Nieuwsbrief nummer 4, december 2011 In deze nieuwsbrief: SynQuest-bijeenkomst 15 november 2011 Verdiepende workshop databewerking & vergelijking ROM SAS Verdiepende workshop ROM bij ernstige psychiatrische aandoeningen SynQuest-bijeenkomst 15 november 2011 Iris Bandhoe, voorzitter a.i., opent de bijeenkomst door de aanwezigen van harte welkom te heten. Zij spreekt van een absurde situatie omdat veel instellingen zich gedwongen zien te bezuinigen. Ze benadrukt met klem: Wat we zeker wel blijven doen, is meten. Maar we moeten wel nadenken over hoe we dat zo efficiënt mogelijk kunnen doen. Bandhoe snelt vervolgens langs de belangrijkste ontwikkelingen van SynQuest en staat stil bij de landelijke ontwikkelingen, zoals het ROM-project van GGZ Nederland en de activiteiten van de Stichting Benchmark GGZ. Zij ziet een duidelijke toegevoegde waarde van SynQuest, omdat deze inhoudelijk dieper gaat dan de landelijke benchmark. Daarna presenteren vertegenwoordigers van de verschillende werkgroepen de stand van zaken bij de ontwikkeling van de ROM voor hun doelgroepen. De commissie SAS trapt af en Margot Metz (GGz Breburg) laat zien dat de langst werkende SynQuest-commissie al een aantal successen heeft weten te boeken, zoals een gezamenlijk kader, het delen van ervaringen, het van elkaar leren als het gaat om inhoud, logistiek en implementatie en vergelijken van gegevens. De ROM Persoonlijkheidsproblematiek, betoogt Marjon Verhaeren (GGz Breburg), staat nog aan het begin. Wel is de commissie al zo ver dat zij een voorkeur uitspreekt voor de SIPP-sf. De vragenlijst is korter en makkelijker te gebruiken voor cliënten. Verhaeren stipt bovendien een interessant discussiepunt aan: dat het vaak lastig is om vanuit de instellingen de juiste personen naar de commissie af te vaardigen. Jan Theunissen (GGZ ingeest) staat stil bij de vorderingen van de commissie EPA. Hier geen discussie over de instrumenten, want de adviezen van de remissiewerkgroep Mulder konden worden gevolgd. Theunissen geeft aan dat het lastig is voor deze groep langdurige cliënten om veranderingen in kaart te brengen. Verder speelt de vraag of de somatische screening in de ROM moet worden opgenomen. Met spijt in zijn stem constateert hij dat de verplichte aanlevering van data aan de SBG door de ontwikkeling van de ROM heen fietst. Een geluid dat vaker deze middag te beluisteren valt. Hoewel de inhoudelijke en wetenschappelijke discussies elders worden gevoerd, ziet hij wel mogelijkheden voor onderlinge afstemming en uitwisseling door de SynQuestinstellingen. 1
Laveren tussen kort en lang. Dat is de Routine Outcome Monitoring voor bipolaire stoornissen, zo vertelt Ralph Kupka (hoogleraar VUMC). Aan de hand van illustratieve grafieken laat hij zien hoe manische stemmingen en depressies bij cliënten afwisselen en wat dat voor meetmomenten betekent. Hij pleit ervoor om de episode-evaluaties te combineren met jaarlijkse metingen en tracking toe te passen bij elk consult. Kupka toont zich een groot voorstander van Lifechart, dat als digitaal programma is gebouwd vanuit VU(MC), Altrecht en GGZ ingeest. Zijn wens is om dit ook te koppelen aan QuestManager. Marianne Karmelk (GGz Breburg) licht vervolgens de stand van zaken toe bij de ROM Ouderen. In 2010 is een generieke set van lijsten bepaald, waarmee inmiddels GGz Breburg, GGZ Delfland en de Reinier van Arkel Groep werken. Opdracht voor de werkgroep is vooral heel goed te kijken hoe de lijsten aansluiten bij het behandelijkinhoudelijke proces. Jan Schlooz van de Herlaarhof (Reinier van Arkel Groep) schetst tot slot de ontwikkeling van de ROM voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Samengewerkt wordt in ROMCKAP-verband. Ook hier wordt gestreefd naar eenheid van instrumenten en uniformiteit van de wijze waarop de ROM wordt afgenomen. Jan presenteert ook de ervaringen in Herlaarhof met de ROM en QuestManager. Onder andere komt aan de orde dat veranderingen eerder waar te nemen zijn in ouderversies van de lijsten dan in kindversies. De aanwezigen zijn het er na deze presentaties over eens: SynQuest beschikt over een buitengewoon grote ontwikkelkracht. Maar, zo ervaart men, er zijn wel een paar praktische punten. Een goede vertegenwoordiging uit de organisaties wordt als essentieel ervaren ( Ik constateer met schaamrood op de kaken dat zelfs GGZ Delfland nog niet overal vertegenwoordigd is bekent Bandhoe). En vanzelfsprekend zijn vele ogen gericht op de ICT. Softwareleverancier én gebruikers moeten de juiste vertaalslag naar de inrichting van QuestManager maken. Het zij gezegd: Vital Health lijkt daarin op de goede weg, constateert een aanwezige. De uitdaging voor SynQuest is de inbedding in het primaire proces en kostenbewust te blijven. Tot slot merkt iemand op: Patiënten vinden het ook leuk om vragenlijsten in te vullen. Na de verdiepende workshops (zie hieronder) geven de workshopleiders een korte toelichting. Ingrid Carlier (LUMC) geeft aan dat de door de SBG gehanteerde 20%-eis aan metingen voor dit jaar moeilijk haalbaar zal blijken. Het is vooral moeilijk om een goede respons op de vervolgmetingen te krijgen. Vijf van de zeven instellingen hebben tot het laatste moment gewerkt om data uit ROM SAS te kunnen laten zien. Elk van de instellingen heeft de data uit ROM SAS op een wat andere manier gepresenteerd. Het is een meerwaarde om hier meer uniformiteit en diepgang in te krijgen. De commissie SAS gaat aan de slag met de resultaten uit de workshop en geeft een advies hoe met deze databewerking verder te gaan en wat hierin aandachtspunten zijn. Jan Theunissen vat de workshop ROM bij EPA kernachtig samen. Sjoerd Sytema heeft uit de doeken gedaan hoe men de ROM-metingen in Noord-Nederland praktisch heeft aangepakt. De HoNOS is vooral een beoordelingsinstrument voor de behandelaar. Zijn onderscheid in actiepunten (hoge scores) en aandachtspunten (lagere scores) biedt veel aanknopingspunten. Wilma Swildens heeft de stand van zaken rond de datavergelijking ROM EPA gepresenteerd. Belangrijk is de data uit ROM voor de groep EPA zodanig te differentiëren, dat de uitkomsten niet uitgemiddeld worden en zinvolle resultaten laten zien. Iris Bandhoe sluit de bijeenkomst af met de toezegging deze volgend jaar november te herhalen. Want de diepere inhoudelijke benadering van SynQuest biedt veel voordelen. 2
Verdiepende workshop databewerking & vergelijking ROM SAS Onder leiding van dr. Ingrid V.E. Carlier, LUMC, Centrum voor Onderzoek Routine Outcome Monitoring (COROM) presenteren (5 van de 7) instellingen, aangesloten bij SynQuest, data vanuit ROM SAS. Aansluitend vindt het gesprek plaats over: Wat zeggen de cijfers? Welke conclusies zijn te trekken? Welke vragen roepen de gegevens op? Hoe en waarvoor zijn de data te gebruiken? Opvallend is dat de instellingen die data presenteren hierin kort vóór deze workshop veel werk hebben verzet. De databewerking op het gebied van uitkomsten uit ROM is nog geen reguliere activiteit van de instellingen en nog nauwelijks gestandaardiseerd in periodieke rapportages. Als aan deze databewerking meer structuur en diepgang zou worden gegeven, is uit deze data meer zinvolle informatie te halen. Dit heeft zeker meerwaarde als aanvulling op de gegevens aan te leveren aan Stichting