NVAVG 12 april Anique Vogel, AVG. Hille Voss, Annemieke Wagemans, Anke de Veer, Annemie Courtens, Job Metsemakers

Transcriptie

1 Ontwikkeling, implementatie en evaluatie van een Advance Care Planning programma voor professionals in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking NVAVG 12 april 2019 Anique Vogel, AVG Hille Voss, Annemieke Wagemans, Anke de Veer, Annemie Courtens, Job Metsemakers

2 Disclosure (potentiële) Belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijke relevante relaties met bedrijven geen - Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Subsidie ZonMw ,

3 Inhoud 1. Casus 2. Definities, kwetsbaarheid en barrières 3. Opzet project 4. Resultaten van het project 5. Conclusie 6. Afsluiting 3

4 Introductie: Casus Suzan Vrouw van 40 jaar Ernstige VB, forse gedragsproblematiek Automutilatie Agressie jegens mede cliënten en medewerkers Somatisch geen problemen Vader is wettelijk vertegenwoordiger Ik hoop dat ze wegloopt, de drukke weg oversteekt, de Maas in rent en verdrinkt. Wil NR- verklaring Wie gaat hierin mee? 4

5 Consensus definitie ACP Stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, deze doelen en voorkeuren te bespreken met familie en zorgverleners, voorkeuren vast te leggen en indien nodig te herzien (Rietjens et al, 2018). 5

6 Definitie (kwaliteitskader Palliatieve zorg Nederland) Palliatieve zorg is de zorg die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door - voorkomen / verlichten van lijden - vroegtijdige signalering / beoordeling / behandeling 6

7 Kwetsbaarheid bij mensen met VB Hoger % voor levensbedreigende aandoening op jongere leeftijd (Evenhuis et al, 2013) EMB (Van Schrojenstein Lantman- de Valk et al, 2008) Vanaf geboorte zorg gericht op kwaliteit van leven, comfort en voorkomen van lijden palliatieve zorg Populatie steeds ouder Vaker overlijden na periode van ziekte en toenemende kwetsbaarheid 7

8 Doel ACP Zorg sluit beter aan bij wat cliënten en naasten willen en nodig hebben. Minder onvoorziene situaties, versterking regie cliënten verbetering kwaliteit van leven. Cliënt betrekken 8

9 Barrières Herkenning palliatieve zorg behoefte Onzekerheid professionals: Initiatief? Wanneer? Onzekerheid over toekomst als gevolg aandoening. Stress en angst bij mensen met een VB en/of naasten? Ongemak bij emoties Missen communicatieve vaardigheden 9

10 Opzet project Spreken over het levenseinde van mensen met een VB verbeteren, door behoefte aan zorg en zorgwensen vroegtijdig in kaart te brengen, waardoor zorg beter aansluit bij wat cliënt wil en nodig heeft. Ontwikkeling ACP-programma voor professionals in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. 10

11 3-jarig project systematic review dossieronderzoek en telefonische interviews diepte interviews maart april mei juni juli augustus september oktober november december januari februari Ontwikkeling ACP programma proefimplementatie ACP programma in zorginstellingen maart april mei juni juli augustus september oktober november december januari februari 2018 dossieronderzoek en telefonische interviews (2) 2019 verspreiding en borging maart april mei juni juli augustus september oktober november december januari februari 11

