PLS op jacht naar erkenning

Transcriptie

1 PLS op jacht naar erkenning Adoptie van een patiëntenorganisatie Stichting PLS Maastricht University Bachelor Gezondheidswetenschappen BMEZ 2001 Adoptie van een patiëntenorganisatie Groepsnummer 13 Margot Slootweg I Anne de Groot I Maite Mutsaers I Warid Yacoubi I Coördinator training: Dr. N. de Jong Studiejaargang 2014/2015

2 Inhoudsopgave 1. Inleiding. blz Informatie betreffende de ziekte PLS blz Informatie betreffende patiëntenorganisatie.... blz Probleem schets.. blz Doel van het onderzoek.. blz Onderzoeksvraag... blz Methode. blz Opzet en procedure selectie... blz Data verzameling. blz Resultaten. blz Interview Science Vision. blz Enquête onder geneeskunde studenten blz Enquête onder huisartsen. blz.6 4. Conclusie en discussie.. blz Discussie.. blz Beperkingen van het onderzoek. blz Overig.. blz Aanbevelingen voor organisatie.. blz.8 5. Referenties...,. blz.9 Bijlage1:Vragenlijst geneeskundestudenten Bijlage2:Vragenlijst huisartsen Bijlage3: resultaten geneeskundestudenten Bijlage4:Tijdsplanning, verdeling van activiteiten 1

3 1. Inleiding 1.1 Informatie betreffende de ziekte PLS De chronische ziekte Primaire Lateraal Sclerose (PLS) is een degeneratieve, hogere motorneuron ziekte, gekarakteriseerd door een geleidelijke spierzwakheid en stijfheid (Pringle et al., 1992). Bij PLS zijn de centrale motorische zenuwcellen aangedaan. De spieren zijn niet 'ziek' maar worden niet meer aangestuurd, waardoor ernstige spierzwakte en stijfheid ontstaat. Ook het bulbaire gebied wordt vaak aangetast zodat slikken en spreken beperkt worden (Pringle et al., 1992). Over de preventie en incidentie van PLS zijn geen exacte aantallen bekend. Naar schatting lijden ruim honderd mensen in Nederland aan de ziekte, waardoor de ziekte als een vrij zeldzame ziekte wordt beschouwd. De kans op de ziekte is het grootst na het dertigste levensjaar (Lotz, 2014). 1.2 Informatie betreffende patiëntenorganisatie Stichting PLS bestaat sinds juli 2014 en komt op voor mensen met de diagnose PLS. Stichting PLS bestaat uit een driekoppig bestuur en zet zich in voor meerdere doelen zoals meer erkenning van de ziekte, het organiseren van lotgenoten contact, meer naamsbekendheid verkrijgen en begrip creëren over PLS bij het grote publiek, de patiënten en betrokkenen (Lotz, 2014). Met behulp van donaties wil de stichting meer wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en aanpak van PLS mogelijk maken om zodoende de levenskwaliteit van PLS-patiënten te verbeteren. Tot slot wil de stichting meer informatie over de aandoening PLS ter beschikking stellen aan artsen en hulpverleners via eigen brochures. De stichting PLS is de enige stichting in Nederland die specifiek opkomt voor PLS patiënten en daarmee patiënten met PLS vertegenwoordigen. Door middel van donaties probeert de stichting wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en genezing mogelijk te maken. Zij streven ernaar om onderzoek op gang te zetten voor het ontwikkelen van geneesmiddelen die de ziekte PLS kan vertragen of helemaal stoppen. Omdat de ziekte zo weinig voorkomt in Nederland weet een groot deel van de bevolking niet wat de ziekte inhoudt. Daarom streeft de stichting ernaar om de naamsbekendheid te vergroten bij het grote publiek. Ook helpt de stichting PLS-patiënten door onder andere lotgenotencontact bijeenkomsten te organiseren. Daarnaast verstrekt de stichting informatie aan de direct betrokkenen die in het dagelijks leven worden geconfronteerd met de achteruitgang van de gezondheid en de complexe zorg die hierbij hoort. Beroep wordt gedaan op de lokale, regionale en provinciale media om PLS meer naamsbekendheid op te leveren. Door het publiceren van artikelen en ervaringen van patiënten probeert men dit doel te bereiken. Ook is een weblog opgezet waar een van de bestuursleden zijn ervaringen deelt. Aan het blog is ook een forum gekoppeld waar lotgenoten elkaar vragen stellen, ervaringen delen en elkaar helpen. 2

