Leergeschiedenis over het project Autisme & Eigen Kracht (AEK)

Transcriptie

1 Leergeschiedenis over het project Autisme & Eigen Kracht (AEK) Ervaringsdeskundigen, voorzitters van de consultteams en trekkers van deelprojecten over hun ervaringen binnen het AEK project Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel Juni 2014

2 Convenantpartijen Ambelt Ambiq Attendiz Auti-Start Aveleijn Baalderborg groep Bureau Jeugdzorg Overijssel Carint Reggelandgroep Deltion De Twentse Zorgcentra (DTZC) Dimence Humanitas DMH Intermetzo Jarabee Karakter Mediant MEE IJsseloevers MEE Twente Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) RIBW Groep Overijssel ROZIJ Werk Speciaal Onderwijs Twente Oost (SOTOG) St. ZML Twente / Oost Gelderland Trias Jeugdhulp Vitree Leergeschiedenis III over het project Autisme & Eigen Kracht (AEK) Redactie: Kelly Andres en Mirije Oude Lansink (Seinpost Adviesbureau BV) Eindredactie: Namens de stuurgroep Coördinatie Autismehulpverlening Overijssel, A.A.A.J.W. Thissen, coördinator Autismehulpverlening Overijssel Ontwerp, opmaak en druk: MOTA De Kapstok Juni 2014 YouTube:autismeoverijssel 2

3 INHOUDSOPGAVE SAMENVATTING 4 1 INLEIDING 6 2 AEK PROJECTSTRUCTUUR 8 3 OPZET VAN DE LEERGESCHIEDENIS 9 4 ROLLEN, TAKEN EN SAMENWERKING BINNEN DE DEELPROJECTEN 11 5 DE DOELEN VAN HET AEK PROJECT 17 6 PROCES BINNEN HET AEK PROJECT 21 7 RESULTATEN VAN HET AEK PROJECT 25 8 CONCLUSIES 28 BIJLAGE I VRAGENLIJST VOORZITTERS EN TREKKERS DEELPROJECTEN 31 BIJLAGE II VRAGENLIJST ERVARINGSDESKUNDIGEN 33 BIJLAGE III ROLLEN, TAKEN EN VERANTWOORDELIJKHEDEN 35 3

4 SAMENVATTING Autisme & Eigen Kracht (AEK) is een project van 25 Overijsselse partners uit diverse sectoren verenigd in het autisme convenant Overijssel. In het project is sinds 2012 ingezet op gelijkwaardige samenwerking met ervaringsdeskundigen. Het is daarmee in haar opzet innovatief en uniek in Nederland. Rollen, taken en samenwerking binnen de deelprojecten De ervaringsdeskundigen en trekkers zijn beiden tevreden over hun onderline samenwerking. Het samenwerken met ervaringsdeskundigen vinden de professionals grote meerwaarde hebben. Wel noemen beide partijen enkele aandachtspunten waar rekening mee gehouden dient te worden, waaronder in de communicatie. Samenwerken in een project met 25 convenantpartijen is complex. Goed projectmangement is een voorwaarde gebleken voor het welslagen van een dergelijk grootschalig en innovatief project gebleken. Betrokkenen van de deelprojecten ervaren soms een spagaat: enerzijds hebben zij reguliere werkzaamheden binnen de eigen organisatie, anderzijds zijn er de activiteiten binnen een multisectoraal project die vragen dat je out of the box denkt. Doelen van het AEK project Er is door de respondenten minder praktijkervaring opgedaan met kringen in het algemeen en met Eigen Kracht-conferenties in het bijzonder dan bij aanvang van het project verwacht. De focus lag vooral in kennis overdracht van het Eigen Kracht-gedachtegoed. Over dit gedachtegoed hebben de respondenten inzichten opgedaan die te maken hebben met: oplossingen, netwerk, regie, vaardigheden en houding. Ten aanzien van het onderwerp Autisme & Eigen Kracht lopen de leerervaringen uiteen. Een voorbeeld van een inzicht dat werd genoemd is dat DE autist niet bestaat. Een open mind en nieuwsgierigheid in combinatie met basiskennis over wat autisme betekent, zijn van belang om werkelijk vanuit eigen kracht van de persoon met autisme te werken. De focus op werken met netwerken van mensen met autisme, zoals met AEK aangewakkerd, leidt tot eenzelfde focus op het verbreden van het zakelijk netwerk. Proces binnen het AEK project Alle respondenten zijn tevreden over het projectmanagement en de rol van de algemeen projectleider. Tips die zij meegeven betreffen de inzet van meer (verschillende) ervaringsdeskundigen en het verkleinen van het aantal en omvang van de te lezen rapportages. 4

5 De samenhang tussen de deelprojecten is minder goed tot stand gekomen dan de respondenten graag hadden gezien. Allemaal hadden zij behoefte aan meer uitwisseling en afstemming. Resultaten van het AEK project De respondenten geven aan dat de focus binnen dit project voornamelijk op het Eigen Krachtgedachtegoed en het samenwerken met het netwerk van de persoon met een hulpvraag lag. Ten aanzien van de ideale werkelijkheid zijn er al veel stappen gezet, maar valt er volgens de respondenten nog veel werk te verzetten: het Eigen Kracht-gedachtegoed is nog geen gemeengoed binnen de ondersteuning van, en hulp aan, mensen met autisme. 5

6 1 INLEIDING Ieder mens is anders. Iedereen met autisme heeft er op een andere manier last van. Het is moeilijk om op het moment dat de diagnose is gesteld een voorspelling over de toekomst te doen. Mensen met autisme hebben een andere manier van informatieverwerking en hebben daardoor vaker moeite met sociale contacten en met communicatie. Zij hebben vaak gefixeerde interesses en raken snel overprikkeld. Mensen met autisme hebben vaak moeite om de details die zij waarnemen te verwerken tot een samenhangend geheel. De hulpvraag van mensen met autisme is gevarieerd; van werk en opleiding, tot wonen, vrije tijd en relaties. Om die reden krijgen zij en hun familie vaak ondersteuning op meerdere levensgebieden. De wetenschap en kennis over de behandeling en begeleiding van mensen met autisme is nog volop in beweging. (Bron: en In Overijssel bundelen een groot aantal organisaties hun krachten om de ondersteuning aan en hulp voor mensen met autisme te verbeteren. In juni 2006 is het convenant Autisme Overijssel gesloten in navolging van het landelijk convenant. Momenteel (mei 2014) zijn er 25 convenantpartijen 1 die hun samenwerking vormgeven binnen zogenaamde Regionale Intersectorale Autisme Netwerken (RIAN s) in zowel Twente als West Overijssel. De missie/visie van het samenwerkingsverband is: 1. Bevorderen dat de individueel benodigde zorg voor mensen met autisme in alle levensfasen op een geïntegreerde manier beschikbaar komt. 2. Bevorderen dat mensen met autisme een volwaardige plaats in de samenleving hebben. Dit wordt in Overijssel niet alleen bewerkstelligd door samen te werken met vele organisaties, ook wordt samengewerkt met mensen met autisme en ouders van mensen met autisme. De samenwerking heeft daadwerkelijk vorm gekregen in de Regionale Intersectorale Autisme Netwerken, de RIAN s in Twente en in West Overijssel. Vaste deelnemers aan de RIAN's zijn mensen met autisme en ouder(s) van kinderen met autisme. Aan de slag met Autisme & Eigen Kracht In 2012 start het samenwerkingsverband met het drie jarige project Autisme & Eigen Kracht (AEK). De volgende visie ligt ten grondslag aan het AEK project: Het ruimte geven aan, het doen toenemen en benutten van eigen kracht van mensen met autisme. Deze visie wordt vertaald in de volgende uitgangspunten: 1 Deze staan vermeld op het voorblad van de rapportage. 6

