Dementie en palliatieve zorg

Dementie en palliatieve zorg Hester Schreiber, consulent PTMN Specialist ouderengeneeskunde, kaderarts palliatieve zorg Petra Blommendaal, consulent PTMN Huisarts/kaderarts palliatieve zorg, scenarts

Richtlijn Dementie en PZ 2010 Geschreven door: - R.T.C.M. Koopmans - J.T van der Steen - S.U. Zuidema - J.S.M. Hobbelen

Wanneer palliatieve fase Curatieve fase: Behandeling gericht op genezing Palliatieve fase: Behandeling gericht op kwaliteit van leven Terminale fase: Behandeling gericht op kwaliteit van sterven

Dementie algemeen Dementie ouderdomsziekte. 1% van de 65-70 jarigen tot ruim 40% bij 90 plussers. Aantal ouderen stijgt: 14% 65-plussers in 2002 20% in 2023 22% in 2030. Dementie 2002:180.000 mensen In 2050 verwachting 400.000 mensen. Per jaar komen er 20.000 mensen bij

Definitie dementie DSM IV Geheugenstoornis en één of meer van de volgende cognitieve stoornissen: Afasie (stoornis vd spraak en taal) Apraxie (stoornis vh handelen) Agnosie (stoornis in het herkennen van objecten) of stoornis van uitvoerende functies

Definitie DSM IV vervolg Tevens: Duidelijke beperking in sociaal of beroepsmatig functioneren Duidelijke beperking tov vroeger niveau, en Niet uitsluitend voorkomend tijdens delier

Klassieke indeling dementie Ziekte van Alzheimer (AD) 50-60% Vasculaire dementie (VD) 10-15% Lewy-body dementie (DLB) 10%, combinatie ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie 15%. Zeldzame vormen van dementie Frontotemporale dementie (FTD) Parkinson Dementie Complex, Ziekte van Creutzfeldt-Jacob

Alzheimer dementie kenmerken Meest voorkomende dementie, ook op jongere leeftijd Geleidelijk progressieve denk- en geheugenstoornissen Geen vertraging van denken en handelen Geen sterke fluctuaties (muv sundowning) Weinig/geen ziektebesef Geen behandeling (bij klein% (10-15%) geeft medicatie (tijdelijke) verbetering/stabilisatie van MMSE score)

Vasculaire Dementie kenmerken Beeld bepaald door hoeveelheid en locatie vd vasculaire afwijkingen acuut begin bij grote infarcten, sluipend bij kleine infarcten Geheugenstoornissen,initiatiefverlies, incontinentie,loopstoornissen Vaak vertraging in denken en handelen Cardiovasculair risicofactoren Vaak sterk ziektebesef (risico depressie).

Lewy Body dementie, kenmerken Fluctuaties cognitieve functies en aandachtstoornis meest kenmerkend (kan per minuut wisselen); Visuele hallucinaties; Vertraging in denken en handelen en verminderde mentale flexibiliteit; Geheugenstoornissen aanvankelijk minder op voorgrond, wel progressief; De stoornissen veroorzaken al in vroeg stadium beperking sociaal en beroepsmatig functioneren; Vooral op oudere leeftijd; Ziektebesef aanwezig (kans op depressie).

Dementie en beloop Mensen met dementie kortere levensverwachting (7 jaar) Kans overlijden twee tot vier maal groter Mensen met milde cognitieve stoornissen, (nog niet duidelijk of deze zich zullen ontwikkelen tot dementie), hebben toegenomen sterftekans Slechts 14% dementerenden komt in laatste fase van dementie.

Problemen bij dementie Problemen met eten en drinken Pijn Pneumonie Paratonie Probleemgedrag (en nog veel meer: wils(on)bekwaamheid, decubitus, depressie/angst, vallen, delier etc).

Casus 1 Mevrouw D verblijft in het verpleeghuis ivm vasculaire dementie (VD). Verschillende TIA s en CVA s gehad. Tevens hartritmestoornissen. Na nieuwe beroerte conditie sterk verslechterd. Alleen onder begeleiding nog mobiel,volledig ADL afhankelijk. Geheugen verder achteruit gegaan. Voeding en vocht inname geven problemen. Collega geeft aan: mevrouw weigert het eten. Wat vindt u van de beschrijving `weigeren` en welke factoren zouden hierin een rol kunnen spelen?

Afweergedrag Niet kunnen. Slikproblemen, geen geschikte dikte/samenstelling voeding. Vermoeidheid,niet concentreren door te onrustige omgeving Niet willen eten bevalt niet, verminderde eetlust (depressie, bijwerking medicatie, infectie), smaakt niet,niet geholpen willen worden, doodswens Niet begrijpen Niet herkennen van eten, apraxie en agnosie, zorgverlener als vreemde zien (Bronnen; Roeline Pasman e.a. 2003

Versterven Is het geleidelijk en vaak zonder duidelijke aanleiding steeds minder gaan eten en drinken Leidt uiteindelijk tot het overlijden van cliënt Is een natuurlijk gevolg van het stervensproces en geen activiteit van arts, verpleegkundige of verzorgende. Zorgvuldige zorg rondom het levenseinde: een handreiking voor verpleegkundigen, verzorgenden en verpleeghuisartsen. NVVA, AVVV, Sting 2006

