06.10.2015 1 Welkom Organisatoren: Groningen Partners:
Wie zijn wij? 06.10.2015 2 v.l.n.r. Alain Dekker (UMCG) Saskia Niewold (De Zijlen) Peter Paul De Deyn (UMCG) Marie-José van Dreumel (NOVO) Sandra Overbeek (Dementietafel) niet op foto + Sharina Grefelman (NOVO) + Marja Grijpma (Alzheimer Nederland, afd. Groningen)
Onze gastvrouwen 06.10.2015 3 Foto: Ivo van der Bent, de Volkskrant
Programma 06.10.2015 4 19:30 20:00 Dementie & verstandelijke beperking - 3 mini-colleges 20:00 20:20 Pauze & informatietafel - met dé enige echte vulkoek van Wilma & Simone 20:20 20:35 Interventiemogelijkheden - Geïllustreerd met fragmenten uit de film De mensen van Reinaerde 20:35 21:15 Discussie & ervaringen - Gespreksleider: Peter Paul De Deyn 21:15 21:30 Afsluitende borrel - Evaluatie & gastenboek
DementieTafel 06.10.2015 5 Groningen Aanleiding & achtergronden DementieTafel initiatief Sandra Overbeek, projectleider
06.10.2015 6 INLEIDING Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking Groningen Peter Paul De Deyn Marie-José van Dreumel Sharina Grefelman Alain Dekker
Overzicht 06.10.2015 7 1. Dementie algemeen Prof. dr. Peter Paul De Deyn, hoogleraar neurologie RUG/UMCG en directeur Alzheimer Research Centrum Groningen 2. Dementie bij verstandelijke beperking: dagelijkse praktijk Marie-José van Dreumel, AVG NOVO 3. Dementie-onderzoek bij downsyndroom Alain Dekker, promovendus neurologie-onderzoek UMCG Pauze 4. Interventiemogelijkheden Sharina Grefelman, orthopedagoog NOVO
1 06.10.2015 8 Dementie algemeen prof. dr. Peter Paul De Deyn, UMCG
1 Dementie diagnose 06.10.2015 9 Leidraad voor artsen: diagnostisch handboek DSM-V Term dementie is sinds 2013 vervangen door neurocognitieve stoornis Toch worden de DSM-IV criteria voor dementie nog vaak aangehouden: Ontwikkeling van meerdere cognitieve stoornissen: - Leer- en geheugenstoornissen - Eén of meer van de volgende cognitieve stoornissen: Afasie = taalstoornis Apraxie = handelingsstoornis Agnosie = herkenningsstoornis Stoornis in uitvoerende functies (plannen, organiseren, opeenvolgende handelingen) Significante beperking in het sociaal of beroepsmatig functioneren; significante beperking t.o.v. het vroegere niveau van functioneren De stoornissen mogen niet uitsluitend voorkomen tijdens een delier
1 Dementie symptomen 06.10.2015 10 Cognitieve Apraxie (handelingsstoornis) Amnesie (geheugenverlies) Afasie (taalstoornis) Agnosie (herkenningsproblemen) Activiteiten Dagelijks Leven (ADL) Niet-cognitieve Gedragssymptomen Psychologische symptomen
1 Dementie classificatie 06.10.2015 11 Primaire dementies = ziektes van de hersenen = neurodegeneratief: proces van aftakeling Pseudo-dementies Ziekten die zich uiten als een dementie maar die geen dementie zijn Van groot belang om uit te sluiten bij de diagnose!!