7 - Mensen met autisme die een hulpvraag hebben, ondersteunen bij het houden van regie over het eigen leven. - Professionele hulp aanvullend laten zijn op wat familie en leden van het sociale netwerk aan ondersteuning kunnen bieden. - Een brede vraagoriëntatie gericht op het hele netwerk van de persoon met autisme met een hulpvraag. - In samenhangende trajecten werken vanuit één gezin, één plan. - Komen tot duurzame levensloopbestendige oplossingen voor opvoed- en opgroeivragen die spelen bij mensen met autisme. - Het realiseren van een olievlek bij collega s en ketenpartners door het faciliteren van ambassadeurs. - Realiseren van een toename van het aantal EK-c s en andere methodes waarbij de regie bij de persoon met autisme en diens netwerk ligt. Naast de uitgangspunten die uit de visie zijn gedestilleerd, gelden er een aantal algemene aandachtspunten binnen het AEK project. Deze zijn verwoord in het AEK projectplan (april 2012). Samengevat: Niet praten over, maar praten met mensen met autisme en hun naasten. Gestreefd wordt om een zo breed mogelijke groep ervaringsdeskundigen te betrekken (onder meer bij de deelprojecten) op basis van gelijkwaardigheid. Er wordt gebruik gemaakt van de kennis/ervaringen van de ambassadeurs/projectleiders uit eerder opgestarte Eigen Kracht projecten zoals VERVE en Eigen Kracht in uitvoering. In de deelprojecten staat kennis over autisme en het beschikbaar stellen hiervan centraal. Er is aandacht voor de verbinding tussen het AEK project en de diverse convenantpartijen: Hoe breng je het AEK project in de lijn? en Wat heb je zelf als organisatie nodig om het Eigen Kracht plan tot uitvoering te brengen? Er wordt ingezet op het vergroten van kennis over autisme & eigen kracht, op ervaring opdoen met eigen kracht en leren van hetgeen bereikt is binnen het project. In deze rapportage is achtereenvolgens aandacht voor: - De AEK projectstructuur (hoofdstuk 2). - De opzet van de leergeschiedenis (hoofdstuk 3). - De rollen, taken en samenwerking (hoofstuk 4). - Ervaringen ten aanzien van de doelen van het project (hoofdstuk 5). - Het proces van het AEK project (hoofdstuk 6). - De resultaten (hoofdstuk 7). - Conclusies en een slotwoord (hoofdstuk 8 en 9). 7

8 2 AEK PROJECTSTRUCTUUR Het AEK project bestaat uit een vijftal deelprojecten, waarbij de mogelijkheden voor het inzetten op Eigen Kracht van mensen met autisme centraal staat: 1. Eigen Kracht; verkenning van mogelijkheden van Eigen Kracht-conferenties in het primair proces van de hulpverlening aan mensen met autisme. 2. Consultteams 2 ; voortzetting en doorontwikkeling van de autisme consultteams in Zwolle en Deventer en het optuigen van een consultteam in Twente. 3. Levenscoaching; een voortzetting en doorontwikkeling van het concept levensloopbegeleiding voor mensen met autisme. 4. Onderwijs en zorg; voorzetting en verder uitbouwen van de activiteiten op dit gebied. 5. Werk en dagbesteding; voorzetting en verder uitbouwen van de activiteiten op dit gebied. Schematisch uit: ziet dat er als volgt De coördinator van het samenwerkingsverband (hierna te noemen: algemeen projectleider) stuurt de vijf deelprojecten aan en legt verantwoording af aan de stuurgroep van het samenwerkingsverband die verantwoording af legt aan de Provincie Overijssel. Aan elk deelproject is een zogenaamde trekker verbonden evenals verschillende projectteamleden. Aan de consultteams zijn voorzitters verbonden en experts vanuit verschillende leefgebieden. Bij het deelproject Eigen Kracht zijn geen projectteamleden, maar ambassadeurs betrokken. Elk van de 25 organisaties uit het samenwerkingsverband heeft een hoofdambassadeur benoemd. Een speciale rol is weggelegd voor ervaringsdeskundigen. Zij zijn zowel betrokken voor coördinerende activiteiten, binnen de deelprojecten en als AEK ambassadeur. 2 Kijk voor meer informatie over de consultteams op: 8

9 3 OPZET VAN DE LEERGESCHIEDENIS Dit rapport is de derde leergeschiedenis die wordt geschreven in het kader van het AEK project. De eerdere twee leergeschiedenissen hebben betrekking op twee deelprojecten, namelijk Eigen Kracht en Levenscoaching. Beide rapporten zijn te downloaden op de website In deze leergeschiedenis zijn de algemeen projectleider, de trekkers van de deelprojecten, de voorzitters van de autisme consultteams en ervaringsdeskundige ambassadeurs geïnterviewd over hun ervaringen binnen het AEK brede project en de voor hen relevante deelprojecten. Hun ervaringen, tips en adviezen zijn verwerkt in dit rapport. De opvattingen van de verschillende trekkers, voorzitters en projectleider kunnen uiteenlopen in verband met de verschillende taken die zij hadden. Desondanks kunnen we overall op procesniveau conclusies trekken over het project. Er zijn in totaal zeven trekkers en/of consultteamvoorzitters en drie ervaringsdeskundigen geïnterviewd op drie verschillende momenten (in juni 2013, november 2013 en april 2014). Om de privacy van de geïnterviewde personen te waarborgen, zijn de meningen van de algemeen projectleider, de trekkers en de voorzitters van de consultteam soms samengenomen onder de noemer trekkers. Tijdens meetmoment één en twee zijn de respondenten telefonisch geïnterviewd. Het derde meetmoment heeft voor de trekkers plaatsgevonden via een online enquête 3. De ervaringsdeskundigen zijn tijdens alle meetmomenten telefonisch geïnterviewd. Onderstaande tabel 1.1 geeft meer informatie over de respondenten die zijn geïnterviewd. Respondent Man/vrouw Rol binnen het AEK project Gesproken op meetmoment Werkzaam bij organisatie 1 M Ervaringsdeskundige ambassadeur 1,2,3-2 M Ervaringsdeskundige ambassadeur 1,2,3-3 M Ervaringsdeskundige ambassadeur 1,2,3-4 V Voorzitter consultteam 1,2,3 Bureau Jeugdzorg Overijssel 5 M Voorzitter consultteam 1,2,3 Trias Jeugdhulp 6 V Voorzitter consultteam/ trekker 1,2,3 Mediant deelproject Zorg & Onderwijs 7 V Trekker deelproject Levenscoaching 1,2,3 MEE IJsseloevers 8 M Trekker deelproject Arbeid & 1,2,3 MEE Twente Dagbesteding 9 V Trekker deelproject Eigen Kracht 1,2,3 Seinpost 10 V Algemeen projectleider 1,2,3 Dimence 3 Het afnemen van een online enquete heeft informatieverlies als risico doordat er niet doorgevraagd kan worden op de antwoorden die zij geven. 9

