Pancreatief. Mijn rijkdom is mijn gezin Portret van vrijwilliger Gijsbert Hoek. Als je kanker hebt, heb je haast. Dat wordt geen gebak vanavond

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Pancreatief. Mijn rijkdom is mijn gezin Portret van vrijwilliger Gijsbert Hoek. Als je kanker hebt, heb je haast. Dat wordt geen gebak vanavond"

Lotte Anke de Smedt
5 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Pancreatief Een kwartaaluitgave van de Alvleeskliervereniging Jaargang 15 december 2013 nr. Als je kanker hebt, heb je haast Kundige Kundige handen handen van van verpleegkundige verpleegkundige Thea Thea Dijkstra-Jansma Dijkstra-Jansma Dat wordt geen gebak vanavond Vervolg Vervolg ervaringsverhaal ervaringsverhaal van van Pieter Pieter de de Klerk Klerk Mindfulness is effectief! Kwaliteit Kwaliteit van van leven leven verbeteren verbeteren Mijn rijkdom is mijn gezin Portret van vrijwilliger Gijsbert Hoek Sterk & betrokken 4

2 12

Kundige handen van verpleegkundige Thea Dijkstra-Jansma Als je kanker hebt, heb je haast Alle patiënten op de afdeling hepato-pancreatico-biliaire chirurgie in het UMCG of op zijn minst hun gegevens

3 Kundige handen van verpleegkundige Thea Dijkstra-Jansma Als je kanker hebt, heb je haast Alle patiënten op de afdeling hepato-pancreatico-biliaire chirurgie in het UMCG of op zijn minst hun gegevens gaan door de kundige handen van verpleegkundige Thea Dijkstra-Jansma, case manager. Daaronder zijn alle mensen die naar de afdeling worden doorverwezen op grond van een pancreascarcinoom. Zo n vierhonderd nieuwe patiënten ziet ze ieder jaar althans, op papier, of op het scherm, want het zijn er te veel om met iedereen een persoonlijk contact te hebben. Ze betreurt het, maar het is niet anders. Hoe dan ook, of het nu vóór of achter de schermen is, Thea Dijkstra-Jansma zorgt ervoor dat de patiënten zo snel mogelijk behandeld worden, dat hun dossier volledig is, dat de lab- of CT-uitslagen tijdig bij de arts liggen, kortom, dat alles zo efficiënt mogelijk in z n werk gaat. Vierhonderd nieuwe patiënten per jaar, dat zijn er te veel om ze allemaal persoonlijk te begeleiden, al zou dat ideaal zijn. Maar dat kan helaas niet. Bij het multidisciplinair overleg op als je kanker hebt, heb je haast. Bij sommige patiënten doen we eerst een diagnostische laparoscopie (kijkoperatie). Alle andere onderzoeken zijn dan in principe al door het verwijzend ziekenhuis gedaan. Soms willen we nog wat aanvullend onderzoek hebben, bijvoorbeeld als iets niet duidelijk is of als we andere dingen willen onderzoeken. Mensen begrijpen dat niet altijd. Ze zeggen dan: Ik heb toch een CT-scan gehad? Of: Er is al een bloedonderzoek gedaan. Ja, maar daar zitten dan net niet de analyses of de beelden bij die wij willen hebben. Je kunt heel veel verschillende dingen onderzoeken en het is aan ons om dat de patiënt uit te leggen. MENSEN WORDEN WEL MONDIGER, MAAR VOOR ANDEREN, NIET VOOR ZICHZELF dinsdagmiddag worden er gemiddeld twintig patiënten besproken. De vraag is altijd wat de beste behandeling is. We bespreken tussen de zevenhonderdvijftig en negenhonderd patiënten per jaar, en maar een gedeelte daarvan wordt vervolgens opgeroepen. Het moet namelijk wel zin hebben: als je mensen naar de poli laat komen is er hoop en patiënten moeten vaak van ver komen. De meeste mensen weten wat ze hebben, want wij krijgen hier voor het allergrootste deel tertiaire of zelfs quaternaire verwijzingen. De chirurgen van deze afdeling doen hun uiterste best om na het multidisciplinaire overleg nog diezelfde middag telefonisch contact op te nemen met de verwijzende specialist of huisarts. Want 13

Wanneer worden mensen doorverwezen naar het UMCG? Uiteraard worden de mensen doorverwezen met een aandoening waarvan de verwijzer denkt dat er bij ons een behandeling mogelijk is.

