Doorbreek mijn isolement!

Doorbreek mijn isolement! Onderzoek naar de gezondheid en zorgbehoeften van ambulante (ex-)ggz-cliënten met de diagnose psychotische stoornis of stemmingsstoornis

Colofon Opdrachtgever: gemeente Leiden Onderzoek: GGD Hollands Midden in samenwerking met GGZ Rivierduinen Auteur: Hanneke Tielen, GGD Hollands Midden Projectteam: Annelies Kloppenborg, GGZ Rijnstreek Theo Liesting, GGZ Duin- en Bollenstreek Jaap Glasbergen, GGZ Leiden en omstreken Begeleiding: Prof. Dr. A.M. van Hemert, Academische Werkplaats Public Health Noordelijk Zuid-Holland, LUMC Publicatienummer 10010 april 2010 Rapport bestellen infodocu@ggdhm.nl of downloaden www.ggdhm.nl Coverfoto: Vier weken na de opname weer thuis, Jan Blokland, fotograaf en schizofreniepatiënt, uitgeroepen tot winnaar in de fotowedstrijd van de jubilerende vereniging Ypsilon, mei 2009 2

Voorwoord Het monitoren van de gezondheidstoestand van de bevolking is een belangrijke wettelijke taak van de GGD. Pas als er inzicht is in de gezondheidstoestand, kunnen er acties worden ondernomen om deze te beschermen en te bevorderen. Deze monitoring gebeurt bijvoorbeeld door een gezondheidsenquête onder de bevolking of het verzamelen van gegevens van kinderen tijdens de Periodieke Gezondheidsonderzoeken. Bij al deze gegevensverzamelingen spelen gemiddelden een belangrijke rol. We zetten het gemiddelde af tegen het gemiddelde van vier jaar eerder of tegen het gemiddelde van andere regio s. Een onderzoek zoals het meten van de zorgbehoefte van chronisch psychiatrische patiënten geeft een hele andere kijk op de gezondheidstoestand en zorgbehoefte van een deel van de bevolking. Hier is geen sprake van het gemiddelde van de bevolking van onze regio, maar van een groep die op veel aspecten afwijkt van dat gemiddelde, behalve op één aspect: de wens om gezond en gelukkig te zijn! Het onderzoek is daarom van grote waarde. Het nodigt uit tot een groot aantal activiteiten, die gezondheid en welzijn van deze doelgroep binnen bereik moeten brengen. Het onderzoek zelf was verre van eenvoudig. Het interviewen vergt kennis en ervaring, evenals het samenstellen van een goede vragenlijst. Maar ook voor de cliënten die geïnterviewd zijn, was dit geen gemakkelijke opgave. Voor de gemeente Leiden passen woorden van waardering voor het initiatief voor dit onderzoek en die nu, samen met andere partijen, aan de slag moet met de uitkomsten. En ook voor GGZ Rivierduinen, die zowel hun expertise als hun cliëntgegevens op een zorgvuldige wijze in het onderzoek hebben ingebracht. En tenslotte en vooral voor de cliënten, die serieus en betrokken aan het onderzoek hebben meegewerkt. Zij hebben ons daarmee de gegevens aangereikt, waarmee wij hen ten dienste kunnen zijn. Bij de afronding van een complex onderzoek klinkt er vaak een zucht van verlichting; het is af. Maar in dit geval begint het pas. De resultaten van het onderzoek dwingen ons tot gerichte actie. Het onderzoek is pas echt af als het in de praktijk leidt tot resultaten voor de cliënten en ex-cliënten. Want die staan in dit onderzoek centraal. Ik vertrouw er dan ook op dat we in staat zijn de waarde van het onderzoek in de praktijk te laten zien. Daarbij wens ik alle betrokkenen succes. Sjaak de Gouw Directeur GGD Hollands Midden 3

4

6

Samenvatting Psychiatrische patiënten die langere tijd van zorg afhankelijk blijven, behoren tot de meest kwetsbare groepen in de samenleving. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning legt de verantwoordelijkheid ten aanzien van bereik en begeleiding van kwetsbare mensen bij de gemeente. De GGD Hollands Midden heeft in opdracht van de gemeente Leiden onderzoek gedaan naar de gezondheidssituatie en zorgbehoeften van langdurig zorgafhankelijken in de regio Zuid-Holland Noord. Het onderzoek is één van de activiteiten van de Academische Werkplaats Public Health Noordelijk Zuid-Holland. Met zorgbehoefte wordt bedoeld elke vorm van hulp, ondersteuning, begeleiding en/of zorg die de cliënt nodig heeft op 24 levensgebieden. In samenwerking met GGZ Rivierduinen is een selectie gemaakt van de cliëntpopulatie die in de afgelopen vijf jaar tenminste 24 maanden onafgebroken in zorg is geweest, leeftijd tussen 19-65 jaar en woonachtig in Zuid-Holland Noord. De selectie bestaat uit 1.662 cliënten waarvan 294 waren uitgeschreven. Een aselecte steekproef van 665 (ex-)cliënten is aangeschreven, waarvan 185 onbereikbaar waren, 253 weigerden en 227 zijn geïnterviewd: 73 cliënten met de diagnose psychotische stoornis, 82 cliënten met de diagnose stemmingsstoornis en 72 ex-cliënten met de diagnose stemmingsstoornis. De respons van de bereikte cliënten is 47%. De respondenten zijn thuis geïnterviewd aan de hand van een gestructureerde vragenlijst. Er is gevraagd naar ervaren gezondheid, chronische aandoeningen, zorgconsumptie, sociale steun, gebruik van media, vervulde en onvervulde zorgbehoefte op 24 domeinen en de ervaren kwaliteit van leven. Cliënten met een psychotische stoornis en cliënten met een stemmingsstoornis Veertig procent van de respondenten met een psychotische stoornis rapporteert een matige tot slechte ervaren gezondheid en de helft heeft last van chronische aandoeningen. Ten aanzien van chronische aandoeningen scoren zij gunstiger dan respondenten met een stemmingsstoornis (70% chronische aandoeningen). In hun sociaal functioneren worden zij door de interviewers ongunstiger beoordeeld dan respondenten met een stemmingsstoornis. Zij hebben evenveel contact met GGZ, huisarts, tandarts, maatschappelijk werk en verslavingszorg. Respondenten met een psychotische stoornis ervaren minder sociale steun dan respondenten met een stemmingsstoornis. Zij lezen minder kranten en tijdschriften (40% zelden of nooit) en hebben minder toegang tot internet (de helft zelden of nooit). Gezien hun psychische problematiek is het niet verrassend dat de respondenten (veel) meer chronische aandoeningen rapporteren dan in de algemene bevolking. Het grootste verschil is het vóórkomen van diabetes. Beide cliëntgroepen rapporteren diabetes tien tot zestien keer zo vaak als in de algemene bevolking. De belangrijkste onvervulde zorgbehoeften voor respondenten met een psychotische stoornis zijn voor behandeling van psychotische symptomen, gezelschap, geld, intieme relaties en betaald werk. Voor de respondenten met een stemmingsstoornis gaat het om verbetering van psychisch welbevinden, gezelschap, zingeving, lichamelijke gezondheid en betaald werk. Voor respondenten met een psychotische stoornis is de mate van zorgbehoefte voor behandeling van psychotische symptomen hoger en voor lichamelijke gezondheid lager dan bij respondenten met een stemmingsstoornis. De zorgbehoeften op andere terreinen is voor beide cliëntgroepen even groot. Net als in drie andere studies naar zorgbehoeften blijken verbetering van psychisch welbevinden, gezelschap, intimiteit en dagelijkse bezigheden/ betaald werk en lichamelijke gezondheid in de lijst met belangrijkste zorgbehoeften te staan. De respondenten met een psychotische stoornis zijn het meest ontevreden over de zorg ten aanzien van rehabilitatie (60% ontevreden). In elk van vier categorieën ((geestelijke) 7