Kunstmatige voeding Kwaliteit en lengte van leven verbetert niet door sondevoeding in de laatste fase van dementie (Pasman R. Proefschrift VU 2004)

Overlevingsduur na afzien van vocht en voeding 100 80 Dag 2: 28% sterfte Overleving [%] 60 40 20 Dag 7: 59% sterfte Dag 14: 75% sterfte 0 0 7 14 21 28 35 42 Tijd na besluit [dagen] Pasman et al. Age and ageing 2001:30:459-465

Casus 2 Na aanpassing voeding en overleg familie, wordt geaccepteerd inname vocht en voeding steeds minder.ook verzorging moeizamer; tijdens draaien in bed kreunt mevrouw D. Soms echter weer niet, geen lijn in te ontdekken. In de visite met de arts komt dit ter sprake. Hoe bepaal je of iemand met dementie pijn heeft? Is er verschil in de pijnbeleving tussen Alzheimer patiënten en patiënten met Vasculaire Dementie?

Pijn bij dementie Bij pijnlijke aandoeningen van het bewegingsapparaat gebruiken dementerenden veel minder pijnstillers dan niet-dementerenden. In een studie gebruikten 13 % van de dementerenden met een coloncarcinoom pijnstillers; bij de niet dementerenden was dit beduidend hoger ( Marzinski e.a.) Conclusie.onderbehandeling?

Pijn bij dementie

Pijn bij ziekte van Alzheimer (1) Wel pijn maar patient begrijpt niet wat er aan de hand is met verandering van gedrag (Swaab) Onderzoek bij geagiteerde dementerenden die behandeld werden met paracetamol of placebo; paracetamol groep deed meer mee met activiteiten en zochten meer contact (Chibnail e.a.)

Pijn bij ziekte van Alzheimer (2) Minder pijn (!) door beschadiging van het mediale pijnsysteem. Laterale pijnsysteem functioneert echter ongestoord. juist minder pijnstillers nodig? Prof. Dr. E.Scherder, VU/RU

Pijn bij ziekte van Alzheimer (3) Juist meer pijn omdat er bij Alzheimer ook beschadigingen optreden in de verbindingen tussen de hersengebieden (Scherder)

Pijn bij vasculaire dementie Beschadiging van de verbindingen tussen de hersengebieden waardoor deze gebieden geïsoleerd raken; al bij kleine prikkels of zelfs spontaan ontstaan er veel signalen met heftige pijnen Ook bij CVA ontstaan deze pijnsyndromen ( central post-stroke pain)

Pijn bij dementie Conclusie Forse onderbehandeling van pijn bij dementie! Pijnbestrijding een van de belangrijkste pijlers in de palliatieve zorg aan dementerenden (Prof W. Zuurmond) Diagnostiek zoals toepassen pijninstrumenten (PACSLAC-D, PAINAD en bv REPOS) dus de uitdaging

REPOS

Mini Suffering State Exam Laag (0-3) Middel (4-6) Hoog ( 7-10) Ja (1) Nee (0) Niet kalm/onrustig Roepen/schreeuwen Pijn? Decubitus Ondervoeding/gewichtsverlies Eetproblemen Medisch technische handelingen Onstabiele medische toestand Lijden volgens arts Lijden volgens vz

Casus 3 Twee dagen later hoge koorts en kortademigheid. De arts constateert longontsteking. In overleg besloten: geen antibiotica. Wel klachten optimaal behandeld met paracetamol supp s en morfine subcutaan. Wat zijn redenen om wel of geen antibiotica te starten?

Pneumonie bij dementie (1) Belangrijke doodsoorzaak bij dementie Zelfs met antibiotica overlijdt ongeveer 50% van de patiënten binnen 6 mnd na diagnose pneumonie

Pneumonie bij dementie (2) Is geen `old mans friend`(van der Steen). Antibiotica gaven een vermindering van het onwelbevinden ( Van der Steen) Antibiotica kunnen echter de stervensfase verlengen

Pneumonie bij dementie(3) Prognose kan bepaald worden bij starten van antibiotica a.d.h. score lijst Scorelijst is ontwikkeld voor het schatten van de kans op overlijden binnen 14 dagen bij een dementerende patient(e) met pneumonie en antibiotica gebruik Scorelijst geeft de kans in procenten van 2 tot > 50. Zie www.emgo.nl/downloads

Laatste fase: dementie Volledig verlies sta- en loopfunctie; Incontinentie; Geen of beperkte communicatie mogelijk; Voedingsproblemen voedselinname beperkt of slikstoornissen; Volledig zorgafhankelijk; Ondoelmatige repetetieve activiteiten (friemelen, zuigen); Complicaties als pneumonie, decubitus, contracturen en paratonie. Guidelines for prognosis in chronic diseases National Hospice Organization Clin Geriatr Med 2000; 878

Doodsoorzaak in % Onderzoek N = 890 In leven laatste fase 14% N = 126 Overleden voor laatste fase N = 764 Cardiovasculair probleem 13.5 22.1 Acuut long probleem 12.7 21.3 Cachexie/dehydratie 53.2 32.2 Andere oorzaken 20.6 24.3

Organisatie van zorg en dementie Advance care planning Shared decision making Verstrekken medische informatie Exploreren wensen patiënt Welke rol naasten in besluitvorming Besluitvorming

Dank voor uw aandacht. www.pallialine.nl Richtlijn dementie