basisinformatie dementie

Transcriptie

1 expertisecentrum d mentie basisinformatie dementie Vlaanderen

2

3 INHOUDSOPGAVE Inleiding 5 Deel 1: Wat is dementie? 6 1. Symptomen van dementie Kernsymptomen Secundaire symptomen 8 2. Oorzaken van dementie Dementie ten gevolge van de ziekte van Alzheimer Vasculaire dementie Frontotemporale dementie Dementie met Lewy bodies Dementie ten gevolge van de ziekte van Parkinson Dementie ten gevolge van de ziekte van Huntington Dementie ten gevolge van multiple sclerose Dementie ten gevolge van AIDS Dementie ten gevolge van de ziekte van Creutzfeldt-Jacob Alcoholgerelateerde dementie Milde cognitive stoornis Fasen in het dementeringsproces Bedreigde ik-beleving Verdwaalde ik-beleving Verborgen ik-beleving Verzonken ik-beleving Enkele veel gestelde vragen rond dementie Ik ben vergeetachtig. Moet ik me zorgen maken? Is dementie erfelijk? Waarom de diagnose stellen als er toch geen behandeling is? Jonger dan 65 en toch dementerend? 17 Deel 2: Omgaan met personen met dementie 1. Benaderingswijzen in het werken met personen met dementie Realiteitsoriëntatie: ROT en ROH Validation Person centred care Adaptatie-copingmodel Persoonsgerichte belevingsgerichte begeleiding Warme zorg Geïntegreerde belevingsgerichte zorg Methodieken Reminiscentie Werken met muziek Contactrefl ecties Clowning Snoezelen of zintuiggericht werken Adviezen voor de omgang met personen met dementie 28 Bibliografi e en referenties 35 Verklarende woordenlijst 36 EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW BASISINFORMATIE DEMENTIE WWW. DEMENTIE. BE 3

4

5 INLEIDING Goede zorg voor personen met dementie is bij uitstek zorg waarbij het contact en de relatie tussen de zorgvrager en jezelf centraal staat. Dit maakt je werk als zorgverlener bijzonder waardevol maar tegelijk ook tot een uitdaging. Echt in contact komen met de persoon met dementie, veronderstelt aansluiting te vinden bij zijn ervaringswereld. Die wordt niet alleen bepaald door de huidige leefwereld, de levensgeschiedenis en de persoonlijkheid van de persoon, maar ook door de steeds groter wordende stoornissen in het verstandelijk en emotioneel functioneren. Goede zorg veronderstelt bijgevolg de persoon met dementie goed te kennen én over voldoende basiskennis te beschikken over de symptomen van dementie, de verschillende oorzaken ervan en het verloop van de ziekte. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw wil jou met deze brochure de basisinformatie aanreiken om een genuanceerd inzicht in het ziektebeeld dementie te verwerven. Het kreeg van de Vlaamse overheid immers de opdracht mee om samen met de regionale expertisecentra dementie de begeleiding van en de zorg voor personen met dementie en hun omgeving te ondersteunen. De tekst is opgebouwd in twee delen. Het eerste deel behandelt de symptomen, de oorzaken en het verloop van dementie. Het probeert daarbij inzicht te verschaffen in de belevingswereld van een persoon met dementie. In het tweede deel staan we stil bij de omgang met de persoon met dementie. Het biedt een overzicht van de belangrijkste benaderingswijzen en methodieken in het werken met personen met dementie. Tevens worden adviezen geformuleerd die meteen toepasbaar zijn in de directe benadering van de persoon met dementie. Achteraan nemen we een uitgebreide verklarende woordenlijst op die als een lexicon kan dienen bij lectuur over dementie. Patrick Verhaest Wetenschappelijk medewerker Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw Oktober 2008 Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw Lokkaardstraat 8 B-2018 Antwerpen t/f info@dementie.be EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW BASISINFORMATIE DEMENTIE WWW. DEMENTIE. BE 5

6 DEEL 1 WAT IS DEMENTIE? Dementie is op zichzelf geen ziekte, maar een syndroom. Dit is een samenhangend geheel van tekenen of symptomen. Deze zijn het gevolg van een ziekte die de hersenen op een of andere manier aantast. Een of andere manier, want verschillende ziektes kunnen leiden tot dementie. De manier waarop dementie verschijnt hangt bijgevolg af van de onderliggende ziekte. Gemeenschappelijk is wel dat het gehele geestelijke functioneren steeds verder achteruit gaat zodat het normale zelfstandig leven niet meer mogelijk is. Om de diagnose van dementie te kunnen stellen moeten een aantal criteria vervuld zijn. In de regel worden de criteria zoals door psychiaters wereldwijd afgesproken in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM, thans in zijn vierde editie) als standaard genomen. Die criteria zijn: 1. geheugenstoornissen 2. eén of meer van de volgende cognitieve stoornissen: afasie apraxie agnosie stoornis in het denken (met betrekking tot plannen maken, organiseren, logische gevolgtrekkingen, abstraheren,...) 3. de stoornissen in 1 en 2 veroorzaken elk een betekenisvolle beperking in het sociaal en beroepsmatig functioneren en betekenen een signifi cante beperking ten opzichte van het vroegere niveau. 4. bovenstaande verschijnselen treden niet uitsluitend op gedurende het verloop van een delier. In de volgende paragrafen beschrijven we de symptomen van dementie. In de regel wordt daarbij een onderscheid gemaakt tussen de kernsymptomen (1) en de secundaire symptomen (2). Het is op basis van de kernsymptomen dat de diagnose wordt gesteld. Symptomen van tweede orde kunnen maar moeten niet optreden om de diagnose dementie te stellen. Ze kunnen bovendien ook bij andere psychiatrische syndromen verschijnen. Deze symptomen staan niet los van elkaar. Zo zijn er een aantal symptomen van dementie die rechtstreeks te maken hebben met het geheugenprobleem op zich. Als voorbeeld noemen we het zich niet meer herinneren van recente gebeurtenissen. Oriëntatie in de tijd wordt net daardoor bedreigd. Het wordt bijvoorbeeld moeilijker om zich te situeren in de dag indien men zich niet meer kan herinneren dat men reeds het middageten op heeft. Dat men zich niet meer herinnert dat er iemand op bezoek geweest is wanneer ernaar gevraagd wordt, maakt de persoon duidelijk dat er iets misgaat en brengt bij velen onzekerheid, angst, frustratie, onrust en/of verlies van het gevoel van eigenwaarde met zich mee. 6 WWW. DEMENTIE. BE BASISINFORMATIE DEMENTIE EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW

