The unlocking of clinical data for research. ICT unlocks data today & tomorrow Erik Flikkenschild,

Transcriptie

1 The unlocking of clinical data for research ICT unlocks data today & tomorrow Erik Flikkenschild,

2 Agenda 1. Datasets in domeinen 2. Personalized and preventive medicine 3. (ICT) support Roadmap: Strategy & projects for the coming 3 years

3 Domains Primary Health registration Secundary use Questionaire EPD Radiology Pathology laboratories Etc. Quality Biobanking Research DB

4 Scope: scientific research personalized (curarata) P4 Medicine: Personalized, Predictive, Preventive, Participatory A Change of View that Changes Everything LUMC Curarata programm already available n/over-curarata/curarata-debasis.html

5 Aanpak: Integratie van Preventie en Onderzoek naar Persoonlijke Zorg

6 Scope: scientific research personalized (curarata)

7 Scope: scientific research personalized (curarata)

8 Primary data Informed Consent Integratie & transformatie Uitgifte Clinical Trail data Cohort studies o.a.neo Biobank sample registratie NGS data Omics data Image data Public Domain Anonieme data a EPD Medical Intelligence ProMISe T T P CI Parelsnoer BSN data Gepseudonimiseerde data Data Definitie DCM Registratie onderzoek (wel/niet WMO plichtig & dierenregistratie) Applicatie / analyse Dashboard Administratief en ondersteuning Catalogus

9 registratie analyse Referentiemodel Medical Intelligence staging integratie transformatie uitgifte bron formaat 1 op 1 bron formaat archief datavault pseudonimisatie validatie, filtering structural & semantic mapping toegepaste datacontraints code mapping, standaardisatie ZIS onafhankelijk pseudonimisatie anonimisatie / pseudonimisatie berekende / afgeleide waarde gegevenscatalogus toegang / autorisatie standaard / ad hoc audit / logging multi format syntactisch mappen tijdelijk klaarzetten historisch verankeren schone vijver gegevens portaal Medical Intelligence 9

10 Business Intelligence Unit (BIU) Medical Intelligence data Patientgegevens Labuitslagen PA-uitslagen Allergieën Afspraken / contacten Verrichtingen Diagnoses / DBC Opname Medicatie Metingen (gewicht, bloeddruk, hartslag, etc) Bloedtransfusie Zorgverlener Specialisme Biomaterialen SEH 10 Bronnen: EZIS Bloed transfusie database Sample Navigator

11 2014 wegwijzer to research datasets start Algemeen advies nodig? vraag informatie manager Data beschikbaar Direct hergebruiken datasets? vraag de Business Intelligence unit (BIU) Nieuwe datasets Datasets toevoegen? vraag de Business Intelligence unit (BIU)

12 LUMC strategie studie Research ICT 2018 Merkbare meerwaarde

13 Focus on research ICT

14 Projects : 1. Data Stewardship (good research practice) (kaders en beleid) 2. Klinisch onderzoek en het EPD (EOD) 3. Data-registratie en -informatie (meta data) (findable) 4. Data presenteren en toegankelijk maken (catalogi) (accessible) 5. Data ontsluiten voor (her) gebruik (interoperable) 6. Transparantie van onderzoek (re-useable) 7. Opleidingen update (Graduate school en BROK) 8. Multidisciplinaire ondersteuning (E-loket) 9. Multidisciplinaire samenwerking intern (expertise communities) 10. Beter samenwerken extern (UL, NFU, SURF) 11. ICT infrastructuur: storage 12. ICT infrastructuur: rekenkracht en netwerk

15 Primary data Informed Consent Integratie & transformatie Uitgifte Clinical Trail data Cohort studies o.a.neo Biobank sample registratie NGS data Omics data Image data Public Domain Anonieme data a EPD System X (EOD) Medical Intelligence ProMISe T T P CI Parelsnoer BSN data Gepseudonimiseerde data Data Definitie DCM Registratie onderzoek (wel/niet WMO plichtig & dierenregistratie) Applicatie / analyse Dashboard Administratief en ondersteuning Catalogus

16 Good Research Practice

17 Good Research Practice: Data management Duurzame opslag betekent Ook na publicatie nog opvraagbaar Voldoen aan NL en EU wetgeving Voldoen aan NL en EU kwaliteitseisen NFU Data4Lifesciences Data is vindbaar en bruikbaar Hergebruik van data

18 Status NFU Data4LifeSciences Outline NFU Program Data4LifeSciences : Dean approved Authors: Jan Willem Boiten Erik Flikkenschild Rob Hooft Marc Rietveld Morris Swertz Version 0.7 September 30, 2014

19 NFU Data4LifeSciences projecten 6. Content and organization of work packages (plateau 1) 6.1. Work package 1: Harmonize data stewardship guidelines 6.2. Work package 2: Harmonize research IT foundations (architecture) 6.3. Work package 3: Discovery and access to data and samples (catalogues) 6.4. Work package 4: Biomedical data sharing & analysis 6.5. Work package 5: Using electronic health records for research 6.6. Work package 6: Good Research Practice 6.7. Work package 7: Facilities for high-throughput data processing 6.8. Work package 8: Coordination of requests (The Hague and Brussels ) 6.9. Work package 9: Coordinate access to experts and support Work package 10: Public relations and communications Work package 11: Towards clear governance model

20 Getting Started Startpagina Informatie Management research (directoraten - directoraat ICT- organisatie ) Information managers Business Intelligence Unit (BIU)

21 Questions & answers