Cognitieve gedragstherapie voor vermoeidheid na kanker: een behandel protocol.

Transcriptie

1 Cognitieve gedragstherapie voor vermoeidheid na kanker: een behandel protocol. Bleijenberg G 1, Gielissen M. 1, Bazelmans E. 1, Berends T. 1, en Verhagen C 2. Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid 1 en Medische Oncologie 2, Universitair Medisch Centrum St.Radboud Correspondentie adres: Universitair Medisch Centrum St. Radboud Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid Internpostnummer: 4826 Postbus HB Nijmegen tel.nr. : g.bleijenberg@mailbox.kun.nl

2 2 Kernpunten Bij 20-40% van de ziekte-vrije kankerpatiënten komt lang na de behandeling van kanker lichamelijk onverklaarde chronische vermoeidheid voor. Cognitieve gedragstherapie speciaal ontwikkeld voor vermoeidheid na de behandeling van kanker is een modulaire behandeling gebaseerd op het identificeren en vervolgens beïnvloeden van die factoren die bij de patiënt de lichamelijk onverklaarde vermoeidheidsklachten instandhouden. CGT voor vermoeidheid na kanker is een veelbelovende behandeling die op dit moment getoetst wordt in een RCT vanuit het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid UMC St Radboud.

3 3 Titel Cognitieve gedragstherapie voor vermoeidheid na kanker: een behandel protocol. Samenvatting Vermoeidheid is een klacht die vaak door kankerpatiënten wordt aangegeven tijdens de behandeling van kanker. Lichamelijk onverklaarde vermoeidheid lang na de curatieve behandeling voor kanker heeft pas tamelijk recent aandacht gekregen. De arts kan vaak geen oplossing bieden voor deze vermoeidheidsklachten, juist omdat er geen somatische aanknopingspunten zijn. Onderzoek wijst uit dat vermoeidheid lang na behandeling van kanker naar schatting voor tenminste 20-40% van de ziekte-vrije kankerpatiënten een chronisch karakter krijgt en grote gevolgen heeft voor het dagelijks leven. Uit eigen onderzoek en uit de literatuur blijkt dat verschillende factoren een rol kunnen spelen bij vermoeidheid lang na de behandeling voor kanker, zoals verwerking, angst voor het terugkeren van de ziekte, opvattingen rondom vermoeidheid, het slaap waak ritme, activiteitenpatroon en sociale steun en sociale interacties. Beïnvloeding van deze zogenaamde instandhoudende factoren door middel van cognitieve gedragstherapie (CGT) zou moeten leiden tot vermindering van vermoeidheid. CGT bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt al langer met succes toegepast. Omdat de instandhoudende factoren bij CVS andere zijn dan bij vermoeidheid na kanker zal CGT voor vermoeidheid na kanker anders van opzet zijn dan CGT voor CVS. In dit artikel wordt het protocol beschreven van een vorm van CGT die speciaal ontworpen is voor vermoeidheid lang na behandeling voor kanker. Trefwoorden: vermoeidheid na kanker, cognitieve gedragstherapie