1 Primaire dementies 06.10.2015 12 Onomkeerbare degeneratie van zenuwcellen (neuronen) Verschillende oorzaken voor een primaire dementie: Ziekte van Alzheimer: 50-60% Vasculaire dementie (bijv. na beroerte) Dementie met Lewy-lichaampjes Frontotemporale dementie Parkinsondementie Creutzfeldt-Jakob Dementie met Lewy-lichaampjes Vasculaire dementie Frontotemporale dementie Puur 3% met AD 12% Gemixt Puur 5% 15% 15% 5% Andere oorzaak 5% 60% Alzheimer
1 Pseudo-dementies 06.10.2015 13 Omkeerbaar (met behandeling) Depressie Hypothyroïdie (= slecht functionerende schildklier) Ondervoeding - vitamine B12 tekort - foliumzuur tekort Toxisch/farmacologisch (door medicijnen)
1 Alzheimer pathologie 06.10.2015 14 Ophoping Amyloïd eiwit Ophoping Tau eiwit Blennow et al., 2006, The Lancet
1 Pathologie: amyloïd eiwit 06.10.2015 15 Ophoping amyloïd buiten de zenuwcel in plaques Alzheimer cel (ziek) Gezonde cel
1 Pathologie: Tau eiwit Gezonde zenuwcel 06.10.2015 16 Gezond Normaal zorgt Tau-eiwit voor de transportroutes Alzheimer zenuwcel Alzheimer Tau ophoping verhindert transport: cel sterft af Ophoping van Tau eiwit in de zenuwcel: kluwens
1 Pathologie: Tau eiwit Gezonde zenuwcel 06.10.2015 17 Gezond Normaal zorgt Tau-eiwit voor de transportroutes Alzheimer zenuwcel Alzheimer Tau ophoping verhindert transport: cel sterft af Ophoping van Tau eiwit in de zenuwcel: kluwens
1 Downsyndroom 06.10.2015 18 Downsyndroom is de meest voorkomende genetische oorzaak voor een verstandelijke beperking: 1 op de 650-1000 geboortes Naast de aangeboren verstandelijke beperking, ontwikkelt 50-70% van hen dementie door de ziekte van Alzheimer. Genetische oorzaak
1 Down & Alzheimer 06.10.2015 19 Jérôme Lejeune, 1959 Chromosoom 21 bevat het gen dat zorgt voor de aanmaak van het Alzheimereiwit amyloid. Eén extra kopie van chromosoom 21, dus extra eiwit-aanmaak. trisomie 21 Ophoping in eiwitkluwens (plaques), die schadelijk zijn voor de zenuwcellen.
2 06.10.2015 20 Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking Marie-José van Dreumel, NOVO Foto s: Marybeth Solinsky by Anne Ryan, USA Today, 21-3-2010
2 Hoe vaak komt het voor? 06.10.2015 21 Dementie komt bij mensen met VB iets vaker voor Verhoogde kans op dementie bij: Downsyndroom Sanfilippo syndroom Mensen die vaak epileptische insulten hebben
2 Risicofactoren dementie 06.10.2015 22 Leeftijd Hart- en vaatziekten Diabetes Hersenletsel (bijv. hersenschuddingen) Ongezonde leefstijlen (zoals vet eten, roken en weinig beweging)
2 Kenmerken 06.10.2015 23 Verschijnselen zijn niet anders dan bij normaal begaafden Achteruitgang is echter moeilijker op te merken! Omdat ze bepaalde vaardigheden nooit hebben gehad ze altijd ondersteuning hebben gehad
2 Stadia van dementie (Feil) 06.10.2015 24 1. Lichte verwardheid o.a. korte termijn geheugen, oriëntatie 2. Verwardheid in tijd o.a. verslechtering vaardigheden (opnemen en verwerken kennis, taal, geheugen, concentratie, ADL) 3. Repeterende bewegingen o.a. achteruitgang zintuigen, incontinentie 4. Vegeteren Volledig afhankelijk van ondersteuning
2 Diagnostiek 06.10.2015 25 Testen voor normaal begaafde personen niet bruikbaar Speciale vragenlijsten/testen voor mensen met VB DSVH (dementieschaal) DVZ (dementieschaal) SRZ/SRZ-P (zelfredzaamheid) Samenwerking tussen Familie, Begeleiders, AVG en GW
2 Wat kan het nog meer zijn? 06.10.2015 26 O.a.: Visus- en gehoorproblemen Depressie Delier Lichamelijke afwijkingen (o.a schildklierafw.) Pijn Slaapproblemen Bijwerkingen medicatie Slechte voeding
3 06.10.2015 27 Dementie-onderzoek Alain Dekker, UMCG
3 Onderzoek: Down & Alzheimer 06.10.2015 28 Schadelijke ophoping van amyloïd eiwit Grote raadsel: Alle mensen met Down hebben deze schadelijke eiwitophopingen vanaf ~40 jr. Toch ontwikkelt 30-50% van hen geen dementie tijdens het leven. Hoe kan dat? Hoe kunnen we voorspellen wie wél dement wordt, en wie niet?
