PATIËNTENPARTICIPATIE BIJ DE ONTWIKKELING VAN EEN INDIVIDUEEL ZORGPLAN VOOR MENSEN MET COPD. Janneke Elberse Athena Instituut, VU

Transcriptie

1 PATIËNTENPARTICIPATIE BIJ DE ONTWIKKELING VAN EEN INDIVIDUEEL ZORGPLAN VOOR MENSEN MET COPD Janneke Elberse Athena Instituut, VU

2 Patiëntenparticipatie (1) Patiëntenparticipatie = Als patiënten actief betrokken zijn bij en invloed hebben op beslissingen omtrend zorg, beleid of onderzoek Ontwikkelde kennis, producten, interventies, etc. sluiten beter aan bij wensen en behoeften van patiënten. Patiëntenpartipatie kan zorgen voor meer draagvlak bij patiënten Het gaat om de patiënt, dus het is van belang deze een stem te geven Het Longfonds is een voorloper en voorbeeld op gebied van patiëntenparticipatie Dit onderzoek is tot stand gekomen door middel van samenwerking met het Longfonds. Tevens waren zij de financier van het project

3 Patiëntenparticipatie in de ontwikkeling van een Individueel Zorgplan (IZP) voor mensen met COPD (2) IZP Geboden zorg beter laten aansluiten bij persoonlijke situatie/voorkeuren van patiënt (zorg op maat) Zelfmanagement tool voor patiënten om meer grip te krijgen op hun aandoening (persoonlijke doelen stellen) Verbeteren van communicatie tussen zorgverleners en patiënt Dit onderzoek is tot stand gekomen door middel van samenwerking met het Longfonds. Tevens waren zij de financier van het project

4 Methode (3) Wensen en behoeften van mensen met COPD ten aanzien van IZP-COPD? Exploratief/Kwalitatief Deskstudie Focusgroepen Interviews Thema s Wenselijkheid IZP Functie Inhoud Vorm Implementatie Dit onderzoek is tot stand gekomen door middel van samenwerking met het Longfonds. Tevens waren zij de financier van het project

5 Wenselijkheid (4) Het merendeel van de deelnemers acht een IZP-COPD wenselijk mits het voldoet aan bepaalde eisen. IZP-totaal Mensen met COPD hebben moeite met het begrip PLAN omdat dit op de toekomst is gericht. Patiënten geven aan al moeite genoeg te hebben om zich door het DAGELIJKS LEVEN te slaan zonder vooruit te hoeven kijken. De vraag is daarom of de term Individueel Zorgplan de juiste term is om te hanteren. Dit onderzoek is tot stand gekomen door middel van samenwerking met het Longfonds. Tevens waren zij de financier van het project

6 (5) Genereren van inzicht in het eigen, individuele ziektebeeld door herkennen van patronen Delen van dit ziekte-inzicht Informatie verkrijgen Afspraken maken Communicatie verbeteren Aanleren vaardigheden Functie Dagboek - extern geheugen - Tips en trucs voor het dagelijks omgaan met de aandoening Informatie op maat, naar behoefte Inhoud Contactgegevens/overzicht zorgverleners Ruimte voor notities Concrete doelen en acties Ontvangen en uitleg van zorgverleners Aandacht voor IZP in elk gesprek Implementatie Vorm Digitaal platform (flexibel, aanvulbaar, interactie met zorgverleners) Klapper Dynamisch Positief taalgebruik, niet betuttelend

7 Patiëntenparticipatie in de ontwikkeling van een Individueel Zorgplan (IZP) voor mensen met COPD (6) Patiënten besteden veel aandacht aan het bestrijden van de OBSTAKELS in het dagelijks leven. Er is veel behoefte aan praktische tips&tricks. Deze hebben in hun perceptie meer gewicht dan het medische behandelplan. De wensen qua inhoud en functie blijken weinig behandelgericht De VERSCHEIDENHEID aan wensen is dermate groot dat de doelstellingen niet met één uniform IZP gerealiseerd kunnen worden. Om EFFECTIVITEIT te vergroten moet het daarom zowel qua vorm als qua inhoud op de persoon toegespitst kunnen worden.

8 Rol Longfonds (7) Onderzoek naar behoeftes patiënten m.b.t. IZP onderzoek Astma Volwassenen Patiëntenperspectief inbrengen bij organisaties die bezig zijn met het ontwikkelen van een IZP Samen met Longalliantie het ontwikkelen van een format voor IZP Astma, Astma bij kinderen en COPD

9 Rol Longfonds (8) Voor vragen neem contact op met