12 Methode Fase 1: Fase 2: ONTWIKKELING Beschrijving van competenties waarop het ACP-programma zich moest richten op basis van uitkomsten van: 1) systematische internationale review over ACP bij mensen met VB (Voss e.a., 2018); 2) analyse medische dossiers van 15 mensen met VB in de palliatieve fase en 15 mensen met VB die korter dan een half jaar geleden waren overleden, verspreid over 6 organisaties. De dossieranalyses werden gevalideerd en verfijnd in gestructureerde interviews met naasten en professionals die betrokken waren bij de zorg voor de betreffende mensen met ID (Voss e.a., 2018, submitted a); 3) diepte-interviews met 5 mensen met matige ID, 7 naasten en 8 professionals (Voss e.a., 2018, submitted b). Ontwikkeling concept-acp programma in co-creatie bijeenkomsten met professionals, cliënten en naasten Fase 3: Fase 4: Fase 5: Ontwikkeling van de training binnen het ACP programma in overleg met onderwijsexperts IMPLEMENTATIE Implementatie ACP programma in 6 zorgorganisaties voor mensen met VB. Het ACP-programma was gericht op professionals en had drie onderdelen: een informatiepakket, twee trainingsbijeenkomsten en een consultatiegesprek. EVALUATIE Evaluatie van het ACP programma: 6 maanden na de tweede trainingsbijeenkomst ontvingen 53 van de 58 deelnemers een digitale voorgestructureerde vragenlijst (van 5 deelnemers was er geen persoonlijk mailadres), 42 deelnemers (79%) respondeerden. De conceptversie van de vragenlijst was eerder getest op inhoudsvaliditeit en begrijpelijkheid binnen de projectgroep en onder twee social workers. Fisher exact toetsen zijn uitgevoerd (met STATA, version 15) om verschillen tussen artsen en andere professionals te toetsen. 12

13 Fase 1 Beschrijving van competenties waarop het ACP-programma zich moest richten op basis van uitkomsten van: 1. systematische internationale review over ACP bij mensen met VB (Voss e.a., 2018); 2. analyse medische dossiers 3. diepte-interviews 13

14 Fase 1 Systematic review Wat is er bekend over ACP voor mensen met een VB? Binnen de VB sector nog geen bruikbare methodiek Mensen met VB niet betrokken in onderzoek Weinig samenwerking tussen VB sector en reguliere palliatieve zorg 14

15 Fase 1 Systematic review Wat is er bekend over ACP voor mensen met een VB? Binnen de VB sector nog geen bruikbare methodiek Mensen met VB niet betrokken in onderzoek Weinig samenwerking tussen VB sector en reguliere palliatieve zorg ACP competenties: Communiceren over wensen, doelen, voorkeuren en mogelijkheden Integreren van ACP als proces in de palliatieve zorg Rekening houden met de mogelijkheden van de cliënt Borgen dat ACP een onderdeel wordt van palliatieve zorg 15

16 Fase 1 Dossieronderzoek en telefonische interviews Op welke manieren wordt ACP in de praktijk vormgegeven? Zorgorganisaties: Koraal, Pergamijn, Daelzicht en Abrona Weinig proactief gehandeld Palliatieve zorgbehoefte laat herkend Terughoudendheid Betrokkenheid en samenwerking belangrijk Communicatie 16

17 Fase 1 Dossieronderzoek en telefonische interviews Op welke manieren wordt ACP in de praktijk vormgegeven? Zorgorganisaties: Koraal, Pergamijn, Daelzicht en Abrona Weinig proactief gehandeld Palliatieve zorgbehoefte laat herkend Terughoudendheid Betrokkenheid en samenwerking belangrijk Communicatie ACP competenties: Tijdig identificeren van de palliatieve fase Vroegtijdig signaleren van veranderende symptomen en behoeften Communiceren over wensen, doelen, voorkeuren en mogelijkheden Rapporteren van wensen en afspraken Rekening houden met de mogelijkheden van de cliënt Samenwerken met de cliënt en/of naasten en andere professionals Aandacht voor (ethische) dilemma s 17

18 Fase 1 Diepte interviews Wat zijn de wensen en verwachtingen van zorgverleners, naasten en cliënten t.a.v. ACP? Belangrijk bij ACP: Persoonsgerichte zorg Samenwerken Tijd nemen en geven Rollen binnen ACP: Cliënt als betrokkene (uiten van wensen) Naasten als samenwerkingspartner (vertegenwoordiger van cliënt) Professional als coördinator (neemt initiatief) ACP competenties: Communiceren over wensen, doelen, voorkeuren en mogelijkheden Integreren van ACP als proces in de palliatieve zorg Rekening houden met de mogelijkheden van de cliënt Samenwerken met de cliënt en/of naasten en andere professionals Aandacht voor (ethische) dilemma s Bevorderen van deskundigheid in ACP 18

