Screenen van somatische gezondheidsproblemen bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en motorische beperkingen

Transcriptie

1 Screenen van somatische gezondheidsproblemen bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en motorische beperkingen Congres Focus op kennis en onderzoek Drs. Dinette van Timmeren Hogeschooldocent, Academie voor Verpleegkunde Promovenda, Lectoraat Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing, Hanzehogeschool, Groningen Lectoraat Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing

2 Promotoren: Prof. dr. C.P. van der Schans Prof. dr. H. van Schrojenstein Lantman-De Valk Co-promotoren: Dr. A. Waninge Dr. A.A.J. van der Putten

3 Inhoud presentatie Somatische gezondheidsproblemen bij mensen met (Z)EVMB Achtergrond en belang onderzoek Stand van zaken: resultaten tot nu toe Vooruitblik

4 Doelgroep (Z)EVMB Mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking en zeer ernstige motorische beperking, daarnaast is er veelal sprake van ernstige sensorische beperkingen en vele gezondheidsproblemen Nakken, 2011

5 2.Nakken, Vlaskamp 2007; Böhmer et al. 2000; Böhmer et al. 2001; Veugelers et al. 2006; Zijlstra & Vlaskamp 2005; Hogg, Petry, Maes & Vlaskamp, Charlot, 2011; Carr & Owen-Deschryer 2007; Cooper et al., 2006; Davidson et al, 2003; Zijlstra &Vlaskamp 2005; Chadwick et al., Lohiya et al., 2004; Jasien et al, 2012; Pawlyn et al., 2009 pp 103; Van den Broek, 2006; Van de Louw et al G. Galli-Carminati, I. Chauvet & N. Deriaz, Nakken & Vlaskamp, 2007; Pawlyn et al., 2009 p.p 103 Achtergrond onderzoek Veel gezondheidsproblemen 2 Kunnen niet of nauwelijks communiceren Communiceren door gedragsverandering Negatieve impact op kwaliteit van leven 3 Gedragsverandering als uiting van somatische probleem 4 Beperking in het verdragen van reguliere diagnostiek Lichamelijke/motorische beperkingen Verstandelijke beperking Zintuigelijke beperkingen 5 Nauwelijks geschikte meetinstrumenten 6

6 Gevolg Risico op onderdiagnostiek en onderbehandeling van somatische problemen 7 Risico op overdiagnostiek en overbehandeling van somatische problemen 8 7.Cooper et al, 2004; Kerr et al, 2003; Baxter et al. 2006, Davidson et al, 2003; Charlot et al, 2011; May& Kennedy, Kleinveld et. al., 2015.

7 2.Nakken, Vlaskamp 2007; Böhmer et al. 2000; Böhmer et al. 2001; Veugelers et al. 2006; Zijlstra & Vlaskamp 2005; Hogg, Petry, Maes & Vlaskamp, Charlot, 2011; Carr & Owen-Deschryer 2007; Cooper et al., 2006; Davidson et al, 2003; Zijlstra &Vlaskamp 2005; Chadwick et al., Lohiya et al., 2004; Jasien et al, 2012; Pawlyn et al., 2009 pp 103; Van den Broek, 2006; Van de Louw et al G. Galli-Carminati, I. Chauvet & N. Deriaz, Nakken & Vlaskamp, 2007; Pawlyn et al., 2009 p.p 103 Onderzoek naar Veel gezondheidsproblemen 2 Kunnen niet of nauwelijks communiceren Communiceren door gedragsverandering Negatieve impact op kwaliteit van leven 3 Gedragsverandering als uiting van somatische probleem 4 Beperking in het verdragen van reguliere diagnostiek door: Lichamelijke/motorische beperkingen Verstandelijke beperking Zintuigelijke beperkingen 5 Nauwelijks geschikte meetinstrumenten 6

8 Optimale diagnostiek Voorkomen overbehandeling Voorkomen onderbehandeling

9 Van symptoom naar behandeling Symptomen Scala aan gezondheidsproblemen Geen gerichte communicatie Uiting van klachten Hulpmiddelen: CCE, 2012; V&VN, 2015 Signaleren door omgeving Diagnostiek Beperking in het verdragen van reguliere diagnostiek Spanningsveld Behandeling Beperking in het verdragen van behandelmogelijkheden

10 Onderzoek deel 1 Literatuur Praktijk systematische review dossieronderzoek

11 Vele termen voor doelgroep. Ernstig Meervoudig Beperkt (EMB); Ernstig Meervoudig Gehandicapt (EMG); Meervoudig Complex Gehandicapt (MCG); Severe or Profound Intellectual and Multiple Disabilities (SPIMD); Severe Intellectual and Multiple Disabilities (SIMD); Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD); Severe and Profound Intellectual Disability (SPID); Profound Multiple Disabilities (PMD); Profound and Complex Disabilities (PCD); Severe Intellectual and Motor Disabilities (SIMD); Severe Multiple Disabilities (SMD); Complex Intellectual and Sensory Disabilities (CISD); Profound and Multiple Learning Difficulties (PMLD).