4 Het bestuur van de Stichting PLS bestaat uit drie 65-plussers die al dan niet aan PLS lijden. Er bestaat een voorzitter, een secretaris en een penningmeester die samen de taak op zich hebben genomen op te komen voor de ziekte PLS en haar patiënten. De stichting is volledig afhankelijk van donaties en sponsoring. Dit samen gecombineerd met een lage naamsbekendheid maakt het de bestuursleden moeilijk al hun doelen te bereiken. Deze jonge stichting heeft op dit moment geen vaste kostenpost omdat de stichting in de opstartperiode zit. Een van de voornaamste doelen is om vaste donateurs te verwerven, zodat zij de middelen hebben om zich te kunnen profileren als stichting. 1.3 Probleem schets PLS is in Nederland ingedeeld bij de spierziekten, omdat men aanneemt dat een verband bestaat met amyotrofe laterale sclerose (ALS) (Greenway & Hardiman, 2010). In tegenstelling tot ALS is PLS (nog) niet erg bekend bij het publiek. ALS krijgt dan ook de meeste aandacht. Op internetpagina's over PLS staan verwijzingen naar de ziekte ALS en artikelen over ALS. Aangenomen wordt dat ALS, PLS en progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) met elkaar te maken hebben, terwijl niet 100% zeker is bewezen hoe deze aandoeningen ontstaan en in hoeverre deze onderlinge verwant zijn (Tartaglia et al., 2007). De prevalentie van PLS ligt veel lager dan de prevalentie van ALS, met als gevolg dat de naamsbekendheid van PLS niet groot is. De verkregen donaties zijn dan ook te laag om de beoogde doelen van de stichting te halen. De aandacht van dit project zal dan ook liggen op het behalen van een hogere naamsbekendheid over PLS bij het grote publiek. 1.4 Doel van het onderzoek Het doel van het onderzoek is de recent opgestarte stichting PLS te profileren voor een wijder publiek, met de verwachting dat dit de financiële steun voor de stichting zal vergroten. Deze financiële steun zal naar verwachting vooral komen door donaties van buitenaf. Het hebben van een groter budget voor de stichting zal ervoor zorgen dat doelstellingen zoals onderzoek naar PLS eerder mogelijk gemaakt kunnen worden, of om lotgenotencontact voor mensen met PLS te organiseren. Bovendien zal dit ervoor zorgen dat meer geld beschikbaar is om de naamsbekendheid opnieuw te vergroten. Dit kan door bijvoorbeeld hulpverleners (beter) te informeren en brochures over de ziekte te maken voor het publiek. Met dit onderzoek wordt verwacht de eerste grote stap te maken naar het op de kaart zetten van de ziekte PLS en de stichting. Hierbij luidt de onderzoeksvraag: hoe groot is de huidige naamsbekendheid van (stichting) PLS en hoe kan deze vergroot worden? 3

