HOOFDSTUK V: (H)ERKENNEN VAN SPIRITUELE PIJN INLEIDING In dit hoofdstuk komt het belang van spirituele zorg aan bod, en de motivatie rond het structureel aanpakken van spirituele zorg in de palliatieve zorg, waardoor dit aspect meer zou kunnen betekenen voor de patiënt, de familie en de zorgverleners zelf. Toch zijn er ook auteurs die wijzen op enige voorzichtigheid rond de verankering van de spirituele dimensie in de gezondheidszorg. Beide visies komen in dit hoofdstuk aan bod en we vertolken ook onze eigen mening. De eerste stap in de spirituele zorg is het (h)erkennen van spirituele pijn. De verpleegkundige moet een aantal grondhoudingen bezitten die patiënten het gevoel geven dat ze hun diepste bekommernissen in alle veiligheid en vertrouwen kunnen uiten. We bespreken deze grondhoudingen in dit hoofdstuk uitvoerig. Vooral de thema s communicatie en presentie krijgen aandacht, omdat we menen dat deze belangrijk zijn om spirituele vragen te herkennen maar ook om de spirituele zorg verder uit te bouwen. Daarnaast wordt er vermeld wat specifiek de redenen zijn om verpleegkundigen te betrekken in deze zorg. Tenslotte behandelen we het geadapteerde ars-moriendimodel van Carlo Leget, dat naar ons inzien een handig hulpmiddel is om verschuivingen inzake spiritueel aanvoelen bij de patiënt in kaart te brengen en een meerwaarde kan betekenen in de verdere uitbouw van de palliatieve zorg. Het instrument heeft echter ook grenzen, wil je iemands diepste innerlijke in kaart brengen, en we willen die ook eerlijk bekijken. 1. Belang van spirituele zorg Spiritualiteit bepaalt mee de kwaliteit van leven en van sterven. Vooral in de laatste levensfase kan enige ondersteuning op dit vlak nodig zijn. De behoefte aan spirituele zorg wordt immers niet altijd duidelijk uitgesproken. Men is het niet gewoon over deze zaken te spreken. Daarom moeten zorgverleners extra alert zijn voor verbale en non-verbale signalen. Door goede en deskundige spirituele zorg worden de voorwaarden ontwikkeld opdat deze verborgen zone van ons menselijk bestaan meer expliciet aan bod zou kunnen komen. Goede spirituele zorg heeft bewust oog voor heel de mens in zijn ziekteproces. De stervende mens heeft daardoor meer kans om herkend en erkend te worden. We vatten samen wat we verstaan onder goede spirituele zorg voor de patiënt, voor de omgeving en voor de zorgverlener (Steemers Van Winkoop, 2003) (Kuin, 2009): [38]
a. Voor de patiënt - Verminderen van angst - Bevorderen van kwaliteit van leven en sterven - Helpen om te zien wat echt belangrijk en waardevol is, zodat bewustere keuzes gemaakt kunnen worden tijdens de laatste levensfase. De patiënt moet zelf op zoek gaan naar wat voor hem/haar waardevol is; de zorgverlener dient daartoe de nodige ruimte te geven. Datgene wat waardevol is, hoeft geen statisch gegeven te zijn; het kan aan veranderingen onderhevig zijn. Het is belangrijk om dit te beseffen en hiervoor open te staan als zorgverlener en familie. Patiënten moeten de tijd krijgen om te zoeken wat voor hen op elk moment opnieuw het meest waardevol is. - Er voor zorgen dat de patiënt zichzelf meer ziet als een deel van een groter geheel. - Er voor zorgen dat de patiënt minder vastklampt aan het leven, kan loslaten, gemakkelijker kan sterven. b. Voor de omgeving - Naasten kunnen meer diepgang ontdekken in hun relatie met de stervenden. - Goede spirituele zorg blijkt na het overlijden van de patiënt ook een positieve invloed te hebben op het rouwproces van de nabestaanden. c. Voor de zorgverlener - Het verstrekken van spirituele zorg versterkt de aandacht voor de eigen spirituele beleving. 2. Spiritualiteit: gave en opgave voor gezondheidswerkers In het boek Zinervaring in de zorg vragen Jochemsen en Van Leeuwen zich af of spiritualiteit essentieel is in het takenpakket van iedere zorgverlener. Zij vinden dit niet realistisch. In de gezondheidszorg voelt niet iedereen op dezelfde wijze de diepte van het lijden aan en is niet iedereen in staat om op dezelfde manier aandacht te geven aan de spirituele dimensie. De auteurs geloven zelfs dat het systematisch opnemen van spirituele zorg in het takenpakket van gezondheidswerkers geen gunstige invloed zou hebben op een kwalitatieve zorg. Het zou kunnen leiden tot een afvinkbare, gemakkelijke, beschrijvende en beoordelende taak. Daarmee zou ontkend worden dat het vermogen aandacht te geven aan de [39]
