LUMC Strategiestudie Research ICT 2018

Transcriptie

1 LUMC Strategiestudie Research ICT 2018 Merkbare Researchwaarde Illustratie: Simone Houtman Mei 2015, versie 1.0, Jeanine Houwing-Duistermaat (Medische Statistiek en Bio-informatica), Erik Flikkenschild (Directoraat ICT), Marielle Kroon (Directoraat Onderzoek)

2 2

3 Inhoud Voorwoord en leeswijzer 4 1. Management samenvatting 6 2. Achtergrond en Motivatie 9 3. Inbedding en samenwerking Structuur van het onderzoeksproces Werkwijze van de strategiestudie Conclusies en projectvoorstellen Governance 47 Bijlage 1: vooronderzoek: relatie thema s met werkgroepen Bijlage 2: Management structuur Strategiestudie Bijlage 3: Lijst van werkgroepleden Bijlage 4: Milestones van de werkgroepen Bijlage 5: Presentatie en discussie voorlopige conclusies Bijlage 6: Conclusies uit de werkgroepen Bijlage 7: Wettelijke kaders Bijlage 8: Gebruikte afkortingen In heeft het LUMC een strategiestudie Research ICT uitgevoerd. Het beoogde resultaat doel van deze strategiestudie was: 1) Een samenhangende visie op Research ICT voor de komende 3 jaar 2) Een advies met uitgewerkte voorstellen met verbeterpunten in de vorm van projectvoorstellen voortkomend uit zes thema s 3) Een voorstel voor de uitvoering van de projectvoorstellen inclusief kostenraming, voorstel prioritering op hoofdlijnen. Alle (detail) informatie is binnen het LUMC terug te vinden op de Directoraat ICT pagina onder het kopje ICT vernieuwing: LUMC Strategiestudie Research ICT 3

4 Voorwoord Begin 2013 is door de Raad van Bestuur een LUMC commissie ingesteld met als doel een verkenning te doen naar de grootschalige infrastructuur behoeften van het LUMC voor de periode tot Hierbij was Research ICT een van de onderdelen. Gelet op het vaak LUMC overstijgende karakter is een overlegstructuur ingesteld, waarin ook de faculteiten W&N en FSW deelnemen, om een efficiënte samenwerking binnen de Universiteit Leiden te waarborgen. Op nationaal niveau is aansluiting gezocht met het NFU programma Data4LifeSciences. Voor u ligt het product van de LUMC Strategiestudie Research ICT Met de uitvoering van dit programma zal concreet invulling gegeven worden aan de gestelde doelen voor het onderdeel infrastructuur, binnen de paragraaf onderzoek, van het Strategisch Plan 2018 Merkbare meerwaarde. Er is hard en gestructureerd gewerkt aan een LUMC brede visie die uitgewerkt is in de verschillende projecten beschreven in deze studie. Vele LUMC medewerkers hebben hiervoor input geleverd. De Raad van Bestuur hoopt dat door implementatie een aanzet gegeven wordt voor een toekomstbestendige infrastructuur voor onderzoek binnen het LUMC. Prof. dr. P.C.W Hogendoorn 4

5 Leeswijzer De kern van dit rapport wordt gevormd door de 12 projectvoorstellen beschreven in H6. In H2 wordt de achtergrond en motivatie gegeven voor het belang van innovatieve ICT faciliteiten voor de kerntaak onderzoek. Onderzoeksprojecten worden in toenemende mate interdisciplinair uitgevoerd in samenwerkingsverbanden, zowel regionaal (bijv. UL, LDE, Medical Delta), landelijk (NFU) en internationaal. De zeven profileringsgebieden staan daarbij centraal en technologische (ICT) samenwerking is noodzakelijk om kostbare voorzieningen rendabel in te zetten. In H3 wordt beschreven met welke andere (landelijke) initiatieven rekening moet worden gehouden bij het ontwikkelen van een LUMC visie op research ICT. Teneinde de complexiteit van wetenschappelijk onderzoek in relatie tot ICT middelen beter inzichtelijk te maken, wordt het onderzoekproces op hoofdlijnen in H4 weergegeven en wordt er onderscheid gemaakt tussen verschillende vormen van ondersteuning van harde ICT tot beleid. H5 schetst de opzet van de huidige strategiestudie. In H6 worden handreikingen gegeven over de wijze waarop de projectvoorstellen verder in de organisatie opgepakt kunnen worden. In H7 (governance) besluitvorming en prioriteitsstelling zijn hier onder andere de onderwerpen. Aan dit rapport is een uitgebreid vooronderzoek vooraf gegaan (medio 2013 opgeleverd). Informatie hierover is in de bijlagen 1-5 te vinden. De vele afkortingen zijn uitgeschreven te vinden in bijlage 6. 5

6 H1. Managementsamenvatting De vertaling van research beleid naar strategische doelen en business eisen is vastgelegd in een aparte rapportage die in de zomer van 2013 is afgerond en de basis was voor de projectvoorstellen in dit document. De voorgestelde maatregelen in een notendop Een goede ICT ondersteuning binnen het LUMC is uitermate belangrijk voor de kwaliteit van het wetenschappelijk onderzoek. De capaciteit om snel te reageren op behoeftes van onderzoekers en de aanwezigheid van de juiste voorzieningen is essentieel, onderzoek is steeds vaker multidisciplinair. Met de juiste ondersteuning voor de onderzoeksprocessen wordt tegelijk een toename in transparantie van het onderzoeksproces verkregen. Tenslotte kan door data op een toegankelijke plaats (en wijze) op te slaan deze hergebruikt worden, waardoor de waarde van data verhoogd wordt. Beleid De Research-ICT strategie die in dit rapport wordt aanbevolen heeft als grondslag de NFU/LERU kaderstelling, beter bekend onder de naam Data Stewardship beleid. Data stewardship is the management and oversight of an organization's data assets to help provide business users with highquality data that is easily accessible in a consistent manner 1. Dataopslag Het is zeer van belang dat Data stewardship ook in het LUMC ingevoerd wordt, data moet FAIR (Findable, Accessible, Interoperable en Re-usable) zijn. Data moet een eenduidige en een goed beschreven structuur hebben; data moet (eventueel onder voorwaarden en restricties) op termijn toegankelijk zijn: de data alsmede de wijze waarop deze tot stand gekomen zijn, moet begrijpelijk zijn voor wie het wil inzien; er moet overzicht zijn welke datasets beschikbaar zijn; de data moet vindbaar zijn en de data moet conform alle vigerende wet- en regelgeving beschermd opgeslagen zijn. Kortom er is een goede, LUMC-brede standaard dataregistratie nodig. Projectvoorstellen 1-6, data stewardship, klinisch onderzoek en het EPD, data registratie en informatie, data presenteren en toegankelijk maken, data ontsluiten voor hergebruik en transparantie van onderzoek. Ondersteuning van onderzoekers Om eenduidigheid in data te verkrijgen, moeten onderzoekers betere ondersteuning krijgen bij het organiseren, analyseren en vastleggen van data. Onderzoek is steeds vaker multidisciplinair, de weg naar het vinden van 1 6

7 aanvullende expertise wordt dan lastiger. Het beter informeren van onderzoekers hierover en (her) inrichten van loketfuncties zal bijdragen aan de kwaliteit van het onderzoek. Projectvoorstellen 7 en 8: opleidingen update en multi-disciplinaire ondersteuning. Kennisuitwisseling Een goede kennisuitwisseling verhoogt de kwaliteit van onderzoek. Een goed overzicht van welke expertise in huis en daarbuiten aanwezig is, is daarvoor nodig. Projectvoorstellen 9 en 10: multidisciplinaire kennisuitwisseling en beter samenwerken extern. De centrale ICT infrastructuur De ICT omgeving moet op Directoraat ICT (D.ICT) niveau specifieker en uitgebreider worden, sterker gekoppeld aan externe voorzieningen zoals de (NFU) SURFsara voorzieningen om (big) data op te slaan, te transporteren, te analyseren en om aan de wettelijke gestelde eisen te voldoen, ook met het oog op toekomstige (Europese) wet- en regelgeving. Hierbij is er de afweging of dit een LUMC investering moet zijn of in samenwerking met externen. Projectvoorstellen 11 en 12 ICT infrastructuur storage, rekenkracht en netwerken Het advies aan de RvB is om in de lijn van de H7 beschreven governance een tijdelijke projectorganisatie in te stellen. Deze projectorganisatie adviseert de RvB over definitieve prioriteitstelling en financiering op basis van de projectvoorstellen beschreven in dit document. In de projectvoorstellen is informatie opgenomen over de benodigde organisatie en planning. 7

8 Risico paragraaf Het uitvoeren van de strategiestudie Research ICT zal het onderzoek op een hoger plan brengen wat betreft output en kwaliteit en ervoor zorgen dat het LUMC aan de wet voldoet. Als deze investering niet wordt gedaan, dan heeft dit de volgende gevolgen: Het LUMC voldoet niet meer aan de Nederlandse en Europese wet- en regelgeving (EVP, NEN7510, GRP, Data Stewardship) Het LUMC loopt risico op imagoschade m.b.t omgang data en resultaten Het is niet meer mogelijk is als coördinator op te treden voor bepaalde soorten onderzoek, vanwege het ontbreken van gecertificeerde ICT infrastructuur. In het kader van de data stewardship eisen: voor metastandaarden (b.v. de Dublin Core standaard), duurzame archivering (b.v. Data Seal of Aproval) en aan het koppelen van datasets (Informed Consent) Een gedeelte van toekomstige maatschappelijke uitdagingen dat gericht is op big data, data integratie en personalized medicine kan niet worden uitgevoerd in het LUMC omdat de noodzakelijke datasets niet toegankelijk zijn. De kwaliteit van serviceverlening die nodig is ter ondersteuning van de profileringsgebieden zal onvoldoende zijn Het LUMC zal een minder sterke concurrentiepositie innemen waar het gaat om het behouden en aantrekken van talent. Zonder het programma Research ICT kunnen wij onvoldoende invloed hebben in het nationale NFU programma Data4LifeSciences. 8