5 2 Methoden 2.1 Opzet en procedure selectie Het onderzoek naar de stichting PLS is uitgevoerd door vier tweedejaars studenten van de studie gezondheidswetenschappen, richting BMEZ. Om de vraagstelling te beantwoorden werd gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek. In dit onderzoek is gekozen voor een interview met de bestuursleden. Het interview werd door de vier studenten uitgevoerd. Stichting PLS wilde graag weten in hoeverre huisartsen op de hoogte zijn van de ziekte PLS. Dit werd onderzocht aan de hand van een korte enquête. De vier studenten benaderden huisartsen. De enquête werd telefonisch of via mailcontact afgenomen. Om de naamsbekendheid van PLS te toetsen onder studenten, werden enquêtes via de en socialmedia verspreid naar studenten van de studie Geneeskunde te Maastricht. Hierbij werd gevraagd naar de naamsbekendheid en algemene kennis van ALS en spierziekte PLS. Tot slot werd door middel van een korte tekst onder de enquête verwezen naar het bestaan van de stichting PLS en hun site. Om stichting PLS informatie te verschaffen over het opstarten en succesvol profileren van een stichting of vereniging, namelijk het Diabetes Fonds Nederland, benaderd. Via de zijn vragen gesteld over de naambekendheid en het verwerven van leden. Tevens werd onderzocht wat de meest geschikte methode is om een video-opname te maken voor de Stichting PLS, en wat in deze opname aan bod zou moeten komen. De studenten hebben contact opgenomen met de afdeling Science Vision van de Universiteit van Maastricht. Aan de hand van deze informatie, kan de stichting een eigen video-opname maken. 2.2 Data verzameling De data verzameling vond plaats aan de hand van de enquête voor studenten van de studie geneeskunde en de enquête voor de huisartsen. De enquêtes werden geïmporteerd naar het statistiek programma SPSS Met beschrijvende statistiek werden de uitkomsten verwerkt en met elkaar vergeleken. Tevens werd informatie verkregen aan de hand van het interview met het bestuur van de stichting PLS. Ook werd informatie gewonnen over de opzet en het maken van een professionele video-opnamen door middel van het afnemen van een interview met de afdeling Science Vision. 4

6 3 Resultaten 3.1 Enquête onder huisartsen De onderzoekspopulatie bestond uit twee huisartsen die beiden tien tot vijftien jaar werkzaam waren als arts. Beiden waren zij werkzaam in een huisartsenpraktijk met meer dan 80 patiënten met een spierziekte. Beiden respondenten gaven aan geen nieuwe informatie over spierziekten te krijgen door middel van bijscholing of lezingen. Een respondent gaf aan totaal niet bekend te zijn met de ziekte PLS. De andere respondent was wel bekend met de ziekte maar gaf aan niet alles over de ziekte te weten. Geen van de respondenten is ooit in aanmerking gekomen met een patiënt met de diagnose PLS. 3.2 Enquête onder geneeskundestudenten 75 geneeskunde studenten hebben gerespondeerd op de vragenlijst die werd aangereikt onder de faculteit Geneeskunde. Hiervan kwamen 24 uit het eerste jaar, 38 uit het tweede jaar, acht uit het 3 e jaar, en vijf uit het 4 de jaar. In jaar 1 geeft driekwart van de studenten aan geen kennis te hebben verkregen over spierziekten (Tabel 1). In leerjaar 2 en 3 loopt dit percentage op en geeft de meerderheid aan dat te weinig aandacht aan spierziekten wordt besteed. Het percentage mensen dat aangeeft dat geen aandacht aan spierziekten wordt besteedt lijkt met de studiejaren af te nemen, maar in studiejaar 4 neemt dit percentage weer toe. Het percentage mensen dat aangeeft dat wel aandacht aan wordt besteed neemt in de 4 jaren toe. Niemand vindt dat in zijn/haar studiejaar geneeskunde veel aandacht aan spierziekten wordt besteed. De laatste, open vraag (vraag 6) is door geen enkele student serieus ingevuld. Geen enkele geneeskunde student kende de ziekte PLS (Tabel 2). Met de ziekte ALS was 0,04 procent niet bekend. 3.3 Interview Science Vision Een interview was afgenomen met een expert van de vakgroep Science Vision mediaproductie, te Universiteit Maastricht over de eventuele mogelijkheden van het ontwikkelen van een promotiefilm. Uit het interview met een expert op het gebied van mediaproductie kwam naar voren dat de eigenschappen van een professionele promotiefilm niet concreet vast liggen. Met verschillende aspecten dient rekening gehouden te worden. Ten eerste is het van belang dat de stichting een platform opstelt waarbij de boodschap van de stichting kan worden verspreid naar de doelgroep. Stap twee is het vaststellen van de doelgroep. ''wie wil je bereiken en wie verwacht je te bereiken''. Hierbij is 5