spirituele dimensie een echte gave is. De balans zou kunnen doorslaan van gave naar opgave. Ook andere auteurs vinden dat spirituele zorg niet vast te koppelen is aan een specialisatie van de zorgverlener. Het heeft te maken met het unieke van de mens, en dit in beide richtingen (zowel zorgvrager als zorgverlener) en laat zich niet dirigeren, noch naar de persoon noch naar het tijdstip. ( Lissnijder, Rubbens 2010) Het is belangrijk dat de spirituele dimensie in de opleiding van studenten in de gezondheidszorg de nodige aandacht krijgt, zodat studenten de gevoeligheid voor dit thema ontwikkelen of tenminste de kans krijgen om na te denken over hoe ze met dit aspect later in hun beroepsleven willen omgaan. Het is voor de auteurs duidelijk dat leidinggevenden de spirituele dimensie van gezondheid en ziekte moeten (h)erkennen, zodat ze er in hun instelling de nodige aandacht aan kunnen geven en mogelijkheden aanreiken om dit aspect van de zorg meer tot zijn recht te laten komen. (Jochemsen, Van Leeuwen, 2005) De Nederlandse werkgroep Ethiek en spirituele zorg (www.agora.nl) laat een ander geluid horen. Zij heeft in december 2010 een nieuw visiedocument opgesteld om de richting te bepalen waarin spirituele zorg zich zou moeten ontwikkelen binnen de palliatieve zorg. Door het publiceren van de Richtlijn Spirituele Zorg wordt spirituele zorg immers erkend als een integraal onderdeel van de palliatieve zorg. Het blijkt nu dat er in Nederland nog onvoldoende inhoud wordt gegeven aan deze vorm van zorg. Men merkt op dat het voor patiënten en hun naasten nochtans belangrijk is dat er geluisterd wordt naar hun spirituele verlangens en dat er op een aangepaste manier wordt gereageerd. Aandacht voor de spirituele dimensie in de laatste levensfase kan het lijden verlichten en het totale zorgproces soepeler laten verlopen. Spirituele zorg is volgens de auteurs van de richtlijn een verantwoordelijkheid van alle zorgdisciplines in de palliatieve zorg en heeft een multidisciplinair karakter. Traditioneel wordt spirituele zorg vaak exclusief gezien als de verantwoordelijkheid van de levensbeschouwelijke begeleiders. Deze richtlijn richt zich echter primair naar artsen en verpleegkundigen, maar biedt ook handvaten voor andere disciplines. Spirituele zorg in de palliatieve zorg staat steeds vaker op de agenda, maar heeft nog geen structurele inbedding in de gezondheidszorg. Op dit moment is er sprake van een (theoretische) visie, die in de praktijk nog verder moet uitgewerkt worden. Ook bestaat er bij praktijkmensen nog weerstand als het gaat om de termen spiritualiteit en spirituele zorg. Volgens het nieuwe visiedocument lijkt deze weerstand vooral gebaseerd te zijn op een achterhaald imago van deze begrippen. We merken hier twee verschillende standpunten op over het implementeren van spirituele zorg in de concrete zorg. Wij zijn van mening, in de lijn van de Richtlijn Spirituele Zorg, dat een structurele inbedding van het spirituele aspect in de palliatieve zorg een meerwaarde kan betekenen voor de kwaliteit van de totaalzorg voor de patiënt en diens naasten. Het kan bijdragen tot het verhogen van de alertheid van zorgverleners voor het (h)erkennen en ondersteunen van spirituele vragen. Anderzijds zijn we er ons ook van bewust dat aandacht schenken aan de spirituele dimensie deels een gave is en niet louter mag gezien worden als een opgave, een onderdeel van een [40]
opgelegd takenpakket. Aandacht voor deze dimensie heeft het best een natuurlijk en spontaan karakter, waarbij een echte ontmoeting tussen de kwetsbare mens en de zorgverlener centraal staat. Dit vraagt een houding van vertrouwen, delen, koesteren en beminnen. Lucas Lissnijder en Lut Rubbens citeren in de opleiding: Spirituele zorg vraagt goede aandacht voor ethische gevoeligheden. Als hulpverlener gaan we met schroom en respect naar kwetsbare mensen. We treden als stille getuige binnen in iemand zijn diepste innerlijkheid. We betreden als het ware zijn heilige grond. Twee handelingen zijn hierbij van belang. We doen eerst onze schoenen uit, omdat we voorzichtig zouden zijn en niet op scherven zouden stappen. We weten immers niet welke scherven of kwetsuren we bij de patiënt zullen ontdekken. Dit vraagt voorzichtig aftasten. De tweede handeling is het buigen. We zijn als hulpverlener bevoorrechte getuige en dit vraagt ook het nodige respect. We moeten vertrouwelijk omgaan met datgene wat ons vertrouwelijk is gezegd. (Lissnijder, Rubbens, 2010) De zorg voor het spirituele is een proces van verbondenheid. Dit proces kent drie fasen: acceptatie, ondersteuning en zorg. - De eerste fase bestaat uit het accepteren van de ander, het inschatten van diens spiritualiteit, het winnen van vertrouwen en het erkennen van de individualiteit. - De tweede fase gaat over het inschatten en vaststellen van een spiritueel verlangen, het ondersteunen van de patiënt en hem/haar aanmoedigen om dit te uiten (bijv. aandacht geven, even bij de patiënt zitten, luisteren naar het verhaal achter het verhaal). - In de derde fase laat de verpleegkundige haar eigen spiritualiteit en kwetsbaarheid zien. Daarbij is er sprake van een dieper contact tussen verpleegkundige en patiënt. Het normale contact tussen beiden wordt overstegen (transcendentie). Het klikt tussen beiden. Men voelt een zekere verbondenheid. Men zit op dezelfde golflengte. Het tonen van de eigen kwetsbaarheid kan ook door het uiten van persoonlijke onmacht of door het geraakt worden door het lijden van de patiënt. Een voorwaarde voor het bereiken van de derde fase is dat de verpleegkundige zich hier gemakkelijk bij voelt en zelf ook bewust bezig is met spiritualiteit. Fase 1 en fase 2 verwacht je normaal van elke verpleegkundige. Fase 3 is iets specifieks en unieks tussen verpleegkundige en patiënt. Dit kan je niet verwachten van elke verpleegkundige en het geeft tevens aan dat aandacht voor de spirituele dimensie een gave is, die niet voor iedereen is weggelegd. [41]