10 Voorafgaand aan het derde meetmoment is de vragenlijst op basis van voortschrijdend inzicht aangepast. Vragen over actuele thema s zijn toegevoegd en minder urgente vragen zijn achterwege gelaten. 10

11 4 ROLLEN, TAKEN EN SAMENWERKING BINNEN DE DEELPROJECTEN De rollen, taken en verantwoordelijkheden van alle AEK betrokkenen zijn beschreven in het overall AEK projectplan (april 2012). Met elke individuele organisatie is een contract opgesteld waarin prestaties, taken, rollen en bijbehorende ureninzet van medewerkers zijn beschreven. Voor een overzicht van deze rollen, taken en verantwoordelijkheden, zie bijlage III. De respondenten zijn bevraagd op hun ervaringen binnen de deelprojecten ten aanzien van hun rol, taken en de onderlinge samenwerking. Hun ervaringen worden in dit hoofdstuk beschreven. Tijdens de verschillende meetmomenten hebben zij een rapportcijfer gegeven over hun tevredenheid ten aanzien van de drie voornoemde onderdelen. De gemiddelden zijn in onderstaande tabel weergegeven en worden verderop in de tekst nader toegelicht. Meetmoment 1 Meetmoment 2 Meetmoment 3 Gemiddeld cijfer rol Gemiddeld cijfer taken Gemiddeld cijfer samenwerking Trekkers Ervaringsdeskun digen Trekkers Ervaringsdesku ndigen Trekkers Ervaringsdesku ndigen n.v.t n.v.t Rol Een ervaringsdeskundige geeft aan dat hij vooral observeert en vervolgens spiegelt wat hij bij de professionals ziet gebeuren. Hij zegt over zijn rol: Ik ben een echte ambassadeur: Ik probeer een brug te slaan tussen de professionele wereld en de wereld van mensen met autisme. Ik laat hulpverleners de mooie kant van autisme zien, want het is een gave, dus benut de positieve kanten. Met een kritische blik en vanuit ervaringsdeskundigheid meekijken om de tendens van praten over te veranderen in praten met wordt door twee ervaringsdeskundigen genoemd. Daarnaast noemt een ervaringsdeskundige dat hij andere ervaringsdeskundigen werft en zodoende betrekt bij het project. De voorzitters van de consultteams zeggen over hun rol (mede in het kader van het AEK project): De rol is deels procesgericht (omdat er wordt nagegaan of ieder consultteamlid aan het woord is geweest en of ouders zijn uitgenodigd) en deels taakgericht (omdat in de gaten gehouden wordt of er een goede aanbeveling door het consultteam wordt gedaan die de kern raakt). 11

12 Daarnaast bestaat hun rol uit het informeren en activeren van de leden om bijvoorbeeld aan trainingen over AEK deel te nemen. Alle trekkers noemen dat hun rol binnen hun deelproject vooral coördinerend van aard is. Ze zijn aanjager, bewaken het budget en het behalen van de doelstellingen en zijn intermediair tussen de verschillende werkgroepen. Eén trekker noemt dat hij een duidelijke ambassadeursfunctie heeft. Overal waar hij komt brengt hij het eigen kracht-gedachtegoed en de Eigen Kracht-conferentie (EK-c) onder de aandacht, en daarnaast het belang van eigen kracht en autisme: Ik zie het ook als mijn rol om de eigen kracht van mensen met autisme naar voren te brengen en zo een positieve bijdrage te leveren aan de beeldvorming. De algemeen projectleider zorgt voor de voortgang over de gehele linie en coördineert. Bij de start van het project was haar rol vooral aansturend van aard. Na verloop van tijd heeft ze een meer coachende rol gekregen. PR is een belangrijk onderdeel van haar rol. Ze etaleert het AEK project op zoveel mogelijk verschillende plekken in Nederland. Tevredenheid ten aanzien van de rol Tijdens de verschillende meetmomenten is aan de respondenten gevraagd hoe tevreden zij zijn over de wijze waarop hun rol gestalte krijgt binnen het deelproject. De ervaringsdeskundigen geven gemiddeld over alle drie de meetmomenten een 6.9 als rapportcijfer en de trekkers geven gemiddeld een 7.1. Over de tevredenheid ten aanzien van hun rol zeggen de ervaringsdeskundigen het volgende: Positieve elementen: Het feit dat mensen met autisme een rol krijgen in het project vinden alle drie de ervaringsdeskundigen een zeer positieve ontwikkeling. Eén ervaringsdeskundige geeft aan dat de meerwaarde is bewezen, omdat er door de ervaringsdeskundigen nieuwe oplossingen zijn bedacht, die bijdragen aan autisme-vriendelijke bijeenkomsten en vergaderingen. Belemmerende elementen: Het blijk nog niet overal ingebed dat mensen met autisme gelijkwaardig zijn, volwaardige deelnemers in het proces. Twee ervaringsdeskundigen zeggen dat het in de samenwerking met sommige professionals lastig is om op gelijkwaardig niveau met elkaar om te gaan. Deze professionals kunnen zich moeilijk een houding geven en reageren ofwel overdreven enthousiast, of negeren de ervaringsdeskundigen: Ik heb vaak het idee dat ik niet serieus genomen wordt doordat ik autist ben. Met name in de werkgroep. Ze kijken steeds een beetje meewarig naar me. 12

