Familie in beeld. Kwaliteitsproject AVG-opleiding. Sanne Kroft, Dichterbij

Transcriptie

1 Familie in beeld Kwaliteitsproject AVG-opleiding Sanne Kroft, Dichterbij September 2015

2 Inhoudsopgave Inleiding Opzet: 1 e en 2 e cirkel van Deming Borging Conclusie Bijlage 1. Begeleidende brief bij vragenlijst Bijlage 2. Vragenlijst Literatuur

3 Inleiding Iedere medisch specialist heeft in zijn/haar vakgebied te maken met erfelijke aandoeningen. Een groot aantal aandoeningen blijkt een geheel of gedeeltelijk genetische basis te hebben. Er is groeiend inzicht dat de familieanamnese een belangrijke predictor is voor veel voorkomende ziekten, zoals cardiovasculaire aandoeningen, diabetes en kanker. Dit geldt ook voor cardiale en renale aandoeningen. Als de familiegeschiedenis buiten beschouwing blijft, kan klinisch belangrijke informatie over het hoofd worden gezien. Bovenstaande geldt natuurlijk ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het is van groot belang dat aanwezigheid van ziekten in de familie bekend is bij zorgverleners voor mensen met een verstandelijke beperking. Cliënten kunnen hun klachten vaak slecht of niet verwoorden. Een ziekte kan zich anders manifesteren. Kennis van de ziekten in de familie kan helpen bij het vinden van de juiste diagnose. Een ander belangrijk aspect voor een goede familie anamnese bij mensen met een verstandelijke beperking betreft deelname aan bevolkingsonderzoek. In overleg met familie wordt er bij sommige cliënten afgezien van bevolkingsonderzoek. Als familie anamnese belast is voor een bepaalde ziekte waarop gescreend wordt, moet dit meegenomen worden in de afweging voor het afzien van screenend onderzoek. Mogelijk kan er gekozen worden voor een alternatief onderzoek. De familie anamnese van vele cliënten binnen onze instelling is niet of slechts deels bekend. Een enkele AVG vraagt (als daar aanleiding voor is) kort de familieanamnese uit als ze familie spreken bij een MDO of IOP (individueel ondersteuningsplan)- bespreking. Bij deze IOP-besprekingen zijn de AVG s niet standaard aanwezig. Andere collega s geven aan vrijwel nooit familieanamnese uit te vragen. Met deze kwaliteitsverbetering hoop ik daar verandering in te brengen. Doel: in kaart brengen en geactualiseerd houden van familie anamnese van alle cliënten van Dichterbij die de huisartsenzorg krijgen via de AVG-Praktijk Gennep en deze gestandaardiseerd opslaan in het medisch dossier van de individuele cliënt In de NHG-Standaarden, zoals die van het cardiovasculair risicomanagement, wordt er geadviseerd ook aandacht te besteden aan de familieanamnese. Dit blijkt voor patiënten in de huisartsenpraktijk dikwijls lastig omdat patiënten tijdens het consult vaak niet alle lotgenoten binnen een familie weet te benoemen. Ik veronderstel dat dit voor wettelijk vertegenwoordigers van cliënten niet veel zal verschillen als deze tijdens een overleg overvallen worden met vragen over de familieanamnese. Uit een Engels onderzoek blijkt dat het zicht op de familiegeschiedenis verbeterd wordt door het toezenden van thuis in te vullen vragenlijsten. Vrijwel alle patiënten retourneerden de vragenlijst, wat wijst op een goede acceptatie. Bij het identificeren van patiënten met een 20% verhoogd cardiovasculair risico bleek deze na schriftelijke uitvraging te stijgen van 5,1% naar 17,7%, een procentuele toename van ruim 40%. Al met al blijkt een systematische inventarisatie van de familieanamnese blijkt te kunnen rekenen op een hoge acceptatiegraad onder patiënten en te leiden tot een veel completere identificatie van degenen met een hoog cardiovasculair risico 1. Dit kwaliteitsproject is verricht aan de hand van de Cirkel van Deming. Om het doel te bereiken is twee maal de cirkel van Deming doorlopen en afspraken gemaakt om borging te garanderen.

