Twee opvattingen over Lyme-ziekte. Alexander Klusman Psychiater en Lyme-patiënt

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Twee opvattingen over Lyme-ziekte. Alexander Klusman Psychiater en Lyme-patiënt"

Monique van der Berg
4 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Twee opvattingen over Lyme-ziekte Alexander Klusman Psychiater en Lyme-patiënt

2 Oude en Nieuwe opvattingen over Lyme-ziekte Nederlandse CBO richtlijn Lyme-borreliose ILADS richtlijnen voor het management van Lyme-borreliose

3 ILADS The International Lyme and Associated Diseases Society De Internationale Gemeenschap voor Lyme en Verwante ziekten Een internationale organisatie van artsen die zich met Lyme-ziekte bezig houden

4 ZIEKTE CONCEPT

5 Oude ziekte concept Nieuwe ziekte concept Lyme-ziekte is een vrij eenvoudig vast te stellen en te behandelen ziekte. Lyme-ziekte is een hardnekkige ziekte van meerdere orgaansystemen, vaak moeilijk vast te stellen en moeilijk te behandelen. vergelijkbaar met bijvoorbeeld tuberculose

6 DE BACTERIE Borrelia burgdorferi

7 Oude opvatting Nieuwe opvatting De bacterie (Borrelia burgdorferi) verschilt niet veel van andere ziekmakende bacteriën. De bacterie (Bb) heeft diverse vernuftige overlevingsmechanismen Daardoor kan Bb zich erg goed verstoppen en beschermen tegen het afweersysteem en tegen antibiotica.

8 Overlevingsmechanismen Een voorbeeld: Borrelia burgdorferi kan behalve in de normale beweeglijke spirocheetvorm, ook nog in diverse andere vormen voorkomen: de cysteuze vorm, waarbij de bacterie in een beschermend omhulsel zit. de L-vorm, waarbij de celwand ontbreekt. Deze overlevingsmechismen beschermen de spirocheet in een vijandige omgeving.

9 Borrelia Cysten

10 DIAGNOSTIEK

12 Oude opvatting over diagnostiek Nieuwe opvatting over diagnostiek Lyme-ziekte geeft maar een beperkt aantal ziektebeelden die gemakkelijk kunnen worden herkend. Lyme-ziekte kan zeer veel verschillende ziektebeelden geven die andere ziekten kunnen nabootsen en is daarom soms moeilijk te herkennen.

13 Symptomen die bij Lyme-ziekte kunnen voorkomen Nieuwe opvatting (ILADS)

14 Symptomen die bij Lyme-ziekte kunnen voorkomen Oude opvatting (CBO- richtlijn)

15 Oude opvatting over diagnostiek Nieuwe opvatting over diagnostiek De diagnose is vrij eenvoudig te stellen met behulp van testen. De diagnose is vaak moeilijk te stellen en dit moet vooral op basis van het klinische beeld gebeuren. Testen zijn slechts een beperkt hulpmiddel.

17 Oude opvatting over testen Nieuwe opvatting over testen Testen zijn vooral in de latere stadia van de ziekte zeer betrouwbaar. Testen zijn onbetrouwbaar in alle stadia en een negatieve test sluit de diagnose niet uit. Testen in 2 stappen wordt aangeraden. Testen in 2 stappen is veel te onbetrouwbaar en wordt ontraden.

18 Betrouwbaarheid van testen

19 Betrouwbaarheid van testen Oude opvatting

20 Betrouwbaarheid van testen Nieuwe opvatting

21 Problemen met serologische testen Het 2 stappen protocol, eerst ELISA-test en bevestigen met immunoblot-test, voldoet niet. Grote verschillen in gebruikte testkits Commerciële testkits zijn minder betrouwbaar. De interpretatie van de testuitslagen is niet genuanceerd genoeg.

22 Het 2 stappen protocol eerst ELISA-test en bevestigen met immunoblot-test voldoet niet. Uit onderzoek blijkt dat de ELISA-test in wel 50% van de gevallen ten onrechte een negatieve uitslag kan geven (fout negatief). Dit geldt ook (en vooral) voor de latere stadia van de ziekte. De immunoblot-test is betrouwbaarder maar kan toch ook een fout negatieve uitslag geven. Daarom adviseert ILADS altijd een goede immunoblot-test te doen en de testen als aanvullende informatie te gebruiken

23 Grote verschillen in gebruikte testkits Uit onderzoek blijkt dat er grote verschillen zijn tussen gebruikte testkits. Vooral de commerciële testkits scoren slecht bij vergelijkend onderzoek. In de Nederlandse praktijk worden veel verschillende. (vaak commerciële) testkits gebruikt die niet goed zijn onderzocht en vergeleken op hun betrouwbaarheid.

24 De interpretatie van de testuitslagen is niet genuanceerd genoeg. Als de behandelend arts het totale klinische beeld niet in beschouwing neemt en de uitslag niet in detail bekijkt gaat bij het beoordelen van de testuitslag informatie verloren. Want soms kan een door het laboratorium als negatief afgegeven testuitslag toch aanwijzingen geven voor contact met de bacterie! Bijvoorbeeld: een immunoblot-test met 1 positieve specifieke band waar 2 specifieke banden nodig zijn om de test officieel positief te scoren. Dus adviseert ILADS: Dat behandelend artsen de testuitslag zelf beoordelen en daarbij de klinische gegevens betrekken.