13 De trekkers zeggen over de tevredenheid ten aanzien van hun rol het volgende; Positieve elementen: Een trekker geeft aan dat de scepsis die er aanvankelijk bij de projectteamleden bestond, is verdwenen en dat zij gedurende de loop van het project zijn getransformeerd naar een hard werkende enthousiaste groep mensen. Een andere trekker geeft aan te merken dat zij groeit in haar rol als trekker. Belemmerende elementen: Tijdsdruk vanuit de eigen organisatie wordt door verschillende trekkers genoemd. Hierdoor hebben zij niet altijd de energie in hun deelproject kunnen stoppen die nodig was. Een trekker geeft aan dat het binnen het projectteam steeds zoeken is naar wat de doelen van het project zijn. Het is volgens haar daardoor moeilijk om concreet te worden. De voorzitters van de consultteams geven aan dat er niet heel frequent casuïstiek binnenkomt, waardoor het risico bestaat dat zij de feeling met de materie kwijtraken. Taken De projectleider werkte gedurende het project samen met een ervaringsdeskundige ten aanzien van een groot aantal coördinerende activiteiten. Deze activiteiten waren contractueel vastgelegd en werden uitgevoerd voor een eenzelfde tarief als professionals ontvingen voor hun werkzaamheden. Daarnaast waren ervaringsdeskundigen betrokken bij de deelprojecten. Er waren voorafgaand aan deze samenwerking geen afspraken gemaakt over het tarief van de inzet van deze ervaringsdeskundigen. Gedurende het project is hier eenzelfde tarief afgesproken als professionals krijgen. Wat zijn volgens de respondenten hun taken zijn binnen hun deelproject? Een ervaringsdeskundige geeft aan dat de taken al verdeeld waren toen hij bij de projectgroep kwam. Hij zit voornamelijk bij de vergaderingen om zogenaamd een speldenprik uit te delen. Soms werkt hij de notulen uit, maar hiertoe moet hij zelf het initiatief nemen. Twee andere ervaringsdeskundigen geven aan dat hun taken bestaan uit het organiseren en bijwonen van AEK bijeenkomsten, het verzorgen van trainingen, het geven van feedback op projectplannen, het promoten van het project en het actief en out of the box meedenken tijdens projectteamvergaderingen. Eén van hen zegt hierover: Ik wil dingen op scherp stellen om tot een beter resultaat te komen. Dat betekent niet altijd iets nieuws bedenken, maar juist ook versterken van wat er al is. 13

14 De voorzitters van de consultteams hebben een poortwachtersfunctie en beoordelen een casus op geschiktheid voor het consultteam. Ze faciliteren het proces; informeren de leden over de nieuwe casus, reserveren een vergaderruimte, hebben contact met de aanmelder en leiden de vergadering. Twee voorzitters geven aan daarbij gericht te zijn op het implementeren van het eigen kracht-gedachtegoed voorafgaand aan de melding, tijdens het bespreken van de casus en in het advies dat uitgebracht wordt. De trekkers en algemeen projectleider zeggen het volgende over hun taken: Het bewaken van de kaders van het deelproject, qua proces en financiën, plannen van vergaderingen en verdelen van de taken rondom de activiteiten die gedaan worden. Ik houd een vinger aan de pols bij de 25 convenantpartijen om na te gaan of ze voorlichting, coaching of iets anders nodig hebben, aldus een trekker. Een andere trekker heeft haar taken gedurende het proces zien veranderen van een aanjaagfunctie naar meer contact op managementniveau om het product uit haar deelproject wellicht te vermarkten. De algemeen projectleider geeft aan dat haar taken onder meer zijn; het benoemen van de projectresultaten, zorgen voor verbinding met onder meer de provincie, de stuurgroep en alle betrokken organisaties, het spreken op verschillende platforms, bijhouden van een tijdregistratie en om verbinding te realiseren met het onderzoek dat de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen doet. Tevredenheid ten aanzien van taken Aan de respondenten is gevraagd hoe tevreden zij zijn over de mate waarin zij hun taken kunnen vervullen. De ervaringsdeskundigen geven gemiddeld over alle drie de meetmomenten een 7.6 als rapportcijfer en de trekkers geven gemiddeld een 6.9 (de cijfers lopen in beide gevallen uit van een 4 tot een 9). De ervaringsdeskundigen zeggen daar het volgende over: Twee ervaringsdeskundigen noemen dat zij volop de gelegenheid krijgen om hun taken uit te voeren. Eén van hen geeft aan dat hij veel wordt uitgenodigd, bijvoorbeeld door het RIAN, om zijn verhaal te vertellen. Er wordt genoemd dat er hulp beschikbaar is indien nodig en dat de ervaringsdeskundigen verder de vrije ruimte krijgen om hun taken te vervullen. Eén ervaringsdeskundige is minder positief. Hij heeft dingen naar zich toegetrokken om uit te voeren, maar had vooraf eigenlijk geen vastomlijnde taken. Daardoor had hij het gevoel dat er niet altijd ruimte was voor zijn inbreng en ideeën. De trekkers hebben uiteenlopende redenen voor de cijfers die zij hebben gegeven: 14

15 Een trekker geeft aan dat hij er veel tijd in stopt en het project een warm hart toedraagt. Er is al een heleboel bereikt, maar het blijft wel een proces dat verder ontwikkeld moet worden, vindt een andere trekker. Meerdere trekkers geven aan dat ze worstelen met prioriteiten op het werk versus het AEK project. Dit is ook merkbaar bij de projectteamleden wat het voor de trekkers soms bemoeilijkte om hun taken goed uit te voeren. Een trekker geeft aan het jammer te vinden dat zij door de convenantpartijen weinig is uitgenodigd om haar expertise met hen te delen. Samenwerking binnen de projectgroep Er is aan de ervaringsdeskundigen gevraagd hoe zij de samenwerking binnen het deelproject hebben ervaren. De samenwerking met de trekker geven zij gemiddeld een rapportcijfer 8 en de samenwerking met de projectteamleden krijgt gemiddeld een 7.3. De ervaringsdeskundigen geven aan dat zij in het algemeen het gevoel hebben dat zij serieus genomen worden binnen het deelproject. Dat blijkt onder meer uit het volgende: Er is een serieuze bijdrage in vergaderingen. Projectteamleden staan open voor feedback. Mensen benaderen de ervaringsdeskundigen voor advies. Enkele mindere kanten aan de samenwerking: Een ervaringsdeskundige geeft aan dat sommige projectteamleden (blijvend) weerstand hebben tegen de samenwerking. Zij blijven als professional communiceren in plaats van af te stemmen op de persoon met autisme waarmee zij samenwerken. Een andere ervaringsdeskundige zegt dat de projectteamleden in het begin erg aan hem moesten wennen. Hij voelde zich in het begin niet serieus genomen, doordat zijn inbreng maar marginaal werd toegelaten. Er was geen klik. Gaandeweg het project veranderde dit: We spelen als projectteam meer op elkaar in. De onderlinge sfeer is goed, er wordt steeds meer gelachen. De trekker van het deelproject weet ook goed hoe hij met mij om moet gaan en mij kan remmen als ik teveel doordraaf. Hij wordt niet boos, maar blijft gewoon relaxed. De trekkers geven gemiddeld een 7.8 voor de samenwerking met de ervaringsdeskundigen binnen hun deelproject. Een trekker zegt hierover: Door het inschakelen van ervaringsdeskundigen zie ik dat er meer kansen en mogelijkheden zijn dan vooraf gedacht. 15