4 Wanneer worden mensen doorverwezen naar het UMCG? Uiteraard worden de mensen doorverwezen met een aandoening waarvan de verwijzer denkt dat er bij ons een behandeling mogelijk is. De operaties die bij ons worden uitgevoerd mogen niet in elk ziekenhuis worden gedaan. Ook komt het voor dat in de periferie een arts zegt: Ik denk dat het niet operabel is, maar ik vraag het voor de zekerheid nog even aan de chirurgen in een tertiair, meer gespecialiseerd ziekenhuis. Want de artsen hier en in andere tertiaire centra hebben een dusdanige expertise dat ze net iets meer kunnen en aandurven dan in perifere ziekenhuizen. Daarom vragen verwijzende artsen vaak: Ben je het met ons eens dat het niet operabel is? En het komt ALS PATIËNT BEN JE AFHANKELIJK EN DUS KWETSBAAR regelmatig voor dat hier de chirurgen zeggen: Nee, we durven het nog wel aan. Het punt is wel dat we een fluctuerende operatiewachttijd hebben. Soms is die kort, soms lang. Daar hebben wij niet zoveel invloed op, want de operatiecapaciteit fluctueert niet mee met het aantal patiënten. Op dit moment hebben we nagenoeg geen wachttijd. Vorig jaar om dezelfde tijd zaten we met een wachttijd van veertien weken. Dat was lang, zeker voor mensen met alvleesklierkanker Nu is het wel zo met alvleesklierkanker dat je maar één kans hebt om goed geopereerd te worden. Het kan daarna niet wéér, ze kunnen iemand niet nog een keer open maken bij een recidief, dus als de ziekte terug komt. Dus we zeggen altijd: We kunnen ons voorstellen dat u ergens anders gaat kijken of u daar eerder geopereerd kan worden, maar het is wel van belang u ervan te overtuigen dat u een goede chirurg hebt. Het vreselijke van deze soort kanker is dat deze meestal pas laat ontdekt wordt en dat veel patiënten dan al niet meer geopereerd kunnen worden. Maar sinds kort wordt er ook bij alvleesklierkanker wel gebruik gemaakt van chemotherapie. En wat is precies uw rol in het geheel? Ik zorg ervoor dat mensen niet tussen de wal en het schip raken, dat ze in beeld blijven, dat alles zo vlug mogelijk doorloopt. Als er een lange wachttijd is, of als lab-uitslagen of beelden niet terug komen, ga ik er achteraan. Mensen worden wel mondiger, maar als ze voor zichzelf moeten opkomen, wordt het een lastiger verhaal. Je komt liever voor je vrouw, je man of je kinderen op dan voor jezelf. Je bent op dat moment in een zeer kwetsbare positie: je bent patiënt en je bent afhankelijk en dat maakt je kwetsbaar. Dus houden wij in de gaten dat alles doorloopt. WIJ MOETEN HEEL VEEL PARATE KENNIS HEBBEN U ziet dus eigenlijk weinig patiënten? Ik loop altijd op de poli mee. Ook zie ik patiënten vaak na de ingreep. Na een operatie voor alvleesklierkanker doen we postoperatief geen klinische follow-up met beeldvorming, we reageren alleen als patiënten klachten hebben. Zo lang ze zich goed 14

voelen, doen we niets, maar als er klachten komen, gaan we wel kijken waar het vandaan komt. Het is ook fijn om mensen terug te zien met wie het goed gaat. Hoe leven ze nu verder, hoe ervaren ze dat?

5 voelen, doen we niets, maar als er klachten komen, gaan we wel kijken waar het vandaan komt. Het is ook fijn om mensen terug te zien met wie het goed gaat. Hoe leven ze nu verder, hoe ervaren ze dat? Die mensen zie ik vaak, ook gewoon om even een praatje te maken. Zo n diagnose is natuurlijk ook nogal wat, zeker met een slechte prognose. Iedereen is verschillend, iedereen gaat er heel anders mee om. De een staat ondanks alles nog midden in het leven en maakt er een feestje van, de ander tobt met de diagnose. Nee, echt nodig is het niet dat een patiënt komt, maar ze kunnen even vertellen hoe het gaat. Sommigen hebben door de ingreep diabetes gekregen, anderen moeten heel erg wennen aan de pancrease. Het ligt er ook heel erg aan hoe de mensen na de operatie zijn, de een eet gewoon alles, de ander niet. Het is dus zeker niet alleen een papieren baan. Ik ben altijd wel veel met mensen in de weer, ik heb met alle disciplines te maken, met de administratie, de radiologie, de artsen die de beoordeling moeten doen, ik moet zorgen dat sommige specialisten bij de bespreking zijn. En ik doe niet alles telefonisch af, want ik denk dat het belangrijk is dat ze mijn gezicht kennen. Ik ben echt een spin in het web. Als kinderen van patiënten bellen MIJN PLUIS OF NIET-PLUISGEVOEL KAN VAN LEVENSBELANG ZIJN met hun zorgen, of een huisarts, komen ze bij mij. Ook patiënten bellen mij wel en die zeggen soms: Ik voel me niet zo lekker. Dan is het voor mij wel zaak om een pluis/niet-pluisgevoel te ontwikkelen. Ik heb wel tegen patiënten gezegd: Ik denk dat u direct hier moet komen. Ik overleg dan wel altijd met de chirurg. Als mensen een wachttijd hebben voorafgaand aan de operatie, en er is sprake van afgesloten galwegen, krijgen ze meestal eerst een stent. En die moet soms vervangen worden. Er kan ook wat anders aan de hand zijn. Het kan van levensbelang zijn, dat pluis/niet-pluisgevoel. Soms zie of spreek ik drie patiënten per dag, soms maanden niet, maar die alertheid moet er altijd zijn. Soms trekken patiënten zelf conclusies over wat er aan de hand zou zijn en het is gemakkelijk om daar in mee te gaan. Maar je moet altijd zelf blijven denken. Mijn collega en ik moeten daarom heel veel weten en dat moet altijd paraat zijn. Ik heb heel veel kennis gekregen over chirurgie, over ingrepen, de mitsen en maren daarvan, ik kan uitleggen wat een operatie inhoudt. Een patiënt kan mij vragen: De dokter zei dat en dat, wat betekent dat? Dan kan ik dat uitleggen. Tekst en foto s Jacqueline Wesselius 15

Vergelijkbare documenten

Net de diagnose gekregen

Net de diagnose gekregen Vragen die u kunt stellen Hieronder vindt u een lijst met vragen die in verschillende stadia van het onderzoek, de behandeling en de verzorging van patiënten van pas komen. Deze