MS-op-Afstand. Verslag van een zorgvernieuwingsproject. Auteur: Dr. E.S.J. Kalter MBA, arts, project uitvoerder Datum:

Transcriptie

1 MS-op-Afstand Verslag van een zorgvernieuwingsproject Auteur: Dr. E.S.J. Kalter MBA, arts, project uitvoerder Datum: MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 1

2 De uitdaging Nieuw Unicum is een zorgaanbieder voor mensen met een lichamelijk handicap in Zandvoort. Nieuw Unicum is een MS-expertisecentrum gespecialiseerd in de behandeling en ondersteuning van mensen met ernstige beperkingen ten gevolge van Multiple Sclerose. In Nederland zijn patiënten met MS en ongeveer hiervan ondervinden daar ernstige beperkingen bij. Er zijn veel mogelijkheden om de pijn, de vermoeidheid en spasticiteit en vele andere problemen het hoofd te bieden door aanpassingen in de leefstijl, fysiotherapie en alertheid op nieuwe ontwikkelingen zoals depressie, achteruitgang in cognitieve (begrips-) functies en onopgemerkte infecties. Aangezien Nieuw Unicum als enig expertise centrum op dit gebied in Nederland fungeert, is het gewenst dat ook alle patiënten die in dit stadium verkeren hiervan kunnen profiteren. Vaak is de afstand echter een groot bezwaar en een onoverkomelijk probleem. Dat kan worden opgelost door deze zorg uit te voeren op afstand en in samenwerking met de eigen zorgverleners die wel in de nabijheid zijn, maar niet over deze detailkennis beschikken omdat zij weinig met deze problemen in aanraking komen. De oplossing Nieuw Unicum heeft een oplossing gecreëerd, MS-op-afstand, waarmee de zorgverleners in staat zijn rechtstreeks via internet met beeld en geluid (screen-to-screen) contact te leggen met deze cliënten in combinatie met een beveiligd persoonsdossier online. Hiervoor zijn met innovatieve softwarepakketten die recent beschikbaar zijn gekomen speciale toepassingen ontwikkeld. Met MS-op-afstand hebben de cliënten vanuit hun huis het gevoel dat zij tegenover de verpleegkundige zitten. De cliënten kunnen zelf een actieve rol hebben en hun klachten en symptomen bijhouden aan de hand van speciale vragenlijsten. Samen bespreken de cliënt en hulpverlener de situatie en kunnen daarbij tegelijk naar de resultaten van de vragenlijsten kijken op het scherm. Dat maakt het contact efficiënt en geeft richting aan het gesprek. Deze nieuwe vorm van zorgverlening kan het beste worden vergeleken met de AWBZ functie AIV (Advies Informatie en Voorlichting), maar dan op afstand. Inhoud van dit rapport In dit rapport beschrijven wij hoe dit zorgvernieuwingsproject tot stand is gekomen, hoe het werkt en wat de cliënten ervan vinden. Tenslotte geven wij een overzicht van onze ervaringen en enkele tips voor hen die een dergelijk project ook overwegen. Verantwoording: Zorginstelling Nieuw Unicum heeft het project uitgevoerd in samenwerking met de stichting MS-Anders die zich sterk maakt voor een betere kwaliteit van leven van patiënten met MS en met steun van het zorgkantoor Kennemerland (Achmea). Het project werd mede bekostigd met een subsidie van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) op basis van de beleidsregel CU / CA-415: Innovatie ten behoeve van nieuwe zorgprestaties. Dr. E.S.J. Kalter MBA arts (Zorg-online 1 ) ondersteunde als projectuitvoerder. Rolien de Jong Msc begeleidde de MS- 1 Zie: MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 2