16 Positieve punten ten aanzien van de samenwerking: Alle trekkers zijn van mening dat samenwerken met ervaringsdeskundigen grote meerwaarde heeft. Eén trekker noemt hierbij specifiek dat er veel concrete informatie wordt verkregen. Diverse trekkers geven aan dat ervaringsdeskundigen vanuit een ander perspectief kijken en gemakkelijk kunnen verwoorden waar het voor een cliënt om gaat. De ervaringsdeskundigen zorgen voor een aha-erlebnis. Eén trekker zegt hierover: De ervaringsdeskundigen zijn super eerlijk. Zuiver, puur en met humor. Heel prettig om mee om te gaan en in het project heel leerzaam. What you see is what you get. Er worden door de trekkers de volgende aandachtspunten genoemd rondom de samenwerking met ervaringsdeskundigen: Het samenwerken met ervaringsdeskundigen wordt door twee trekkers soms als een belasting ervaren. De eerste trekker zegt daarover: Het is voor mij harder werken. Ik werk samen met iemand met autisme die zeer intelligent is en op denkniveau erg ver. Deze persoon heeft kenmerken waardoor ik soms op de rem moet trappen. Ik leer er veel van. Een andere trekker: Hij denkt snel, associeert snel en gaat daardoor eigenlijk alle kanten op. Hoe leid ik dat in goede banen? Ik wil dat zelf ook nog beter leren begrijpen. Zijn energie maakt dat we een stukje verder komen. Hij pikt de dingen voortvarend op, dat is heel positief. Het lastige is hem af te moeten remmen en anderen de gelegenheid te geven te spreken. Dat kost gewoon meer energie, maar ik leer daar ook weer van. Eén trekker geeft aan dat het nakomen van afspraken door ervaringsdeskundigen soms lastig blijkt. Twee trekkers noemen als aandachtspunt dat binnen het AEK project steeds met dezelfde ervaringsdeskundigen wordt samengewerkt, die allen op hoog niveau functioneren. Een trekker zegt over de samenwerking met mensen met autisme dat het ook een spanningsveld is: Ik vind het fantastisch dat we het doen. Het is wel een spanningsveld omdat autisme zo breed is. Je moet je continu bewust zijn dat het één iemand is met één mening. Wat deze persoon zegt, geldt niet voor iedereen met autisme. Het is een heel gevoelig onderwerp, want je verbindt werelden die voorheen gescheiden waren. 16

17 5 DOELEN VAN HET AEK PROJECT We hebben de respondenten gevraagd naar hun ervaringen ten aanzien van de overall doelen van AEK: kennis opdoen, praktijkervaringen opdoen en leren. In deze leergeschiedenis beperken we ons tot de overall doelen en gaan we niet in op de doelen en prestaties per deelproject en per deelnemende organisatie, zoals bij aanvang van het project in het projectplan (april 2012) beschreven. Opdoen van praktijkervaring met Eigen Kracht gerelateerde bijeenkomsten De ervaringsdeskundigen hebben verschillende ervaringen met Eigen Kracht. Twee ervaringsdeskundigen hebben zelf ervaring met een EK-c. Zij bevelen het houden van een EK-c aan aan andere mensen. Eén van hen geeft aan te merken dat hij, meer dan voorheen, het netwerk van mensen betrekt. Een andere ervaringsdeskundige is diverse keren aanwezig geweest bij een EK-c van mensen uit zijn omgeving en heeft van dichtbij gezien hoe goed het kan werken. Een derde ervaringsdeskundige heeft altijd al gewerkt vanuit het principe van eigen kracht. Hij kijkt standaard naar het opbouwen en uitbreiden van een sociaal netwerk en is altijd bezig met de vraag: Wat kun je zelf? De trekkers over hun praktijkervaring met het eigen kracht gedachtegoed: Een trekker heeft veel ervaring met rondetafel gesprekken waarbij ook familie van de persoon met een hulpvraag is uitgenodigd. Twee trekkers zijn bezig met het eigen kracht gedachtegoed: het verkennen van het netwerk om na te gaan wie er kan meedenken over mogelijke oplossingen. Binnen de consultteams is het uitgangspunten praten met de cliënt in plaats van over. De cliënt en iemand uit diens netwerk worden uitgenodigd bij de bespreking om zelf de omstandigheden en de hulpvraag toe te lichten. Tijdens de casusbespreking wordt de rol van het netwerk en wie steun kan bieden verkend. We hebben de respondenten gevraagd of zij hun eigen netwerk hebben vergroot, zowel in het deelproject waarbij zij betrokken zijn, als in hun huidige leven. Alle ervaringsdeskundigen en trekkers geven aan dat ze privé gezien hun kring niet hebben vergroot, maar zakelijk gezien wel. Ze zijn door het project met veel verschillende mensen in aanraking gekomen; zowel mensen met, als zonder autisme. De contacten blijven echter beperkt tot (oppervlakkige) zakelijke contacten. 17

18 Kennis opdoen en leren over het Eigen Kracht gedachtegoed Aan de respondenten is gevraagd welke kennis ze hebben opgedaan over het Eigen Krachtgedachtegoed. Een ervaringsdeskundige over het Eigen Kracht-gedachtegoed: Ik heb de training van de Eigen Kracht Centrale gevolgd over Eigen Kracht en dacht: Zo doe ik het m n leven lang al. Ik vind het leuk dat er nu eindelijk hulp wordt geboden op een manier die voor mensen met autisme begrijpelijk is; wij denken in structuren, beelden en schema s. Begint met één persoon en dat worden er meer en meer..er komen steeds meer cirkeltjes omheen. Dat kun je in beeld visualiseren en dat is zoals wij denken. Een andere ervaringsdeskundige geeft aan dat het divers kan zijn hoe iemand zijn Eigen Kracht benut. Voor de één kan dat zijn hulp vragen aan familie, terwijl voor de ander Eigen Kracht betekent dat hij zijn verhaal kan vertellen aan vrienden. Alle trekkers geven aan veel geleerd te hebben over het Eigen Kracht-gedachtegoed. De leerervaringen lopen uiteen: Meerdere keren wordt genoemd dat het gaat om meedenken in plaats van dingen doen. Een trekker heeft kennis opgedaan over het gedachtegoed door te kijken naar ervaringsdeskundigen. Autisme wordt vaak gezien als belemmering, terwijl men juist meer in kansen, mogelijkheden en talenten moet denken in relatie tot autisme. Creativiteit, inventiviteit en het maken van netwerkanalyses is wat een andere trekker heeft geleerd. En dan vooral hoe je bestaande verbindingen kunt versterken en behouden. Een trekker geeft aan sinds de start van het project bewust bezig te zijn met regie bij de cliënt te leggen en met de vraag wie kan er met jou meedenken?. Er wordt genoemd dat het een ommekeer is van probleemgericht, naar oplossingsgericht denken. Meerdere keren wordt genoemd dat het Eigen Kracht-gedachtegoed veel breder is dan alleen een EK-c. Een trekker zegt hier over: Het gaat over eigen regievoering. Iemand zelf keuzes laten maken en zelf een plan laten opstellen, samen met mensen die dichtbij hem staan. Een trekker geeft aan geleerd te hebben dat professionals geneigd zijn te weten wat goed is voor de ander, terwijl het effect voor de ander groter is wanneer hij ruimte krijgt om regie te houden op het eigen leven. Aan de trekkers is gevraagd wat volgens hen de essentie is van het Eigen Kracht-gedachtegoed. De antwoorden zijn onder te verdelen in vijf categorieën: Oplossingen; samen zoeken naar mogelijkheden en oplossingen. Netwerk; mensen betrekken en vragen om mee te denken. Onderschat het netwerk niet. Vaak valt er meer te halen dan je denkt. Het levert een concreter beeld op van de vraagstukken die 18