Schematisch kunnen we dit model van verbondenheid als volgt voorstellen (Van Leeuwen, Cusveller, 2005, p. 114): Fase 1 Fase 2 Fase 3 Acceptatie Ondersteuning Zorg 1. Vertrouwen 1. Identificatie 1. Kwetsbaar worden - tijd nemen - spiritueel verlangen - risico nemen - luisteren - spirituele bron - zichzelf onthullen - respecteren 2. Vaststellen spiritualiteit 2. Vaststellen 2. Verdiepen - overtuigingen - spirituele gerichtheid - samen zoeken - waarden - spirituele nood - reflectie - praktijken - affectieve reacties 3. Waarderen individuele 3. Handelen 3. Overstijgen keuzes - erkenning - ondersteuning - relatie - bevestiging - bemoediging - meer dan gewone 3. De verhouding van verpleegkundigen tot de spirituele dimensie in de palliatieve zorg Verpleegkundigen kunnen een bijdrage leveren in de spirituele zorg om de volgende redenen (Kuin, 2009) : - Zij bieden holistische zorg aan en hebben vaak een centrale taak in het signaleren en coördineren van deze zorgbehoefte. - Zij zijn 24 uur op 24 uur aanwezig en fungeren bij problemen vaak als eerste aanspreekpunt voor de patiënt en de naasten. [42]
- Zij besteden veel tijd in de nabijheid van de patiënt. Daarom is het ook belangrijk om echte aanwezigheid uit te stralen, wat een belangrijke grondhouding is bij spirituele zorg. - Zij zijn bij uitstek degenen die de kunst van de verdunde ernst kunnen beoefenen; de kunst om ernstige zaken tussen washand en paplepel te bespreken. (Kuin, 2009) Dat is werkelijk iets heel anders dan ernstige zaken geconcentreerd van aangezicht tot aangezicht in een beperkte ruimte uit te diepen. Verpleegkundigen geven dagelijkse hygiënische zorg aan patiënten. Dit geeft de mogelijkheid aan palliatieve patiënten om tijdens deze handelingen hun spirituele verlangens te uiten op een zogezegd verdunde manier. Er valt iets van de zwaarte weg omdat het verweven is in het dagelijkse doen; patiënten kunnen dan ook gemakkelijker nadien de draad weer oppikken in het gewone leven. (Baart, 2007) 4. Grondhoudingen met betrekking tot het (h)erkennen van spirituele vragen Het behoort tot de aanbevolen grondhoudingen van de verpleegkundige i.v.m. het (h)erkennen van spirituele vragen om op een betrokken wijze open te staan voor patiënten met verschillende levensvisies, zodat patiënten en naasten zich gezien voelen en de ruimte ervaren om gedachten en gevoelens met betrekking tot hun spiritualiteit te uiten. (Kuin, 2009). Wat dit concreet betekent, verduidelijken we hieronder: a. Besef hebben van en respect hebben voor de unieke spiritualiteit van de patiënt Patiënten, familieleden en zorgverleners hebben elk een eigen levensverhaal en levensvisie. Het is belangrijk dit te beseffen en respect te hebben voor de veelheid en verscheidenheid aan verhalen en visies. Zorgverleners moeten kunnen luisteren naar wat voor de patiënt en zijn of haar omgeving wezenlijk waardevol is, ook al komt dit niet overeen met de eigen levensvisie of levensbeschouwing. b. In staat zijn tot open, respectvolle communicatie Spirituele zorg vraagt om vanuit een houding van oprechte belangstelling te luisteren naar datgene wat de patiënt bezighoudt en over vaardigheden te beschikken om op het gepaste moment, en indien de patiënt het toelaat, open vragen te stellen die kunnen leiden tot het uiten van zorgen, angsten en vragen omtrent leven en sterven. Bij het beluisteren van dergelijke zingevingsvragen is het belangrijk geen pasklare antwoorden aan te reiken, maar eerder de vragen anders te verwoorden en als dusdanig terug te geven aan de patiënt. Het probleemoplossend denken moeten we verlaten. Het is belangrijk om mee te gaan op het ritme van de patiënt. Bepaalde vragen of problemen vragen niet zozeer om een oplossing maar om [43]
een samen bewandelen van een pad, zodat de patiënt gaandeweg zijn eigen antwoorden kan ontdekken. De patiënt heeft tijd en ruimte nodig om zijn lijden te verwoorden. Spirituele vragen liggen meestal niet aan de oppervlakte en zijn ook dikwijls niet zo helder voor de zieke. Door een welbepaalde manier van communiceren kan een patiënt ontdekken wat hem in zijn diepste innerlijk au fond bezighoudt en kan een hulpverlener gaandeweg zien welke verlangens er schuilen op dit niveau. We bekijken een aantal aspecten in deze communicatie, omdat we ervan uitgaan dat dit een belangrijk thema is bij het herkennen van spirituele noden (focus van ons eindwerk). Het herkennen van spirituele signalen door de verpleegkundige is immers een eerste en belangrijke stap in de verdere spirituele zorg. i. Aandacht voor de vier verschillende betekenislagen: fysisch, psychisch, sociaal en spiritueel Een enkele uitspraak van een patiënt kan meerdere betekenislagen omvatten. Het is in de zorgverlening belangrijk om zich hiervan bewust te zijn en te toetsen bij de patiënt wat de specifieke betekenis voor hem of haar is. Soms kan een spirituele betekenis verborgen