Een ziekte komt zelden alleen

Transcriptie

1 Een ziekte komt zelden alleen Een verkenning van de organisatie van zorg voor chronisch zieken met comorbiditeit in de eerste lijn Vilans Ruth Pel Littel

2 Inhoudsopgave Inleiding 3 Hoofdstuk 1 Co- en Multimorbiditeit: een korte beschrijving 4 Hoofdstuk 2 Knelpunten bij de huidige zorg voor mensen met comorbiditeit 6 o Het patiënten perspectief 6 o Het organisatie perspectief 7 o Het bekostigingsperspectief 8 Hoofdstuk 3 Wenselijke toekomst scenario s voor de zorg voor mensen met comorbiditeit 9 o Wenselijke toekomstscenario s voor patiënten 9 o Wenselijke toekomstscenario s voor de organisatie van zorg 9 o Wenselijke toekomstscenario s voor de bekostiging van de zorg 10 Hoofdstuk 4 De uitdagingen in de zorg voor mensen met comorbiditeit 12 o De transitie van diseasemanagement naar casemanagement 12 o De transitie van zorgstandaarden voor chronische ziekten naar 13 zorgprogramma s voor kwetsbare ouderen o Veranderingen in de huisartsenpraktijk 14 Literatuur 15 2

3 Inleiding Vanuit het programma Chronisch Zieken begeleidt Vilans vooralsnog voornamelijk ziektespecifieke initiatieven. Hierbij wordt nauwelijks aandacht besteed aan hoe om te gaan met patiënten met meer chronische aandoeningen: comorbiditeit, maar is dit wel in toenemende mate van belang. Er is in Nederland een actuele discussie gaande over de keerzijde van de ziektespecifieke benadering in de zorg voor chronisch zieken. Deze literatuurstudie probeert antwoord te geven op de vraag: Hoe wordt omgegaan met comorbiditeit in de organisatie van zorg voor chronisch zieken in de eerste lijn?. Hiervoor zijn een dertigtal voornamelijk Nederlandstalige publicaties bestudeerd. Deze publicaties bestaan onder meer uit beleidsstukken van de overheid en ZonMw, visiedocumenten van verzekeraars, opinie artikelen uit de Nederlandse vakliteratuur, enkele projectbeschrijvingen en een beperkt aantal internationale artikelen. Na een verheldering van het thema comorbiditeit wordt een overzicht gegeven van de knelpunten die op dit moment ervaren worden in de zorg voor mensen met een chronische ziekte en comorbiditeit. Deze knelpunten worden beschreven vanuit drie perspectieven: de patiënt, de organisatie en de bekostiging. Hierna wordt een blik in de toekomst geworpen en de meest wenselijke situatie beschreven in de zorg voor mensen met een chronische ziekte en comorbiditeit. Ook hier weer bezien vanuit de drie eerder genoemde perspectieven. Tenslotte wordt de stap gezet naar de realiteit; welke consequenties en ontwikkelingen staan ons te wachten om van de huidige situatie naar de gedroomde toekomst te komen. Hierbij wordt ingezoomd op transities van diseasemanagement naar casemanagement, van zorgstandaarden naar zorgprogramma en tenslotte naar de betekenis van dit alles voor de huisartsenpraktijk. Deze literatuurstudie is tot stand gekomen in het kader van het project Een ziekte komt zelden alleen Inventarisatie multimorbiditeit/comorbiditeit en ketensamenwerking in de zorg dicht bij huis. Hoe is dit te combineren? Vilans,