4 Opzet Eerste cirkel: Vragenlijst De keuze voor dit onderwerp komt op verzoek van de artsengroep, omdat er veel waarde wordt gehecht aan deze kwaliteitsverbetering. De eerste cirkel bestond uit het opzetten van een goede familievragenlijst. De vragenlijst is gemaakt in samenspraak met de artsengroep. De vragenlijst moest aan een aantal eisen voldoen. De ziekten die in de vragenlijst nagevraagd moesten worden, waren: diabetes, hart- en vaat ziekten, hypercholesterolemie, hoge bloeddruk, Parkinson, dementie, oor/oogziekten, psychiatrische ziekten, epilepsie, schildklierproblemen, kanker, aangeboren afwijkingen en verstandelijke beperking. Als er een aandoening in de familie voorkomst, dient men ook in te kunnen vullen op welke leeftijd de ziekte is vastgesteld en of er nog andere familieleden dezelfde ziekte hebben. Verder moest de vragenlijst in korte tijd (ca 5 minuten), makkelijk (ook voor laaggeletterden) in te vullen zijn en privé. De vragenlijst werd voor de eerste maal verstuurd naar een groep bestaande uit 10 cliënten die de huisartsenzorg via de AVG-Praktijk Gennep kregen. De DVC er (cliëntverantwoordelijke binnen Dichterbij) is tevoren ingelicht. De DVC er adviseerde mij de vragenlijst niet naar de familie van 1 van de 10 cliënten te versturen in verband met conflicten. De overige vragenlijsten werden naar de eerste contactpersoon van de familie verstuurd. De vragenlijst werd begeleid door een informatiebrief. Daarin stond het belang en een klein aantal praktische zaken uitgelegd. Tevens zat een retourenvelop van de AVG-praktijk bijgevoegd zodat familie de vragenlijst zonder tussenkomst van de DVC er kon terugsturen. De informatie is daardoor alleen bekend bij de medische dienst. Er zijn 8 vragenlijsten geretourneerd. Hieruit kwamen een aantal punten naar voren. De vragenlijst werd door iedereen helemaal ingevuld. Wel ontbrak bij één vragenlijst het laatste blaadje. Bij een vragenlijst ontbrak de naam van de cliënt. Bij één vragenlijst had de familie bij de vraag: in welk jaar diagnose gesteld? het jaartal ingevuld in plaats van de leeftijd in jaren. Bij één vragenlijst bleek er te weinig ruimt om alle familieleden met kanker in te vullen. Hierop is de vragenlijst aangepast. Het invulveld voor de naam en geboortedatum van de cliënt zijn duidelijker gemarkeerd. Er is tevens een invulveld voor de datum van het invullen van de vragenlijst toegevoegd. De vragenlijst heeft een paginanummering gekregen. Er is meer ruimte gecreëerd voor het aankruisen en invullen van ziekten per vraag. Familie gegevens opslaan Het verwerken en opslaan van de verkregen gegevens moet gebeuren in het medisch dossier via Promedico ASP (=huisartseninformatiesysteem) dat gebruikt wordt binnen de AVG-praktijk van Dichterbij. In de huidige situatie wordt de familie anamnese als een nieuwe episode opgeslagen. Dit heeft als voordeel dat het makkelijk te vinden en in te voeren is. Nadeel hiervan is dat wijzigen of aanvullen van de familie anamnese niet in het originele bestand kan. Dit kan, als er veel wijzigingen en/of aanvullingen zijn de familieanamnese, onoverzichtelijk kan worden. In Promedico ASP zit een standaard format voor de familie anamnese waarin je het probleem van de onoverzichtelijkheid omzeilt. Helaas bevat dit format niet alle punten zoals uitgevraagd in onze vragenlijst. Ik heb contact gezocht met de helpdesk met Promedico ASP. Dit format blijkt niet aangepast te kunnen worden. Dit is een standaard format. Voor de punten die niet in het standaard format passen moet dan alsnog een nieuwe episode worden aangemaakt. De familieanamnese wordt opgeslagen onder de episode. De eerste cirkel is voltooid.