7 1. Symptomen van dementie 1.1 Kernsymptomen Stoornissen in het kortetermijngeheugen* De persoon met dementie onthoudt de recente gebeurtenissen niet meer, of beter: slaat de nieuwe indrukken steeds moeilijker op. Men weet bijvoorbeeld niet meer dat men gegeten heeft, men vertelt of vraagt steeds opnieuw hetzelfde, men vergeet wat men aan het doen is of waarom men een bepaalde handeling stelt. Sommige personen met dementie gaan verscheidene keren per dag naar de winkel om dezelfde boodschap te halen. Men raakt sneller de draad kwijt, men verliest van alles en men vergeet afspraken. Stoornissen in het langetermijngeheugen* De persoon met dementie zal ook hinder ondervinden van het verlies van herinneringen. Er komen steeds meer gaten in het autobiografi sch geheugen. Nieuwe informatie gaat het snelst verloren, informatie die al heel lang in het geheugen aanwezig is, zoals jeugdherinneringen, blijft langer intact. Hetzelfde geldt voor belangrijke herinneringen met een grote emotionele waarde, zoals oorlogsherinneringen of aangrijpende familiale gebeurtenissen. Ook vaste patronen en gewoontes, zoals het rituele gedrag tijdens een eucharistieviering, blijven soms langer aanwezig. Maar na verloop van tijd zal ook al deze informatie verdwijnen. Desoriëntatie in tijd en ruimte Door de stoornissen in het geheugen gaan feiten en aanknopingspunten verloren. De persoon met dementie weet bijvoorbeeld niet meer welke dag, welk jaar of welk seizoen het is. Hij vergeet of het ochtend of avond is. Deze desoriëntatie in tijd leidt vaak tot nachtelijke onrust, vaak een breekpunt voor de familie. Wanneer iemand niet meer weet waar hij woont, waar hij nu is of waar de toiletten zich bevinden, spreekt men van desoriëntatie in ruimte of plaats. Desoriëntatie in persoon In het verlengde van de desoriëntatie in tijd en ruimte, herkent de persoon met dementie voor hem bekende mensen niet meer. Deze stoornis treedt meestal op in een latere fase. Zo is het mogelijk dat hij bijvoorbeeld niet weet of de vrouw die voor hem staat zijn buurvrouw, nicht of echtgenote is. Sommige mensen herkennen hun eigen spiegelbeeld niet meer en kunnen dan bang worden voor degene die in de spiegel naar hen kijkt en daar zelfs agressief op reageren. In de praktijk merken we dat personen met dementie ondanks het verlies aan feiten en herinneringen wel nog lang weten wie voor hen zorgt. Ze voelen aan bij wie ze zich veilig voelen, onder meer op basis van opeenvolgende positieve contactmomenten uit het recente verleden. * woorden met een asterisk staan in alfabetische volgorde in de verklarende woordenlijst op p.36 EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW BASISINFORMATIE DEMENTIE WWW. DEMENTIE. BE 7

8 Afasie Afasie* is een taalstoornis: de persoon met dementie kan wat hij ziet of hoort niet meer benoemen. Iemand kan bijvoorbeeld nog wel de koelkast opendoen om er een frisse pint uit te halen, maar het woord koelkast kan hij niet vinden. Anderen kunnen nog goede zinnen vormen, maar hebben er erg veel tijd voor nodig. In een verder gevorderde fase worden bijna alleen maar losse woorden gebruikt of uiten mensen een betekenisloze stroom van woorden. In een eindstadium herhaalt men enkel nog klanken. Verbale boodschappen worden dan vaak niet correct begrepen. Afasie kan overigens ook afzonderlijk optreden, bijvoorbeeld na een hersenbeschadiging of een hersenbloeding*. De stoornissen doen zich niet alleen in de gesproken taal, maar ook in de geschreven taal voor. Apraxie Apraxie* is de verminderde mogelijkheid om doelgerichte praktische handelingen te kunnen uitvoeren zoals bijvoorbeeld het snijden van vlees, zich aankleden, knopen dichtdoen, een schaar gebruiken... Agnosie Agnosie* is een stoornis in het identifi ceren van voorwerpen, geluiden, geuren en dergelijke. Belangrijk hierbij is dat iemand wel goed kan zien, horen, ruiken en voelen, maar desondanks het waargenomene niet herkent. Zo kan iemand gas ruiken, maar de geur niet als die van gas herkennen waardoor de gaskraan niet wordt dichtgedraaid. Stoornis in de uitvoerende functies Uitvoerende functies zijn de hogere controlefuncties. Het gaat om het plannen, organiseren en abstraheren. Een stoornis in deze functies leidt tot moeilijkheden in het uitvoeren van complexere handelingen. Denk aan het bereiden van een gerecht: dit veronderstelt het afstemmen van een hele reeks handelingen op elkaar. Het wordt ook moeilijker om situaties in te schatten. Wat hoort hier en wat niet? Hoe kan ik hier het beste op reageren? Wat is hier nu echt van belang? Opgelet: afasie, apraxie, agnosie en de stoornis in de uitvoerende functies komen niet noodzakelijk gelijktijdig voor. Iemand die lijdt aan dementie kan bijvoorbeeld afatisch zijn, maar niet apractisch Secundaire symptomen Zeker in het begin van het ziekteproces komen confabulaties* vaak voor. Het gaat om het opvullen van gaten in het geheugen met fantasie. Vraag je aan de persoon met dementie wat hij gisteren gedaan heeft, dan kan hij antwoorden dat hij boodschappen deed op de markt, terwijl je zeker weet dat hij thuis gebleven is. Stemmingswisselingen komen erg vaak voor. De persoon met dementie kan plots beginnen huilen en een half uur later erg vrolijk zijn. Dementie kan ook iemands gedrag veranderen. Vaak worden bestaande karaktertrekken door de ziekte versterkt. Bij sommige personen met dementie zien we de persoonlijkheid veranderen. Bij mensen die bijvoorbeeld eerder een gesloten leven leidden, merken we plots een merkwaardige openheid en ontremming (bijvoorbeeld op seksueel vlak). Gevoelens van angst en ontreddering door de ervaring van verlies die deze ziekte met zich mee brengt, kunnen dan weer aanleiding geven tot agressie of apathie*, tot achterdocht en verzamelwoede. Ook persevereren* komt soms voor. Dit is het ogenschijnlijk zinloos herhalen van woorden, zinsdelen, handelingen of eenvoudige bewegingen. De persoon met dementie kan last hebben van hallucinaties*. Dit houdt in dat hij dingen ziet of hoort die er niet zijn: andere personen die hem kwaad willen doen, dieren in de tuin die er niet zitten,... Decorumverlies* of het vergeten van fatsoensnormen is erg confronterend voor de omgeving van de persoon met dementie, zeker als men zich plots begint uit te kleden of ongepast gedrag vertoont zoals vloeken. 8 WWW. DEMENTIE. BE BASISINFORMATIE DEMENTIE EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW

9 2. Oorzaken van dementie Hieronder volgt een lijst met de meest voorkomende oorzaken en het aandeel ervan in het totale voorkomen van dementie: 50 à 60%: ziekte van Alzheimer 10 à 15%: vasculaire dementie 10 à 20%: mengvormen van de ziekte van Alzheimer vasculaire dementie 10%: frontotemporale dementie 10 à 15%: Lewy-body dementie. (schattingen van deze aandelen lopen uiteen naargelang het onderzoek. Dit houdt verband met de grote complexiteit van de diagnostiek bij dementie) In totaal zijn er echter een zestigtal oorzaken van dementie. We selecteerden de meest bekende voor bespreking hieronder: ziekte van Parkinson ziekte van Huntington Multiple Sclerose AIDS ziekte van Creutzfeldt-Jacob ernstig alcoholmisbruik Het aandeel van deze ziektes in het totale voorkomen van dementie is vrij beperkt. Bovendien ontwikkelen veel patiënten die aan een van deze ziektes lijden (met uitzondering van de ziekte van Huntington) geen dementie Dementie ten gevolge van de ziekte van Alzheimer Tussen de 50 en 60 procent van alle personen met dementie lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Bij nog eens 10 à 15 procent komt het samen voor met vasculaire dementie. De ziekte van Alzheimer is een degeneratieve ziekte* die langzaam en geleidelijk hersencellen vernietigt. Ze is genoemd naar Aloïs Alzheimer, een Duitse neuroloog die in 1907 voor het eerst de symptomen en de neuropathologische verschijnselen beschreef van deze ziekte, zoals plaques* en tangles*: kluwens van eiwitten in de hersenen. Hoewel verloop en duur van de aandoening verschillend zijn van persoon tot persoon, kan toch een typerend patroon worden vastgesteld. Kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer is dat de symptomen zich heel geleidelijk ontwikkelen. Aanvankelijk staan de geheugenstoornissen op de voorgrond. In vroege stadia lijkt dit soms nog op verstrooidheid, zoals bijvoorbeeld het niet meer terugvinden van voorwerpen of het herhalen van vragen. In de daaropvolgende stadia neemt het functioneren van het geheugen verder af en worden belangrijker zaken vergeten zoals gemaakte afspraken of het afzetten van het gasfornuis. Nog later gaat ook het lange termijngeheugen stelselmatig verloren. Eenvoudige handelingen zoals het zich aankleden, telefoneren of het openen van een deur met de sleutel worden na verloop van tijd steeds moeilijker. Ook de taal en het abstract denken wordt aangetast. Tevens lukt het herkennen van vroeger bekende personen minder goed. Het verloop en de duur van de aandoening zijn echter zeer wisselend van persoon tot persoon. Uiteindelijk resulteert dit in een volledige desintegratie* van de persoonlijkheid waarbij autonoom handelen onmogelijk wordt en de afhankelijkheid van anderen sterk toeneemt. In terminale stadia is de persoon bedlegerig, incontinent*, hypertoon*. Het overlijden is meestal het gevolg van secundaire oorzaken, zoals slikpneumonie, cachexie*, decubitus* met veralgemeende infectie. EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW BASISINFORMATIE DEMENTIE WWW. DEMENTIE. BE 9

10 Diagnose en behandeling De diagnose ziekte van Alzheimer is een uitsluitingsdiagnose, dit betekent dat de diagnose pas gesteld wordt door uitsluiting van andere mogelijke oorzaken van dementie. Dankzij de verfi jnde diagnostische mogelijkheden die zich de voorbije jaren ontwikkelden, is vandaag een diagnose met een zekerheid van 80 tot 90% mogelijk. Maar echte zekerheid of het gaat om de ziekte van Alzheimer heeft men dus niet. De defi nitieve diagnose kan pas gesteld worden door microscopisch onderzoek van de hersenen na het overlijden van de persoon. De veranderingen in de hersenen van patiënten met de ziekte van Alzheimer zijn niet specifi ek voor deze ziekte, maar komen ook bij andere aandoeningen voor en zelfs bij normale veroudering. Dit maakt de interpretatie uiteraard niet makkelijker. Kenmerkend zijn de zogenaamde seniele plaques tussen de zenuwcellen met een grote hoeveelheid van het eiwit amyloïd* en de neurofi brillaire* tangles, draadvormige kluwens met het eiwit tau. Het zijn neerslagen op de zenuwcellen. Het gevolg van deze ophopingen en neerslagen is dat de prikkeloverdracht tussen de zenuwcellen verstoord geraakt. Daarnaast vindt men ook een verlies aan zenuwcellen in verschillende delen van de hersenen. Deze letsels schijnen in de loop van het ziekteproces eerst de mediale delen van de temporale kwab* te treffen, die cruciaal zijn voor het geheugen. Daarna worden de associatieve velden van de hersenschors getroffen waardoor de andere cognitieve stoornissen (met name stoornissen in handelen, spraak, herkennen, abstractie en organisatie) ontstaan. Tot slot is er een verlies van cellen in hersenkernen die acetylcholine* produceren, een neurotransmittor* die het geheugen ondersteunt. De farmaca die momenteel gebruikt worden in de behandeling van de ziekte van Alzheimer grijpen net daarop in. Ze doen acetylcholine in de hersenen toenemen door een remming van de afbraak ervan (Aricept, Exelon, Reminyl ), daarom ook acetylcholinesteraseinhibitoren genoemd. De medicatie remt de symptomen af, maar het effect van de medicatie is niet blijvend. Voor mensen met een matige tot ernstige vorm van de ziekte van Alzheimer is er memantine (Ebixa ). Men stelt bij een minderheid van de patiënten een vermindering van de verstandelijke stoornissen en de gedragsstoornissen vast. Tot slot zijn er enkele preparaten van Gingko Biloba op de markt die de geheugenwerking bevorderen. De effecten van medicatie blijven tot op heden dus vrij bescheiden. Bovendien moet rekening gehouden worden met bijwerkingen. Risicofactoren De belangrijkste risicofactor voor het krijgen van de ziekte van Alzheimer is de leeftijd: hoe ouder men wordt, hoe groter de kans op dementie. Boven de leeftijd van 65 jaar zouden 5 à 10% van de mensen lijden aan dementie ten gevolge van de ziekte van Alzheimer, terwijl dit boven de 85 jaar toeneemt tot boven de 25%. Vrouwen hebben een iets grotere kans op de ziekte van Alzheimer. Genetische factoren spelen een rol, vermits het hebben van een familielid met de ziekte van Alzheimer de kans op het zelf ontwikkelen van de ziekte doet toenemen. Daarnaast zijn er ook enkele familiale vormen waar de ziekte autosomaal* dominant wordt overgeërfd (evenwel slechts bij minder dan 2% van de personen met dementie). Mensen met het Downsyndroom hebben een duidelijk verhoogde kans op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer. Dit houdt verband met het gegeven dat mensen met Downsyndroom (= trisomie 21) drie chromosomen 21 erfden, een chromosoom dat een belangrijke rol speelt bij de erfelijke variant van Alzheimer. De ziekte vangt bij mensen met Downsyndroom ook gemiddeld zo n 30 jaar vroeger in de levensloop aan. Naast leeftijd en genetische voorbeschiktheid, twee factoren waar we geen controle kunnen op uitoefenen, ontstaat er stilaan consensus rond dat ook de levensstijl een invloed heeft op de ontwikkeling van de ziekte van Alzheimer. De bekende risicofactoren voor hart- en vaatziekten (hoge bloeddruk, hoge cholesterol, overgewicht, diabetes en roken) verhogen zeer waarschijnlijk ook de kans op de ziekte van Alzheimer. Voldoende lichaamsbeweging en het zogenaamde mediterraan dieet (met veel groenten en fruit, olijfolie, vis, regelmatig maar in beperkte mate drinken van rode wijn,...) zouden dan ook preventief zijn voor de ziekte van Alzheimer. Er blijft nog veel onderzoek nodig naar de precieze invloed van elk van deze factoren. Ook voldoende hersenactiviteit en een actief sociaal leven blijken preventief voor dementie ten gevolge van de ziekte van Alzheimer. Wellicht houdt dit verband met het grotere aantal zenuwverbindingen in de hersenen, waardoor de ziekte minder snel tot uiting komt. Bij activiteiten als lezen, kruiswoordraadsels oplossen, een gesprek voeren,... worden zenuwverbindingen gelegd. Hoe meer zenuwverbindingen, hoe langer het duurt alvorens de ziekte de hersenen dusdanig aantast dat men moeilijkheden begint te ondervinden in het dagelijks functioneren. Men heeft als het ware een soort reserve opgebouwd. Het verklaart mede waarom mensen met een hogere opleiding de symptomen van dementie gemiddeld op hogere leeftijd ontwikkelen, maar het proces na het verschijnen van de symptomen sneller verloopt. 10 WWW. DEMENTIE. BE BASISINFORMATIE DEMENTIE EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW

11 2.2. Vasculaire dementie Vasculaire dementie wordt veroorzaakt door verschillende aandoeningen van de bloedvaten in de hersenen. Het komt voor bij 10 tot 15% van de personen met dementie. Bij nog eens 10 tot 15% is de aanleiding een combinatie van vasculaire dementie met de ziekte van Alzheimer. Net zoals voor de ziekte van Alzheimer gaat vasculaire dementie gepaard met geheugenverlies, communicatiemoeilijkheden, uitgesproken stemmingswisselingen, depressie en hallucinaties*. Toch zijn er duidelijke verschillen tussen beide. Kenmerkend voor de multi-infarctdementie*, de belangrijkste vorm van vasculaire dementie, is: een plots begin van het dementiesyndroom, een sprongsgewijze achteruitgang, een onregelmatig verval van het geestelijk vermogen, afhankelijk van de plaats waar de infarcten de hersenen beschadigen. De belangrijkste oorzaak van vasculaire dementie is het voorkomen van opeenvolgende herseninfarcten. Men spreekt dan van multi-infarctdementie. Een herseninfarct is een plotselinge verstoring van de doorbloeding van het hersenweefsel. De hersencellen die door het getroffen bloedvat worden doorbloed, krijgen te weinig zuurstof en sterven af, met functieverlies tot gevolg. Een afsluiting kan worden veroorzaakt door een stolsel dat vastzit aan de binnenwand van een bloedvat (trombose*) of door een bloedstolsel dat met de bloedstroom wordt meegevoerd en in een hersenbloedvat blijft hangen (embolie*). Hersenbeschadigingen kunnen ook worden veroorzaakt door het scheuren van een bloedvaatje (hierdoor ontstaat een hersenbloeding*) of door vernauwingen van bloedvaatjes in het binnenste gedeelte van de hersenen (de witte stof). Een groot herseninfarct of hersenbloeding, ook cerebrovasculair* accident (CVA) genoemd, kan, afhankelijk van het gedeelte van de hersenen dat beschadigd wordt, leiden tot verlamming, spraakstoornissen, gevoelsstoornissen of blindheid. De oorzaak van vasculaire dementie is verbonden met risicofactoren voor infarcten zoals hoge bloeddruk, hoge cholesterol of suikerziekte. Bijgevolg gelden de richtlijnen voor het voorkomen van hart- en vaatziekten ook voor het voorkomen van herseninfarcten en de dementie die er het gevolg van kan zijn. Omdat vasculaire dementie vermoedelijk vaak samen voorkomt met de ziekte van Alzheimer, kunnen acetylcholinesteraseinibitoren worden voorgeschreven. De reeds aanwezige dementieverschijnselen verbeteren niet, maar men kan de toestand soms tijdelijk stabiliseren Frontotemporale dementie De frontotemporale dementie wordt vaak onder één noemer geplaatst met de ziekte van Pick. Toch is de ziekte van Pick slechts één van de mogelijke oorzaken. In feite gaat het bij frontotemporale dementie om een groep van dementiebeelden waarbij de schade hoofdzakelijk optreedt in de frontale en temporale hersenkwabben. Bijgevolg treden vooral stoornissen op die zich in die hersendelen bevinden. In tegenstelling tot bij de ziekte van Alzheimer staan geheugenproblemen bij patiënten met frontotemporale dementie niet op de voorgrond, zeker niet in het begin. In grote lijnen zijn twee groepen frontotemporale dementie te onderscheiden. Bij de ene groep treden taalstoornissen op de voorgrond, bij de andere groep gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen. Het gaat dan om een afwijking in de hogere sturing van het gedrag. Sommige personen met frontotemporale dementie schijnen apathisch en initiatiefloos, zonder dat er sprake is van een depressie. Bij anderen krijgt de ontremming de bovenhand: kwistig omspringen met geld, grote maar onrealistische plannen maken, ontremd eten, verlies van normbesef en decorum,... De frontotemporale dementie komt, vergeleken met de ziekte van Alzheimer, wat vaker familiaal voor: in ongeveer de helft van de gevallen is er sprake van een familiale voorbeschiktheid. EXPERTISECENTRUM ENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW BASISINFORMATIE DEMENTIE WWW. DEMENTIE. BE 11

12 2.4. Dementie met Lewy bodies Dementie met Lewy bodies is het gevolg van een opeenstapeling van een aantal abnormale eiwitvormen, Lewy lichaampjes*, in de hersencellen. De lichaampjes verspreiden zich over de verschillende delen van de hersenen. De ontwikkeling van de symptomen van dementie is sterk vergelijkbaar met die van de ziekte van Alzheimer. Kenmerkend voor de Lewy body dementie is echter dat de persoon van bij het begin van de ziekte vaak lijdt aan waanvoorstellingen, hallucinaties en paranoia*. Ook traagheid in bewegingen en tremor (beven) kunnen voorkomen. Vermoedelijk wordt deze diagnose vaak gemist en verkeerdelijk voor acute verwardheid dan wel ziekte van Alzheimer aanzien. Er wordt afgeraden om bij deze vorm van dementie neuroleptica* te gebruiken Dementie ten gevolge van de ziekte van Parkinson Kenmerkend voor de ziekte van Parkinson zijn de problemen met houding en motoriek: hypokinesie*, tremor* en houdingsafwijkingen. Bij betrekkelijk veel mensen met de ziekte van Parkinson komen ook cognitieve stoornissen voor. Vaak is dit heel subtiel, maar bij ongeveer een kwart van de patiënten zodanig dat kan worden gesproken van een dementiesyndroom. De dementie die voorkomt bij de ziekte van Parkinson heeft vooral subcorticale* kenmerken. Op de voorgrond staat de traagheid in denken en spreken en een bemoeilijkt ophalen van informatie uit het geheugen. De ernst van de dementie correleert niet duidelijk met de ernst van de motorische verschijnselen. Wanneer sprake is van dementie, blijkt de levensverwachting van Parkinson-patiënten enigszins te zijn verminderd. Bij ongeveer 30% van de patiënten met de ziekte van Parkinson komen tevens verschijnselen van depressie voor. Deze vorm van dementie is nauw verwant met de dementie met Lewy bodies. De stoornissen in houding en motoriek bij de dementie met Lewy bodies ontstaan echter pas na de cognitieve problemen Dementie ten gevolge van de ziekte van Huntington De ziekte van Huntington, genoemd naar George Huntington die het klinische beeld in 1872 voor het eerst beschreef, is een aandoening gekarakteriseerd door dansende bewegingen (de chorea) en mentale stoornissen, uiteindelijk leidend tot dementie. De ziekte kan op vrijwel iedere leeftijd beginnen, maar meestal ontstaan de eerste tekenen van chorea en mentale achteruitgang rond de leeftijd van jaar. Het is een erfelijke vorm van dementie (autosomaal* dominant). Sinds enkele jaren is het mogelijk voorafgaand aan de geboorte na te gaan of de foetus drager is van het gen Dementie ten gevolge van multiple sclerose (MS) In Nederland is aangetoond dat MS de meest voorkomende neurologische aandoening is bij jonge volwassenen. Het voorkomen wordt geschat op 60 per inwoners. De ziekte begint meestal tussen de leeftijd van 20 en 45 jaar en komt dubbel zoveel voor bij vrouwen als bij mannen. Cognitieve stoornissen komen bij 40 tot 65% van de personen met MS voor en bestaan uit het moeilijk ophalen van gegevens uit het geheugen, cognitieve traagheid en moeilijke concentratie Dementie ten gevolge van AIDS Bij een minderheid van de patiënten met AIDS (zo n 15 tot 20%) ontwikkelt zich in de latere stadia een cognitieve stoornis die het gevolg is van een infectie van de hersenen door het HIV-virus. Meestal is er sprake van geheugenstoornissen, stoornissen van de aandacht en taalproblemen. Daarnaast zijn coördinatie en een trage en instabiele gang kenmerkend. Een behandeling voor dit zogenaamde Aids Dementie Complex bestaat niet, maar de aidsremmers zorgen voor een verminderde concentratie van het virus in het bloed, waardoor de hersenschade tot op zekere hoogte beperkt kan worden. 12 WWW. DEMENTIE. BE BASISINFORMATIE DEMENTIE EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW

13 2.9. Dementie ten gevolge van de ziekte van Creutzfeldt-Jacob (CJD) Kenmerkend voor de ziekte van Creutzfeldt-Jacob (CJD) is het bijzonder snelle verloop. Tussen verschijnen van de symptomen en het overlijden van de patiënt verloopt vaak slechts een half jaar tot maximaal twee jaar. Klachten van neerslachtigheid en overspannenheid worden gevolgd door geheugenstoornissen, evenwichtsstoornissen en problemen met de besturing van de ledematen met de typische dronkenmansloop tot gevolg. Hoewel de ziekte van Creutzfeldt-Jacob uiterst zeldzaam is, werd ze bekend nadat onrust ontstond over een mogelijk verband tussen de dollekoeienziekte (Boviene Spongiforme Encephalopathie of BSE*) en CJD bij mensen. Hier is echter geen sluitend bewijs voor gevonden. Bovendien betreft deze variant van CJD slechts een zeer klein deel van de gevallen en komt ze in België niet voor Alcoholgerelateerde dementie Langdurig excessief drinken kan leiden tot alcoholgerelateerde dementie. Bij sommigen lijkt het patroon van symptomen sterk op dat van de ziekte van Alzheimer. Bij anderen ontstaat het syndroom van Korsakoff. Deze patiënten vertonen een dementieel beeld ten gevolge van een ernstig tekort aan vitamine B1. Centraal staat het falen van het kortetermijngeheugen en het confabuleren om dit te verdoezelen. Het geheugenverlies maakt de patiënten onzeker. Sommigen reageren er apathisch op, anderen reageren eerder agressief. Het syndroom is echter niet progressief, en na het stoppen met drinken en inname van vitamine B1 blijven de symptomen stabiel. Soms is er zelfs verbetering in het functioneren. Aangezien er bij het syndroom van Korsakoff geen sprake is van een chronisch degeneratief verloop, gaat het volgens de klassieke defi nitie niet om dementie. EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW BASISINFORMATIE DEMENTIE WWW. W. DEMENTIE. BE 13

14 3. Milde cognitieve stoornis Voordat de diagnose dementie kan gesteld worden, is er vaak een periode van milde cognitieve klachten zonder dat aan de DSM-IV-criteria voor dementie is voldaan. Men spreekt dan van mild cognitive impairment* of MCI. Het begrip is vrij recent en het staat nog ter discussie wat de precieze symptomen van MCI zijn. In de regel zijn er geheugenklachten, maar vaak ook problemen met taal, aandacht, denken en oordelen. Ook lezen en schrijven worden moeilijker. Hoewel het normale dagelijkse functioneren nog lukt, is het aanleren van nieuwe complexe taken bemoeilijkt. Ook complexe taken die men eenmalig onderneemt kunnen problemen opleveren. Men laat hier en daar steken vallen, maar men wil of kan dit niet toegeven. De persoon lacht de voor hem moeilijke vragen weg of verzint een excuus. We spreken dan over camoufl agegedrag. Vaak zijn er gevoelens van angst en/of irritatie. Ontkenning is een veel voorkomende reactie erop. Omdat mensen met MCI een duidelijk verhoogde kans hebben om dementie, vooral de dementie van het Alzheimertype, te ontwikkelen, wordt het wel eens als voorstadium van dementie gezien. Maar MCI leidt bij een aanzienlijke groep niet tot dementie, uitzonderlijk kunnen de problemen verdwijnen. Anderzijds wordt MCI vaak ook niet opgemerkt, zeker wanneer men niet (meer) in situaties komt waar men op complexere cognitieve vaardigheden wordt aangesproken. 4. Fasen in het dementeringsproces In het dementeringsproces worden klassiek drie à vier fasen onderscheiden, met elk een eigen beleving en zorgbehoefte. Uiteraard is een opdeling in fasen een te sterke vereenvoudiging van de werkelijkheid. De grenzen zijn niet scherp te trekken en het beeld kan wisselen. Onderstaande stadia kunnen dan ook beschouwd worden als belevingsbeelden die min of meer in deze volgorde overheersen. Binnen de geïntegreerde belevingsgerichte zorg spreekt men van bedreigde ik-beleving (beginnende dementie), verdwaalde ik-beleving (matige dementie) en verborgen en verzonken ik-beleving (ernstige dementie). Het proces zoals hieronder omschreven is kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer en in belangrijke mate voor de vasculaire dementie. Bij andere vormen van dementie kunnen bij de aanvang andere symptomen op de voorgrond treden, zoals hierboven omschreven Bedreigde ik-beleving De persoon met dementie ervaart duidelijk hiaten in zijn geheugen. Vooral het opslaan van nieuwe informatie wordt steeds moeilijker. Hij merkt dat hij sommige zaken niet (meer) weet en dat de omgeving zich er over verbaast. Hij ervaart dat het spreken moeilijker gaat en dat het volgen van gesprekken of programma s op TV niet meer wil lukken. Hij merkt dat hij complexe handelingen zoals koken moeilijker aankan. Het dagelijkse leven vraagt steeds meer energie. Dit alles geeft hem het gevoel dat de zaken hem dreigen te ontglippen. Het lijkt alsof hij zichzelf niet meer kan vertrouwen. Dit geeft onzekerheid en angst. Het is dan ook te begrijpen dat personen met dementie in deze fase prikkelbaar, gespannen en nerveus kunnen zijn. Soms redt men zich door anderen de schuld te geven voor alles wat misloopt. Dit kan leiden tot ernstige confl icten. In feite is de persoon met dementie in rouw omwille van de toenemende verlieservaringen. Men herkent dan ook vaak alle klassieke rouwreacties zoals ontkenning, agressie, depressie,... Ook gevoelens van schuld en schaamte komen voor. In deze fase heeft de persoon met dementie vooral emotionele steun nodig Verdwaalde ik-beleving Het opslaan van nieuwe informatie lukt nu haast helemaal niet meer. Ook het lange termijngeheugen vertoont ernstige hiaten. Aanvankelijk gaan vooral de meer recente herinneringen verloren, later ook herinneringen uit een verder verleden. Als gevolg van de geheugenproblemen wordt het voor de persoon met dementie steeds moeilijker 14 WWW. DEMENTIE. BE BASISINFORMATIE DEMENTIE EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW

15 om zich een beeld te vormen van de werkelijkheid. Voor de betekenisgeving van het hier en nu valt hij steeds meer terug op oude herinneringen. Heden en verleden lopen bijgevolg steeds meer door elkaar. Ook pijnlijke ervaringen van lang geleden komen opnieuw naar boven. Onverwerkte pijn of verlies kan opnieuw in alle hevigheid ervaren worden, vaak uitgelokt door een concreet voorval in het hier en nu. Met het verdwijnen van de verstandelijke mogelijkheden, gaan emoties overheersen. Daardoor kan de persoon met dementie soms erg impulsief reageren. Het verlies van greep op de werkelijkheid, doet de persoon met dementie op zoek gaan naar houvast. Hij vindt die in voorwerpen (zoals een stok of handtas of vertrouwde spullen van vroeger), vertrouwde plaatsen, in personen (zoals de eigen kinderen) of rituelen (zoals de vaste plaats aan tafel, de vaste gewoontes rondom het eten of het slapen,...). Het beste is deze structuur te respecteren en zelfs mee vorm te geven. Belangrijk ook is de realiteit van de persoon met dementie te onderkennen en van daaruit contact te zoeken. Bij de activiteiten van het dagelijkse leven tenslotte is hij steeds meer aangewezen op hulp Verborgen ik-beleving Waar de verdwaalde ik-beleving nog gekenmerkt wordt door een actieve betrokkenheid op de omgeving, is de persoon met een verborgen ik-beleving schijnbaar afgesloten en ontoegankelijk. De blik is wazig, niet gericht. Het blijft echter mogelijk contact te maken. In een verborgen ik-beleving ervaart de persoon zich wel nog als subject, maar de bewuste beleving van eigen identiteit is verdwenen. Hij ervaart wel emoties als schaamte, boosheid, tevredenheid,... maar kan deze vaak niet benoemen of plaatsen. Hij kan moeilijk nog structuur geven aan de emoties. Gevolg is dat hij makkelijker door gevoelens wordt overspoeld. Het is dan ook helpend wanneer de zorgverlener deze gevoelens rustig en herhaaldelijk benoemt. Focus van de begeleiding ligt op het contact maken en het bieden van een sfeer van geborgenheid Verzonken ik-beleving In de laatste fase is de persoon met dementie volledig in zichzelf gekeerd. De ogen staren of zijn gesloten. Hij begrijpt nog zeer weinig van wat er in en rondom hem gebeurt. Het geheugen en het taalbegrip zijn grotendeels verdwenen. De persoon uit enkel nog brabbelwoorden en klankuitingen. De desoriëntatie is compleet. De persoon leeft in een tijdloze, innerlijke wereld, zonder besef van de eigen persoon. Hij heeft ook geen beeld meer van het eigen lichaam. Alles draait nu rond de primaire behoeften: eten en drinken, rust, geborgenheid, warmte, veiligheid. In contact komen met de persoon met zeer ernstige dementie is moeilijk, op termijn haast onmogelijk. Het lukt het beste om contact te maken vanuit het vervullen van primaire behoeften: eten geven, zit- en ligcomfort, nabijheid en lichamelijk contact,... Het is belangrijk de tijd te geven om aan onze aanwezigheid te wennen. Rustige en trage bewegingen, ondersteund met lage en warme stem, zijn essentieel. EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW BASISINFORMATIE DEMENTIE DEMENTIE. BE 15

16 5. Enkele veelgestelde vragen rond dementie 5.1. Ik ben vergeetachtig. Moet ik me zorgen maken? Iedereen heeft wel eens last van vergeetachtigheid. Men vergeet waar men de huissleutels gelegd heeft of men vergeet waarvoor men nu ook al weer naar de kelder kwam. De ene persoon aanvaardt dit en maakt er zich niet druk om, de ander ergert zich eraan en maakt zich zorgen. Jongeren maken er zich in de regel geen zorgen om. Bij ouderen roept eenzelfde geheugenklacht echter sneller angst voor dementie op. Een antwoord op de vraag wanneer vergeetachtigheid nog normaal te noemen is en wanneer niet meer, is niet zo gemakkelijk te geven. Het verkeerd leggen van huissleutels kan iedereen overkomen. Zichzelf in de kelder terug vinden evenzeer. Maar niet meer weten op welke deur de huissleutel past die men al een aantal jaren gebruikt, is niet meer zo normaal. Iemand die vergeetachtig is kan bijvoorbeeld vergeten wat er op een feest is gezegd. Een persoon met dementie heeft het vaak moeilijk om zich te herinneren dat er een feest is geweest. Vergeetachtigheid wijst dus niet per defi nitie op dementie. Bij dementie zijn de geheugenproblemen beduidend ernstiger. De oorzaken van een minder goed functionerend geheugen kunnen zeer verschillend zijn. Soms kadert het geheugenprobleem binnen een normaal verouderingsproces en betreft het een onschuldige afname van de mogelijkheden. Slechthorendheid of slechtziendheid kunnen leiden tot het minder gemakkelijk opnemen van gesproken of geschreven informatie. Een rouwproces, stress, depressie of veel veranderingen op korte tijd kunnen aan de basis liggen van meer vergeten. Het niet-pluisgevoel en de angst voor dementie die opduiken wanneer ouderen ervaren dat het geheugen hen wel eens in de steek laat, zijn uiteraard wel invoelbaar. Door het ziektebeeld goed uit te leggen kan men de oudere vaak al gerust stellen. Blijft men zich zorgen maken, dan kan een gesprek met de huisarts duidelijk maken of verder onderzoek noodzakelijk is. Indien nodig zal hij doorverwijzen naar een geheugenkliniek waar men gespecialiseerd is in vroegtijdige diagnosestelling. 16 WWW. DEMENTIE. BE BASISINFORMATIE DEMENTIE EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW

17 5.2. Is dementie erfelijk? De vraag of dementie erfelijk is, is niet eenduidig te beantwoorden. Meestal gaat het er om dat erfelijke factoren het risico op dementie verhogen. Zo zie je in bepaalde families de ziekte van Alzheimer vaker voorkomen dan bij anderen. Wanneer de ziekte van Alzheimer werd vastgesteld bij iemand met een verwantschap in de eerste graad, dan is het risico 2 tot 2,5 keer zo hoog als bij de doorsnee bevolking. Dit risico neemt toe naarmate er meerdere personen in een familie voorkomen. Dit verhoogde risico houdt verband met de zogenaamde gevoeligheidsgenen. Bij vasculaire dementie zijn de erfelijke factoren dezelfde als die die betrokken zijn bij hart- en vaatziekten. De meeste ziektes die tot dementie leiden, hebben ook een autosomaal dominant erfelijke variant. Dit betekent dat elk kind van de persoon met deze variant van dementie 1 kans op 2 heeft om zelf ziek te worden. Meestal is deze erfelijke variant zeer zeldzaam, ook bij de ziekte van Alzheimer. Bij jongdementie (waarbij de dementie optreedt voor de leeftijd van 65 jaar) is de kans dat het om een erfelijke variant gaat groter. De ziekte van Huntington is steeds autosomaal dominant overgeërfd. Bij deze vorm van overerving, kan een fout in één gen aanleiding geven tot de vorming van een abnormaal eiwit dat de functie van de cel verstoort. Bij de dominant erfelijke variant van de ziekte van Alzheimer betreft het genen op de chromosomen 1, 14 en 21. Bij de frontotemporale dementie en de ziekte van Creutzfeldt-Jakob gaat het respectievelijk om de chromosomen 17 en 20. Indien dementie vaker voorkomt in een familie, dan is het aan te bevelen dit met de huisarts te bespreken. Wanneer die duidelijke aanwijzingen vindt dat de dementie zo mogelijk een erfelijke oorzaak heeft, kan hij doorverwijzen naar een centrum voor menselijke erfelijkheid Waarom de diagnose stellen als er toch geen behandeling is? Vooralsnog bestaat er geen medicatie die doet genezen of de verdere achteruitgang volledig stopzet. Men kan de ontwikkeling van de symptomen wel wat vertragen. Sommige ziektes met symptomen die lijken op dementie zijn echter wel behandelbaar, zeker als de arts ze in een vroeg stadium ontdekt. Verschillende symptomen van dementie kunnen namelijk ook het gevolg zijn van allerlei lichamelijke problemen, zoals een verminderde hartwerking, stoornissen in de urinewegen, slechte voeding, afwijkingen van de schildklier, maar ook verkeerd geneesmiddelengebruik. Het gaat dan om acute verwardheid of delirium. Wanneer iemand verward en vergeetachtig is, mogen we dus niet meteen besluiten dat het om dementie gaat. Ook depressie wordt vaak met dementie verward. De verminderde interesse in de omgeving en de problemen met aandacht en concentratie zorgen voor een bemoeilijkte informatieverwerking. Het geheugen lijkt dan ook niet adequaat te functioneren. Worden de problemen als symptomen van dementie geduid, dan blijft de behandeling van de depressie achterwege. Ten onrechte beschouwd worden als dementerend heeft nadelige effecten, maar dementie die over het hoofd wordt gezien eveneens. De diagnosestelling dementie houdt immers mogelijkheden in om afspraken te maken voor de toekomst, een verwerkingsproces op gang te brengen, het verdere leven te plannen en een gepaste medicamenteuze en psychosociale ondersteuning op te starten. Het is dus belangrijk dat de diagnosestelling correct gebeurt. Klachten over geheugen en cognitief functioneren rechtvaardigen een zorgvuldig diagnostisch onderzoek van de patiënt (Nederlandse Gezondheidsraad, 2002) Jonger dan 65 en toch dementerend? Ook al is leeftijd de belangrijkste risicofactor voor dementie, toch komt dementie ook op jongere leeftijd voor. Men spreekt van jongdementie wanneer de eerste tekenen van de ziekte optreden voor de leeftijd van 65 jaar. Dit is het geval bij naar schatting 3 à 6% van de personen met dementie. Specifi eke thuiszorg of opvangmogelijkheden voor deze groep zijn wenselijk, maar bestaan vandaag nog niet in Vlaanderen. Ze worden nog altijd opgevangen in voorzieningen voor ouderen. Deze zijn meestal niet uitgerust om tegemoet te komen aan de specifi eke behoeften van mensen met jongdementie. Bovendien zorgt het leven tussen ouderen voor deze jongere mensen voor een extra vervreemding. EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW BASISINFORMATIE DEMENTIE WWW. DEMENTIE. BE 17

18 DEEL 2 Omgaan met personen met dementie De ingrijpende stoornissen in het cognitieve en sociale functioneren, de voortdurende evolutie van het ziektebeeld, de grote verschillen in achtergrond van mensen en de manier waarop men met de ziekte omgaat,... dit alles maakt van het omgaan met personen met dementie een voortdurende uitdaging. Er is immers geen eenvoudig, eenduidig antwoord op de vraag hoe je dit moet doen. Omgaan met personen met dementie is veeleer te zien als een voortdurend proces van zoeken naar datgene wat hier en nu voor deze persoon veiligheid biedt. Dit neemt niet weg dat verschillende benaderingswijzen wel een kader hebben geformuleerd van waaruit het contact met de persoon met dementie gestalte kan krijgen (2.1). Daarnaast zijn er een aantal methodieken (2.2) ontwikkeld die hun deugdzaamheid bewezen hebben. Tot slot formuleren we enkele richtinggevende adviezen die direct toepasbaar zijn in de directe omgang met de persoon met dementie (2.3). 1. Benaderingswijzen in het omgaan met personen met dementie Er bestaan verschillende benaderingswijzen in het omgaan met personen met dementie. De ontwikkeling ervan is van vrij recente datum. Tot in de jaren tachtig was de realiteitsoriëntatietraining het enige echt gangbare model. Sindsdien zit de zoektocht duidelijk in een stroomversnelling. Het ene model sluit het andere niet uit. Integendeel, ze vullen elkaar goed aan. Als er discussie is tussen deze modellen, dan gaat het vooral om de theoretische uitgangspunten ervan. Velen zijn zelfs onder de gemeenschappelijke noemer belevingsgerichte zorg onder te brengen. Belevingsgerichte zorg houdt in dat de zorgverlener aansluit bij de beleving van de persoon met dementie. Eerder dan de inhoud van het gesprek, komt de focus te liggen op de gevoelens en ervaringen van de persoon met dementie. Voor de praktijk is de discussie over de theoretische uitgangspunten vaak minder relevant. Ze pogen elk op hun manier het gedrag van de persoon met dementie te begrijpen en zoeken van daaruit naar een methode om ermee om te gaan op zo n manier dat de persoon met dementie zich veilig kan voelen. Want dat is uiteindelijk de belangrijkste rode draad doorheen al deze modellen: het nastreven van een gevoel van veiligheid. Het staat tegenover de angst die als een soort basisgevoel van de persoon met dementie kan beschouwd worden. We gaan hier kort in op de benaderingen die in Vlaanderen de grootste bekendheid genieten: realiteitsoriëntatie (1.1), validation (1.2), Person Centred Care (1.3), het adaptatie-copingmodel (1.4), persoonsgerichte belevingsgerichte begeleiding (1.5), warme zorg (1.6) en geïntegreerde belevingsgerichte zorg (1.7). 18 WWW. DEMENTIE. BE BASISINFORMATIE DEMENTIE EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW

19 1.1. Realiteitsoriëntatie: ROT en ROH Het gestoorde kortetermijngeheugen leidt al snel tot problemen met de oriëntatie. De persoon met dementie vindt zijn weg niet meer terug als hij op onbekend terrein komt, hij weet niet meer goed welk moment van de dag het precies is, nieuwe mensen die hij in zijn omgeving ontmoet herkent hij op een volgend moment niet meer,... Het lijkt dan logisch daar tegen in te gaan en mensen te trainen om zo weinig mogelijk last te hebben van deze problemen. Zo ontstond in het begin van de jaren 60 van de vorige eeuw de realiteitsoriëntatietraining (ROT)*, een benadering die vooral in de Verenigde Staten orthodox werd toegepast. Men trainde op het vinden van de weg, het onthouden van namen, het onthouden van uit te voeren taken,... Dit gebeurde zowel in groepsverband als individueel in de dagelijkse omgang. Datgene wat aangeleerd werd in de groep, trainde men verder doorheen de dag. Het bleek echter weinig resultaten op te leveren in verhouding tot de inspanningen. Bovendien was dit bijzonder frustrerend voor de persoon met dementie, omdat hij telkens weer met zijn beperkingen werd geconfronteerd. Dit leidde tot verwarring en ontreddering. Beter is het permanent een houding aan te nemen die de persoon helpt zich te oriënteren in tijd, ruimte en persoon en te spreken van een realiteitsoriënterende houding (ROH). Het gaat om het geven van oriënterende informatie in de dagelijkse omgang, op een natuurlijke en onopvallende manier. Dit helpt de persoon grip te houden op zijn leefsituatie en een positief zelfbeeld te handhaven. Belangrijk is dat het niet betuttelend overkomt, maar als vanzelfsprekend in de communicatie verweven zit. Het gaat er om te zeggen wie je bent, regelmatig tijdsaanduidingen te geven (bijvoorbeeld: Het is acht uur, het ontbijt staat klaar ), het aanwijzen van de richting wanneer je iemand verzoekt ergens heen te gaan,... Door middel van soortgelijke eenvoudige boodschappen kan je bovendien ook de zuivere geheugendefecten mee helpen opvangen. ROH wordt aangevuld met een realiteitsoriënterende aankleding van de ruimte. Men spreekt ook wel van de leesbaarheid van de omgeving. Deze is het meest bedreigd in collectieve woonvoorzieningen. De vorm en aankleding in rusthuizen staat vaak ver weg van wat men gekend heeft in de thuissituatie. Dit kan men opvangen door bijvoorbeeld: voor de persoon herkenbare foto s of voorwerpen op/aan de deur van de eigen kamer variatie in de aankleding van de gangen een doordachte bewegwijzering naar belangrijke lokalen een goed zichtbare en leesbare klok (analoog!) een dagkalender op een strategische plaats een vanzelfsprekende herkenbaarheid van de functie van de verschillende lokalen. Een woonkamer moet bijvoorbeeld ook de sfeer van een woonkamer uitstralen en uitnodigen er te vertoeven. In de thuissituatie is het vooral van belang alles zoveel mogelijk bij het oude te houden. De persoon met dementie kan vaak nog lang terugvallen op de inrichting of indeling van kasten zoals hij die jaren gekend heeft. Toch kunnen ook in de thuissituatie de nodige aanpassingen gebeuren wanneer de desoriëntatie toeneemt. Te denken valt bijvoorbeeld aan het vervangen van een digitale door een analoge klok. EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW BASISINFORMATIE DEMENTIE WWW. DEMENTIE. BE 19

20 1.2. Validation Als reactie tegen de gangbare ROT ontwikkelde de Amerikaanse Naomi Feil een nieuwe benadering die ze validation noemde (Feil, 1990). Validation is afgeleid van het Latijnse valor dat waarde betekent. Iemand valideren is dus te omschrijven als iemand in zijn waarde bevestigen. In plaats van fouten of gedachten te corrigeren, zoals men in de ROT deed, is het beter om achter de concrete inhoud van de boodschap te kijken en vooral de achterliggende gevoelens te bevestigen. Op basis van dit principe werkte Feil een reeks omgangstechnieken uit. Naast gebruikelijke communicatietechnieken zoals spiegelen van gevoelens of samenvatten, gaat het om het bewust gebruiken van meerduidigheid (reageren met wat fi jn, wat ingewikkeld allemaal ) wanneer niet duidelijk is wat de persoon bedoelt of het teruggeven van sleutelwoorden (woorden die in een onduidelijk verhaal regelmatig opduiken). Feil noemde haar benadering een therapie. De achterliggende theorie stelde dat het dementeringsproces moet begrepen worden als een teruggaan in de tijd om oude emotionele confl icten op te lossen in plaats van deze te verwerken zoals gezonde personen. Validation zou de verwerking van de oude confl icten dan versnellen en zo het dementeringsproces een halt toe roepen. Die ambitie ligt uiteraard te hoog. Het is een van de belangrijkste redenen waarom haar benadering zoveel kritiek kreeg. Maar Feil heeft uiteraard wel een zeer grote verdienste! Zij leverde pionierswerk door te tonen hoe belangrijk het is om de gevoelswereld van de persoon met dementie ernstig te nemen. Ook de tegenstanders van Feil erkennen het belang daarvan. Validation is daarom wel overeind gebleven als een vorm van belevingsgerichte zorg Person Centred Care Tom Kitwood werkte in het Verenigd Koninkrijk de Person Centred Care of persoonsgerichte zorg uit (Kitwood, 1997). Het is het positieve alternatief voor wat hij de malignant social psychology noemde. Met dit laatste wijst hij op de schadelijke manier van omgaan van zorgverleners met personen met dementie. Hij stelt dat mensen meer achteruitgang vertonen dan strikt nodig is ten gevolge van de gangbare manier van omgaan met personen met dementie. Daarmee klaagt hij het gebruik aan van bijvoorbeeld misleiding om de persoon met dementie te laten doen wat de zorgverlener wil, het onvoldoende aanspreken van mensen op hun mogelijkheden, infantiliseren, het behandelen als object, negeren, weigeren om tegemoet te komen aan duidelijke noden,... Bij persoonsgerichte zorg wil men deze ondermijnende acties doen wijken voor persoonsbevestigende acties zoals het oprecht contact maken, het helpen van de persoon om keuzes te maken, samen werken aan een voor de persoon belangrijke taak, het samen plezier beleven of belangrijke momenten vieren,... Kitwood fundeert deze persoonsgerichte zorg vanuit de humanistische psychologie en de fi losofi e van Buber. Deze laatste stelt dat we pas echt een persoon worden in relatie tot anderen. We voelen ons een persoon omdat we erkenning vinden in relatie tot anderen. Welnu, de persoon met dementie heeft fundamenteel nood aan die sociale relaties waarin zijn persoon-zijn wordt erkend en aan zijn psychologische basisnoden wordt tegemoetgekomen. De (zorg)relatie tussen de zorgverlener en de persoon met dementie komt daarmee duidelijk voorop te staan. En op dat moment komt ook de persoon van de zorgverlener in beeld. Ook diens emoties en beleving zijn belangrijk. Kitwood maakt duidelijk hoe ondermijnende omgangsvormen verband houden met de eigen levensgeschiedenis van de zorgverlener. De eigen emotionele bagage zit de volle open aanwezigheid bij de persoon met dementie in de weg. Het onderkennen van eigen angsten en boosheid bijvoorbeeld is belangrijk om te vermijden dat het handelen teveel gestuurd wordt door projectie van deze emoties in plaats van waarachtige empathie. Goede zorg voor personen met dementie veronderstelt dan ook dat de zorgverlener en het team aandacht hebben voor de gevoelens die de persoon met dementie bij hen oproept en hoe ze die kunnen hanteren. Dit veronderstelt dat voorzieningen en diensten werk maken van de vorming van teams waarin plaats is voor het uitspreken van gevoelens, feedback op elkaars handelen en refl ectie op het eigen handelen. Een ander belangrijk concept in de visie van Kitwood is rementing : door iemands mogelijkheden te benutten, de persoon te erkennen, de positieve manier van omgaan met,... kan iemand opnieuw op een hoger niveau functioneren. Hij meent dat dementie niet hoeft te eindigen in het vegetatieve stadium. Daarmee legt hij een bijzonder grote en wellicht te grote verantwoordelijkheid bij de zorgverlener. Minder controversieel is het inzicht dat een goede omgang er voor kan zorgen dat de access-disability verminderd wordt, dit is het verminderd functioneren ten gevolge van de omgevingsfactoren bovenop het verlies aan mogelijkheden ten gevolge van de biologische factoren. 20 WWW. DEMENTIE. BE BASISINFORMATIE DEMENTIE EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN VZW