3 verpleegkundigen bij de ontwikkeling van nieuwe vaardigheden voor deze zorg-op-afstand. Dr. Klaske Wynia en Dr. Berry Middel (UMCG) gaven wetenschappelijke adviezen. Het belang van e-health Onder e-health verstaan wij het toepassen van informatie en communicatie technologie ten dienste van de gezondheidszorg 2. E-Health wordt in toenemende mate gezien als een van de mogelijkheden om aan de groeiende zorgvraag bij afnemend zorgaanbod (de zorgkloof) te kunnen voldoen. Het onderzoeksbureau APE heeft met de Universiteit van Maastricht voor vijf aandoeningen - astma, hartfalen, trombose, diabetes en depressie - in kaart gebracht wat de winst is van online dienstverlening, telezorg en andere ICT-toepassingen. Het leidt tot minder sterfgevallen, minder ziekenhuisopnames en geeft patiënten meer regie over hun eigen leven. De onderzoekers becijferen in het rapport 'E-health en zelfmanagement' dat grootschalige toepassing 1 miljard euro gezondheidswinst kan opleveren (Zorgvisie 9-februari-2012) 3. E- Health kan vooral goed worden toegepast in samenhang met disease management : een gecoördineerde aanpak van patiëntenzorg per ziekte door artsen, verpleegkundigen en paramedici met actieve deelname van de patiënt op basis van informatie en voorlichting. Er zijn diverse verschijningsvormen van e-health 4 : Gepersonaliseerde (medisch) onderwijssystemen Online fora en communities over gezondheidsonderwerpen Beveiligde video-, -, en berichtencommunicatie Beheer door de patiënt van zijn/haar persoonlijke informatie en gegevens in een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) Toegang voor patiënten tot hun Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) Monitoring, disease management en feedback ten behoeve van zelfzorg Voor het project MS-op-afstand hebben wij, als eersten, een zeer geavanceerde vorm van e- Health ontwikkeld waarvan voor zover ons bekend - tot op dat moment nog geen voorbeelden beschikbaar waren. Voor het eerst hebben wij een live internetverbinding gecombineerd met een web-based persoonsdossier dat gelijktijdig kan worden bekeken en ingevuld door middel van co-browsing en een follow-me techniek. De componenten van MS-op-Afstand MS-op-afstand wordt uitgevoerd met behulp van een rechtstreekse live verbinding tussen de computers van de cliënt en de zorgverlener via internet, met beeld en geluid (Peer-to-Peer) 5. Tevens maakt men hierbij gebruik van een web-based 6, elektronisch Persoonlijk 2 Keijser WA. Online Gezondheidsinformatie en LotgenotenContact. ehealth Serie deel 1, ISBN Wacomed 3 Noteboom A, Blankers I, Goudriaan R, Groot W. E-health en zelfmanagement: een panacee voor arbeidstekorten en kostenoverschrijdingen in de zorg? APE rapport nr 906, ( 4 Zie: (naar: Jimison, Oregon Health & Science University) 5 Zie: 6 Webgebaseerd (in het Engels: web-based) is een term om software aan te duiden die via het World Wide Web (internet) werkt. De gebruiker hoeft dus geen software op zijn/haar eigen computer te installeren, maar kan via een webbrowser direct van het programma gebruikmaken. Zie: MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 3

4 Gezondheidsdossier (PGD) dat dient voor monitoring van de gezondheidstoestand en speciaal ontworpen is om ketenzorg mogelijk te maken (=samenwerking tussen aanbieders van verschillende soorten zorg) 7. Via deze internetverbinding kunnen patiënten op eenvoudige wijze in contact komen met gespecialiseerde MS-verpleegkundigen en andere deskundigen (fysiotherapeut, maatschappelijk werk, artsen, diëtiste) voor begeleiding, advies en informatie (AIV) 8. Ook kunnen andere ketenzorgverleners, na machtiging door de patiënt, de gegevens inzien en informatie toevoegen. Daarnaast is er een kennisbank met protocollen voor de MSverpleegkundige en met informatie die aan de cliënt ter beschikking kan worden gesteld. Tevens is voor dit project een eigen nieuwsbrief ontwikkeld waarin elke 2 weken alle relevante nieuwe publicaties op het internet over Multiple Sclerose bijeen worden gebracht, zodat de verpleegkundigen altijd op de hoogte zijn van het laatste nieuws en hierover hun cliënten adequaat te woord kunnen staan 9. Verbindingssoftware Centraal staat de door mycoachconnect ontwikkelde software, waarmee direct een live, lipsynchrone audiovisuele verbinding kan worden gelegd 10. Men kan elkaar (en zichzelf) zien en horen, maar de beeldverbinding is niet verplicht. Vanuit deze verbinding gaat men samen ( co-browsing ) verder het internet op en kijkt men gelijktijdig direct in het elektronische persoonlijke zorgdossier van de patiënt, ontwikkeld door VitalHealth 11. De techniek is eenvoudig voor de patiënt: alle handelingen tijdens het gesprek kunnen door de hulpverlener via een follow-me voorziening worden verricht. De patiënt hoeft alleen de computer aan te zetten en in te loggen op de site MS-op-afstand.nl. Desgewenst krijgt men zelfs een - of sms-alert vooraf aan de afspraak. Men kan ook een opname maken van (delen van) het gesprek (bijvoorbeeld een samenvattend advies) zodat de patiënt dit opnieuw kan afspelen. Zowel de beeldverbinding als het dossier kunnen naar wens worden uitvergroot op het scherm. Het Persoonlijk Gezondheidsdossier VitalHealth heeft het web-based Persoonlijk Gezondheidsdossier ontwikkeld op het VitalHealth Platform. In dit dossier bevinden zich de gestandaardiseerde vragenlijsten die de cliënt vooraf (of samen met de zorgverlener) kan invullen en waarmee de problematiek zichtbaar gemaakt kan worden in de vorm van kleurrijke grafieken. Er is een mogelijkheid tot onderwater-monitoring zodat automatisch een seintje per terecht komt bij de hulpverlener wanneer vooraf ingestelde grenzen worden overschreden zodat men tijdig kan reageren. Tevens zijn er voorzieningen binnen het dossier voor beveiligde , het maken van aantekeningen, het communiceren met teamleden en ketenzorgverleners en voor het maken van afspraken. De patiënt kan ook zelf Van deze functies gebruik maken. 7 Zie: 8 AIV is een van de functies die geleverd mogen worden op grond van de AWBZ functie verpleging. Er is geen indicatie voor nodig van het Centrum Indicatieorgaan Zorg en er is geen eigen bijdrage verschuldigd. Zie: 9 Geproduceerd door Infolook. Zie 10 Zie: 11 Zie: MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 4

