Nazorg voor overlevenden van kanker;

Transcriptie

1 Nazorg voor overlevenden van kanker; de BETER poliklinieken Berthe Aleman Radiotherapeut-oncoloog 11 juni 2015

2 (Potentiele) Belangenverstengeling Geen

3 Achtergrond Algemeen Inhoud presentatie Hodgkin lymfoom Nazorgpoliklinieken voor (N)HL overlevenden (BETER poliklinieken) Toekomst

4 Meest voorkomende lokalisaties kanker in 2014 meest voorkomende lokalisaties van kanker in 2014 prostaat darm huid (excl bcc) long lymfeklier+leukemie blaas+urinewegen overig hoofd en hals slokdarm en cardia nier alvleesklier borst huid (excl bcc) darm long lymfeklier+leukemie baarmoederlichaam eierstok alvleesklier hoofd en hals blaas+urinewegen overig 2014: bij circa mensen werd kanker vastgesteld in NL

5 Achtergrond - algemeen 2009: in Nederland > mensen ooit de diagnose kanker 2020: verwachting: > Oorzaken: Aantal ouderen in de Nederlandse bevolking toeneemt en mensen op hogere leeftijd kanker krijgen Verbetering overleving

6 De keerzijde van succes Succesvolle behandeling kanker Langdurige overleving Late effecten van behandeling Tweede tumoren Hart- en vaatziekten Schildklier dysfunctie Gonadotoxiciteit Longtoxiciteit Gastrointestinale toxiciteit Infecties Vermoeidheid

7 Lange termijn overleving achtergrond Vaak meerdere late effecten Fysieke en mentale gevolgen Socio-economische gevolgen Verandering werksituatie na kanker Problemen met verzekeringen, hypotheek Mols et al, Eur J Ca, 2012

8 Late effecten behandeling kanker Grootste impact late effecten na kanker op jonge leeftijd met goede prognose Voorbeelden: Kinderkanker Hodgkinlymfoom Subtypen Non-Hodgkin Lymfoom Zaadbalkanker Borstkanker

9 Late effecten kankerbehandeling Afhankelijk van: Behandeling en resultaat behandeling Leeftijd ten tijde van behandeling Geslacht Gastheer factoren (genetische predispositie, immunodeficientie) Leefstijl

10 Programmatische aanpak nazorg kanker Advies Gezondheidsraad: Tumorspecifieke nacontroleprogramma's gekoppeld aan een persoonlijk nazorgplan voor iedere patiënt. Gezondheidsraad, 2007

11 Doelen nazorg kanker Ziektelast beperken door verbetering van de kwaliteit van leven en verlenging van de levensduur. Evaluatie van het medisch handelen en de gevolgen daarvan Gezondheidsraad, 2007

12 Nazorg verschillende opties Tweede lijn (van oudsher) Eerste lijn (steeds belangrijker) Speciale nazorgprogramma s Speciale poliklinieken Signaleringsrapport 2011

13 Nazorg poliklinieken Kinderkanker LATER/PLEK Zaadbalkanker UMCG Volwassen (N)HL - BETER

14 BETER Beter na Hodgkin: Evaluatie van en screening op lange Termijn Effecten na chemo- en Radiotherapie Landelijk initiatief voor survivorship care voor (non-)hodgkinlymfoom overlevenden

15 Hodgkinlymfoom in Nederland ±400 nieuwe patiënten per jaar 2/3 van alle patiënten < 45 jaar Eén van de meest voorkomende kankers bij jong-volwassenen Thomas Hodgkin Thomas Hodgkin

16 Behandeling patiënten met Hodgkinlymfoom Radiotherapie Chemotherapie Combinatie chemo- en radiotherapie

17 Verandering levensverwachting na HL in de loop der jaren Sterke verbetering van genezingskansen vanaf begin jaren 70; 10-jaarsoverleving gestegen van 40-50% naar 80-90% Verbetering met name door combinatie chemotherapie en verbetering bestralingstechniek

18 Absolute extra sterfte tgv verschillende oorzaken in de tijd AER per 10,000 person-years all causes other causes CVD alle oorzaken andere oorzaken hart-vaatziekten HD Hodgkin solid 2e tumors 0-5 yrs 5-10 yrs yrs yrs yrs yrs > 30 yrs follow-up interval Aleman et al., JCO 2003; 21:3431

19 Cumulatieve incidentie van 2 e maligniteiten rekening houdend met competitieve sterfte Recente resultaten Nederlands HL cohort

20 Cumulatieve incidentie mamma ca naar leeftijd behandeling HL (1,122 vrouwelijke 5-year overlevenden behandeld voor HL <51 jaar tussen 1965 en 1995) De Bruin et al. JCO 2009; 27(26):

21 Klassiek mantelveld

22 Behandelingsgerelateerde cardiovasculaire schade Cardiovasculaire schade na zowel CT als RT Ten opzichte van algemene bevolking: - Mortaliteit hartziekten 2-8x, morbiditeit 2-5x - Absoluut extra risico hartziekten 6-70/ persoonsjaren - Risico s blijven ook >25 jaar na behandeling