9 H2. Achtergrond en Motivatie Zoals ook onderkend in het strategisch plan van het LUMC is medisch wetenschappelijk onderzoek in toenemende mate afhankelijk van ondersteuning door state-of-the-art technologie. Dit geldt voor zowel preklinisch als klinisch onderzoek. ICT speelt daarbij een zeer belangrijke rol. ICT faciliteiten kunnen variëren van het toegankelijk maken van gegevens uit het EPD ten behoeve van onderzoek tot basale infrastructuren zoals netwerken en opslagcapaciteit. Voor verschillende onderzoeksvragen worden verschillende soorten data verzameld en gebruikt zoals vrij toegankelijke datasets (referentie- en geaggregeerde data), maar ook omics en beeld data in populatiestudies, diermodellen, cellijnen en patiënten. Data sets zijn in de loop van de tijd ook nog steeds groter en complexer geworden. Elke dataset heeft eigen eisen m.b.t ICT (combinatie opslag, kwaliteit en rekentijd). Deze explosieve groei van de benodigde ICT faciliteiten voor onderzoek en de (budgettaire) problemen om daarop blijvend in te kunnen spelen, vereist herbezinning omtrent de opzet van de ICT faciliteiten voor research. Er worden steeds meer wettelijke eisen gesteld aan de uitvoering van onderzoek. De samenleving verwacht meer transparantie en ook subsidieverstrekkers stellen meer eisen aan onderzoekers. Zo verwachten ZonMW en NWO een dataparagraaf in onderzoeksvoorstellen waarin moet worden beschreven hoe er met de data om gegaan zal worden. Data Stewardship is hier het uitgangspunt, waarbij het gaat over alle facetten: van data-verzameling, datamanagement, data-analyse tot vindbaarheid van data na het afsluiten van het project. Meer transparantie in onderzoek moet onder andere leiden tot een situatie waarin datasets adequaat kunnen worden gedeeld binnen en buiten het LUMC. Deze trend is nu al zichtbaar en biedt een grote meerwaarde voor het onderzoek. Het is kostenbesparend en het resulteert in betere onderzoeksresultaten. Voorwaarden voor het delen van datasets is wel dat de data veilig wordt gearchiveerd/opgeslagen. Dit moet op een zodanige manier dat de onderzoeksresultaten kunnen worden gereproduceerd en gecontroleerd. Binnen het LUMC zijn reeds koppelingen van EZIS aan onderzoeksdatabases zoals ProMISe gerealiseerd en wordt nagedacht over gegeneraliseerde technologische oplossingen wat betreft data-extractie en koppeling aan onderzoeksdatabases. De juiste ICT ondersteuning is cruciaal om het zorgdomein voor onderzoek te ontsluiten. Feitelijk kan onderzoek niet meer effectief plaatsvinden zonder dat de ICT voorzieningen worden aangepast aan de huidige vereisten die worden gesteld vanuit de nieuwste onderzoeks-ontwikkelingen. 9

10 In het LUMC is het medisch-wetenschappelijk onderzoek georganiseerd rond zeven profileringsgebieden, vier biomedische gebieden en drie generieke gebieden. Daarnaast zijn er binnen de Universiteit Leiden profileringsgebieden ingesteld die over faculteitsgrenzen heen reiken. Het LUMC werkt hierin nauw samen met FSW en W&N. Binnen het LUMC zal de technische ondersteuning voor het medisch wetenschappelijk onderzoek binnen de profileringsgebieden geregeld worden d.m.v Technical Focus Area s (TFA s). Er zijn vier TFA s binnen het LUMC ingesteld: Biobanks, Leiden Genome Technology Centre, Proteomics & Metabolomics en Biostatistics and Bioinformatics. Deze TFA s zijn dienstverlenend aan de profileringsgebieden en doen zelf ook innovatief onderzoek op het gebied van technologische ontwikkelingen. Bovenstaande in ogenschouw nemende is het van groot belang dat er binnen het LUMC een visie wordt ontwikkeld over het omgaan met data en de benodigde ICT. De RvB heeft de opdracht gegeven om een strategiestudie uit te voeren waarin de volgende punten worden uitgewerkt: 1) Een samenhangende visie op Research ICT voor de komende 3 jaar. 2) Een advies met uitgewerkte voorstellen met verbeterpunten in de vorm van projectvoorstellen. 3) Een voorstel voor de uitvoering van de projectvoorstellen inclusief kostenraming, en planning op hoofdlijnen. 10

11 Zoals het nu is Het LUMC streeft naar een voortdurende interactie tussen fundamenteel onderzoek, translationeel onderzoek, patiëntgebonden onderzoek en patiëntenzorg, Dit is een speerpunt van het LUMC voor de komende jaren. Er is in dit kader een duidelijke behoefte om de gegevensbronnen van klinische- en niet-klinische data te kunnen combineren. Onderzoek wordt steeds vaker uitgevoerd binnen samenwerkingsverbanden met verschillende, vaak, buitenlandse partners, waarbij het van belang is data gestandaardiseerd uit te wisselen. Dit is vaak gehinderd door het ontbreken van eenduidige definities. Datasets en bijbehorende vraagstellingen worden steeds complexer. Bij de verwerking van data is daarom vaker ondersteuning van meerdere expertises nodig. Onderzoekers krijgen in toenemende mate te maken met verschillende regelgeving waar onderzoek aan moet voldoen. Waar is de juiste informatie en ondersteuning te vinden? Door technische ontwikkelingen wordt er ook steeds meer data gegenereerd. Datasets passen niet meer vanzelfsprekend op een hard disk. Berekeningen moeten worden gedaan op een rekencluster. Zelfs deze kan aan de kleine kant zijn waardoor het analyseren van de data te lang duurt. Het uitwisselen van grote bestanden tussen de Nederlandse UMCs is een nog veel grotere uitdaging. Het LUMC heeft maar gedeeltelijk overzicht over welke onderzoeksprojecten er lopen en welke datasets er in huis zijn. Projecten die goedkeuring van de DEC of MEC nodig hebben, worden geregistreerd, maar het is niet na te gaan of de datasets goed worden gearchiveerd na afloop van het project. Kortom, er is een duidelijke behoefte aan meer ICT ondersteuning in het onderzoek. 11

12 Het onderzoekers ideaalbeeld Onderzoekers in het LUMC krijgen deskundige hulp bij het opzetten van nieuw onderzoek. Er is een elektronische wegwijzer die administratief en inhoudelijk ondersteunt en de onderzoeker informeert over wettelijke verplichtingen en LUMC en/of NFU / kaders. Via de elektronische Wegwijzer komt de onderzoeker snel in contact met collega s over bijvoorbeeld methodologie, power analyse, datamanagement of data opslag. Als onderzoeker hoef je je ook niet meer zo intensief bezig te houden met de verplichte kwaliteit die ICT systemen moeten hebben en waaraan in het kader van Good Research Practices (GRP) voldaan moet worden. Je maakt gebruik van de standaard ICT research omgeving van het LUMC die je in staat stelt om je data duurzaam, veilig en efficiënt op te slaan. Via de standaard ICT infrastructuur kun je ook eenvoudig je berekeningen opschalen naar b.v. SurfSara, gebruik maken van High Performance Computing (Shark) of verkrijg je disk capaciteit als er tijdelijk veel opslagruimte nodig is. De dokter heeft de beschikking over een systeem waarin direct onderzoeksgegevens kunnen worden ingevoerd of toegevoegd. Een ondersteunende research nurse kan in dit systeem veilig data verzamelen en overzien. Vanuit dit systeem kunnen elders analyses worden gedaan (extractie) en kunnen alle bron- en analyse-data duurzaam worden gearchiveerd. Voor alle onderzoekers binnen het LUMC is het vinden van datasets ten behoeve van je eigen onderzoek een peulenschil. Via de centrale LUMC onderzoekregistratie heb je via een catalogus snel een overzicht van alle beschikbare datasets binnen het LUMC, wat en waar opgeslagen is en via welke collega je informatie over deze data zou kunnen krijgen. Als je onderzoek gepubliceerd is, dan is het mogelijk datasets voor het nageslacht te bewaren (digitale duurzaamheid). 12

13 H3. Inbedding en samenwerking De Universiteit Leiden is lid van de LERU, een Europees samenwerkingsverband tussen toonaangevende onderzoeks-universiteiten. Recent is het rapport Roadmap for research data uitgebracht waarin de LERU universiteiten wordt aangeraden om tot een instellingsbreed databeleid te komen. De Universiteit Leiden heeft dit opgepakt, d.m.v. het organiseren van interfacultaire bijeenkomsten waarin best practices worden uitgewisseld en het instellen van het Leiden Research Data Office 2. Andere initiatieven op het gebied van Data Science binnen de Universiteit Leiden, waar het LUMC bij betrokken is, zijn het Leiden Centre of Data Science (initiatief van W&N) en het BioIT team (LIACS, W&N). Onderzoek wordt steeds vaker in nationale en internationale samenwerkingsverbanden uitgevoerd. Zonder een goede samenwerking binnen multidisciplinaire teams, binnen en buiten het LUMC, is hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek niet meer mogelijk. In deze samenwerking worden data en datasets via netwerken met elkaar gedeeld waardoor dus specifieke eisen aan de ICT omgeving worden gesteld. Een flexibele onderzoek ICT omgeving kan onderzoek in het LUMC een impuls geven door in staat te zijn snel te reageren op behoeftes, de juiste voorzieningen te hebben en efficiënt gebruik te kunnen maken van de ICT omgeving. Het maakt het LUMC een aantrekkelijke samenwerkingspartner

14 Onderstaand diagram geeft de nationale samenwerkingsstructuren op hoofdlijnen weer. Bij de NFU houden verschillende commissies zich bezig met data en databeheer. Het NFU platform klinisch onderzoek heeft als doel om de kwaliteit van klinisch onderzoek te verbeteren. Zij wil dit bewerkstelligen door faciliteiten te bieden voor professionals die willen samenwerken en hun kennis willen delen en op deze manier de bewustwording rond GRP te vergroten. Reeds bestaande werkgroepen hebben thema s als scholing (bijv. de landelijke NFU commissie Basis Cursus Klinisch Onderzoekers (BROK commissie) en kwaliteitsborging (bijv aanpak risk-based monitoring, samenwerking met ECRIN (European Clinical Research Infrastructure Network) om onderzoek in de EU beter vorm te geven). Recent is de NFU werkgroep Datamanagement gestart om best practices uit te wisselen. De leden van deze commissie kunnen onderwerpen op de agenda zetten waarvan zij vinden dat die extra aandacht nodig hebben. De NFU commissie data-infrastructuur (research ICT werkgroep) staat los van deze werkgroep. Deze NFU commissie is bezig met het opstellen van twee rapporten waarin het belang van de IT infrastructuur wordt beschreven die nodig is 14

