Nieuwsbrief-2 juli 2015

Samenwerkingsverband voor palliatieve zorg in regio Den Haag, Delft, Gouda en Leiden Nieuwsbrief-2 juli 2015 Inleiding Deze tweede nieuwsbrief van Propallia heeft even op zich laten wachten. Inmiddels zijn er diverse ontwikkelingen die we graag onder jullie aandacht brengen. De opzet van de nieuwsbrief is iets gewijzigd: naast het delen van informatie, willen we met deze nieuwsbrief ook verbinden en enthousiasmeren. Dit doen we door de partners in het consortium meer gezicht te geven, de praktijk van palliatieve zorg in het licht te zetten en patiënten en naasten aan het woord te laten. Veel leesplezier! In deze nieuwsbrief: Consortium Propallia : De laatste ontwikkelingen in het consortium Verbindingen Er ontstaan interessante nieuwe verbindingen in de regio door Maaike Scheffer, Transmuralis Kennis maken met.de programmasecretaris van Propallia, Marcella Tam In de schijnwerpers: de Haagse Hogeschool over palliatieve zorg, leren en samenwerken Uit de praktijk: Niet alleen stappen voor vandaag maar ook al nadenken over wat te doen als het morgen niet goed gaat, verpleegkundig specialist palliatieve zorg, Ellen de Nijs Het verschil maken: Het helpt in de verwerking als je weet dat het gegaan is zoals degene die ziek was, graag wenste, Christa, een naaste, over de zorg voor haar vader. Varia: Oproep om projectideeën aan te melden Consortium Propallia Projectideeën Na het uitkomen van de vorige nieuwsbrief in maart is er in de regio hard gewerkt om in mei op basis van de knelpunteninventarisatie met goede projectideeën uit de regio te komen voor het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Er is gebrainstormd, gediscussieerd en samengewerkt. Hoe dat

verder is gegaan, leest u hier. Lees meer.. Verbindingen.. De oprichting van Propallia werpt nu al vruchten af. Dat blijkt o.a. uit het feit dat, naast het indienen van de Zon MW projecten, ook meer samenwerking ontstaan is binnen de 4 aangesloten netwerken palliatieve zorg in de regio Noordelijk Zuid-Holland. Maaike Scheffer, netwerkcoördinator Palliatieve Zorg bij Transmuralis vertelt hierover. Lees meer Kennis maken met de programmasecretaris van Propallia Een net opgericht consortium met een variëteit aan organisaties die willen samenwerken om palliatieve zorg in de regio naar een hoger plan te tillen. Daar wil ik me graag aan verbinden! Dat zegt Marcella Tam, sinds 1 juli de programmasecretaris van Propallia. Lees meer.. In de schijnwerpers: De Haagse Hogeschool De Haagse Hogeschool heeft als primaire taak hoger beroepsonderwijs. Praktijkgericht onderzoek is onmiskenbaar een belangrijke tweede taak. De Haagse Hogeschool en specifiek de opleiding HBO- Verpleegkunde is als partner betrokken bij het Consortium Propallia. Lees meer. Het verschil maken Uit de praktijk Als verpleegkundig specialist werk ik binnen het Expertisecentrum van het Leids Universitair Medische Centrum. Mijn werk is divers. Ik spreek patiënten en hun naasten, als consulent van het Palliatief Advies Team, geef onderwijs aan artsen en verpleegkundigen, doe onderzoek, en denk mee over de ontwikkeling van de palliatieve zorg, zowel binnen het LUMC als daarbuiten. Ook ben ik betrokken bij het consortium Propallia. Aan het woord is Ellen de Nijs. Ze neemt ons mee in haar praktijk. Lees meer Christa verloor dit voorjaar haar vader. Hier vertelt zij hoe diverse zorgverleners voor hen het verschil maakten. Lees meer Varia Oproep om projectideeën aan te melden Lees meer.