5 Kennisbank Er is een protocollen- en informatiebank, ontwikkeld door Emidconsult 12, die tijdens of vooraf aan het videogesprek geraadpleegd kan worden. Men ziet altijd de laatste versie van de betreffende informatie. De inhoud is gebaseerd op de verzamelde informatie en de in de loop der tijd ontwikkelde knowhow van Nieuw Unicum zelf. MS-op-Afstand in de praktijk De website vormt het vertrekpunt voor MS-patiënten die op afstand worden begeleid (afb. 1). Op het open gedeelte is informatie te vinden over het project en daar kan men zich aanmelden. Vanuit het open gedeelte kan worden ingelogd op een besloten gedeelte, het MS-ketendossier. Hier houdt de cliënt zijn persoonlijke informatie bij over alle aspecten van de Multiple Sclerose. Ook zorgprofessionals die onderdeel uitmaken van de zorgketen kunnen hier in de toekomst inloggen. Zij kunnen gegevens van patiënten, waar een behandelrelatie mee bestaat benaderen en online activiteiten uitvoeren. Uiteraard dient hiervoor eerst toestemming te zijn verleend door de patiënt. Afb. 1. Het startscherm van MS-op-afstand De cliënt en zorgverlener kunnen elkaar op het afgesproken moment oproepen en met elkaar in verbinding komen. Vervolgens kan de zorgverlener de besturing overnemen, het dossier oproepen en kan het gesprek beginnen. Zorgverlener en cliënt kunnen samen invulling geven aan het gesprek en meestal richt men zich op de bespreking van de ingevulde vragenlijsten. Hierin komen systematisch alle probleemgebieden van MS aan de orde zodat er een helder overzicht kan ontstaan van het verloop over de tijd. Indien de omstandigheden dat nodig 12 Zie: MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 5

6 maken kunnen de vragenlijsten ook door de zorgverlener worden ingevuld op aangeven van de cliënt. Zonder gelijktijdige verbinding met de cliënt kan de zorgverlener geen wijzigingen aanbrengen in de vragenlijsten. De zorgverlener kan wel aantekeningen maken in het veld verloop, dat eveneens voor de cliënt zichtbaar is. Het Persoonlijk Gezondheidsdossier bevat een duidelijk overzicht van iedere individuele patiënt. Hierin worden de samenvattende uitkomsten van clusters uit de scoringssystemen met betrekking tot de gezondheidstoestand overzichtelijk weergegeven (afb. 2): Afb. 2. Screenshot (gefingeerd) van het beeldcontact tussen cliënt en zorgverlener samen met een grafiek uit het persoonsdossier waarin de resultaten van een vragenlijst (Quickscan) worden weergegeven. Op dit moment zijn er 17 algemeen erkende en gevalideerde vragenlijsten aanwezig om de situatie van de cliënt in beeld te kunnen brengen. Een gedetailleerde beschrijving hiervan is op aanvraag beschikbaar. Verloop van het project over tijd Het project ging direct na toekenning van de subsidie op 1 april 2009 van start. Er werd een projectstructuur gevormd met een stuurgroep, projectleider en werkgroepen voor: 1. het ontwerpen van de te volgen werkwijze via internet 2. het onderzoek t.b.v. de eindrapportage 3. de communicatie met de belanghebbenden en overig publiek 4. de technische aspecten MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 6