zitten onder een uitspraak die op het eerste gezicht vooral lichamelijk of psychosociaal van aard lijkt te zijn. We geven een concreet voorbeeld: Een vrouw ligt in het ziekenhuis en deelt het volgende mee: Ik lig s nachts veel aan mijn man te denken. We kunnen deze vraag vanuit de viervoudige focus van de palliatieve zorg op de volgende manieren verstaan: - Fysisch: de werkelijkheid wordt beschreven. De volgende vragen komen aan bod: * Is er sprake van slapeloosheid? * Kan hier iets aan gedaan worden? - Psychisch: ervaringen en emoties staan centraal. De volgende vragen komen bij de hulpverlener voor: * Maakt deze vrouw zich zorgen? * Mist ze haar man? * Is er sprake van verdriet, een verlangen om bij haar man te zijn? * Hoe hevig zijn deze emoties? - Sociaal: deze dimensie beschrijft de sociale context, de verbinding met het levensverhaal en de identiteit van een individu. De volgende vragen duiden op dit aspect: * Is deze vrouw misschien weduwe? [44]
* Wat voor band is er tussen beiden? * Hoe verloopt de communicatie? * Is haar man hulpbehoevend? - Spiritueel: bij deze dimensie gaat het over de krachtbronnen en inspiratie van mensen. Wat beweegt, inspireert het leven van deze vrouw? Wat geeft haar zin in het leven? Aandacht voor deze laag roept vragen op als: * Wat betekent het voor haar om aan haar man te denken? * Hoe ervaart ze de herinnering aan haar man? * Maakt het haar weemoedig of ervaart ze er (ook) kracht door? * Wat doet de stilte van de nacht haar? Al deze betekenislagen zijn met elkaar verbonden. Ze worden hanteerbaarder door ze bewust van elkaar te onderscheiden. Het gevoelig worden voor de spirituele dimensie in de palliatieve zorg betekent leren luisteren naar de betekenislaag van zin en inspiratie die verborgen kan liggen onder meer oppervlakkige uitspraken. Door het stellen van open vragen, bijv. Hoe is het voor u om s nachts aan uw man te denken? leert men als zorgverlener ontdekken wat deze uitspraak voor deze unieke patiënt betekent en krijgt men meer zicht op datgene wat bij de patiënt in zijn diepste innerlijke leven beweegt, nl. spirituele vreugde of spirituele noden. Bij het communiceren is tevens het actief luisteren (benoemen wat je hoort als hulpverlener) een belangrijke component. Patiënten krijgen zo de ruimte om hun verhaal te vertellen en worden zich hierdoor ook bewuster van wat er nu precies zo waardevol en belangrijk is in hun leven, of wat er nu precies op het spel staat. Dit kan hen helpen om bepaalde keuzes te maken in de laatste periode van hun leven. (Richtlijn Spirituele Zorg, 2010, www.pallialine.nl). ii. Verkenning door het stellen van open vragen: Een tweede aandachtspunt in de communicatie is het verkennen van de spirituele laag door het gerichtstellen van open vragen. We geven enkele voorbeelden: - Wat houdt u in het bijzonder bezig op dit moment? - Waar had u steun aan in eerdere moeilijke situaties? - Wie zou u graag bij u willen hebben? Door wie zou u gesteund kunnen worden? [45]
Deze vragen kunnen helpen om spirituele pijn vlotter te (h)erkennen. Ze leveren ook informatie op over mogelijke krachtbronnen die gebruikt kunnen worden in de terminale fase van de zieke. (Leget, 2010 bijscholing spirituele zorg en levenseinde) c. De kunst verstaan om present te zijn Aanwezigheid of presentie wordt momenteel als woord veel gebruikt in de palliatieve zorg. We proberen het nader te omschrijven en te concretiseren. i. Definitie presentietheorie De presentietheorie is essentieel voor een kwaliteitsvolle spirituele zorg. Bij het present zijn staan vier thema s centraal: - Het er-zijn-voor de ander. - Het aangaan en onderhouden van een aandachtige relatie, waarin de ander erkenning krijgt. - Presentie is een wijze van handelen, waarbij de hulp niet van buitenaf komt, maar waarbij geprobeerd wordt de krachten in de patiënt zelf te mobiliseren door aanwezigheid, trouw en door eerder te laten dan te doen (een latende modus van handelen). Men laat het innerlijk proces bestaan en men blijft als zorgverlener waakzaam aanwezig. De latende modus heeft twee thema s: de erkenning van de tragiek en de niet-verlating. De erkenning van de tragiek betekent tegelijkertijd de acceptatie van de eigen onmacht. De latende modus hanteren betekent niet alleen de vraag stellen wat kan ik hier doen om dit probleem uit de weg te helpen? maar tegelijkertijd ook: en wat gebeurt er als ik geen interventies doe?. De latende modus geeft de mogelijkheid om weloverwogen keuzes te maken. (Grypdonck, 2008, www.presentie.nl) - Presentie vraagt om aanwezig te blijven bij de patiënt en naasten, ook als er niets meer kan gedaan worden, en ook wanneer mensen zorg weigeren. Het vraagt de kunst om trouw te blijven in situaties van onmacht. Het vraagt om met lege handen te durven staan, om te durven luisteren zonder eigen overtuigingen of oplossingen aan te reiken. Zo krijgt de ander de ruimte om emoties en wanhoop te uiten. (Kuin, 2009) ii. Taken van de presentietheorie in de palliatieve zorg De presentietheorie probeert tegemoet te komen aan drie thema s in de palliatieve zorg: zorgen dat het vreselijke lijden niet alles overschaduwt, kunnen leven met de waarheid (van de op handen zijnde dood) en betekenis en zin geven aan het leven dat nog rest. We staan [46]