4 4 Inleiding Vermoeidheid is een klacht die zeer veel voorkomt. Iedereen is wel eens moe. Voor de meeste van ons is het zelfs een dagelijkse ervaring. De volgende morgen of na rust is de vermoeidheid gewoonlijk weer over, maar bij sommige mensen kunnen de klachten langer aanhouden. Als de vermoeidheidsklachten langer dan zes maanden aanhouden kunnen we spreken van chronische vermoeidheid. Het is bekend dat chronische vermoeidheid zich voor kan doen bij chronische ziekten. Van patiënten met Multipele Sclerose heeft 72% last van ernstige vermoeidheid. Ook driekwart van de patiënten met spierziekten en patiënten met een chronische ontsteking van de alvleesklier (pancreatitis) blijken ernstig vermoeid. Er kan ook sprake zijn van het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het gaat dan om ernstige vermoeidheidsklachten die ten minste zes maanden bestaan en waarvoor geen lichamelijke verklaring gevonden is. Verder gaan de klachten gepaard met ernstige beperkingen in het dagelijks leven. Vermoeidheid kan ook optreden na een ernstige aandoening zoals na een CVA, hartziekten en na behandeling voor kanker. Toch kunnen we deze verschillende manifestaties van chronische vermoeidheid niet over één kam scheren. De ene vermoeidheid is de andere niet.[1] In dit artikel richten we ons op vermoeidheid bij ziekte-vrije kankerpatiënten. Vermoeidheid is een klacht die bijna iedere patiënt ervaart tijdens de behandeling van kanker, bijvoorbeeld tijdens chemotherapie of radiotherapie. In de literatuur worden zelfs percentages tot 99% genoemd.[2, 3] Bij % van de ziekte-vrije kankerpatiënten krijgen deze vermoeidheidsklachten een chronisch karakter, terwijl een lichamelijke verklaring ontbreekt.[4-7] De arts kan hier vaak geen uitkomst bieden, juist omdat er geen somatische aanknopingspunten zijn. Lichamelijk onverklaarde vermoeidheid lang na de curatieve behandeling voor kanker heeft pas tamelijk recent aandacht gekregen. Onderzoek wijst uit dat de chronische onbegrepen vermoeidheid lang na behandeling van kanker, minimaal 1 jaar, grote gevolgen heeft voor het dagelijks leven. De ernstige vermoeidheidsklachten geven naast lichamelijke problemen ook vaak psychische, relationele en sociale spanningen. Heel belangrijk voor beheersing van deze problematiek is in eerste instantie de erkenning van het bestaan van het probleem van vermoeidheid lang na de behandeling voor kanker. Deze erkenning is op alle niveaus nodig: door de oncoloog, door de verpleegkundige, de directe omgeving van de patiënt, de arbo-arts en de maatschappelijke opinie. Opkomend onderzoek en publicaties erover, hebben ertoe bijgedragen dat ernstige vermoeidheid lang na de behandeling voor kanker nu meer geaccepteerd wordt als belangrijk probleem, zowel door de professionele zorg als door leken.

5 5 Voor het begrijpen van lichamelijk onverklaarde vermoeidheid lang na curatieve behandeling van kanker dient er onderscheid gemaakt te worden tussen uitlokkende of initiërende factoren en huidige, instandhoudende factoren. Dit onderscheid is eerder van nut gebleken bij onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom.[8] Een argument dat dit onderscheid ook bij vermoeidheid na curatieve behandeling voor kanker zinvol is, is gelegen in de volgende bevinding. Ziekte- en behandelingskenmerken blijken namelijk geen relatie te vertonen met de ernst van de vermoeidheid lang na het afsluiten van de behandeling.[4, 9, 10] Met andere woorden de veronderstelde uitlokkende factoren voor vermoeidheid tijdens de behandeling van kanker, namelijk de kanker zelf of de behandeling ervoor, vormen lang na de behandeling geen verklaring meer voor de vermoeidheid. Het is aannemelijk dat de vermoeidheid wel geïnitieerd is door de behandeling, maar dat na verloop van tijd andere factoren ervoor zijn gaan zorgen dat de klachten blijven bestaan. Hierop lijkt één uitzondering. Persisterende vermoeidheidsklachten komen minder vaak voor bij patiënten bij wie de behandeling relatief kort heeft geduurd. Hierbij moet men denken aan chirurgische behandelingen zonder complicaties en zonder nabehandeling. Anders gezegd, patiënten met langerdurende behandeling voor kanker lopen meer kans op chronische vermoeidheid lang na de behandeling, dan patiënten die een kortdurende behandeling ondergaan.[11] Over factoren die de vermoeidheid na curatieve behandeling voor kanker in stand houden is inmiddels meer bekend geworden. Zo blijkt uit eigen onderzoek en uit de literatuur dat verschillende factoren een rol kunnen spelen, zoals de verwerking van het feit dat men kanker heeft gehad, angst voor het terugkeren van de ziekte, cognities rondom vermoeidheid, het slaap-waak ritme, (het lichamelijke) activiteitenpatroon en de ervaren sociale steun en sociale interacties. Beïnvloeding van deze instandhoudende factoren door middel van bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie zou moeten leiden tot vermindering van vermoeidheid. Dat is de gedachtegang achter cognitieve gedragstherapie bij chronische vermoeidheid. Cognitieve gedragstherapie wordt met succes toegepast bij patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).[12] Een vergelijking tussen patiënten met vermoeidheid na kanker en patiënten met CVS kan duidelijk maken op welke punten de cognitieve gedragstherapie, zoals ontwikkeld voor CVS, zou moeten worden bijgesteld voor behandeling van ziekte-vrije kankerpatiënten. Een belangrijk verschil op voorhand tussen beide groepen is dat er bij vermoeidheid na kanker een duidelijk en voor iedere patiënt gelijk beginpunt van de vermoeidheid aanwezig is, namelijk de periode waarin men behandeld werd

