciplines Informatie/scholing aan collega s

11 Psychosociale zorg Laagdrempeligheid Bekend gezicht Goede bereikbaarheid Aanwezig bij gesprekken met arts Telefonische nazorg/ mogelijkheid tot persoonlijk contact

12 PID Patiënten Informatie Dossier

13 Informatie op maat Persoonlijk document Inhoud PID

14 Inhoud PID Voorblad waarop patiënt eigen gegevens kan invullen 9 verschillende tabbladen Algemene informatie MZH Hersentumoren Onderzoek/uitslag Behandelingen Begeleiding Aanvullende informatie Afspraken Medicatie Bladen welke de patiënt kan invullen Notities/vragen

15 Website Toegankelijkheid PID informatie Behandelaars regio/ huisartsen

16 Een blik op de website

17

18

19 Een voorbeeld Operatie

20

21

22

23 Nog een voorbeeld UMCG

24

25 En laatste voorbeeld Radiotherapeutisch Instituut Friesland

26

27 Loop niet voor me want ik zal niet volgen Loop niet achter me want ik zal niet leiden Loop naast me zoals een vriend. Albert Camus

28 Dank voor uw aandacht