De Signaleringslijst Verslikken Eindrapport van het onderzoeksproject Signaleren van verslikken

Transcriptie

1 De Signaleringslijst Verslikken Eindrapport van het onderzoeksproject Signaleren van verslikken Annemarie Helder, Gemiva-SVG Groep December

2 Gemiva-SVG Groep, Annemarie Helder Niets uit deze uitgaven mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige ander wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming. Illustratie: Arie van Vliet De kenniswerkplaats Signaleren van verslikken is uitgevoerd in samenwerking met de Gemiva-SVG Groep en het Kennisplein Gehandicaptensector en is gefinancierd door Fonds NutsOhra. De Signaleringslijst Verslikken wordt onder de aandacht van gebruikers gebracht en is gratis verkrijgbaar. Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december

3 Onderzoeksproject Signaleren van verslikken Inhoud Samenvatting...4. Inleiding...5. Aanleiding...6. Slikken en slikstoornis Signalering van verslikken Doelstelling Vraagstelling...7. Methode...8. Onderzoeksopzet...8. Klankbordgroep Ethische toetsing Het ontwerp van de Signaleringslijst Verslikken De Dysphagia Disorder Screening ofwel DDS-slikscreening De onderzoeksgroep Voorwaarden voor de onderzoeksmedewerkers De invullers van de signaleringslijst De afnemers van de DDS-slikscreening.... Resultaten..... Resultaat DDS-slikscreening..... Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de Signaleringslijst Verslikken Signaleringslijst Verslikken vergeleken met de DDS-slikscreening De onderlinge samenhang tussen de vragen van de signaleringslijst Conclusie en discussie Discussie Aanbevelingen Implementatie... Referenties... Dankwoord... 4 Bijlage Overzicht Leden van de Klankbordgroep en deelnemende logopedisten... 5 Bijlage Onderzoeksversie van de Signaleringslijst Verslikken... 6 Bijlage Statistische gegevens van de invullers van de signaleringslijst... 8 Bijlage 4 Kruistabel van de gewogen somscores * DDS-slikscreening... 9 Bijlage 5 Definitieve versie van de Signaleringslijst Verslikken met gewogen scores... Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december

4 Samenvatting Bij mensen met een verstandelijke beperking komen slikstoornissen (verslikken) regelmatig voor. Bij verslikken komt voeding of speeksel in de luchtweg terecht. Dat is van negatieve invloed op de gezondheid en het welbevinden van de persoon in kwestie. In recent Nederlands onderzoek is sprake van een slikstoornis bij 59% van de mensen met een verstandelijke beperking ouder dan 49 jaar. Het verslikken wordt vaak niet herkend door de begeleiders. Er is sprake van ondersignalering. Een eenvoudig en betrouwbaar hulpmiddel voor begeleiders om verslikken te signaleren ontbreekt. In dit onderzoeksproject is een eenvoudige en breed toepasbare Signaleringslijst Verslikken ontwikkeld. Tijdens het onderzoek hebben begeleiders de signaleringslijst ingevuld voor mensen met een verstandelijke beperking ouder dan 49 jaar. Deze leeftijdsgrens is afgeleid van eerder Nederlands onderzoek. Ter controle is bij iedere proefpersoon ook een slikscreening (Dysphagia Disorder Screening) door een logopedist afgenomen. De resultaten zijn statistisch met elkaar vergeleken en geïnterpreteerd. Uit het onderzoek blijkt de Signaleringslijst Verslikken goed bruikbaar te zijn. De Signaleringslijst Verslikken wordt via media als internet, tijdschrift en informatiemarkt bij de begeleiders geïntroduceerd en is gratis verkrijgbaar. Invullen van de Signaleringslijst Verslikken leidt in de dagelijkse praktijk tot een concreet advies: () er is waarschijnlijk sprake van verslikken, leg de bevindingen voor aan arts en logopedist of () er is waarschijnlijk geen sprake van verslikken. U kunt de lijst in een later stadium nog eens afnemen. Op grond van dit advies kunnen vervolgstappen gezet worden die bijdragen aan de gezondheid en welbevinden van de cliënt met een verstandelijke beperking die ouder is dan 49 jaar. Het onderzoeksproject Signaleren van verslikken is als kenniswerkplaats uitgevoerd, in samenwerking met de Gemiva-SVG Groep en het Kennisplein Gehandicaptensector en met subsidie van het Fonds NutsOhra. Ook logopedisten uit de kwaliteitskring LIZZY in Noord- Holland hebben aan het onderzoek deelgenomen. Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december 4

5 . Inleiding De resultaten van het onderzoeksproject Signaleren van verslikken staan in dit eindrapport beschreven. De opzet voor het onderzoek is ontstaan tijdens de Masterclass Wetenschappelijk Onderzoek van de VGN. Het onderzoeksproject is als kenniswerkplaats uitgevoerd in samenwerking met de Gemiva-SVG Groep en het Kennisplein Gehandicaptensector en met subsidie van het Fonds NutsOhra. De Gemiva-SVG Groep De Gemiva-SVG Groep ondersteunt mensen met een handicap bij hun leven in de samenleving. Ruim 4 kinderen en volwassenen met uiteenlopende zorgvragen maken gebruik van de diensten van de Gemiva-SVG Groep. Dit gebeurt op veel plaatsen in Zuid- Holland. Gemiva-SVG werkt voortdurend aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Zo zijn bijvoorbeeld veel belangrijke zaken geregeld via protocollen en richtlijnen. Er wordt gewerkt met ondersteuningsplannen en een werkplancyclus. Eind is het HKZkwaliteitscertificaat verlengd. Bovendien is in 8/9 een kennisbeleid ontwikkeld. Doel hiervan is het ontwikkelen en verspreiden van kennis in de organisatie. Hiermee sluit de organisatie aan bij de nieuwste inzichten van kennisplein en kenniswerkplaatsen. Binnen deze context is het onderzoeksproject Signaleren van verslikken gestart. Het Kennisplein Gehandicaptenzorg In de gehandicaptensector is veel kennis en ervaring beschikbaar. Vaak blijft die verborgen binnen een organisatie. Het Kennisplein wil mensen uit de gehandicaptensector verbinden. Fysiek in bijeenkomsten, werkplaatsen en netwerken, maar ook virtueel middels communities of kenniskaarten. Hierdoor blijven kennis en ervaring niet verborgen, maar dienen anderen tot inspiratie. Het Kennisplein wordt gesteund vanuit Vilans, VGN en MEE Nederland. Veel activiteiten zijn mogelijk vanuit samenwerking met en subsidie door fondsen. Het Fonds NutsOhra De bedrijven Nuts en Ohra zijn sinds midden 9 e eeuw werkzaam in de verzekering van zorg. Bij de fusie van Nuts-Ohra en Delta Lloyd in 999 werd de stichting Nuts-Ohra gevormd. Fonds NutsOhra bezit een aanzienlijk aandelenvermogen met jaarlijkse inkomsten uit dat vermogen. De inkomsten worden ingezet voor het realiseren van doelstellingen van het fonds. Een van de belangrijkste doelstellingen is het financieel ondersteunen van projecten in de gezondheidszorg. Het onderzoeksproject Signaleren van verslikken is in gehonoreerd met een subsidie in het kader van het jaarthema Gezondheid van het fonds. Het eindrapport In hoofdstuk wordt de aanleiding weergegeven. De doelstelling van het onderzoeksproject Signaleren van verslikken is verwoord en de onderzoeksvragen worden benoemd. In hoofdstuk komt de methode van het onderzoek ter sprake: welke ethische afwegingen zijn gemaakt? Hoe zijn de proefpersonen gekozen? Aan welke voorwaarden moeten de invullers voldoen en hoe is de onderzoeksversie van de signaleringslijst tot stand gekomen? In hoofdstuk worden de resultaten weergegeven en besproken. Tot slot volgen in hoofdstuk 4 de conclusie en discussie. Ook zijn aanbevelingen voor vervolgonderzoek gedaan. In hoofdstuk 5 staan suggesties voor implementatie opgenomen. Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december 5