3 Onderzoeksfocus: Gedrag 06.10.2015 29 1 Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie Komt voor bij 80-97% van de Alzheimerpatiënten Angst & nervositeit Slaapproblemen Prikkelbaarheid, agressie Gedragsverandering Psychose: wanen & hallucinaties Apathie, depressie Ontremmingen Dekker A.D. et al. (2015)
3 Onderzoeksfocus: Gedrag 06.10.2015 30 1 Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie Grote impact: verwijzing Zorglast Versnelde achteruitgang Lijden Kwaliteit van leven Gedragsverandering Institutionalisering Kosten Sterfterisico Dekker A.D. et al. (2015)
3 Onderzoeksfocus: Gedrag 06.10.2015 31 1 Gedragsveranderingen zijn belangrijke symptomen van dementie 2 Sommige gedragsveranderingen uiten zich jaren voordat de diagnose van Alzheimer wordt gesteld: mogelijke vroege indicatoren Tijdige aanpassing van de zorg Therapeutische interventies Gerichte medicatie: bijv. bij angsten, depressie, psychose Niet farmacologische interventies: bijv. aanpassen van omgeving, gedragstherapie, muziektherapie, Dekker A.D. et al. (2015)
3 Gedragsschaal 06.10.2015 32 Er bestaat momenteel geen allesomvattende evaluatieschaal voor gedrag Lastig om veranderingen goed in kaart te brengen. Nieuwe BPSD-DS evaluatieschaal Ontwikkelt door UMCG i.s.m. met NOVO en andere partners Aanvullende module voor bestaande schalen: makkelijk toepasbaar Aangepast aan verstandelijke beperking Allesomvattend: gedrag in de brede zin van het woord Focust op veranderingen over de tijd: verbetering/verslechtering In meerdere talen: Nederlands, Engels, Spaans, Testfase loopt, o.a. in Groningen NOVO: Sharina Grefelman José Eleveld Marie-José van Dreumel
06.10.2015 33 Zaterdag 6 juni 2015 Sir Edmund, p. 45-48 Down en dwars of dement? Tekst: Ellen de Visser Foto s: Ivo van der Bent Kopie op informatietafel PDF download: www.t21rs.org/nl/wetenschap-samenleving
06.10.2015 34 Vragen? Groningen Peter Paul De Deyn: p.p.de.deyn@umcg.nl Marie-José van Dreumel: mj.vdreumel@novo.nl Sharina Grefelman: s.grefelman@novo.nl Alain Dekker: a.d.dekker@umcg.nl
06.10.2015 35 Pauze Groningen
4 06.10.2015 36 Interventiemogelijkheden Sharina Grefelman, NOVO Foto s: Marybeth Solinsky by Anne Ryan, USA Today, 21-3-2010
4 Ondersteuning bij dementie 06.10.2015 37 Enkele methodieken (1): Reminiscentie ophalen van herinneringen Snoezelen stimuleren zintuigen ter ontspanning en om contact te leggen Haptonomie bewust omgaan met aanraken/voelen
4 Ondersteuning bij dementie 06.10.2015 38 Enkele methodieken (2): Validation herkennen en bevestigen van vragen/gevoelens van ouderen met dementie Warme zorg nabijheid, herkenbaarheid, huiselijkheid, vrijheid, familie Aromatherapie Via geur ontspanning, energie, balans realiseren
4 Ondersteuning bij dementie 06.10.2015 39 Enkele methodieken (3): Realiteits Oriëntatie Benadering (ROB) voortdurend aanbieden van informatie over tijd/plaats/persoon Muziektherapie Via muziek veranderingen op emotioneel, gedragsmatig, cognitief, sociaal of lichamelijk gebied realiseren
06.10.2015 40 Discussie Groningen