Sarcoïdose. & vermoeidheid. Vermoeidheid is één van de belangrijkste klachten bij sarcoïdose.

Transcriptie

1 Sarcoïdose & vermoeidheid Vermoeidheid is één van de belangrijkste klachten bij sarcoïdose.

2 Iedereen kent het gevoel van vermoeidheid. Na inspanning, aan het eind van de dag. Hoewel iedereen vermoeidheid ervaart, is het moeilijk onder woorden te brengen wat het nu precies is. Laat staan dat we het in ons lichaam kunnen aanwijzen. Lastig is ook dat vermoeidheid niet is te meten in het bloed of aan te tonen is met apparatuur. Het is alleen met behulp van vragenlijsten in kaart te brengen. Tijdens ziekte Vermoeidheid komt voor bij veel ziekten. Sarcoïdosepatiënten hebben op het moment van de diagnose meestal ook klachten van vermoeidheid. Waarschijnlijk wordt dit veroorzaakt door het ontstekingsproces van de ziekte. Door de ontsteking komen er bepaalde eiwitten (cytokinen) vrij die door het afweersysteem gemaakt worden. Deze eiwitten kunnen leiden tot klachten van vermoeidheid. Ernst De meerderheid van de patiënten heeft last van vermoeidheid, zowel mannen als vrouwen. De ernst van de sarcoïdose lijkt geen invloed te hebben op de mate van vermoeidheid. Sarcoïdose is een ziekte met vele gezichten waarbij ontstekingen ontstaan in verschillende organen van het lichaam. De witte bloedcellen die zich daarbij ophopen (ook wel granulomen genoemd) kunnen ertoe leiden dat die organen niet goed werken. De ziekte treft vooral mensen tussen de 20 en 40 jaar. Bij de meeste patiënten verdwijnt de sarcoïdose na een paar jaar. De oorzaak van sarcoïdose is onbekend en er bestaat geen geneesmiddel voor.

3 Na de ziekte Als er bij lichamelijk onderzoek, in het bloed en op de röntgenfoto s geen aanwijzingen meer te vinden zijn voor sarcoïdose, kan de ziekte tot rust zijn gekomen. Het komt echter regelmatig voor dat patiënten zich dan nog steeds moe voelen. Omdat deze klachten langer hebben aangehouden dan 6 maanden, wordt dit ook wel chronische vermoeidheid genoemd. Hoeveel patiënten dit betreft, is niet precies bekend. Kenmerken Chronische vermoeidheid na sarcoïdose gaat vaak samen met: pijnklachten (keel, hoofd, lymfeklieren, gewrichten spieren) concentratie- en geheugenproblemen malaise na inspanning angstige en depressieve gevoelens niet-uitgerust gevoel bij het ontwaken verminderde spierkracht minder lichamelijke activiteit Chronisch vermoeidheid na sarcoïdose vermindert de kwaliteit van leven aanzienlijk. Oorzaak? Hoewel duidelijk is dat de vermoeidheid van de chronisch vermoeide sarcoïdosepatiënten begonnen is tijdens de ziekte, is de oorzaak van het voortduren van deze vermoeidheid nog onbekend. vermoeidheid

4 Sociale gevolgen Vermoeidheid is niet te bewijzen met een test. Ook kun je het niet altijd aan iemand zien. Toch kunnen vermoeide sarcoïdose patiënten (zowel tijdens de ziekte, als na het tot rust komen ervan) vaak niet volledig hun werk doen, of deelnemen aan het sociale leven. Dat kan niet alleen tot spanningen privé situatie, maar ook problemen op het werk leiden. Het is goed om dan bij uw arbeidsarts aan te geven dat de klachten bij sarcoïdose niet altijd zichtbaar zijn, maar wel degelijk een negatieve invloed op de belastbaarheid kunnen geven. Desgewenst kan uw behandelend arts meer informatie hierover aan uw werkgever verschaffen. Behandeling Er bestaat geen geneesmiddel voor vermoeidheid. De enige therapie waarvan de werking is bewezen, is cognitieve gedragstherapie in combinatie met het langzaam opbouwen van lichamelijke activiteit onder begeleiding van een fysiotherapeut. Speciale onderzoeken Vermoeidheid is alleen in kaart te brengen met een vragenlijst. Er zijn geen speciale, medische onderzoeken die vermoeidheid kunnen aantonen. Wel kan uw arts een aantal onderzoeken voorschrijven om de klacht te onderzoeken: Slaaponderzoek: thuis of in het ziekenhuis slaapt u een nacht terwijl u aangesloten bent op apparatuur die uw slaap registreert. Uitgesloten wordt of een slaapstoornis de oorzaak van de vermoeidheid is. Actigraaf: u draagt een soort stappenteller die uw lichamelijke activiteit registreert. Gekeken wordt hoe actief u bent, en of u uw energie anders kunt verdelen.

5 Waar kunt u op letten? Leef gezond Eet gevarieerd: elke dag verse groente en fruit. Rook niet, wees matig met alcohol en drink geen koffie voor het slapen gaan. Kijk naar de toekomst en maak plannen! Eenvoudiger gezegd dan gedaan, maar plannen maken helpt echt. Probeer de ziekte een plek te geven, en ook dat u misschien nooit meer zult worden als ervoor. Het is beter naar de toekomst toe te leven, dan achterom te blijven kijken. Houdt uw biologische klok in de gaten Probeer overdag zo weinig mogelijk (of niet) te slapen, zeker als u s nachts onrustig of licht slaapt. Een middagdutje is prettig, maar verstoort ook vaak een gezond slaap-waakritme. Geef sarcoïdose een plaats in contact met anderen Niet iedereen heeft het geduld verhalen over ziekte te aanhoren. Vertel uw verhaal aan een paar dierbaren in uw omgeving. Ten slotte: blijf actief Voorkom piekbelastingen en blijf zo actief mogelijk. Niet alleen sociaal, maar vooral ook lichamelijk. Houdt u zich aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen. Dus: minimaal 30 minuten per dag matig intensief bewegen, 5 dagen per week. Deze folder is tot stand gekomen met medewerking van medisch specialisten uit de sarcoïdose expertisecentra.

6 Steun ons: Word lid of donateur De SBN maakt zich sterk voor mensen met sarcoïdose en werkt alleen met vrijwilligers. Om ons werk in stand te houden is uw financiële bijdrage erg belangrijk. Lid worden: U kunt zich aanmelden via het secretariaat of op de website: Doneren: Word donateur via of doneer uw bijdrage aan de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland te Nijkerk op IBAN NL53 INGB SBN informatiefolders: De SBN heeft een uitgebreide serie informatiefolders. Voor SBN leden zijn deze folders beschikbaar via: Meer weten? Volg ons Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) Postbus AA Nijkerk telefoon info@sarcoidose.nl SBN 2016