12 Doelgroep (Z)EVMB Motorische beperking Zeer ernstig Ernstig EMB (Z)EVMB Matig Licht Genetische syndromen (Z)EVB Verstandelijke beperking Licht Matig Ernstig Zeer ernstig

13 Review Selectie criteria studies Gepubliseerd na 2004, Engelstalig Somatische gezondheidsproblemen Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en motorische) beperkingen Aparte data-analyse voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen

14 Beoordelen van risk of bias Met name gekeken naar: Externe validiteit: representatief voor doelgroep (Z)EVMB Interne validiteit: meetinstrument en definitie van somatische gezondheidsprobleem

15 MedLine/PubMed n=1314 CINAHL (Ebsco host) n=220 Embase n=3199 PsycINFO n=1962 Web of Science n=878 Records after duplicates removed n=5682 Records screened n=5682 Records excluded n=5599 Severe and profound disabilities and genetic syndromes. n= Titel presentatie aanpassen 15 Full-text articles assessed for eligibility n=83 SPI(M)D n=54 Studies included n=19 References screened n= 4 Studies included in qualitative synthesis n=23 Full-text articles excluded, with reasons n=35 No separate data analysis done for severe/profound ID (n=21) No frequency rates (n=2) Definition degree of severe ID (n=1) No information about number profound and severe ID in research population (n=1) Patient exclusion/ inclusion criteria (N=2): (patients with health problems were excluded (N=1), patients were only included if they were able to walk (n=1)) Meeting/ conference abstracts and posters (n=7) Full text not available (n=1)

16 Resultaten review Breed gezocht Weinig onderzoek 23 studies, 41 gezondheidsproblemen 9 specifiek over (Z)EVMB (overige (Z)EVB) 8 studies ook kinderen

17 Weinig onderzoek, hoge prevalenties voor bowel/abdominal problems 76% epilepsy 70% spasticity 63% / 75% deformities 69% visual impairment 63% chewing difficulties 61% vitamin K-dependent liver marker 52% feeding problems 34% / 76% constipation 44% / 60% Overzicht is nog niet compleet

18 Praktijkonderzoek Dossieronderzoek medische dossiers en cliëntdossiers Vijf instellingen/ acht locaties Selectie dossier: doelgroepbeschrijving

19 Selectieproces 162 Geselecteerd 23 Geen toestemming 113 Informed consent 28 Geen reactie Exclusie: Incomplete gegevens (n=3) GMFCS < 4 (n=10) Matig VB (n=1) 99 Geïncludeerd

20 Deelnemers (n=99) 49,5 % man Gem lft 46 jaar (range:19-81,sd:16,5) VB Ernstig n=24, zeer ernstig n= 68

21 Somatische gezondheidsproblemen Afgelopen jaar bijv. schimmelinfectie, oorontsteking Chronische gezondheidsproblemen bijv. diabetes mellitus, epilepsie, astma

22 Aantal somatische gezondheidsproblemen Gemiddeld 12 p.p.

23 Meest voorkomend Dossieronderzoek % Obstipatie 94 Visuele beperking 87 Epilepsie 79 Spasticiteit 76 Deformatie 72 (scoliose/heup) Incontinentie 56 Reflux 52 Overmatig cerumen 49 Slikproblemen + s.v. 47 ivm slikproblemen Contractuur 32 Systematsiche review % Maag/darm problemen 76 Epilepsie 70 Spasticiteit 63 / 75 Deformatie 69 (scoliose/heup) Visuele beperking 63 Problemen met kauwen 61 Tekort vit. K in lever 52 Voedingsproblemen 34 / 76 Obstipatie 44 / 60 Vergelijking compleet

24 Onderzoek deel 2

25 Focus Welke meetinstrumenten zijn er, wie meet en wat meten ze? Welke aanpassingen worden gedaan wat betreft diagnostiek voor deze doelgroep? Hoe zijn de gemeten waarden te interpreteren? Wat zijn de normaalwaarden voor de individu met (Z)EVMB?

26 Uitdaging Efficiënte inzet van middelen voor optimale kwaliteit van zorg tegen aanvaardbare kosten. Ethisch: welke diagnostiek is echt nodig bij deze doelgroep? Wie bepaalt?

27