5 Tweede cirkel De verbeterde vragenlijst is nogmaals verstuurd naar een groep van 8 cliënten. Er zijn 5 vragenlijsten geretourneerd waarvan 1 antwoord bestond uit een nette brief waarin familie aangaf het niet relevant te vinden opgave te doen van de familieanamnese gezien het dementieproces van hun broer. Eén vragenlijst kwam onbestelbaar retour vanwege een foutief adres. Van 2 van de nietgeretourneerde vragenlijsten werd geen antwoord verwacht vanwege niet betrokken familieleden. De DVC er informeerde dat één cliënt van deze groep een externe mentor heeft met daarnaast slechts een enkel ver familielid dat niet betrokken is bij de cliënt. Een andere cliënt heeft een externe mentor maar geen levende familieleden meer. Tot nog toe gingen we ervan uit dat de wettelijk vertegenwoordiger ook familielid is. Het probleem dat als wettelijk vertegenwoordiger een externe partij betreft en daardoor niet veel informatie heeft over eventuele ziekten in de familie, is ondervangen door in de begeleidende informatiebrief aan de mentor/externe wettelijk vertegenwoordiger te verzoeken de vragenlijst door te sturen naar de eerste contactpersoon van de familie. In het oorspronkelijke plan zou de vragenlijst verstuurd worden door de doktersassistentes. Na overleg met doktersassistentes kwamen er enkele belangrijke problemen naar voren met het versturen van de vragenlijsten vanuit de AVG-praktijk. Zo zijn regelmatig de gegevens van de familieleden in Cura (clientinformatiedossier) verkeerd ingevoerd of niet geactualiseerd. Ook ervaren de doktersassistentes momenteel een grote werkdruk waarbij ze deze extra taak mogelijk niet volledig zullen kunnen uitvoeren. Er was weinig draagvlak te zijn voor het versturen van de vragenlijsten via de doktersassistentes. Tevens was de visie van de doktersassistentes dat het (correct) versturen van de vragenlijsten het beste loopt via de DVC er. Zij kennen de (eerste contactpersonen van de) families en mogelijke (conflicterende) verhoudingen in deze. Borging De keuze is gemaakt om de vragenlijsten te gaan versturen via de DVC er omdat we denken dat daarmee de borging sterker is dan bij de doktersassistentes. De volgende vraag was hoe dit te doen met behoud van alle eisen aan de vragenlijst? Zou het jaarlijkse IOP-overleg een geschikt moment zijn om de vragenlijst persoonlijk te overhandigen? Daarmee was borging (deels) gecreëerd. Maar privacy komt daarmee mogelijk in het geding. Tijdens verder overleg met opleider en een DVC er blijkt er voorafgaand aan de IOP-bespreking standaard een aantal documenten per post verstuurd te worden naar de wettelijk vertegenwoordigers. Dit vormt een prima route om de vragenlijsten bij de wettelijk vertegenwoordigers te krijgen. Zij kunnen de vragenlijst met begeleidende brief samen met de andere uitgeprinte documenten versturen. Om alle DVC ers te informeren wordt er voor gekozen dit t e doen via het DVC-overleg. Alle DVC ers zijn ingedeeld in units. Er zijn 12 units, die 1x per maand of 2 maanden overleggen. Tijdens deze overleggen wordt aan de DVC ers het belang van een goede familieanamnese uitgelegd en hen geïnformeerd over het veranderde protocol. Dit zal deze en komende maand worden afgerond. Op de checklist voor het versturen van de documenten voorafgaand aan een IOP-bespreking is de familievragenlijst met begeleidende brief toegevoegd. De vragenlijst en brief zijn te downloaden via het Intranet van Dichterbij.

6 De vragenlijst wordt gewaarborgd doordat er jaarlijks een IOP plaatsvindt, waarin de DVC er de vragenlijst mee opstuurt. Het meesturen van de vragenlijst en begeleidende brief is een kleine moeite. Waarschijnlijk zal de familieanamnese een rol gaan spelen binnen medische afwegingen en therapieën. De DVC er zal hier in de meeste gevallen ook in betrokken worden. Hierdoor wordt het belang van de familieanamnese onderstreept. Dit geldt ook voor de familie. Het retourneren van de vragenlijst door familie is niet geborgd. Er wordt niet gecontroleerd of dat alle door DVC verstuurde vragenlijsten ingevuld terugkomen op de AVG-praktijk. Uit onderzoek (en ook in dit kwaliteitsproject) blijkt dat het percentage van geretourneerde vragenlijsten hoog is. We hebben hierdoor bewust gekozen hier niet (door DVC of AVG) tijdens IOP-bespreking naar te vragen in verband met de privacygevoeligheid van de vragenlijst. Conclusie Dit kwaliteitsproject had als doel de familieanamnese binnen de AVG-praktijk Gennep van Dichterbij in kaart te brengen en te onderhouden. Er is een vragenlijst ontwikkeld die naar de wettelijk vertegenwoordigers van de cliënt wordt verstuurd. De vragenlijst is ontwikkeld in samenspraak met de artsengroep. Hij voldoet aan de eisen van de artsengroep binnen Dichterbij. De responsgraad van wettelijk vertegenwoordigers is hoog. Er was geen draagvlak de vragenlijsten via de doktersassistentes te versturen. De vragenlijsten zullen verstuurd worden bij de standaard documenten die via DVC voorafgaand aan de jaarlijkse IOPbespreking verstuurd worden.

