Herstel als uitkomstmaat: Een nieuwe uitdaging!

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Herstel als uitkomstmaat: Een nieuwe uitdaging!"

Melanie Willemsen
7 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Herstel als uitkomstmaat: Een nieuwe uitdaging! Meten en kiezen Dr. Stynke Castelein & dr. Bea Tiemens Senior onderzoekers Lentis & Pro Persona, Indigo Landelijk FACT-congres 17 september 2015

2 Herstel Recovery Recovery isn t waiting for the storm to pass.. It s learning to dance in the rain Hoe meet je dat?

3 Herstel meten? Recovery o Waar denk je aan bij het meten van herstel? o Wat zou je willen meten? R w s p I d r

4 Construct herstel Symptomatisch, functioneel (maatschappelijk) en persoonlijk herstel Niet altijd correlatie (Andresen, 2010) Overlap met zelfmanagement, empowerment, hoop en zelfwaardering

5 Model persoonlijk herstel Bellack et al., 2012 World Psychiatry

6 Fasen van herstel Vijf fasen van herstel Voor meer info:

7 Meten van Herstel Reviews 1. Brugess P, Pirkis J, Coombs T, Rosen A. Review of Recovery Measures. Australian Mental Health Outcomes and Classification Network Law H, Morrison A, Byrne R, et al. Recovery from psychosis: a user informed review of self-report instruments for measuring recovery. Journal of Mental Health. 2012

8 Meten van Herstel Reviews 3. Cavelti M, Kvrgic S, Beck E, et al. Assessing recovery from schizophrenia as an individual process: a review of self-report instruments. European Psychiatry Shanks V, Williams J, Leamy M, Bird VJ, Le Boutillier C, Slade M. Measures of personal recovery: a systematic review. Psychiatr Serv. 2013

9 Shanks samengevat - CHIME framework: Connectedness, Hope, Identity, Meaning & Empowerment - 13 meetinstumenten - Beste kandidaten: RAS (Recovery Assessment Scale) & QPR (Questionnaire about the Process of Recovery) Prioriteiten: Psychometrie, sensitiviteit voor verandering, gouden standaard komen (verschillende setting/populatie)

10 Meetinstrumenten persoonlijk herstel Recovery Assessment Scale (RAS) (Giffort, 1995) Illness Management and Recovery (IMR) (Mueser, 2004) Stages of Recovery Instrument (STORI) (Andresen, 2006) Recovery Process Inventory (RPI) (Jerrell, 2006) Mental Health Recovery Measure (MHRM) (Young, 2003) Nederlandse Empowerment Schaal (NEL) (Boevink, 2009) Questionnaire about the Process of Recovery (QPR) (Neil, 2009) In opkomst: Individual Recovery Outcomes Counter (I.ROC)(Ion, Monger, 2013)

11 Meetinstrumenten eigenschappen Subschalen RAS 5 41 (korte versie: 24) Gevoelig voor Verandering ++ Niet getest** (wel: 6 RCT s bij 3 sign. verschil) Periode IMR n.v.t Niet getest** Heden/3 mnd/afgelop en mnd Heden X* X X*? STORI Niet getest** Heden X? RPI Niet getest** Heden *? MHRM (no peer reviewed) Niet getest Heden X X NEL (int consist) Onbekend Heden X X NHS (QPR+4) (ned in progress lijkt ++) IROC (ned nog onbekend) +/-? Afgelopen 7 dagen +/-? (ned nog onbekend) Afgelopen drie maand X X Items Psychometrisch Zelfinvul NLversie? X In progress * = ook clinician rated; ** Bron: o.a. Burgess e.a., 2010

Nederlandstalige herstelinstrumenten subschalen RAS IMR MHRM NEL NHS (QPR+ 4 items) 1. Personal confidence and hope 2. Willingness to ask for help 3. Goal and success orientation 4.

12 Nederlandstalige herstelinstrumenten subschalen RAS IMR MHRM NEL NHS (QPR+ 4 items) 1. Personal confidence and hope 2. Willingness to ask for help 3. Goal and success orientation 4. Reliance on others 5. No domination by symptoms Geen subschalen 1. Selfempowerment 2. Learning and new potentials 3. Spirituality 1. Professionele hulp 2. Sociale steun 3. Eigen wijsheid 4. Erbij horen 5. Zelfmanagement 6. Betrokken leefgemeenschap 1. Intrapersonal 2. Interpersonal In Ned: 1.Persoonlijk herstel; (zelf)vertrou wen en positief zelfbeeld 2.Ervaringen met het herstelproces + ervaringen met anderen tijdens het herstelproces I.ROC 1.Home 2.Opportuni ty 3.People 4.Empower ment In Ned:?

