Visiedocument E-health Persoonlijkheidsstoornissen

Transcriptie

1 Visiedocument E-health Persoonlijkheidsstoornissen

2 Visiedocument e-health voor persoonlijkheidsstoornissen Dit document is ontwikkeld door het Podium E-health van het Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen. Het is een uitwerking van twee brainstormsessies, georganiseerd vanuit het KenniscentrumPS. Bij deze sessies waren zowel cliënten, behandelaars, onderzoekers als software-ontwikkelaars aanwezig. Leden van het Podium: Frank Kraaijeveld (voorzitter, IPPZ), Michael Milo (UTwente, GGz Breburg), Chris Koorevaar (Rivierduinen), Sjoerd Henselmans (GGz Centraal) Inge van Laer (De Viersprong), Serge Metselaar (Stichting Borderline) en Joost Hutsebaut (Kenniscentrum PS, De Viersprong).

3 Inleiding Een persoonlijkheidsstoornis is relatief stabiel en duurzaam en levert vaak problemen op in verschillende levensgebieden en situaties, zoals het sluiten en behouden van vriendschappen of het volhouden van studies en werk. De meeste persoonlijkheidsstoornissen hebben ook een belangrijke invloed op naastbetrokkenen, zoals partners, kinderen of ouders. Belangrijke kenmerken van vrijwel alle types van persoonlijkheidsstoornissen zijn onder meer: - moeite om zich ergens duurzaam aan te verbinden (bijvoorbeeld een behandeling) - moeite om anderen te vertrouwen en - de neiging om snel (negatieve) conclusies te trekken over de intenties van anderen. Deze kenmerken hebben doorgaans invloed op de kwaliteit van de therapeutische relatie in de behandeling. Juist deze therapeutische relatie is een van de belangrijkste werkzame factoren voor het succes van een behandeling voor persoonlijkheidsstoornissen. Het inzetten van e-health interventies in de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen staat daarom ter discussie. Een duidelijke visie over de rol van e-health in de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen is nodig. Die visie moet omschrijven hoe e-health interventies zich verhouden tot face-to-face contact in de behandeling, welke functies e-health kan vervullen in de behandeling, welke concrete toepassingen daarvoor ontwikkeld moeten worden, welke valkuilen er zijn en welk beleid of kader er nodig is om deze toepassingen te implementeren. Dit visiedocument geeft een eerste aanzet daarvoor.

4 1. Theoretische achtergrond: kenmerken van doelgroep en behandeling Om een visie te ontwikkelen op e-health toepassingen bij persoonlijkheidsstoornissen is het van belang om zowel de specifieke kenmerken van de doelgroep waarvoor de interventie bedoeld is, als van een werkzame behandeling, te beschrijven. In dit hoofdstuk beschrijven we een kader voor het formuleren van algemene en specifieke toepassingen. 1.1 Algemene kenmerken van persoonlijkheidsstoornissen De algemene diagnostische criteria voor persoonlijkheidsstoornissen spreken van een duurzaam patroon van innerlijke ervaringen en gedragingen dat zichtbaar wordt op het gebied van cognities, affecten, functioneren in het contact met anderen en/of de beheersing van impulsen (DSM-IV, 1994). In de zoektocht naar meer specifieke criteria om de kenmerken van persoonlijkheidsstoornissen te beschrijven, sprak de "Werkgroep Persoonlijkheid en Persoonlijkheidsstoornissen DSM-5" van verstoringen in zelf- en interpersoonlijk functioneren als dé kern van persoonlijkheidsstoornissen. Problemen in zelf-functioneren verwijzen naar problemen in identiteit en zelfsturing. Problemen in interpersoonlijk functioneren verwijzen naar problemen in empathie en intimiteit. Deze problemen kunnen variëren in ernst en krijgen binnen de verschillende soorten persoonlijkheidsstoornissen ook een andere invulling. Deze ideeën sluiten nauw aan bij de Psychodynamic Diagnostic Manual. Op basis hiervan kan worden gesteld dat de volgende problemen kenmerkend zijn voor mensen met persoonlijkheidsstoornissen: Moeite om een duidelijk beeld te vormen van wie men is Moeite om in contact met anderen zijn/haar eigenheid te behouden Problemen met het zelfwaardegevoel (te laag, te hoog of te wisselend) Problemen om de eigen capaciteiten goed in te schatten en doelen te stellen Moeite om het nastreven van doelen vol te houden Moeite om de eigen emoties te herkennen, onderscheiden en verwoorden Moeite om emoties toe te laten Moeite om de betekenis van het eigen gedrag te begrijpen Moeite met nabijheid in contacten (te dicht, te afstandelijk of te wisselend) Moeite om duurzame en stabiele relaties aan te gaan Moeite met wederkerigheid in contacten (geven en nemen) Moeite om zich te kunnen inleven in het perspectief of in de emoties van anderen Moeite om verschillende meningen te accepteren Moeite om het effect van het eigen gedrag op anderen goed in te schatten E-health interventies voor persoonlijkheidsstoornissen dienen dus rekening te houden met deze kenmerken en hierop aan te sluiten. 1.2 Algemene kenmerken van een werkzame behandeling voor persoonlijkheidsstoornissen De laatste decennia zijn er diverse behandelmethodieken voor persoonlijkheidsstoornissen ontwikkeld. De Multidisciplinaire Richtlijn Persoonlijkheidsstoornissen onderscheidt vier bewezen effectieve behandelingen: Dialectische Gedragstherapie (DGT), Mentalization-Based Treatment (MBT), Schema-Focused Therapie (SFT) en Transference-focused Psychotherapy (TFP). Wellicht