15 voor onderzoek (rekenen aan data, delen van data, data toegankelijkheid, privacy, etc.) en waarin omschreven wordt wat Data Stewardship inhoudt. Data stewardship betekent rentmeesterschap en gaat dus over alle facetten m.b.t. data handling: van dataverzameling, data-management, data-analyse tot vindbaarheid van data na het afsluiten van het project. Tenslotte is er nog het project registratie aan de bron 3, waarbij het gaat om het beter vastleggen van gegevens die in het kader van de dagelijkse zorgverlening in elektronische dossiers worden genoteerd. De UMC s werken nauw samen met de data poot van The Dutch Techcentre for Lifesciences (DTL-Data) 4, en organiseert service op het gebied van data handling. Ze ondersteunt groepen bij het voldoen aan alle eisen die huidige financiers stellen aan het omgaan met data. DTL-Data is nauw betrokken bij het opstellen van het data stewardship plan van de NFU

16 H4. Structuur van het onderzoekproces De strategiestudie doet voorstellen om ondersteuning van het onderzoek binnen het LUMC te verbeteren. Wat precies nodig is hangt af van de fase waarin het onderzoek zich bevindt en het soort vraag die beantwoord moet worden. Om de verschillende fases binnen het onderzoek te benoemen gebruiken wij het standaard referentie domeinen model (x-as) ontwikkeld door Nictiz, het expertisecentrum voor standaardisatie en ehealth. Binnen dit model worden de volgende onderzoeksfases / activiteiten onderscheiden: In ieder van de fasen van onderzoek hebben we te maken met verschillende aspecten die geadresseerd moeten worden: de (wettelijke en bestuurlijke) kaders, het proces in die fase, de benodigde informatie, de benodigde programmatuur (applicaties) en de daarvoor benodigde ICT infrastructuur (opslag, rekencapaciteit en netwerk). Deze aspecten en hun samenhang zijn weergegeven in onderstaand architectuur schema. Het model is gebruikt om de verschillende projectvoorstellen te onderbouwen. Beleid en wettelijke kaders. De bovenste laag gaat over bestuur en beleid, (wettelijke) kaders die afdeling-, divisie- of LUMC breed gelden. De proces laag omschrijft de omgeving van het verwerken van informatie. Het gaat hier om het beantwoorden van onderzoeksvragen door data analyse. Maar ook om bijvoorbeeld het vaststellen van welke onderzoeksgegevens moeten worden vastgelegd. De informatie laag omschrijft de datasets (referentie, bron, literatuur) die onderzoekers nodig hebben. Aan de opslag van data zijn veel eisen: het moet toegankelijk zijn, het moet begrijpelijk zijn en het moet veilig gebruikt kunnen worden. De applicatie laag, is voor de onderzoeker de diensten laag, bestaande uit applicatie/software / ICT diensten. De technische ICT laag, bestaat uit de servers, werkstations en netwerken. Als we beide lagen (x en y as) combineren dan krijgen we in bovenstaand model een benadering van het onderzoeksproces dat als doel heeft de dialoog tussen onderzoeker, bestuurder en ICT-er te ondersteunen. Concrete voorbeelden worden gegeven in het blauwe kader (vb 1 en 2). 16

17 17

18 Voorbeeld 1 Wat is de relatie tussen een specifieke risicofactor en mortaliteit in ouderen? Om deze vraag te beantwoorden, kunnen we de volgende processen onderscheiden: 1) formuleren van de onderzoeksvraag zelf (voorbereiding) 2) vinden van de relevante studies met geschikte datasets (voorbereiding) 3) de statistische analyse van de datasets (uitvoering) 4) het schrijven van een artikel (afronding) Wanneer we de studies geïdentificeerd hebben die we willen gebruiken om de vraag te beantwoorden, moeten we nagaan of we deze studies wel mogen gebruiken. Deze vraag kunnen we eventueel voorleggen aan het GRP loket (governance). Voor het analyseren van de data kan men advies krijgen bij het medische statistiek loket. Om bestaande datasets te kunnen analyseren moet de data van goede kwaliteit zijn, d.w.z. we moeten de data kunnen begrijpen en de data moet toegankelijk zijn (data-catalogus). De data zelf is in een database opgeslagen (applicatie). Om de data te analyseren hebben we voor dit project waarschijnlijk voldoende aan een PC. Een High Performance cluster (HPC) is niet nodig (techniek). Voor reproduceerbaarheid van het onderzoek moet met het afsluiten van het project en het publiceren van de paper, de bron data en alle scripts opgeslagen worden. Nu kan dit proces niet optimaal plaats vinden, omdat: 1) niet alle datasets geregistreerd worden en niet altijd toegankelijk zijn. 2) projecten niet altijd goed en/ of eenduidig afgesloten worden. 18

19 Voorbeeld 2 Het identificeren van genen geassocieerd met het ontstaan van een ziekte. In de literatuur is veel informatie over associaties tussen genen onderling en tussen genen en specifieke ziekten. Wanneer gen A en gen B vaak samen in publicaties voorkomen en het ook bekend is dat een afwijking op Gen A een ziekte veroorzaakt, dan ligt het voor de hand dat gen B ook een rol speelt bij het ontstaan van deze ziekte. Met tekst mining kunnen deze indirecte relaties opgespoord worden. Deze vraagstelling vraagt de volgende processtappen: 1) formuleren van de onderzoeksvraag zelf (voorbereiding) 2) het doorzoeken van de literatuur (uitvoering) 3) het interpreteren van het resultaat (afronding) De associaties tussen genen onderling en genen en de specifieke ziekte staan beschreven in de literatuur (informatielaag). Om er voor te zorgen dat deze associaties leesbaar zijn door computers moeten datasets en namen voor genen interoperabel zijn (applicatie). Om de literatuur te doorzoeken moet er voldoende capaciteit zijn en moeten de netwerkverbindingen (technische ICT laag) snel genoeg zijn. Het netwerk moet geconstrueerd worden (applicatie) en de uitkomst moet geïnterpreteerd worden (proceslaag). Dit soort technieken kunnen ook gebruikt worden om ruwe datasets te doorzoeken. Of dit mag hangt van de inhoud van de dataset af (governance) en of de velden in de datasets eenduidig gedefinieerd zijn zodat ze door de computer leesbaar zijn. 19

20 H5 Werkwijze van de strategiestudie De strategiestudie was, na de analysefase die in de zomer van 2013 is afgerond, georganiseerd in vier werkgroepen die 1 of 2 thema s behandelden. In totaal zijn zes thema s geadresseerd door deze werkgroepen: Thema 1: Integratie van zorg en onderzoek (werkgroep 1). Thema 2: Good research Practice / data-analyse en data-stewardship (werkgroep 2). Thema 3: Organisatie, toegang tot kennis, support en regie (werkgroep 4). Thema 4: Bestuurlijke kaders voor lokale en landelijke voorzieningen (werkgroep 3). Thema 5: ICT infrastructuur (werkgroep 3). Thema 6: Data ontsluiting (werkgroep 4). De thema s kwamen voort uit de volgende strategische doelen en business eisen: 20

21 De relatie tussen deze zes thema s en het onderzoeksproces. De zes thema s van de strategie studie zijn in onderstaande figuur gemapt bij de juiste fasering binnen het onderzoeksproces. De vier werkgroepen hebben input voor deze thema s geleverd. 21

22 H6. Conclusies en projectvoorstellen ICT speelt een belangrijke rol in de ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Investeringen in beleid, data, IT en samenwerken, brengen het onderzoek op een hoger niveau en waarborgen de goede concurrentiepositie van het LUMC. Data Stewardship en transparantie in het onderzoek vormen belangrijke aandachtspunten binnen de strategiestudie. Het ligt voor de hand om binnen het onderdeel Data Stewardship de GRP commissie een grote rol bij de uitwerking en uitvoer van de verschillende projectvoorstellen te laten spelen. Het is van belang om hiermee rekening te houden bij de inrichting en inbedding van deze groep. Onderzoeksdata zijn zeer veelsoortig. Investeringen zijn nodig voor het ontsluiten en beschikbaar maken van klinische data voor onderzoek en voor het integreren van deze klinische data met allerlei omics datasets. Een systeem voor data registratie moet worden opgezet. Een dergelijke registratie stimuleert (her) gebruik van datasets en maakt het onderzoek transparanter. Omdat datasets groter en complexer worden is er een investering in opslag en in rekencapaciteit nodig. Ook moet het delen van grote datasets tussen onderzoekers gemakkelijker worden. Hiervoor moet er geïnvesteerd worden in snellere netwerkverbindingen. Onderzoek is vandaag de dag multidisciplinair. In de strategiestudie maken wij onderscheid tussen het verlenen van ondersteuning en kennisuitwisseling. Ondersteuning wordt tot op zekere hoogte aan alle onderzoekers in het LUMC gegeven, terwijl samenwerkingen aangegaan worden om kennis van beide partijen te vergroten. Op dit moment neemt het volume aan data toe (big data) en is de ondersteuning gefragmenteerd en slecht vindbaar. De service over de hele linie van data analyse moet worden gestroomlijnd: van GRP, data-management, analysetechnieken tot harde IT. Op dit moment beperkt de TFA Biostatistics and Bioinformatics zich tot service op het gebied van statistiek en bioinformatica voor de kliniek. Het advies is om de TFA Biostatistics and Bioinformatics uit te breiden. Deze TFA kan een sleutelrol spelen bij verbinden van TFA s om de profileringsgebieden te ondersteunen. Het opzetten en onderhouden van de ondersteuning op het gebied van data analyse zou bij deze TFA ondergebracht kunnen worden. Personele investeringen in de vorm van een hoogleraar en een secretaris zijn hiervoor noodzakelijk. Ook het verbeteren van de samenwerking op het gebied van nieuwe methoden voor de analyse van datasets zou een taak voor deze TFA kunnen worden. Vooral op het gebied van integreren van datasets is een impuls nodig. Een TFA moet immers naast service ook vernieuwing, o.a. via betere samenwerking brengen. 22

23 Aanbevolen projectvoorstellen: 1. Data Stewardship (kaders en beleid) 2. Klinisch onderzoek en het EPD (EOD) 3. Data-registratie en -informatie (meta data) (findable) 4. Data presenteren en toegankelijk maken (catalogi) (accessible) 5. Data ontsluiten voor (her) gebruik (interoperable) 6. Transparantie van onderzoek (re-useable) 7. Opleidingen update (Graduate school en BROK cursus) 8. Multidisciplinaire ondersteuning (E-loket) 9. Multidisciplinaire kennisuitwisseling intern (expertise communities) 10. Beter samenwerken extern (UL, NFU, SURF) 11. ICT infrastructuur: storage 12. ICT infrastructuur: rekenkracht en netwerk 23