4 Hoofdstuk 1 Co- en Multimorbiditeit: een korte beschrijving 1.1 Inleiding Een ziekte komt zelden alleen. In Nederland hebben anderhalf miljoen mensen meer dan één ziekte en dit heeft negatieve gevolgen voor hun kwaliteit van leven. Het kan toeval zijn dat er meerdere ziektes onafhankelijk van elkaar voorkomen bij een persoon, maar vaker zien we dat een ziekte een gevolg is van een andere ziekte, of dat een bepaalde risicofactor leidt tot verschillende ziektes bij één persoon. Er zijn zelfs bepaalde combinaties van ziekten die vaker voorkomen dan verwacht (31). In dit hoofdstuk wordt dieper ingegaan op kenmerken van co en multimorbiditeit. 1.2 Terminologie De termen comorbiditeit en multimorbiditeit worden in de praktijk door elkaar gebruikt (27). Toch zijn deze begrippen verschillend van betekenis: o Co-morbiditeit: er zijn meerdere aandoeningen gerelateerd aan een (chronische) ziekte (bijvoorbeeld depressie bij dementie) (1,21) o Multi-morbiditeit: er zijn meerdere aandoeningen/ziekten tegelijk aanwezig (bijvoorbeeld parkinson en incontinentie) (1) Voor de leesbaarheid van dit stuk is ervoor gekozen om de term comorbiditeit te gebruiken, waarbij dan zowel comorbiditeit als multimorbiditeit bedoeld wordt. 1.3 Hoeveel mensen hebben comorbiditeit? In absolute cijfers uitgedrukt hebben 1,3 miljoen Nederlanders meerdere ziekten tegelijkertijd. Nederland telt minimaal 4,5 miljoen chronische zieken, dit betreft dus een kwart van hen (31). Niet altijd is comorbiditeit ingewikkeld, vooral complexe comorbiditeit en comorbiditeit bij kwetsbare ouderen hebben grote gevolgen voor patiënten en zorgverleners (4). Comorbiditeit komt vaker voor naarmate men ouder wordt. Tussen de jaar heeft éénderde tot tweederde van alle personen meer dan twee ziekten. Bij personen ouder dan 80 jaar is de kans nog groter: 70 tot 80% van hen heeft comorbiditeit (4,11,21). Als er een onderscheid gemaakt wordt tussen lichamelijke en geestelijke aandoeningen, kan gesteld worden dat de helft van de mensen met een psychische aandoening ook een lichamelijke aandoening heeft (31). 4

5 1.4 Welke ziektes komen vaak tegelijk voor? Als we kijken naar ziekten die samen voorkomen gaat het vaak om de volgende combinaties: o Hartfalen en diabetes (17, 31) o Hartfalen en COPD (astma) (17,31) o COPD en eczeem (31) o Depressie en angst (31) Comorbiditeit zou kunnen worden ingedeeld in verschillende subcategorieën die elk een verschillende impact hebben (28): o zintuiglijke problemen: visus en gehoorafwijkingen o psychologische/psychiatrische resp. psychosociale problemen en aandoeningen zoals angst, depressie, eenzaamheid o chronische progressieve aandoeningen die van invloed zijn op de levensverwachting zoals DM, COPD, HF, nierfunctiestoornissen, oncologische aandoeningen o reumatische en degeneratieve aandoeningen zoals reumatoïde artritis, polymyalgia rheumatica en coxarthrose en gonarthrose o cognitie verlies c.q. dementie o restgroep 1.5 De gevolgen van comorbiditeit voor patiënten Uit onderzoek blijkt dat de kwaliteit van leven van mensen met comorbiditeit sterk verminderd is (11, 21). Er is sprake van een slechter geestelijk en lichamelijk functioneren en er is een grotere kans op sterfte (17). Bij comorbiditeit is het behandelen van aandoeningen alleen onvoldoende. Het gaat juist om behoud van levenskwaliteit door te voorkomen dat ouderen verder beperkt raken in hun normale activiteiten en contacten met anderen. Ook de draagkracht van de patiënt en zijn naasten is belangrijk (4). 1.6 De gevolgen van comorbiditeit voor de organisatie van zorg Mensen met comorbiditeit maken vaker gebruik van gezondheidszorg voorzieningen. Dit is ook terug te zien aan de zorguitgaven: éénderde van het totale zorgbudget gaat op aan de zorg voor mensen met comorbiditeit (17,21). 5