6 6 voor kanker. Met andere woorden dezelfde vermoedelijke uitlokkende factor is steeds aanwezig. Bij CVS is het beginpunt van de vermoeidheid niet altijd duidelijk en voorzover wel duidelijk, nogal verschillend per patiënt. De attributies van de vermoeidheid van beide groepen zijn daarom al verschillend. Een ander belangrijk verschil is dat er binnen de groep ziekte-vrije kankerpatiënten met vermoeidheid een grotere spreiding is in de dimensies van vermoeidheid. Zo verschillen ziekte-vrije kankerpatiënten bijvoorbeeld aanzienlijk in het niveau van lichamelijk activiteit, terwijl het activiteitenniveau bij CVS minder heterogeen is. Verder blijken CVS patiënten hogere vermoeidheidsscores te hebben, meer beperkingen te ervaren in het dagelijks functioneren, minder fysiek actief te zijn, meer pijn te ervaren en in mindere mate het idee te hebben dat ze zelf invloed kunnen uitoefenen op hun vermoeidheid, dan ziekte-vrije kankerpatiënten.[13] Gezien de genoemde verschillen is de behandeling voor ziekte-vrije kankerpatiënten op belangrijke punten anders en veel sterker geïndividualiseerd vergeleken met de behandeling van CVS patiënten. In dit artikel zal het protocol voor de geïndividualiseerde behandeling speciaal ontwikkeld voor vermoeidheid lang na de behandeling van kanker worden beschreven. Geïndividualiseerde behandeling van vermoeidheid na kanker Het behandelprotocol bestaat uit zes modulen die gebaseerd zijn op de factoren waarvan verondersteld wordt dat ze de vermoeidheid in stand houden (zie fig. 1). Deze factoren zijn niet voor iedere patiënt dezelfde. Om te bepalen welke factoren bij welke patiënt van belang zijn, worden naast het gesprek met de patiënt meetinstrumenten gebruikt. Op basis van normgegevens voor deze meetinstrumenten kan vastgesteld worden of er sprake is van een problematische score van de betreffende patiënt. Op grond van deze vragenlijsten en het gesprek tussen therapeut en patiënt wordt er voor elke patiënt een individueel behandelplan gemaakt, bestaande uit de modules die voor de betreffende patiënt relevant zijn. De behandeling is gericht op verandering van de vastgestelde instandhoudende factoren. In dit artikel worden de modulen beschreven zoals die tijdens de behandeling aan de orde komen. Per module wordt eerst de verantwoording van de module besproken, vervolgens welk meetinstrument hierbij gebruikt wordt en tenslotte de werkwijze in de behandeling. De volgorde waarin de modulen aan bod komen, is meestal ook de volgorde die in de therapie aangehouden wordt.

7 7 <Invoegen fig. 1: Boomdiagram cognitieve gedragstherapie bij vermoeidheid na kanker> Module: Verwerking Verantwoording Het krijgen van kanker evenals de behandeling ervoor kunnen traumatische gebeurtenissen in iemands leven zijn. Voor deze verwerking is tijd nodig. Soms stagneert deze verwerking en blijkt een patiënt lang na de behandeling voor kanker nog bezig met wat hem is overkomen [14]. Men kan dan spreken van posttraumatische symptomen.[15] Hierdoor kan de vermoeidheid in stand worden gehouden. Meetinstrument De verwerking van kanker kan in kaart worden gebracht met de Schok Verwerkings Lijst (SVL).[16] De instructie is aangepast op het feit dat men kanker en behandeling voor kanker heeft gehad. De lijst is verdeeld in twee subschalen, herbeleving en vermijding. Een hoge score op deze vragenlijst wordt door ons gezien als signaal dat de patiënt in verhoogde mate gedachten en gevoelens heeft die betrekking hebben op herbeleving van de periode van diagnosticering en behandeling van kanker en hij deze gedachten en gevoelens vermijdt. Zie voor normgegevens Brom en Kleber.[16] Werkwijze In deze module wordt als doel gesteld dat de patiënt het feit dat hij kanker heeft gehad en de behandeling ervoor een plek kan geven in zijn leven en er niet meer voortdurend mee bezig is. Om dit doel te bereiken is blootstelling (exposure) aan datgene wat de patiënt heeft meegemaakt noodzakelijk om de herbeleving en de vermijding te verminderen. Daarom wordt uitvoerig met de patiënt besproken wat hij heeft meegemaakt. Gerichte schrijfoefeningen (bijvoorbeeld in chronologische volgorde opschrijven wat hij heeft meegemaakt) als ook gerichte suggesties om bepaalde ervaringen ook met belangrijke anderen te bespreken, hebben hierin een plaats. Module: Angst voor recidief Verantwoording Iedere patiënt die kanker heeft gehad ervaart meer angst dan daarvoor, zeker tegen de tijd dat er weer een controlebezoek nadert. Bij sommige patiënten kan deze angst min of meer voortdurend en extreem verhoogd zijn. Patiënten ervaren angst voor een recidief met daaraan gekoppeld angst voor eventuele toekomstige behandelingen, angst om te overlijden en angst voor verslechtering van de gezondheid.[17]