5 bevatten al deze behandelingen algemeen werkzame factoren. De laatste jaren is er daarom meer aandacht gekomen voor de gedeelde factoren (common factors) in de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen: de kenmerken van een behandeling die ervoor zorgen dat deze behandeling werkzaam is. De volgende elementen illustreren de meeste werkzame modellen: Duidelijke structuur en kader Theoretisch coherent model Integreren van de verschillende onderdelen van de behandeling Steunende, positieve en authentieke basishouding Actieve samenwerking tussen cliënt en behandelaar/team Gericht op actuele problemen Aandacht voor crisisinschatting en hantering Gericht op opbouwen, volgen en herstellen van de therapeutische relatie Gericht op bevorderen en vasthouden van de motivatie Gericht op het bevorderen van de reflectie op de eigen gedachten en gevoelens Betrekken van naastbetrokkenen (verwanten en anderen) E-health interventies zullen dus naar verwachting het meest effectief zijn wanneer ze qua functie aansluiten bij een of meer van deze werkzame factoren.

6 2. E-health E-health is het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. De toepassing van e-health in de GGz neemt snel toe, in de verwachting dat internettoepassingen effectiviteit, efficiency en klantvriendelijkheid van de zorg helpen verbeteren. Overzichten van onderzoeken naar internetbehandeling en online zelfhulpprogramma s zijn beschikbaar (o.a. Riper, Lange). In het pleidooi voor de inzet van e-health worden vaak algemene kenmerken genoemd die betrekking hebben op alle domeinen van zorg: verbeterde informatie en communicatiemogelijkheden verminderde kosten voor reizen en huisvesting uitbreiding van onderzoeksmogelijkheden door rijke datasets, automatische monitoring empowerment van de patiënt Een variant van e-health is blended care ('vermengde zorg'), waarbij een e-health platform ingezet wordt en zorgtrajecten opnieuw ingericht worden met een optimale mix van online en face-to-face contacten. Dit model wordt als uitgangspunt genomen bij de ontwikkeling van e-health voor mensen met een persoonlijkheidsstoornis Blended care De therapeutische relatie is een van de krachtigste werkzame elementen in de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen. Een wezenlijk kenmerk daarvan is de warme, actieve en authentieke betrokkenheid van de behandelaar bij de cliënt. Therapeut en cliënt onderzoeken zowel de gedachten, gevoelens en ervaringen van de cliënt als ook in hun relatie. De therapeut modelleert vervolgens een reflectieve houding ten opzichte van zichzelf, de cliënt en hun relatie. Verschillende behandelmodellen maken niet toevallig gebruik van een gehechtheidstheoretisch of objectrelationeel theoretisch kader en ze hechten veel belang aan het bereiken van veranderingen via de therapeutische relatie. E-health als op zichzelf staande interventie kan deze functie niet vervullen, maar wel bevorderen of ondersteunen. Daarom zal e-health in de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen steeds vermengd ( blend ) worden met face-to-face contacten: blended care. Dit betekent niet dat e-health in de behandeling voor persoonlijkheidsstoornissen niet meer is dan een toevoeging, bijvoorbeeld om psycho-educatie te bieden. Integendeel. E-health kan een belangrijke rol spelen bij: het bieden van continuïteit in de behandeling het integreren van behandelcontext in het echte leven Op deze twee overkoepelende functies gaan we nu wat uitgebreider in.