19 Filmpje fase 1 Jan zelf beslissen 19

20 Resultaten fase 1: competenties ACP programma 1.Tijdig identificeren van de palliatieve fase 2.Vroegtijdig signaleren van veranderende symptomen en behoeften 3.Communiceren over wensen, doelen, voorkeuren en mogelijkheden 4.Rapporteren van wensen en afspraken 5.Integreren van ACP als proces in de palliatieve zorg 20

21 Resultaten fase 1: competenties ACP programma 6.Rekening houden met de mogelijkheden van de cliënt 7.Samenwerken met de cliënt en/of naasten en andere professionals 8.Aandacht voor (ethische) dilemma s 9.Bevorderen van deskundigheid in ACP 10.Borgen dat ACP een onderdeel wordt van palliatieve zorg 21

22 Fase 2 Ontwikkeling concept-acp programma in co-creatie bijeenkomsten met professionals, cliënten en naasten 22

23 Co-creatie bijeenkomsten Hoe moet een ACP programma eruit zien? Experienced-Based Co-design Twee co-creatieteams: Team van naasten en professionals (4 bijeenkomsten) Team van cliënten (3 bijeenkomsten) Invulling van competenties: Tijdig identificeren van de palliatieve fase wanneer een ACP gesprek? Communiceren welke zin gebruik je om een ACP gesprek te introduceren? opzet ACP gespreksformat 23

24 Co-creatie bijeenkomsten - Bijeenkomst 1. Aan de hand van de bevindingen uit de drie bronnen uit fase 1 en geselecteerde filmfragmenten van de diepte-interviews uit fase 1 werd besproken wat belangrijk is bij ACP, wat het juiste moment is voor een gesprek over ACP, wie hierover moet beginnen, en hoe de cliënt erbij betrokken wordt. - Bijeenkomst 2. Voortbouwend op de uitkomsten van de eerste bijeenkomst werd de inhoud van het ACP programma besproken. Tevens werd de inhoud en aanpak van een ACP gesprek geformuleerd. - Bijeenkomst 3. In deze bijeenkomst werd de gewenste inhoud van de in bijeenkomst 2 beschreven hoofdlijnen van het ACP gesprek verder geconcretiseerd in een leidraad voor een gesprek. Voorafgaand aan de bijeenkomst had elke deelnemer de gewenste elementen van de leidraad voor een ACP gesprek beschreven. Ook werd een voorlichtingsfolder voor naasten over ACP besproken, waar de deelnemers feedback op gaven. - Bijeenkomst 4. In deze bijeenkomst werd de uiteindelijke leidraad voor een ACP gesprek vastgelegd. Verder werd, terugblikkend op alles wat in de vier bijeenkomsten aan bod was gekomen, een overzicht gemaakt van de onderdelen die het ACP programma moest bevatten. 24

25 Co-creatie bijeenkomsten Clientbijeenkomsten 3 keer Themasessies Wat vind ik belangrijk als ik ziek ben, welke hulp wil ik en van wie Wat heb ik nodig als ik ziek ben en met wie wil ik praten Beslissen en behandelen 25

26 Format Screenshot 26

27 Fase 3 Ontwikkeling van de training binnen het ACP programma in overleg met onderwijsexperts Training is gebaseerd op alle informatie die tot nu toe verkregen is middels onderzoek 27

28 Fase 4 Implementatie van het ACP programma in 6 zorgorganisaties voor mensen met VB: Het programma is gericht op professionals en bestaat uit 3 onderdelen: 1. een informatiepakket 2. twee trainingsbijeenkomsten 3. consultatiegesprek. 28