8 8 Meetinstrument Om de angst voor een recidief in kaart te brengen worden twee vragen gesteld: Ik maak me zorgen dat de kanker terug zal komen en ik voel me angstig als het mijn gezondheid betreft. De antwoordcategorieën lopen van absoluut niet op mij van toepassing naar absoluut op mij van toepassing. Werkwijze Het doel is dat angst voor een mogelijk recidief in de toekomst niet meer overheerst. Het expliciteren van de gedachten die ten grondslag liggen aan de angst, is van belang. Deze gedachten kunnen vervolgens getoetst worden aan datgene wat er door de arts tegen de patiënt gezegd is over de kans op een recidief. Deze realiteitstoetsing helpt de patiënt te relativeren. Module: Cognities rondom vermoeidheid Verantwoording In deze module komen verschillende cognities rondom vermoeidheid aan bod. De attributies van de patiënt over de vermoeidheidsklachten kunnen een rol spelen in de therapie. Een ziekte-vrije kankerpatiënt met ernstige vermoeidheidsklachten schrijft zijn klachten vaak toe aan het feit dat hij kanker heeft gehad of aan de behandeling die hij voor kanker heeft ondergaan.[4] Het is ook mogelijk dat de patiënt zijn klachten niet accepteert en weigert zich hieraan aan te passen, waardoor vermoeidheid kan toenemen. Uit de literatuur is bekend dat ziekte-vrije kankerpatiënten met ernstige vermoeidheidsklachten meer gebruik maken van de coping stijl catastroferen, dat wil zeggen dat ze een overdreven negatieve oriëntatie naar de vermoeidheidsklachten hebben.[6] Deze copingstijl is ook bekend bij mensen met chronische pijnklachten.[18, 19] Catastroferende gedachten rond de vermoeidheid houden de vermoeidheid in stand of maken deze erger. Daarnaast kan self-efficacy een rol spelen, dat wil zeggen de mate waarin de patiënt het idee heeft zelf de vermoeidheid te kunnen beïnvloeden. Self-efficacy blijkt een belangrijke rol te spelen bij ziekte-vrije kankerpatiënten, waarbij een lage of negatieve self-efficacy gepaard gaat met meer vermoeidheid.[4] Dit gegeven zien we terug in studies met patiënten met CVS en patiënten met multiple sclerosis, waarbij negatieve self-efficacy een rechtstreekse invloed heeft op de ernst van de vermoeidheidsklachten.[20] Meetinstrument Om de attributies van de patiënt in kaart te brengen wordt gebruik gemaakt van een zelf ontworpen lijst die de causale attributies meet. Met de vragenlijst wordt vastgesteld in welke mate patiënten hun klachten toeschrijven aan kanker gerelateerde, lichamelijke of psychosociale oorzaken of factoren. Deze lijst is afgeleid van de Causale Attributie Lijst die