7 De manager behandelzaken en productontwikkeling van Nieuw Unicum fungeerde als interne projectleider en eindverantwoordelijke en werd bijgestaan door een externe projectuitvoerder die de werkgroepen organiseerde, de wensen afstemde met de software leveranciers en rapporteerde aan de projectleider en de stuurgroep. Deze werkgroepen overlegden ook onderling over de te volgen koers. Tussentijdse resultaten werden besproken met de stuurgroep en zo nodig werden besluiten afgestemd met het bestuur. De drie gespecialiseerd MS-verpleegkundigen die de cliënten via internet te woord staan werden tevens begeleid door een verpleeghuisarts en een externe consulente met ervaring in zorg-opafstand projecten. Afb. 3. Projectstructuur In het begin waren er een aantal technische moeilijkheden welke met grote volharding door alle betrokkenen zijn overwonnen. Deze hielden verband met het ontwikkelen van de aanpassingen in de software, de beschikbare internetverbinding en het instellen van de firewall, en oorzaken die met de configuratie van de thuiscomputers of de internetverbinding aldaar te maken hadden. Veel van die problemen konden ook op afstand worden verholpen. Vanaf 1 oktober 2010 was er sprake van een goed lopende techniek en kon het project beginnen. Inmiddels waren alle processen duidelijk in beeld en stonden alle instrumenten voor de uitvoering ervan gereed. Om bekendheid te geven aan het project zijn artikelen verschenen in het blad MS-info van MS-Anders, zijn bijeenkomsten georganiseerd voor bij MS betrokken zorgverleners op de hoofdlocatie bij Nieuw Unicum met demonstraties en rondleidingen, werden er presentaties gegeven bij bijeenkomsten van MS-verpleegkundigen en MS-patiënten, op (patiënten)- congressen en op algemene bijeenkomsten, ter vergroting van het draagvlak. Evaluatie van het project De evaluatie moest volgens de voorwaarden van de subsidie eind oktober 2011 gereed zijn en betreft daarom de periode van oktober 2010 tot en met september In deze periode had de dienstverlening een stabiele vorm gekregen en de techniek was inmiddels goed gaan functioneren. Aan het project namen toen 62 cliënten deel, 14 mannen en 48 vrouwen. Alle MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 7

8 53 cliënten die ten minste 6 maanden meededen werden via een anonieme internet enquête bevraagd, hiervan reageerden 45 cliënten (85%): 36 vrouwen en 9 mannen (afb. 4). Afb. 4 Leeftijdsverdeling van de deelnemers aan de enquête (N=45) Aantal Leeftijd (jr.) Zowel de man-vrouw verhouding als de leeftijdsverdeling waren een goede afspiegeling van de hele groep die op dat moment meedeed aan MS-op-afstand en het werkelijke voorkomen van MS in de bevolking zoals dat bekend is uit cijfers van het R.I.V.M. (afb. 5) MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 8

9 Afb. 5 Voorkomen van MS per 100 inwoners naar leeftijd en geslacht in 2007 (bron: RIVM) Geografische spreiding Er is er een duidelijke geografische spreiding over heel Nederland waarneembaar waarbij het accent ligt op Noord-Holland (Tabel 1, afb 6). Tabel 1. Geografische herkomst (n = 62, alfabetische volgorde) Alkmaar (3) Ermelo Hoofddorp (3) Rotterdam (2) Alphen aan den Rijn Gorinchem Hoogkarspel s Heer Arendskerke Amersfoort Groet Houten Teteringen Amsterdam (8) Groningen Kelpen-Oler Veghel Andijk Haarlem (2) Leiden (2) Vreeland Baarn Hansweert Leidschendam Waddinxveen Bergen nh Haren (2) Lisse Westdorpen Beverwijk Heeze Mijdrecht Winschoten Delft (2) Heiloo Oud-Beijerland Zaandijk (2) Delfzijl Hengelo Oudega G.S. Zwaag Dordrecht (2) Hoeven Rijnsburg Zwolle MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 9

10 Afb. 6 Geografische spreiding Resultaten Met behulp van een anonieme internet-enquête onderzochten wij de volgende punten: 1. De ernst van de beperkingen door MS 2. Eventuele vermindering van medische consumptie 3. De verbetering van de kwaliteit van het bestaan 4. De tevredenheid met de zorg op afstand De enquête werd afgenomen op basis van anonimiteit en bestond uit vragen, afhankelijk van de antwoorden. Door de verschillende keuzes die mogelijk waren varieerde soms het aantal antwoorden per vraag hetgeen wordt aangegeven. 1. De ernst van de beperkingen door MS De subjectieve beleving van de mate van beperking t.g.v. de MS wordt hieronder weergegeven (afb. 7) MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 10