7 2.2 Continuïteit van behandeling Het bieden van continuïteit in de behandeling is wellicht een cruciale factor in de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen. Continuïteit verwijst naar een doorlopend aanwezige behandelcontext, die holding of houvast kan bieden aan cliënten. Cliënten met persoonlijkheidsstoornissen hebben vaak moeite om datgene wat ze besproken en ondervonden hebben in de sessie vast te houden buiten de sessie, met name wanneer ze emotioneel overspoeld worden. Op zulke momenten lukt het vaak niet om het beeld van een steunende therapeut te activeren of zich te herinneren welke acties behulpzaam zouden kunnen zijn om de crisis te hanteren. Daarom bieden verschillende methodieken ook een 24-uurs telefonische beschikbaarheid aan of wordt een crisisplan gemaakt met de cliënt. E-health zou hierin een belangrijke functie kunnen vervullen. Het biedt een steeds aanwezig en consulteerbaar platform, dat nauw geassocieerd is met de behandeling en met de behandelaar, waardoor dit persoonlijker is dan open online communities op het net. Cliënten kunnen op elk moment veilig mailen, hun dossier consulteren, persoonlijke aantekeningen maken of aantekeningen van de behandelaars terug lezen. E-health kan op die manier de holding binnen de behandeling vergroten. 2.3 Integratie van behandeling in het echte leven Om te beginnen met een voorbeeld: wanneer patiënten via een klassieke vragenlijst hun stemmingsschommelingen moeten registreren, moeten ze vaak graven in hun geheugen om te rapporteren over hun stemming tijdens de voorafgaande week. Uit onderzoek blijkt dat cliënten dit niet zo betrouwbaar kunnen. E-health kan helpen om een brug te slaan tussen het dagelijkse leven en de behandeling door bijvoorbeeld cliënten op verschillende momenten op de dag hun stemming te laten registreren. Op die manier kunnen de problematische fenomenen veel tastbaarder in de behandeling komen. Ook wanneer toepassingen ontwikkeld worden die in de betreffende situaties de cliënt kunnen helpen om de zelfreflectie te verbeteren, emoties te identificeren en voorlopers van crisis te herkennen, kan de behandeling veel directer in het dagelijkse leven komen. E-health is dus meer dan een addendum in de behandeling. E-health kan functies vervullen die niet door een klassieke behandeling ingevuld kunnen worden en die wellicht wezenlijk bijdragen aan de doelmatigheid van de behandeling. Voor cliënten die hun emoties te laat herkennen, crisissen onvoldoende voelen aankomen en onder spanning geleerde vaardigheden moeilijker kunnen toepassen, kan e-health een toegevoegde waarde in de behandeling betekenen. In de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen kan e-health de volgende specifieke functies vervullen: Versterken van de autonomie door transparantie over dossier, wederkerigheid qua initiatief, en het faciliteren van een actieve rol vanaf de start. Continu aanwezig steunend netwerk ( holding, ondersteuning van objectconstantie ) Dosering in de opbouw van contact met behandelaar Veilige haven om gedachten en gevoelens over zichzelf te noteren, reflecteren en delen ( containment ) Overbruggen van afstand tussen behandelsetting en echte leven door in vivo toepassingen te bieden Mogelijkheden tot outreachend herstel van contact tussen cliënt en therapeut