9 9 gebruikt wordt bij CVS-patiënten.[8] De Fatigue Catastrophizing Scale kan gebruikt worden om catastroferende opvattingen rond de vermoeidheid te meten en is afgeleid van de Pain Catastrofizing Scale.[21] De vragenlijst is verdeeld in drie subschalen, namelijk hulpeloosheid, uitvergroten en rumineren. De mate van self-efficacy wordt gemeten met de Self-Efficacy Schaal (SES) voor vermoeidheid.[8, 20] Zie voor normgegevens De Vree et al.[22] Werkwijze Doel is dat de patiënt in staat is meer helpende en vermoeidheidsverlagende opvattingen te hanteren. Uitleg van het onderscheid tussen uitlokkende en instandhoudende factoren is hierbij van nut. Dit helpt de patiënt om zich te realiseren dat de vermoeidheidsklachten weliswaar begonnen zijn tijdens de behandeling voor kanker, maar nu door andere factoren in stand worden gehouden. In dit verband kan het van belang zijn de patiënt te vertellen dat uit onderzoek blijkt dat medische factoren, zoals type kanker, soort/intensiteit behandeling niet van invloed zijn op de vermoeidheid lang na behandeling van kanker.[4, 10] Door inzicht te geven hoe klachten verergeren door catastroferende gedachten, kunnen hier meer realistische en helpende gedachten tegenover worden geplaatst. Niet helpende gedachten die de patiënt vooral machteloos maken, kunnen met behulp van socratische dialogen worden omgebogen in meer helpende gedachten die zelfwerkzaamheid en een positieve self-efficacy bevorderen. Module: Slaap-waak ritme Verantwoording Het slaap-waak ritme kan ontregeld zijn door op onregelmatige tijden naar bed te gaan of op te staan. Mede hierdoor kunnen inslaap of doorslaap problemen ontstaan. Ook liggen en/of slapen overdag kan leiden tot problemen met slapen s nachts. Aanhoudende slaapproblemen en een onregelmatig slaappatroon komen regelmatig voor bij ziekte-vrije kankerpatiënten na behandeling van kanker.[23] Dit kan vermoeidheidsklachten in stand houden.[7] Het is mogelijk dat de slaapproblemen veroorzaakt worden door verwerkingsproblemen of angst voor een recidief. Deze problemen zullen in dat geval tegelijkertijd behandeld moeten worden. Meetinstrument Om de slaapproblemen in kaart te brengen wordt een zelfobservatielijst gebruikt.[8, 24] Dit is een gestandaardiseerd dagboek om gedurende een periode van twee weken onder andere de kwaliteit van slaap te meten. De patiënt kruist elke ochtend aan hoe hij de afgelopen nacht

10 10 heeft geslapen. Antwoordmogelijkheden zijn: ik heb goed geslapen, ik had moeite in slaap te vallen, ik heb onrustig geslapen, ik ben vroeg wakker geworden, ik ben niet uitgerust wakker geworden. Ook de rust en slaaptijden worden per dag aangegeven. Zie voor normgegevens De Vree et al.[22] Werkwijze Het doel is om een regelmatig slaap-waak ritme te bereiken, met vaste tijden van opstaan en naar bed gaan. Hiervoor is uitleg over het instellen van de biologische klok aan de patiënt nodig. Soms zijn hier ook slaaphygiënische maatregelen op zijn plaats (zoals het bed is alleen om te slapen, voorbereiding voor het naar bed gaan, bij wakker worden s nacht niet opstaan). Module: Activiteitenregulatie en werkhervatting Verantwoording Juist op het punt van activiteiten zijn er grote interindividuele verschillen tussen vermoeide ziekte-vrije kankerpatiënten.[4] Ziekte-vrije kankerpatiënten kunnen in lichamelijk opzicht overactief zijn.[25] Als een vermoeide ziekte-vrije kankerpatiënt overactief is gaat hij steeds zijn niveau te boven, met alle fysieke en emotionele gevolgen van dien. Het is ook goed mogelijk dat ziekte-vrije kankerpatiënten juist extreem laagactief zijn.[26] Zowel overactiviteit, als onderactiviteit kunnen vermoeidheidsklachten in standhouden.[27] Ook op het gebied van mentale activiteiten (lezen, met de PC werken, puzzelen) of sociale activiteiten (visites afleggen en visites ontvangen en dergelijke) kan er sprake zijn van overof onderactiviteit, die van invloed is op de vermoeidheid. Meetinstrument Om het niveau van feitelijke activiteit dus niet het zelfgerapporteerde activiteitenniveau - te meten, wordt een actometer gebruikt.[8, 28] De actometer is ongeveer zo groot als een luciferdoosje en moet om de enkel gedragen worden. Dit apparaatje wordt 14 dagen dag en nacht gedragen en registreert het aantal bewegingen per vijf minuten. De data worden uitgelezen met behulp van een computerprogramma dat verschillende parameters kan berekenen en de data ook grafisch weergeeft. Een belangrijke actometervariabele is de gemiddelde dagelijkse fysieke activiteit over de twaalf dagperiodes. Hoe hoger de score, des te actiever men gemiddeld is geweest. Op basis van de gemiddelde dagscores kan onderscheid gemaakt worden tussen drie typen activiteitspatronen: voortdurend passief, wisselend actief en voortdurend actief.[27] In de twee weken dat de patiënt de actometer draagt, beoordeelt hij