even stil bij deze drie taken, omdat we menen dat ze een grote bijdrage kunnen leveren in een kwaliteitsvolle spirituele zorg. Er voor zorgen dat het lijden niet alles in beslag neemt Een groot en intens lijden neemt veel energie, getob en plaats in beslag. De zorgverlener kan proberen ruimte te creëren voor andere dingen dan het lijden. Hij kan ervoor zorgen dat de opnieuw veroverde ruimte wordt ingevuld met al wat zacht, zinvol, rustgevend, afleidend en troostend is. Als dit wat lukt, kan de terminaal zieke zich weer bij het leven betrokken voelen en is hij of zij niet langer aan het wegzinken in pijn en lijden. Dit kan echter niet verhullen dat het sterven nader komt en het leven bijna afgelopen is. Prof. Dr. Andries Baart verwoordt het als volgt in het artikel Presentie en palliatieve zorg : Een zorgverlener met een sterke presentiehouding kan tegenover al de onzekerheden één zekerheid geven, nl. wat het ook zal worden, ik ben en ik blijf bij je. Presentie bevordert hier nabij blijven in een wederkerige relatie en de lijdende als persoon te herstellen, de pijn te verminderen door zorgen dat (werk verzetten) en zorgen voor (omzien naar) te combineren en door mensen trouw op te zoeken in hun verlatenheid, verwarring en eenzaamheid. (Baart, 2007, blz.21) Kunnen leven met waarheden Volgens A. Baart zouden palliatieve patiënten kunnen leven met meerdere, onderling tegenstrijdige waarheden. Het ene moment neemt men afscheid, heeft men verdriet om het naderend sterven en het andere moment maakt men nog grootse plannen. Dit komt voor zorgverleners soms als onlogisch over en hun gevoel verzet zich er dikwijls tegen. Er wordt dan vaak gesproken over ontkenning bij de patiënt of de naaste omgeving. Maar het is allemaal veel ingewikkelder. Terminaal zieken spelen immers met hoop. Dit is een manier van overleven, van wennen, van denken, van je overgeven. Goede zorgverleners kunnen iets doen met dit spel rond het gevecht om te leven of te sterven. Zij weten ook maat te houden in dit spel. Ze zullen de hoop niet doden, maar evenmin meegaan in wat onrealistisch is. Ze durven de dood en de gevoelens van onmacht hieromtrent te erkennen in hun bestaan. Presentie bevordert en stimuleert precies op dit punt de moed van naasten en van zorgverleners om erbij te blijven, ook als het verschrikkelijk en intens chaotisch wordt. Het helpt om de tragiek onder ogen te zien en die ook een plek te geven in ons menselijke bestaan. Presentie helpt te leven in een gebroken perspectief. (Baart, 2007) Betekenis vinden De patiënt probeert zich op een bepaald punt in zijn proces toe te leggen op het zien wat er wel nog aanwezig is om het lijden aan te kunnen. Van de zorgverlener wordt dan verwacht dat hij of zij tracht te zien wat voor de patiënt in deze omstandigheden nog waardevol is. De blik [47]
wordt hierbij niet zozeer gericht op het verlies, maar wel op datgene waar de zieke nog van kan genieten en hoe de omgeving kan bijdragen om dit genieten te bevorderen. Een goede zorgverlener weet waarmee een patiënt een plezier kan worden gedaan. In deze laatste fase krijgen kleine dingen grote betekenis en ze kunnen ook heftige emoties oproepen. Goede zorg dempt en mijdt deze emoties niet, maar helpt ze actief te hanteren door ze een plek te geven. Door zijn wijze van present-zijn gaat de zorgverlener het perspectief en de logica van de kwetsbare mens innemen, waardoor hij of zij leert zien wat de ander het best past, pleziert en deugd doet. (Baart, 2007) iii. Besluit We kunnen besluiten dat het present zijn een permanente oefening is om vrije en goede aandacht te hebben en onthecht te zijn van eigen visies en beslommeringen. Het komt erop aan om precies uit te zoeken wat de zorgvrager best past of helpt, om vervolgens de zorg zo goed mogelijk af te stemmen op zijn of haar verlangens. d. Je eigen menszijn inzetten Inzake spirituele zorg is het belangrijk dat zorgverleners naast hun professionaliteit ook hun eigen menszijn ten volle durven inzetten, dat zij zich bewust zijn van het feit dat zij in het contact met palliatieve patiënten ook altijd hun eigen authentieke zijn in de ontmoeting leggen. Om dit te verdiepen, dienen zij contact te maken met hun eigen innerlijke ruimte. Dit betekent verwonderd of geschokt mogen zijn en vanuit dit geraakt zijn ook reageren op een oprechte, zorgvuldige manier. Je eigen menszijn ten volle inzetten betekent ook dat je er zelf mag zijn als verpleegkundige met eigen waarden, normen en levensvisie. Je kan hierover met de patiënt spreken, als er naar gevraagd wordt. Het is wel belangrijk dat je je eigen levensvisie niet als de enig juiste en correcte beschouwt in het contact met de patiënt; hier ligt een belangrijke en te respecteren grens in de zorgverlening. (Kuin, 2009) 5. Ars-moriendimodel We willen het ars-moriendimodel beschrijven omdat we tijdens de eindproefstage op de palliatieve eenheid van UZ Gasthuisberg Leuven gemerkt hebben dat het een handig instrument is om spirituele pijn beter in kaart te brengen en op te volgen. Daarnaast biedt het ook handvaten en een geheugensteuntje voor verpleegkundigen en andere leden van het multidisciplinair team om bewuster om te gaan met de spirituele dimensie in de palliatieve zorg. In de bijlage nr. 3 zijn de specifieke formulieren rond spirituele zorg op de palliatieve eenheid UZ Gasthuisberg terug te vinden. [48]