Benchmark GGz (SBG), die de zorgverzekeraar op instellingsniveau direct gaat ontvangen. Het is erg belangrijk om met de zorgverzekeraar in gesprek te gaan over de cijfers. Extra (achtergrond)informatie over de data is hierbij essentieel. Discussie, input en kansen n.a.v. presentaties: Wat is de meest geschikte uitkomstmaat? Dit is nog geen uitgemaakte zaak. Een van de mogelijkheden is de volgende categorieën te gebruiken: verslechterd, onveranderd, verbeterd, hersteld (onder cut off, gezond geworden). Bij deze categorieën wordt bij verandering uitgegaan van de reliable change (95% betrouwbaarheidsinterval). Voor databewerking is dit een maat die het minst snel veranderingen laat zien (het meest streng dus). Een andere mogelijkheid is uitkomsten zichtbaar te maken via de effect size (verschil tussen meting 1 en meting 2/standaarddeviatie). Het is zinvol uitkomsten inzichtelijk te maken in relatie tot meer homogene patiëntengroepen (doelgroep SAS is heterogeen van samenstelling). Bijvoorbeeld: wat is de ernst van de klachten bij instroom? Zijn regio s qua uitkomsten onderling vergelijkbaar? Voor welke casemix-variabelen is het zinvol te corrigeren? Het is informatief om uitkomsten inzichtelijk te maken in relatie tot de ingezette behandeling (type en duur). Vaker snelle/oppervlakkige data-analyses maken en daarnaast ook zoeken naar diepgang in databewerking, dus focussen op vraagstellingen. Onderscheid maken tussen uitkomsten aan het einde van de behandeling en gedurende de behandeling. Wat zijn redenen waarom cliënten ROM niet invullen? Wat betekent deze uitval voor de ROM-uitkomsten op groepsniveau? Welke resultaten rekenen we dan niet mee? Uit een van de presentaties blijkt dat de BSI bij de doelgroep Angst & Stemming gevoeliger is voor verandering dan de OQ. Als bij de OQ vervolgens alleen de klachtenschaal wordt gebruikt in relatie tot de BSI, blijkt uit een andere presentatie dat cliënten op de BSI eerder verbeteren, maar minder snel herstellen vergeleken met de SDschaal van de OQ. De SD-schaal van de OQ leidt dus minder snel tot verbetering en eerder tot herstel in vergelijking met de BSI. Vraag die hierbij gesteld wordt is: welke lijsten en schalen kun je het beste gebruiken om resultaten op groepsniveau per doelgroep optimaal inzichtelijk te maken? 3
Naar aanleiding van de gegevens over het bereik van ROM, worden ook implementatievragen gesteld, zoals: hoe kan een optimale respons op ROM bereikt worden? Instellingen hebben hierin van alles uitgeprobeerd; wat werkt wel en wat niet? Er is behoefte aan het uitwisselen van ervaringen, dus om hierin van elkaar (nog meer) te leren. De commissie SAS gaat verder met de bevindingen vanuit deze workshop. Er volgt vanuit de commissie hierover een notitie en aanbevelingen hoe verder te gaan met de resultaten en vragen uit deze workshop. Verdiepende workshop ROM bij ernstige psychiatrische aandoeningen De bijdrage van Sjoerd Sytema, senior-onderzoeker Universitair Centrum Psychiatrie UMCG en Rob Giel Onderzoekscentrum, bestaat uit drie delen: wat is de ROM, de ROM als ondersteuning van het behandelproces en de toepassing van HONOS. Nu hoeft dit gehoor natuurlijk niet meer verteld te worden wat de ROM is, maar Sytema weet toch de aandacht te trekken door met aansprekende plaatjes twee misverstanden en één onvermijdelijkheid rond de ROM aan te duiden. De misverstanden: dat deze de autonomie van de behandelaar aan zou tasten en dat het lopendebandwerk is. De onvermijdelijkheid: vluchten kan niet meer. Sytema benadrukt dat de ROM als ondersteuning moet worden gezien van het primair proces. Zijn advies: laat zien dat iedere