11 Afb. 7 (N= 42). Mate waarin men zichzelf beperkt voelt door de MS (percentage) De objectieve beperking wordt weergegeven in de zogeheten loopafstand van de Expanded Disability Status Scale (EDSS), die op zich weer representatief is voor de EDSS zelf (afb. 8) 14,15. De score kan variëren van 0 (geen neurologische afwijkingen) tot 10 (overleden a.g.v. MS). Vanaf score 4 is de beperking ernstig. Zie voor uitleg de bijlage EDSS. Afb. 8 (N=42). EDSS loopafstand een objectieve maat voor de invaliditeit t.g.v. MS 14 Kurtzke JF. Rating Neurologic impairment in Multiple Sclerosis: an Expanded Disability Status Scale (EDSS). Neurology 1983; 33: Bowen J, Gibbons L, Gianas A, Kraft GH. Self-administered Expanded Disability Status Scale with functional system scores correlates well with a physician-administered test. Mult Scler 2001; 7(3): MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 11

12 2. Vermindering van medische consumptie Uit de resultaten bleek dat 15-20% aangaf minder vaak naar de eigen zorgverleners te gaan voor aan MS gerelateerde problemen. Dit geldt voor de huisarts én de neuroloog én de eigen MS-verpleegkundige, en 10% gaf aan minder vaak naar het maatschappelijk werk te gaan. Voor het bezoek aan de fysiotherapeut gaf 12% een toename aan (afb. 9). Deze trend is in overeenstemming met onze verwachtingen omdat huisartsen en neurologen focussen op de medische aspecten en het bij deze chronische ziekte vooral gaat om interpretatie van vele verschillende klachten waar nu eenmaal vaak geen medische behandeling voor aanwezig is maar op verpleegkundig gebied veel soelaas kan worden geboden indien men hierin gespecialiseerd is. Fysiotherapie is echter een zeer belangrijk aspect bij chronische MS en dit wordt door Nieuw Unicum sterk bevorderd, wat past bij de geconstateerde toename. Wellicht is fysiotherapie in de eigen omgeving van de cliënten een ondergewaardeerd middel. Afb. 9. Bezoek aan zorgverleners sinds deelname aan MS-op-afstand (N = 42) Tabel 2: Getalsmatige weergave van fig. 4 Vervolgens hebben nader gevraagd naar de rol van MS-op-afstand in verhouding tot de huisartsenhulp. Het bleek dat bijna 30% van de ondervraagden voor MS-problemen eerst contact zocht met de MS-verpleegkundigen van Nieuw Unicum en meer dan 30% daar eveneens bewust over nadacht voor ze hun keuze maakten. Minder dan 10% ging met hetzelfde probleem naar beiden (afb. 10). Hieruit blijkt dat de ondervraagden bijna allemaal dubbele medische consumptie vermijden wat uiteraard ook de bedoeling is. De respondenten die geen eigen MS-verpleegkundige van het ziekenhuis hebben (N=18) antwoordden in meerderheid (> 60%) dat zij bij MS-op-afstand zouden blijven ook indien ze die alsnog aangeboden kregen, waarmee eveneens dubbele consumptie wordt vermeden (afb. 11). MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 12

13 Afb. 10. (N=42) Sinds ik meedoe én ik heb een probleem met MS dat ik voordien zou bespreken met mijn huisarts: Afb. 11. (N=18) Alleen voor cliënten zonder een eigen MS-verpleegkundige: MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 13