23 Cumulatieve incidentie van alle HVZ voor bereikte leeftijd, voor verschillende groepen behandelleeftijd Cumulatieve incidentie alle HVZ < 25 jaar ttv HL jaar ttv HL jaar ttv HL Bereikte leeftijd in jaren Van Nimwegen et al, JAMA int med 2015

24 Cumulatieve incidentie HVZ voor verschillende behandelgroepen van Nimwegen et al, JAMA int medicine 2015

25 Risicofactoren voor late effecten Patiënt-gerelateerde factoren Leeftijd bij diagnose/behandeling Follow-up tijd Leefgewoonten (roken, gewicht, hormoongebruik) Genetische factoren Behandelingsgerelateerde factoren Bestralingsdosis op diverse organen Bestralingsvolume Chemotherapie regime (dosis en combinatie) Indirecte effecten: premature menopauze Interactie Radiotherapie en Chemotherapie Interactie RT/CT/leeftijd bij behandeling/roken

26 Toekomst Verwachting: afname risico late effecten bij patiënten behandeld voor HL Beperktere RT volumes Lagere RT dosis Verbeterde RT technieken Verleden: APPA Heden: > 2 Maraldo, IJROBP 2012

27 BETER: waarom? Kennis uit wetenschappelijk onderzoek Goede zorg voor overlevenden van (non-)hodgkinlymfoom

28 BETER: doelen Opzetten landelijk netwerk van gespecialiseerde poliklinieken voor late effecten als gevolg van de behandeling Ontwikkelen richtlijnen voor de vroege detectie en controle van late effecten Verzamelen en verspreiden van kennis over late effecten

29 BETER: voor wie? Mensen die in het verleden zijn behandeld voor Hodgkinlymfoom of specifieke vorm van non-hodgkinlymfoom (DLBCL) Minimaal 5 jaar na behandeling Bij behandeling < 60 jaar Nu jonger dan 75 jaar

30 BETER: opsporen overlevenden In NL ongeveer jaarsoverlevenden van Hodgkinlymfoom en DLBCL Opsporen via: Nederlandse Kankerregistratie Pathologieregistratie PALGA Ziekenhuisregistraties

31 BETER: uitnodigen overlevenden Ziekenhuis: verzameling basisgegevens Soort behandeling, leeftijd bij behandeling Prioritering Mensen met de hoogste risico s op meest ernstige late effecten worden het eerst opgeroepen Controle Gemeentelijke Basisadministratie Nog in leven, huidige adres

32 BETER: waar?

33 BETER: richtlijnen Tweede tumoren Hart- en vaatziekten Schildklierschade Splenectomie en miltbestraling Fertiliteit en osteoporose Nekklachten Overige onderwerpen (o.a. vermoeidheid, werkgerelateerde problemen)

34 Richtlijn tweede tumoren: mammacarcinoom Vrouwen na radiotherapie op de borstregio < 40jr Start screening 8 jr na RT, maar niet voor 25- jarige leeftijd Leeftijd Onderzoek Jaarlijks klinisch borstonderzoek en MRI Jaarlijks klinisch onderzoek, mammografie en MRI x per 2 jr klinisch borstonderzoek en mammografie via de polikliniek x per 2 jr mammografie (bevolkingsonderzoek) Na profylactische operatie Geen indicatie voor screening Uit concept screeningsrichtlijn

35 Richtlijn tweede tumoren vervolg Long en maag: Geen screening op long- en maagkanker Colon: Screening op colon ca in studieverband Uit concept screeningsrichtlijn

36 Screening hart- en vaatziekten Is screening zinvol?

37 Screening HVZ CT gerelateerde cardiomyopathie/hartfalen Is behandeling van mensen met hartpompfunctie maar zonder symptomen zinvol?

38 Wat te doen bij mensen met asymptomatische LV dysfunctie? Volwassenen met een lage EF of FS hebben een kans op het ontwikkelen van klinisch hartfalen of overlijden aan hartziekten. Bij volwassenen met een asymptomatische LV dysfunctie (verschillende onderliggende ziekten) is aangetoond dat behandeling met ACEremmers de kans op het ontwikkelen van klinisch hartfalen en sterfte kan verlagen. Zie LATER ook richtlijn

39 Screening HVZ RT gerelateerde coronairschade Interventie: behandeling algemene risicofactoren voor hart- en vaatziekten Er is weinig/geen bewijs voor effectiviteit van medische behandeling bij subklinische therapie-gerelateerde coronairschade Geen redenen aan te nemen dat behandeling algemene risicofactoren niet zinvol zou kunnen zijn.