6 . Aanleiding Logopedisten die werken in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, begeleiden en stimuleren de communicatie tussen deze cliënten, hun begeleiders en andere belangrijke mensen uit hun omgeving. Daarnaast behoort de behandeling van eeten drinkproblematiek ook tot het aandachtsgebied van de logopedist. Voorbeelden van eet- en drinkproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking zijn: slikstoornissen, voeding weigeren, rumineren (voeding komt terug uit de maag) en pica (eten van iets dat niet eetbaar is, zoals zand). Logopedisten worden betrokken bij diverse soorten eet- en drinkproblemen, maar met name bij de slikstoornissen hebben zij een duidelijke taak (Logemann, ).. Slikken en slikstoornis Slikken is het geheel van gedrag, sensorische en motorische handelingen om de slikbeweging voor te bereiden en uit te voeren. Bij het slikken wordt voeding of speeksel via mond en keel naar de maag getransporteerd. Bij een slikstoornis heeft de persoon moeite om te slikken, dus moeite om voedsel of speeksel van de mond naar de maag te verplaatsen. Dat leidt vaak tot verslikken. Bij verslikken komt voeding of speeksel in de luchtweg terecht. Tot de gevolgen van een slikstoornis en verslikken worden ondervoeding, uitdroging, longontsteking en kans op stikken gerekend, soms met de dood als gevolg (Logemann, ; Lazenby, 8). Dat is van grote invloed op de gezondheid en het welbevinden van de persoon in kwestie. De oorzaken van slikstoornissen zijn divers, bijvoorbeeld neurologische, anatomische en/of motorische aandoeningen (Logemann, ). Met relatief eenvoudige middelen zoals houdingaanpassing, aanpassingen aan de voeding en bewustwording bij begeleiders kunnen de negatieve gevolgen van de slikstoornis enorm afnemen (Chadwick, Jolliffe & Goldbart, ). Daarmee wordt de gezondheid van de persoon in kwestie bevorderd.... Signalering van verslikken Bij mensen met een verstandelijke beperking komen slikstoornissen (verslikken) regelmatig voor. Hun verstandelijke beperking, hun vaak bijkomende lichamelijke problematiek en andere factoren zoals ouder worden spelen een rol bij het ontstaan van de slikstoornis. In recent Nederlands onderzoek door Van Leeuwen en Egging (Slikstoornissen, 9, vooraankondiging publicatie) wordt gesproken over het vóórkomen van slikstoornissen bij 59 % van de mensen met een verstandelijke beperking in de leeftijd van 49 jaar en ouder. Ondanks dit hoge percentage ervaren logopedisten in de dagelijkse praktijk dat begeleiders zich nauwelijks bewust zijn van het verslikken bij cliënten met een verstandelijke beperking. Mogelijk omdat het verslikken zich vaak anders uit dan de manier waarop begeleiders zich zelf wel eens verslikken. De cliënt hoest bijvoorbeeld minder of niet tijdens het verslikken. Ook zijn begeleiders zich niet bewust van de soms ernstige gevolgen ervan voor de cliënt. Er is sprake van ondersignalering. Deze ondersignalering wordt bevestigd vanuit de literatuur (Calis, Veugelers, Sheppard, Tibboel, Evenhuis & Penning, 8; Thacker, Abdelnoor, Anderson, White & Hollins, 8). Thacker et al. (8) en Van Leeuwen en Egging (Slikstoornissen, 9) adviseren om begeleiders te scholen en de groep volwassen cliënten te screenen op slikstoornissen/verslikken. De praktijk leert dat continuïteit in scholing en screening belangrijk is om de signalering op peil te houden. Door personeelswisselingen en Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december 6

7 cliëntverhuizingen staat die continuïteit onder druk. Daarnaast vraagt de veranderende gezondheid bij de ouder wordende cliëntgroep om blijvende alertheid op relevante signalen. Een eenvoudig en betrouwbaar hulpmiddel om verslikken te signaleren ondersteunt het effect van scholing en screening. Dit hulpmiddel is zeker nodig als er op de locatie geen logopedist of arts voor verstandelijk gehandicapten werkzaam is. In dit onderzoeksproject wordt daartoe een eenvoudige en breed toepasbare vragenlijst ontwikkeld... Doelstelling Doel van dit onderzoeksproject is het ontwikkelen van een eenvoudige, bruikbare vragenlijst voor begeleiders om verslikken bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking te herkennen. Deze vragenlijst wordt hierna signaleringslijst genoemd. Het invullen van de signaleringslijst moet leiden tot een concreet advies: () er is sprake van verslikken, leg de bevindingen voor aan arts en logopedist of () geen sprake van verslikken. U kunt de lijst in een later stadium nog eens afnemen. Op grond van dit advies kunnen vervolgstappen gezet worden die bijdragen aan de gezondheid en het welbevinden van de cliënt..4. Vraagstelling De hoofdvraag van het onderzoeksproject Signaleren van verslikken luidt: is de te ontwikkelen Signaleringslijst Verslikken bruikbaar om het verslikken bij mensen met een verstandelijke beperking te signaleren door begeleiders? De volgende onderzoeksvragen zijn geformuleerd.. Is er overeenkomst tussen de score op de Signaleringslijst Verslikken en de score op de Dysphagia Disorder Screening van Sheppard () (hierna te noemen DDSslikscreening) die ter controle is afgenomen? Dus: zijn alle verslikkers inderdaad verslikkers en zijn alle niet-verslikkers terecht als niet-verslikker bestempeld?. Is er een verband tussen het aantal bevestigende antwoorden op de Signaleringslijst Verslikken en de ernst van de aandoening op de DDS-slikscreening?. Welke vragen leveren op de onderzoeksversie van de Signaleringslijst Verslikken een significante bijdrage aan de signalering van het verslikken? En welke vragen doen dat niet? 4. Is de Signaleringslijst Verslikken betrouwbaar als verschillende begeleiders de lijst invullen voor dezelfde proefpersoon? 5. Zijn er verbanden te vinden tussen de resultaten op de Signaleringslijst Verslikken en het aantal jaren werkervaring in deze zorg, opleidingsniveau of functie van de begeleider, c.q. invuller? Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december 7