24 Governance Thema 2: Good Research Practice / Data en Analyse stewardship Projectvoorstel 1 Rationale Data Stewardship (kaders en beleid) Er worden steeds meer (wettelijke en maatschappelijke) eisen gesteld aan onderzoek en omgang met data. Data Stewardship betekent rentmeesterschap en gaat dus verder dan datamanagement. Onderzoek moet reproduceerbaar zijn en dus moeten de bijbehorende datasets te vinden zijn. De inhoud van de data moet duidelijk zijn. Data moet herbruikbaar zijn. Dit laatste wil overigens niet zeggen dat alle data voor iedereen toegankelijk moeten zijn. De data moeten veilig opgeslagen worden. Lange termijn opslag van data vereist inzicht in de inhoud van de data, eigenaarschap, wie tot welk gedeelte toegang heeft, etc. Onderzoek is multidisciplinair. Data sets worden daarmee complexer. Voor veel onderzoekers is het onduidelijk waaraan zij moeten denken voordat zij data gaan verzamelen en meten. Ook hebben ze niet door welke ondersteuning ze nodig hebben om hun project succesvol af te ronden. Regelmatig worden data niet efficiënt gemeten (er gaat waardevolle informatie verloren of onnodig bewaard), en moeten er ad-hoc oplossingen gevonden worden om gemeten data toch nog te interpreteren. Zo gaat er kostbare tijd verloren en soms is de data zelfs niet meer te redden. Vraagstelling Hoe zorgen we ervoor dat alle onderzoekers zich committeren aan Data Stewardship? Onderwerpen hierbij zijn o.a. 1. Definities, klinische bouwstenen, meta data, interoperabiliteit 2. Data storage, beheer van data 3. Het onder voorwaarden beschikbaar stellen van data, data ownership 4. Informatiebeveiliging bij het gebruik data in onderzoek en het delen daarvan 5. Analyse tools (basis tot geavanceerde methoden) 24

25 Materials & methods Werkgroep 2 heeft zich met dit onderwerp bezig gehouden. In deze werkgroep vertegenwoordigen Frans Helmerhorst en Louise Veltrop de commissie GCP/GRP (klinisch onderzoek), Emile de Heer en Peter de Knijff zijn de trekkers van de GRP stuurgroep voor preklinisch onderzoek, waaronder ook de generatie van omics/ngs data vallen. Deze laatste commissie heeft recent een protocol geschreven over bewaartermijnen van data die te vinden is onder IPROVA. We hebben contact gehad met verschillende commissies bij de NFU die zich bezig houden met Data Stewardship: Registratie aan de bron (Jetty Hoeksema, Dir. Strategisch Beleid), werkgroep datamanagement (Ineke van Veen, Med. Stat & bioinfo) de NFU commissie data infrastructuur voor de biomedische wetenschappen (Jeanine Houwing-Duistermaat, Med. Stat & bioinfo) en Erik Flikkenschild, D.ICT). Resultaten / Strategie Planning Besluitvorming De NFU ontwikkelt een beleidsdocument Data Stewardship in Biomedical Research. Dit beleid moet geïmplementeerd worden. Onderzoekers moeten geïnformeerd worden. Onderzoekers moeten ondersteund worden. Het beleidsdocument van de NFU wordt na de zomer van 2014 verwacht, met adviezen die tevens naar verwachting aansluiten bij DTL-data en ELIXER-NL, de aanbeveling is op het NFU besluit hierover aan te sluiten. Implementatie te beginnen in Besluitvorming laten verlopen via de voorgestelde op te richten centrale projectorganisatie (zie H7). De implementatie van Data Stewardship in het LUMC kan onder gebracht worden bij GRP commissie (met afvaardiging van GRP loket zie projectvoorstel 8). De commissie kan dit in samenwerking met het Directoraat ICT verder uitwerken. Een aandachtspunt hierbij is dat de huidige organisatie van de GRP commissie hier niet voor is ingericht, Van belang is om deze commissie op een goede manier in te bedden in betrokken directoraten en afdelingen. Daarnaast zouden incidentele audits op GRP wijze moeten worden ingevoerd. In de huidige organisatie is er geen eenheid waar de uitvoer van dergelijke audits zou kunnen plaatsvinden. De GRP commissie kan de RvB hierin adviseren 25

26 Projectvoorstel 2 Rationale Data verzamelen, onderzoek en het EPD (met behulp van een systeem X naar een EOD) Over patiënt data verzamelen: Ziektebeelden worden steeds complexer, de hoeveelheid data neemt toe wat weer vraagt om gemakkelijk en betere toegang tot onderzoek data. De tijdsdruk voor artsen neemt toe, dit vraagt om efficiëntere invoer protocollen. De fenotypering van patiënten moet preciezer. De verpleging (c.q. research nurses) moet toegang tot de data hebben. Er moet een signalering komen dat de patiënt in een trial / verzameling (biobank) zit of er geschikt voor is. Efficiënt is een snelle export naar de analyse omgeving die voorzien is van visualisatietools en dashboardfuncties met geaggregeerde data, Data die vindbaar is gemaakt via een catalogus / lexicon en indien mogelijk, beschikbaar gesteld kan worden. Is het huidig EPD bruikbaar of aanpasbaar voor klinisch onderzoek? Een op de markt verkrijgbaar EPD is niet direct geschreven met het oog op het registreren van data voor klinisch wetenschappelijk onderzoek. Er zijn wel mogelijkheden in het Chipsoft EPD maar die zijn, blijkt uit de interviews nog niet toereikend gebleken. Het aangekondigde Chipsoft HiX system gaat in deze situatie naar verwachting geen verandering brengen. De UMC s zijn dan ook bezig hiervoor een oplossing te vinden, Medical Intelligence kan daar invulling aan geven. We zoeken naar een registratiemogelijkheid (o.a. flexibele vragenlijsten) die zonder intensieve ondersteuning van ICT aan de wensen van de klinisch onderzoekers en research nurses (verlengde arm) tegemoet komen. De ICT werknaam die we hiervoor kiezen is System X ter ondersteuning van een EOD. Sluiten de in het LUMC gebruikte systemen (EZIS/ ProMISe) in de huidige hoedanigheid aan bij de behoeften? Veel geïnterviewde beantwoorden dit met een luide Nee!. Een universele klacht is de slechte aanpasbaarheid van EZIS aan specifieke datavelden voor onderzoek. Ook is de informatie slecht doorzoekbaar, en zijn vrije velden niet of nauwelijks te minen. Vaak worden nog papieren notities gebruikt als aanvulling op EZIS. 26

27 Sommige geïnterviewde vinden de registratie van gegevens in de spreekkamer tijdrovend, door het grote aantal clicks dat nodig is om tot registratie te komen. Het maken van sub-selecties in de patiënten data op basis van consent / patiënt karakteristieken is in het EPD (in tegenstelling tot in ProMISe) praktisch niet mogelijk, hetgeen als een groot probleem wordt beschouwd. Sommige groepen houden er daarom nog een eigen een schaduw database voor onderzoek op na. EZIS (Chipsoft) is duidelijk gericht op patiëntenzorg en financiële organisatie, minder op onderzoek. Datamanagers en research nurses spreken elkaar in IDEAL (Integration Data Management Expertise Across LUMC), waar dit soort EZIS problemen regelmatig aan de orde komen. ProMISe is waarschijnlijk beter aanpasbaar. Voordeel van ProMISe is dat het een NEN7510 gecertificeerde, beveiligde, gestructureerde omgeving met state-ofthe art koppelingen aan willekeurige ZISsen; Daarnaast zijn data conversie voor analyse en data documentatie onderdelen van het systeem. De leercurve is wel vrij steil. Het systeem wordt ook in andere UMCs veel gebruikt. Algemeen wordt de behoefte genoemd aan een LUMC Research Helpdesk (E-portal), dat kan ondersteunen over de volle breedte van het LUMC onderzoek. Verder uitgewerkt in aanbeveling 8 en 9. Vraagstelling Hoe stemmen we onderzoek en zorg beter op elkaar af? zorgen dat het proces van dataverzameling en de registraties daar om heen (bv. informed consent) aan de bron efficiënter worden. Nu bestaande belemmeringen rond privacy en codering waar mogelijk wegnemen. dat door vooraf rekening te houden met het gebruik van standaard data voor zowel Zorg als Onderzoek meer bruikbare data wordt verzameld en vastgelegd (inrichting van EZIS), wat meer mogelijkheden biedt voor onderzoek (aansluiting bij NFU project: registratie aan de bron) zorgen dat technische voorzieningen beschikbaar komen waarmee gegevens uit het Zorgdomein eenvoudig beschikbaar kunnen worden gemaakt voor Onderzoek (via de applicatie Medical Intelligence) met inachtneming van de (privacy) regelgeving. Materials & methods Resultaten en Strategie In werkgroep 1 is dit thema (integratie zorg en onderzoek) onderzocht. Met hulp van de klinische inbreng (interviews) en in dialoog met ICT architecten en informatie managers is de functionele vraag omschreven en is er een aanzet voor een technische oplossing omschreven. Een ICT Systeem X ter ondersteuning van het Elektronisch Onderzoeks Dossier (EOD). De conclusie van de werkgroep is dat het EPD in haar huidige opzet (en naar verwachting de komende jaren) niet aan de vraag van de klinische onderzoeker voldoet. In samenspraak met ICT lijkt de oplossing het beschikbaar stellen van een klinische database 27

28 die ruimte biedt voor o.a. inrichtbare vragenlijsten. Deze extensie van het EPD waarborgt de privacy aspecten en verhoogt de doelmatigheid voor de klinische onderzoeker en research nurse. Het EOD moet aan de volgende eisen voldoen: op de klinische werkplek is naadloos, tegelijkertijd met het EPD te werken, los van het EPD kan snel onderzoeksdata in een Electronisch Onderzoeks Database (EOD) worden vastgelegd. patiënten data (EPD) is veilig met onderzoeks data (EOD) gerelateerd, het risico van mogelijke patiënt verwisseling is geadresseerd. onderzoekers kunnen (als zij geen behandelaar zijn) data invoeren of analyseren zonder daarbij de privacy van de patiënt te schenden. koppelen van data is volgens de vigerende standaard mogelijk, de LUMC Medical Intelligence functionaliteit is dus koppelbaar integreer systeem om bulk data upload connecties met patiënten / deelnemers aan onderzoek via BYOD beter te faciliteren. Samenwerken Dit onderwerp kwam ook aan de orde tijdens het ontwerp van het NFU project en gemeenschappelijke architectuur uitgangspunten: Het verdient aanbeveling bij het werkpakket uit het NFU programma nauw aan te sluiten. WP3: Biomedical data sharing & analysis. In het Radboud, AMC, UMCU en ErasmusMC wordt ook gedacht aan de functionaliteit van een EOD. ProMISe is hierbij een optie. Planning start spoedig met het aanstellen van een ICT EOD projectleider start met een adviestraject begin In een eerste fase wordt met een architectuur toets het uitgangsprincipe onderzocht of bestaande systemen in het LUMC voor dit doel geschikt kunnen worden gemaakt, wat er op de markt verkrijgbaar is, of dat het door het (L)UMC ( s) zelf ontwikkeld moet worden : gefaseerde implementatie Besluitvorming Besluitvorming laten verlopen via de voorgestelde op te richten centrale projectorganisatie (zie H7) in nauw overleg met D.ICT. 28