19 er zijn. Mensen zijn eerder geneigd dingen aan te nemen van mensen die dichtbij ze staan dan van professionals. Regie; regie terugleggen bij de cliënt en zijn netwerk. Vaardigheden; bewust worden van de eigen mogelijkheden en talenten. Houding; op basis van gelijkwaardigheid met elkaar praten. Nieuwsgierigheid is nodig om krachten op te speuren en te vergroten. Kennis opdoen over specifiek Autisme & Eigen Kracht De respondenten is gevraagd welke kennis zij hebben opgedaan specifiek over Autisme & Eigen Kracht. De mogelijkheid om regie over het eigen leven te hebben en houden, wordt door ervaringsdeskundigen genoemd als belangrijkste les. Hierbij moet men wel rekening houden met de wijze van informatieverwerking van mensen met autisme en dus de specifieke manier van communiceren (bijvoorbeeld door vooraf zaken goed kort te sluiten). Eén ervaringsdeskundige zegt niet specifiek iets nieuws over Autisme & Eigen Kracht geleerd te hebben. Eén trekker zegt de A in AEK gemist te hebben. De andere trekkers geven aan veel geleerd te hebben over autisme: DE autist bestaat niet. Geen mens met autisme is hetzelfde. We moeten uitgaan van het unieke van de mens met autisme. Een trekker had eerst een abstract beeld van autisme en heeft veel geleerd over de verschijningsvormen en de werking van autisme. Hierover zegt zij: Dat is echt een verrijking! Autisme kan soms een belemmerende factor zijn voor een eigen kracht gerelateerde bijeenkomst, omdat mensen met autisme zich vaak geen voorstelling kunnen maken van hoe een netwerkgesprek er uit ziet, zegt een trekker. Ook blijkt het soms moeilijk om een goede vraagstelling te formuleren. Iemand heeft geleerd dat voor mensen met autisme het sociale aspect van het leven zeer belangrijk is, juist omdat het niet vanzelf gaat en het netwerk vaak klein is. Meerdere mensen zeggen dat communicatie heel belangrijk is: niet in beeldspraak praten. Tips ten aanzien van de doelen De respondenten geven de volgende tips ten aanzien van het behalen van de doelen van het AEK project: Een ervaringsdeskundige geeft als tip om de leerervaringen binnen het project ten aanzien van het samenwerken met ervaringsdeskundigen te bundelen en hier een database voor te creëren met filmpjes en documenten. 19

20 Een trekker geeft als tip om mensen in het proces mee te nemen en niet voor de troepen uit te gaan lopen. Dit heeft een averechts effect ten aanzien van het bereiken van de doelen. Er wordt de tip gegeven om de focus van het project meer op het gedachtegoed, in plaats van op de Eigen Krach-conferentie te leggen. Meer uitwisseling faciliteren voor trekkers, wordt als tip genoemd. Een trekker geeft aan dat er in het begin vooral veel geïnventariseerd is en minder input is gegeven, terwijl daar bij haar behoefte aan was. Tenslotte wordt als tip genoemd om de doelen concreter te formuleren. 20

21 6 PROCES BINNEN HET AEK PROJECT In dit hoofdstuk worden de ervaringen van de respondenten beschreven ten aanzien van het projectmanagement, de samenhang tussen de deelprojecten en de samenwerking met de verschillende convenantpartijen. 4 De respondenten hebben hun mening over het projectmanagement en de samenhang tussen de deelprojecten ondersteund met een rapportcijfer: Meetmoment 1 Meetmoment 2 Meetmoment 3 Gemiddeld cijfer projectmanagement Gemiddeld cijfer samenhang deelprojecten Trekkers Ervaringsdeskundigen Trekkers Ervaringsdeskundigen Trekkers Ervaringsdeskundigen Projectmanagement De ervaringsdeskundigen relateren het projectmanagement aan de rol van de algemeen projectleider. Zij hebben de vragen over dit onderwerp dan ook als zodanig beantwoord. Gemiddeld over de drie meetmomenten geven zij een 8 als rapportcijfer. Cijfers lopen tijdens de verschillende meetmomenten uiteen van een 6,5 tot een 9. Twee ervaringsdeskundigen beargumenteren hun cijfer met het feit dat de algemeen projectleider open staat voor het samenwerken met mensen met autisme. Ze is goed in het enthousiasmeren van andere mensen en houdt contact met alle bij het project betrokken mensen en organisaties. Als verbeterpunt ten aanzien van het projectmanagement noemen twee ervaringsdeskundigen dat er meer mensen met autisme betrokken mogen worden. Oorspronkelijk was dat ook de ambitie, maar in de praktijk bleek het lastig mensen te vinden die op projectniveau betrokken wilden zijn. Een ander verbeterpunt vanuit deze ervaringsdeskundigen is dat betrokkenen die niet in het Eigen Kracht-gedachtegoed blijken te geloven, geweerd zouden moeten worden uit het project. De trekkers geven gemiddeld het rapportcijfer 7.7 voor het projectmanagement. Ook zij relateren dit aan de rol van de algemeen projectleider. De cijfers lopen gedurende de meetmomenten uiteen van 7 tot 9. Pluspunten ten aanzien van het projectmanagement: 4 De samenwerking met de verschillende convenantpartijen is tijdens het derde meetmoment aan de vragenlijst toegevoegd. 21