8 . Methode. Onderzoeksopzet De onderzoeksversie van de Signaleringslijst Verslikken is ontwikkeld. Er is een onderzoeksgroep van proefpersonen gevormd, voor wie de signaleringslijst wordt ingevuld. Om de betrouwbaarheid te kunnen beoordelen is de lijst per proefpersoon steeds door twee begeleiders afzonderlijk van elkaar ingevuld. Daarnaast is van iedere proefpersoon een Dysphagia Disorder Screening ofwel DDS-slikscreening afgenomen door een logopedist. De resultaten zijn statistisch met elkaar vergeleken en geïnterpreteerd. Uiteindelijk is de definitieve signaleringslijst vastgesteld.. Klankbordgroep Voor de duur van het onderzoeksproject is een klankbordgroep samengesteld, zie bijlage. De zes leden van de klankbordgroep volgen het onderzoeksproces en geven kritische feedback. Vier leden hebben als persoonlijk begeleider, manager, logopedist en arts voor verstandelijk gehandicapten met signaleren van verslikken te maken. Twee leden, de intern onderzoeksbegeleider en de vertegenwoordiger van het Kennisplein, nemen deel aan de klankbordgroep vanwege hun meer procesmatige inbreng in het onderzoeksproject. Op verzoek van de cliëntvertegenwoordigersraad is de raad wel geïnformeerd, maar heeft geen actieve deelname plaatsgevonden... Ethische toetsing De onderzoeksopzet is voorgelegd aan leden van de Raad van Bestuur van de Gemiva-SVG Groep en aan de overkoepelende cliëntvertegenwoordigersraad. Na hun instemming zijn de managementleden op de hoogte gesteld. De locatiehoofden uit de steekproef zijn benaderd. Op verzoek van een aantal locaties is de lokale cliëntvertegenwoordigersraad apart geïnformeerd. Voor iedere proefpersoon is aan de wettelijk cliëntvertegenwoordiger toestemming gevraagd om de bewuste cliënt te mogen observeren en de gegevens anoniem in het onderzoek te mogen verwerken. Zij zijn per brief en naar behoefte mondeling geïnformeerd over het onderzoek. Geen toestemming betekent geen deelname aan het onderzoek. Elke proefpersoon is verteld over het onderzoek, afgestemd op het individuele communicatieniveau. Een duidelijk afwijzende reactie is als geen toestemming beschouwd. De onderzoeksopzet is niet apart voorgelegd aan een ethische commissie. De gegevens worden verzameld middels observatie en vragenlijsten. De onderzoeker is tijdens een maaltijd aanwezig en volgt de routines van de woongroep. De dagelijkse gang van zaken wordt niet verstoord. Er zijn geen medische of andere ingrijpende handelingen nodig. De gegevens worden anoniem verwerkt. Mocht er een slikprobleem uit de DDS-slikscreening naar voren komen, dan brengt de logopedist/onderzoeker de persoonlijk begeleider van de bewuste proefpersoon dezelfde week nog op de hoogte. Door deze afspraak zou de gegevensverzameling van het onderzoek beïnvloed kunnen worden. Daarom is ervoor gekozen om de signaleringslijsten te laten invullen voorafgaand aan de slikscreening. Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december 8

9 .4. Het ontwerp van de Signaleringslijst Verslikken De Signaleringslijst Verslikken is samengesteld met behulp van kennis en ervaring van deskundigen: logopedisten, begeleiders en anderen. Daarnaast zijn relevante bevindingen uit de literatuur meegenomen. De vragen moeten aan de volgende voorwaarden voldoen om in de proefversie van de signaleringslijst opgenomen te worden: - de vragen zijn zo concreet mogelijk verwoord; - de vragen zijn relevant voor slikken en verslikken; - de vragen moeten beantwoord kunnen worden zonder extra scholing aan begeleiders/invullers; - de vragen liggen zo dicht mogelijk bij de dagelijkse praktijk en de werkervaring van de begeleider/invuller; - de totale lijst is makkelijk en snel in te vullen. Collega-logopedisten hebben voorbeeldvragen aangeleverd. Deze vragen stellen zij aan begeleiders om de aanmelding van een cliënt met eet- en drinkproblematiek te verhelderen. Ook zijn de vragen van de Verslik-Alarm-Lijst verwerkt. Deze lijst is ontwikkeld door deelnemers aan LIZZY, kwaliteitskring 9 gevormd door logopedisten in Noord-Holland (LIZZY, 8). Tot slot zijn de bevindingen uit het onderzoek van Van Leeuwen en Egging (Slikstoornissen, 9) betrokken bij het samenstellen van de signaleringslijst. Met behulp van de klankbordgroep zijn de verzamelde vragen gereduceerd tot een tiental vragen. Deze tien vragen zijn door zes begeleiders in de praktijk uitgeprobeerd. Hun feedback is meegenomen en uiteindelijk is de definitieve onderzoeksversie van de signaleringslijst vastgesteld. Ten behoeve van de gegevensverwerking zijn een paar aanvullende vragen gesteld over de invuller en de proefpersoon. Genoemde voorwaarden leiden ertoe dat een aantal vragen uiteindelijk niet in de signaleringslijst opgenomen is, terwijl ze wel voor artsen en logopedisten klinisch relevant zouden zijn. Een voorbeeld is de vraag naar kauwen. Niet of niet goed kauwen verhoogt het risico op verslikken. Praktijkervaring is, dat begeleiders de kwaliteit van het kauwen heel verschillend beoordelen. Daardoor is het op voorhand moeilijk te verantwoorden om een vraag over kauwen op te nemen. Aan de andere kant zijn juist vanuit praktijkervaring de vragen over hoesten en verslikken allebei in de lijst gebleven. De vragen betreffen in grote lijn hetzelfde aspect, maar begeleiders beschouwen de vragen als heel verschillend en zien beide vragen graag terug op de lijst. De onderzoeksversie van de Signaleringslijst Verslikken is in bijlage opgenomen..5. De Dysphagia Disorder Screening ofwel DDS-slikscreening De Dysphagia Disorder Screening ofwel DDS-slikscreening is door Joan Sheppard in de Verenigde Staten ontwikkeld. De slikscreening is speciaal ontworpen en genormeerd voor de verstandelijk-gehandicaptensector. De slikscreening mag afgenomen worden na certificering middels het volgen van een speciale studiedag. De Amerikaanse versie is door Pennings & Veugeler vertaald tot een Nederlandse versie (Sheppard, ). Voor de DDS-slikscreening worden de proefpersonen geobserveerd tijdens een maaltijd en de bevindingen worden gescoord op een gestandaardiseerd formulier. De ruwe score kan omgezet worden in een percentiele waarde. Daarnaast kan de ruwe score vertaald worden Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december 9