6 Hoofdstuk 2 comorbiditeit Knelpunten bij de huidige zorg voor mensen met co- en 2.1 Het patiëntenperspectief Mensen met comorbiditeit hebben het vaak niet makkelijk. Ze hebben een kwetsbare gezondheid en meestal veel klachten. Ze zijn sneller vatbaar voor ziektes en vaak beperkt in hun functioneren. Maatschappelijk op volle kracht meedoen is voor veel van hen onmogelijk, met alle sociale en financiële consequenties van dien. Dat in deze groep relatief meer depressiviteit voorkomt zal niemand verbazen (9,16). De huidige organisatie van de gezondheidszorg in Nederland is niet toegerust voor mensen met comorbiditeit waardoor de kwaliteit van zorg voor deze patiëntengroep in het geding is (31). De ziektespecifieke benadering, die voor de aandoeningen van de meerderheid van de patiënten wellicht voldoet, schiet voor deze groep duidelijk tekort (11). Een optimale behandeling voor de ene ziekte, kan juist een negatief effect hebben op de andere ziekte (17). Deze groep patiënten staat er om bekend veel medicatie te gebruiken, maar de effecten van medicatie op de ene ziekte kunnen de werking van andere medicatie voor een andere ziekte ongunstig beïnvloeden. Jaarlijks belanden mensen in het ziekenhuis als gevolg van verkeerde interactie tussen medicijnen of het verkeerd innemen van medicijnen(17,9). Mensen met comorbiditeit hebben te maken met veel verschillende zorgverleners: medisch specialisten, de huisarts, de thuiszorg en paramedici zoals fysiotherapeut en ergotherapeut. Dat het belangrijk is dat iemand in zo'n situatie overzicht houdt op wat iedereen doet en hoe behandelingen elkaar beïnvloeden is duidelijk. Onderling overleg en afstemming tussen zorgverleners gebeurt echter onvoldoende(17). Hierdoor gaan dingen mis en worden tegenstrijdige behandeladviezen en medicatievoorschriften niet opgemerkt. In eerste instantie heeft de patiënt zelf het beste overzicht van zijn afspraken, behandeladviezen en de medicatie die hij moet innemen; we noemen dit zelfmanagement (3). Voor mensen met comorbiditeit is dit geen geringe taak, naast de al aanwezige ziektelast. Wordt de patiënt zieker, ouder of gaan cognitieve beperkingen een rol spelen, dan wordt het zelfmanagement van de ziekte en beperkingen een te grote opgave: te ingewikkeld en een te zware last. Er is dan behoefte aan een professionele zorgverlener die de regie (gedeeltelijk) overneemt en alle gezondheidsbevorderende activiteiten coördineert. Naast het aspect van overzicht houden is het voor patiënten met comorbiditeit zeker zo belangrijk dat de behandeldoelen overeenkomen met de wensen van de patiënt. Een optimale behandeling van een ziekte kan ook zo zwaar zijn dat de kwaliteit van leven vermindert; artsen gaan vaak voor het eerste, patiënten voor het tweede (3). De huidige organisatie van de gezondheidszorg kenmerkt zich door een hoog tempo en grote werkdruk; aan de behoefte van mensen met comorbiditeit om in hun tempo rustig alle problemen te inventariseren en oplossingen te bespreken kunnen artsen vaak niet voldoen (13). Het vraagt ook een grote deskundigheid van zorgverleners om deze complexe patiënten goed te behandelen. Frustratie bij 6

7 zorgverleners die deze deskundigheid niet in huis hebben of simpelweg geen tijd hebben om zich in de patiënt te verdiepen maakt dat in de bejegening deze patiënten zich vaak als "lastig" gezien voelen (17). 2.2 Het organisatieperspectief De complexe comorbiditeit ontstaat meestal geleidelijk bij mensen. Het begint bijvoorbeeld met een chronische ziekte, na verloop van tijd ontstaan neveneffecten van de aandoening en "nieuwe" chronische ziekten. Het medicatiegebruik stijgt haast onzichtbaar en door alle ziektelast ontstaan er ook nog functionele beperkingen. Deze patiënt is dan al lang onder behandeling van de huisarts en een specialist en voor geruime tijd lijkt dat goed te gaan. Het model van diseasemanagement voldoet vaak vooral gedurende de eerste jaren van de chronische ziekte. In de praktijk wordt echter niet "vanzelf" vastgesteld dat iemand op een dag een zeer complexe patiënt is geworden door alle comorbiditeit. Het vroegtijdig identificeren van patiënten met comorbiditeit is belangrijk omdat op dat moment vaak nog veel mogelijkheden bestaan voor het opzetten van secundaire en tertiaire preventie activiteiten, met andere woorden onnodige achteruitgang kan dan nog worden voorkomen (3,13). Vroegsignalering van patiënten met comorbiditeit, systematische probleemanalyse, een zorgbehandelplan en een casemanager/trajectbegeleider is nodig bij deze patiëntengroep. Echter, in huisartsenpraktijken in Nederland is dit nog geen gemeengoed, al worden er de laatste jaren wel steeds meer van dergelijke initiatieven ontwikkeld (13). Een complicerende factor hierbij is dat we eigenlijk niet zo goed weten wat een optimale behandeling is voor patiënten met comorbiditeit. Er is veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar chronische ziekten en voldoende evidence en richtlijnen staan het veld hiervoor ter beschikking. Er is echter nauwelijks iets bekend over de interactie tussen verschillende chronische ziekten. Onderzoek, evidence en richtlijnen voor mensen met complexe comorbiditeit zijn er onvoldoende (13, 17). We weten dus eigenlijk nog te weinig wat goede zorg is bij mensen met comorbiditeit. Onbekend maakt ook onbemind, en verergering van de ziektes en achteruitgang van functionaliteit wordt dan ook te vaak als onvermijdbaar gezien. De balans tussen het accepteren van de onvermijdelijke ouderdomsziekten en de mogelijkheden die er bestaan om erger te voorkomen of de kwaliteit van leven te verbeteren is nog vaak verstoord. Mensen met complexe comorbiditeit zijn intensieve gebruikers van zorg, zowel in de eerste als in de tweede lijn. Rondom een patiënt met comorbiditeit zijn naast de huisarts vaak meerdere specialisten betrokken. Patiënten hebben in het ziekenhuis te maken met lange wachttijden en korte consulten die in een hoog tempo verlopen wat niet aansluit bij deze patiëntengroep(13). Specialisten kijken vooral naar die aandoening bij de patiënt waar zij in gespecialiseerd zijn (17). Dat lijkt logisch, maar onderling overleg om de behandelingen op elkaar af te stemmen is heel belangrijk en gebeurt onvoldoende (3). Al eerder werd in dit stuk genoemd dat met name het hoge en niet op elkaar afgestemde medicatiegebruik leidt tot ongewenste interacties bij de patiënt, soms zelf leidend tot een ziekenhuisopname (13). Daarnaast hebben specialisten vanuit hun opleiding meer oog voor de biomedische aspecten van de ziekte, dan voor de psychosociale gevolgen ervan voor de patiënt. Het opstellen van behandeldoelen die ook rekening houden met dit laatste aspect gebeurt nog onvoldoende. Communicatie tussen verschillende specialisten en de behandelend huisarts is voor verbetering vatbaar om de zorg gecoordineerd aan te 7