7 belangrijk om te realiseren dat een promotie film niet toereikend genoeg is om de naamsbekendheid van de stichting te vergoten. Een grootser aanpak in nodig; ''denk niet enkel en alleen in film, maar in concept.'' aldus de respondent. ''Het is de stichting aan de raden hulp te zoeken bij het ontwikkelen van een waterdicht promotieplan.'' De stichting wil verschillende groepen aanspreken. Echter moet worden onderzocht per doelgroep, welke uitzendmethoden het effectiefste zijn. Een opzet bestaande uit meerder korte fragmenten die na elkaar worden vertoond, zijn effectiever dan een lange film verklaard de respondent. Denk hierbij aan korte fragmenten met een cliffhanger op het einde en in het laatste fragment pas een oproep voor donatie. De respondent legde uit dat op deze manier de film vertoond kan worden in een geheel op de website, maar ook in losse fragmenten in een actualiteiten of nieuwsprogramma. Wat in de film aan bod komt is te bepalen door te stichting zelf. Raadzaam is om niet enkel de ziekte aan bod te laten komen, maar in te spelen op de kijker door middel van empathie oproepen voor de zieke. Door in de film een patiënt centraal te stellen en de afname in de kwaliteit van leven door de ziekte, wordt ingespeeld op het gevoel en emotie van de kijker. Essentieel is om een bestuurslid niet in de opnames centraal te stellen, vanwege de belangenverstrengelingen. De kosten per opname per minuut en uitzendtijd liggen van te voren niet vast, want dit hangt af van verschillende aspecten. 4 Conclusie en discussie Voorafgaand aan het onderzoek was verwacht dat een promotiefilm ontwikkelen, en deze vervolgens verspreiden via het internet, de naamsbekendheid van een stichting enorm zou vergoten. In het interview benadrukt de expert echter dat een promotie film verspreiden via de website en social media niet genoeg zal zijn om de naamsbekendheid te vergoten. De toegang tot social media en internet is niet voor ieder individu even groot (van der Meer, Plantinga & Toet,2012).Een platform moet worden vergroot om de juiste doelgroep te bereiken en daarnaast een methode worden onderzocht om de film tentoon te stellen zonder internet, maar bijvoorbeeld via lokale televisiezenders. Zo kan de stichting lokale zenders als L1 of TVSittard benaderen en verzoek indienen hun verhaal en doelen te presenteren aan de hand van de verschillende filmfragmenten. Door een vergoot platform is de kans hoger dat meerdere personen uit de doelgroep bereikt worden, of dat een persoon de promotie van de stichting op verschillende sites en televisiezenders tegenkomt en dit gaat herkennen. Uit de enquête voor de studenten geneeskunde bleek dat de kennis over spierziekten verder toe nam naarmate de studenten verder in hun studie waren. Dit is een logisch gegeven, aangezien ouderejaars meer informatie hebben gekregen aangezien deze langer de studie volgen. Geen enkele student had gehoord van de spierziekte PLS. Opvallend is de tegenstelling met ALS. Deze ziekte werd namelijk door iedereen gekend met uitzondering van drie studenten. De verklaring hiervoor ligt hem in het feit 6

8 dat ALS de afgelopen weken veel media aandacht heeft gekregen door de Ice Bucket Challenge welke werd verspreid via social media. Aan de hand van de respons op de enquête voor de huisartsen kan geconcludeerd worden dat huisartsen niet de volledige kennis beschikken over de ziekte PLS terwijl zij wel patiënten behandelen met een spierziekte. Dit kan verklaard worden door het feit dat huisartsen nooit of zelden in aanmerking komen met patiënten die aan PLS lijden en geen of nauwelijks nieuwe informatie ontvangen over de ziekte PLS. 4.1Beperkingen van het onderzoek Enquête onder geneeskundestudenten Aan verschillende aspecten kunnen de onderzoeksresultaten van de enquête onder geneeskundestudenten toe te schrijven zijn. Ten eerste is de enquête gemaakt op een gratis site, welke aangaf dat slechts 75 ingevulde vragenlijsten gedownload konden worden, toen al een respons van 86 was voor de enquête voor geneeskunde studenten. Dit kan verklaren waarom de verhouding eerste, tweede, derde en vierdejaars niet in verhouding is, aangezien de vragenlijst onder eerstejaars eerder verspreid is dan onder de derde en vierdejaars geneeskunde. Deze ongelijke verhoudingen in verschillende jaarlagen hebben tevens voor gezorgd dat de resultaten uiteenlopend waren. Zo zijn slechts de vragenlijsten van 5 vierdejaars verwerkt in het onderzoek. Dit kan geen juist beeld scheppen van de kennis van een algemene vierdejaars student, ook omdat de enquête slechts bij geneeskunde studenten van de universiteit Maastricht is afgenomen. Andere universiteiten hebben een ander programma en kunnen op deze manier meer aandacht aan spierziekten besteed hebben. Enquête onder huisartsen Slechts twee huisartsen hebben de enquête ingevuld, terwijl onder vijftien huisartsen de enquête verspreid is. Dit maakt de resultaten al minder generaliseerbaar. Een onderzoekspopulatie van 2 huisartsen kan geen beeld geven van alle huisartsen in Nederland. Ook kan een opmerking worden gemaakt over de antwoordschalen. Zo gaven beide respondenten aan dat ze meer dan 80 personen met een spierziekte hadden in hun praktijk. Meer dan 80 was tevens de laatste optie in de antwoordschaal, zie hiervoor de bijlage Enquête onder huisartsen. Deze antwoordschaal had verder door moeten gaan, als een meer kloppend beeld geschept had willen worden de exacte aantallen van mensen in de praktijk met een spierziekte. Daarnaast zijn het aantal vragen beperkt om uitspraken te doen over de daadwerkelijke kennis van de respondenten over PLS en andere spierziekten. Omdat gebruik gemaakt is van gesloten vragen, is bovendien geen ruimte open gelaten voor opmerkingen. 7