In het praktisch deel van ons onderzoek, zullen we via een vragenlijst toetsen bij verpleegkundigen in Vlaanderen of er werkelijk nood is aan een specifiek instrument om spirituele pijn te registreren en op te volgen. We vinden het belangrijk om hun mening hierover te weten, zodat aanbevelingen aan leidinggevenden van palliatieve eenheden kunnen vermeld worden in deze eindproef. a. Van levenskunst tot stervenskunst Carlo Leget beschrijft in zijn boek Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg het ars-moriendimodel, dat zijn oorsprong vindt in de middeleeuwen. De stervenskunst is steeds op zoek geweest naar het bieden van ruimte zodat een stervende zich kan ontspannen en toevertrouwen. Dat streven naar ruimte is een belangrijk doel, ook nu binnen het concept van palliatieve zorg. Stervenskunst is een vorm van levenskunst. Leget onderscheidt vijf keuzes die niet alleen betrekking hebben op de stervensfase, maar zich ook weerspiegelen in de kunst om te leven. In de moderne versie die hij uitwerkte, gaat het om vijf spanningsvelden waar iedere mens voortdurend in staat en die elkaar onderling beïnvloeden. Er is wel een belangrijk verschil tussen de positionering van de twee keuzeopties in de middeleeuwen en zijn versie. In het middeleeuwse model ging het om opties die elkaar uitsloten. In het hedendaags model zijn beide polen van belang en oefenen ze een even grote aantrekkingskracht uit. Het is de kunst om in deze spanningsvelden de juiste balans te vinden. Om die balans te kunnen vinden, is het van belang om innerlijke ruimte te ontwikkelen of te heroveren. Innerlijke ruimte is een metafoor die staat voor een gemoedstoestand die iemand in staat stelt om zich in alle vrijheid en rust te verhouden tot directe emoties en houdingen die door een situatie opgeroepen worden. (Leget, 2008, p. 89) De innerlijke ruimte is geen vaststaande kwaliteit: het is een metafoor voor de spirituele binnenkant van de mens, die voortdurend in beweging is. Daarbij is er een wisselwerking tussen de innerlijke ruimte van zieken, van naasten en van zorgverleners. Zorgverleners met een innerlijke ruimte zijn bijv. in staat om goed te luisteren naar hun eigen gemoedsbewegingen en die van zieken en familieleden. Dat stelt hen in staat tegenstrijdige emoties zoals woede, opluchting, verdriet, irritatie, liefde uit elkaar te houden en de vele paradoxen in het stervensproces te doorleven. Hierdoor kunnen zij steun bieden aan anderen, en lopen zij ook zelf minder het risico opgebrand te zijn. Innerlijke ruimte is in het model van Carlo Leget een centraal dynamisch en procesmatig begrip. (Leget, Rubbens, Lissnijders, Menten, 2009) [49]
Hieronder volgt schematisch een bespreking van het ars-moriendimodel van Carlo Leget: Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Kunt u het leven (al) loslaten? Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, wat gaat er dan door u heen? Zijn er dingen die u nog recht wilt zettten? Vasthouden- Herinneren - loslaten vergeten Doen - ruimte Geloven - laten weten Denkt u wel eens na over het einde? Wat Hoe gaat u om met Ik - betekent de de pijn? Wat wilt ander dood voor u? u dat we nog doen? Innerlijke Heeft u steun aan een geloof of levensbeschouwing? Heeft u de ruimte om u zelf te zijn tijdens uw ziekte? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Afbeelding 4: Ars moriendimodel van Carlo Leget. (Richtlijn Spirituele Zorg, Agora werkgroep, p.15, www.pallialine.nl) b. Bespreking van de vijf spanningsvelden (Leget, 2008) i. Autonomie: ik en de ander (m.b.t. vragen rond autonomie, levensverhaal en authenticiteit) De ene pool van dit spanningsveld wordt gevormd door de ervaring dat we uniek zijn als mens. Hier weerspiegelt zich de autonomie. De andere pool bestaat uit de erkenning dat we [50]
van bij de geboorte reeds verbonden zijn met andere mensen en eigenlijk alles te ontvangen hebben van anderen. Hier staat de afhankelijkheid centraal. Het heeft geen belang om voor één van de polen te kiezen. Beide polen zijn van belang en houden elkaar in een soort evenwicht. Er zijn momenten in het leven waar je meer naar de ene of de andere kant neigt, maar altijd spelen beide spanningsvelden een rol. Autonomie en afhankelijkheid horen bij elkaar. Daarnaast is er nog een dimensie van belang, nl. die van de instituties en instellingen waarbinnen de persoonlijke identiteit vorm krijgt. Dit is de dimensie van de rollen die mensen vervullen. In de palliatieve zorg merken we deze dubbele relatie ook, nl. die van mens tot mens en die van verpleegkundige tot patiënt. ii. Lijden: doen en laten (m.b.t. vragen