Anders zijn Een reflectie op Derek Strijbos: ASS als aangeboren kwetsbaarheid in zelfregulatie en betekenisverlening

Transcriptie

1 Anders zijn Een reflectie op Derek Strijbos: ASS als aangeboren kwetsbaarheid in zelfregulatie en betekenisverlening JAN-PIETER TEUNISSE

2 ASS als aangeboren kwetsbaarheid in zelfregulatie en betekenisverlening Enactivistisch model Wat voor diagnostiek en behandeling wellicht het meest onderscheidende is van dit model is de focus op betekenisverlening. Wat betekent focus op betekenisverlening voor behandeling/begeleiding en het monitoren van behandelresultaat? Zelfregulatie en betekenisverlening zijn atypisch in ASS: anders zijn = existentieel lijden. Welke plek heeft dit lijden in behandeling/begeleiding? Hebben we een beeld van de atypische betekenisverlening in ASS? De autistische versus de neurotypische denkstijl. Betekenisverlening als sociaal-constructivisme: samen een werkelijkheid creëren. Consequenties: monitoren en evalueren van betekenisverlening in behandeling/begeleiding? Onderzoekparadigma s: de denkstijl van wetenschap en EBP. De impact van behandeling op het dagelijks leven van mensen met autisme en hun naasten.

3 Zolang onze zelfregulatie en betekenisverlening worden gemonitord en geëvalueerd door neurotypici die hier per definitie anders instaan zullen wij nooit voor vol worden aangezien. Door ons ten opzichte van de meerderheid als kwetsbaar af te blijven schilderen en hiermee de illusie te wekken dat die meerderheid niet kwetsbaar is, zullen wij nooit voor vol worden aangezien. Zolang voornoemde zaken onze kwalificaties ten onrechte compromitteren zullen wij nooit voor vol worden aangezien. Het houdt onze angst- en somberheidsklachten in ieder geval in stand, dat dan weer wel. auties zijn anders, ze hebben een aangeboren andere kijk en gevoeligheden dan neurotypi. Dat maakt ze waardevol voor de samenleving. ze kunnen hun balans vinden, als ze niet meer proberen zich volgens een neurotypisch sturingsprogramma te sturen, maar hun eigen besturingssysteem gaan verkennen. en angst en somberheid smelten weg bij zelfbewust zijn en zelf acceptatie. zeg ik, als auti, die dit zelf zo ondervonden heeft.

4 9 mei 2018: INSAR Local Community Conference, Amsterdam William Mandy (UCL): Sociale Camouflage

5

6

7 Ad Kerkhof (VU Amsterdam) Wat is beslissend geweest voor herstel? Toen de behandelaar me als mens aansprak, niet als autist, en mijn lijden zag

8 Ad Kerkhof (VU Amsterdam)

9

10 Anders zijn = existentieel lijden Moet een behandelaar of begeleider daar iets mee? Zelfs als je onderkent dat het zo is. Een behandelaar behandelt dysfunctionele mechanismen. Een begeleider ondersteunt bij het maatschappelijk functioneren. Geen van beiden heeft een spirituele opdracht (zingeving). Geen van beiden stelt (doorgaans) existentiële behandel/begeleidingsdoelen. wie ben ik? wat wil ik met mijn leven? wat kan ik met mijn leven? hoe kan ik van betekenis zijn voor mezelf en voor anderen? waarom leven anderen als vanzelfsprekend hun leven en zijn mijn mogelijkheden beperkt? Existentiële vragen liggen onder behandel/begeleidingsvragen Wie ben ik en wat wil ik doen?

11 Anders zijn = existentieel lijden Behandeling/begeleiding: doelen zijn gericht op functioneren Zijn de klachten afgenomen? Zijn de competenties vergroot? Is het maatschappelijk functioneren verbeterd? Monitoren en evalueren van behandelresultaat is daarom ook gericht op functioneren. Moeten de onderliggende existentiële vragen niet ook expliciet in behandeling en monitoren worden meegenomen als deze zo bepalend zijn voor herstel? Wie ben ik en wat wil ik doen?

12 Positieve gezondheid: Het accent ligt niet op de klachten of de ziekte, maar op de mensen zelf, op hun veerkracht en op wat hun leven betekenisvol maakt. Machteld Huber

13 Amartya Sen & Martha Nussbaum Capability Approach (CA) Wat zijn de reële mogelijkheden die we hebben om te doen wat we willen doen, en te zijn wie we willen zijn?

14 Capability Approach (CA) Wat zijn de reële mogelijkheden die we hebben om te doen wat we willen doen, en te zijn wie we willen zijn? Personal conversion factors Adaptive preferences Environmental Conversion factors Realistic options create a life of worth Opportunities for Capabilities Freedom of choice Functioning social conversion factors Adapted from Robeyns, 2005

15 Derek Strijbos: Enactivistisch model Zelfregulatie: Levende wezens reageren niet slechts op verstoringen vanuit de omgeving: ze zijn proactief, oefenen zelf invloed uit op die omgeving door interactie met de omgeving. Organismen creëren op deze manier niches in de externe omgeving (niche constructie) die hen in staat stellen om zichzelf in hun noden en behoeften te voorzien. De autistische niche die de persoon met een ASS-profiel nodig heeft om zichzelf te reguleren is vaak niet voor handen in de context van huis, school, werk en maatschappij (de algemene menselijke niche). Er is dan een mismatch tussen noden en behoeften van het organisme en de interacties die voor het organisme mogelijk en in de omgeving voorhanden zijn. Hebben we een beeld van die autistische niche?