Consortium Propallia Projectideeën Na het uitkomen van de vorige nieuwsbrief in maart is er in de regio hard gewerkt om in mei op basis van de knelpunteninventarisatie met goede projectideeën uit de regio te komen voor het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Er is gebrainstormd, gediscussieerd en samengewerkt In mei zijn drie voorstellen ingediend bij ZonMW. In de voorronde zijn helaas twee van de drie ideeën voor projecten die ingediend waren namens Propallia niet positief beoordeeld. Dat is een tegenslag, want we willen als regio graag aan de slag met concrete projecten. En het consortium is tegelijk ook meer dan de projecten. Veel ideeën, beperkte fondsen Een van de redenen dat maar één van onze projectideeën verder uitgewerkt mag worden, is dat er landelijk heel veel goede projectideeën ingediend zijn. De fondsen daarentegen zijn beperkt. De ZonMw commissie heeft een strikte beoordeling gehanteerd voor de projectideeën en moest moeilijke keuzes maken. Ook bij de definitieve beoordeling van de uitgewerkte voorstellen later dit jaar zullen weer klappen vallen: Ongeveer 2/3 van alle overige projectideeën die het groene licht hebben gekregen om uitgewerkt te worden, zal moeten afvallen. Onderwijs in de palliatieve zorg voor artsen Eén projectidee dat het consortium Propallia (samen met andere consortia) heeft ingediend heeft een positief advies gekregen en mag uitgewerkt worden. Het betreft het projectvoorstel om artsen in opleiding tot medisch specialist, huisarts en specialist ouderengeneeskunde gezamenlijk te trainen in palliatieve zorg. Dit leertraject zal ook direct resultaat geven. Immers, als artsen beter samen gaan werken en zich beter bewust zijn van hun rol in de keten, zullen minder patiënten en naasten tussen wal en schip gaan vallen. Hoe verder? We gaan ons daarnaast vanaf half augustus verder goed beraden op de te nemen vervolgstappen voor de twee overige voorstellen. Het betreft een projectvoorstel om de crisiszorg te verbeteren en een project gericht op een betere omgang met niet-westerse patiënten en naasten. We hebben nu meer tijd om voor de 2e call die begin 2016 opent goed beslagen ten ijs komen. Het positieve van deze 1e call en alle acties die daarvoor nodig zijn is dat we als Propallia in contact komen met allerlei landelijke en regionale groeperingen die zich hard maken voor palliatieve zorg. Zo zijn we bijvoorbeeld in gesprek gegaan met PHAROS, het kenniscentrum voor gezondheidsverschillen, dat huist in Utrecht, en ook opkomt voor de belangen van niet-westerse patiënten. Dit kan leiden tot een heel vruchtbare samenwerking. Kortom, het denken als consortium, het met elkaar in gesprek gaan, leidt nu al tot meer herkenning, tot samenwerking, tot verbinding. Propallia is meer dan de projecten (zie ook het berichtje over verbindingen).ook daaraan gaan we verder bouwen in de komende maanden. Met de aanstelling van de programmasecretaris (zie hieronder) gaan we hieraan de komende maanden structureel werken.

Verbindingen.. De oprichting van Propallia werpt nu al vruchten af! Dat blijkt o.a. uit het feit dat, naast het indienen van de Zon MW projecten, ook meer samenwerking ontstaan is binnen de 4 aangesloten netwerken palliatieve zorg in de regio Noordelijk Zuid-Holland. Maaike Scheffer, netwerkcoördinator Palliatieve Zorg bij Transmuralis vertelt hierover. Binnen de regio wisselen de coördinatoren best practices uit. Waarom het wiel uitvinden als een collega netwerk het al draaiende heeft? Ook onderzoeken we de mogelijkheid of de netwerken Haaglanden, Delft-Westland-Oostland en Zuid-Holland Noord de jaarlijkse scholingen voor verpleegkundigen meer op elkaar af kunnen stemmen. Dit houdt in dat we streven naar uniformiteit in inhoud van de cursus, maar ook dat we meer scholingsdata kunnen aanbieden. Tot slot tasten we af of we met elkaar een instrument kunnen inzetten om inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg. Hierbij willen we gebruik maken van bestaande instrumenten die praktisch toepasbaar (en niet te belastend!) zijn voor de gebruikers. Kennis maken met de programmasecretaris van Propallia Een net opgericht consortium met een variëteit aan organisaties die willen samenwerken om palliatieve zorg in de regio naar een hoger plan te tillen. Daar wil ik me graag aan verbinden! Dat zegt Marcella Tam, sinds 1 juli de programmasecretaris van Propallia. Ik kijk ernaar uit om met de consortiumleden te gaan werken aan een actief, innovatief en lerend netwerk dat de komende jaren echt een verschil gaat maken in het leven van palliatieve patiënten en hun naasten. In deze functie wil ik graag ondersteunend én prikkelend zijn naar de diverse organisaties die samen Propallia vormen. Vertrekpunt Het vertrekpunt zijn de gezamenlijke ZonMw Palliantie projecten die we als consortium gaan uitvoeren, maar van daaruit verwacht ik dat de nieuwe lijnen en verbindingen tussen personen en tussen organisaties die ontstaan de palliatieve zorg in Noordelijk Zuid-Holland op nog veel manieren zal verbeteren. Persoonlijk Voor mij persoonlijk komen in deze functie veel lijnen bij elkaar. Ik heb 25 jaar in de ontwikkelingssamenwerking gewerkt en heb me daarbij met thema s beziggehouden zoals de versterking van organisaties en netwerken, lerende organisaties en empowerment van uiteenlopende groepen. Na de ziekte en het overlijden van mijn man in 2012 heb ik mijn focus verlegd naar de palliatieve zorg. Over mijn ervaringen en die van andere partners van ongeneeslijk Voor mij persoonlijk komen in deze functie veel lijnen bij elkaar zieken heb ik in 2014 het boek Medereiziger, steun voor de partner van een ongeneeslijk zieke geschreven. Daarnaast geef ik over thema s zoals Verschil maken in de laatste