22 - Meerdere keren wordt genoemd dat er vanuit het AEK project veel wordt georganiseerd rondom het opdoen van kennis over het Eigen Kracht-gedachtegoed in de vorm van bijeenkomsten en trainingen. - Twee trekkers noemen dat er een goed doordacht implementatieplan is. - Een trekker zegt dat de algemeen projectleider duidelijke lijnen uitzet. Ze heeft een motorfunctie en werkt hard. Er is ruimte voor humor en haar rol stimuleert om je voor 100% in te zetten. - Een ander zegt over de rol van de algemeen projectleider: `Ze legt de trekkers in de watten; doet veel voorwerk wat een structuur en kapstok biedt. Ze is prettig in de omgang, punctueel en consciëntieus. Tips van de trekkers ten aanzien van het projectmanagement; - De verslaglegging en terugkoppeling in de vorm van s mag anders en minder. Het zijn forse stukken waar door tijdsdruk niet aan toe wordt gekomen. - Voortvarendheid kan ervoor zorgen dat er voor de troepen uit gelopen wordt. Twee trekkers hebben ervaren dat er soms druk uitgeoefend werd om binnen korte tijd op een bepaalde manier te presteren. Er was niet altijd ruimte om even tijd te nemen, in het kader van een broedende kip moet je niet storen. - Een trekker miste de uitwisseling tussen de brede Eigen Kracht-projecten die naast het AEK traject liepen in Overijssel liepen (zoals VERVE en Eigen Kracht in uitvoering) en geeft als tip om hier meer aandacht aan te besteden. - Meerdere respondenten geven als tip dat er aandacht moet zijn voor de borging van het project wanneer de financiering wegvalt. Samenhang tussen de deelprojecten De respondenten zijn gevraagd naar hun ervaringen rondom de samenhang tussen de verschillende deelprojecten. De ervaringsdeskundigen geven gemiddeld over de drie meetmomenten een 5.5 als rapportcijfer voor de samenhang tussen de deelprojecten (cijfers lopen uiteen van 3 tot 8) en de trekkers gemiddeld een 6.2 (cijfers lopen uiteen van 5 tot 8). Zowel de ervaringsdeskundigen, als de trekkers ervaren weinig tot geen samenhang tussen de deelprojecten. Enkele respondenten hebben geen cijfer gegeven omdat zij geen zicht hebben op deze samenhang. Een ervaringsdeskundige zegt hierover: Er is geen uitwisseling, wat ik wel graag zou willen. Met name onderlinge kruisbestuiving is zo goed. Die heb ik gemist op projectgroep niveau. 22

23 Een andere ervaringsdeskundige had graag gezien dat er een soort living community was ontstaan waarin je elkaar inspireert. In de praktijk zijn het volgens hem echter afzonderlijke deelprojecten geworden die elk hun eigen ding doen. De algemeen projectleider is wel een soort van informatiemakelaar, daardoor geeft hij net een voldoende. De projecten hadden meer aan elkaar gelinkt kunnen worden volgens een andere ervaringsdeskundige. Zo is er een fotoproject geweest vanuit Zorg & Onderwijs waarbij een link gemaakt had kunnen worden met Arbeid & Dagbesteding, omdat mensen vanuit onderwijs doorstromen naar werk. Helaas is dat niet gebeurd. De trekkers zeggen het volgende over de samenhang tussen de deelprojecten: De samenhang zit in het doorgestuurd krijgen van stukken, maar de focus ligt bij veel trekkers voornamelijk op het eigen project in verband met tijdsdruk vanuit de eigen organisatie. Eén trekker noemt leesmoe te worden van alle conceptstukken die zij toegestuurd krijgt. De trekkers noemen dat zij samenkomen in het trekkersoverleg om van elkaar te horen, maar daar blijft het bij. Zij werken nog onvoldoende samen. Een trekker zegt hierover dat iedere trekker erg op zijn eigen eilandje zit. Een respondent noemt dat er samenhang ontstaat bij levenscoaching en de consultteams. Samenwerking met de convenantpartijen De samenwerking met de verschillende is volgens de respondenten niet altijd even gemakkelijk verlopen. Eén trekker geeft aan dat het lastig is dat alle partijen hun eigen ontwikkelingstempo hebben, wat gevolgen heeft voor de snelheid van het proces. Meerdere trekkers noemen dat ze hebben ervaren dat processen worden tegengewerkt door ketenpartners, bijvoorbeeld doordat organisaties geen uren beschikbaar wil stellen voor deelname aan het AEK project. Een ervaringsdeskundige geeft aan dat zijn ervaringen met de convenantpartijen stroef verliepen: Ze waren het niet eens met hoe bepaalde dingen waren opgeschreven. Daarmee kwamen ze niet naar mij, maar gingen ze naar de algemeen projectleider terwijl dialoog aangaan wel bij het project hoort. Tips ten aanzien van het proces Er wordt als tip gegeven om de terugkoppeling vanuit de deelprojecten naar alle projectteamleden te versturen en niet alleen naar de trekkers. Een trekker geeft als tip om eikmomenten in te plannen om de koers te bepalen en eventueel bij te stellen. 23

24 Ook wordt meerdere keren als tip gegeven om meer verschillende mensen met autisme te betrekken. Een ervaringsdeskundige zegt daar over: Er werken nu een aantal mensen met autisme mee in het project. Dat zijn professionele mensen met autisme en daardoor niet representatief voor de autismedoelgroep. Wij zijn inmiddels voorbeeldautisten geworden. Een trekker geeft als tip om ervaringsdeskundigen en trekkers tussentijds met elkaar in gesprek te laten gaan over hoe het is om op deze manier samen te werken en ervaringen te delen om van elkaar te leren in alle openheid. 24

25 7 RESULTATEN VAN HET AEK PROJECT De respondenten hebben tijdens de interviews aangegeven wat hun beeld is van de ideale resultaten van het project en in hoeverre hun ideaalbeeld overeen komt met de werkelijkheid. Beeld van de ideale resultaten van het project Een ervaringsdeskundige geeft aan dat het AEK project wat hem betreft is geslaagd wanneer professionals werken vanuit Eigen Kracht, dat wil zeggen dat zij de mensen met een hulpvraag centraal stellen, samenwerken met het netwerk en waar mogelijk het netwerk uitbreiden. Een andere ervaringsdeskundige zegt dat in de ideale situatie hulpverleners een toolkit hebben om met eigen kracht aan de slag te gaan en dat elke organisatie concreet beleid heeft over eigen kracht en ook een ervaringsdeskundige in dienst heeft. Het ideale resultaat is volgens een ervaringsdeskundige ook dat de beeldvorming over mensen met autisme realistischer is: Ik wil professionals bewust maken van het feit dat mensen met autisme niet alleen rainmenachtige figuren zijn. Ook mensen met autisme kunnen in hun eigen kracht gezet worden. Wanneer ze op een goede manier empowered worden kunnen ze echt wel iets. Het ideaalbeeld dat de trekkers hebben ten aanzien van de resultaten heeft betrekking op vier thema s; Eigen kracht gedachtegoed, ideale resultaten ten aanzien van het netwerk, autisme en overig. 1. Ten aanzien van het Eigen kracht gedachtegoed wordt genoemd: - Meer EK-c s inzetten voor mensen met autisme in relatie tot werk en dagbesteding. - Drie trekkers geven als ideaalbeeld aan dat professionals een omslag maken in hun denken en luisteren naar de persoon met een hulpvraag en diens netwerk voor expertise en oplossingen. - Werken vanuit eigen kracht als grondhouding en de regie bij mensen met autisme en hun netwerk laten, wordt meerdere keren genoemd. - Een trekker noemt ontproblematiseren als ideaal resultaat. - Dat professionals werkzaam bij alle convenantpartijen gestoeid hebben met de visie en zelf beelden hebben bij wat ze met de werkwijze willen en er handen en voeten aan geven. 2. Ideale resultaten ten aanzien van het netwerk zijn volgens de respondenten: - Het netwerk van mensen met autisme verbreden. - Meer verantwoordelijkheid nemen en houden omtrent de ontwikkeling van iemand met autisme gedurende de hele levensloop wordt door een trekker genoemd. - Drie trekkers noemen dat een netwerkplan altijd als onderlegger zou moeten gelden voor een hulpverleningstraject, waarbij leden van het netwerk meedenken over oplossingsmogelijkheden. 25