meting een duidelijk doel heeft en doe ook werkelijk iets met de uitkomsten van de ROM. En vooral: bed de ROM in in het behandelplan. Wat hem betreft, hoeven er geen discussies te zijn over de vragenlijsten, maar bouw een goed werkende infrastructuur op, dat is eigenlijk het belangrijkste. Begin daarom klein, je kunt altijd later nog uitbreiden. Sytema maakt gebruik van twee instrumenten: de HoNOS als beoordelingsinstrument, door de behandelaar, en de somatische screening (via Phamous), die één keer per jaar door een verpleegkundige kan worden gedaan. De uitslagen worden gepresenteerd in een patiëntenportaal. De HoNOS leidt tot een totaal score op basis waarvan actiepunten worden geformuleerd (waar dus echt actie moet worden ondernomen) en aandachtspunten (punten waarop gelet moet worden). Veel aandacht besteedt Sytema aan de training, waar besproken wordt hoe teams HoNOS gaan gebruiken en waar zowel plenair als in kleinere groepjes cliënten worden gescoord. Heel leerzaam, constateert hij. Op zijn laatste sheet vat de onderzoeker kernachtig samen: ROM is alleen nuttig als het consequenties heeft. Randvoorwaarden zijn training, structuur en een goede implementatie, waarbij integratie met het EPD en een werkende techniek essentieel zijn. De tweede spreker tijdens de workshop is Wilma Swildens, senior-onderzoeker bij Altrecht. Zij heeft de ROM EPA-gegevens bij vijf instellingen vergeleken. Om met het goede nieuws te beginnen: er is overeenstemming (met dank aan de Nationale Remissiewerkgroep van Mulder) over de instrumenten die gebruikt moeten worden bij de ROM EPA. Maar, zo constateert zij, de meetinstrumenten zijn verschillend, de casemix interpretatie is onvolledig, we hebben te maken met verschillende meetmomenten en meetprocedures en een aantal voor analyses relevante informatie wordt gemist. 4
Swildens constateert dat er wel degelijk verschillen zijn tussen instellingen, maar niet tussen meetmomenten. Bedroevend noemt ze deze constatering. Zij pleit er dan ook hartstochtelijk voor om meetmomenten specifieker aan de zorg en bijvoorbeeld zorgpaden te koppelen. Tot slot stipt Swildens de speerpunten aan van de Expertgroep volwassenen ROM EPA van GGZ Nederland. Er is verder onderzoek nodig naar de relevante maten voor verandering bij EPA. Verder onderzoekt de expertgroep welke effectmaten bij deze groep het beste vooruitgang weergeven. Ook is er aandacht voor de bruikbaarheid van CANSAS als maat voor zorgbehoefte in relatie tot de HoNOS die symptomen en functioneren meet. Tijdens de daaropvolgende discussie geven de workshopbezoekers aan de vlakke scores voor deze groep te herkennen, maar zij menen dat die toch ook worden veroorzaakt door gemiddelden. Het zou wenselijk kunnen zijn om voor EPA-cliënten ook een soort tracking te gaan ontwikkelen. Ter afsluiting de misschien wel mooiste opmerking van de middag: als je niets doet met de resultaten, is het bijna onethisch om cliënten te vragen lijsten in te vullen. De presentaties zijn te raadplegen op www.synquest.nl (login intranet). Colofon Deze nieuwsbrief is een uitgave van SynQuest, een samenwerkingsverband van zeven GGZinstellingen. SynQuest ondersteunt het toepassen van bewezen effectieve behandelingen, onder meer door de uitkomsten van de behandeling gestandaardiseerd te meten. Het samenwerkingsverband stimuleert en faciliteert de doorontwikkeling en implementatie van ROM en de databewerking ervan. De zeven instellingen zijn: Dimence, GGz Breburg, GGZ Delfland, GGZ ingeest, GGZ Noord-Holland-Noord, Reinier van Arkel Groep en Rivierduinen. SynQuest, Postbus 405, 2300 AK Leiden, e-mail info@synquest.nl 5