8 bieden. Ook in de eerste lijn heeft de patiënt met comorbiditeit te maken met veel verschillende hulpverleners en is de onderlinge samenwerking niet optimaal. Zo heeft een huisartsenpraktijk soms te maken met meerdere thuiszorgaanbieders en omgekeerd zijn er meerdere huisartsen in één verzorgingshuis werkzaam. Dit is niet bevorderend voor een optimale samenwerking en afstemming. Tenslotte wordt dit gefragmenteerde zorgaanbod in de eerste en tweede lijn nog eens extra ondoorzichtig voor de patiënt wanneer er veel personele wisselingen zijn, wat wel kenmerkend is voor bepaalde sectoren van de gezondheidszorg (13). Het huidige versnipperde aanbod van zorg is niet afgestemd op de zorgvraag voor mensen met comorbiditeit. Het gevolg is dan ook vermijdbare zorg, zoals ziekenhuis en verpleeghuisopnames (19). 2.3 Het bekostigingsperspectief De manier waarop in Nederland de bekostiging van de gezondheidszorg is opgezet, is niet afgestemd op de zorg voor mensen met comorbiditeit. Dat is eigenlijk vreemd, want zij maken relatief veel gebruik van zorg (31). In het laatste decennium is een start gemaakt met de systematiek van functionele bekostiging. Simpel gezegd: er wordt vastgesteld welke zorg er gemiddeld genomen nodig is bij een bepaalde ziekte en daar wordt een bedrag aan verbonden. In de ziekenhuizen wordt met diagnose-behandelcombinaties gewerkt, de zogenaamde DBC's en in de eerste lijn zien we de opkomst van functionele bekostiging op basis van zorgstandaarden. In een zorgstandaard voor diabetes is bijvoorbeeld opgenomen welke zorg er nodig is bij diabetes, hoe dat georganiseerd kan worden en aan welke kwaliteitsnormen voldaan moet worden (1). Mensen met comorbiditeit laten zich niet gemakkelijk labelen. Zij passen vaak niet in een zorgstandaard of een DBC, maar een opeenstapeling van zorgstandaarden en DBC's is ook niet wenselijk (1). Dat zou niet alleen onnodig kostbaar zijn, maar doet ook geen recht aan de zorgbehoefte van deze patiëntengroep: namelijk zorg op maat. De huidige bekostigingssystematiek brengt zelfs een aantal risico's met zich mee voor mensen met comorbiditeit. Er is binnen de zorgstandaarden bijvoorbeeld maar beperkt ruimte voor het hierboven genoemde maatwerk. En hoe aantrekkelijk is het voor een zorgaanbieder om een patiënt met comorbiditeit te behandelen als de financiële vergoeding volgens de zorgstandaard beperkt is maar bij deze patiënten wel vast staat dat de zorgvraag hoger zal liggen dan volgens de zorgstandaard vergoed wordt (10)? Er is nog geen systematische bekostiging gevonden voor de werkzaamheden die juist zo hard nodig zijn bij deze patiëntengroep: vroegtijdige opsporing van patiënten met comorbiditeit, probleemanalyse, een behandelplan opstellen en trajectbegeleiding of casemanagement (13). Het ontbreken van de juiste financiële prikkels belemmert een betere organisatie en uitvoering van de zorg voor mensen met comorbiditeit (9). 8