gezondheid, rehabilitatie, algemene dagelijkse levensverrichtingen en voorzieningen) is tussen de 30-40% van de respondenten met een stemmingsstoornis ontevreden met de zorg. De kwaliteit van leven wordt door beide cliëntgroepen het ongunstigst ervaren op het gebied van de psychische gezondheid, gevolgd door lichamelijke gezondheid en sociale relaties. De respondenten met een psychotische stoornis rapporteren op deze drie terreinen een betere kwaliteit van leven dan de respondenten met een stemmingsstoornis. Dit geldt ook voor de kwaliteit van leven voor het leven als geheel. Er is een sterke relatie tussen vervulde zorgbehoeften en een goede kwaliteit van leven. Cliënten en ex-cliënten met een stemmingsstoornis Veertig procent van de uitgeschreven respondenten rapporteert een matige tot slechte ervaren gezondheid en zeventig procent heeft last van chronische aandoeningen. Hun ervaren gezondheid is beter dan die van de respondenten. Het percentage dat chronische aandoeningen rapporteert is gelijk. Alleen longaandoeningen en hart- en vaatziekten worden door uitgeschreven respondenten minder gerapporteerd. In hun sociaal functioneren worden de uitgeschreven cliënten door de interviewers gunstiger beoordeeld dan de respondenten. Zij hebben veel minder contact met de GGZ dan respondenten. Contact met huisarts, maatschappelijk werk en verslavingszorg is gelijk. Ze gaan iets vaker naar de tandarts dan respondenten. Uitgeschreven respondenten ervaren even veel sociale steun als respondenten. Zij lezen in gelijke mate kranten en tijdschriften en hebben in gelijke mate toegang tot internet. Het is niet verrassend dat de respondenten (veel) meer chronische aandoeningen rapporteren dan de algemene bevolking. Dit geldt echter ook voor de uitgeschreven respondenten. Bijvoorbeeld diabetes wordt door zowel uitgeschreven als respondenten tien keer zo vaak gerapporteerd als in de algemene bevolking. De belangrijkste onvervulde zorgbehoeften voor uitgeschreven respondenten zijn voor verbetering van psychisch welbevinden, gezelschap, huisvesting, intieme relaties en lichamelijke gezondheid. Deze lijst komt in grote lijnen overeen met de belangrijkste onvervulde zorgbehoeften van de respondenten. De mate van zorgbehoefte is op bovenstaande terreinen voor beide cliëntgroepen ook even groot. Als het gaat om rehabilitatie gaat het bij de uitgeschreven respondenten vooral om gezelschap en intimiteit en in mindere mate om betaald werk dan bij de respondenten. De uitgeschreven respondenten zijn van alle zorg die ze krijgen het meest ontevreden over de zorg ten aanzien van rehabilitatie (70% ontevreden). Ze zijn hierover veel minder tevreden dan de respondenten. Door de uitgeschreven respondenten wordt de kwaliteit van leven het ongunstigst ervaren op het gebied van de lichamelijke gezondheid, gevolgd door psychische gezondheid en sociale relaties. De uitgeschreven respondenten rapporteren een betere kwaliteit van leven op het gebied van de psychische gezondheid dan de respondenten. Op de overige terreinen is de kwaliteit van leven voor beide cliëntgroepen gelijk. Evenals voor de respondenten geldt voor de uitgeschreven respondenten dat hoe beter de zorgbehoeften zijn vervuld, des te beter is de kwaliteit van leven. Aanbevelingen De aanbevelingen zijn onder andere gericht op meer aandacht voor lichamelijke gezondheidsklachten. Daarnaast wordt een aantal voorbeelden gegeven voor een visie op en de aanpak van rehabilitatie. De voorbeelden illustreren de noodzaak van een individuele aanpak met aandacht voor het verkennen, kiezen, verkrijgen en behouden van de eigen doelen van de (ex-)cliënt (regie over eigen keuzes!). Er wordt ingegaan op de manier waarop de woonbuurt kan worden gemobiliseerd en een voorstel voor een GGZ-nazorgloket dat aansluit bij de behoeften van (ex-)ggz-cliënten. 8

Hoofdstuk 1 Inleiding 1.1 Probleemstelling Psychiatrische patiënten die langere tijd van zorg afhankelijk blijven, behoren tot de meest kwetsbare groepen in de samenleving. Zij zijn minder zelfredzaam en hebben een grotere zorgbehoefte op verschillende levensgebieden dan mensen die geen chronische psychiatrische problemen hebben. De zorgbehoeften bevinden zich vooral op psychisch gebied (begeleiding bij psychotische symptomen en welbevinden), sociale relaties (gezelschap) en een zinvolle dagbesteding. Voor een deel zijn de zorgbehoeften vervuld. Dat wil zeggen dat de problemen die de patiënten ervaren voldoende het hoofd wordt geboden door (mantel)zorg. Het gaat hierbij vooral om de basale behoeften: zorg voor het huishouden, voeding, veiligheid voor zichzelf, uitkeringen, informatie over medicatie en behandeling. Zorgbehoeften waarin minder goed wordt voorzien en die vaak onvervuld blijven, liggen op de terreinen van gezelschap, zingeving, activiteiten overdag en verbetering van psychisch welbevinden. Deze informatie komt uit zes GGZ-zorgmonitors die door het Trimbos-instituut zijn gekoppeld en geanalyseerd 1. Het gaat om monitors van GGZ Noordelijk Noord Holland, UMC Utrecht, Monitor en Onderzoek Stad Utrecht, GGZ Zuid-Limburg, ACT Rotterdam en ACT-onderzoek Trimbos-instituut 1. De gegevens zijn verzameld in de jaren 2004-2006. De zorgmonitors die door de GGZ worden uitgevoerd zijn ontwikkeld om het zorgaanbod aan cliënten met ernstige psychiatrische aandoeningen beter af te stemmen op de zorgbehoefte. Het blijkt dat een groot deel van de zorgbehoefte ligt op andere gebieden dan GGZ-zorg. Een substantieel deel van de behoeften van mensen met een ernstige psychiatrische stoornis ligt evenwel op het gebied van participatie in de maatschappij volgens de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Zuid-Limburg in haar advies ten aanzien van de GGZzorgmonitor Zuid-Limburg 2008 2. Binnen de geestelijke gezondheidszorg zijn lichamelijke gezondheidsklachten een onderbelicht probleem. Uit bovenbeschreven zorgmonitors blijkt dat bijna de helft van de cliënten een zorgbehoefte heeft ten aanzien van lichamelijke gezondheidsklachten. Uit ander onderzoek onder chronische psychiatrische patiënten blijkt dat ongeveer de helft lichamelijke ziekten heeft die verdere evaluatie of behandeling behoeven. Een derde deel van deze aandoeningen bleek niet eerder gediagnosticeerd. Meestal ging het om chronische aandoeningen die ook in de algemene bevolking veel voorkomen (Honig, 1992 3 ). Uit onderzoek in Engeland blijkt tevens dat er een verband bestaat tussen al dan niet vervulde zorgbehoeften en de subjectieve kwaliteit van leven van psychiatrische patiënten (Slade 2005 4 ). Kwaliteit van leven is een begrip dat de tevredenheid met het eigen bestaan uitdrukt. Hij wordt bepaald door fysieke, psychische en sociale factoren, zoals door persoonskenmerken, de kwaliteit van sociale relaties, geestelijk evenwicht, de vervulling van levensdoelen, de mate van aanpassing aan de ontstane situatie van ziekte, handicap of ouderdom en maatschappelijke participatie (Thesaurus zorg en welzijn 5 ). Meer onvervulde zorgbehoeften leiden tot een verminderde kwaliteit van leven (Theunissen, 2006 6 ). Onderzoek in Engeland geeft aan dat onvervulde zorgbehoeften de sterkste voorspellers zijn van een mindere kwaliteit van leven (UK700 groep 1999 7 ). In Leiden richt een aantal recente initiatieven zich op de verbetering van de kwaliteit van leven van (ex-)psychiatrische patiënten door middel van het bevorderen van participatie. Onder leiding van de GGD is de Werktafel van het Maatschappelijk Steunsysteem een voorbeeld van activiteiten die gericht zijn op het begeleiden van (ex-)psychiatrische patiënten naar een zinvolle dagbesteding. Evenals Het Bemiddelingsbureau, een samenwerking tussen DZB en Stichting De Binnenvest, die zich nu nog richt op klanten van de maatschappelijke opvang. De bedoeling is dat ook cliënten van de GGZ tot de doelgroep gaan behoren. 9