26 3. Ten aanzien van autisme worden als ideale resultaten genoemd: - Het verbeteren van de beeldvorming van mensen met autisme. Meer kijken naar hun krachten en talenten. - Het kennisdomein van ervaringsdeskundigen een belangrijke plaats geven in de zorg, naast bestaande werkwijzen en methodieken (genoemd door twee trekkers). - Dat er een beeld ontstaat waar op gelet moet worden, tools ontwikkelen om op een goede manier met autisme om te gaan. - Dat er niet meer over, maar met mensen met autisme wordt gesproken. 4. Overige ideale resultaten: - Ruimte om zwaardere vormen van hulpverlening eerder in te zetten als dat nodig is en van daaruit te werken naar lichtere vormen van hulpverlening, wordt door een trekker genoemd. - Goede levenscoaching voor mensen met autisme; zowel door professionals, als door vrijwillige levenscoaches (ondersteund en gevoed vanuit professionals). Werkelijke resultaten van het project We hebben de respondenten gevraagd in hoeverre de werkelijke resultaten van het project overeenkomen met hun ideaalbeeld. Onderstaande tabel is een overzicht van de rapportcijfers die zij hebben gegeven. Meetmoment 1 Meetmoment 2 Meetmoment 3 Gemiddeld cijfer werkelijke resultaten Trekkers Ervaringsdeskun Trekkers Ervaringsdesk Trekkers Ervaringsdesk digen undigen undigen De ervaringsdeskundigen geven gemiddeld over de meetmomenten heen een 5.1. De cijfers die zij geven lopen uiteen van een 0 tot een 7. De trekkers geven gemiddeld een 6 als rapportcijfer. Bij hen lopen de cijfers uiteen van een 3 tot een 7. Een ervaringsdeskundige zegt hierover dat men op de goede weg is, maar dat er nog veel stappen te zetten zijn. Een andere ervaringsdeskundige zegt dat het positief is dat er steeds meer gebruik wordt gemaakt van ervaringsdeskundigheid, maar dat het tegelijk onvoldoende is wanneer je het afzet tegen het projectbudget. `Ik zie veel goede intenties bij professionals en bij mensen met autisme, maar de concrete uitwerking zie ik niet. Er wordt veel gepraat over het Eigen Kracht-gedachtegoed, maar in de praktijk gebeurt het nog te weinig. 26

27 De trekkers zijn in hun eindoordeel iets positiever dan de ervaringsdeskundigen. Een trekker geeft aan dat er heel veel is gebeurd in het project en dat de sense of urgency rondom de werkwijze en het gedachtegoed wordt gedeeld. Een andere trekker zegt hierover: Het verdient een compliment tot hoever het AEK gedachtegoed reeds gebracht is. Er zijn diverse onderbouwingen gegeven voor het feit dat er niet een hoger cijfer is gegeven: - Een trekker geeft aan dat de grondhouding bij professionals wisselend is. Er zijn mensen die in hun denken een kanteling hebben gemaakt en mensen waarbij dat nog niet zo is. - Ook een andere trekker geeft aan dat het werken op basis van het Eigen Krachtgedachtegoed nog lang geen gemeengoed is en dat er nog een lange weg te gaan is, waarbij professionals meer moeten leren sturen op eigen kracht en mensen met autisme minder moeten leren leunen op professionals. - Meerdere professionals geven aan dat hun ideaalbeeld te hoog gegrepen is voor de duur van het project. Het vergt tijd om een cultuurverandering tot stand te brengen: Twee à drie jaar is daarvoor veel te kort. - Ook ten aanzien van de beeldvorming rondom mensen met autisme is nog veel werk te verzetten: Het traject om de beeldvorming te veranderen is een zeer moeizame. Er is een hardnekkig beeld van rainman als het gaat om mensen met autisme. Ik merk wel dat mensen open staan als ik met een enthousiast verhaal kom. Dat geeft mij de kracht om door te gaan. 27

28 8 CONCLUSIES De conclusies die in dit hoofdstuk zijn getrokken betreffen conclusies over het overall project op basis van de interviews en gaan niet over de doelen en prestaties per deelproject en per deelnemende organisatie. Behalen van de overall doelstellingen In het AEK project is er ingezet op het vergroten van kennis over Autisme & Eigen Kracht, het opdoen van ervaring met eigen kracht en het leren van hetgeen bereikt is binnen het project. 1. Kennis Op basis van de interviews kan geconcludeerd worden dat het doel opdoen van kennis is gerealiseerd. Respondenten geven aan dat zij in de eerste plaats veel geleerd hebben over het Eigen Kracht-gedachtegoed en vervolgens ook over Autisme & Eigen Kracht. 2. Doen Uit de interviews blijkt dat er minder Eigen Kracht gerelateerde bijeenkomsten zijn georganiseerd dan verwacht bij aanvang van het project. Hier is een aantal redenen voor. De belangrijkste lijkt dat er meer tijd nodig was dan verwacht om het gedachtegoed (kennis) over te brengen, voordat netwerkplannen tot stand konden komen. In diverse deelprojecten zijn vele concrete activiteiten ondernomen. Zie voor een overzicht van alle activiteiten: Een greep hieruit: - Er is ervaring opgedaan met zes autisme levenskoppels. De ervaringen zijn beschreven in een leergeschiedenis. Zie - Er is fotoproject op een school voor Speciaal Onderwijs georganiseerd: - Er zijn voorlichtingsbijeenkomsten en presentaties op werkgeversbijeenkomsten geweest: - Er zijn consultteambijeenkomsten georganiseerd (15 in totaal in 2013): - Er is een folder met tips over autisme voor Eigen Kracht coördinatoren opgesteld, er is een AEK quickscan opgeleverd, er is AEK filmmateriaal gemaakt en er is een drietal leergeschiedenissen opgeleverd: en - Er zijn in totaal drie grootschalige AEK bijeenkomsten georganiseerd in 2012 en Wanneer het opdoen van ervaring met Eigen Kracht geëtiketteerd kan worden als het in de kracht zetten van mensen met autisme, dan is het doel geslaagd. Er is intensief samengewerkt met 28