10 in een mate van aandoening op het gebied van slikken. Er zijn vijf categorieën: geen, lichte, matige, ernstige of zeer ernstige aandoening. Volgens de handleiding (Sheppard, ) kan een score soms bij twee aansluitende categorieën ondergebracht worden, bijvoorbeeld bij een lichte-matige aandoening. Dat betekent dat de persoon in kwestie in vergelijking met de groep van de lichte aandoening nog wel tot die categorie gerekend kan worden, maar al bijna in de matige categorie valt. En dat dezelfde persoon in vergelijking met de groep van de matige aandoening wel tot de categorie matige aandoening behoort, maar aan de lichte kant zit. Omdat de mate van aandoening het meest informatief is voor het te volgen beleid en te geven advies rondom het slikken, is die waarde als uitkomstmaat van de DDS-slikscreening gehanteerd bij de statistische bewerkingen..6. De onderzoeksgroep Om als proefpersoon te kunnen meedoen aan het onderzoek, moeten zij aan de volgende voorwaarden voldoen: - de proefpersoon is ouder dan 49 jaar; - de proefpersoon woont in een voorziening met 4-uurszorg (= verblijf met wonen en eventueel behandeling); - de proefpersoon heeft een verstandelijke beperking; - een bijkomende lichamelijke beperking is geen belemmering voor deelname. De leeftijdsgrens ligt boven de 49 jaar, omdat deze leeftijdsgrens gehanteerd is in het onderzoek van Van Leeuwen en Egging (9). In die leeftijdsgroep is het gevonden percentage personen met een slikstoornis 59 %. Door aan te sluiten bij deze bevindingen kan er in een kleinschalig onderzoek als het onderzoeksproject Signaleren van verslikken gerichter naar resultaten gezocht worden. De keus voor volwassenen in plaats van kinderen komt voort uit de afweging dat de eet- en drinkvaardigheden bij kinderen in ontwikkeling zijn. Hun vaardigheden zijn juist doordat ze in ontwikkeling zijn, veel minder duidelijk te vergelijken. Bij veel kinderen met een verstandelijke beperking wordt het eten en drinken bovendien al multidisciplinair begeleid. Daarmee neemt de kans op signaleren van mogelijk verslikken toe. Bij volwassenen met een verstandelijke beperking is de eet- en drinkvaardigheid doorgaans uit -ontwikkeld en daarmee een meer stabiel gegeven. In deze groep is multidisciplinaire bemoeienis met eten en drinken minder vanzelfsprekend. Deze groep wordt ouder en kan bijkomende problematiek verwerven die de eet- en drinkvaardigheid wel doet veranderen. En verandering houdt meestal achteruitgang in, met kans op verslikken. En juist voor deze groep is de ondersignalering bevestigd. De keus voor 4-uurszorg als selectiecriterium voor proefpersonen is onderzoekstechnisch van aard. De proefpersonen zijn dan afhankelijk van de signaleringsvaardigheden van begeleiding. De invloed van andere factoren zal daardoor minder een rol spelen bij de interpretatie van de onderzoeksgegevens. En er is begeleiding aanwezig die in de gelegenheid is om een maaltijd bij te wonen. In andere woonvormen, zoals bijvoorbeeld begeleid zelfstandig wonen, is de begeleiding meer op afstand en zeker niet vanzelfsprekend tijdens een maaltijd aanwezig. Steekproef De proefpersonen zijn volgens een gestratificeerde steekproef betrokken bij het onderzoek. Een gestratificeerde steekproef houdt in dat de populatie op voorhand opgedeeld wordt in deelpopulaties. Uit die deelpopulaties wordt een enkelvoudige aselecte steekproef getrokken (Baarda & De Goede, 6). Ten behoeve van het hier Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december

11 beschreven onderzoek zijn alle locaties met personen ouder dan 49 jaar tot deelpopulatie benoemd. Aselect zijn locaties tot de steekproef toegelaten. Voor alle personen van de betreffende locaties die aan de onderzoekscriteria voldoen, is toestemming gevraagd. Alleen de personen voor wie toestemming verkregen is, zijn daadwerkelijk in het onderzoek opgenomen. De bereidheid deel te nemen is hoog: 96,5 % van de cliëntvertegenwoordigers heeft bij de Gemiva-SVG Groep bijvoorbeeld toestemming gegeven. De onderzoeksgroep bestaat uit 87 proefpersonen. Bij deze 87 proefpersonen zijn steeds twee signaleringslijsten ingevuld door twee verschillende begeleiders en is een DDSslikscreening door een logopedist afgenomen. Vier personen blijken toch jonger dan 49 jaar te zijn. Deze personen zijn alsnog uit het onderzoeksbestand gelaten. Daarmee komt het aantal proefpersonen op 8 te liggen. Hierna wordt steeds gesproken van N=8. Van deze N=8 is iedere proefpersoon ouder dan 49 jaar. De gemiddelde kalenderleeftijd komt uit op 66 jaar met een standaarddeviatie van 9.5 jaar. De oudste is 9, de jongste 5 jaar oud. Kalenderleeftijd van de proefpersonen Kalenderleeftijd in jaren N = 8 Gemiddelde leeftijd 66 Mediaan 66 Standaard deviatie 9.6 Minimum 5 Maximum 9 De verhouding mannen/vrouwen in de onderzoeksgroep is. De proefpersonen zijn dus gelijk verdeeld over beide geslachten. Dat past bij de verdeling man/vrouw in Nederland: tot 65 jaar. m/v en boven 65 jaar.7 m/v. (gegevens, gebaseerd op gegevens van CBS) (Wikipedia, ). Geslacht van de proefpersonen Aantal Percentage Man Vrouw Totaal 8. De proefpersonen zijn afkomstig uit diverse instellingen in Noord- en Zuid Holland. Stichting waar de proefpersonen wonen Aantal Percentage Gemiva-SVG Groep Leekerweide 6 7. Noorderhaven.6 Esdege-Reigersdaal 6 9. Totaal 8. Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december