9 Hoofdstuk 3 Wenselijke toekomstscenario s voor de zorg voor mensen met comorbiditeit 3.1 Wenselijke toekomstscenario s voor patiënten Voor mensen met één of meerdere chronische ziekten is het van belang om het gevoel te hebben gezond, of zo gezond mogelijk, te zijn en om de dingen te kunnen doen die je wilt (14). De behoefte aan eigen regie over het leven en gezondheid, met andere woorden, zelfmanagement, is groot bij mensen met comorbiditeit (16). Echter, aan zelfmanagement zijn wel een aantal mitsen en maren verbonden. Zo is het wenselijk dat deze groep door eerstelijnsdeskundigen gecoacht wordt in zelfmanagement en dat de mate van zelfmanagement afgestemd is op de fase van de ziekte (16,26). In eerste stadia zal de regie nog volledig bij de patiënt zelf liggen, maar naarmate de ziekte verergert en de complexiteit toeneemt is het wenselijk dat een professionele hulpverlener ondersteunt bij het managen van de ziekte en uiteindelijk zelfs de regie kan overnemen. Belangrijk hierbij is dat het willen en kunnen van de patiënt steeds leidend moet zijn bij het vaststellen van de gewenste gelaagdheid van zelfmanagement (16,26,30). Daarnaast moet er meer aandacht komen voor preventieve zorg. Met name mensen met comorbiditeit in combinatie met een lage sociaal economische status kunnen veel baat hebben bij gerichte interventies om complicaties van comorbiditeit zo lang mogelijk uit te stellen (19). 3.2 Wenselijke toekomstscenario s voor de organisatie van zorg De coördinatie en uitvoering van de zorg voor mensen met comorbiditeit moet vanuit hulpverlenerperspectief in de eerste lijn liggen, bij de huisartsen praktijken (4,13,17). Daarvoor is versterking van die eerste lijn nodig. De gewenste huisarts van de toekomst kan een aantal dingen meer doen waarvoor patiënten nu nog naar de tweede lijn worden verwezen, denk bijvoorbeeld aan eenvoudige diagnostiek (7). Hiervoor is wel ondersteuning uit en meer samenwerking met de tweede lijn nodig. Voor de tweede lijn ligt vooral de opdracht om meer onderzoek te verrichten naar de oorzaken van comorbiditeit, combinaties van aandoeningen en het opbouwen van expertise ten behoeve van behoud en herstel van zelfredzaamheid(2,4). De specialist ouderengeneeskunde moet beschikbaar zijn om consulten in de eerste lijn te verrichten (13). ICT ondersteuning kan een middel zijn om de communicatie tussen hulpverleners onderling te verbeteren, ook tussen de eerste en tweede lijn. Denk bijvoorbeeld aan een elektronisch patiënten dossier, een integraal afspraken systeem en farmacotherapeutische ondersteuning ten behoeve van het medicatieoverzicht (2,7,17). Op landelijk niveau moet er meer preventie komen die gericht is op gezondheidsbevordering, te denken valt aan gezonde voeding, houding en beweging (19). Op individueel niveau ligt er voor de huisartsen een pakket aan taken voor de patiënt met complexe comorbiditeit. 9

