Galwegcarcinoom: ontwikkeling van een multidisciplinair, ziekenhuis overstijgend zorgpad 7 oktober 2016

Transcriptie

1 Galwegcarcinoom: ontwikkeling van een multidisciplinair, ziekenhuis overstijgend zorgpad 7 oktober 2016 Annuska Schoorlemmer, Verpleegkundig Specialist Academisch Medisch Centrum, Amsterdam

2 Inhoud Het galwegcarcinoom Waarom een landelijk zorgpad? Aanpak en inhoud zorgpad Implementatie

3 Galwegcarcinoom 5-10 % 60-70% 170/ jaar NL 20-30%

4 Peri Hilair Cholangiocarcinoom

5 Nederlandse kanker registratie: Zeldzame ziekte

6 Symptomen 1 Icterus (70-90%) Jeuk Bovenbuiksklachten (30-50%) Gewichtsverlies (30-50%) Algehele malaise (56%) Vermoeidheid (40-50%) 1 Razumilava e.a. 2014

7 Behandeling Curatief Operatie (20%) Lever transplantatie (strikte criteria, Mayo Clinic) (< 2%) Palliatief Palliatieve chemotherapie (13%) Bypass operatie Palliatieve radiotherapie Symptoombestrijding Drainage galwegsysteem ERCP/PTC 77% Best-supportive care Bron: Galblaas en proximaal galwegencarcinoom Kankerzorg in beeld. IKNL 2014

8 Hemihepatectomie links

9 Slechte prognose 90 dagen mortaliteit 14% 5-jaars overleving 40%

10 Aandachtspunten galweg drainage Voordelen cholestase voedingssituatie leverfunctie lever regeneratie Uitdagingen Alleen drainage van Future Liver Remnant Drainage nadelig voor selecte groep patienten Cholangitis risico factor mortaliteit Meer procedures (62%) met Bismuth 3a-4 Survival 2 vs 9 months palliative setting** **Paik et al. Gastrointest Endosc 2009

11 Aanbevelingen richtlijn Diagnose met CT/MRI Drainage pas uitvoeren na adequate CT/MRI Beoordeling resectabiliteit + drainage in gespecialiseerde centra met ervaring in endoscopische en percutane galweg drainage Verpleegkundig Specialist coördineert zorgpad Bron: Guideline Cholangiocarcinoom, IKNL 2013

12 Ervaringen / misverstanden Logistieke problemen in verwijzing Bismuth IV tumor is nietresectabel Drainage misverstanden en complicaties Complex zorgtraject voor patiënt Ontbreken duidelijke casemanager Ingroei vena porta is nietresectabel Sub-cm afwijking in long betekent M1 Drainage altijd nodig voor resectie Galweg van meeste aangedane leverhelft draineren

13 Wat kan beter? Logistiek Vroeg overleg met een academisch centrum Verbetering communicatie tussen de verschillende disciplines Duidelijkheid ten aanzien van taakverdeling tussen de verschillende centra / disciplines Behandeling Meer behandel indicaties Betere drainage in palliatieve setting Meer patiënten behandelt met palliatieve chemotherapie

14 Zorgpad Zorgpad is een hulpmiddel bij het maken van afspraken tussen verschillende zorgverleners Afspraken tussen: huisarts, verwijzend centrum en academisch ziekenhuis. Doel: optimale taakverdeling en communicatie tussen verschillende zorgverleners.

15 Project organisatie Project groep AMC en Erasmus MC (centrum ziekenhuizen) Verpleegkundig Specialist project leider OLVG en Rijnstate (verwijzende ziekenhuizen) IKNL (project ondersteuning) Patiëntvereniging Huisartsen Patiënt: ervaringsdeskundige Feedback ronden Alle 8 UMC s in Nederland

16 Methode 1. Focus groep AMC, Erasmus MC 2. Quick scan deelnemende ziekenhuizen, performance indicatoren 3. T0- meting 4. Beschrijving huidige situatie in patiëntenzorg 5. Beschrijving wenselijke situatie in patiëntenzorg Zorgpad 6. Definiëren tools voor implementatie zorgpad

17 1. Focus groep N=8 Maart 2015 Hoofdpunten: Lange diagnostische route Behandelingsopties onduidelijk Ontbreken van informatie over reden uitstel operatie Informatie op maat Ontbreken contact persoon Psychosociale ondersteuning

18 2. Quickscan 3 centra (AMC, Erasmus MC, OLVG) Alle Oncologische standaarden zijn bereikt Zorgpaden aanwezig Follow up plan ontbreekt in 2 centra Geen afspraken over uitwisselen van informatie tussen verschillende zorgverleners, ziekenhuis overstijgend

19 3. T0-meting (1) Tijds momenten [N=52] Tijd in dagen, mean (min-max) Diagnostiek tijd verwijzend centrum 25 (1-180) Tijd verwijzing poli UMC 14 (0-152) Tijd poli behandelplan in UMC 1.1 (0-20) Tijd behandelplan start behandeling 25 (1-86)

20 3. T0-measurement (2) Patients with suspicion of PHC referred to AMC June 2013-December 2015 N=158 Imaging Right CT- protocol 53% Bismuth information 42% Vessel contact 30%

21 Conclusies T0- meting Ondanks aanwezigheid van PHC richtlijnen, blijft er een suboptimale aanpassing tussen work-up in verwijzende centra en behandelings strategieën in centrum ziekenhuizen Dit kan gevolgen hebben voor patiënten: Resectabiliteit beoordeling Aanvullende drainage procedures Langer interval tot operatie

22 Beschrijving huidige situatie (vb)

23 Beschrijving wenselijke situatie (vb)

24 Hoofdpunten zorgpad (1) Verwijzing naar academisch centrum CT scan voor ERCP of PTC drainage uitvoeren. Consultatie HPB-chirurg t.a.v. resectabiliteit voor drainage Beschikbaarheid beeldvorming in behandeld centrum zonder vertraging Behandeling Casemanager belangrijke rol tussen verschillende hulpverleners en patiënt. Drainage en resectie in academisch centrum. Verwijzende centra en academische centra stellen een plan met afspraken op ten aanzien van zorg bij verwijzers-academisch, consultatie mogelijkheden bij complicaties en behandeling.

25 Hoogtepunten zorgpad (2) Follow up Follow up van patiënten die geopereerd zijn, vindt plaats in academische centra en blijft daar. In het geval van terugkeer van ziekte of cholangitis: drain plaatsing /wissel na consultatie met academisch centrum. Palliatieve zorg Verwijzende centra en academische centra stellen een plan met afspraken op ten aanzien van: mogelijkheid tot verwijzing en consultatie in situatie van terugkeer ziekte of palliatieve galwegdrainage.

26

27 Implementatie Discussie zorgpad met de regionale ziekenhuizen van de academische centra Landelijk symposium 30 juni 2016: landelijk bespreken / discussieren over implementatie zorgpad Contactpersonen benoemen tussen de verwijzende centra en academische ziekenhuizen Formeren van Comprehensive Cancer Networks in regio van academische centra (Citrienfonds)

28 Contact Verpleegkundig Specialist HPB oncologie AMC

29 GE oncologie congres 2017