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) legt de verantwoordelijkheid ten aanzien van bereik en begeleiding van kwetsbare mensen bij elke gemeente 8. Prestatieveld nummer vijf van de WMO luidt voluit: 'bevorderen van deelname aan het maatschappelijk verkeer en het zelfstandig functioneren van mensen met een beperking of een chronisch psychisch of psychosociaal probleem. De drie prestatievelden maatschappelijke opvang, OGGZ en verslavingszorg zijn in dit kader ook relevant. De gemeente Leiden voert als centrumgemeente de regie voor Zuid-Holland Noord. Voor gemeenten behoren niet alleen de cliënten in zorg tot de doelgroep, maar ook ex-psychiatrische patiënten die niet meer in zorg zijn. Er is een groeiende informatiebehoefte naar de noden van kwetsbare groepen om het aanbod beter te laten aansluiten op de vraag. Voor de gemeenten is het daarbij van belang meer kennis te hebben over zorgbehoeften die buiten de reguliere zorg liggen. In Zuid-Holland Noord wordt geen GGZ-zorgmonitor uitgevoerd. De elders uitgevoerde GGZzorgmonitors richten zich uitsluitend op de eigen cliënten in verschillende zorgsoorten (ambulant, deeltijd, intramuraal en beschermd wonen). In opdracht van de gemeente Leiden en ter ondersteuning van het beleid ten aanzien van kwetsbare groepen in de regio Zuid-Holland Noord, heeft de GGD Hollands Midden onderzoek gedaan naar lichamelijke gezondheidsklachten en de (onvervulde) zorgbehoeften onder langdurig zorgafhankelijken. Het onderzoek van de GGD richt zich op ambulante GGZ-cliënten in twee diagnosegroepen (psychotische stoornis en stemmingsstoornis) en vergelijkt met uitgeschreven cliënten. 1.2 Doelstelling Een belangrijk doel binnen de Wet Maatschappelijke Ondersteuning is het zo lang mogelijk zelfstandig houden van kwetsbare mensen en hen daarin te ondersteunen zodat zij mee kunnen doen in de samenleving. Mensen met een chronisch psychiatrische stoornis behoren tot deze kwetsbare groep. Het onderzoek geeft antwoord op de vraag welke zorg, hulp of ondersteuning nodig is om hen zoveel mogelijk op eigen kracht hun leven vorm te geven. De resultaten worden aangeboden aan de gemeenten en zorg- en dienstverlenende instellingen in Zuid-Holland Noord. 1.3 Vraagstellingen 1 Hoe is de situatie van langdurig zorgafhankelijken in Zuid-Holland Noord voor wat betreft hun lichamelijke gezondheid, sociale steun, kwaliteit van leven en zorgconsumptie? 2 Hoe groot is de groep langdurig zorgafhankelijken met een (on)vervulde zorgbehoefte ten aanzien van algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), (geestelijke) gezondheid, rehabilitatie en voorzieningen? 3 a. Welke verschillen in (onvervulde) zorgbehoeften zijn er tussen cliënten met een psychotische stoornis en met een stemmingsstoornis? b. Welke verschillen in (onvervulde) zorgbehoeften zijn er tussen cliënten met een stemmingsstoornis die zijn bij de GGZ en die zijn uitgeschreven? 4 Welke aanbevelingen kunnen worden gedaan om tegemoet te komen aan de onvervulde hulp- en ondersteuningsbehoeften van langdurig zorgafhankelijken? 1.4 Samenwerking GGD-GGZ-AWP De GGD Hollands Midden heeft een samenwerkingsovereenkomst gesloten met GGZ Rivierduinen. De onderzoeker en secretaresse van de GGD zijn gedetacheerd bij GGZ Rivierduinen ten behoeve van steekproeftrekking en mailing. Een projectteam is samengesteld met vertegenwoordigers van GGZ Leiden en omstreken, GGZ Duin- en Bollenstreek, GGZ Rijnstreek en GGD Hollands Midden. Het onderzoek is één van de activiteiten van de Academische Werkplaats (AWP) Public Health Noordelijk Zuid-Holland. De hieraan verbonden hoogleraar Epidemiologie van de OGGZ bij het LUMC Prof. Dr. A.M. van Hemert, heeft het onderzoek begeleid. 10

Hoofdstuk 2 Methode 2.1 Populatie langdurig zorgafhankelijken Het onderzoek richt zich op inwoners van Zuid-Holland Noord, met zodanig ernstige psychiatrische problematiek dat langdurige begeleiding is geïndiceerd. We beperken ons tot de mensen die op dit moment in zorg zijn of in de afgelopen vijf jaar in zorg zijn geweest bij GGZ Rijnstreek, GGZ Duin- en Bollenstreek of GGZ Leiden en omstreken. Uit de cliëntregistratie van GGZ-Rivierduinen is een selectie gemaakt van cliënten die voldoen aan onderstaande criteria. Insluitingscriteria: a) langer dan twee jaar sprake van een psychiatrische stoornis b) indicatie voor langerdurende zorg c) heeft ambulante zorg ontvangen bij GGZ Rijnstreek, Duin- en Bollenstreek of Leiden en omstreken - in de jaren 2004, 2005, 2006, 2007 of 2008 en vierentwintig maanden of langer onafgebroken in zorg geweest - cliënt ondervindt door psychiatrische problematiek beperkingen in sociaal functioneren - er is sprake van een chronisch of progressief beloop d) de diagnoses: psychotische stoornis, stemmingsstoornis (met uitzondering van eenmalige depressie) e) cliënt woont in Zuid-Holland Noord f) leeftijd tussen de 19 en 64 jaar Uitsluitingscriteria: a) mensen met een verstandelijke handicap b) mensen met dementie 2.1 Onderzoekspopulatie In augustus 2008 is uit het cliëntenbestand van GGZ Rivierduinen een eerste selectie gemaakt van cliënten die voldoen aan de selectiecriteria. De eerste selectie bestaat uit 5.384 langdurig zorgafhankelijke cliënten. Een derde deel is op het moment van de selectie niet meer in zorg. De verdeling in de diagnosegroepen staat in tabel 1. Tabel 1 De diagnosegroepen De diagnose Totaal aantal % Uitgeschreven aantal % van totaal aantal 1.614 30 531 33 Psychotische stoornis 1.145 21 123 11 Angststoornis 644 12 287 45 Overige stoornis 383 7 166 43 Uitgestelde of geen diagnose As I 350 6,5 114 33 Persoonlijkheidsstoornis 298 5,5 102 43 Aanpassingsstoornis 280 5 122 44 Stoornis jeugd 192 4 45 23 Aan middelen gerelateerd 154 3 43 28 Dissociatieve stoornis 34 0,6 4 12 Diagnose onbekend 291 5,4 82 28 TOTAAL 5.385 100 1.619 30 11