10 Het vroegtijdig signaleren van patiënten met complexe comorbiditeit, met andere oorden casefinding, is belangrijk (4,13,17). Interventies op het gebeid van secundaire en tertiaire preventie dragen ertoe bij dat patiënt zo lang mogelijk zo gezond mogelijk blijft en minder zorg nodig zal hebben. Na identificatie van patiënten met complexe comorbiditeit moet een systematische probleemanalyse plaatsvinden. Op basis daarvan kan een zorgbehandelplan worden opgesteld. Hierbij moet niet alleen aandacht zijn voor de huidige problemen, maar ook voor de problemen die men kan verwachten en waar men pro actief op kan anticiperen (7,14). Een goed voorbeeld hiervan is een periodieke screening op polyfarmacie. Een traject begeleider of casemanager kan het behandelplan en de uitvoering ervan coördineren en de patiënt ondersteunen bij het zelfmanagement van de ziekte (13,19). 3.3 Wenselijke toekomst scenario s voor de bekostiging van de zorg Mensen met comorbiditeit die veel gebruik maken van de zorg en hun hulpverleners hebben te maken met drie financiers: de zorgverzekeraars, de WMO en de AWBZ. Minder bureaucratie en meer samenwerking tussen deze drie partijen zouden de toegang tot zorg en zorgvoorzieningen voor patiënten een stuk minder complex maken (14,19). Ook voor de hulpverleners biedt dit meer ruimte aan goede initiatieven om de zorg te verbeteren. Veranderingen binnen het ene financieringsstelsel die hun positieve effecten genereren in een ander financieringsstelsel worden met de juiste financiële prikkels hierdoor niet meer geblokkeerd (19). Ditzelfde geld voor de transities tussen de eerste en tweede lijn. De inhoudelijke versterking van de eerste lijn heeft gevolgen voor de financiering van de tweede lijn. Als er minder specialistische zorg nodig is kan deze besparing ten gunste komen van de investering die nodig is in de eerste lijn (19). Er zijn verschillende soorten zorg en daaraan gekoppelde bekostigingsystematieken te onderscheiden, als wenselijk bekostigingscenario wordt de volgende indeling voorgesteld: De basis eerstelijnszorg wordt beschouwd als een integraal product, hiervoor is er een standaardbedrag beschikbaar per verzekerde in de eerste lijn (huisartsenpopulatie). Voor een aantal patiëntengroepen zal dit bedrag echter onvoldoende zijn omdat zij meer zorg nodig hebben. Daarom zal de zorg voor een aantal chronische ziekten op een andere manier gefinancierd worden; door middel van product financiering. Hierbij is in een zorgstandaard of een zorgprogramma vastgesteld wat er gemiddeld nodig is aan zorg bij een patiënt met een chronische ziekte. Daaraan wordt een vast bedrag gekoppeld (12). Voor de groep patiënten met complexe comorbiditeit, die overwegend zal bestaan uit kwetsbare ouderen, voldoet geen van beide bekostigingsscenario s. Het tarief voor de basis eerstelijnszorg is onvoldoende, en ook de vergoeding van de kosten van één chronische ziekte dekt niet alle kosten van de patiënt met complexe comorbiditeit. Het stapelen van zorgstandaarden is niet wenselijk omdat een aantal zorggerelateerde interventies bij meerdere zorgstandaarden tegelijk voorkomt en er dan sprake is van dubbele financiering. Voorzichtig wordt voorgesteld om de zorg voor de groep kwetsbare ouderen/mensen met complexe comorbiditeit in de eerste lijn op een aparte manier te financieren. Over de details wordt nog verder nagedacht. De bekostiging van kleine verrichtingen is gebaseerd op productfinanciering (19), maar speelt in bovenstaande discussie nauwelijks een rol. 10

11 Vooral de eerstelijnszorgverleners zullen dus afspraken moeten maken met de regionale verzekeraars voor de inhoud en de bekostiging van de zorg (4). De zorg zal beoordeeld moeten worden op effectiviteit en organisatievermogen, service en klantgerichtheid, doelmatigheid en transparantie. Transparantie helpt patiënten en zorginkopers om keuzes te maken en is van belang bij de verantwoording van de geleverde zorg en de ontwikkeling van nieuw beleid (14,12,19). 11

12 Hoofdstuk 4 De uitdagingen in de zorg voor mensen met comorbiditeit 4.1 Transitie van diseasemanagement naar casemanagement Diseasemanagement staat voor een brede programmatische aanpak van chronische ziekten, waarbij een sluitende keten wordt gevormd van diagnostiek, behandeling en begeleiding maar ook van vroeg opsporen en zelfmanagement. De aanpak wordt vastgelegd in multidisciplinaire zorgstandaarden en wordt georganiseerd rond de patiënt en zijn aandoening, aansluitend op zijn omgeving (15). In de ontwikkeling van zorgstandaarden voor chronische ziekten wordt steeds meer ingespeeld op het gegeven dat bepaalde combinaties van chronische ziekten vaker voorkomen, zoals bijvoorbeeld diabetes en hartfalen, COPD en eczeem (zie hoofdstuk 1). Er is binnen de zorgstandaarden wel enige ruimte voor aan de ziekte gerelateerde comorbiditeit, maar wanneer er sprake is van complexe en uitgebreide comorbiditeit schiet de organisatie van zorg in de vorm van diseasemanagement tekort. Individuele trajectbegeleiding, met andere woorden case management, is dan een betere oplossing om de zorg rond de patiënt te kunnen organiseren (15,17,). In onderstaand model is de hierboven beschreven situatie vereenvoudigd weergegeven. 12