12 .7. Voorwaarden voor de onderzoeksmedewerkers.7.. De invullers van de signaleringslijst Om als invuller te kunnen meedoen aan het onderzoek, moeten zij aan de volgende voorwaarden voldoen: - de invuller is werkzaam bij de stichting die aan de gegevensverzameling van het onderzoek bijdraagt; - de invuller werkt in een begeleidende functie met de proefpersoon; - de invuller werkt meer dan twee maanden met de proefpersoon; - de invuller heeft tenminste één maaltijd met de proefpersoon bijgewoond in de twee weken voorafgaand aan het invullen van de signaleringslijst. De invullers zijn per proefpersoon aselect als invuller A of invuller B benoemd. Deze verdeling in twee groepen is gemaakt om de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid te kunnen meten. In bijlage is een overzicht van de statistische gegevens van de invullers opgenomen..7.. De afnemers van de DDS-slikscreening Om als afnemer van de DDS-slikscreening te kunnen meedoen aan het onderzoek, moet aan de volgende voorwaarden voldaan zijn: - de afnemer is logopedist; - de logopedist is werkzaam voor de stichting die bijdraagt aan de gegevensverzameling van het onderzoek; - de logopedist is gecertificeerd voor de Dysphagia Disorder Screening (DDSslikscreening); - de logopedist is in staat om de toestemming voor onderzoeksdeelname binnen de eigen organisatie te regelen en is in staat om de gegevensverzameling uit te voeren volgens de instructies van de onderzoeksopzet. In totaal hebben 6 logopedisten meegedaan aan het onderzoek. In bijlage zijn hun namen opgenomen ten behoeve van de kwaliteitsregistratie van hun beroepsgroep. Alle deelnemende logopedisten zijn gecertificeerd voor de DDS-slikscreening. Daarom is geen interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor hen in het onderzoek opgenomen. Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december

13 . Resultaten De onderzoeksgegevens zijn verzameld en statistisch verwerkt met het SPSS-programma... Resultaat DDS-slikscreening De ruwe score van de DDS-slikscreening kan omgezet worden naar een mate van aandoening. Er zijn vijf hoofdcategorieën: geen, lichte, matige, ernstige of zeer ernstige aandoening. Volgens de handleiding (Sheppard, ) kan een score soms ook bij twee aansluitende categorieën horen. Het is een optie. Van de 8 proefpersonen is de verdeling naar aandoening, ofwel de mate van slikstoornis volgens de DDS-slikscreening, als volgt. Mate van aandoening volgens DDS-slikscreening Aantal Percentage Geen aandoening 7.5 Geen lichte aandoening Lichte aandoening 4. Lichte matige aandoening Matige aandoening Matige ernstige aandoening Ernstige aandoening Ernstige zeer ernstige aandoening. Zeer ernstige aandoening. Totaal 8. Van de 8 proefpersonen zijn 5 personen op grond van hun score in één categorie terecht gekomen. De overige personen kunnen in twee aansluitende categorieën ondergebracht worden. De mogelijkheid om personen in twee aansluitende categorieën onder te brengen kan vooral klinisch relevant zijn. Het zou de handelswijze en advisering kunnen verfijnen. Voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen in het onderzoeksproject Signaleren van verslikken is het echter niet bruikbaar. Het is immers bijna een verdubbeling van de mogelijke uitkomstmaten van de DDS-slikscreening. Vereenvoudiging van de uitkomstmaat komt het bewerken en interpreteren van de gegevens ten goede. Daarom is elke persoon die op twee aansluitende categorieën uitkomt, ingedeeld bij de eerstvolgende enkelvoudige hoofdcategorie. Dus: personen met geen-lichte aandoening zijn bij de categorie lichte aandoening opgenomen. Personen met een lichte-matige aandoening zijn bij de categorie matige aandoening opgenomen, enzovoort. Dit is klinisch verdedigbaar: het onderzoek richt zich niet op de nuances binnen de ernst van de aandoening, maar op het bestaan van een slikstoornis. En dan is zelfs in de lichtste meng -categorie geen-lichte aandoening al enige stoornis herkenbaar. Toevoegen aan de categorie lichte aandoening is passend, want bij de term geen aandoening past enige vorm van stoornis niet. Deze redenering is voortgezet bij de andere meng -categorieën. In de volgende tabel is de verdeling van de groep proefpersonen over de aandoeningen in de vijf hoofdcategorieën weergegeven. Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december

14 Mate van aandoening volgens DDS-slikscreening, teruggebracht tot steeds één categorie (de ernstigste in geval van twee aansluitende categorieën) Aantal Percentage Geen aandoening 7.5 Lichte aandoening 7.5 Matige aandoening 5. Ernstige aandoening 6 9. Zeer ernstige aandoening.4 Totaal 8. In de vooraankondiging van hun publicatie melden Van Leeuwen en Egging (Slikstoornissen, 9) dat 59 % van de mensen met een verstandelijke beperking ouder dan 49 jaar een matige t/m zeer ernstige aandoening heeft. Ter vergelijking komt in het onderzoeksproject Signaleren van verslikken een percentage van 47 % uit... Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de Signaleringslijst Verslikken Van elke proefpersoon zijn steeds twee signaleringslijsten door twee begeleiders, onafhankelijk van elkaar, ingevuld. Ze worden hierna invuller A of invuller B genoemd. De totaalscore van de signaleringslijst is het aantal keer dat op de verschillende vragen ja geantwoord is. De totaalscores van beide lijsten zijn met elkaar vergeleken. De Pearson correlatie heeft een waarde van.89 (de correlatie is significant op het. niveau). Dat betekent dat invuller A of invuller B voor de bewuste proefpersoon op een vergelijkbare totaalscore uitkomt. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid is hoog te noemen. Samenhang tussen de totaalscores op signaleringslijsten A en B N=8 Signaleringslijst B totaalscore Signaleringslijst A totaalscore Pearson correlatie.89** ** Correlatie is significant op het. niveau Voor de volledigheid is ook per afzonderlijke vraag naar de samenhang tussen lijst A en lijst B gekeken. De vragen van de signaleringslijst hebben als antwoordcategorie ja of nee. Ze zijn daarmee dichotoom van aard. Bij het berekenen van de samenhang tussen dichotome variabelen is toepassing van de Cohens kappa gebruikelijk. Volgens Ciccetti en Sparrow (98) en Landis en Koch (977) moeten kappawaardes als volgt beoordeeld worden: kappa <,4: slecht,4 < kappa<,6: voldoende,6 < kappa <,75: goed kappa >,74: uitstekend De samenhang per vraag tussen lijst A en B is voor twee vragen uitstekend te noemen, voor vier vragen goed en voor drie vragen voldoende. Alleen bij de vraag over kokhalzen scoort de kappawaarde onvoldoende. Invuller A en B beoordelen het kokhalzen te verschillend. Vraag 7 bestaat uit 5 subvragen en kan niet als zuiver dichotome vraag gerekend worden. De Pearson correlatie is dan een passender berekening. De Pearson correlatie heeft bij vraag 7 een waarde van.9. Dat duidt op een hoge samenhang. Invuller A en B beoordelen de diverse bijkomende aandoeningen van vraag 7 in hoge mate hetzelfde. Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december 4