13 Voorbeelditems RAS Ik kan er mee omgaan als ik weer ziek word. Ik weet wat mijn symptomen erger maakt. Ik kan mezelf helpen om beter te worden. Angst weerhoudt me niet te leven zoals ik wil. Ik weet dat er geestelijke gezondheidszorginstellingen zijn die mij helpen. Giffort, 1995

14 Voorbeelditems MHRM Ik geloof in mijzelf. Ik heb controle over mijn psychische problemen. Ik heb controle over mijn leven. Ik werk hard aan mijn psychische herstel. Ook al zijn er moeilijke dagen, het gaat beter met me. Ik vraag om hulp als ik mij niet goed voel. Als ik me somber voel, helpt mijn geloof of spiritualiteit me beter te voelen. Mijn geloof of spiritualiteit helpt mij in mijn herstelproces. Young & Bullock, 2000

15 Voorbeelditems NEL Ik weet mijn grenzen te trekken Mijn omgeving biedt mij een luisterend oor De mensen om mij heen nemen me zoals ik ben Ik weet wat ik beter wel en wat ik beter niet kan doen In onze samenleving worden mensen met een psychische handicap voor vol aangezien Ik haal voldoening uit wat goed gaat Ik weet wel raad met de problemen die op mijn weg komen Mijn hulpverlener is er als ik hem/haar nodig heb Boevink, 2009

16 Voorbeelditems NHS Ik heb een goed gevoel over mezelf Ik voel me deel van de maatschappij in plaats van dat ik me sociaal geïsoleerd voel. Ik kan actief het leven aangaan Ik durf te voelen Ik ben in staat om steun te verkrijgen bij zelfstandig leven Ik kan de voor- en nadelen van (psychiatrische) behandeling tegen elkaar afwegen. Ik ben in staat om betekenis te geven aan mijn pijnlijke ervaringen Ik accepteer dat herstellen pijn kan doen QPR Neil, 2009, ned vertaling Van Gestel et al. 2012

17 Meten van fasering? - Van Gestel et al. 2012: replicatie fasering Spaniol met 4 instrumenten (HHI, MANSA, MHCS, NEL) - STORI, Stages of Recovery Instrument (eerder 3 dan 5 stadia (Weeks, 2011 (n=50)) - Overig?

18 Onderzoek naar herstelinstrumenten in Nederland

19 Drie herstelinstrumenten Doel: inventariseren beste herstelinstrument bij mensen met een psychotische kwetsbaarheid behandeld in een FACT-team (RAS, MHRM en NEL) Aanleiding: onbekend welk instrument het beste gebruikt kan worden bij interventie-onderzoek (ter ondersteuning van HY-project) 50 cliënten at random uit ROM Phamous (nu: n=25)

20 Resultaat Pearson correlation (n=25) RAS MHRM NEL RAS X.808**.747** MHRM X X.888** Correlaties zeer hoog (>.8) = meten zelfde construct Welke te kiezen? NEL X X X

21 Resultaat Kijken op itemnivo (bv. spiritualiteit alleen in MHRM) Ervaringen cliënt Invulgemak? RAS: 26% moeite met lijst MHRM: idem NEL: idem

22 I.ROC

23 I.ROC vertaling Stappen 1. Ruwe vertaling 2. Discussie in het projectteam 3. Vragen en antwoorden Penumbra 4. Revisie 5. Feedback van patiënten en behandelaren 6. Discussie in projectteam 7. Vragen en antwoorden Penumbra 8. Revisie 9. Terugvertaling 10.Discussie in projectteam 11.Definitieve versie

24 I.ROC validatiestudie BASISSET INSTRUMENTEN Cluster Item HoNOS Mansa RAS/ NHS* Home Mental health Life skills Safety & comfort FR** Exercise question Opportunity People Empowerment Physical health Exercise & activity Purpose & direction Personal network Social network Valuing myself Partic & control Self management Hope for the future * Nationale Herstelschaal (Questionnaire about the Process of Recovery, QPR+ 4 extra items) ** Functional Remission Scale (3 items)