rond de controle over het sterven en de rol van de medische technologie) De omgang met pijn en lijden is de dag van vandaag complex geworden vanwege de toename van medisch-technische mogelijkheden. Soms kan het van belang zijn om in te grijpen in de processen van het ongeneeslijk ziek zijn. Soms kan het van belang zijn om geen interventies uit te voeren en de dynamiek van een stervensproces zo nauwkeurig mogelijk te volgen. De innerlijke ruimte helpt om niet te vluchten in het extreme van het doen of laten, maar om de verschillende mogelijkheden te laten doordringen, zodat bewuste keuzes mogelijk zijn. iii. Afscheid: vasthouden en loslaten (m.b.t. vragen rond de rol van de naasten, het afscheid nemen en loslaten van het leven) Welke dingen zijn werkelijk van waarde in ons leven en hoe gaan we hiermee om als we ongeneeslijk ziek zijn? Ook hier zijn beide polen van belang. Het gaat er niet om dat loslaten het ideale en vasthouden het slechte is. Beide paradoxen horen bij elkaar. Het stervensproces zou vergemakkelijkt worden, naarmate we beter in staat zijn ons niet vast te klampen aan wat ons gaat ontglippen. Het proces van vasthouden en loslaten speelt zich in de palliatieve zorg af op verschillende terreinen: op het vlak van status, lichamelijke vermogens, bezittingen, mensen die je nauw aan het hart liggen, en tenslotte het leven zelf. De laatste levensfase vraagt om het herschikken van je levensverhaal waarin tal van verliessituaties voorkomen. Dan is het de kunst om met steeds minder mogelijkheden tot een nieuw verhaal te komen, waarin bepaalde aspecten van het leven meer ruimte krijgen en beter tot hun recht kunnen komen. iv. Balans: vergeven (m.b.t. vragen rond het opmaken van de levensbalans en de omgang met schuld en schuldgevoel) Dit heeft te maken met vragen die opkomen wanneer mensen de balans van hun leven gaan opmaken. Iedere mens maakt fouten. De vraag is hoe we daarmee omgaan. Schuldgevoelens [51]
kunnen een grote blokkade zijn voor een goede dood. Met goed sterven bedoelen we verzoend sterven, verzoend met jezelf en met je omgeving. We treffen hier ook een spanningsveld aan. De innerlijke ruimte biedt mogelijkheden om deze polen te overzien; vanuit deze gemoedstoestand kan men zoeken naar het juiste midden van deze extremen. Vergeten en vergeven kan men niet forceren, ook niet in de palliatieve fase. v. Na dit leven: geloven en weten (m.b.t. het perspectief op een voortbestaan na de dood) In dit laatste spanningsveld gaat het er om hoe we tegen het leven en de dood aankijken en dat heeft op zich een grote invloed op de wijze waarop we de laatste levensfase beleven. Bij het nadenken over de omgang met existentiële vragen zijn er vijf mogelijkheden, waar mensen zich naar kunnen richten: - er is niets na de dood - de mogelijkheid van een leven na de dood is in theorie mogelijk, maar dit is geen echte optie - er is wel degelijk een hiernamaals vanuit de subjectieve visie omdat men daar innerlijk van overtuigd is (bijv. mensen met een bijna doodervaring) - er is wel een hiernamaals vanuit de objectieve variant omdat dit wordt voorgehouden vanuit de religieuze tradities waartoe men behoort - in het midden van de polen, geloven en weten, ligt de erkenning dat een mens uiteindelijk niets weet over wat er na de dood is; de grenzen van het menselijk weten kunnen slechts open gehouden worden. We weten het niet en met dit gegeven is te leven: ook dat is een manier van omgaan die we in de laatste levensfase kunnen hanteren. c. Meerwaarde van het gebruik van een spirituele checklist volgens het ars-moriendimodel Op de palliatieve eenheid van het UZ Gasthuisberg te Leuven wordt een spirituele checklist gebruikt. We zien op vier vlakken een meerwaarde gerealiseerd: i. Herkennen en erkennen van spiritueel lijden, spirituele vreugde, spirituele groei bij patiënten - Zorgverleners die werken met de checklist worden zelf aandachtiger voor deze dimensie van het menselijk bestaan. - Door deze dimensie te herkennen en te erkennen werken zorgverleners bewust en onbewust aan hun eigen attitude ten aanzien van spiritualiteit. [52]
ii. Gemeenschappelijke terminologie bij het benoemen van spiritueel lijden, spirituele vreugde - Er is duidelijkheid ontstaan over de verhouding tussen spiritualiteit en religie. - Men gebruikt dezelfde woorden en begrippen zowel tijdens de mondelinge als schriftelijke overdrachten. - Er ontstaat een referentiekader dat meer houvast geeft om uitspraken te plaatsen van patiënten en deze moeilijk grijpbare dimensie van de zorg in min of meer objectieve categorieën te benoemen. iii. Een instrument dat kan gebruikt worden voor multidisciplinair overleg - Ieder lid van het multidisciplinair team kan zijn bevindingen op de checklist noteren en wordt hiertoe ook uitgenodigd. In de praktijk blijkt dat de spirituele checklist een symbolische waarde krijgt omdat het een plaats wordt waar de verschillende disciplines elkaar ontmoeten. - Door de spirituele dimensie formeel in het multidisciplinair overleg te brengen krijgt ze ook een multidisciplinaire dialoog en een