29 Projectvoorstel 3 Rationale Data registratie en informatie (meta data) Registratie: Om de onderzoeker te faciliteren in de voorbereiding en uitvoering van zijn / haar wetenschappelijk onderzoek is er behoefte aan een elektronisch registratie systeem gekoppeld aan een catalogus waarin: meta onderzoeks informatie over het onderzoek wordt gegeven idem over de mogelijke relatie met de Graduate School, projecten bureau, de cursussen (al dan niet verplicht), de ontwikkeling van een onderzoeksprotocol (dat kant-en-klaar naar de CME kan worden verstuurd) en uitvoering van het onderzoek vermelding van het profileringsgebied een koppeling wordt gelegd met datasets (catalogus laag 0 en 1) M.b.t datasets is er nu weinig transparantie. Datasets zijn binnen het LUMC moeilijk vindbaar en kunnen gemakkelijk kwijt raken. Het is dus niet duidelijk welke datasets het LUMC heeft. Dit staat hergebruik van data in de weg, maar ook controle op kwaliteit. alle datasets die in een publicatie staan vermeld dienen / moeten zijn beschreven (meta data) en vindbaar opgeslagen. ook het niet-wmo plichtig onderzoek is in deze registratie opgenomen. Proactief nagaan welke faciliteiten nodig zijn om onderzoek te gaan voltooien (o.a. Methodologie en Infrastructuur) (zie e-loket) Tegelijkertijd vindt er op een makkelijke wijze verplichte registratie plaats (zoals BROK diploma, financiële overeenkomst door onderzoeker aangegaan, CME goedkeuring) ten behoeve van onderzoeker, afdeling, divisie en Raad van Bestuur (en dus eventueel ook voor instanties als Inspectie van Volksgezondheid, de accountant, de Raad van Toezicht, NWO, etc.) in het kader van good governance. Het LUMC kan dan vragen beantwoorden over welk toegevoegd risico er aanwezig is voor de proefpersonen, waar data zijn opgeslagen, hoe die data toegankelijk zijn, of er monitoring plaatsvindt, of de studie gestart en/of afgerond is, of verslagen zijn geleverd, naast vragen over privacy, en juridische en financiële aangelegenheden Vraagstelling Materials & methods Is er behoefte aan een een electronisch registratiesysteem, gekoppeld aan een catalogus functie voor al het wetenschappelijk onderzoek in het LUMC? Resultaat van werkgroep 2 besprekingen. 29

30 Resultaten / Strategie Samenwerking Planning Bij de (product) keuze van een registratie moet rekening worden gehouden met (eventuele) aansluiting op bestaande registraties zoals: Registratie CME Registratie DEC ProMISe Converis: financiële registratie voor onderzoeksprojecten Graduateschool het NFU project ICT research infrastructuur, WP4: Discovery and access to data and samples (catalogues), Initiatieven bij de Universiteit Leiden Dans.knaw.nl : duurzame toegang tot digitale onderzoeksgegevens Initiatieven bij de Waleus bibliotheek In een eerste fase zal een vooronderzoek met vertegenwoordigers van bestaande registraties (zie boven) in samenwerking met LIACs en D.ICT moeten leiden tot een functionele ontwerp, onder verantwoordelijkheid van de commissie GRP. Advies is om het vooronderzoek begin 2015 uit te voeren. Planning realisatie in de periode Besluitvorming Besluitvorming laten verlopen via de voorgestelde op te richten centrale projectorganisatie (zie H7) in nauw overleg met D. Onderzoek, cie. GRP en D.ICT. 30

31 Projectvoorstel 4 Data presenteren en toegankelijk maken -1 Rationale Catalogus functie: Data uitwisselen begint bij de wetenschap dat data beschikbaar is. Zowel in het LUMC als in NFU verband is er momenteel veel vraag naar een gestandaardiseerde catalogus. In projectvoorstel 2 wordt als startpunt een LUMC brede registratie gevraagd die de bron moet zijn voor een catalogus functie. Dat begint met een beschrijving van de registratie zelf en verdiept zich vervolgens met een beschrijving van de datavelden en aantallen. De catalogus zelf bestaat uit verschillende lagen van persoonlijke data tot de meta gegevens van de registratie. De toegang tot de data dient per laag geregeld te worden. Bijvoorbeeld geaggregeerde gegevens zijn voor iedereen toegankelijk, maar aan de toegang tot de records kunnen i.v.m. privacy aspecten en / of wetenschappelijke waarde eisen gesteld worden. Materials & methods Samenwerken Resultaten en strategie In werkgroep 2 en 4 is dit onderwerp besproken. Harmonisering en standaardisering: het ontsluiten van data in NL en EU verband heeft ook in DISC-data en EU verband (Elixer) aandacht en de aanbeveling is hier op aan te sluiten. Het FAIR principe (Findable, Accessible, Interoperability, Re-usability) sluit goed aan bij de data stewardship plannen. Vraag die onderzocht moet worden is hoe dit aansluit bij al bestaande modellen klinische bouwstenen(nfu project) en BBMRI (Parelsnoer/Lifelines). Op basis van de in ontwikkeling zijnde landelijke catalogus standaard (NFU project, WP4) die gebaseerd is op de 5 catalogus levels uit de BBMRI standaard HUB 2.0, towards a dutch National Biobanking Information hub, de LUMC catalogus hierop laten aansluiten. Momenteel worden de Parelsnoer parels (PSI) via ProMISe-3 ontsloten (geaggregeerde data) en wordt een koppeling gerealiseerd met de landelijke biobank BBMRI catalogus. Dit projectvoorstel heeft een sterke samenhang met projectvoorstel 3, de LUMC registratie van al het wetenschappelijk onderzoek. Planning Besluitvorming Loopt parallel met NFU WG4 Besluitvorming laten verlopen via de voorgestelde op te richten centrale projectorganisatie (zie H7) in nauw overleg met WG4 van het NFU project. 31

32 Projectvoorstel 5 Rationale Data ontsluiten voor (her) gebruik: Medical Intelligence Klinische gegevens uit het EPD gebruiken voor onderzoek wordt door onderzoekers als ingewikkeld ervaren. Naast klinische data wordt in steeds meer onderzoek ook omics / NGS (Next Generation Sequencing) data verzameld. Dit soort data is vaak niet uniform en kan niet gelijk geanalyseerd en geïnterpreteerd worden. De data moet daarvoor eerst omgezet worden. Voor het beantwoorden van veel onderzoeksvragen moeten de verschillende datasets ook nog eens gecombineerd kunnen worden. Tenslotte is een groeiende behoefte om datasets te delen met verschillende groepen, met als doel cohort vergroting zoals b.v. in NFU verband bij de biobank van het Parelsnoer Instituut. Het uniform ontsluiten van data zal de kwaliteit van het onderzoek verhogen Vraagstelling De Medical Intelligenge applicatie intensiever gaan inzetten voor niet klinische data (b.v. omics / NGS data) waardoor hergebruik van data en koppelbaarheid (ook i.k.v. personalized medicine) beter mogelijk wordt Materials & methods Samenwerken en aansluiten bij bestaande ontwikkelingen Werkgroep 4 heeft interviews gehouden. In deze interviews kwamen de problemen rond data voor onderzoek uit het EPD halen regelmatig aan de orde. Dit was ook een onderwerp van discussie bij werkgroep 1. Tenslotte kwam dit onderwerp uitgebreid aan de orde bij de plenaire werkgroep bijeenkomst in december Voor ondersteuning bij verwerking van NGS datasets is er een loket namelijk SASC. 2. Voor het omzetten van andere omics datasets is er ondersteuning vanuit het Bioinformatica Center for Expertise. 3. Sinds enige tijd is er (in samenwerking met UMCU) het initiatief Medical Intelligence. Hierbij wordt op uniforme wijze data uit het EPD (en ook andere bronsystemen waar patiëntdata in zit) gehaald en beschikbaar gesteld voor onderzoek. Een hoop onderzoekers binnen het LUMC blijken dit initiatief echter niet te kennen. 4. In de commissie GRP wordt momenteel in samenwerking met o.a. Medische statistiek en CME beleid geschreven 32

33 Medical Intelligence ondersteunt een betere data uitwisseling en sluit aan bij registratie aan de bron ligence.info/ De blauwe container die hier repository heet is de grote bak met geschoonde herleidbare data waaruit onderzoekers met inachtneming van de (privacy)regelgeving, kunnen putten om data te selecteren voor hun onderzoek. Vervolgens kunnen zij met de geselecteerde datasets zelf aan de slag in diverse statistische programma's Planning Advies over uitbreiding naar meer datasets en prioritering komt begin 2015 Start met het oprichten van werkgroep en hierbij de betreffende TFAs en profileringsgebieden betrekken met de volgende agendapunten: o vaststellen in welke samenwerking c.q. aansluiting resultaten tot stand kunnen komen o inhoudelijk vaststellen van toe te voegen LUMC datasets (data + meta informatie) : Denk daarbij aan NGS, metabolomics, proteomics en imaging technieken. o Voor efficiënte data analyse en optimale interpretatie van de data is het noodzakelijk dat de datasets geïntegreerd of in een eerste fase koppelbaar worden. het door een werkgroep laten prioriteren van datasets die door Medical Intelligence herbruikbaar gemaakt gaan worden. Besluitvorming Besluitvorming en planning laten verlopen via de voorgestelde op te richten centrale projectorganisatie (zie H7), in nauw samenhang met werkgroep 3 en 5 van het NFU project. Relativeren en relateren Prioritering met de TFA s Krijgt hoge prioriteit van werkgroep 2 33