De twee grootste diagnosegroepen zijn mensen met een stemmingsstoornis of psychotische stoornis. Samen vormen zij de helft van de selectie. Verder is het een heterogene groep: stoornissen uit de jeugd, persoonlijkheidsstoornissen, aan middelen gerelateerd en niet nader omschreven stoornissen. Om de onderzoekspopulatie ten behoeve van het onderzoek zo homogeen mogelijk te maken, hebben we gekozen voor de diagnosegroepen stemmingsstoornis en psychotische stoornis. Deze diagnosegroepen zijn weer onderverdeeld in subdiagnosen. In tabel 2 staan de subdiagnosen. Tabel 2 en psychotische stoornis met subdiagnosen * aantal Psychotische stoornis** aantal Depressief recidiverend 480 Schizofrenie 512 Depressief eenmalig 478 Psychotische stoornis NAO 219 Bipolaire I stoornis 278 Schizoaffectieve stoornis 125 Dysthyme stoornis 193 Gedeelde psychotische stoornis 78 NAO 106 Waanstoornis 35 Bipolaire II stoornis 74 Kortdurende psychose 27 Cyclothyme stoornis 5 Schizofreniforme stoornis 26 Totaal 1.614 Totaal 1.022 * en uitgeschreven cliënten ** cliënten schuingedrukt = selectie voor onderzoek Vervolgens hebben we van de mensen met een stemmingsstoornis de subdiagnosen depressief recidiverend, bipolaire I stoornis, dysthyme stoornis en bipolaire II stoornis geselecteerd voor de definitieve onderzoekspopulatie. In totaal 1.025 cliënten waarvan 294 waren uitgeschreven. Van de mensen met een psychotische stoornis hebben we gekozen voor de subdiagnosen schizofrenie en schizoaffectieve stoornis. Er bleken slechts 49 uitgeschreven cliënten te zijn met schizofrenie of schizoaffectieve stoornis. Zij zijn buiten het onderzoek gelaten. In totaal 637 cliënten met een psychotische stoornis zijn bij het onderzoek betrokken. De definitieve selectie van de onderzoekspopulatie bestaat uit drie cliëntgroepen: 1) 637 cliënten met een psychotische stoornis 2) 731 cliënten met een stemmingsstoornis 3) 294 uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis Alle cliënten zijn (geweest) bij GGZ Leiden en omstreken (809 cliënten), GGZ Duin- en Bollenstreek (508 cliënten) of GGZ Rijnstreek (345 cliënten). Het cliëntenbestand bevat de variabelen cliëntnummer, geslacht, geboortedatum, postcode, diagnose, subdiagnose, inschrijfdatum, uitschrijfdatum en reden uitschrijving. 2.2 Analyse In de analyse worden steeds twee cliëntgroepen met elkaar vergeleken: 1) cliënten met een psychotische stoornis worden vergeleken met cliënten met een stemmingsstoornis. 2) cliënten met een stemmingsstoornis worden vergeleken met uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis. De toetsing van de verschillen tussen de cliëntgroepen gebeurt met de chikwadraat-toets met een alpha van 0,05. Dit betekent dat als de p-waarde kleiner is dan 0,05 het verschil tussen de groepen statistisch significant is. De kans dat het verschil op toeval berust is bij deze p-waarden kleiner dan 5%. We concluderen bij een p-waarde kleiner dan 0,05 dat de twee groepen van elkaar verschillen. 12

2.3 Vragenlijst De gebruikte vragenlijst is samengesteld uit een aantal standaardvragenlijsten, dat voor een deel speciaal voor mensen met psychiatrische problemen is ontwikkeld. 1. Algemene Gezondheidsvraag a De respondent wordt gevraagd zelf een oordeel te geven over zijn of haar gezondheidstoestand aan de hand van vijf antwoordcategorieën van uitstekend tot en met slecht. Het is een maat voor lichamelijk en psychisch welbevinden. 2. Chronische aandoeningen a De respondent wordt gevraagd aan de hand van een lijst aan te geven of hij in de afgelopen twaalf maanden last heeft gehad van één of meer van achttien chronische ziekten of aandoeningen. Het gaat om diabetes, hart- en vaatziekten, kanker, migraine, longaandoeningen, huidaandoeningen, incontinentie en aandoeningen aan het bewegingsapparaat. Per aandoening wordt gevraagd of een arts de diagnose heeft vastgesteld. 3 MIRECC-GAF = Global Assessment of Functioning NL R (2008) b De GAF is een instrument waarmee de zorgverlener een cliënt kan beoordelen op drie aspecten van functioneren: aanwezigheid van symptomen, sociaal functioneren en het functioneren binnen werk, gezin en school. De GAF-score is een onderdeel van het DSM-IV-systeem, dat gebruikt wordt voor diagnosticeren van psychiatrische aandoeningen. De score loopt van 1 tot 100 en is onderverdeeld in vier niveaus: 1-20 = gevaar voor zichzelf of anderen; 21-50 = disfunctioneel; 51-70 = grens functioneel; 71-100 = functioneel. De GAF is een manier om de mate van functiebeperking te meten. De MIRECC-versie van de GAF trekt de drie dimensies van de GAF uit elkaar en de operationalisatie van de ankerpunten tussen functioneel, grens functioneel, dysfunctioneel en gevaar is verbeterd. 4 Zorgconsumptie c De respondent wordt gevraagd hoe vaak hij of zij in de afgelopen twaalf maanden contact heeft gehad met de huisarts, Daarnaast wordt gevraagd of de respondent contact heeft gehad met tandarts, maatschappelijk werk, thuiszorg, verslavingszorg en de GGZ. 5 Sociale steunlijst d De mate van ervaren sociale steun is gevraagd aan de hand van elf items. Het gaat om vertrouwelijke gesprekken met anderen, ontvangen en geven van steun bij persoonlijke problemen, het delen van verdriet en blijdschap met anderen en instrumentele steun bij praktische zaken. De respondent kan per item aangeven of hij bijna nooit, soms, nogal eens of vaak deze steun ontvangt (of biedt). 6. Gebruik van media Een indicatie voor de mate van betrokkenheid bij de samenleving is het gebruik van diverse media, zoals radio en TV, telefoon, het lezen van kranten en toegang tot internet. De vraag is door GGD Hollands Midden geformuleerd. a Vraag is ontwikkeld ten behoeve van Monitor Volksgezondheid door GGD Nederland in samenwerking met het RIVM en TNO. b Niv N, Cohen AN, Sullivan G, Young AS. The MIRECC version of the Global Assessment of functioning scale: Reliablity and validity. Psychiatric Services 2007; 58: 529-35 c Vraag is overgenomen van onderzoek in Groningen onder chronisch psychiatrische patiënten (Van Busschbach, 2004). Zij hebben de vraag grotendeels overgenomen uit het NEMESIS bevolkingsonderzoek (Bijl, 1998). d Sociale steunlijst is ontwikkeld door Dam-Baggen, C.J.M. van, C.J.A.E. Huiskes e.a. (1988), Inventarisatielijst sociale steun. Utrecht: RUU/AZU, afdeling psychiatrie intern rapport. 13

