Aandachtspuntenlijst kinderen met een schisis

Transcriptie

1 Aandachtspuntenlijst kinderen met een schisis Deze aandachtpuntenlijst is bedeld m de gesprekken vr te bereiden die u als uder/verzrger heeft met de verschillende artsen/hulpverleners. In de aandachtspuntenlijst staan punten die aan de rde kunnen kmen tijdens deze gesprekken. Dit kunnen punten zijn waarver de artsen/hulpverleners u infrmatie geven maar k nderwerpen waarver u zelf infrmatie kunt geven. Ok kunt u in de lijst nderwerpen en vragen pschrijven die u wilt bespreken. Het is ged m de aandachtspuntenlijst thuis, vrafgaand aan het gesprek met de arts/hulpverlener, vr uzelf dr te nemen. Z heeft u een idee wat er aan de rde kmt in de gesprekken, kunt u nadenken ver punten die u wilt vertellen en kunt u de vragen die bij u pkmen pschrijven. U kunt de aandachtspuntenlijst meenemen naar het gesprek zdat u tijdens het gesprek p de lijst kan kijken en eventueel aantekeningen kunt maken. De gesprekspunten staan beschreven per fase in de behandeling. Van nderzek tt begeleiding bij de behandeling. De infrmatie ver deze nderwerpen wrdt vaak verspreid gegeven ver verschillende gesprekken. U met zich realiseren dat de fases niet altijd z duidelijk van elkaar afgebakend zijn. Ze kunnen ngemerkt in elkaar verlpen en wrden k niet altijd chrnlgisch drlpen. Misschien zijn niet alle punten in deze lijst vr u van tepassing. Ieder mens is weer anders en het is niet mgelijk m in deze lijst p alle mgelijke situaties in te gaan. Het kan daarm zijn dat niet alle punten aan de rde kmen in de gesprekken die u met de arts/hulpverleners heeft f dat er punten aan de rde kmen die niet p de lijst staan. Deze aandachtspuntenlijst is ntwikkeld in samenwerking met de Nederlandse Vereniging vr Cranifaciale afwijkingen en BOSK, werkgrep Schisis en werkgrep jngeren met Schisis. Bij deze aandachtspuntenlijst is een bijbehrende cmmunicatierichtlijn ntwikkeld vr artsen. versie01

2 Eerste fase na de gebrte Het team bespreekt met u: Wat is schisis: type, ntstaan? Uw vragen/zrgen en gevelens ver de aandening. Cnsequenties van de aandening: - lichamelijk: veding, keel, neus, r, spraak - psychsciaal: acceptatie, prblemen met uiterlijk Schisis heeft geen cnsequenties vr intelligentie en de ntwikkeling van het kind. De glbale inhud van de behandeling. Het behandeltraject p krte termijn: - Vervlgnderzeken - Kaakcrrectie - Lipcrrectie - Gehemeltesluiting - Tijdstip/wijze van pereren is afhankelijk van grei en ntwikkeling van het kind. - Cntrles: aantal en frequentie - Wanneer gebeurt wat Schisisteam: samenstelling, leden, taken, cördinatr, cntactpersn. Veding: - Mgelijkheden: brst, fles, type speen - Instructies vr het veden en vr het verslikken Infrmatie ver de patiëntenrganisatie BOSK. Uw eigen aantekeningen Aan het einde van dit gesprek krijgt u de brchure schisis mee. Infrmatie die u aan de arts kunt geven Vragen/nderwerpen die u aan de rde wilt stellen

3 Vervlggesprekken met het schisisteam tijdens de eerste behandelfase Het team bespreekt met u Het behandelplan Per peratie: - ndzakelijke nderzeken en testen - del en aard van de peratie - werkwijze/peratietechniek - kans van slagen - (n)mgelijkheden/beperkingen en risic s - duur van de pname en de peratie - de naam van de arts die pereert - de mgelijkheid m de ingreep pliklinisch te den: vr en nadelen en de vr en nadelen van een klinische ingreep - de vrbereidingen die u thuis met treffen - he lang het duurt vrdat uw kind weer hersteld is Per nderzek: - srt en del van het nderzek - wat gaat er precies gebeuren - eventuele risic s en cmplicaties - he kunt u zich het beste vrbereiden - beleving: hren zien, ruiken en velen Uw testemming vr nderzek en de peraties Per pname: - Welke vrbereidingen met u thuis treffen? - De kindvriendelijke mgelijkheden t.a.v. pnameduur, pnametijdstip, vernachtingsmgelijkheden, aanwezigheid uders bij de narcse en als het kind wakker wrdt, verzrging en veding van het kind dr de uders. - Specifieke wensen en ervaringen van uders U krijgt aan het einde van de gesprekken infrmatie p schrift mee ver het betreffende nderzek/peratie en ver de pname. Infrmatie die u aan de arts kunt geven Vragen/nderwerpen die u aan de rde wilt stellen

4 De pname Het team bespreekt met u U krijgt bericht als de peratie langer duurt dan gepland. Infrmatie die u aan de behandelaar kunt geven Vragen/nderwerpen die u aan de rde wilt stellen Ontslag Het team bespreekt met u: Adviezen/instructies ver de verzrging van de wnd, huid. Adviezen, instructies vr de veding, het verslikken. Adviezen, instructies m uw kind te trsten. Medicijnen en hulpmiddelen. De naam van een deskundig cntactpersn. Vervlgafspraken p de plikliniek. Het advies m zveel mgelijk de lichamelijke cntrles dr het cnsultatiebureau te laten den. Met welke prblemen u beter naar het team dan naar het cnsultatiebureau kunt kmen. Infrmatie die u aan de arts kunt geven Vragen/nderwerpen die u aan de rde wilt stellen

5