14 Conclusie: Er is een duidelijke trend dat de medische consumptie in de 1 e en 2 e lijn van chronische MSpatiënten tijdens deelname aan de begeleiding over internet vermindert en dat dubbele consumptie bij MS-verpleegkundigen vermeden wordt dan wel afneemt. Er is een toename in van het bezoek aan de fysiotherapeut. 3. Verbetering van de kwaliteit van het bestaan De klachten die met verpleegkundige zorg kunnen worden behandeld en die het meest voorkomen bij MS hebben betrekking op Verlies van kracht Toenemende vermoeidheid Afnemende Cognitie (denkvermogen) Ernstige pijn Door leefregels en goed gebruik van medicatie kan men beter met deze problemen omgaan wat de kwaliteit van het bestaan verbetert. Voor de metingen op dit gebied maken wij gebruik van gevalideerde vragenlijsten die in de praktijk recentelijk beproefd en gedocumenteerd zijn 16,17. Hiervoor zijn ten minste 2 metingen nodig bij circa 100 cliënten met een jaar tussentijd. Het aantal observaties en de duur is nog te kort om hier al iets over te kunnen zeggen. In plaats daarvan hebben wij met de internet enquête gevraagd in hoeverre de verleende zorg over internet heeft geholpen om beter met deze problemen om te gaan (N=41 75% ja, afb. 12) en of de zorg aan de meeste of alle behoeften heeft voldaan (N=41, 75% ja ) (afb. 13) Conclusie: Bij chronische MS is vrijwel altijd sprake van continue geleidelijke achteruitgang zodat verbetering of stabilisatie van de beleving van de problemen een duidelijk succes mag worden genoemd. In afwachting van de resultaten van de gespecialiseerde vragenlijst hiervoor zijn de voortekenen hierover aan de hand van de internet enquête duidelijk positief te noemen en ook in overeenstemming met de tevredenheidsmetingen (zie onder). 16 Wynia K. Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP) Meetinstrument gebaseerd op de ICF voor Functioneringsproblemen 'disabilities' (MSIP-F) en de beleving 'disability perception van deze problemen (MSIP-BF) bij mensen met Multiple Sclerosis. Academisch proefschrift Universiteit van Groningen 5 maart Wynia K, Middel B, Reijneveld SA. Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP) (etc). A Manual. Verkrijgbaar bij UMC Groningen, Afd Neurologie Hanzeplein 1, 9700 RB Groningen MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 14

15 Afb. 12. (N=41) Afb. 13. (N-41) MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 15

16 4. Tevredenheid met de zorg op afstand: De tevredenheid over de zorg-op-afstand hebben wij na 6 maanden gemeten met een standaard vragenlijst, de CSQ 18. De vragen gaan over de mate waarin de cliënt tevreden is over de zorg die hij tot nu toe via MS-op-afstand van Nieuw Unicum ontvangen heeft (zie bijlage CSQ). Als uitkomst kan alleen een score voldoende of onvoldoende worden gescoord. Twee derde (66%) van de cliënten scoorden hierbij voldoende terwijl de overige cliënten meestal aangaven in een toelichting dat zij vooral last hadden gehad van de technische problemen in de beginfase van het project maar zij moedigden Nieuw Unicum toch aan hiermee vooral door te gaan (afb. 14). Tevens vroegen wij naar de ervaren kwaliteit van de zorg (afb. 15). Aangezien er nog geen gebruik wordt gemaakt van de mogelijkheden tot ketenzorg in dit project tot nu toe hebben wij ook nog geen tevredenheidsmeting kunnen verrichten onder de kring van eigen behandelaars rond de cliënt. De verpleegkundigen die het project uitvoeren zijn echter unaniem enthousiast over deze vorm van zorg. Afb. 14. (N=42) resultaat van de tevredenheidsmeting (CSQ) Afb. 15. (N=42) Degenen die als hun mening bij de CSQ onvoldoende aangaven of bij de kwaliteitsvraag slecht, gaven aan dat dit verband hield met de technische problematiek in de eerste maanden van het project. Conclusie: Een twee derde meerderheid heeft de gestandaardiseerde vragenlijst over MS-op-Afstand met voldoende of meer beoordeeld, terwijl de overigen aangaven dat zij veel last hadden gehad van de technische problemen in het begin. Over de kwaliteit van de zorg was zelfs 85% tevreden. 18 Brey, de H. A. Cross-national validation of the Client Satisfaction Questionnaire: the Dutch experience. Eval Program Plann. 1983;6(3-4): MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 16