7 CAN = Camberwell Assessment of Need e Deze vragenlijst is ontwikkeld om vast te stellen in welke mate het actuele aanbod van zorg aansluit op de behoefte aan zorg (vervulde en onvervulde zorgbehoefte) van langdurig zorgafhankelijken. De vragen hebben betrekking op 24 domeinen (huisvesting, voeding, huishouding, zelfverzorging, activiteiten overdag, lichamelijke gezondheid, psychotische symptomen, informatie over toestand en behandeling, psychisch welbevinden, veiligheid voor de persoon zelf, veiligheid voor anderen, alcohol, drugs, gezelschap, intieme relaties, seksualiteit, zorg voor kinderen, onderwijs, telefoon, vervoer, geld, uitkeringen, betaald werk en zingeving). In het onderzoek is de CAN gebruikt om de aansluiting tussen aanbod en vraag in kaart te brengen vanuit het perspectief van de cliënt. De vragenlijst is speciaal ontwikkeld om face to face te worden afgenomen. 8 MANSA = MANchester Short Assessment of quality of life f Deze vragenlijst is ontwikkeld om de kwaliteit van leven te meten specifiek voor mensen met psychiatrische problematiek. In deze vragenlijst komen, naast een algemeen oordeel over de eigen kwaliteit van leven, ook vragen aan de orde met betrekking tot kwaliteit van leven op het gebied van huisgenoten, lichamelijke gezondheid, psychische gezondheid, persoonlijke veiligheid, familierelaties, seksualiteit, inkomen, huisvesting, contacten en tijdbesteding. Antwoorden worden gescoord op een zevenpuntsschaal. Helaas zijn bij dit onderzoek per abuis niet alle items van de MANSA nagevraagd. Het gevolg is dat geen algemene score voor kwaliteit van leven kan worden berekend. Wel kan de kwaliteit van leven en de relatie met zorgbehoeften worden geanalyseerd voor de items geestelijke gezondheid, lichamelijke gezondheid, sociale leven, woonsituatie en leven als geheel. 2.4 Veldwerk De GGD heeft drie professionele interviewers aangesteld die een training hebben gekregen. Ze hebben na de eerste trainingsdag ieder een proefinterview gedaan met een cliënt van GGZ Leiden en omstreken. De drie proefinterviews zijn op de tweede trainingsdag besproken. Op deze wijze is maximaal bevorderd dat de interviewers op uniforme wijze de interviews afnemen. De GGZ is verantwoordelijk voor het vragen van toestemming aan de cliënten voor deelname aan het onderzoek. De GGD neemt na toestemming contact op en regelt de interviews. Uit elke cliëntgroep (psychotische stoornis, stemmingsstoornis en uitgeschreven stemmingsstoornis) is het streven 75 cliënten te interviewen, totaal 225 personen. Uit elke groep is een aselecte steekproef getrokken. De personen uit de steekproef hebben een brief ontvangen van GGZ Rivierduinen waarin zij worden geïnformeerd over het onderzoek en hen wordt gevraagd om mee te doen. Zij kunnen een antwoordstrookje terugsturen. Om de respons te verhogen zijn de cliënten die geen antwoordstrookje hebben teruggestuurd, na twee weken door een GGZ-medewerker opgebeld. Hen is nogmaals gevraagd of ze mee willen doen. Als cliënten mee willen doen, zijn de telefoon- en adresgegevens doorgegeven aan de GGD. De onderzoeker verdeelt de respondenten over de drie interviewers. De interviewers bellen de respondent op om een afspraak te maken bij hem of haar thuis. De respondent ontvangt een schriftelijke bevestiging van de afspraak voor een interview. De interviewer neemt het interview af aan de hand van de schriftelijke vragenlijst waarop zij de antwoorden van de cliënt aankruist. Het interview duurt ongeveer een uur. Na afloop krijgt de respondent tien euro als dank voor zijn of haar bijdrage aan het onderzoek. Na het interview maakt de interviewer een inschatting van de mate van functiebeperking van de respondent en vult de GAF-scores in. Periodiek is een aselecte steekproef uit de onderzoekspopulatie getrokken, net zolang tot het aantal gewenste respondenten is bereikt. e De CAN is ontwikkeld door PriSM en M. Phelan et. al. en vertaald door de disciplinegroep Psychiatrie, Rijksuniversiteit Groningen, in samenwerking met de vakgroep Psychiatrie van de Universiteit van Amsterdam. f MANSA is ontwikkeld door S. Priebe et. al., Journal of Social Psychiatry, 1999 45 (1):7-12 14

Het veldwerk is uitgevoerd in de periode november 2008 tot en met juli 2009. In november en december 2008 zijn cliënten van GGZ Rijnstreek geïnterviewd, van januari tot en met maart 2009 cliënten van GGZ Duin- en Bollenstreek en van april tot en met juli cliënten van GGZ Leiden en omstreken. Als de respondent de interviewer niet thuis wilde ontvangen, is een ruimte in het gemeentehuis in Alphen aan den Rijn of het GGD-gebouw in Leiden gereserveerd. In totaal zijn vier interviews in het gemeentehuis Alphen aan den Rijn afgenomen en twaalf in het GGD-gebouw in Leiden. Eén persoon is geïnterviewd op zijn werk. De overige 208 interviews zijn bij de respondent thuis gedaan. Bij acht interviews was een derde persoon aanwezig, bijvoorbeeld de partner, een ouder of kind van de cliënt. Tweemaal was een sociaal psychiatrisch verpleegkundige aanwezig. Bij de overige 218 interviews waren alleen de cliënt en de interviewer aanwezig. 15