16 Autisme ToM Theory of Mind CC Centrale Coherentie EF Executieve Functies Cognitieve stijlkenmerken

17 Hoe alles eigenlijk geordend en ingedeeld zou moeten zijn, waardoor het toch een veilig en vertrouwd beeld krijgt Autisten beperken zich tot een heel kleine schaal, en denken dat hélémaal uit

18 Modellen over de werkelijkheid A. Gesloten systeem (Hume s causale wetten) Werkelijkheid = directe ervaring Reduceerbaar tot atomistische uitkomsten Als gebeurtenis x, dan volgt altijd gebeurtenis y B. Open systeem (kritisch realisme) Werkelijkheid heeft een onderliggende structuur Intrinsiek dynamisch, voortdurend transformerend Intern relationeel Lawson, J. (2003), Journal for the Theory of Social Behaviour, 33,

19 DAD-theorie: verklaring voor autistisch denken Model B (open systeem) betere beschrijving van de wereld dan model A (gesloten systeem) Mensen met ASS interpreteren de wereld volgens model A (gesloten systeem) Verklaring: Centrale stoornis van ASS is herkennen van en omgaan met diepte, met de structuur van mechanismen onder de oppervlakte Lawson, J. (2003), Journal for the Theory of Social Behaviour, 33,

20 Cognitieve stijlen ASS verenigd in DAD-theorie ToM/E-S: niet begrijpen van gedachten, gevoelens, intenties (onzichtbaar, onder oppervlakte) WCC: niet begrijpen van interne relationele verhoudingen (context, samenhangend geheel) ED: niet begrijpen van impliciet veranderende processen (open scenario) Real world : niet kunnen omgaan met meervoudige, veranderende en impliciete oorzaak-gevolg relaties. Lawson, J. (2003), Journal for the Theory of Social Behaviour, 33,

21 De autistische niche die de persoon met een ASS-profiel nodig heeft om zichzelf te reguleren is vaak niet voor handen in de context van huis, school, werk en maatschappij (de algemene menselijke niche). Er is dan een mismatch tussen noden en behoeften van het organisme en de interacties die voor het organisme mogelijk en in de omgeving voorhanden zijn. Of: Er is een mismatch tussen twee manieren van omgaan de werkelijkheid De werkelijkheid als open systeem (neurotypische omgang) versus de werkelijkheid als gesloten systeem (autistische omgang) Sociaal constructivisme: de werkelijkheid is een sociale constructie We creëren samen een gedeelde werkelijkheid Er is geen gedeelde werkelijkheid De autistische omgang met de werkelijkheid gaat samen met een atypisch betekenisverlening in ervaren, denken, voelen, willen en doen, en daarmee samenhangende atypische manieren van en (on)mogelijkheden tot afstemming met (de fysieke en) sociale wereld

22 Enactivistisch model Wat voor diagnostiek en behandeling wellicht het meest onderscheidende is van dit model is de focus op betekenisverlening. Wat betekent focus op betekenisverlening voor behandeling/begeleiding en het monitoren van behandelresultaat? Atypische betekenisverlening - Enactivistisch model: betekenis voor het begrijpen van de dysfunctionele mechanismen - Existentieel lijden: - Betekenis voor de professionele attitude ( professionele nabijheid ) - Betekenis voor het creëren van een gedeelde werkelijkheid Consequentie: behandeling/begeleiding in de context van de sociale leefwereld plaatsen - De impact van behandeling op het dagelijks leven van mensen met autisme en hun naasten - Wie ben ik en wat wil ik doen? - Afstemmen van twee manieren van omgang met de werkelijkheid

23 Enactivistisch model Wat voor diagnostiek en behandeling wellicht het meest onderscheidende is van dit model is de focus op betekenisverlening. Evalueren en monitoren van behandelresultaat - Niet alleen gericht op klacht/symptoomvermindering, ook andere dimensies - Ook gericht op sociale afstemming, van zowel persoon met ASS als naasten Kiezen van passende onderzoekparadigma s: meer dan alleen EBP

24 Piet Verschuren (RU Nijmegen) 2009

25 Piet Verschuren (RU Nijmegen) Gesloten systeem (Hume s causale wetten) Open systeem (kritisch realisme) Hoe alles eigenlijk geordend en ingedeeld zou moeten zijn, waardoor het toch een veilig en vertrouwd beeld krijgt Wetenschappers beperken zich tot een heel kleine schaal, en denken dat hélémaal uit

26 Kenworthy, L., Yerys, B.E., Gutermuth Anthony, L. & Wallace, G.L. (2008), Neuropsychology Review, 18,

27 Kenworthy, L., Yerys, B.E., Gutermuth Anthony, L. & Wallace, G.L. (2008), Neuropsychology Review, 18,

28 Enactivistisch model Wat voor diagnostiek en behandeling wellicht het meest onderscheidende is van dit model is de focus op betekenisverlening. Evalueren en monitoren van behandelresultaat - Niet alleen gericht op klacht/symptoomvermindering, ook andere dimensies - Ook gericht op sociale afstemming, van zowel persoon met ASS als naasten Kiezen van passende onderzoekparadigma s: meer dan alleen EBP - Naast vragenlijsten ook narratieven - Niet alleen de persoon met ASS, ook de relevante naasten betrekken bij het monitoren - In cocreatie

29 ??