34 Projectvoorstel 6 Rationale Transparantie in onderzoek Er wordt van onderzoekers verwacht dat onderzoek transparant is en dat onderzoeksresultaten reproduceerbaar zijn. Het is daarom van belang dat alle stappen van meten van data tot rapport of artikel worden beschreven zodat deze opnieuw uitgevoerd kunnen worden. Een belangrijke eerste stap hiertoe is gezet met de acceptatie van het GRP kwaliteitshandboek, aansluitend hierop kan een e-labjournaal, net name de functionaliteit elektronische verslaglegging, hier praktisch invulling aan gaan geven. Bepalingen met betrekking tot de wetenschappelijke integriteit gelden voor alle onderzoekers aan Nederlandse universiteiten en zijn ook verwerkt het protocol van de GRP commissie o.l.v. Emile de Heer, waarvan het voorzitterschap inmiddels is overgedragen aan Peter Kuppen Vraagstelling Het invoeren van een voor alle onderzoekers bruikbaar en verplicht e-labjournaal, als opvolger van het papieren labjournaal zal bijdragen aan transparantie in onderzoek. Materials & methods Dit onderwerp kwam aan bod in werkgroep 2 en in werkgroep 4. 34

35 Resultaten / Strategie Bij het afsluiten van een project zou in de centrale onderzoeksregistratie (project voorstel 2) i.h.k.v. digitale duurzaamheid het volgende overgedragen en opgeslagen moeten kunnen worden: het e-labjournaal. scripts voor de analyse van de ruwe data. verwijzing naar de ruwe datasets (die ergens anders opgeslagen kunnen zijn). het regelen van beschikbaarheid van data voor derden: welke gedeelten van de data, op welk nivo (zie catalogus) en onder welke voorwaarden. De werkgroep GRP heeft wat betreft de keuze en de kosten voor een standaard e-labjournaal nog geen verdere stappen gezet. De licentiekosten zijn nog niet opgenomen in de begroting voor de implementatie van GRP. De visie is het ontwikkelen van een e-labjournaal dat direct toepasbaar is in de pre-klinische omgeving (POC) maar door kan groeien naar een LUMC brede functionaliteit, dus ook toepasbaar in de klinische laboratoria Naast registratie van onderzoek aan het begin van een project is afsluiten van een onderzoeksproject noodzakelijk. Hiervoor moet er een systeem komen wat aansluit bij data registratie (aanbeveling 2 ). Registratie van meta data en van het afsluiten van projecten moeten flexibel zijn. Ook is het van belang dat onderzoekers kunnen zoeken in de database zodat ze in contact kunnen komen met onderzoekers die aan soortgelijke vragen of datasets werken. Transparantie van het onderzoeksproces kan nog beter worden wanneer ook zorggedragen wordt voor een inzichtelijk proces tijdens het onderzoek. Bijvoorbeeld door het ontwikkelingen van huisstandaarden voor software- en algoritmeborging, methodeontwikkeling en documentatie. Door onderzoeksresultaten b.v. onder te brengen in code / script versiebeheer systemen zoals SVN en github. Enkele groepen in het LUMC gebruiken dit soort systemen al. 35

36 Planning 2015: advies uitbrengen met als doel Proof of Concept voor implementatie e-labjournaal in de laboratoria, met een evaluatie. In de begroting voor 2015 hier rekening mee houden (beperkte licentie- en implementatiekosten digitaal labjournaal) : focus op uitbreiding klinische laboratoria, gefaseerde implementatie : opslag scripts voor de analyse van ruwe datasets, opslag en toegankelijk maken voor derden van datasets Besluitvorming Besluitvorming laten verlopen via de voorgestelde op te richten centrale projectorganisatie (zie H7) in nauw overleg met de GRP commissie. De aanbeveling is onder leiding van de GRP werkgroep een e-labjournaal Proof of Concept te starten (pakket selectie) en de licentiekosten daarvan in het ICT projectvoorstel op te nemen. Een 2de aanbeveling is om een extra functionaliteit toe te voegen aan de registratie van datasets / onderzoeksprojecten (zie aanbeveling 2) zodat deze ook afgesloten kunnen worden waarbij alle noodzakelijke documenten voor het reproduceren van onderzoek opgeslagen worden. Overige punten verder uitwerken in projectvoorstel 2 (registratie). 36

37 Projectvoorstel 7 Opleidingen update (Graduate school en BROK cursus) Rationale Materials & methods Vraagstelling Resultaten / Strategie De (NFU) BROK cursus is verplicht voor alle PhD studenten aan de UMCs De cursus behandelt echter vooral klinische onderwerpen. Onderwerpen als data stewardship, registratie datasets, transparantie van onderzoek, reproduceerbaarheid zouden veel meer aan bod moeten komen. Hierbij moet ook uitgelegd worden hoe het LUMC de onderzoeker hierin steunt. Dit onderwerp kwam bij verschillende interviews die door werkgroep 4 gehouden zijn naar voren. Het sluit ook aan bij de discussie in werkgroep 2 over data stewardship Verplichte aandacht voor opleiding van onderzoekers in het kader van o.a. Data Stewardship, doelgroep uitbreiden met niet WMO-plichtig onderzoek. Dit onder te brengen in reeds lopende opleiding c.q. bijscholing trajecten Met al het wetenschappelijk onderzoek als uitgangspunt lokale LUMC aanvullingen realiseren voor zover niet in de BROK cursus al aanwezig. 1. Het organiseren van een jaarlijkse Data-analytics middag waar vanuit de verschillende expertises lekenpraatjes worden gehouden, om een voor nieuwe medewerkers en klinici toegankelijk overzicht te krijgen van de aanwezige kennis. Mogelijkheid wordt geopperd om dit verplicht stellen voor promovendi, of op te nemen in een van de cursussen medische statistiek. Advies is om dit bij de TFA Biostatistics and Bioinformatics onder te brengen. 2. Cursus over data stewardship, registratie datasets, transparantie van onderzoek, reproduceerbaarheid die alle PhD studenten aan het begin van hun traject moeten volgen. Advies is om dit bij de graduate school onder te brengen. Planning 2015: Met doelstellingen van de NFU-BROK cursus als uitgangspunt lokale LUMC extensies realiseren Implementatie Data analytics middag Besluitvorming Besluitvorming laten verlopen via de voorgestelde op te richten centrale projectorganisatie (zie H7) in nauw overleg met de GRP commissie. 37

38 Projectvoorstel 8 Rationale Vraagstelling Materials & methods Mutidisciplinaire Ondersteuning (E-loket) Wanneer onderzoekers weten wat er nodig is om hun onderzoek succesvol af te ronden, moeten zij ook weten waar zij ondersteuning kunnen vinden. In het LUMC is ondersteuning beschikbaar op tal van onderwerpen, maar niet eenvoudig vindbaar. Een uniform ingericht E-loket dat informatie koppelt aan de juiste personen zal naar verwachting de kwaliteit en doelmatigheid sterk gaan verbeteren. Dit onderwerp is in alle vier de werkgroepen aan de orde geweest. Ondersteuning blijkt lastig te vinden. Er is geen samenhang tussen de verschillende bronnen (web-pagina s). Ter illustratie een lijst van pagina s op de LUMC websites waar service wordt aangeboden is (niet uitputtend): Albinusnet: via het menu item kerntaken toegang tot Good Research Practice informatie. Via het menu item organisatie is informatie te vinden over de graduate school. Via het menu item service Waleus bibliotheek toegang to diverse ondersteunende diensten. Via het menu item toepassingen toegang tot de IPROVA portal (protocollen, Converis en MIS). Via LUMC website, organisatie A-Z: advanced data management (ProMISe). Voor het veilig opslaan en delen van data binnen het LUMC, onder albinusnet, veilig werken. Voor het veilig delen van data buiten het LUMC: file transfer onder msbi.nl. Via Albinusnet GRP: Loket studieopzet en formulieren METC. Loket Medische statistiek via LUMC website, organisatie A-Z. Loket NGS data: sasc.lumc.nl. Loket bioinformatica via LUMC website, organisatie A-Z, Bioinformatica Center for expertise. Loket besliskunde via LUMC website, organisatie A-Z. Helpdesk ICT via Albinusnet. 38

39 Resultaten / Strategie De E-wijzer zou minimaal naar de volgende loketten moeten verwijzen: statistiek, data-management, design (experiment en studie), besliskunde, beeldanalyse, Bioinformatica: Proteomics/metabolomics, NGS, Imaging, overig, ICT ontsluiten data Medical Intelligence en Informatiesystemen, ICT harde infrastructuur: HPC, netwerken, storage, GRP/GCP. Ook cursussen gegeven in het LUMC over specifieke onderwerpen kunnen in de e-wijzer worden ondergebracht Het realiseren van een LUMC brede onderzoeksportal die I) overzicht geeft over alle relevante informatie nodig voor het starten van een onderzoeksproject en II) toegang geeft tot de loketten waarbij onderzoekers ook doorverwezen worden voor persoonlijk advies. Het ligt voor de hand de portal zelf onder de term onderzoek komt. Bij de voorbereiding van een project moeten alle benodigde resources (o.a. ICT, statistiek, bio informatica) begroot worden Samenwerking DTL-data hebben al een aantal loketten ingericht en gaan dit in het kader van het NFU programma NL research ICT infrastructuur (WP9) verder uitwerken. Aansluiting NFU loket op LUMC loket: hiervoor moet er per UMC 1 aanspreekpunt komen, iemand die inhoudelijk verder kan doorverwijzen. Planning Begrotingsaanvraag 2015 Uitbreiding GRP loket mede in het kader van de samenwerking met het NFU project. 2015: installeren van werkgroep die komt met een inhoudelijk voorstel voor deze loketfunctie. 2015: resultaat van werkgroep toevoegen aan lopend project van het Directoraat Communicatie, de herbouw van het Albinusnet 2016: Oprichten van TFA Biostatistics and Bioinformatics. Vergt personele investering in de vorm van aanstelling trekker en secretaris. 39

40 Projectvoorstel 9 Rationale Multidisciplinaire kennisuitwisseling We maken onderscheid tussen ondersteuning (ga naar e-wijzer, projectvoorstel 8) en kennis uitwisselen (win-win). Veel onderzoeksprojecten zijn multidisciplinair. Projecten worden steeds complexer en er worden nieuwe datasets gemeten die vaak nog niet interoperabel zijn (zie aanbeveling 4). Het beschikbaar komen van interoperabel datasets leidt tot een vraag naar nieuwe methoden van data analyse. Veel onderzoekers zijn nu nog binnen hun eigen gebied bezig. Samenwerking tussen de verschillende methodologen zal leiden tot nieuwe methodologie, bijvoorbeeld voor de geïntegreerde analyse van verschillende soorten datasets gemeten in dezelfde studie. Er is in het LUMC niet veel georganiseerd om elkaar te vinden. Dit is inefficiënt en dit remt ook innovatie van onderzoek. Er zijn wel initiatieven die verder uitgewerkt kunnen worden. Bijvoorbeeld de afdelingen Medische Statistiek, Bio informatica en Humane Genetica verzorgen samen een serie lezingen waarin verschillende expertises m.b.t omics/ngs datasets worden belicht. Nu vertegenwoordigt deze serie nog niet alle relevante datasets en expertises. Vraagstelling Communities (expertises, menselijke netwerken) beter gaan ondersteunen, met als doel beter vindbaar te worden. Materials & methods Dit onderwerp is behandeld door werkgroep 4 Resultaten / Strategie Conclusies werkgroep 4: 1. De onderlinge kennisuitwisseling tussen de groepen met data analytics en HPC kennis vergroten. 2. expertise opbouwen ter betere ontsluiting van Big data en integratie van verschillende datasets. 3. Te adviseren over mechanismen om specialistische data analytics en HPC kennis te borgen, met name bij vertrek van medewerkers. 40