17 Afb. 15. Kwaliteit van zorg Invloed van het project op de deelnemers: lessons learned Zoals gezegd is Nieuw Unicum samen met haar cliënten een richting ingegaan naar een manier van zorg verlenen via internet waarmee nog niemand ervaring in had opgedaan. Op zich lijkt de stap niet zo groot, contact via beeldscherm in plaats van face to face, maar daarmee wordt het zorgvernieuwingsexperiment geen recht gedaan, net zomin als een theaterstuk op de televisie hetzelfde is als een opname van een toneelstuk in een theater met één camera vanuit de zaal. Hier wordt een beroep gedaan op de zelfwerkzaamheid van de cliënt in het bijhouden van zijn of haar problemen via vragenlijsten en op de discipline om ondanks het behaaglijke en veilige gevoel vanuit de thuissituatie toch geconcentreerd te blijven op de problematiek en intensief, maar ook efficiënt te communiceren. Ook de MS-verpleegkundigen geven hierbij aan dat het werken met beeldcontact en gefocust zijn op vragenlijsten veel van hun concentratie vergt. De voordelen van deze werkwijze zijn evident, men hoeft niet op reis naar de locatie van Nieuw Unicum dat voor veel MS-patiënten een groot bezwaar oplevert en men kan snel in contact komen bij problemen. De hele aanpak is bijzonder vraag gestuurd en klantgericht. Ook wordt het invullen van de vragenlijsten door de meeste cliënten als plezierig ervaren omdat op deze wijze alle aspecten van de ziekte aan de orde komen en over tijd bewaard blijven. Men heeft het gevoel dat men op deze wijze meer en beter de tijd aan de eigen problemen mag besteden, iets wat de MS-patiënt zichzelf vaak ontzegt uit een misplaatst schuldgevoel tegenover de mantelzorg of familie, waar men al vaak een beroep op moet doen. Niet alleen wordt er veel van de cliënten verwacht, ook voor de organisatie was de overgang naar deze vorm van zorg een grote verandering. Men realiseerde zich meer dan ooit dat men elkaar moest kunnen vervangen en aanvullen, en daarmee deed de noodzaak zich voor om volgens vaste afspraken (protocollen) te werk te gaan. Hieraan gekoppeld kwam het tot een inventarisatie van de bestaande kennis en het inrichten van een kennisbank. Maar ook de ontwikkeling van de nieuwe informatie op internet moet worden bijgehouden om alle cliëntvragen te kunnen beantwoorden, die gaan immers vaak over eventuele nieuwe therapieën of mogelijkheden in de toekomst. Dit resulteerde in het ontwikkelen van een (semi-)geautomatiseerde internetsearch met een daaraan gekoppelde nieuwsbrief. MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 17

18 Het ontwikkelen van nieuwe computervaardigheden en het omgaan met de (frustraties van) storingen die in het begin veelvuldig voorkwamen vergde veel van allen die hiermee de spits afbeten, de pioniers. Hierbij willen wij de positieve rol van de softwareleveranciers ook benadrukken. Hun betrokkenheid en motivatie waren zeker zo belangrijk, tenslotte moest de omgeving naar de wensen van de zorgverleners worden ingericht wat veel van hun inlevingsvermogen vergde. Een dergelijk groot vernieuwingsproject gaat niet onopgemerkt in de organisatie als geheel. Uiteindelijk wordt vrijwel iedereen ermee geconfronteerd en wordt een bijdrage van hem of haar gevraagd. Tijdig informeren en draagvlak verkrijgen is hierbij van groot belang. De rol van het bestuur is doorslaggevend. In het begin moet hun steun duidelijk zijn, temeer daar het vaak erbij komt en de medewerkers toch gestimuleerd moeten worden hier een extra inspanning voor te leveren. Ook het evalueren van de zorgverlening en het meten van de bereikte doelen met een internet enquête is een vrij unieke stap waarmee het bestuur zich enerzijds kwetsbaar opstelt maar anderzijds toont vol vertrouwen de strategische keuzes te realiseren. Bespreking Nieuw Unicum heeft samen met MS-Anders een belangrijke stap gezet in een geheel nieuwe richting van zorgverlening, waarbij alle MS-patiënten in Nederland laagdrempelig en vraag gestuurd toegang kunnen krijgen tot de specialistische kennis waarover Nieuw Unicum als enig centrum beschikt. Met dit experiment is bewezen dat het mogelijk is op afstand via internet op betekenisvolle wijze en naar tevredenheid hulp te bieden zonder dat dit leidt tot verdubbeling van de medische consumptie. Sterker, met deze vorm van ondersteuning komt de hulp ook beschikbaar voor hen die daar in hun omgeving nog geen toegang tot hadden. Er zijn opstartproblemen geweest die het beeld enigszins negatief hebben vertekend, maar zelfs met een enquête onder een relatief kleine groep wordt de trend duidelijk dat deze vorm van hulp een positief effect heeft op de kwaliteit van leven. Het moge duidelijk zijn dat de mogelijkheden om deze zorg uit te breiden legio zijn en dat ook de ketenzorgverleners hierbij betrokken kunnen worden. Vooralsnog is het belangrijk de groei te beheersen en eerst de bestaande werkwijze te vervolmaken alvorens de zorgverlening uit te breiden. Voor meer informatie over dit project kunt u contact op nemen via de website ms-opafstand.nl of met Mw. B.M. Koop, manager behandelzaken en productontwikkeling Nieuw Unicum Zandvoortselaan XK Zandvoort Telefoonnummer Website: adres: info@nieuwunicum.nl MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 18