16

Hoofdstuk 3 Respons 3.1 Respons De totale steekproefgrootte is 665. Dit is 40% van de onderzoekspopulatie. Alle cliënten in de steekproef hebben een brief ontvangen met het verzoek mee te doen aan het onderzoek. In tabel 3 staat de respons: 185 cliënten waren onbereikbaar, 253 cliënten hebben geweigerd en 227 cliënten zijn geïnterviewd. Hiermee heeft 34% van de steekproef meegedaan aan het onderzoek. Van de cliënten die een antwoordstrookje hebben teruggestuurd of telefonisch zijn bereikt, heeft 47% meegedaan aan het onderzoek. De cliënten die weigerden gaven niet altijd een reden op. Sommigen hadden geen tijd of geen belangstelling, anderen wilden niet worden lastig gevallen met hun GGZ-situatie of -verleden. Een enkele keer vond de partner of een ouder het niet goed dat de cliënt meedeed. Het kwam ook voor dat cliënten mee deden uit dankbaarheid voor wat de GGZ voor hen had gedaan of omdat uitgeschreven cliënten dachten dat het om een vorm van nazorg vanuit de GGZ ging. In totaal zijn twee cliënten méér geïnterviewd dan het streefaantal van 225. Tabel 3 Respons Totaal aantal cliënten % geposte brieven brieven gepost 665 100 onbereikbaar 185 28 % bereikte cliënten geweigerd 253 38 53 geïnterviewd 227 34 47 In tabel 4 staat de respons per cliëntgroep. De cliënten met de diagnose psychotische stoornis weigerden het vaakst. Tijdens het telefoongesprek kwam de cliënt soms verward over en was het niet mogelijk het doel van het onderzoek duidelijk te maken. In deze groep gebeurde het ook dat de cliënt aanvankelijk toezegde maar in tweede instantie toch weigerde. De cliënten met de diagnose stemmingsstoornis waren het best bereikbaar en het meest bereidwillig om deel te nemen aan het onderzoek. De uitgeschreven cliënten waren het moeilijkst bereikbaar. De telefoon werd niet beantwoord, het telefoonnummer klopte niet meer of zij waren verhuisd. In twee gevallen was de cliënt overleden. Klachten verminderd of wederzijdse beëindiging is voor 54 cliënten (75% van de uitgeschreven cliënten) de reden van uitschrijving; 11% (8 cliënten) heeft de behandeling eenzijdig beëindigd, bij 6% (4 cliënten) is de zorg overgedragen aan een andere zorgverlener en van 7% (5 cliënten) is de reden van uitschrijving onbekend. Bij één cliënt is de behandeling eenzijdig beëindigd door de hulpverlener. Van de cliënten met de diagnose psychotische stoornis zijn twee cliënten minder geïnterviewd dan het streefaantal van 75. Van de cliënten met de diagnose stemmingsstoornis zijn zeven cliënten méér geïnterviewd dan het streefaantal. Van de uitgeschreven cliënten zijn drie mensen minder geïnterviewd dan het streefaantal. 17

Tabel 4 Respons per cliëntgroep Psychotische stoornis Ingeschreven stemmingsstoornis Uitgeschreven stemmingsstoornis aantal % 1 % 2 aantal % 1 % 2 aantal % 1 % 2 brieven gepost 244 100 173 100 248 100 onbereikbaar 70 29 30 18 88 35 geweigerd 101 41 58 61 36 43 88 35 54 geïnterviewd 73 30 42 82 47 56 72 30 46 1 percentage van aantal geposte brieven 2 percentage van aantal bereikte cliënten In tabel 5 staat een vergelijking tussen geïnterviewden en cliënten die hebben geweigerd of onbereikbaar waren. De gemiddelde inschrijfduur van de drie groepen ligt dicht bij elkaar: tussen de 6,5 en 7 jaar. De gemiddelde leeftijd van de geïnterviewden is 47 jaar. De cliënten die weigerden zijn gemiddeld 45 jaar en de onbereikbare groep is gemiddeld 43 jaar. Mannen hebben iets vaker geweigerd om mee te doen dan vrouwen. Bijna de helft van de weigeraars is man, terwijl 40% van de geïnterviewden man is. In Leiden en omstreken is vaker geweigerd in vergelijking met de overige twee regio s. In de Rijnstreek waren de cliënten het meest bereidwillig om mee te doen. Tabel 5 Vergelijking respondenten geïnterviewd, geweigerd en onbereikbaar Geïnterviewd Geweigerd Onbereikbaar gemiddelde GGZ-inschrijfduur (min; max) in jaren 7,0 (2,1; 26,9) 7,1 (2,0; 34,3) 6,5 (2,0; 38,8) gemiddelde leeftijd op datum interview (min; max) in jaren 47 (25; 64) 45 (24; 64) 43 (24, 64) percentage man 40,3% 47,6% 50,8% GGZ Leiden en omstreken 29,5% 43,7% 26,2% GGZ Duin- en Bollenstreek 37,1% 31,1% 31,7% GGZ Rijnstreek 44,4% 25,6% 29,9% 3.2 Representativiteit De representativiteit wordt per diagnosegroep onderzocht door de verdeling van de kenmerken leeftijd, geslacht, regio en inschrijfduur in de respons te vergelijken met die in de onderzoekspopulatie. Ingeschreven cliënten met een psychotische stoornis (tabel 6) De man-vrouwverhouding is bij de geïnterviewde cliënten ongeveer 60 : 40, vrijwel gelijk aan die in de onderzoekspopulatie. Voor wat betreft leeftijdsverdeling zijn de respondenten in de middelste leeftijdsklasse ondervertegenwoordigd (40% versus 47% in onderzoekspopulatie) en de oudste leeftijdsklasse is oververtegenwoordigd (46% versus 38% in onderzoekspopulatie). Het percentage respondenten uit Leiden en omstreken is hoger dan in de onderzoekspopulatie en het percentage respondenten uit Duin- en Bollenstreek is lager. De gemiddelde inschrijfduur van de respondenten is 9,9 jaar (populatie 10,8 jaar). 18

Tabel 6 Representativiteit respondenten diagnose psychotische stoornis Aantal respons Percentage in respons Percentage in populatie mannen 45 62 63 vrouwen 28 38 37 20-34 jaar 10 14 14 35-49 jaar 29 40 47 50-64 jaar 34 46 38 Leiden en omstreken 39 53 49 Duin- en Bollenstreek 20 27 35 Rijnstreek 14 19 16 Totaal 73 100 100 gemiddelde inschrijfduur 9,9 jaar 10,8 jaar Ingeschreven cliënten met een stemmingsstoornis (tabel 7) De man-vrouwverhouding is bij de geïnterviewde cliënten 34 : 66, niet erg afwijkend van die in de onderzoekspopulatie (38 : 62). De leeftijdsverdeling van de respondenten benadert dicht de leeftijdsverdeling in de onderzoekspopulatie. De verdeling van de respondenten over de drie regio s is evenredig aan de werkelijke verdeling in de onderzoekspopulatie. De gemiddelde inschrijfduur van de respondenten is acht maanden langer dan de onderzoekspopulatie. Tabel 7 Representativiteit respondenten diagnose stemmingsstoornis Aantal respons Percentage in respons Percentage in populatie mannen 28 34 38 vrouwen 54 66 62 20-34 jaar 12 15 12 35-49 jaar 37 44 43 50-64 jaar 33 41 45 Leiden en omstreken 41 50 47 Duin- en Bollenstreek 24 29 30 Rijnstreek 17 21 23 Totaal 82 100 100 gemiddelde inschrijfduur 8,1 7,3 Uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis (tabel 8) In verhouding zijn onder de geïnterviewde respondenten minder mannen in vergelijking met de onderzoekspopulatie (26% versus 32% in onderzoekspopulatie). De jongste leeftijdsklasse van 20-34 jaar is ondervertegenwoordigd (11% versus 22% in onderzoekspopulatie). De middelste en oudste leeftijdsklassen zijn oververtegenwoordigd (50% versus 46%, respectievelijk 39% versus 32%). De respondenten zijn evenredig verdeeld over de drie regio s. De gemiddelde inschrijfduur in de respons en onderzoekspopulatie is vrijwel gelijk. Conclusie: de representativiteit van de respondenten met een psychotische stoornis is goed voor wat betreft man-vrouwverhouding en gemiddelde inschrijfduur. Hij is redelijk ten aanzien van leeftijdsverdeling (ouder) en verdeling over de regio s (meer Leiden en omstreken en minder Duin- en Bollenstreek). De representativiteit van de respondenten met een stemmingsstoornis is goed op alle punten. De representativiteit van de uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis is goed ten aanzien van de verdeling over de regio s en gemiddelde inschrijfduur en redelijk voor wat betreft man-vrouwverhouding (meer vrouwen) en leeftijdverdeling (ouder). 19