15 Als de berekeningen van Cohens kappa en Pearson voor de overige vragen vergeleken worden, komen de Pearson correlaties en de kappawaardes per vraag op dezelfde waardes uit. Samenhang tussen Signaleringslijst A en B, per vraag/ kappa N=8 Cohens kappa Vraag Verslikken, samenhang tussen lijst A en B.59 Vraag Hoesten, samenhang tussen lijst A en B.59 Vraag Kokhalzen, samenhang tussen lijst A en B.7 Vraag 4 Proppen, samenhang tussen lijst A en B.7 Vraag 5 Traag eten, samenhang tussen lijst A en B.67 Vraag 6 Reflux, samenhang tussen lijst A en B.6 Vraag 7 Diverse aandoeningen, samenhang tussen lijst A en B.6* Vraag 8 Alertheid, samenhang tussen lijst A en B.5 Vraag 9 Voeding aangepast, samenhang tussen lijst A en B.78 Vraag Voeding weigeren, samenhang tussen lijst A en B.75 *Vraag 7 bestaat uit 5 subvragen Samenhang tussen Signaleringslijst A en B, per vraag/pearson N=8 Pearson correlatie Vraag 7 Diverse aandoeningen, samenhang tussen lijst A en B.97** ** Correlatie is significant op het. niveau.. Signaleringslijst Verslikken vergeleken met de DDS-slikscreening De uitkomst van signaleringslijst A en lijst B is vergeleken met de uitkomst van de DDSslikscreening. Vooraf zijn de grenswaardes bepaald. Bij welke correlatiewaarde kan de signaleringslijst als instrument in gebruik genomen worden? Bij een correlatiewaarde van.8 is de signaleringslijst goed betrouwbaar. Een hogere waarde is uitstekend, lager is voldoende. Een correlatiewaarde net boven de.5 is matig betrouwbaar en bij een waarde onder de.5 is de signaleringslijst als niet bruikbaar te beschouwen. De samenhang tussen signaleringslijst A en de DDS-slikscreening heeft een correlatiewaarde van.68 en voor lijst B een waarde van.64. Dat is voldoende om verder te gaan met de interpretatie van de onderzoeksgegevens. De Signaleringslijst Verslikken kan verder ontwikkeld worden. Omdat de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor lijst A en B zo hoog is, kunnen de resterende berekeningen met een van beide lijsten uitgevoerd worden. De keus valt op Signaleringslijst A, omdat die net iets beter samenhangt met de DDS-slikscreening. Samenhang tussen de signaleringslijst en de DDS-slikscreening N=8 DDS-slikscreening Signaleringslijst A totaalscore Pearson correlatie.68** Signaleringslijst B totaalscore Pearson correlatie.67** ** Correlatie is significant op het. niveau.4. De onderlinge samenhang tussen de vragen van de signaleringslijst Bij het bepalen van de onderlinge samenhang tussen de vragen van de Signaleringslijst Verslikken gaat het om het beantwoorden van de vraag welke vragen dragen statistisch gezien bij aan het betrouwbaar signaleren? Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december 5

16 Om die vraag te kunnen beantwoorden is de uitkomst van de DDS-slikscreening wat aangescherpt. Daarvoor is de hoofdcategorie-aanduiding van de DDS verdeeld over twee groepen, namelijk de wel- en niet-verslikkers. De DDS-categorie geen aandoening wordt vanzelfsprekend ingedeeld bij niet-verslikkers. De categorie matige aandoening tot en met zeer ernstige aandoening betreft personen die zich wel verslikken. (DDS-handleiding, Sheppard, ) De DDS-categorie lichte aandoening is tijdelijk als twijfel benoemd. Van deze categorie wordt in de handleiding vermeld dat de aandoening met een enkele aanpassing te verhelpen is. Er is dus wel iets aan de hand met het slikken, maar eenvoudig te verhelpen. Deze groep twijfel is in eerste instantie uit deze statistische berekeningen gelaten. De bevindingen en resultaten van de groepen wel- en niet-verslikkers worden tot slot alsnog geprojecteerd op de groep twijfel. Verslikken ja/nee, indeling op grond van DDS-slikscreening DDS aandoening Verslikken? Aantal Percentage Geen aandoening Geen verslikken 7.5 Lichte aandoening Twijfel 7.5 Matige t/m zeer ernstige Wel verslikken 9 47 aandoening Totaal 8 Sterke en zwakke vragen? Signaleringslijst A is in een multivariate discriminantanalyse opgenomen. De samenhang van alle vragen onderling is bekeken in relatie tot de groep wel- en niet-verslikkers. Het is een zo te noemen sterkte/zwakte analyse. Daarmee wordt duidelijk hoe groot de invloed is van elke afzonderlijke vraag binnen deze samenhang op de signalering van verslikken. Samenhang tussen de vragen onderling bij signaleringslijst A Structuurmatrix N=8 Signaleringslijst A Vraag Verslikken.589 Vraag Hoesten.557 Vraag Kokhalzen.6 Vraag 4 Proppen. Vraag 5 Traag eten. Vraag 6 Reflux.4 Vraag 7 Diverse aandoeningen.545 Vraag 8 Alertheid.8 Vraag 9 Voeding aangepast.65 Vraag Voeding weigeren.7 Daarna is aan de vragen een gewogen score toegekend. Door te variëren met de wegingsfactor, afgeleid van de sterkte/zwakte analyse, is een omslagpunt bepaald waarop een proefpersoon in de groep wel- of niet-verslikken terecht komt. De voorkeur gaat uit naar een eenvoudige score zonder gevarieerde weging: antwoord nee punten, antwoord ja punt. Deze somscore levert echter geen duidelijk en adequaat omslagpunt tussen wel/niet-verslikken op. Uiteindelijk is de weging uitvergroot. De waardes van de onderlinge samenhang bij signaleringslijst A zijn uitgangspunt voor de gewogen score geworden. Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december 6

