De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata"

Sebastiaan Koning
7 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata ViERDE SEMINAR, Dagvoorzitter: Evert Jan Evers, UMC Utrecht

2 Vraagstelling 3 eerdere seminars in deze reeks , en Vraagstelling: Hoe kun je medische onderzoeksdata zo veilig en efficiënt mogelijk uitwisselen Vandaag meer specifiek: Hoe om te gaan met de explosieve groei en hoe (her-)bruikbaarheid van data te organiseren

3 Programma vandaag Hoe om te gaan met de explosieve groei en hoe (her-)bruikbaarheid van data te organiseren Twee initiatieven: NFU Programma Onderzoeksdata infrastructuur Duurzaam informatiestelsel voor de zorg (min. VWS) Eigen best-practices verzamelen

4 Deelnemers vandaag 57 personen, afkomstig uit 29 instellingen*): 8 UMC s 5 universiteiten 3 hogescholen 6 onderzoeks(ondersteunende) instellingen SURF onderzoekers, data managers, ondersteuners, ICTers, *) Getallen op basis van de deelnemerslijst per gisteren

5 Agenda 13:00 Opening 13:05 Toelichting programma NFU onderzoeksdata-infrastructuur Esther van Tienhoven, secretaris NFU commissie Research Infrastructuur 13:50 Toelichting convenant bevolkingsonderzoek darmkanker Harriët van Veldhuizen, programmaleider invoering bevolkingsonderzoek darmkanker RIVM 14:20 Pitches voor de vijf break-out sessies 14:30 Pauze 14:45 Break-out sessies 15:45 Plenaire terugkoppeling en discussie 16:25 Afsluiting 16:30 Borrel en tijd om verder te netwerken

6 Break-out sessies Na de pauze 5 parallelle break-out sessies 1 uur om ervaringen en best practices te verzamelen Aansluitend plenaire terugkoppeling en discussie Nu eerst: 5 pitches om u te helpen kiezen

7 Break-out sessies Begin bij de bron: BSN als startpunt Evert-Ben van Veen (MedLawconsult) en René Oostergo (UMCG) Architectuur: van EPD naar onderzoek Robert Veen en Harry Pijl (UMC Utrecht) Datamanagement: een checklist voor de onderzoeker Rutger Nugteren (RIVM) en Margreet Bloemers (ZonMW) Samenwerken: het verbinden van systemen Werken met minimale datasets Jeroen Belien (CTMM/TraIT) Jan Talmon (MUMC) en René Melis (RadboudUMC)

8 Break-out sessie #1 Begin bij de bron: BSN als startpunt Evert-Ben van Veen (MedLawconsult) en René Oostergo* (UMCG) * René Oostergo is helaas last-minute verhinderd

9 Juridisch Data delen moet ook mogen Voorwaarden voor gebruik onderzoek worden in Europa eerder strikter dan ruimer Anonieme data vrij, maar anoniem wordt steeds beperkter Onderzoekers zijn erg slecht om hun belangen samen met patiëntenorganisaties te verdedigen Te weinig geld, te veel beleidsafhankelijk, te weinig lef, te weinig open, te veel focus op techniek Surf 25-6

10 Break-out sessie #2 Architectuur: van EPD naar onderzoek Robert Veen en Harry Pijl (UMC Utrecht)

11 EPD s zijn niet geschikt voor mensgebonden onderzoek Onderzoek en zorg kennen verschillende wet- en regelgeving EPD s zijn niet procesgeoriënteerd EPD s zijn niet gevalideerd (GxP, 21 cfr part 11) EPD = mono-site EPD s zijn nog weinig gestandaardiseerd 70% van de data staat in ongestructureerde tekst

12 Break-out sessie #3 Datamanagement: een checklist voor de onderzoeker Rutger Nugteren (RIVM) en Margreet Bloemers (ZonMW)