Kanttekening: Het is waarschijnlijk dat de respondenten die hebben meegewerkt vooral (ex-)cliënten zijn die zich redelijk goed voelen of graag hun verhaal kwijt willen. Dit leidt tot een relatief gezonde selectie van de onderzoekspopulatie met wellicht een onderrapportage van onvervulde zorgbehoeften. Tabel 8 Representativiteit uitgeschreven respondenten diagnose stemmingsstoornis Aantal respons Percentage in respons Percentage in populatie mannen 19 26 32 vrouwen 53 74 68 20-34 jaar 8 11 22 35-49 jaar 36 50 46 50-64 jaar 28 39 32 Leiden en omstreken 35 49 49 Duin- en Bollenstreek 16 22 23 Rijnstreek 21 29 28 Totaal 72 100 100 gemiddelde inschrijfduur 4,1 3,9 3.3 Kenmerken respondenten In tabel 9 staat een aantal kenmerken van de respondenten naar cliëntgroep. De respondenten met de diagnose psychotische stoornis staan gemiddeld met 9,9 jaar het langst. Daarna volgen de respondenten met de diagnose stemmingsstoornis (8,1 jaar). De uitgeschreven respondenten hebben de kortste gemiddelde inschrijfduur van 4,1 jaar. De uitgeschreven cliënten zijn op de datum van het interview gemiddeld 2,2 jaar uitgeschreven. De minimum uitschrijfduur is 3,5 maand, het maximum is 4,7 jaar. De gemiddelde leeftijd is in elke groep ongeveer gelijk. Van de respondenten met de diagnose psychotische stoornis is 62% man. Dit is tweemaal zoveel als de respondenten met een stemmingsstoornis. Tabel 9 Kenmerken respondenten per cliëntgroep Psychotische stoornis Ingeschreven stemmingsstoornis Uitgeschreven stemmingsstoornis gemiddelde GGZ-inschrijfduur (min; max) in jaren 9,9 (2,7; 27,3) 8,1 (2,7; 16,8) 4,1 (2,1; 12,3) gemiddeld aantal jaren uitgeschreven (min; max) - - 2,2 (0,25; 4,7) gemiddelde leeftijd op datum interview (min; max) in jaren 48 (27; 65) 47 (25; 65) 47 (25, 64) percentage man 62% 34% 26% 20

Hoofdstuk 4 Lichamelijke gezondheid De lichamelijke gezondheid wordt beschreven aan de hand van de beoordeling van de eigen ervaren gezondheid, gerapporteerde chronische aandoeningen en het zich belemmerd voelen door chronische aandoeningen. De percentages van de cliëntgroepen worden onder andere vergeleken met cijfers uit de Gezondheidspeiling 2005 van de GGD Hollands Midden onder 19-64 jarige zelfstandig wonende inwoners van Zuid-Holland Noord 9. 4.1 Ervaren gezondheid Volgens de definitie van de Wereld Gezondheidsraad is gezondheid meer dan de afwezigheid van ziekte. Het wordt gedefinieerd als een toestand van sociaal, lichamelijk en psychisch welbevinden. De door iemand zelf ervaren gezondheid weerspiegelt zowel het geestelijk als lichamelijk welbevinden. Op de vraag Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? beantwoordt 7% van de respondenten uitstekend, 8% zeer goed en 40% goed. Bijna de helft (46%) beoordeelt de eigen gezondheid als matig (36%) of slecht (10%). In tabel 10 staan de percentages per cliëntgroep. A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Van de respondenten met een psychotische stoornis beoordeelt 40% de eigen gezondheid matig of slecht. Dit geldt voor 59% van de respondenten met een stemmingsstoornis. Het verschil lijkt groot maar is statistisch niet significant. B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis De respondenten beoordelen de eigen gezondheid slechter dan de uitgeschreven respondenten. Vooral de groep met een matige beoordeling van de eigen gezondheid is bij de respondenten groter dan bij degenen die zijn uitgeschreven. Tabel 10 Ervaren gezondheid Cliëntgroep Psychotische stoornis Ervaren gezondheid (% mensen met minder goede ervaren gezondheid) uitgeschreven (N = 73) (N = 82) (N = 72) man (N = 1.520) Algemene bevolking 19-64 jaar vrouw (N = 1.926 ) 40 59 39 9,3 8,9 p=0,190* p=0,016** p=0,073*** Matige gezondheid 33 49 25 8,0 7,9 Slechte gezondheid 7 10 14 1,3 1,0 *p-waarde vergelijking respondenten met een psychotische en een stemmingsstoornis () **p-waarde vergelijking in- en uitgeschreven respondenten (stemmingsstoornis) ***p-waarde vergelijking mannen en vrouwen in de algemene bevolking C Vergelijking met de algemene bevolking Ongeveer 9% van de mannen en vrouwen in de algemene bevolking ervaart een matige of slechte gezondheid. Slechts 1% beoordeelt de eigen gezondheid als slecht. De omvang matige of slechte ervaren gezondheid onder de drie cliëntgroepen is een factor vier tot vijf hoger. 4.2 Chronische aandoeningen De respondenten is gevraagd uit een lijst van achttien chronische aandoeningen aan te geven van welke aandoening(en) zij de afgelopen twaalf maanden last hebben gehad. Van de respondenten rapporteert 78% één of meer chronische aandoeningen; 65% zegt dat de aandoeningen door een arts 21

zijn vastgesteld. Omdat het laatste percentage betrouwbaarder is, wordt in dit hoofdstuk alleen het resultaat beschreven voor aandoeningen die door een arts zijn vastgesteld. Aandoeningen aan het bewegingsapparaat g worden het meest gerapporteerd (35%), gevolgd door hart- en vaatziekten h (26%). Op de derde plaats staan longaandoeningen i (18%), gevolgd door migraine (16%). Op de vijfde en zesde plaats staan darmaandoeningen en diabetes (beiden 13%), gevolgd door huidaandoeningen j en urineverlies (beiden 12%). Kanker komt het minste voor (3%). Van de aandoeningen aan het bewegingsapparaat komen aandoeningen aan de rug het meeste voor (19%). Binnen de categorie hart- en vaatziekten komt hoge bloeddruk het meeste voor (18%). In tabel 11 staan de percentages per categorie van aandoeningen voor de drie cliëntgroepen. Tabel 11 Chronische aandoeningen door arts vastgesteld Cliëntgroep Psychotische stoornis Aandoening (% mensen met chronische aandoening) uitgeschreven (N = 73) (N = 82) (N = 72) Algemene bevolking 19-64 jaar man (N = 1.520 ) vrouw (N = 1.926) 53 71 69 25 30 p=0,026* p=0,862** p=0,004*** Bewegingsapparaat 21 43 42 12 14 p=0,003* p=0,899** p=0,035*** Hart en vaten 22 35 21 9,3 6,3 p=0,066* p=0,046** p=0,002*** Longen 14 27 13 3,7 5,2 p=0,018* p=0,068** p=0,076*** Migraine 1,4 21 25 2,0 5,9 p=0,001* p=0,816** p=0,000*** Darmen 6 20 13 0,9 2,1 p=0,029* p=0,526** p=0,039*** Diabetes 18 11 10 2,0 1,4 p=0,236* p=0,548** p=0,177*** Huid 7 13 17 4,0 4,2 p=0,180* p=0,572** p=0,751*** Urineverlies 8 14 13 0,4 2,0 p=0,173* p=0,979** p=0,000*** Kanker 1,4 4 4 0,8 0,9 p=0,356* p=0,853** p=0,202*** *p-waarde vergelijking cliënten met een psychotische en een stemmingsstoornis () **p-waarde vergelijking in- en uitgeschreven cliënten (stemmingsstoornis) ***p-waarde vergelijking mannen en vrouwen in de algemene bevolking g nek/ schouder; elleboog/ pols/ hand, rug, gewrichtsslijtage, gewrichtsontsteking h beroerte, hartinfarct, hoge bloeddruk, vernauwing bloedvaten in buik of benen of een andere ernstige hartaandoening (bijvoorbeeld angina pectoris) i astma, chronische bronchitis, longemfyseem, Copd j Psoriasis, chronisch eczeem 22