41 Aanbevelingen Faciliteren van menselijke netwerken: In kaart brengen van expertises binnen het LUMC en dit laagdrempelig toegankelijk maken Voorgesteld wordt om bij een dergelijke functionaliteit een indeling in 3 categorieën te maken: in het LUMC aanwezige en toegankelijke expertise, verwijzing naar bij de UL en Medical Delta toegankelijke expertise, en verwijzing naar bij andere instanties aanwezige expertise (SURF, e-science center, andere universiteiten, DTL-data). De aanbeveling is dit bij HRM te beleggen. 1. De zichtbaarheid / vindbaarheid van de aanwezige data analytics expertise in het LUMC moet verbeterd worden. Wanneer de Technology Focus Area (TFA) Biostatistics and Bioinformatics uitgebreid wordt zou dit een taak van deze TFA kunnen zijn (zie ook projectvoorstel 8) Verschillende communities voor het uitwisselen van best practices kunnen gevormd worden onder deze TFA. 2. Het instellen van een expertise community (interne en externe high-performance computing power users, die zich bezig houdt met de vraag: Hoe optimaal gebruik te maken van alle intern en extern beschikbare grids, clusters, lichtpaden, andere netwerkverbindingen.) Dit is bij uitstek een onderwerp waar het wiel opnieuw wordt uitgevonden; ook wordt er te weinig gebruik gemaakt van alle beschikbare infrastructuren omdat de drempel tot toegang en gebruik van deze systemen te hoog is voor een doorsnee LUMC gebruiker. Een kleine investering in ontsluiting van nationale infrastructuren verdient zich snel terug. 3. Meer aandacht voor multidisciplinair onderzoek: bijv bij samenwerking op het gebied van geïntegreerde analyse van verschillende omics datasets Samenwerking Er is een sterke samenhang c.q. doelstelling met WG9 van het NFU project (coördinate access to experts and support). Planning Begin 2015: onderzoek (en begroot) mogelijkheid van een doorzoekbare database c.q. community platform 2015: implementatie Besluitvorming Besluitvorming en planning laten verlopen via de voorgestelde op te richten centrale projectorganisatie (zie H7). aanstellen van trekker TFA, (komt overeen met aanbeveling 8) 41

42 Projectvoorstel 10 Rationale Beter samenwerken extern Projectvoorstel 8 en 9 (E-loket en interne samenwerking) vormen de basis voor samenwerking zoeken op nationaal niveau. Dit staat hoog op de agenda: NFU: Parallel aan deze strategiestudie is gewerkt aan het een NFU programma Data4LifeSciences met de visie om in drie plateau s van ieder 1 ½ jaar te komen tot een nationale research infrastructuur voor de acht UMC s en aanverwante instellingen (operationalisering). Dit programma voor operationalisering is weer nauw verbonden aan het NFU project Registratie aan de bron (klinische bouwstenen). SURF: deze Surf organisatie die zorg draagt voor een (federatief) NFU/ UMC s datacommunicatie netwerk met ICT services (o.a. storage) is ook sterk in beweging en heeft in toenemende mate de ambitie potentie om de UMC s centraal te faciliteren. zie ook: DTL-Data: DTL-Data organiseert ondersteuning m.b.t data stewardship voor Life Sciences en is ook nauw betrokken bij het data stewardship plan van de NFU. ZonMW: hiermee wordt als intensief samengewerkt in het kader van het beter mogelijk maken van data uitwisseling. DTL-Data is leidend als het gaat om het data stewardship plan, ook Europees gezien (Elixer). Leiden: En dan zijn nog te noemen de LUMC samenwerkingsverbanden en de samenwerking met de leidse faculteiten. Er is een interfacultaire groep die best practices m.b.t data management uitwisselt. (Vraag)stelling Het spreekt voor zich dat aansluiting bij deze partners in het kader van informatie uitwisseling en / of daadwerkelijke samenwerking een sine qua non is. 42

43 Materials & methods Dit onderwerp kwam aan bod in alle werkgroepen. De ervaring opgedaan in bestaande samenwerkingsverbanden zoals BBMRI en Parelsnoer (PSI/BBMRI) kan als startpunt dienen. Een gezamenlijk doel is het beter mogelijk maken van het uitwisselen van bruikbare datasets (efficiency). Dit te bereiken door standaardisatie en harmonisatie. Het ontwikkelen van een gezamenlijke visie op gebruik van voorzieningen voor onderzoek: lokale en landelijke voorzieningen. Wat wil je zelf nog organiseren, en wat wil je liefst landelijk of regionaal organiseren? aansluiten bij lopende projecten en programma s daar waar mogelijk. sterk gekoppeld aan het delen van data met andere (academische en STZ) ziekenhuizen. Daaraan gerelateerde vraag: kun je onderzoek doen met routine matig verzamelde data (behalve het herkennen van patiënten groepen?) Aanbeveling Planning Besluitvorming Samenwerken want het is onmogelijk om alles in huis te hebben aan data analytics expertise: met het NFU Programma ICT Infrastructuur is hiervoor aandacht bij WP 9: Coordinate access to experts and support. Expertise database ondersteunen gecoördineerd door DTL-data. TU Delft, Universiteit Leiden, e-science Center. Er zijn meerdere methodologische onderzoeksgroepen op de in LUMC ontbrekende gebieden, die vaak openstaan voor samenwerking in de toepassingen van deze technologie. Dit kan zichtbaar worden door expertise in partner instituten vindbaar te maken in een goed benaderbare expertise database. Loopt parallel met NFU WG9 Besluitvorming en planning laten verlopen via de voorgestelde op te richten centrale projectorganisatie (zie H7). 43

44 Projectvoorstel 11 Rationale Materials & methods Resultaten / strategie ICT infrastructuur and Storage Datasets worden nog regelmatig opgeslagen op door de afdelingen gekochte hard disks. Dit is goedkoop, maar niet veilig en in niet alle gevallen transparant. Datasets nemen snel toe in omvang, daarmee moet de opslagcapaciteit groeien. Voor de komende jaren zal de beschikbare storage uitgebreid moeten worden. De premisse hierbij is dat de groei van de vraag zo groot is dat het LUMC (en iedere andere instelling) dit niet meer alleen kan faciliteren. Samenwerking met andere partijen is nodig en wenselijk om de schaarse ICT infrastructuur ook maximaal te benutten. Er ligt in dit kader ook een bestuurlijke uitdaging, het maken van afspraken over lange termijn financiering in het kader van project gedreven naar instituut gedreven. Wat doe je bijvoorbeeld als een investering voor storage ooit uit projectfinanciering is betaald en de hardware na het beëindigen van het project vervangen moet worden? In een reeks van interviews is de behoefte voor reken- en netwerk capaciteit bij afdelingen en profileringsgebieden geïnventariseerd. Er is een behoefte aan flexibele vormen van opslag: van goedkoop en matig toegankelijk tot zeer toegankelijk, snel en dus duurder. Nieuwe en snelle analyse apparatuur moet de beschikking krijgen over voldoende kosten vriendelijke opslag. Om transparantie te bevorderen zouden ook alle scripts en versies van programma s in relatie tot de dataset opgeslagen moeten worden. Een project omgeving is git.lumc.nl. (zie ook projectvoorstel 6) Voorbeelden: Vanuit het profileringsgebied Ageing de wens om bij Surf SARA opslag van 150 Tb met een groei van 1 Pb / jaar) mogelijk te maken Het gezamenlijk benutten van spare capacity, gezamenlijke inkoop van storage componenten met Leiden Genome Technology Centre (LGTC) 44

45 Aanbeveling Een centrale basis configuratie voor research opslag is gerealiseerd en geschikt voor uitbreiding in samenwerking met Surf Sara. In een grote eigen infrastructuur als het gaat om opslag van bulk (bron) gegevens, van tijdelijke / tussen resultaten en onderzoeksresultaten (b.v. voor peer review van publicaties). Daarbij worden 4 lagen aangeboden: Laag 1 Bron systeem database opslag (HQ) een centrale high performance omgeving voor databases (nu voornamelijk in gebruik voor EZIS). Deze zal beperkt gebruikt worden door research; maar is kostbaar in gebruik. Laag 2 Werkgebied voor onderzoekers (HQ) de gezamenlijke / centrale infrastructuur (nu Isilon) voor high performance toegang door grotere groepen medewerkers. Laag 3 goedkope bulk storage: een gezamenlijke / centrale infrastructuur (inmiddels gerealiseerd) gericht op vervanging van lokale NAS - maar beter schaalbaar, een beperkt aantal gebruikers en redelijke performance. Backup is optioneel. Laag 4 offline opslag: een centrale hoge capaciteit (tape) opslag, ten behoeve van archivering en backup. Lokale opslag wordt beperkt tot opslag (cache) ingebouwd in research apparatuur. Er is een continue dialoog met research om te bespreken hoe lokaal levende vragen met hulp van centrale infrastructuur kan worden ingevuld (loket). Formele resultaat gegevens en data die in het kader van peer review van research toegankelijk moeten zijn worden bij voorkeur bij derden opgeslagen. Opslag op laag 3 is ook mogelijk. DICT en SURF (SARA) - en andere UMC's - moeten de verschillende lagen van de infrastructuur beschikbaar maken via op elkaar afgestemde Cloud technologie met als doel flexibele inzet van capaciteit over de instellingen heen. Samenwerken In samenwerking met de UMC s (NFU programma Research Data Infrastructuur) en met SurfSara zal een hybride opslag infrastructuur gerealiseerd gaan worden. Basis hiervoor is voldoende en kosten effectieve opslag binnen het LUMC, centraal beschikbaar gemaakt. Archief bij EBI en NCBI, Proteomics / metabolomics (Magnus Palmblad) Planning Advies en aankoop in samenwerking met SURFsara in 2015 Besluitvorming Besluitvorming en planning van dit projectvoorstel laten verlopen via de voorgestelde op te richten centrale projectorganisatie (zie H7). 45