17 Vragen Signaleringslijst A (met correlatiewaarde) Wegingsfactor Vraag Verslikken (.589) X 6 Vraag Hoesten (.557) X 6 Vraag Kokhalzen (.6) verwijderen Vraag 4 Proppen (.) verwijderen Vraag 5 Traag eten (.) X Vraag 6 Reflux (.4) X Vraag 7 Diverse aandoeningen (.545) X 5 Vraag 8 Alertheid (.8) X Vraag 9 Voeding aangepast (.65) X 6 Vraag Voeding weigeren (.7) X Er komt een omslagpunt naar voren bij een somscore van punten op de signaleringslijst. Een somscore lager dan punten betekent geen verslikken. Een somscore van punten of meer betekent verslikken. Er blijken in dat geval bij beide lijsten 6 fout-positieve en fout-negatieve beoordelingen te zijn, dat is respectievelijk % en 5 %. Zie details in bijlage 4. Bij een fout-positieve beoordeling komt de persoon op grond van de somscore op de signaleringslijst uit bij de conclusie verslikken. Na controle met behulp van de DDSslikscreening blijkt er echter geen sprake te zijn van een slikstoornis. In praktijk zullen de bevindingen dan op elkaar afgestemd worden. De bevindingen kunnen bijdragen aan een differentiaal diagnose. Een differentiaal diagnose houdt in dat de bevindingen en de mogelijke diagnoses met elkaar in verband gebracht worden om te komen tot een einddiagnose. De fout-negatieven zijn ernstiger van aard. Dan is de uitkomst van de signaleringslijst immers gunstig, terwijl er volgens de DDS-slikscreening wel degelijk sprake van een aandoening is. Bij beide signaleringslijsten komen maar gemiste verslikkers voor. Dat zijn er natuurlijk drie te veel, maar observeren is en blijft mensenwerk. De signaleringslijst is een observatie-instrument en geen objectieve, harde meting. De groep twijfel Tot slot wordt de groep twijfel bekeken vanuit het perspectief van de gewogen somscores. De groep twijfel is eerder gedefinieerd als de groep met de lichte aandoening op de DDS-slikscreening. De meeste proefpersonen (7 %) uit de twijfel groep komen volgens de gewogen somscore bij de niet-verslikkers terecht. Zij scoren namelijk op minder dan punten. De rest, %, wordt op grond van de gewogen somscores bij de verslikkers ingedeeld. Gelet op de lichte aard van de aandoening, lijkt dat een acceptabele verdeling over de wel- en niet-verslikkers. De definitieve signaleringslijst Na de beschreven berekeningen is de samenstelling van de signaleringslijst in principe bepaald. Acht van de tien vragen blijven over, omdat zij statistisch relevant zijn. Twee vragen kunnen worden weggelaten, omdat zij er statistisch niet toe doen. Het betreft de vragen over kokhalzen en proppen/gehaast eten. Naast statistische afwegingen is ook rekening gehouden met klinische afwegingen. De vraag over kokhalzen is statistisch niet relevant, maar klinisch wel relevant te noemen. Kokhalzen is een beschermingsreflex. Deze reflex wordt normaal gesproken achter in de mondholte opgewekt bij het slikken van iets dat het lichaam als niet passend of ongewenst Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december 7

18 beschouwt. De reflex beschermt ons tegen verslikken. Klinisch gezien betekent het optreden van de reflex: let op, dit was bijna een verslikmoment! Daarmee zou de vraag in de signaleringslijst om klinische redenen opgenomen kunnen blijven. Dan zou de vraag een hoge weging mee kunnen krijgen. Als de reflex immers gesignaleerd is, is nader onderzoek door arts en logopedist gewenst. Echter bij het toekennen van een hoge wegingsfactor aan deze vraag wordt de samenhang tussen de signaleringslijst en de DDS-slikscreening niet sterker. De samenhang neemt eerder iets af. Het is vanuit de praktijk bekend dat de reflex vaak niet opgemerkt wordt door de omgeving. Bij het berekenen van de samenhang tussen het antwoord van invuller A en B is dat terug te vinden. De samenhang bij de vraag naar kokhalzen komt veel lager uit dan bij de andere vragen. Als de reflex al geobserveerd is, verschillen invuller A en B per proefpersoon van mening. Daarmee is de vraag alsnog uit de signaleringslijst geweerd. Ten behoeve van de vraag over proppen en gehaast eten zijn geen duidelijke klinische argumenten aan te voeren om de vraag alsnog in de definitieve signaleringslijst op te nemen. De vraag draagt statistisch gezien onvoldoende bij, ook al zijn begeleider A en B het wel met elkaar eens, als ze het proppen signaleren. Deze vraag wordt op statistische grond uit de definitieve signaleringslijst geweerd. Met gebruik van de gewogen somscore is de samenhang tussen de Signaleringslijst Verslikken en de DDS-slikscreening nog iets sterker geworden: de correlatiewaarde is.7 voor lijst A en.7 voor lijst B. Ook de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid tussen A en B is nog iets toegenomen: correlatiewaarde.9. Samenhang tussen de definitieve signaleringslijst en de DDS-slikscreening N=8 DDS-slikscreening Signaleringslijst A gewogen somscore Pearson correlatie.75** Signaleringslijst B gewogen somscore Pearson correlatie.697** ** Correlatie is significant op het. niveau De achtergrond van de invuller Tot slot is gezocht naar een eventuele samenhang tussen de functie of het aantal arbeidsjaren of de opleiding van de invuller met de uitkomst op de signaleringslijst. Er is geen significante correlatiewaarde gevonden tussen de signaleringslijst en de achtergrond van de invuller. De definitieve Signaleringslijst Verslikken is in bijlage 5 opgenomen. Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december 8

19 4. Conclusie en discussie Het onderzoek voor het project Signaleren van verslikken is uitgevoerd. De verzamelde gegevens zijn statistisch bewerkt en geïnterpreteerd. De aantallen proefpersonen en de statistische waardes zijn groot genoeg om conclusies te trekken. Enige voorzichtigheid is altijd op zijn plaats. De onderzoeksvragen worden hierna beantwoord. Onderzoeksvraag Is er overeenkomst tussen de score op de Signaleringslijst Verslikken en de score op de DDS-slikscreening? Dus: zijn alle verslikkers inderdaad verslikkers en zijn alle nietverslikkers terecht als niet-verslikker bestempeld? Ja, er is voldoende overeenkomst tussen de score op de signaleringslijst en de score op de DDS-slikscreening, namelijk een correlatiewaarde van,7. Door het gebruik van de Signaleringslijst Verslikken kunnen personen die zich verslikken, opgemerkt worden. Onderzoeksvraag Is er een verband tussen het aantal bevestigende antwoorden op de Signaleringslijst Verslikken en de ernst van de aandoening op de DDS-slikscreening? Ja, mits er een wegingsfactor wordt toegepast op de score van de Signaleringslijst Verslikken. Met de wegingsfactor maakt de eindscore op de Signaleringslijst Verslikken onderscheid tussen de groepen wel- en niet-verslikkers. Er zijn bij nadere analyse een paar fout-positieven en fout-negatieven, maar hun aantal is acceptabel. De score draagt niet bij aan het bepalen van details in de ernst van de aandoening. Dat laatste was ook niet de doelstelling van het onderzoek. Dit betekent dat de Signaleringslijst Verslikken personen met een slikstoornis opmerkt. De controle met de DDS-slikscreening toont dit aan. Onderzoeksvraag Welke vragen leveren op de signaleringslijst een significante bijdrage aan de signalering van het verslikken? En welke vragen doen dat niet? De onderlinge samenhang tussen de vragen van de signaleringslijst laat zien dat sommige vragen statistisch van groter belang zijn dan andere vragen. Van de tien vragen uit de onderzoeksversie zijn acht van belang. Van die acht zijn een paar vragen van groter belang dan andere vragen. Dat is meegenomen voor het bepalen van een wegingsfactor ten behoeve van de eindscore. Twee vragen doen er statistisch gezien niet veel toe. Deze vragen zijn uit de definitieve versie gelaten. Dit betekent dat de Signaleringslijst Verslikken relevante vragen bevat die gericht zijn op de opsporing van slikstoornissen. Onderzoeksvraag 4 Is de signaleringslijst betrouwbaar als verschillende begeleiders de lijst invullen voor dezelfde proefpersoon? Ja, deze lijst is zeer betrouwbaar tussen de verschillende begeleiders volgens de metingen. Er is sprake van een correlatiewaarde van.9. Dat wil zeggen dat de begeleiders goed in staat zijn om de signaleringslijst in te vullen. Het maakt voor de eindscore statistisch gezien niet uit welke begeleider de vragen van de lijst beantwoordt. Per vraag kunnen er wel verschillen tussen begeleiders zijn. De signaleringslijst moet daarom steeds in zijn geheel afgenomen en geïnterpreteerd worden. Onderzoeksvraag 5 Zijn er verbanden te vinden tussen de resultaten op de Signaleringslijst Verslikken en het aantal jaar werkervaring in deze zorg, opleidingsniveau of functie van de begeleider, c.q. invuller? Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december 9