13 Bij mensen met chronische ziekten is het dus de uitdaging om de transities naar een andere fase, wanneer andere zorg nodig is, tijdig te signaleren. Al eerder is in dit stuk naar voren gekomen dat voor deze patiëntgroep de volgende stappen genomen moeten worden (33,30): o Assessment, identificatie van de patiënt met uitgebreide comorbiditeit o Multidisciplinaire probleemanalyse o Behandelplan o Trajectbegeleiding / Casemanagement Coördinatie van de uitvoering Monitoring van het behandelplan Coaching zelfmanagement (30) In de huidige praktijkvoering van casemanagement komen een aantal knelpunten of vraagstukken naar voren. De casemanager is nu nog vaak bij de thuiszorgorganisatie gepositioneerd. Dit belemmert korte lijnen naar de huisartsenpraktijk. Praktijkondersteuners bij huisartsen, de zogenoemde POH-ers, voeren ook casemanagement taken uit, twijfelachtig is of deze groep hiervoor op dit moment voldoende opgeleid is(18). Goede ervaringen zijn er met het inzetten van een gespecialiseerd ouderenverpleegkundige in de huisartsenpraktijk (16). Naast deskundigheids- en positioneringsvraagstukken verwacht men ook een capaciteitsprobleem. Geschat wordt dat er één miljoen ouderen zijn met comorbiditeit, bij een fulltime case-load van 100 ouderen per medewerker zijn er casemanagers nodig. Het huidig aantal casemanagers komt daar niet bij in de buurt (18). 4.2 De transitie van zorgstandaarden voor chronische ziekten naar zorgprogramma s voor kwetsbare ouderen Zorgstandaarden bestaan uit drie grote pijlers (1): Een zorginhoudelijk deel Organisatieaspecten Kwaliteitsnormen. Zorgstandaarden hebben zowel in hun zorgmodules als organisatiemodules ziektespecifieke en generieke componenten. Onder dit laatste worden bijvoorbeeld thema s als bewegen, voeding en gedrag geschaard. Deze generieke componenten komen ook voor bij andere zorgstandaarden, vandaar dat stapeling van zorgstandaarden bij comorbiditeit leidt tot ongewenste overlap (1,16). Er zijn in Nederland enkele initiatieven om binnen de zorgstandaarden meer tegemoet te komen aan comorbiditeit (22,28). Enerzijds wordt er binnen de zorgstandaarden meer aandacht besteed aan aan de ziekte gerelateerde comorbiditeit, anderzijds wordt gekeken of zorgstandaarden voor chronische ziekten die vaak tegelijk voorkomen geïntegreerd kunnen worden (7,9). Financiering voor deze vorm van geïntegreerde zorgstandaarden verloopt moeizaam (22). Toch verwacht men hierin niet het antwoord voor patiënten met complexe comorbiditeit. Bij deze patiëntengroep, ook wel eerder in dit stuk beschreven als kwetsbare ouderen, is er immers sprake van een optelsom van een aantal ziekten en (vaak) daaruit voortkomende functionele, sociale en psychische beperkingen. Daarom wordt voor deze groep ook wel gesproken over 13

14 een zorgprogramma voor kwetsbare ouderen (26). Elementen van een dergelijk zorgprogramma zouden kunnen zijn: o Populatieanalyse o Vroegsignalering o Diagnostiek o Individueel behandel/zorgplan o Preventief (valpreventie, voeding, domotica) o Interferentie (comorbiditeit, polyfarmacie) o Zelfsturing (zelfmanagement, informele zorg, afstemming WMO) o Proactief volgen (hoe vindt begeleiding plaats) o Organisatie van zorg o Sociale kaart o Financiering en bekostiging Een dergelijk zorgprogramma lijkt tegemoet te komen aan de zorg die nodig is voor deze groep patiënten. Vraagstukken rondom financiering, bedrijfsvoering en gelaagd zelfmanagement staan nog op de agenda om verder uitgewerkt te worden (9,14, 15). 4.3 Veranderingen in de huisartsenpraktijk De huisartsenpraktijk in Nederland wordt de belangrijkste rol toebedeeld in de zorg voor mensen met comorbiditeit. Uit alle rapporten en stukken komt naar voren dat de huisarts de broodnodige regiefunctie voor deze patiëntengroep moet gaan vervullen. Tegelijk is al eerder vastgesteld dat er met betrekking tot kennis en onderzoek naar comorbiditeit nog veel werk valt te verrichten. Scholing van de huisarts en zijn team met betrekking tot comorbiditeit staat dan ook hoog op de agenda (4). Verschuiving van taken uit de tweede lijn naar de huisartsen toe en vanuit de thuiszorg naar huisartsen toe (positionering casemanagers) kan niet zonder gevolgen blijven. Passende randvoorwaarden in de vorm van tijd en middelen zijn essentieel om het voor de huisarts ook mogelijk te maken deze regierol te vervullen (4). De huisarts zal intensief gebruik maken van medewerkers die in staat zijn om het traject van mensen met comorbiditeit te begeleiden. Al eerder is aangegeven dat hierbij een korte lijn, dus een medewerker die werkzaam is ìn de huisartsenpraktijk, wenselijk is (8). Daarnaast is ook het opleidingsniveau ter discussie gesteld; hieruit kwam naar voren dat een gespecialiseerde ouderenverpleegkundige nodig is om taken als vroegsignalering, probleemanalyse en trajectbegeleiding (mede) uit te kunnen voeren (16,13). Een bredere samenwerking met andere disciplines (thuiszorg en paramedici) in een zogenaamd home team is wenselijk om in multidisciplinair verband een behandelplan op te kunnen stellen. In de praktijkvoering moeten hier echter nog grote slagen in gemaakt worden (6). 14