7 Beste wettelijk vertegenwoordiger, Wij willen u vragen mee te werken aan het invullen van deze vragenlijst. Deze vragenlijst gaat over ziekten die mogelijk voorkomen bij de familie van uw zoon/dochter/broer/zus/ander familielid*, verder te noemen cliënt**. Het invullen kost ongeveer 5-10 minuten. De antwoorden op deze vragen zijn belangrijk om te weten omdat bepaalde ziekten vaker voorkomen binnen bepaalde families, zoals hoge bloeddruk en kanker. Deze ziekten komen bij mensen met een verstandelijke beperking evengoed voor. Veel van deze ziekten zijn goed te behandelen. Voorbeeld Zo komt een hoog cholesterol vaker binnen bepaalde families voor. Dit kan komen door een erfelijke aanleg. Als we dit weten, kunnen we de cliënt hierop controleren. Mocht dit ook voor de cliënt aan de orde zijn, kunnen we rekening houden met het dieet en eventueel medicatie tegen een hoog cholesterol geven. De vragenlijst gaat over de biologische familie van de cliënt. Biologische familie betekent familieleden met dezelfde vader en/of moeder ofwel bloedverwanten. U hoeft de vragen niet in te vullen over aangetrouwde familie of geadopteerde familieleden. Deze vragenlijst mag u wel invullen over biologische familieleden die al overleden zijn. Mogelijk zijn ziekten, die in de familie van de cliënt voorkomen, al eens eerder met u besproken. Omdat er helaas met het voorbij gaan van de tijd nieuwe ziekten in de familie kunnen bijkomen, blijft het vragen naar ziekten in de familie van de cliënt belangrijk. Zo willen we dat goed bijhouden. Zo zullen deze vragen over een aantal jaar weer bij u neergelegd worden. De gegevens die u ons toevertrouwt, worden opgeslagen in het medisch dossier van de cliënt. De medische dossiers zijn alleen voor de artsen van Dichterbij inzichtelijk. U kunt de vragenlijst terugsturen naar AVG-praktijk Gennep, Postbus 700, Antwoordnummer 3010, 6591 MD Gennep (geen postzegel nodig). Alvast hartelijk dank voor uw medewerking, Met vriendelijke groet, Artsenteam AVG-Praktijk Dichterbij *persoon waar u de wettelijk vertegenwoordiger voor bent **indien er mentorschap bestaat door externe partij, graag de vragenlijst doorsturen naar 1e contactpersoon familie

8 Familie-vragenlijst Graag eerst naam en geboortedatum van de cliënt invullen. Komen er bij familieleden van de cliënt de volgende ziekten voor? Als de ziekte niet voorkomt, hoeft u alleen het vakje NEE aan te kruisen bij JA of NEE. Als de ziekte wel voorkomt in de familie, dan ook graag aankruisen welk familielid het betreft en de leeftijd van het familielid op het moment dat de ziekte is vastgesteld. Naam cliënt: Geb. datum cliënt:.. Datum invullen:. Ziekte? Ja of nee? Zo ja, bij wie? Op welke leeftijd vastgesteld? 1. suikerziekte ja vader nee moeder 2. hart-en-vaatziekten ja vader nee moeder 3. hypercholesterolemie ja vader... jaar nee moeder 4. Parkinson ja vader nee moeder 5. hypertensie/hoge bloeddruk ja vader nee moeder

9 6. psychiatrische ziekten ja vader... jaar, welke vorm: nee moeder 7. oor/oogproblemen ja vader... jaar, welke vorm: nee moeder 8. dementie ja vader... jaar, welke vorm: nee moeder 9. epilepsie ja vader... jaar, welke vorm: nee moeder 10. schildklierziekten ja vader nee moeder U kunt voor de volgende ziekten op de onderste regel eventuele verdere familieleden invullen. 11. kanker ja vader.jaar, welke vorm: nee moeder 12. Ontwikkelingsachterstand/ ja vader welk type: Verstandelijke beperking nee moeder welk type:. welk type: welk type: 13. aangeboren afwijking(en) ja vader welke: nee moeder welke:

10 welke:. welke: 14. erfelijke ziekte(n) ja vader welke: nee moeder welke:. welke: welke: 15. andere ziekte ja vader nee moeder. Opmerkingen:.. Alvast hartelijk bedankt voor uw tijd en moeite!

11 Literatuur Qureshi N, et al. Effect of adding systematic family history enquiry to cardiovascular disease risk assessment in primary care. A matched-pair, cluster randomized trial. Ann Intern Med 2012;156:253-62