29 Proefimplementatie ACP programma: training Zorgorganisaties: Koraal (Maasveld, St. Anna, Op de Bies)Pergamijn, Daelzicht en Abrona Training: Voor wie: Professionals: begeleiders, verpleegkundigen, artsen, gedragsdeskundigen en geestelijk verzorgers in de zorg zoor mensen met een verstandelijke beperking. Omvang: Opzet: Twee bijeenkomsten van elk twee uur, voorbereiding 1 uur (lezen), huiswerk tussen de tweebijeenkomsten 1 uur. De training bestaat uit: Twee groepsbijeenkomsten van 2 uur Huiswerk, oefeningen tussen de 2 bijeenkomsten Consultatiegesprek over toepassing in de organisatie (drie maanden na de training) Een informatiepakket Mogelijkheid tot consulteren docent gedurende looptijd trainingsprogramma 29

30 Fase 5 Evaluatie van het ACP programma: Digitale voorgestructureerde vragenlijst 6 maanden na deelname aan 2 e trainingsbijeenkomst Respons 79% Verschillen toetsen tussen artsen en andere deelnemers na volgen programma: Fisher exact toets (STATA version 15) 30

31 Evaluatie Competentie professionals experience their level of this competency as sufficient or good (%) professionals indicated this competency is improved as a result of the ACP program (%) 1. Tijdig identificeren van de 93% 62%* 62% palliatieve fase 2. Vroegtijdig signaleren van 98% 57%** 62%** (veranderende) symptomen, problemen en zorgbehoeften in de palliatieve fase 3. Communiceren over wensen, 93% 79% 71%* afspraken en zorgbehoeften 4. Rapporteren van wensen, 88% 57%** 52%** afspraken en zorgbehoeften 5. Zorgen dat ACP onderdeel is van de palliatieve zorg voor de cliënt # 88% 74% 79% professionals indicated they (expect to) better apply this competency in daily practice after following the ACP program (%) 31

32 Evaluatie Competentie professionals experience their level of this competency as sufficient or good (%) professionals indicated this competency is improved as a result of the ACP program (%) 6. Rekening houden met de wensen van de cliënt 93% 64% 67%* professionals indicated they (expect to) better apply this competency in daily practice after following the ACP program (%) 7. Samenwerken met de cliënt en/of naasten en andere professionals 8. Aandacht voor (ethische) dilemma s binnen ACP bij mensen met een verstandelijke beperking 9. Reflecteren op de toepassing van ACP in de palliatieve zorg en nagaan wat er goed gaat en beter kan # 95% 57% 64% 79% 71% 67%** 81% 74%* 60%** 10. Uitdragen van het belang van ACP binnen uw 86% 74%* 64% team of organisatie # 32

33 Kenmerken Focus op competenties Programma is uniek! Cliënten met matige vb willen deelnemen en betrokken worden bij ACP (passend bij niveau en behoeften) Programma is mede- vormgegeven in co-creatie! 33

34 Samenvatting Eerste ACP programma voor professionals in de palliatieve zorg voor mensen met VB: 10 competenties: systematic review, dossieronderzoek en interviews Competenties verwerkt in programma Co-creatie Samenwerking met onderwijskundigen Succesvolle implementatie 6 zorgorganisaties 34

35 Conclusie Na volgen programma: Professionals ervaren verbetering van competenties die nodig zijn voor toepassen ACP Communicatie en aandacht hebben voor ACP Aandachtspunt!: Rapporteren van wensen, afspraken en zorgbehoeften mn bij nietartsen Programma verder ontwikkelen en evalueren: evaluatiemeting onder mensen met VB en/of naasten om effecten in praktijk na te gaan. 35

36 Take home message ACP is onderdeel van het werk van de AVG Veel diversiteit in de mate waarop mensen met een VB en hun naasten over de toekomst willen en kunnen nadenken SENSITIEF MAATWERK VAN PROFESSIONALS! 36

37 Afsluiting Vragen of opmerkingen? 37

38 Hartelijk dank! Annemie Courtens, Anke de Veer, Anique Vogel, Annemieke Wagemans, Hille Voss, Job Metsemakers 38