15 Literatuur 1. Coördinatieplatform Zorgstandaarden (2010) Zorgstandaarden in model: rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronisch zieken ZonMw programma Diseasemanagement chronische ziekten: Den Haag. 2. Megchelen, P. van (2008) Maatwerk voor complexe patiënten. 3. ClientenBelang Utrecht (2008) Rapport: Iemand met overzicht die met me meedenkt - Patiënten over organisatie van complexe zorg Utrecht. 4. Gezondheidsraad (2007).Multimorbiditeit bij ouderen. Den Haag: publicatienr. 2007/20 5. Samenvatting advies multimorbiditeit bij ouderen Gezondheidsraad 6. Huisarts en Samenwerking/ in de praktijk Uit Huisarts & wetenschap 7. De Friesland Zorgverzekeraar (2007) Visiedocument geïntegreerde eerste lijn. De Friesland: Leeuwarden. 8. Maes A. (2009). Ouderenzorg, zorg van huisarts en praktijk ondersteuner. Stichting de vrije huisarts. Dieren. 9. Regionale OndersteuningsStructuur voor de Eerstelijnszorg in Twente (ROSET). Uitgangspunten beleid voor chronisch zieken en geïntegreerde Zorg dicht bij de burger NPCF (2009) Dossier: Eerstelijnszorg Bekostiging Eerstelijnszorg. 11. Bakker, D.H., Polder J.J., Sluijs E.M. (2005) Op één lijn, toekomstverkenningen eerstelijnzorg Hoofdstuk 3.6 Comorbiditeit, ketenzorg en complexe zorg. Nivel / RIVM: Bilthoven Zorgverzekeraars Nederland (2008) Basisset prestatie-indicatoren, geïntegreerde eerstelijnszorg en aandoeningspecifieke ketenzorg. 13. KNMG (2010) Sterke medische zorg voor kwetsbare ouderen, KNMG Standpunt. 14. VWS (2010) Voortgangsbrief programmatische aanpak van chronische ziekten 15. ZonMW Programmatekst Diseasemanagement chronische ziekten 16. Literatuur review CBO 17. Rhijnhuysen (2007) Haalbaarheidsstudie coördinatie complexe zorg. 18. Vlek, H., Bavel, H. van, Koning, G. de (?) Is Gestructureerde ouderenzorg in Nederland wel haalbaar? 19. VWS Stuurgroep Chronische Zorg (2010) Visiedocument: Integrale zorg in de eigen omgeving: de toekomst van de chronische zorg en de huidige eerste lijn. 20. Dijk, C., Verheij, R. (2010) Integrale bekostiging dekt fractie zorg. Huisarts & wetenschap, 53 (6): Fried LP, Ferrucci L, Darer J, Williamson JD, Anderson G. (2004) Untangling the concepts of disability, frailty and comorbidity: implications for improved targeting and care. J Gerontol A Biol Sci Med Sci.: 59(3):

16 22. Het huisartsenteam (?) Bedrijfsplan Keten-DBC voor Cardio Vasculair Risico Management 23. Meer, S. van der, Jenning, S. Presentatie Huisartsen coöperatie Zeist Diabeteszorggroep 24. Cremers, T. (2010) Presentatie Dementie Keten Team Land van Cuijk en de Kop van Limburg. In voor zorg. 25. Vlek, H. Presentatie Verbreding en verdieping. Syntein, ketenzorg noordelijke maasvallei. In voor zorg. 26. Kliphuis, L. Snelkookpan sessie zorgprogramma kwetsbare ouderen. LVG. 27. CBO (?) Multimorbiditeit en zelfmanagement. 28. Vlek, H., Asten, C. Gezonde en Vitale regio ; Disease Management in de regio Land van Cuijk en Noord Limburg 29. ZonMw Projecten in beeld - Brochure Diseasemanagement chronische ziekten 30. Boyd, C. et al. (2007) Practice Concepts: Guided care for Multimorbid Older Adults. Gerontologist: 47(5): RIVM Chronische ziekten en comorbiditeit kompas.nl 32. Schellevis, F. Presentatie. ZonMw programmadag Diseasemanagement 33. Asten, C. Presentatie. ZonMw programmadag Diseasemanagement 16