20 Nee, er is geen statistisch significant verband aangetoond tussen het invullen van de lijst en de beroepsgerelateerde achtergrond van de invuller. Iedere begeleider kan de signaleringslijst betrouwbaar invullen, ongeacht aantal jaren werkervaring in de zorg, opleidingsniveau of functie van de begeleider. De resultaten van vraag 4 en 5 betekenen dat elke begeleider in staat kan worden geacht de Signaleringslijst Verslikken betrouwbaar in te vullen, mits de begeleider voldoet aan de voorwaarden die tijdens het onderzoek aan de invuller gesteld zijn. Eindconclusie De hoofdvraag Is de te ontwikkelen Signaleringslijst Verslikken bruikbaar om het verslikken bij mensen met een verstandelijke beperking te signaleren door begeleiders? kan bevestigend beantwoord worden. De signaleringslijst maakt onderscheid tussen de welen niet-verslikkers onder de mensen met een verstandelijke beperking ouder dan 49 jaar. Begeleiders kunnen de lijst betrouwbaar invullen en de scores komen voldoende overeen met de logopedische DDS-slikscreening. Observeren blijft mensenwerk. De vragenlijst is geen objectief, hard meetinstrument, maar wel een bruikbaar hulpmiddel om verslikken te signaleren. Met het beantwoorden van de onderzoeksvragen is de doelstelling van het onderzoeksproject Signaleren van verslikken behaald: er is een eenvoudige, bruikbare vragenlijst ontwikkeld waarmee begeleiders wel of niet verslikken bij hun cliënt (met een verstandelijke beperking en ouder dan 49 jaar) kunnen signaleren. 4.. Discussie Aan elk onderzoek kleven haken en ogen. Er zijn altijd aspecten te noemen die tot voorzichtigheid manen bij de interpretatie van de resultaten. En daar is het project Signaleren van verslikken geen uitzondering op. Om statistisch sterk gefundeerde uitspraken te kunnen doen, is een onderzoeksgrootte van proefpersonen of meer wenselijk. In het hier beschreven onderzoek hebben slechts 8 proefpersonen meegedaan. Deze proefpersonen zijn wel verdeeld over meerdere instellingen. Als leeftijdsgrens voor de proefpersonen is de kalenderleeftijd van 49 jaar als ondergrens genomen. Dat is op zich een willekeurige grens, maar deze grens past bij de ouder wordende mens. De argumentatie ligt in het feit dat recent Nederlandse onderzoek naar het vóórkomen van slikstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking van deze ondergrens is uitgegaan (Slikstoornissen, 9). Het hanteren van dezelfde leeftijdsgrens biedt gelegenheid om aan te sluiten of voort te borduren op genoemde onderzoeksresultaten. Er is (nog) geen verklaring voor het enigszins afwijken van de gevonden prevalentiepercentages bij het onderzoeksproject Signaleren van verslikken en het aangehaalde onderzoek van Van Leeuwen en Egging (Slikstoornissen, 9). De onderzoeksversie van de Signaleringslijst Verslikken is weloverwogen samengesteld, op grond van gedegen kennis, ervaring en literatuur. Er zijn afwegingen gemaakt en keuzes gedaan. De proefversie is niet samengesteld op grond van uitgebreid wetenschappelijk onderzoek; er is een zekere discussie over de samenstelling mogelijk. Door een wegingsfactor toe te kennen aan de antwoorden op de vragen van de Signaleringslijst Verslikken is het risico op rekenfouten (en daardoor misinterpretatie) vergroot bij afname in de toekomstige praktijk. Het argument dat de wegingsfactor een scherper omslagpunt tussen wel- en niet-verslikken oplevert, heeft echter de doorslag gegeven. Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december

21 De DDS-slikscreening is een gerespecteerde slikscreening, speciaal voor de doelgroep ontwikkeld en genormeerd. De DDS-slikscreening wordt vaker gebruikt als controlemaat in wetenschappelijk onderzoek bij deze doelgroep. Het is en blijft echter een screening die geen gebruik maakt van een objectief meetinstrument, zoals bij een klinisch fluoroscopisch slikonderzoek wel ingezet wordt. De fysieke, emotionele en financiële belasting die een dergelijk klinisch onderzoek inhoudt, evenals de beperkte beschikbaarheid per regio, rechtvaardigen de keuze voor de DDS-slikscreening ruimschoots. Zeker ook omdat de signaleringlijst zich richt op wel/niet-verslikken en niet bedoeld is om een ernstgraad van het verslikken aan te geven. 4. Aanbevelingen Elk onderzoek nodigt uit tot verder onderzoek. Naar aanleiding van de ervaringen en resultaten van het onderzoeksproject Signaleren van verslikken zijn de volgende aanbevelingen van kracht. De ondergrens van 5 kalenderjaren is onderzoekstechnisch ingegeven. Het is zinvol om de Signaleringslijst Verslikken te onderzoeken op bruikbaarheid bij mensen met een verstandelijke beperking in de leeftijd van 8 tot 5 jaar. In dit onderzoeksproject is niet meegenomen met welke regelmaat de Signaleringslijst Verslikken afgenomen zal moeten worden bij de doelgroep. Het is zinvol om deze vraag bij vervolgonderzoek te betrekken. De Signaleringslijst Verslikken is het eindresultaat van het project Signaleren van verslikken Dit eindresultaat behoeft als nieuw hulpmiddel voor de praktijk introductie, implementatie en borging. Zie hiervoor de volgende paragraaf. Project Signaleren van verslikken A.M. Helder, Gemiva-SVG Groep, december