Medical Intelligence. UMC Utrecht Robert Veen, projectleider Research Data Platform. Directie Informatietechnologie Programma Research ICT

Transcriptie

1 Medical Intelligence Drie jaar investeren in MI UMC Utrecht Robert Veen, projectleider Research Data Platform Directie Informatietechnologie Programma Research ICT

2 Missie MI Initiatief Het uitwisselen van oplossingen en ervaringen ten behoeve van het verzamelen en ontsluiten van klinische gegevens, voor stuurinformatie en wetenschappelijk onderzoek.

3 Doelen MI Initiatief Versnelling aanlevering zorg- en onderzoeksdata Efficiency Hergebruik Standaarden Samenwerken en delen Architectuur Modellen Tools Kennis en ervaringen

4 Scoop MI Genomics Imaging Biobanking Mensgebonden onderzoek Zorgkwaliteit Zorgproductie Financiën Proteomics RESEARCH ZORG BESTURING

5 EPD-ontwikkeling UMC Utrecht Programma Zorg-ICT Vervanging EPD (Big Bang juni 2011) Strategiestudie Research ICT in Speerpunt: (her)gebruik data Kwaliteit, snelheid, security en privacy Programma Research ICT

6 Van strategie naar uitvoering Data verzamelen Selectie top-5 datacollectiesystemen Inbedding in het zorgproces waar mogelijk Vermindering registratiedruk Data gebruiken: Research Data Platform Betere beschikbaarheid data (snel en flexibel) Integratie van bronnen Herleidbaarheid, herbruikbaarheid, schaalbaarheid Instrument in het kader van kwaliteitsborging Professionals beter en meer laten samenwerken

7 EPD s zijn niet geschikt voor mensgebonden onderzoek Onderzoek en zorg kennen verschillende wet- en regelgeving EPD s zijn niet proces georiënteerd EPD s zijn niet gevalideerd (GxP, 21 cfr part 11) EPD = mono-site EPD s zijn nog weinig gestandaardiseerd 70% van de data staat in ongestructureerde tekst

8 Datum, tijd Bronnen Patiënt Studie Quest Order Vraag Antwoord OK Datum, tijd QRS Meting Opname Vragenlijst Patiënt Patiënt ECG Onset Medicatie EPD Consult Systolic BP Diastolic BP Datum, tijd Verrichting Diagnose Patiënt Studie ECHO Bevinding Meting Eenheid Monster Datum, tijd Aanvraag Studie Biobank Datum, tijd Hoeveelheid Uitslag LAB Sample Patiënt Patiënt Type Type

9 Bronnen Order Meting Patiënt Medicatie Studie Sample EPD Verrichting Monster Biobank OK Opname Consult Diagnose Datum, tijd Hoeveelheid Studie Vraag Datum, tijd Patiënt Quest Antwoord Datum, tijd Vragenlijst Patiënt Studie Meting Eenheid Aanvraag Uitslag LAB ECG Systolic BP Datum, tijd Patiënt ECHO Bevinding Patiënt Type Type Patiënt QRS Onset Diastolic BP Datum, tijd

10 Processen en context Quest EPD ECG ECHO Biobank LAB

11 Integratie met data vault Hubs (business concept) Sats (context) Links (relaties) Studies Patiënt Studienr Historische opslag traceability Integratie meerdere bronnen Single version of the facts Biedt bescherming tegen wijziging van bronnen Incrementele ontwikkeling

12 Integratie met data vault Studies Studienr Patiënt Biobanksamples

13 Integratie met data vault Vragenlijsten Studies Studienr Patiënt Biosamples

14 Integratie met data vault ResearchOnline2

15 ResearchOnline2

16 Showcases vraaggestuurde aanpak Analyse van de vraag Scopen Overeenstemming resultaten Projectleider vanuit de inhoud Iteratief ontwikkelen Inrichting bronnen Datavault-modellen Klinische bouwstenen Data-sets Opleveren Trainen

17 Showcases

18 Showcases - Producten

19 Showcases Data Governance ZORG Behandelrelatie met de patiënt Case WO-PLICHTIG? finding WMO-plichtig RESEARCH

20 Resultaten Aanpak verhoogt productiviteit onderzoeker Inzicht in kwaliteit en constentie van registraties Toegang tot data door onderzoeker gescheiden van zorgproces Volledig hergebruik data: geen additionele data-entry Issue is dynamiek zorg vs onderzoek Werkwijze wordt nu toegepast voor tientallen projecten Toenemende interesse vanuit zorg (indicatoren etc.)

21 Researchscripties Melchior Pot (Furore) In hoeverre kan dataverzameling, van het primaire proces in de Nederlandse gezondheids- zorgsector, klinisch onderzoek ondersteunen? Marlie Oosterik (UMCU Research ICT) How are current technologies intertwined with data gathering and sharing actions of researchers within UMC Utrecht?

22 Researchscripties - Resultaten Systemen zijn te complex Geen basisset of klinische bouwstenen in EPD Standaarden Geen kwaliteitsnormen EPD Wet- en regelgeving Kennis & vaardigheden Datamanagement Beperkte begeleiding promotoren Verantwoordelijkheid Onderzoeker heeft geen invloed op zorgproces Terugkoppeling in zorgproces Kwaliteit van data Benefits Eenmalig vastleggen, meermalig gebruik Vertrouwen Delen van data Publicatiedruk

23 Netwerkmodel FEEDBACK!

24 Toepassing dagelijkse praktijk Analyse 300 pt met Left Ventricular Assist Device Hemolyse LDH > 625 U/L Bilirubine (> 34umol/L) en hemoglobine Nierfunctiestoornissen Creatinine > 177 umol/l Creatinine > 312 umol/l voor meer dan 48 uur Leverfunctiestoornissen 2/3 labwaarden dienen te hoog te zijn ASAT > 105 U/L ALAT > 135 U/L Bilirubine > 63 umol/l

25 Research Data Platform Centrale voorziening onder architectuur Centraal organiseren van data governance Regisseren netwerkmodel en vraaggestuurd werken Vliegwiel gaat sneller draaien naarmate meer gegevens beschikbaar zijn Laagdrempelig en flexibel Deliver, Deliver, Deliver! De gebruiker / onderzoeker is vitaal onderdeel van het succes

26 Lessons Learned EPD is bruikbaar (observationeel, case finding) Mits goed ingericht Centaal punt voor bijv. IC Aandacht voor koppelvlak zorg- en onderzoek (governance) Key = data-integratie en automatisering DCM s te algemeen: richting ziektebeelden Maak keuzes Tooling, methodieken, modellen Best of breed (MAAR wel geborgd/complementair) Samenwerken kost veel moeite, maar levert veel op Key = een goed team!

27 Teams UMCU Marc Bouma Els Dees Aafke Jongsma Dennis Mul Elwin Oost André Oostmeijer Harry Pijl Martine Ros Karlijn Straatjes Robert Veen Juliette Weusten Furore Patrique Haidar Ewout Kramer Lillian Minne Rob Mulders Michiel Vuurboom Rien Wertheim LUMC Roeland Aeijelts Averin Rob Cornelisse Maarten van Es Mary Ann Etty Martin Kalshoven Ursula Letschert Matthieu Zegers

28 Vragen?