46 Projectvoorstel 12 ICT infrastructuur : Rekenkracht (HPC) en netwerkverbindingen Rationale Als gevolg van steeds grotere datasets (beelden, omics data) en geavanceerde analyses op deze datasets zien we een sterke stijging in de behoefte aan ICT infrastructuur in termen van rekenkracht (servers) en netwerkcapaciteit (bandbreedte). We maken daarbij onderscheid in de capaciteit die onder verantwoordelijkheid valt van afdeling, divisie / D.ICT en Surf Sara (hybride opzet, tijdelijke bulkcapaciteit op NFU niveau) Materials & methods In relatie tot de zeven profileringsgebieden is een reeks van interviews afgenomen (wensen). Ook is gekeken naar de kansen die technologische focus areas (TFA s) bieden. In werkgroep 3 zijn de resultaten besproken en zijn er conclusies aan verbonden. 46

47 Resultaten / Strategie Het Research Netwerk is recentelijk met hulp van Surf Campus Challenge in 2013 opgeleverd en is nu state of the art qua capaciteit, toegesneden op de specifieke vragen van research om toegankelijkheid en vertrouwelijkheid. Dit netwerk zal de komende jaren qua functies nog beperkt worden uitgebreid. Het Research netwerk voldoet aan de volgende eisen: Netwerk technisch: Externe toegang naar snel (> 10Gb) veilig en flexibel (snel te realiseren) internet. vaste en flexibele lichtpaden (wens o.a. van profileringsgebied Medical Imaging). Ondersteuning van gedistribueerde dataverwerking, - dus anderen rekenen hier - dataset verplaatsen - rekenmethode verplaatsen - centrale reken omgeving met gedistribueerde data (Lelieveld experiment). Diverse netwerkapplicaties ter ondersteuning bij het wereldwijd samenwerken (community tools), zoals gezamenlijk (veilig) documentbeheer / opslag (incl. gezamenlijk werken aan) en video conferencing. High Performance Computing (HPC): Onder beheer van Humane genetica wordt er afdeling breed gebruik gemaakt van het HPC Shark server cluster (circa 500 cores) Groepen die meebetalen krijgen voorrang. Uitbreiding naar het hybride HPC model in samenwerking met NFU / Surf Sara is voor tijdelijke bulk capaciteit noodzakelijk. Inzet van Cloud technologiemoet dit cluster ook voor andere onderzoeksgroepen eenvoudiger bruikbaar maken. disproportioneel groot gebruik zal in overleg bij SARA worden ondergebracht met toegang via de hybride HPC structuur Samenwerken Onderzoek met samenwerkingspartners bovenstaande conclusies in relatie tot de mogelijke voordelen voor profileringsgebieden: Versleuteld transport van sequencing data t.b.v. een klinische toepassing met Leiden Genome Technology centre (LGTC) en Surf, voor profileringsgebied Cancer Pathogeneisis and Therapy In samenwerking met de projecten (werkgroepen) uit het programma van de NFU regiegroep ICT Infrastructuur: WP3: Maar ook het streven naar een federatieve architectuur van lichtpaden tussen de UMC s met een NFU firewall is nodig voor doelmatige storage en CPU cloud oplossingen (SURF sara) en voor het optimaal samenwerken van servers tussen UMC s. Het LUMC heeft dan in Leiden nog maar een beperkte capaciteit nodig voor HPC en opslag functionaliteit. WP7. Facilities for high throughput data processing (HPC). 47

48 Planning Advies en aankoop in samenwerking met SURFsara in 2015 Besluitvorming Besluitvorming en planning van dit projectvoorstel laten verlopen via de voorgestelde op te richten centrale projectorganisatie (zie H7). 48

49 H7 Governance De rapportages van de vier werkgroepen hebben geleid tot 12 projectvoorstellen die als doel hebben de voornaamste knelpunten op te lossen. Aansluitend op de (RvB) LUMC strategie 2018 werd duidelijk dat de vorming van de vier TFA s in dienst van de zeven profileringsgebieden nog nadere uitwerking vergt. Het NFU project dat gestart is om te komen tot een landelijke research infrastructuur alsmede de regionale (Leidse) UL samenwerkingsverbanden vormt een extra dimensie in het geheel. Met zoveel dynamiek is het advies om in de periode 2015 tot 2018 de coördinatie en besluitvorming proces hierop aan te passen. Het voorstel is dan ook om voor de implementatie van dit rapport een tijdelijke projectorganisatie op te richten met als doel de vele veranderingen (voor onderzoeker, afdeling en divisie) in goede banen te leiden. 49

50 Bijlage 1: Vooronderzoek, relatie thema s met werkgroepen Het vooronderzoeksrapport is online beschikbaar via de Directoraat ICT pagina (ICT vernieuwing) of via deze link: 50

51 Bijlage 2: Management structuur van de Strategiestudie Stuurgroep: Boudewijn Lelieveldt (Radiologie lab beeldverwerking) Silvère van der Maarel (Humane Genetica) Douwe Atsma (Hartziekten) Jeanine Houwing-Duistermaat (Medische Statistiek en Bio-informatica) Frits Rosendaal (Klinische Epidemiologie.) Magnus Palmblad (TFA Proteomics en Metabolomics) Anne Stiggelbout (Heelkunde, Medische Besliskunde) Maria Yazdanbakhsh (Parasitologie) Frans Helmerhorst (Gynaecology) Karel van Lambalgen (Directoraat ICT) Programmaburo: Rob Cornelisse (Direcoraat ICT) tot juli 2013 Erik Flikkenschild (Directoraat ICT) vanaf juli 2013 Marielle Kroon (Directoraat Onderzoek) Andries van Dijk (Extern, Deloitte) tot maart 2014 Jeanine Houwing-Duistermaat (Medische Statistiek en Bio-informatica) Kernteam: Jeanine Houwing-Duistermaat (Medische Statistiek en Bio-informatica) Erik Flikkenschild (Directoraat ICT) Marielle Kroon (Directoraat Onderzoek) Afvaardiging Werkgroepen Afvaardiging Stuurgroep (DB) 51

52 Bijlage 3: Lijst van werkgroep leden en interviews Werkgroep 1: Integratie zorg en onderzoek Douwe Atsma (Hartziekten), trekker Hein Verspaget (Maag-, darm-, en leverziekten PSI) Anne Stiggelbout (Heelkunde, Medische Besliskunde) Ursula Letchert (Directoraat ICT) Ineke van Veen (Medische Statistiek en Bio-informatica, ADM) Andrew Duffy (Directoraat ICT) Tom van Wezel (Pathologie) Annette van der Helm van Mil (Reumatologie) Anske van der Bom (Klinische Epidemiologie, Sanquin) Ton de Craen (Ouderengeneeskunde, advies) Erik Flikkenschild (Directoraat ICT) Werkgroep 2: Good Research Practice / Data en Analyse stewardship Frans Helmerhorst (Gynaecologie, voorzitter commissie GRP), trekker Louise Veltrop-Duits (Klinische farmacie en toxicologie, secretaris commissie. GRP) Bert Bakker (Klinische genetica) Floor Beaumont (Hematologie) Margot van Ditmarsch (Directoraat ICT, wet bescherming persoonsgegevens) Miriam van Gestel (Medische Statistiek en Bio-informatica, ProMISe) Emile de Heer (Pathologie, GRP preklinische laboratoria) Jeanine Houwing-Duistermaat (Medische Statistiek en Bio-informatica) Erik Flikkenschild (Directoraat ICT) Eric de Kant (Directoraat ICT, EZIS) Peter de Knijff (Humane genetica, populatie en evolutie genetica) Pauline Luinstra (Directoraat ICT, Decos) Barend Mons (Humane Genetica, Bio-informatica-specialist) Liesbeth Schrama-van Helvoirt (Directoraat Financiën, Projectbureau Converis) Gisella Terwindt (Neurologie) 52

53 Werkgroep 3: ICT Infrastructuur Karel van Lambalgen (Directoraat ICT, trekker) Michele Huijberts (Radiologie, lab. beeldverwerking) Jeroen Laros (Humane Genetica) Peter Bram t Hoen (Humane Genetica) Magnus Palmblad (TFA Proteomics en Metabolomics) Erik Flikkenschild (Directoraat ICT) Bram Koster (Medische Celbiologie) Stefan Böhringer (Medische Statistiek en Bio-informatica) Taco Brouwer (Directoraat ICT) Hans Tanke (Moleculaire celbiologie, advies) Louis Kroes (Medische Microbiologie) Johan Frijns (Keel- Neus- en Oorheelkunde) Werkgroep 4: Organisatie van toegang tot kennis en support Boudewijn Lelieveldt (Radiologie, lab beeldverwerking) (trekker) Jeroen van der Grond (Radiologie) Jeanine Houwing-Duistermaat (Medische Statistiek en Bio-informatica) Hein Putter (Medische statistiek en Bio-informatica) Peter-Bram t Hoen (Humane Genetica, Bioinformatica) Szymon Kielbasa (Medische statistiek en Bioinformatica, Bioinformatica Center of Expertise) Wilma Mesker (Heelkunde) Olaf Dekkers (Endocrinologie) Maria Yazdanbakhsh (Parasitologie) Leo Visser (Infectieziekten) Martine Jager (Oogheelkunde) 53

54 Bijlage 4: Milestones van de werkgroepen 54

55 Bijlage 5: Presentatie en discussie voorlopige conclusies Strategiestudie Research ICT op 11 maart 2014 Tijdens de bijeenkomst werden een aantal statements aan het publiek voorgelegd, met behulp van stemkastjes kon het publiek op de statements reageren. De statements waren bedoeld om de discussie te bevorderen. De statements konden soms op meerdere manieren worden geïnterpreteerd, wat soms ook naar voren komt in de discussie of commentaar vanuit het publiek. Deze discussiepunten en opmerkingen zijn hierbij naast de stemmingsresultaten weergegeven. Background of audience Responses PhD student 4 6,15% Clinical Researcher 9 13,85% Other Researcher 23 35,38% Support ICT 8 12,31% Research/policy advice 7 10,77% Data management 4 6,15% Other 10 15,38% Totals % 10.8% 6.2% 15.4% 6.2% 13.8% 12.3% 35.4% PhD student Clinical Researcher Other Researcher Support ICT Research/policy advice Data management Statements en scores: zie online de aparte bijlage Directoraat ICT pagina onder het kopje ICT vernieuwing of klik hier: bijlagen 55