levensfase en partner/mantelzorger zijn van een ongeneeslijk zieke diverse leertrajecten, workshops en lezingen, omdat ik de uitwisseling daarover met zorgprofessionals en met zieken en hun partners als verrijkend ervaar. Ik zie uit naar de samenwerking met jullie! Email: m.c.tam@lumc.nl In de schijnwerpers: De Haagse Hogeschool In deze rubriek vertelt een van de leden van Propallia iets over de eigen organisatie én geeft het stokje door aan de volgende organisatie... De Haagse Hogeschool en palliatieve zorg De Haagse Hogeschool heeft als primaire taak hoger beroepsonderwijs. Praktijkgericht onderzoek is onmiskenbaar een belangrijke tweede taak. De Haagse Hogeschool en specifiek de opleiding HBO-Verpleegkunde is als partner betrokken bij het Consortium Propallia. In het HBO-Verpleegkunde onderwijs verdient palliatieve zorg een prominentere rol. Met de huidige behandelmethoden en zorg zal het aantal patiënten dat gebruik maakt van palliatieve zorg toe nemen. Daarbij vinden wij het heel belangrijk dat de behoeften van de patiënt en zijn naasten een leidraad zijn voor het aanbod van zorg. Samenwerking en Propallia De opleiding HBO-V streeft naar duurzame samenwerking met haar partners in de praktijk op het gebied van onderwijs en praktijkgericht onderzoek, met een visie van samen leren. Dat samen leren, van docenten, zorgprofessionals in praktijk, cliënten en studenten, wordt onder andere vormgegeven middels zogenaamde learning communities. Een learning community bestaat uit een groep mensen die Samen leren van docenten, zorgprofessionals. cliënten en studenten, kan o.a. middels zogenaamde learning communities gezamenlijk en kritisch hun praktijk onderzoeken, op een continue, reflectieve, samenwerkende, inclusieve, op leren georiënteerde en groei stimulerende wijze (Stroll et al., 2006). Ook binnen het Consortium Propallia zou de learning community een waardevolle vorm kunnen zijn voor kennisdeling, kennisvalorisatie en gezamenlijk onderzoek. Met de samenwerking binnen het consortium hopen wij de inbedding van palliatieve zorg in het HBO onderwijs te verbeteren. Dit zien wij als een duurzame investering om zo

zorgprofessionals op te leiden voor de toekomst met optimale expertise in palliatieve zorg wat uiteindelijk leidt tot betere zorg voor de patiënt in de palliatieve fase. We geven het stokje door aan.. Voor onze opleiding is patiëntparticipatie een belangrijk facet. Wij zijn daarom nieuwsgierig naar de rol van de patiënten-naastenraad binnen het consortium. Als vraag aan hen willen wij meegeven: Hoe willen jullie, cliënten en naasten, betrokken worden binnen het consortium? Dr. Mirjam Scholing (docent HBO-V, onderzoeker oncologische (na)zorg en afstudeercoördinator binnen de opleiding, M.E.J.vanBeelen@hhs.nl,) Dr. Chris Wallner (hogeschooldocent HBO-V, onderzoeker en onderzoekscoördinator, c.wallner@hhs.nl.) Uit de praktijk Als verpleegkundig specialist werk ik binnen het Expertisecentrum van het Leids Universitair Medische Centrum. Mijn werk is divers. Ik spreek patiënten en hun naasten, als consulent van het Palliatief Advies Team, geef onderwijs aan artsen en verpleegkundigen, doe onderzoek, en denk mee over de ontwikkeling van de palliatieve zorg, zowel binnen het LUMC als daarbuiten. Ook ben ik betrokken bij het consortium Propallia. Aan het woord is Ellen de Nijs. Ze neemt ons mee in haar praktijk. Persoonlijke verhalen De verhalen van patiënt en naasten inspireren en motiveren mij. Zo ook de mevrouw die ik samen met haar dochter sprak. Zij was de vorige avond na vele omwegen, opgenomen in het ziekenhuis met heftige rugpijn. Eerder die avond waren ze bij de huisartsenpost geweest. De arts dacht aan een hernia en adviseerde haar de volgende ochtend naar haar eigen huisarts te gaan. Maar eenmaal thuis was de pijn zo heftig dat ze 112 belden. De ambulancedienst wilde niet komen voor deze problematiek. Ze hebben zich heel machteloos gevoeld. In het ziekenhuis bleek dat zij een fractuur had door een nieuwe botuitzaaiing, passende bij de kanker waarvoor zij behandeld is. Zowel de zorgen over hoe nu om te gaan met de pijn, als ook de zorgen over de voortgang van de ziekte maakten dat zij heel emotioneel en onrustig waren. Mijn belangrijkste doel was moeder en dochter weer het gevoel te geven dat ze Niet alleen stappen voor vandaag maar ook al nadenken over wat te doen als het morgen niet goed gaat controle en regie hebben en dat alle zorg aansluit bij wat zij belangrijk vinden. Ik heb hun zorgen geïnventariseerd en heb daarna samen met het behandelteam in het ziekenhuis, de huisarts en natuurlijk met mevrouw zelf stappenplannen opgesteld voor de belangrijkste problemen nu en die mogelijk in de naaste toekomst kunnen ontstaan. Voor de voorlichting over die problemen maken wij gebruik van de Informare, één van de goede voorbeelden binnen het verbeterprogramma Palliatieve zorg.