8 Daarnaast kan e-health ook meer algemene functies vervullen: Op maat en gedoseerd bieden van informatie over de aandoening en behandeling Aanbieden van zelfhulpmodules voor nevensymptomen Aanbieden van community, ervaringsdeskundigheid, lotgenotencontact Aanbieden van tools ter versterking van vaardigheden bij crisispreventie, zelfzorg, activiteitenplanning, emotieregulatie, ontspanning, sociale omgang, De verhouding online interventies en face-to-face contact (F2F) binnen deze blended care kan variëren per persoon. Welke vaardigheden heeft de cliënt om zelfstandig online aan zijn behandeling te werken, hoeveel begeleiding heeft hij nodig? Welke rol spelen behandelfase, doelstelling en aanpak hierin? Welke vormen van contact (F2F, , chat, beeldbellen, telefonisch, lotgenotencontact) ervaart de cliënt vooral als steunend of bevorderend voor verandering? In de eerste behandelfase, waarin veel diagnostiek, psycho-educatie en dergelijke plaatsvinden en in de nazorgfase, waarin de contacten worden afgebouwd, lijkt e-health een natuurlijke plaats te hebben.

9 3. Algemene en specifieke toepassingen van e-health in de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen Toepassingen van e-health in de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen kunnen de volgende vormen aannemen: 1. Informeren Doel: patiënten krijgen op het voor hen juiste moment de juiste informatie en hebben op elk moment toegang tot informatie over hun behandeling Rationale: informeren draagt bij aan transparantie en gelijkwaardigheid en bevordert dat cliënten en behandelaars op dezelfde lijn zitten in de behandeling. Dat sluit aan bij een van de werkzame elementen in de behandeling, namelijk dat er duidelijkheid en overeenstemming is met betrekking tot doelen en opzet van de behandeling en bij het bevorderen van de autonomie van de cliënt door transparantie en gelijkwaardigheid (zorg 2.0). Toepassingen: Makkelijk toegankelijke informatie over de behandeling, de verschillende variaties in het behandeltraject, de afspraken rond het behandelkader, alternatieve behandelopties, de te verwachten effecten van de behandeling enzovoort Psycho-educatie over relevante fenomenen, bijvoorbeeld determinanten van motivatie Ervaringsverhalen van andere cliënten, die hun ervaringen met de behandeling delen Filmpjes waarin behandelaars uitleg geven over de behandeling Toegang tot het eigen dossier (behandelplan, behandelevaluaties, reflecties en overwegingen van de behandelaar) en mogelijkheden om feedback op het dossier te geven Tracking: cliënt kan nagaan waar hij/zij zit in het behandeltraject, bijvoorbeeld wanneer de aanmelding in het intaketeam wordt besproken, op welke plaats op de wachtlijst de cliënt zich bevindt, wanneer de volgende behandelplanevaluatie plaatsvindt, enzovoort 2. Flexibel contact tussen cliënt en behandelaar Doel: faciliteren van tussendoor contacten, waarmee de motivatie voor de behandeling versterkt kan worden en steun wordt geboden Rationale: de tijd tussen twee sessies kan zeker in de beginfase lang zijn. Dit kan de cliënt ontmoedigen, waardoor hij afhaakt omdat hij nog geen band ervaart met de behandelaar, hij kan zich zorgen maken over een voorbije sessie of weinig effect ervaren van de behandeling. Verder kunnen er tijdens een behandeling spannende gebeurtenissen zijn of momenten waarop even steun van een behandelaar nodig is. Binnen een klassieke behandeling is daartoe niet altijd de nodige flexibiliteit. E-health kan een prima opstap bieden voor zulke ondersteunende, adviserende, motiverende tussendoor-contacten. Toepassingen: Chatten of beeldbellen met deskundige die advies kan geven, motiveren, ondersteunen wanneer de cliënt iets spannends wil ondernemen enzovoort