19 Bijlage EDSS Expanded Disability Status Scale (EDSS) Vaststellen van beperkingen met behulp van de Expanded Disability Status Scale (EDSS) 19 De Expanded Disability Status Scale (EDSS) stelt iemands mate van invaliditeit vast door de neurologische achteruitgang te meten. De EDSS-score varieert van 0 tot 10. Een hogere score duidt op een ernstigere beperking. 10,0 = Overleden als gevolg van MS 9,0-9,5 = Bedlegerig; volledig afhankelijk 8,0-8,5 = Gebonden tot bed of stoel; zelfstandig met hulp 7,0-7,5 = Gebonden aan een rolstoel 6,0-6,5 = Hulpmiddel bij lopen 5,0-5,5 = Toenemende beperking bij lopen 4,0-4,5 = Beperking is ernstig 3,0-3,5 = Beperking is licht tot matig 2,0-2,5 = Beperking is minimaal 1,0-1,5 = Geen beperking 0 = Normaal neurologisch onderzoek 19 Kurtzke, JE Rating neurologic impairment in multiple sclerose. An expanded disability status scale (EDSS). Neurology 1983; 33: MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 19

20 Bijlage CSQ Uw tevredenheid over de zorgverlening. De volgende vragen gaan over de mate waarin u tevreden bent over de (medische) zorg die u tot nu toe via MS-op-afstand van Nieuw Unicum ontvangen hebt. Geef eerlijk uw mening, po sitief of negatief. Het kan ons helpen onze zorg te verbeteren. Beantwoord alstublieft alle vra gen. 1 Wat vindt u van de kwaliteit van de zorg die u via MS-op-afstand ontvangt? Uitstekend Goed Voldoende Slecht 2 Heeft u via MS-op-afstand de zorg ontvangen die u wilde? Nee, beslist niet Nee, niet echt Ja, in het algemeen wel Jazeker 3 In hoeverre heeft de zorg via MS-op-afstand aan uw behoeften voldaan? In bijna alle behoeften is voorzien In de meeste behoeften is voorzien In slechts enkele behoeften is voorzien In geen van de behoeften is voorzien 4 Stel dat één van uw vrienden of kennissen ook MS-zorg en coaching op afstand nodig heeft, zou u dan deze zorg van Nieuw Unicum aanbevelen? Nee, beslist niet Nee, ik denk van niet Ja, ik denk van wel Ja, zeker 5 Hoe tevreden bent u met de hoeveelheid zorg die u via MS-op-afstand ontvangen heeft? Zeer ontevreden Tevreden noch ontevreden Grotendeels tevreden Zeer tevreden 6 Heeft de zorg die u via MS-op-afstand ontvangen heeft u geholpen om beter met uw problemen om te gaan? Ja, het heeft veel geholpen Ja, het heeft wel wat geholpen Nee, het heeft echt niet geholpen Nee, het leek de dingen alleen maar te verergeren MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 20

21 7 Hoe tevreden was u in het algemeen (over het geheel genomen) met de zorg die u via MSop-afstand heeft ontvangen? Zeer tevreden Grotendeels tevreden Tevreden noch ontevreden Zeer ontevreden 8 Stel dat u weer vergelijkbare zorg en coaching op afstand zou willen hebben zou u dan weer kiezen voor de zorg via MS-op-afstand van Nieuw Unicum? Nee, zeker niet Nee, niet echt Ja, ik denk van wel Ja, zeker Eval Program Plann. 1983;6(3-4): de Brey H. A cross-national validation of the client satisfaction questionnaire: the Dutch experience. Abstract A Dutch translation of the eight-term version of the Client Satisfaction Questionnaire (CSQ-8) was administered to community mental health outpatients in the Netherlands (n = 110). Data analyses indicate that the Dutch CSQ-8 has highly similar operating characteristics and psychometric properties compared with the English language version. Results also indicate that one general satisfaction factor was found in the Dutch CSQ-8 data. All eight of the scale items loaded heavily on this general factor, strong inter-item correlations were found, and the scale demonstrated high internal consistency. On these grounds, we can conclude that the Dutch CSQ-8 has the same properties as the original questionnaire and can be used as such in Holland. It was also found that those clients who decided to stop therapy on their own were less satisfied than other clients. Clients who made a common decision with their therapist or let him/her make that decision were more satisfied than clients who stopped by themselves. Additional research is planned to investigate whether clients who complete treatment goals are indeed more satisfied and whether this line of research could be a means of studying the external validity of the scale. PMID: [PubMed - indexed for MEDLINE] MS-op-Afstand - eindrapport Pagina 21