11 11 in de zelfobservatielijst de mate van dagelijkse activiteit. Dit oordeel heeft niet alleen betrekking op lichamelijke activiteiten, maar ook op andere activiteiten. Werkwijze Doel is dat de patiënt met overactiviteit eerst leert zijn lichamelijke (en soms ook sociale) activiteit terug te brengen (zijn grens te respecteren). Daarna kan hij leren zijn grens te verleggen en is uiteindelijk in staat op een voor de patiënt passend niveau weer actief te zijn zonder extreme vermoeidheid. Voor de patiënt met onderactiviteit is het doel een verbetering van de lichamelijke conditie door het systematisch opbouwen van lichamelijke activiteit en meestal ook van mentale en sociale activiteiten. In het verlengde hiervan wordt bij beide typen patiënten tevens gekeken naar de mogelijkheden van werkhervatting en hervatting van andere gewenste bezigheden. Hierbij wordt in kaart gebracht of er een discrepantie bestaat tussen hetgeen de patiënt doet aan dagelijkse activiteiten en hetgeen dat hij zou willen doen. Middelen die ingezet worden om deze doelen te bereiken zijn activiteitenprogramma s. De activiteitenopbouw start op het gebied van lichamelijke activiteit, bijvoorbeeld lopen of fietsen, die dagelijks en geleidelijk wordt opgevoerd. Het intensiveren van deze activiteit heeft tot gevolg dat men zich ook in ander opzicht tot meer in staat voelt. Zonodig worden aparte plannen geformuleerd voor het geleidelijk uitbreiden van mentale en sociale activiteiten. De patiënt leert een dusdanige balans zoeken in zijn activiteiten dat hij zijn dagelijkse bezigheden weer goed kan uitvoeren. Werkhervatting wordt als een belangrijk doel gezien. De winst die gehaald wordt uit de activiteitenregulatie kan gebruikt worden om planmatig en stapsgewijs weer tot volledige werkhervatting te komen. Module: Sociale steun en sociale interacties Verantwoording Sociale steun bij ziekte-vrije kankerpatiënten hangt positief samen met de ervaren kwaliteit van leven.[29] Uit eigen onderzoek is bekend dat ziekte-vrije kankerpatiënten meer negatieve interacties ervaren en dat zij een grotere discrepantie rapporteren tussen het aantal ervaren sociale interacties en de gewenste hoeveelheid sociale interacties ten opzichte van niet vermoeide ziekte-vrije kankerpatiënten. Men wil meer steun dan men ontvangt.[4] Soms wil men nog steeds de erkenning die men kreeg tijdens de behandeling, maar de meeste personen uit de omgeving van de patiënt staan niet meer stil bij deze ervaringen. De vermoeide ziektevrije kankerpatiënt voelt zich echter hierdoor in de kou staan en miskend.

12 12 Meetinstrument De dimensie sociale steun kan gemeten worden met de van Sonderen Social Support Inventory.[30] Deze maat voor sociale steun is verdeeld in de SSL-I (aantal ervaren sociale interacties) en de SSL-D (discrepanties tussen het aantal ervaren sociale interacties en de gewenste hoeveelheid sociale interacties). Daarnaast is er nog een extra subschaal, welke het aantal ervaren negatieve interacties meet. Zie voor normgegevens van Sonderen en Ormel.[30, 31] ; Prins et al.[32] Werkwijze Doel is het doen afnemen van te hoge verwachtingen ten aanzien van de omgeving en het bevorderen van realistische verwachtingen. Hierdoor zullen negatieve gevoelens ten aanzien van de sociale contacten verminderen. De beschreven discrepantie tussen de verwachtingen van de patiënt ten aanzien van zijn omgeving en de ervaren sociale steun wordt besproken. De patiënt leert een andere houding ten opzichte van zijn omgeving aan te nemen, waarbij hij ophoudt begrip en steun te verwachten, terwijl dat niet meer realistisch is. Als deze verwachtingen ook de partner betreffen zijn gesprekken samen met de partner aangewezen. Zo nodig wordt ook gewerkt aan verbetering van het vermogen voor zichzelf op te komen Behandeling ook toepasbaar bij andere vermoeidheden? Bekend is dat chronische vermoeidheid bij diverse chronische ziekten voorkomt. Dus men kan zich afvragen welke van de hierboven beschreven modulen van toepassing zouden kunnen zijn bij deze andere vermoeidheden? In de inleiding is al toegelicht op welke punten de behandeling van onverklaarde chronische vermoeidheid na kanker verschilt van de behandeling van CVS. De eerste twee modulen van het behandelprotocol, namelijk verwerking van ziekte of behandeling en/of verhoogde angst voor een recidief als determinant van chronische vermoeidheid, zou relevant kunnen zijn bij vermoeidheid na een CVA of na hartziekten. Bij andere ziekten met chronische vermoeidheid zullen deze modulen waarschijnlijk minder van toepassing zijn. In de derde module komen disfunctionele cognities aan de orde. Deze zullen waarschijnlijk ook een rol spelen bij andere lichamelijk verklaarde of onverklaarde klachten. Maar het probleem zit hem vaak in het identificeren van de cognities die samenhangen met de klacht. De module van het slaap-waak ritme, de activiteitenregulatie en de sociale steun kunnen weliswaar gebruikt worden bij andere aandoeningen, maar dat is alleen zinvol als deze aspecten ook een relatie hebben met de te behandelende klacht.