Crisissituaties Ik denk dat we binnen de palliatieve zorg nog veel kunnen doen om situaties als die van bovenstaande patiënte te voorkomen. Hierbij is het belangrijk dat zorgverleners huidige en potentiële problemen inventariseren, en niet alleen acties voor vandaag maar ook al nadenken over wat te doen als het morgen niet goed gaat. Hierbij moet en kan de zorg nog beter aansluiten bij de wensen en prioriteiten, maar ook de mogelijkheden van de patiënt. Mijn uitdaging voor de komende jaren is om crisissituaties als die van mijn patiënte zo veel mogelijk te voorkomen en daarnaast passende zorg te bieden als ze wel ontstaan. Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg maakt dat er nu mogelijkheden komen, zowel binnen de samenwerking in het consortium als door onderzoek en onderwijs, om daadwerkelijk de zorg te verbeteren. Het onderwerp voorkomen van crisissituaties, staat hierbij hoog op de agenda binnen onze regio. Ellen de Nijs, verpleegkundig specialist palliatieve zorg EPZ, LUMC Het verschil maken In dit onderdeel vertellen patiënten en naasten hoe zorgverleners in de palliatieve zorg het verschil hebben gemaakt of waar juist verbeteringen mogelijk zijn. Christa verloor dit voorjaar haar vader. Hier vertelt zij hoe diverse zorgverleners voor hen het verschil maakten. Voorjaar 2015. Mijn vader hoort dat hij ongeneeslijk ziek is! Dan wil ik nog 2 dingen zegt hij: naar huis en mijn pasgeboren achterkleindochter zien!! Diezelfde vrijdagavond komt mijn vader thuis waar zijn kleindochter wacht met haar pasgeboren dochter. Het is prachtig en ontroerend te zien hoe mijn vader het kleine nieuwe mensje een mooi leven toewenst. Mijn vader sterft ruim 24 uur later in het bijzijn van zijn vier kinderen met schoonkinderen en na afscheid te hebben kunnen nemen van zijn 9 kleinkinderen en alle anderen mensen die hem dierbaar waren. We zijn zo dankbaar dat dit mogelijk is gemaakt! De arts en verpleegkundigen die in het ziekenhuis zijn wens serieus namen, de transferverpleegkundigen die alles op alles gezet hebben om binnen 2 uur op vrijdagmiddag een hoog/laag bed thuis te laten bezorgen, een zuurstof apparaat en verpleegkundige voor 24 uur palliatieve zorg. En niet te vergeten de huisarts! Wat een betrokkenheid! We kregen zijn mobiele privé nummer zodat we konden bellen als we dachten dat dit nodig was. Overleg met de arts in het ziekenhuis, thuis komen op vrijdagavond om mijn vaders wensen te bespreken, het begeleiden van ons als gezin, het meerdere malen mijn vader bezoeken op de zaterdag die volgde en het midden in de nacht komen toen mijn vader was overleden. Je vader verliezen doet pijn! Maar het helpt echt in de verwerking als je weet dat het gegaan is zoals hij graag wenste! Christa, 47 jaar, regio Delft-Westland-Oostland

Varia Oproep om projectideeën aan te melden In het consortium willen we ons ruim op tijd voorbereiden op de volgende ronde van het ZonMw programma 'Palliantie. Meer dan zorg', die waarschijnlijk in het eerste kwartaal van 2016 zal zijn. Heb je dus een idee voor een project dat de palliatieve zorg kan verbeteren, mail dan naar de programmasecretaris M.C.Tam@lumc.nl. Je krijgt dan een aanmeldformulier toegestuurd. De coördinatiegroep en de stuurgroep van het consortium zullen de binnengekomen ideeën in de komende maanden bespreken.