13 DATA: vindbaar toegankelijk uitwisselbaar - opslag 1. Data verzamelen en analyseren a. Hergebruik e/o koppelen; nieuwe data verzamelen b. Gevoelige gegevens beschermen c. Kwaliteit van de data d. ICT standaarden, e-infrastructuren 2. Data opleveren (projectresultaten) a. Metadata b. Koppelingsvariabelen 3. Data bewaren tijdens, na afloop v.h. project: a. Opslagcapaciteit, beveiliging b. Lange termijnarchivering c. Kosten 4. Data beschikbaar stellen a. Gebruiksvoorwaarden b. Online catalogus, persistent identifier

14 Break-out sessie #4 Samenwerken: het verbinden van systemen Jeroen Belien (CTMM/TraIT)

15 Samenwerken het verbinden van systemen Basis architectuurplaat NFU Business Lobby / coordination around calls International cooperation Registers / cohorts (ZonMW and others) UMD transcending infrastructures Processes Data Application Service desks Knowledge sharing / training Cooperation Technology hotels Catalogues Access to data Harmonization consents Pseudonimization / TTP Data / metadata standards / ontologies Data quality Agreements about local implementations Standards interfaces Pipelines Authentication / autorisation Technics High Performance Compute (HPC) Storage (local and cloud) Network (light paths)

16 Vragen/stellingen Welke gegevens worden door wie, waar en wanneer (hoe vaak) in/met welk systeem verzameld? Monocenter versus multicenter Waar begint studie en bij wie kan de studie terecht? Welke systemen moeten/willen we verbinden? Welke eerst? Prioriteiten? Hoe verbinden we de systemen? HL7 v3 te complex of niet? Systemen die data verzamelen hanteren ander datamodel dan systemen voor grootschalige analyses Inname, beheer en uitgifte Interne versus externe systemen ((inter)nationaal) Samenwerken: publiek versus privaat Authenticatie en autorisatie Gegevens lokaal (federatief) of centraal? Is het een technisch vraagstuk of een organisatorisch vraagstuk? Wat zou een wortel kunnen zijn en welke stok zou men kunnen/moeten hanteren?

17 Break-out sessie #5 Werken met minimale datasets Jan Talmon (MUMC) en René Melis (RadboudUMC)

18 Hoe maximaal kan een minimale dataset zijn? Hoe bepaal je de inhoud? Data kwaliteit? Messy of Messi? Standaardisatie of documentatie? Van welke aspecten? Data van verschillende tijdstippen Hoe gaan we om met missing values?

19 Break-out sessies: zalen Begin bij de bron: BSN als startpunt kamer 10 Evert-Ben van Veen (MedLawconsult) en René Oostergo (UMCG) Architectuur: van EPD naar onderzoek kamer 11 Robert Veen en Harry Pijl (UMC Utrecht) Datamanagement: een checklist voor de onderzoeker kamer 12 Rutger Nugteren (RIVM) en Margreet Bloemers (ZonMW) Samenwerken: het verbinden van systemen cursuszaal Jeroen Belien (CTMM/TraIT) Werken met minimale datasets hal Jan Talmon (MUMC) en René Melis (RadboudUMC)

20 Terugkoppeling break-out sessies Begin bij de bron: BSN als startpunt Evert-Ben van Veen (MedLawconsult) en René Oostergo (UMCG) Architectuur: van EPD naar onderzoek Robert Veen en Harry Pijl (UMC Utrecht) Datamanagement: een checklist voor de onderzoeker Rutger Nugteren (RIVM) en Margreet Bloemers (ZonMW) Samenwerken: het verbinden van systemen Werken met minimale datasets Jeroen Belien (CTMM/TraIT) Jan Talmon (MUMC) en René Melis (RadboudUMC)

21 Vragen / Discussie Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata

22 Afsluiting Iedereen bedankt voor zijn bijdrage! Suggesties voor een volgende bijeenkomst zijn welkom En nu netwerken onder de Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata

Vergelijkbare documenten

DATA: vindbaar toegankelijk uitwisselbaar - opslag

DATA: vindbaar toegankelijk uitwisselbaar - opslag 1. Data verzamelen en analyseren a. Hergebruik e/o koppelen; nieuwe data verzamelen b. Gevoelige gegevens beschermen c. Kwaliteit van de data d. ICT standaarden,