13 13 Afsluiting Een evidence-based behandeling voor vermoeidheid na kanker is er nog niet. Gecontroleerde studies ontbreken. In dit artikel hebben we een behandelprotocol met een zestal modulen ter vermindering van vermoeidheid na kanker uiteengezet. Deze modulaire behandeling is gebaseerd op het identificeren en vervolgens beïnvloeden van die factoren die bij de patiënt de lichamelijk onverklaarde vermoeidheidsklachten instandhouden. De kracht van deze behandeling zit in de assessment fase waardoor de behandeling op het individu afgestemd kan worden. Het behandelprotocol wordt op dit moment in een RCT getoetst door het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het UMC St. Radboud. In het onderzoek wordt gekeken naar het effect van de Cognitieve gedragstherapie op vermoeidheid en beperkingen bij vermoeide ziekte-vrije kankerpatiënten vergeleken met patiënten die wachten op deze behandeling. Vervolgens wordt gekeken of het effect zichtbaar blijft bij zes maanden en één jaar follow-up. Klinische ervaringen met deze wijze van behandelen als ook de voorlopige resultaten bij reeds behandelde patiënten laten zien dat geïndividualiseerde cognitieve gedragstherapie speciaal ontworpen voor vermoeidheid lang na behandeling voor kanker een veelbelovende behandeling is.

14 14 Title Cognitive Behaviour Therapy to reduce fatigue after cancer: a treatment protocol Abstract For patients with cancer, fatigue has been described as a major concern during treatment for cancer. In recent studies, somatic unexplained fatigue has also been mentioned as a complaint by disease-free cancer patients long after curative treatment for cancer has ended. Until recently fatigue after treatment for cancer has received little attention. Somatic treatment for these complaints is lacking. For at least 25 % of all cancer survivors severe fatigue complaints are persistent and are associated with problems and limitations in different areas of life. Based on the literature and our own studies factors responsible for the perpetuation of severe fatigue are among others, acceptance of the experience with cancer, fear of recurrence, cognitions associated with fatigue, sleep hygiene, activity regulation and social support and interactions. Another patient population with severe fatigue complaints, for which up until now no somatic explanation has been found, are patients with chronic fatigue syndrome (CFS). There is increasing evidence that Cognitive Behaviour Therapy (CBT) is effective for patients with CFS. In this article the protocol is presented for CBT especially designed for reducing fatigue and related functional impairment in disease-free cancer patients. Key words: fatigue, cancer survivors, Cognitive Behaviour Therapy

15 15 Literatuur 1. Bleijenberg G. De ene vermoeidheid is de andere niet. Nijmegen: UB Nijmegen; Ahlberg K, Ekman T, Gaston-Johansson F, Mock V. Assessment and management of cancer-related fatigue in adults. Lancet 2003; 362: Servaes P, Verhagen C, Bleijenberg G. Fatigue in cancer patients during and after treatment: prevalence, correlates and interventions. Eur J Cancer 2002; 28: Servaes P, Verhagen C, Bleijenberg G. Determinants of chronic fatigue in disease-free breast cancer: a cross sectional study. Ann Oncol 2002; 13: Andrykowski MA, Curran SL, Lightner R. Off-treatment fatigue in breast cancer survivors : a controlled comparison. J Behav Med 1998; 21: Broeckel JA, Jacobsen PB, Horton J. et al. Characteristics and correlates of fatigue after adjuvant chemotherapy for breast cancer. J Clin Onco 1998; 16: Bower JE, Ganz PA, Desmond KA, et al. Fatigue in breast cancer survivors: occurrence, correlates, and impact on quality of life. J Clin Onco 2000; 18: Bleijenberg G, Bazelmans E, Prins J. Chronisch vermoeidheidssyndroom (praktijkreeks Gedragstherapie ) Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum, Okuyama T, Akechi T, Kugaya A, et al. Factors correlated with fatigue in disease-free breast cancer patients : application of the Cancer Fatigue Scale. Support Care Cancer 2000; 8: Smets EM, Visser MR, Willems GA, Garssen B, Schuster UA, de Haes JC. Fatigue and radiotherapy: (B) experience in patients 9 months following treatment. Br J Cancer 1998; 78:

16 Servaes P, Verhagen C, Schreuder B, Veth R, Bleijenberg G. Fatigue after treatment for malignant and benign bone and soft tissue tumours. J Pain Symptom Management, (accepted for publication). 12. Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: A multicenter randomised controlled trial. Lancet 2001; 357: Servaes P, Prins J, Verhagen C, Bleijenberg G. Fatigue after breast cancer and in Chronic Fatigue Syndrome: similarities and differences. J Psychosom Res 2002; 52: Fredette SL. Breast cancer survivors: concerns and coping. Cancer Nursing 1995; 18: Amir M, Ramati A. Post-traumatic symptoms, emotional distress and quality of life in long-term survivors of breast cancer : a preliminary research. J Anxiety Disorders 2002; 16: Brom D, Kleber RJ. De Schok Verwerkings Lijst. Ned Tijdschr Psycho 1985; 40: Vickberg SM. The Concerns About Recurrence Scale (CARS): a systematic measure of women s fears about the possibility of breast cancer recurrence. Ann Behav Med 2003; 25: Sullivan MJL, Neish N. The effects of disclosure on pain during dental hygiene treatment: The moderating role of catastrophizing. Pain 1999; 79: Sullivan, MJL, Stanish W, Waite H, Sullivan M, Tripp DA. Catastrophizing, pain, and disability in patients with soft-tissue injuries. Pain 1998; 77:

17 Vercoulen JH, Swanink CM, Galama JM et al. The persistence of fatigue in chronic fatigue syndrome and multiple sclerosis: development of a model. J Psychosom Res 1998; 45: Damme S van, Crombez G, Bijttebier P, Goubert L, Houdenhove B van. A confirmatory factors analysis of the Pain Catastrophizing Scale: invariant factor structure across clinical and non-clinical population. Pain 2002; 96: Vree B de, Werf S van der, Prins J et al.. Meetinstrumenten bij chronische vermoeidheid. Gedragstherapie 2002; 35: Dow KH, Ferrell BR, Leigh S, Ly J, Gulasekaram P. An evaluation of the quality of life among long-term survivors of breast cancer. Breast Cancer Res Treat 1996; 39: Vercoulen JHMM, Swanink CMA, Zitman FG et al. Randomised, placebo-controlled, double-blind study of fluoxetine in chronic fatigue syndrome. Lancet 1996; 347: Thorsen L, Nijstad W, Dahl O et al.. The level of physical activity in long-term survivors of testicular cancer. Eur J Cancer 2003; 39: Servaes P, Werf S van der, Prins J, Verhagen C, Bleijenberg G. Fatigue in diseasefree cancer patients compared with fatigue in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Supp Care Cancer 2001; 9: Werf S van der, Prins J, Vercoulen J, Meer J van der, Bleijenberg G. Identifying physical activity patterns in chronic fatigue syndrome using actigraphic assessment. J Psychosom Res 2000; 49: Vercoulen JH, Swanink CM, Fennis JF, Galama JM, Meer JW van der, Bleijenberg G. Dimensional assessment of chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res 1994; 38:

18 Sammarco A. Perceived social support, uncertainty, and quality of life of younger breast cancer survivors. Cancer Nursing 2001; 24: Sonderen E van. Sociale Steun Lijst Interacties (SSL-I) en Sociale Steun Lijst Discrepanties (SSL-D). Groningen: Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken Sonderen E van, Ormel J. Het meten van aspecten van sociale steun en hun relatie met welbevinden. Gedrag & Gezondheid 1997; 25: Prins J, Bos E, Huibers M, Servaes P, Werf S van der, Meer JW van der, Bleijenberg G. Social support and the persistence of complaints in chronic fatigue syndrome. Psychother Psychosom (in press).

19 KANKER verwerking van kanker angst voor recidief MOE NA KANKER cognities rondom vermoeidheid slaap-waak ritme activiteiten regulatie sociale steun en sociale interacties somatische attributies verzet klachten beperkingen self -efficacy lichamelijke activiteit mentale activiteit sociale activiteit werkhervatting

20 20