10 Opvolging en steun bieden tussen klassieke sessies, bijvoorbeeld in emotionele stressvolle periodes Mogelijkheid tot veilig mailen, zonder dat per se een antwoord verwacht hoeft te worden Laagdrempelige, efficiënte contactmogelijkheden in fasen waarin laagfrequent contact of beschikbaarheid op de achtergrond geïndiceerd is, zoals tijdens wachttijd, pre-therapie of nazorg. 3. Behandelinhoudelijke toepassingen in real life Doel: toepassen van behandelonderdelen in het echte leven Rationale: voor heel wat cliënten is het toepassen en vertalen van vaardigheden en inzichten in het echte leven niet vanzelfsprekend, in het bijzonder wanneer iemand onder stress staat. E-health kan helpen bij het overbruggen van de kloof tussen de sessie en het echte leven. Het kan de behandeling tastbaarder en reëler maken in het dagelijkse leven. Omgekeerd brengt e-health het echte leven tastbaarder in de behandelsessies door ervaringen, gedachten en emoties te registreren, die vervolgens in de behandeling besproken kunnen worden. Toepassingen: toepassingen kunnen divers zijn en sluiten het best aan bij de specifieke problemen die cliënten met persoonlijkheidsstoornissen ervaren, bijvoorbeeld door hen te helpen zich bewuster te worden van emoties of alternatieve perspectieven ten aanzien van ervaringen in te nemen. Enkele voorbeelden: Emotie-app (en/of crisis-app): toepassing die de cliënt op geregelde tijdstippen door middel van een aantal expliciete vragen of opdrachten helpt om stil te staan bij de actuele emoties/spanningen o Registratie van emoties om bewuster te reflecteren op de eigen emoties, bijvoorbeeld via gebruik van emotie-smileys, die iemand dwingen te reflecteren op de veelheid aan emoties die worden ervaren o Weergave van verloop van emoties gedurende de dag/week, wat helpt om betekenisvolle patronen of omstandigheden te identificeren o Exploratie van aanleidingen en omstandigheden, wat kan helpen om betekenisvolle verbanden te zien tussen bepaalde aanleidingen en bepaalde stemmingen of emoties: wat gebeurt er, wat doe ik en welke invloed heeft dit op mij? o Herkennen van aankomende crisissen door verloop van stemmingen te visualiseren o Bieden van handvatten (signaleringsplan bijvoorbeeld) om actuele crisis te hanteren o Bieden van filmpjes of flashcards waarmee cliënt zijn zelfgevoel en weerbaarheid kan versterken. Monitoring en mapping: toepassing waarmee diverse fenomenen kunnen geregistreerd en opgevolgd worden waardoor veranderingen visueel in kaart gebracht kunnen worden o Registreren van mate van activatie van bepaalde schema s o Registreren van geloofwaardigheid van bepaalde overtuigingen o Witboek-app: registreren van positieve eigenschappen of prestaties Zelfhulpmodules: toepassingen waarbij bepaalde onderdelen van de behandeling zelfstandig door de cliënt kunnen worden opgepakt. o Dagplanner om eigen dagstructuur te maken

11 o o o Huiswerkopdrachten, bijvoorbeeld gericht op het activeren van de cliënt of om de cliënt te helpen stil te staan bij zichzelf Dagboek: om persoonlijke aantekeningen te maken en daarin bijvoorbeeld de stukken te markeren die men wil delen met de behandelaar Nazorgprogramma s: opfrissen van skills, op maat gemaakte gebruiksaanwijzing 4. Sociaal netwerk en social support Doel: betrekken van het bestaande netwerk en eventueel vergroten van het eigen netwerk, om op die manier de steun en het begrip te vergroten. Rationale: persoonlijkheidsstoornissen hebben een invloed op de omgeving en andersom. Behandeling kan effectiever zijn wanneer ze zich ook richt op de omgeving van naastbetrokkenen. Toepassingen: Oprichten van een veilige community (met enige monitoring door professional) van bijvoorbeeld groepsgenoten of lotgenoten om onder andere ervaringen met behandeling en medicatie uit te wisselen en tips te geven Naastbetrokkenen toegang geven tot betrouwbare en correcte psycho-educatie Naastbetrokkenen betrekken in de behandeling, bijvoorbeeld door hen te vragen om hun ervaringen in de omgang met de cliënt te delen ( gebruiksaanwijzing ), of de cliënt gericht te steunen bij specifieke opdrachten (social support). Community van partners van cliënten met persoonlijkheidsstoornis KOPP-community voor kinderen van cliënten

12 4. Conclusie Dit document vormt een eerste aanzet om na te denken over de specifieke bijdrage die e-health kan leveren in de behandeling van cliënten met persoonlijkheidsstoornissen. De rode draad daarbij is dat persoonlijkheidsstoornissen en de behandeling ervan worden gekenmerkt door een aantal specifieke kenmerken en dat e-health erg goed geschikt is om een klassieke behandeling te ondersteunen en naar alle waarschijnlijkheid effectiever te maken.