40 Risicotabel 10-jaarskans op ziekte+sterfte door HVZ voor patiënten zonder HVZ 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ < 10% 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ 10% tot 20% 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ 20%

41 Risicotabel 10-jaarskans op ziekte+sterfte door HVZ voor patiënten zonder HVZ Het risico bij patiënten met DM of RA kan worden geschat door bij de actuele leeftijd van de patiënt 15 jaar op te tellen Wellicht kan risico bij patiënten behandeld met mediastinale RT worden geschat door bij de actuele leeftijd van de patiënt 10 jaar op te tellen 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ < 10% 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ 10% tot 20% 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ 20%

42 Screening HVZ Na mediastinale RT en/of na anthracyclines Screening 1x per 5 jaar - Anamnese+LO - Echocardiografie* - ECG - Lab: lipiden, (NTpro-)BNP Behandeling - Cf algemene populatie - Leefstijladvies * Na mediastinale RT vooralsnog 1-malig na 15 jaar Uit concept screeningsrichtlijn

43 Schildklier schade Na radiotherapie op de schildklierregio Diagnostiek 1 x per jaar Palpatie schildklierregio, indien afwijkend echo + evt. Puntie TSH, indien afwijkend FT4

44 Splenectomie en miltbestraling Na splenectomie en miltbestraling (mean dose >20Gy Vaccinaties (levenslang): Pneumococcen: 1 x per 5 jr met Pneumovax Haemophilus influenzae type b: eenmalig met Act-Hib Meningococcen: eenmalig met NeisVac-C Influenza: jaarlijks griepprik Antibiotica on demand Vermijden malariagebieden

45 Fertiliteit Na alkylerende chemotherapie en/of radiotherapie met ovaria in veld Diagnostiek: Vrouw: LH, FSH, oestradiol Man: testosteron Behandeling: Afweging hormonale substitutietherapie Voorlichting beperkte fertiliteitspan

46 Osteoporose Na alkylerende chemotherapie (premature menopauze) Diagnostiek: Anamnese Vitamine D, botdensitometrie (DEXA-scan) Behandeling: Calcium, vitamine D, bisfosfonaten Voldoende gewichtsdragende beweging

47 Nekklachten Na radiotherapie op hals en schouderregio Behandeling: mogelijkheden beperkt en afhankelijk van de ernst van de klacht O.a. oefentherapie, halskraag, orthese, chirurgie, medicamenteuze pijnbestrijding, corticosteroiden en sliktraining

48 BETER: richtlijnen Screeningsrichtlijnen op gesteld en goedgekeurd door BETER-consortium Richtlijnen inmiddels voorgelegd aan medische beroepsgroepen Bezig met: Verspreiding onder zorgverleners Versie voor overlevenden Vertalingen (Engels)

49 BETER: poliklinieken Hematoloog/internist en radiotherapeut Verpleegkundig specialist/physician assistant Nauw contact met gespecialiseerd team: Cardioloog Radioloog Revalidatiearts Psycholoog / maatschappelijk werk Etc. Ook nauwe samenwerking met huisarts van groot belang!

50 BETER: persoonlijk nazorgplan Voor overlevenden en zorgverleners Details diagnose en behandeling Diagnose: bv. datum, stadium Chemotherapie: bv. soort, dosis Bestraling: bv. velden, dosis Screening Soort onderzoek, hoe vaak Afhankelijk van behandeling en persoonlijke voorkeur Preventieve maatregelen Bv. leefstijladviezen, vaccinaties

51 BETER: financiering zorg Belangrijk dat zorg vergoed wordt Momenteel onderhandelingen over aanpassing bestaand zorgproduct (voor 2015) Naar verwachting vanaf 1 januari 2016 in basispakket

52 BETER-project: kennis Patiënten Folders Website ( i.s.m. patiëntenvereniging (Stichting Hematon) Persoonlijk nazorgplan Artsen Richtlijnen Centrale database Wetenschappelijke artikelen

53 BETER: wanneer? Eerste BETER-poliklinieken gestart LUMC Leiden: 2011 VUmc Amsterdam: okt 2013 Verbeeten Instituut Tilburg/Breda: nov 2013 VUmc / AvL Amsterdam: juli 2014 Uitbreiding naar 15 BETER-centra in 2015 Daarna landelijke uitbreiding

54 BETER: poliklinieken Opsporen van overlevenden Ook wanneer zij eerder uit controle ontslagen zijn Individuele informatie over late effecten Persoonlijk nazorgplan Screening op late effecten Landelijke richtlijnen Behandeling In zo vroeg mogelijk stadium Evt. verwijzen naar gespecialiseerde instellingen

55 Uitdagingen voor BETER Geschikte data infrastructuur voor evaluatie screens en adverse events, compatibel met EPD Financiering (DOT) rond krijgen Shared care model uitwerken Patiënten bereiken buiten participerende centra Interventiestudies: vroege behandeling late effecten

56 Gebruik moderne communicatiemiddelen

57 Mogelijke negatieve effecten Hospitalisatie Kosten

58 Nazorgpoliklinieken andere (ex)patiënten? Ja, infrastructuur kan ook gebruikt worden voor andere (ex)patiënten populaties bv Testiscarcinoom Mamma carcinoom

59 BETER project Projectleiders dr John Raemaekers, UMCN prof dr ir Floor van Leeuwen, AVL dr Berthe Aleman, AVL Coördinatoren dr Nicky Dekker, dr Mars van t Veer Financiering KWF Kankerbestrijding/Alpe d HuZes Van Vlissingen Lymfoom Fonds Pink Ribbon

60 Leden BETER consortium