meer gemeenschappelijke karakter. Het wordt nu niet meer alleen gezien als de taak van de levensbeschouwelijke begeleider. Door deze dialoog raken teamleden meer op elkaar afgestemd. Dit laat meer transparantie toe, zodat er geen al te individuele invullingen gebeuren. Het geeft ook de mogelijkheid tot feed-back en bijsturing in attitudes. Rapporteren van gegevens in situaties waar men niet goed raad mee weet, wordt gemakkelijker. - Zorgverleners vinden het belangrijk om ook deze dimensie van zorg te kunnen delen met andere teamleden. iv. Continuïteit in de overdracht - De checklist biedt een concreet middel voor de dagelijkse overdracht tussen verpleegkundigen en artsen. - Op de wekelijkse multidisciplinaire vergaderingen kan de spirituele dimensie relatief snel en eenvoudig aan bod komen. - De checklist is een middel om op de hoogte te blijven van de spirituele bewegingen bij een patiënt als je enkele dagen afwezig geweest bent. [53]
d. Enkele bedenkingen bij het gebruik van een spirituele checklist - Het gebruik van een checklist op een palliatieve eenheid kan maar slagen als er vooraf voldoende tijd is gespendeerd aan een voortraject waarin een gemeenschappelijk referentiekader met alle teamleden wordt opgebouwd bijv. rond de definitie van spiritualiteit, het belang van spirituele zorg op de afdeling. - Het is van belang dat de spirituele dimensie daadwerkelijk ingebed wordt in de dagelijkse zorg. Het leren werken met de vijf spanningsvelden vraagt enige begeleiding en oefening. - Ondanks dit alles moet men zich er bewust van zijn dat het werken met een spirituele checklist een paradoxale bezigheid is. Enerzijds komen er in de spirituele dimensie fundamentele zaken voor, die het denken overstijgen en niet in woorden kunnen uitgedrukt worden. Anderzijds hebben we woorden en modellen nodig om te kunnen communiceren met elkaar over dit aspect in de palliatieve zorg. Door te werken met een checklist kan de verleiding ontstaan te denken dat men de spirituele dimensie kan beheersen. Daarom dient men zich te realiseren dat een spirituele checklist nooit volledig af kan zijn. De indeling is ook nooit neutraal en verraadt dus bepaalde keuzes en accenten. De checklist moet open staan voor veranderingen. Het is geen formulier op zich, maar een werkinstrument om in contact te treden met de patiënt. Bij het opdelen in verschillende spanningsvelden, thema s en subthema s horen verschillende uitspraken in verschillende spanningsvelden thuis. De spanningsvelden zijn soms tegelijkertijd aan de orde en beïnvloeden elkaar. Soms gaat het om kwesties van accentverschuivingen. Dit vraagt heel wat inoefening bij de teamleden. Wat zich afspeelt in het innerlijke van de mens blijft voor een groot deel binnen de mens zelf en daardoor ook ongrijpbaar. Wat door de checklist in beeld wordt gebracht, is maar een stukje van het gehele verhaal. Spirituele zorg staat of valt met de erkenning dat wij enkel stille getuigen kunnen worden van een innerlijk proces, indien de patiënt dit zelf wil, erom vraagt of het aangeeft. De dynamiek van dit proces kunnen we proberen in taal vast te leggen, maar van volledige beheersing van dit aspect mag en kan er nooit sprake zijn. (Leget, Rubbens, Lissnijder, Menten, 2009) BESLUIT Spirituele zorg is een aspect in de palliatieve werking dat kan bijdragen tot een kwaliteitsvolle zorg, zowel voor de patiënt als voor de familie als voor de zorgverleners zelf. De vraag of spirituele zorg meer ingebed moet worden om deze zorg meer tot zijn recht te laten komen, is voor discussie vatbaar. Persoonlijk menen we dat een structurele aanpak meer kan leiden tot het verhogen van de gevoeligheid bij verpleegkundigen en andere zorgverleners [54]
om op een goede manier om te gaan met deze dimensie in de palliatieve werking, wat uiteindelijk ten goede komt aan de kwaliteit. Daarnaast is het belangrijk om zich bewust te zijn van het feit dat voeling voor het diepste lijden van een kwetsbare, terminaal zieke ook een gave is en niet alleen gezien mag worden als opgave. Aandachtig en actief luisteren, het zoeken naar de precieze betekenis van uitspraken van patiënten en het goed beoefenen van het present zijn, zijn essentieel voor het herkennen van spirituele pijn. Het is belangrijk om deze grondhoudingen in te bouwen in de dagelijkse zorg, zodat patiënten de ruimte krijgen om bewegingen in hun spiritueel leven te kunnen delen, ook in de laatste levensfase, waar deze dimensie extra in beeld komt. Het ars-moriendimodel van Carlo Leget kan hierbij helpen. Het geeft mogelijkheden om meer taal te geven aan datgene wat zich afspeelt in de meest intieme zone van ons mens-zijn. Toch moeten we ons bewust zijn van de relatieve bijdrage van dit instrument. De dynamiek van het spiritueel proces kan immers niet volledig gevat worden en dient steeds met het nodige respect benaderd te worden. In hoofdstuk 6 staan we stil bij de vraag hoe gaat het nu eigenlijk met de spirituele dimensie in de palliatieve zorg: we bekijken onder meer de bestaande belemmerende factoren en uitdagingen voor de komende jaren. [55]