25 DIAGNOSTISCHE CRITERIA LYME-BORRELIOSE van J.J. Burrascano (ILADS) Aangepast door A.W.B. Klusman puntenscore tekenbeet in een endemisch gebied (o.a. grote delen van Nederland) 2 Ziektegeschiedenis en aspecifieke klachten en symptomen consistent met Borreliose (andere oorzaken voor zover mogelijk uitgesloten) 1-2 Erythema Migrans, door een arts bevestigd 7 Erythema Migrans atypische vorm door een arts bevestigd 4 Erythema Migrans anamnestisch (met gedetailleerde omschrijving) 4 Één systeem aangedaan met klinische symptomen, (bijv. monoarthritis) 1 Twee of meer systemen aangedaan met klinische symptomen, (bijv. monoarthritis en facialis parese) 2 Acrodermatitis Chronica Atrophicans, met biopsie bevestigd 7 Seropositiviteit WB IgG (zonder WB IgM) 3 Seropositiviteit WB IgM (al dan niet in combinatie met WB IgG) 4 Serologie dubieus positief (bijv. 1 specifieke WB IgG band) 1 Seroconversie bij gepaarde sera 4 NB: Serologie-criteria gelden ook voor liquor-serologie!!! B. burgdorferi PCR positief 7 Weefsel microscopie, zilverkleuring * 3 Weefsel microscopie, monoclonale immunofluorescentie * 4 Positieve kweek * 7 B. burgdorferi antigen recovery positief * 4 * : niet in Nederland mogelijk

26 DIAGNOSTISCHE CRITERIA LYME-BORRELIOSE van J.J. Burrascano (ILADS) Aangepast door A.W.B. Klusman (vervolg) DIAGNOSE Opgetelde puntenscore Lyme-borreliose zeer waarschijnlijk 7 of hoger Lyme-borreliose mogelijk 5 6 Lyme-borreliose onwaarschijnlijk 4 of lager

27 BEHANDELING

28 Oude opvatting over Behandeling Een behandeling van 2-4 weken met antibiotica geeft vrijwel altijd genezing. Langer behandelen of opnieuw behandelen is zinloos. Nieuwe opvatting over Behandeling Behandeling moet minstens 6-12 weken met antibiotica in hoge dosering. Vaak is bij latere stadia veel langer (soms jaren) behandeling nodig om blijvende genezing te verkrijgen.

29 Oude opvatting over blijvende klachten Blijvende of terugkomende klachten na een behandeling van maximaal 4 weken worden niet meer veroorzaakt door een infectie met Borrelia. maar door een immuun-stoornis (zgn Post Lyme syndroom) Nieuwe opvatting over blijvende klachten Blijvende of terugkomende klachten na een behandeling wijzen op een voortdurende infectie met Borrelia. Het bestaan van een Post Lyme Syndroom is wetenschappelijk niet aangetoond en is ook geen aannemenlijke verklaring voor blijvende of terugkomende klachten.

31 Het recht op voorlichting en een keuze Er bestaan 2 opvattingen over de diagnostiek en behandeling van Lyme-ziekte die beiden, wetenschappelijk onderbouwd, in een richtlijn zijn vastgelegd. Daarom moeten patiënten hierover worden voorgelicht door hun arts en moeten patiënten kunnen kiezen volgens welke richtlijn zij behandeld willen worden.

32 Problemen in Nederland Veel artsen zijn niet goed geïnformeerd over de verschillende opvattingen. Er is in Nederland geen wetenschappelijke discussie over de verschillen in opvatting en er wordt geen onderzoek naar gedaan. Testen die aan de criteria van ILADS voldoen zijn niet beschikbaar in Nederland. Diagnostiek en behandeling volgens de ILADS richtlijnen zijn in Nederland niet beschikbaar. (patiënten hebben geen keuze)

33 Aanbevelingen Wat kan de NVLP doen? Bevorderen dat: Artsen en patiënten volledig geïnformeerd worden. De wetenschappelijke discussie gevoerd wordt. Wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt. Goede testen in Nederland beschikbaar komen. Patiënten kunnen kiezen. Diagnostiek en behandeling volgens ILADS richtlijnen in Nederland beschikbaar is voor wie dat wil.

34 Als we dat voor elkaar krijgen.. Dan hoeven patiënten het volgende niet meer mee te maken

37 Dank voor uw aandacht Meer informatie is te vinden op: Met speciale dank aan Martijn van Duijn en Robert Bolderdijk

Vergelijkbare documenten

Samenvatting. Een complex beeld

Samenvatting. Een complex beeld Samenvatting Een complex beeld Vroeg herkende lymeziekte na een tekenbeet is goed te behandelen met antibiotica. Het beeld wordt echter complexer als de symptomen minder duidelijk zijn of als de patiënt