25 I.ROC validatiestudie Populatie Organisatie N EPA SGGZ GGZ Drenthe, Lentis, GGZ Friesland 400 EPA BGGZ Indigo, Metggz Verslavingszorg Brijder Verslavingszorg, Altrecht 300 Dove en slechthorende cliënten Pro Persona 50

26 Nationale herstellijst (NHS) NHS= QPR, Questionnaire about the Process of Recovery + vier nieuwe items Validatiestudie net afgerond (Van Gestel et al. 2015)

27 Kiezen van een herstelinstrument

28 Een eetclub voor mensen met een psychotische kwetsbaarheid Een onderzoek naar persoonlijk herstel Sjoerd Vogel, Marte Swart, Edith Liemburg, Henderikus Knegtering, Petrie Roodbol, Mark van der Gaag & Stynke Castelein

29 Waarom HY? Sociaal isolement heeft een grote impact op kwaliteit van leven 44-64% patiënten ervaart blijvend sociaal isolement, eenzaamheid en terugtrekking (Melle et al. 2000) 76% patiënten geeft aan dat de hulpverlener de belangrijkste persoon is in hun leven (Borge et al 1999)

30 Ingrediënten herstelinterventie Gekozen instrument? RAS, 24-item versie Vaardigheden Lotgenotencontact HERSTEL on the spot

Lotgenotengroep 1x per 2 weken, 90 minuten 16 bijeenkomsten (8 maanden) ongeveer tien deelnemers één professioneel begeleider (verpleegkundige)

31 Lotgenotengroep 1x per 2 weken, 90 minuten 16 bijeenkomsten (8 maanden) ongeveer tien deelnemers één professioneel begeleider (verpleegkundige) onderwerpen ingebracht door deelnemers zelf (Bron: P.J. Mulder en S. Castelein, RGOc-reeks nummer 11, 2012 (NL-versie), nummer 34, 2014 (Engelstalige versie)

32 Lotgenotengroep

33 Ervaringswerkers in de zorg: Waar gaat het heen? Jacqueline Cambier & Stynke Castelein Onderzoeker/ervaringsdeskundige & senior onderzoeker Lentis Research

34 Achtergrond Geen handleiding voor ervaringsdeskundigen werkzaam in een FACT-team (ervaringswerker) Onderdeel van FACT-model (Handboek FACT) Verschillen tussen GGz-instellingen over invulling Behoefte aan meer kennis over taken ervaringswerkers Visie van ervaringswerkers op herstelondersteunende zorg LIVE project (Landelijk steunpunt Inzet Van Ervaringsdeskundigheid in de GGz, Trimbos/Phrenos)

35 Doel In beeld brengen van ervaringen van ervaringswerkers in FACT-teams op acht deelgebieden en toekomstvisie op huidige functie

36 I.ROC bij dove en slechthorende cliënten Karin Roze en Bea Tiemens Klinisch psycholoog in opleiding & senior onderzoeker Pro Persona

37 Herstel bij doven en slechthorenden Waarom? Achterstand in participatie door: Communicatieproblemen in de opvoeding Repressieve opvoedingsstijl Problemen in de cognitieve ontwikkeling Trauma Emancipatieproces komt op gang GGZ veel gericht op symptoomreductie, terwijl problematiek veelal EPA is

38 I.ROC bij doven en slechthorenden Waarom? Meten met zelfinvul instrumenten problematisch: Nederlands is niet de eerste taal en/of er is sprake van een taalachterstand Gebarentaal is visueel ruimtelijk Geen één op één koppeling met geschreven taal

39 Visueel aspect I.ROC

40 Herstel in de ROM Landelijk: Expertraad EPA: onderzoekt mogelijkheid kort instrument Expertraad Volwassen Cure: onderzoekt uitbreiding meetdomein met herstel/ kwaliteit van leven Instrumenten geschikt voor ROM?

41 De uitdaging! Is herstel te meten?

42 Contact? Stynke Castelein: Bea Tiemens:

Vergelijkbare documenten

Meten van herstel: Een contradictio in terminis?

Meten van herstel: Een contradictio in terminis? dr. Esther Sportel, prof.dr. Bea Tiemens & Richard Niessen Senior onderzoekers GGZ Drenthe & Pro Persona, Indigo, Radboud Universiteit; Senior ervaringsdeskundige