A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Respondenten met een stemmingsstoornis rapporteren vaker chronische aandoeningen dan respondenten met een psychotische stoornis. Het gaat vooral om aandoeningen van het bewegingsapparaat, longaandoeningen, migraine en darmaandoeningen. Diabetes, huidaandoeningen, urineverlies en kanker worden door beide groepen even vaak gerapporteerd. B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis Er is geen verschil in rapportage van chronische aandoeningen tussen in- en uitgeschreven respondenten. Alleen hart- en vaatziekten worden door uitgeschreven respondenten minder gerapporteerd dan bij respondenten. Het percentage respondenten met longaandoeningen is onder uitgeschreven respondenten lager dan onder respondenten, maar het verschil is net niet significant. C Vergelijking met de algemene bevolking Ongeveer een kwart van de mensen in de algemene bevolking heeft last van een chronische aandoening die door een arts is vastgesteld. Dit is veel minder dan bij de drie cliëntgroepen. Alleen migraine wordt door respondenten met een psychotische stoornis minder gerapporteerd dan in de algemene bevolking (1% versus gemiddeld 4%). Opvallend is het grote verschil in gerapporteerde diabetes onder vooral respondenten met een psychotische stoornis en de algemene bevolking (18% versus gemiddeld 1,7%). Maar ook onder in- en uitgeschreven respondenten met een stemmingsstoornis is de prevalentie van gerapporteerde diabetes veel hoger dan in de algemene bevolking. 4.3 Zich belemmerd voelen Soms leiden chronische aandoeningen tot belemmeringen. Maar het komt ook voor dat men geen chronische aandoeningen rapporteert maar zich toch belemmerd voelt. In totaal voelt 38% van de respondenten zich licht belemmerd en 28% voelt zich sterk belemmerd (samen 66%). Van de respondenten met chronische aandoeningen, voelt 78% zich licht of sterk belemmerd. Van de respondenten zonder chronische aandoeningen, voelt 20% zich licht of sterk belemmerd. Wellicht hebben zij last van een andere aandoening dan op de lijst van achttien aandoeningen staat. In tabel 12 staan de percentages respondenten die zich belemmerd voelen per cliëntgroep. Tabel 12 Zich belemmerd voelen door chronische aandoeningen Cliëntgroep Psychotische stoornis Belemmerd voelen (% mensen dat zich door chronische aandoeningen belemmerd voelt bij het uitvoeren van dagelijkse bezigheden thuis of buitenshuis) uitgeschreven (N = 73) (N = 82) (N = 72) Algemene bevolking 19-64 jaar man (N = 1.520 ) vrouw (N = 1.926) 67 65 66 16 23 Licht belemmerd 43 38 34 13 18 Sterk belemmerd 24 27 32 3,4 4,5 p=0,817* p=0,742** p=0,000*** *p-waarde vergelijking cliënten met een psychotische en een stemmingsstoornis () **p-waarde vergelijking in- en uitgeschreven cliënten (stemmingsstoornis) ***p-waarde vergelijking mannen en vrouwen in de algemene bevolking 23

A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Hoewel respondenten met een psychotische stoornis minder last hebben van chronische aandoeningen, voelen zij zich even vaak belemmerd als respondenten met een stemmingsstoornis. Het verschil zit in de groep die geen enkele van de achttien genoemde chronische aandoeningen rapporteert. Zonder chronische aandoening voelt 30% van de respondenten met een psychotische stoornis zich belemmerd, terwijl 20% van de respondenten met een stemmingsstoornis zich belemmerd voelt zonder dat zij een chronische aandoening rapporteren. B Vergelijking tussen in- en uitgeschreven cliënten met een stemmingsstoornis Er is geen verschil in zich belemmerd voelen tussen respondenten die staan of uitgeschreven. Ook het percentage respondenten dat één of meer chronische aandoeningen rapporteert is bij deze twee groepen gelijk. C Vergelijking met de algemene bevolking Gemiddeld voelt 19% van de mensen in de algemene bevolking zich belemmerd door chronische aandoeningen. Onder de cliëntgroepen is dit percentage ruim drie keer hoger. Ongeveer 4% in de bevolking voelt zich sterk belemmerd. Dit percentage is bij de cliëntgroepen 6-8 keer hoger. 4.4 Functiebeperking volgens interviewers De interviewers hebben na elk interview de respondent gescoord op mate van functioneren op drie dimensies: aanwezigheid van symptomen, sociaal functioneren en het functioneren in werk en gezin. In tabel 13 staan de cijfers per cliëntgroep. De respondenten met de diagnose psychotische stoornis hebben voor symptomen, sociaal functioneren en functioneren in werk en gezin een GAF-score tussen de 55 en 59. Hiermee zitten ze in de onderste helft van het grens-functionele gebied. Een derde van de respondenten wordt door de interviewers in het disfunctionele gebied geplaatst voor wat betreft symptomen, 30% voor wat betreft sociaal functioneren en ruim 40% voor wat betreft functioneren in werk en gezin. De respondenten met de diagnose stemmingsstoornis hebben voor symptomen, sociaal functioneren en functioneren in werk en gezin een GAF-score tussen de 63 en 69. Hiermee zitten ze in de bovenste helft van het grens-functionele gebied. Vijftien procent wordt door de interviewers in het disfunctionele gebied geplaatst voor wat betreft symptomen, 5% voor wat betreft sociaal functioneren en 20% voor wat betreft functioneren in werk en gezin. De uitgeschreven respondenten met de diagnose stemmingsstoornis hebben voor symptomen, sociaal functioneren en functioneren in werk en gezin een GAF-score tussen de 70 en 74. Hiermee zitten ze in de onderste helft van het functionele gebied. Van de respondenten wordt 7% door de interviewers in het disfunctionele gebied geplaatst voor wat betreft symptomen, 6% voor wat betreft sociaal functioneren en 10% voor wat betreft functioneren in werk en gezin. A Vergelijking tussen cliënten met een psychotische en cliënten met een stemmingsstoornis Respondenten met een psychotische stoornis scoren gemiddeld ongunstiger voor wat betreft hun functioneren dan respondenten met een stemmingsstoornis. Het verschil is ongeveer acht punten. De eerste groep zit in het 50-60gebied en de laatste in het 60-70gebied. Voor wat betreft het sociaal functioneren en het functioneren in werk en gezin, is een kwart van de respondenten met een psychotische stoornis volgens de interviewers functioneel. Een derde tot 40% van de respondenten met een stemmingsstoornis is volgens de interviewers functioneel. 24