9 4.2 Overig Tot slot werd benoemd in de methode dat de onderzoeksvraag mede werd beantwoord door het benaderen van andere bekende stichtingen die ons informatie zou kunnen verschaffen over de organisatie en opstart van de stichting. Deze stichtingen hebben geen reactie gegeven op s, waardoor dit deel van de methode niet uitgevoerd is, en geen informatie voor het onderzoek heeft opgeleverd. a. Aanbevelingen aan organisatie Uit het onderzoek is gebleken dat de stichting eerst een waterdicht promotieplan op moet zetten, alvorens een film over de ziekte PLS te maken. Het is aan te raden dat de stichting hiervoor ondersteuning vraagt bij een bureau of onderneming die hierin gespecialiseerd is. De vakgroep Science Vision heeft tijdens het interview aangegeven bereidt te zijn om een promotie film te ontwikkelen voor de stichting. Daarnaast is het aan te bevelen dat de stichting onderzoek doet naar een passend platform, met meerdere soorten media, om de juiste doelgroep te bereiken. Bij een groter platform moet worden gedacht aan activiteiten bedenken, de internet site verbeteren en uitbreiden en op verscheidene manieren informatie verspreiden. Een andere aanbeveling voor de stichting is om een samenwerking aan te gaan met een deskundig arts die bereid is een gastcollege te verzorgen over spierziekte en met name PLS voor geneeskunde studenten op verschillende universiteiten. De stichting kan via de Universiteit Maastricht in contact komen met een deskundig arts. 8

10 5. Referenties Greenway, M., & Hardiman, O. (2010). Treatment of ALS and variants thereos consisting of primary lateral sclerosis (PLS) or spinal muscular atrophy (SMA). Google Patents. Lotz, J. (2014). De Stichting PLS zet zich in voor. Opgehaald van Pringle, C., Hudson, A.J, Munoz, D.G., Kiernan, J.A., Brown, W.F., & Ebers, G,C. (1992). Primary lateral sclerosis. Clinical features, neuropathology and diagnostic criteria. Brain, 115(Pt 2), Tartaglia, M.C., Rowe, A., Findlater, K., Orange, J. B., Grace, G., & Strong, M. J. (2007). Differentiation between primary lateral sclerosis and amyotrophic lateral sclerosis: examination of symptoms and signs at disease onset and during follow-up. Arch Neurol, 64 (2), doi: /archneur Bijlage 6.1 Enquête voor geneeskundestudenten (online via enquetemaken.nu) 9

11 Enquête ziekte PLS onder Geneeskundestudenten 1. Wat is uw geslacht? o Man o Vrouw 2. In welk jaar van de opleiding zit u? o Jaar 1 o Jaar 2 o Jaar 3 o Jaar 4 o Jaar 5 o Jaar 6 o Anders, namelijk: 3. Wordt er (tot nu toe) volgens u genoeg aandacht besteed aan spierziekten in colleges en ander onderwijs? o Ja, er wordt veel aandacht aan besteed o Ja, er wordt aandacht aan besteed. o Nee, er wordt weinig aandacht aan besteed o Nee, er wordt geen aandacht aan besteed 4. Bent u bekend met de ziekte ALS? o Ja o Nee 5. Bent u bekend met de ziekte PLS? o Ja o Nee 6. Zo ja, wat weet u precies over deze PLS? Wilt u kort de kennis die u over deze ziekte heeft samenvatten? Denk hierbij aan de symptomen, de oorzaak en de diagnose. Zo nee, om de kennis te vergroten; Stichting PLS is een recent opgestarte stichting voor deze ziekte. Informatie over de ziekte en de stichting is te vinden Dank voor uw tijd! Bijlage 6.2 Enquête onder huisartsen 10

12 1. Hoe lang bent u werkzaam als huisarts? o 0 tot 5 jaar o 5 tot 10 jaar o 10 tot 15 jaar o 15 tot 20 jaar o 20 tot 25 jaar o 25 tot 30 jaar o Langer dan 30 jaar 2. Wordt er in uw vakgebied veel aandacht besteed aan spierziekten? Denk aan lezingen, bijscholing of algemene info verspreiding. o Ja, ik krijg regelmatig nieuwe informatie door bijscholing/lezingen of informatieverspreiding o Nee, ik krijg nauwelijks nieuwe informatie o Nee, ik heb nog nooit door middel van bijscholing/lezingen of informatieverspreiding nieuwe informatie gekregen over spierziekten. 3. Bent u in uw praktijk bekend met patiënten met een spierziekte? o Ja o Nee 4. Zo ja, hoe veel mensen hebben in uw praktijk een spierziekte? o 0-20 o o o Meer dan 80 o Dit kan ik u niet vertellen 5. Bent u bekend met de ziekte PLS? o Ja o Nee 6. Zo ja, bent u bekend met de symptomen en de diagnose van PLS? o Ja o Nee 7. Bent u ooit in aanmerking gekomen met een patiënt met de ziekte PLS? o Ja o Nee Hartelijk dank voor uw medewerking! Voor meer informatie over PLS en de recent opgestarte stichting PLS : 11

13 Zo nee, om de kennis te vergroten; Stichting PLS is een recent opgestarte stichting voor deze ziekte. Informatie over de ziekte en de stichting is te vinden Bijlage 6.3 Bijlagen resultaten geneeskundestudenten Tabel 1: Verschillen in jaarlagen met betrekking tot het krijgen van informatie over spierziekten in exacte getallen en percentages Jaar 1 Jaar 1 Jaar 2 Jaar 2 Jaar 3 Jaar 3 Jaar 4 Jaar 4 exact exact exact exact Ja, er wordt veel aandacht aan 0 0% 0 0% 0 0% 0 0% besteed Ja, er wordt aandacht aan 2 0,8% 3 0,8% 2 25% 3 60% besteed Nee, er wordt geen aandacht 18 75% 15 39,5% 1 12,5% 2 40% aan besteed Nee, er wordt weinig aandacht 4 16,7% 20 52,6% 5 62,5% 0 0% aan besteed Totaal % % 8 100% 5 100% Tabel 2: Bekendheid met ziekte ALS en PLS onder de studenten Bekend met ziekte ALS? Bekend met ziekte PLS? Ja 72 0 Nee 3 75 Bijlage 6.4 Tijdsplanning 12

14 Week 38: Week 39: Week 40: Week 41: Week 42: Week 43: - Projectplan schrijven en inleveren - PowerPoint maken voor de presentatie - Presentatie projectplan (18-9) - Interview afnemen bestuur stichting PLS - Spreekuur project. - Patiënt benaderen voor info film - Student hogeschool zuid Multi Media Design benaderen voor opnemen en monteren van het info filmpje - Interviews verwerken. - Interview afnemen over maken van filmopname - Schrijven adviesrapport. - Verwerken resultaten enquêtes - Presentatie stand van zaken. - Schrijven adviesrapport. - Spreekuur project. - Afmaken adviesrapport. - Maken presentatie Symposium. - Presenteren op het Symposium. 13